Pour elle …
Bientôt quatre ans qu’elle est partie après sept ans de cette maladie bien pourrie. Lorsque j’ai pris la plume pour écrire son histoire, ce ne fut pas facile. Elle le voulait. Elle voulait que le monde sache.
Seulement, seule la maladie d’Alzeihmer intéresse notre société. Et pourtant ! Les mots ont fini leur course sur le papier, d’autres aidants se sont joints au mien. Et ce petit recueil a fini par voir le jour.
J’ai refusé de passer par un éditeur qui voulait faire le buzz avec de livre, en deux mots, s’en mettre plein les poches. Pour moi, il était hors de questions de faire de l’argent sur la mémoire de ma mère. Voilà pourquoi ce petit recueil est abordable, à la portée de tous.
Personnellement, lorsque maman est tombée malade, je me suis retrouvée face à l’inconnu, Les groupes d’aides n’existaient pas, tout comme du soutien pour le malade. J’ai marché sur des œufs, démunie. J’aurais aimé un livre me permettant de comprendre, voire d’appréhender « la fin ». C’est pourquoi ce livre est né. Il n’est pas parfait ! Je suis plutôt douée à écrire des polars, un peu moins à livrer de l’intime. Mais j’espère avoir réussi. Je regrette que les associations d’aides aux malades n’ouvrent pas plus de partenariats, l’exposition de ce recueil lors des congrès ou sa diffusion lors des rencontres cafés.
Ces écrits, les miens comme ceux des autres aidants, ont vocation de servir de tremplin, d’aider à la discussion. Malheureusement, seules les personnes « connues » ont trop souvent ( quelque soit le thème) droit à une mise en avant …
Bien sûr que j’aimerais parler d’elle, encore et encore, parce que c’était une personne « bien », mais voilà, aujourd’hui il ne reste que ce livre qui peut aider peut-être encore un peu.
Parce que des malades atteints de corps de Lewy, il va y en avoir encore plus dans les années à venir, parce que c’est dur pour eux et pour ceux qui les aiment.
Merci à vous pour m’avoir motivée à continuer.
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