Voilà dix ans que j’ai découvert cette fichue maladie, dix ans que ma vie a totalement changé, qu’elle ne sera jamais la même, dix ans également que l’idée de la première association a germé avec l’aide d’une de mes éditrices. L’association Hashimoto, mon amour est née quelques mois plus tard, puis l’association l’envol du papillon en 2017, lorsque l’édition a fermé.
Voilà donc dix ans que je me bats pour une vraie reconnaissance de cette pathologie, dix ans que je tire le signal d’alarme pour toutes les femmes, tous les enfants, tous ceux qu’un dysfonctionnement que ce soit comme moi une hypothyroïdie d’Hashimoto, ou un cancer de la thyroïde, une ablation liée à des nodules etc. Il y a tellement de dysfonctionnements, certains qui ne laissent aucune trace « après », et d’autres, qui vont garder à vie des souffrances. Tellement de douleurs.
Dans quelques jours, l’association va fêter son anniversaire, six ans, et toujours pas de reconnaissance. Pourtant nos bénévoles sont là, dans l’ombre, à aider, à soulager par des mots, les maux. On continue à y croire …
Quant à moi, je vis avec Hashimoto, je n’ai pas le choix. C’est frustrant, angoissant. Au début de ma maladie, j’ai eu l’impression de vivre en apnée, au jour le jour. J’avançais doucement sans savoir où j’allais. La fatigue m’a clouée sur place durant plusieurs années. Au moindre stress, le retour d’une thyroïdite pointait son nez. Comme beaucoup de malades, j’ai serré les dents, encaissé, supporté les fluctuations que vivait mon corps, mais je n’ai jamais renoncé pour autant à vivre. Ceux qui connaissent cette maladie savent. Les autres pensent savoir, mais ne savent rien.
Continuer d’avancer est important. Ne rien lâcher. Se dire que la vie continue.
Au bout de dix ans, comme un petit enfant, j’ai réappris à vivre autrement. J’ai banni le stress de ma vie, ce qui m’a demandé de gros sacrifices : Stopper un travail anxiogène, déménager pour tout recommencer, apprendre à apprivoiser les crises d’anxiété, à vivre en accord avec la nature. Cela peut sembler étrange, mais ce changement de vie a eu un impact très positif sur ma thyroïde, qui s’est équilibrée. Je ne dis pas que cette dernière va toujours bien. Elle n’apprécie ni les changements d’horaires ou de temps, ni les incertitudes de vie. Mais dans l’ensemble, je vais bien mieux depuis deux ans que j’ai fait ce choix.
Je fais également beaucoup de sport, marche, aquabike. Cela m’aide à ne pas voir mon poids s’envoler, car il faut bien le dire, il suffit d’un très léger dérèglement et mon corps accuse un ou deux kilos en trop. Il faut surtout se libérer de ces chaînes qu’Hashimoto nous met aux pieds. Ne plus se focaliser sur cette maladie ( ce que l’on fait au début).
Je me souviens encore de cette angoisse au moindre signe de fatigue, à ces multiples prises de sang que je faisais, parfois à quelques semaines d’intervalle, aux résultats plus anxiogènes qu’autre chose. Jusqu’à ce que je comprenne que seuls mes symptômes étaient importants, et j’ai appris à écouter mon corps.
Vivre avec Hashimoto, c’est possible. Cela ne se fait pas en claquant des doigts, seul le temps va permettre de vivre mieux. Cette maladie est à vie. Actuellement, beaucoup de nutritionnistes ou de coachs se délectent de ces dysfonctionnements sur les réseaux sociaux, convaincus d’avoir la solution à cette pathologie. Il n’y a aucun miracle st surtout chaque personne est différente. L’important est de ne pas cesser de vivre.
Alors, ensemble les papillons ? Jusqu’au bout …
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