Rougepolar

De plus en plus souvent, nous entendons des personnes se plaindre de leur thyroïde que ce soit à la pharmacie, dans une salle d’attente ou même simplement en discutant à une terrasse de café. Peu importe pourquoi ces dysfonctionnements sont de plus en plus nombreux, ce qui importe c’est qu’ils existent, qu’ils pourrissent la vie d’un bon nombre de malades et que pourtant, tout le monde s’en moque !
Il y a quelques mois, j’ai eu une discussion assez animée avec un jeune médecin qui ne comprenait pas pourquoi notre association se battait pour une reconnaissance, car selon lui, d’après ce qu’il avait « vu » durant ses études, il suffisait d’un comprimé de Levothyrox pour que tout se passe bien !
Seulement voilà, la réalité est tout autre ! Pour une poignée de personnes pour qui le traitement va être miraculeux, les autres vont se battre avec une TSH qui fait le yoyo, avec des dosages à adapter, des symptômes qui vont parfois persister malgré une dite « TSH dans la norme labo »
Combien de malades se font jeter par leur endocrinologue, pour un spécialiste, qui devrait savoir, qui devrait comprendre ! « Votre tsh est à 3,5 avec Hashimoto, ne changez rien ! » Ben voyons ! Quand on sait que des études canadiennes ont démontré que la norme Hashimoto était autour de 1, on frémit !
Pourquoi ne pas écouter les malades ? Pourquoi mépriser leurs souffrances ?
Nous l’avons vu en 2017 avec « l’affaire Merck ». Aujourd’hui, grâce à une association, les malades commencent à être entendus sur ce problème. Il faut que les mentalités évoluent pour TOUS.
Une personne ayant eu un cancer thyroïdien devra avoir un dosage différent d’une personne avec une maladie auto-immune comme Basedow. Une jeune maman qui vient d’accoucher ayant une simple hypothyroïdie post-partum ne sera pas traitée comme une malade ayant la maladie d’Hashimoto.
Cela semble évident, et pourtant, cela ne l’est pas. La majorité des médecins mettent tous les dysfonctionnements dans le même sac avec une simple prescription d’hormones de synthèse.
Une poignée seulement va faire un vrai suivi avec une ordonnance pour une prise de sang comportant outre la tsh, la t4 et t 3. Là encore, on peut se demander pourquoi la sécu grince des dents à rembourser la t3 mais continue à valider des chirurgies esthétiques ou des cures !
Nous sommes en hiver, période où la thyroïde fatigue, où les dysfonctionnements sont nombreux. Manque d’iode, froid, absence de soleil … certains s’empressent de prescrire de l’iode à gogo. Attention !
L’iode s’avère à double tranchant et peut-être très nocif pour une thyroïde Hashimoto par exemple.
Que faire alors ? J’ai tendance à conseiller, et cela n’engage que moi, de faire vérifier ses dosages en hiver pour être certain que la fatigue est bien liée à la thyroïde. Si c’est le cas, un réajustement conseillé par le médecin traitant ( et pas nécessairement l’endocrinologue) pourra palier au problème.
Sinon, pensez au jus d’oranges pressées le matin, à une petite cure de magnésium également.
Il faut tout de même savoir que plus vous êtes nouvellement atteinte par un dysfonctionnement thyroïdien, et plus les symptômes seront importants. Il ne faut donc pas se décourager. Avec le temps, le corps qui est une magnifique machine va se stabiliser, c’est à dire que même sans thyroïde, ou avec une thyroïde déficiente, l’équilibre va revenir. Certes, la fatigue, elle, pourra persister, par moment, particulièrement avec les maladies auto-immunes. Ce n’est plus « la thyroïde » qui fatigue, mais les anticorps qui l’attaquent et qui font bouger cette équilibre.
Ces bouleversements restent imprévisibles, pouvant survenir du jour au lendemain. Un jour, ce sera la grande forme et le lendemain, rien ne va plus. Même chez le malade qui vous dira qu’il se trouve dans « la norme » et que « tout va super bien ! ». Alors oui, on s’y habitue ! C’est ce que me disait le jeune praticien. « On s’habitue à tout ! »
Seulement, continuer à prendre du poids par période tout en étant stabilisé, c’est pénible. Voir son coeur s’emballer, la déprime s’installer, perdre ses cheveux, et la liste est longue. Non, on ne s’habitue jamais !
C’est vrai, et alors ? Est-ce une raison pour ne pas vouloir que les choses changent ?
Pourquoi continuer de porter un sac de cent kilos si dix personnes peuvent nous aider ?
Pourquoi continuer à être montrer du doigt, à être considéré comme paresseuse ?
Pourquoi ne voit-on pas des endocrinologues spécialisés dans ces maladies ? La plupart sont orientés vers le diabète, plus grave car mortel. C’est vrai, seulement ce n’est pas parce que l’on ne meure plus que rarement à notre époque d’un problème de thyroïde que l’on doit être condamné à vivre avec ce sac sur les épaules. Une meilleure écoute, un peu plus d’empathie médicale, des conseils pour mieux vivre devraient être prodigués par les malades, alors que statistiquement 86% de ces derniers reconnaissent trouver des solutions sur Internet ou sur les groupes Facebook !
Peut-être cela serait-il différent si nous avions une vraie reconnaissance de notre maladie ?
Qu’en pensez-vous amis papillons ?

Ensemble !