Thyroïde : Lettre à ceux qui ne veulent pas comprendre !
Depuis plus de six ans que notre association existe, les portes que l’on pousse refusent toujours de s’ouvrir et pourtant, nous recevons chaque semaine des messages de nouveaux malades, des cris de détresse, de la peur. Toujours le même discours de la part des médecins : « Ce n’est pas grave ! Cessez de faire votre « chocotte » ! Tout est dans la tête! » Nous disons STOP à ces propos dégradants pour les malades, voire insultants. Personne ne choisit de tomber malade, personne ne veut voir sa thyroïde débloquer, personne ne veut voir son univers s’écrouler. Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit un simple dérèglement, une maladie auto-immune, un cancer, une opération, le résultat est le même, le malade se retrouve en souffrance parce que la thyroïde est le centre des émotions, le petit moteur qui va permettre à tout le corps d’être opérationnel. Alors NON, ce n’est pas anodin. NON, il ne suffit pas d’un simple petit cachet pris tous les matins pour aller bien. Le dysfonctionnement de la thyroïde est sournois, pervers. Il frappe quand on ne s’y attend pas ou plus. Il met à terre.
Je m’adresse donc aux médecins pour qu’ils retrouvent un peu l’empathie perdue par notre monde moderne. Écoutez vos malades, écoutez leurs maux, ce qu’ils ont à vous dire.
Je m’adresse aux familles des malades, aux collègues, aux patrons, à toutes ces personnes qui refusent de comprendre. Je ne les blâme pas. On ne peut comprendre que ce que l’on connaît ou ce que l’on nous a expliqué. Votre soutien est important pour le malade, voire primordial, soutien positif, soutien indispensable. Regardez cette maman qui vient d’accoucher, qui devrait être heureuse avec son petit bonhomme et qui n’en peut plus. Certes sa TSH est dite dans les normes, donc les toubibs vont simplement diagnostiquer une dépression postpartum, alors qu’une maladie auto-immune comme Hashimoto pointe peut-être son nez. Regardez celle-ci qui vient d’être opérée d’un goître et à qui on a dit que tout allait merveilleusement bien. Elle se traîne, n’arrive pas à stabiliser son traitement, et passe par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Et vous, qui avez des œillères, qui voulez que votre épouse continue à être la même, qu’elle garde le sourire. Mais ouvrez les yeux ! Votre femme a un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit hyperthyroïdie ou hypothyroïdie. Elle ne sera plus jamais la même car elle a une maladie invisible. Ce n’est pas parce que sa souffrance ne se voit pas qu’elle n’existe pas. Et vous patron intransigeant, collègues sans coeur qui ne supportez pas cette fatigue qui ne vous quitte plus. NON, vous ne faites pas exprès d’être plus lente, de prendre votre temps pour comprendre, pour mémoriser. Ce n’est pas parce que vous êtes sensiblement la même de l’extérieur, vous êtes complètement différente au dedans. La maladie est là, parfois tapie dans l’ombre, mais bien là.
Alors à vous tous qui ne voulez pas comprendre, imaginez un instant que cela puisse vous arriver ? Apprenez à ne pas juger, ravalez vos critiques et apprenez simplement à écouter. Tant de maladies invisibles sont dénigrées, alors que l’acceptation de ces handicaps, car ce sont des handicaps, passe par le regard des autres.
Courage à tous les courageux papillons qui avancent chaque jour malgré leurs souffrances.
Ensemble !
Bonjour, très belle lettre, très explicative, mais malheureusement incomprise par les médecins comme vous le dites si bien par l’entourage. Ce qui fait de nous des malades incompris et encore plus dans la détresse.
Bien cordialement
Bonjour a vous,
Merci pour votre combat au quotidien pour faire reconnaître ces maladies. En rémission d’un cancer Thyroïdien depuis 2020 c’est juste l’enfer. En hyperthyroïdie car le traitement ne se stabilise pas. Mon médecin a voulu changer de médicament mais c’était pire… Bref, pleins de soucis alors qu’avant jamais rien… C’est dur dur au quotidien (et les changements d’humeurs n’aident en rien), plein de douleurs partout, une énorme fatigue…
Mais non cela ne vient pas de cela puisque mon taux de TSH est proche de celui que je devrais avoir, c’est dans ma tête, ou alors non cela ne vient pas des effets indésirables du traitement
…voilà la réponse des médecins… J’ai du changer de médecin traitant, en espérant qu’il soit plus compréhensif et plus a l’écoute…
C’est un handicap sournois et invisible mais tellement dur a vivre au quotidien !
Alors merci a vous pour votre aide si précieuse, peut-etre qu’un jour les mentalités changeront.
Tellement bien écrit, et tellement vrai, combien de fois aïs je entendue ces phrases blessantes soit de la part de médecins, soit de connaissances ,je ne leur souhaite pas cette maladie mais ils faudrait leur faire comprendre ce que nous vivons au quotidien
Merci
Bonsoir je viens de lire votre article.
Très beau bien résumé même si les mots ne peuvent réellement décrire ce que nous vivons.
Je suis tombée malade de la thyroïde en 2018 diagnostic basdow. Suivie d’exophtalmie , reconstruction orbitaire il y a un mois .
Je me bats tout les jours pour essayer d’aller de mon mieux.
Mais grâce à mon mari j’avance avec le sourire. Grâce à l’équipe médicale qui m’a prise en charge .et grâce à des articles comme le vôtre je me sens moins seule.
Alors merci
Merci pour ce beau texte, tout est dit, tout est vrai, si seulement il pouvait être lu et entendu par ceux qui n’ont pas encore compris à quel point une maladie invisible est une souffrance qui nous change à jamais
Merci pour ce message qui reflète exactement notre mal être par les conséquences qui en découlent. C.est dramatique de se sentir incompris par les médecins généralistes et les endocrinologues. Tout va bien pour eux alors que c’est le contraire pour nous. Je suis traitée depuis peu par un acupuncteur très compréhensif qui connaît bien le problème. J’espère obtenir un bon résultat. Courage à tous et toutes