( 21 août, 2023 )

Maladies thyroïdiennes, ce fléau

Depuis dix ans, rien n’a avancé. L’association l’envol du papillon fête son anniversaire. Malgré tout, je continue d’y croire, de croire en cette reconnaissance possible. Cela semble absurde, nous sommes des milliers de malades, et pourtant le monde, la société fait comme si notre maladie n’existait pas. Des pétitions, nous en avons envoyé des dizaines. Des courriers au ministère, même au président. En réponse des lettres classiques, certainement envoyées systématiquement. Depuis l’affaire du médicament de 2017, les malades sont considérés comme des boulets, des enquiquineurs. Quelques uns ont réussi à obtenir de l’argent, mais une vraie reconnaissance, pour tous, n’aboutit pas. Et pourtant, cela me semble tout aussi important.
Une reconnaissance permettrait une meilleure prise en charge par l’assurance maladie, très souvent de ne pas tenir compte de la journée de carence en cas d’arrêt. Une vraie reconnaissance va également permettre à un salarié d’être pris au sérieux et non de s’entendre dire que sa fatigue est dans sa tête.
Les malades de la thyroïde sont très souvent fatigués, et cette fatigue est un véritable handicap. Rien ne peut atténuer cette fatigue lorsqu’elle se présente, elle est là. Ce n’est pas un petit rhume où un jus d’orange va aider à se remettre sur pieds. Cette fatigue est là, lancinante, perverse. Elle vous prend au saut du lit malgré une bonne nuit ou vous coupera le souffle en milieu de journée. Cette fatigue va s’associer à des symptômes bien difficiles à vivre, problèmes de concentration, qu’un patron ne va pas comprendre. Comment à vingt ans peut-on ainsi ne pas se souvenir d’un contrat passé ? Et ces sautes d’humeur, ah ces sautes d’humeur ! En hypothyroïdie, ce sera le plongeon vers les idées sombres, la déprime, les larmes pour un oui ou pour un non. En hyperthyroïdie, ce sera cette agressivité impossible à contrôler.
Les malades le savent, la liste est longue. Les pathologies liées à un dysfonctionnement thyroïdien sont importantes, et peu de personnes savent que c’est à cause de cette petite glande.
Combien de malades du coeur se sont retrouvés avec l’étiquette « cardiaque », alors qu’ils n’avaient juste qu’une hyperthyroïdie ! Combien de personnes se sont retrouvées en dépression avec un antidépresseurs alors qu’un traitement thyroïdien est suffisant pour aller mieux.
Une vraie reconnaissance permettrait d’être vraiment pris au sérieux !
Alors oui, nous continuerons à revendiquer ce droit, car c’est un droit.

Ensemble, les papillons, on y croit !

@qIMG_9372

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