Rougepolar

Vivre avec une personne malade est compliqué. La maladie à Corps de Lewy est terrible pour le malade, et encore plus difficile pour l’aidant. C’est une maladie peu connue, souvent apparentée à Alzeihmer et pourtant, on voit de plus en plus de malades diagnostiqués. Les premiers symptômes sont souvent liés à la perte de capacité cognitive, une impossibilité à réaliser des tâches simultanément, des troubles de l’attention, des changements d’humeur. Trop souvent, ces symptômes se confondent avec des dysfonctionnements thyroïdiens où le malade présente également des troubles de concentration. À ce moment-là, le malade atteint de mcl, va voir apparaître ce que je nomme les vrais symptômes, les hallucinations.
Personnellement, je n’étais pas préparée à cela. J’ai toujours cru que seuls les schizophrènes avaient des hallucinations, alors quel choc lorsque ma petite maman a commencé ses délires. Ces animaux qu’elle ne cessait de caresser, ces personnes qu’elle rencontrait alors qu’ils habitaient à des kilomètres. Je ne me suis inquiétée que lorsque mon fils est revenu un jour paniqué en voyant du haut de ses onze ans sa grand-mère discuter durant tout le repas avec le vide et caresser un chien noir.
S’occuper un malade de la mcl demande beaucoup d’énergie, de patience. Combien de fois je me suis retrouvée à tout laisser tomber sur un appel terriblement angoissant de ma mère, appel oublié à mon arrivée. Combien de fois j’ai retrouvé mes courses à la poubelle car subitement elle n’aimait plus ses mets favoris. Dois-je également parler de cette peur que l’aidant a de mal faire ou de ne pas dire les mots qu’il faut ?
Aujourd’hui, il semble que les malades et leur famille soient mieux entourés, suivis par un psychologue, mais en 2011, j’ai plongé dans une marmite inconnue où rien ne me fut expliqué. Même mon médecin traitant pataugeait, n’arrivant pas à faire la différence entre Alzeihmer et Corps de Lewy.
Notre société moderne est vraiment très en retard face à l’aide des aidants, autant au niveau émotionnel qu’au niveau administratif. J’ai appris récemment que j’aurais pu faire valoir des trimestres pour ma retraite. Trop tard. L’aidant se trouve face à un mur et s’il a une vie de famille importante, cela s’avère un vrai parcours du combattant.

J’espère qu’un jour, l’explication des médecins face à cette maladie ainsi que l’aide aux aidants changent. On peut rêver, non ?

N’hésitez pas à continuer à faire connaître ce petit recueil destiné aux aidants et courage à tous.

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