La fatigue des aidants
On n’en parlera jamais assez de ces aidants de l’ombre, ceux qui vont accompagner aussi bien un enfant malade ou handicapé qu’une personne malade ou âgée. Durant fort longtemps, on ne s’est nullement occupé de ces aidants de l’ombre, ne se souciant pas des problèmes financiers que cela pourrait occasionner tout comme les soucis d’ordre psychologique. J’ai été au côté de mon fils atteint d’un cancer durant un an, me retrouvant obligée de travailler à mi-temps, sans aucune compensation financière, sans personne pour me tenir la main. J’ai survécu. Pas lui. Lorsque ma petite maman est tombée malade, j’ai serré les dents, car rien n’est pire que de devenir la mère de sa propre mère. J’ai palié au plus pressé, à ce qui pouvait être fait, sans aucune aide extérieure avec juste l’intention d’être là. Seulement être aidant reste un acte dénué d’obligation, un peu un don gratuit de soi, un monde où on se perd, où on finit par perdre son identité. Je suis devenue « la fille de la mère atteinte de la maladie à corps de lewy. » Une maladie contre laquelle je ne pouvais rien. Une maladie frustrante, angoissante, phagocytante. Nul ne peut comprendre le vécu d’un aidant sans l’avoir lui-même vécu cette situation. La fatigue d’un aidant est terrible, même si ce dernier finit par placer le malade. Dans une maladie comme le corps de Lewy, l’aidant peut se perdre, s’oublier au profit du malade, mais en aucun cas, il ne doit disparaître. Rendons leur hommage, eux qui sont le pilier de notre médecine moderne. Car que serait notre système de santé en déclin sans cette aide précieuse, ces regards bienveillants sur la maladie, ces hommes et ces femmes qui qui prolongeront la mémoire du malade le jour où ce dernier sera parti pour l’éternité ?
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