Rougepolar

Cancer thyroïdien Épisode 4

«  Après, c’est la vie sans thyroïde Les premiers jours se passent plutôt bien. Je tolère « le petit cachet » qui me permet de vivre, on va dire, puisqu’il va de soi que, sans thyroïde, il nous faut des hormones de synthèse. Je suis très assidue à la prise. Je mets ma boîte et mon verre d’eau près de mon lit, et le prends à heure régulière tous les matins : j’attends 30 min avant de déjeuner. Mon cou, selon moi, ressemble plutôt à « un cou de bœuf ». Les drains ont été enlevés le lendemain de l’intervention. Peu importe, cet hématome va se résorber. La cicatrice est plus longue cette fois. Le chirurgien a fait en sorte de «rouvrir » au niveau de la précédente cicatrice, afin qu’esthétiquement, ce soit plus joli. Mais vu qu’il y avait une ablation totale et un curage, il a ouvert un peu plus. Ce n’est qu’un détail. (et pour être honnête ça m’est égal ; l’esthétique de cette cicatrice n’est pas ma priorité). Les jours passent, je fais mon premier dosage de TSH : il est « dans les normes du laboratoire ». J’atterris pourtant aux urgences un soir tellement je suis essoufflée : examens faits, biologie, radio, RAS. Je rentre à la maison, angoissée de rester ainsi, mais le médecin m’a dit qu’il n’y avait rien. Le temps s’écoule, et arrive le rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien : il est content de mon dosage de TSH. Pourtant, je lui explique que « je ne me retrouve pas, que c ‘est difficile de remonter la pente ». Il met cela sur le compte des deux interventions rapprochées. Le centre de cancérologie a demandé un dosage de la thyroglobuline, d’ici 2 mois, pour évaluer s’il y a lieu de faire la cure d’iode. La thyroglobuline, c’est un dosage dans le sang qui est fait ; le marqueur pour le cancer de la thyroïde. Ce qui me dérange dans tout cela, c’est que je n’ai jamais accès à mon dossier. On me rapporte oralement les décisions, mais c’est tout. Je demande à être suivie par un endocrinologue. Je ne suis pas entendue. Les jours se succèdent et se ressemblent.

Décidément, je ressens toujours ce mal-être, cette tristesse, des envies de pleurer sans raison, des troubles du sommeil, des douleurs à « me sentir dans un corps d’une personne âgée », des épisodes de stress. Je peux « être bien » quelques jours et hop, mon état change. C’est le retour d ‘angoisses, le moral dans les chaussettes. Je n’en peux plus. Le médecin du travail, à l’écoute, met le doigt sur un détail : et si ça venait du médicament ? On me prescrit le L-thyroxin d’HENNING, mais il faut du temps pour voir s’il y a une amélioration. La TSH varient toujours, même si je garde le même dosage. À ne rien y comprendre et à côté de cela toujours le lot d’effets indésirables. Un matin, 30 minutes à une heure après la prise du comprimé, me voilà avec une éruption cutanée et un œdème. Rendez-vous pris en urgence chez le médecin : résultat, je fais une allergie au traitement. Allez, rebelote, je dois, de nouveau, changer de traitement substitutif. Ce sera TCAPS. Toujours le yoyo, pas de stabilité Je prends conscience qu’« avoir une TSH dans les normes » ne signifie pas grand-chose ; tout malade de la thyroïde qui a un traitement l’apprend . Il faut trouver la fameuse « zone de confort » où on ne se sent « pas trop mal » (même si cela n’empêche pas d’alterner bons et mauvais jours). Seulement avec TCAPS, les dosages. dosages ne sont pas « assez fins », pour tenter de maintenir une TSH qui doit être quelque peu freinée du fait que j’ai un cancer. Conséquence ou non de la prise de TCPAS, toujours est-il que je fais des poussées de tension. Et me voilà maintenant avec un traitement en plus : un anti-hypertenseur. Mais avec ce comprimé supplémentaire ma tension baisse de trop ; il m’arrive d’être à neuf certains jours. Le médecin réajuste alors le traitement anti hypertenseur. Je ne cache pas que le lot de fatigue brutale et extrême, l’ irritabilité, les douleurs musculaires (avec des tendinites), articulaires, les troubles du transit, la tachycardie ( pour laquelle on me prescrit un bêta bloquant et encore un comprimé de plus ! ), les troubles de la concentration avec des pertes de mémoire (à chercher des mots) qui ne me lâchent pas , sans oublier la perte de cheveux secs et cassants comme mes ongles, la transpiration excessive, l’essoufflement pour monter des marches. Ils sont plus ou moins accentués mais ne me lâchent jamais totalement. À noter quand même que je connais des jours où c’est la forme ; presque trop bien devrais-je dire, mais ça ne dure pas. Ces cycles se succèdent.  C’est épuisant, tant pour moi que pour mon entourage. Je n’y comprends rien, et j’ en veux à tort à mes proches de ne pas pouvoir m’aider. m’aider. Mais, si la médecine ne peut rien pour améliorer ma qualité de vie, qui le pourra ? Je suis injuste, j’en arrive à en vouloir à tout le monde, car j’ai le sentiment d’être seule et de me battre contre un ennemi invisible. Je regrette tellement ma vie d’AVANT. J’en viens à regretter de m’être fait opérer. Et pourtant, je n’avais pas le choix, car j’avais un cancer. Je peux descendre bas en TSH, ou monter haut, sans changement de dosage. On tente une nouvelle molécule, ce sera L-Thyroxin SERB. J’en ai plus que marre. On espère que cette forme buvable avec une plus grande finesse de dosage sera meilleure pour mon organisme, puisque, paraît-il, je suis « hypersensible » au traitement, et que le moindre changement de dosage à des fortes répercussion sur mon corps. J’ai vu trois endocrinologues. Pourquoi ? Le premier, c’est finalement le centre de cancérologie qui a demandé à ce qu’il me suive, n’était pas à l ‘écoute, et pour lui, je n’acceptais pas d’avoir un cancer, et donc, mes « problèmes venaient de là ». J’ai donc accepté de consulter un psychologue, qui m’a dit que mes problèmes venaient de l’endocrino, qui ne m’avait pas expliqué ma maladie (ce que je confirme). Le deuxième spécialiste était plus « intéressé » par les patients diabétiques. Par rapport aux troubles de l’humeur, aux excès de stress, sa réponse a été : « vous êtes bipolaire ? » ? J’en ressortais déprimée, anéantie parfois de ces consultations. Limite, les patients avec des problèmes de thyroïde sont des « patients atteints d’une maladie mentale », pire, on ne nous entend pas, on ne nous écoute pas, on ne cherche pas à nous comprendre. C’est « prenez votre traitement, votre TSH est dans les normes, tout va bien, on se revoit dans un an ». Je suis allée chercher des réponses à mes questions restées sans réponse et c’est auprès d’associations que je les ai trouvées. Au lieu d’être jugée, on m’a écoutée, expliqué, rassurée. NON, je n’étais pas seule. NON je n’inventais pas. OUI, les thyroïdectomies, les maladies thyroïdiennes ne sont pas à prendre à la légère car elles interfèrent sur notre vie quotidienne, notre vie familiale, notre vie en général. C’est regrettable qu’en 2021, certains spécialistes ne nous prennent pas encore au sérieux et nous laissent parfois dans notre souffrance psychologique, parfois physique et ça, ça fait mal. Déjà on est malade, c ‘est la « double punition « La faute à la recherche ? »

La conclusion sera dans le prochain article

Bonne lecture les papillons