Parce que ce n’est pas toujours facile
Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas toujours facile. Certains vous diront qu’une fois un traitement prescrit, cette pathologie est anodine et s’oublie. Si c’était si simple, les multiples associations s’occupant des problèmes de thyroïde seraient vides d’adhérents et surtout cesseraient de recevoir des sos continuellement. Non, ce n’est pas facile ni au bout de quelques mois ni au bout de dix ans. Heureusement, il y a des périodes d’accalmie que chaque malade savoure avec bonheur, tout en sachant qu’un jour, cela peut repartir sans prévenir.
Il faut bien le dire, vivre avec une maladie thyroïdienne peut-être une galère !
Pourquoi un simple traitement ne peut-il guérir ? Simplement parce que ce n’est pas un antibiotique qui va guérir un microbe, c’est une hormone de synthèse là pour réguler une thyroïde défaillante, administrée sous forme d’un médicament. Mais cela reste une hormone et comme toute hormone, cela se joue à un dosage minutieux. Il est donc primordial de bien choisir son médicament, de ne pas hésiter à le changer si on sent que cela fonctionne mal ou si les symptômes invalidants ne veulent pas disparaître. Ne pas hésitez non plus à changer de médecin si celui-ci s’oppose au changement de traitement. Il faut écouter son corps, s’écouter, et savoir ce qui est bon pour soi. Ne pas se focaliser sur « la norme », ne pas passer non plus son temps à faire des analyses de sang. Si elles sont utiles, il ne faut pas en abuser. Une adhérente nous disait récemment faire sa prise de sang toutes les trois semaines ! Quel intérêt sachant qu’il faut six semaines pour que l’hormone de synthèse « stabilise » la thyroïde. Faire une recherche de TSH peut fausser. Trop de personnes changent leur dosage alors qu’ils n’ont pas laissé le temps au traitement d’agir. Et surtout ne pas oublier de faire également tester les T4 et de temps à autre les T3 trop souvent oubliés par de nombreux médecins. À l’inverse, une intolérance au médicament peut se voir assez rapidement. Une personne qui a réussi à stabiliser le fonctionnement de sa thyroïde et qui soudain va voir survenir de nouveaux des symptômes peu sympathiques doit se poser des questions et surtout ne pas écouter ceux qui lui disent que « c’est dans la tête ! ». Lors de l’affaire du Levothyrox, de nombreux malades ont vu leur vie changer. Alors non, tout n’est pas dans la tête et une des condamnations récentes du laboratoire le prouve. Et pourtant tant de médecins ont dénigré les douleurs de leurs malades.
Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est donc pas toujours facile.
Ceux qui me suivent longtemps le savent, je ne supporte pas que l’on pose systématiquement sur le front de cette maladie le mot « victime » car se plaindre non stop ne fait pas avancer les choses. Par contre, nier les symptômes d’un dysfonctionnement thyroïdien est une ineptie. Ces symptômes existent, ils sont handicapants parfois, tenaces. Et cela même après des années de traitement.En particulier dans les maladies auto-immunes, il suffit d’un rien pour que cette thyroïde capricieuse recommence à bouder. Et on voit alors frilosité, difficulté de concentration, problèmes digestifs, cardiovasculaires, de poids etc revenir à la charge.
Donc non, ce n’est pas facile et ce serait bien que cette information soit comprise !
Être écoutés, être entendus ! L’espoir d’ un jour ?
Soyons à l’écoute de notre corps et des autres.