( 20 août, 2015 )

Ensemble luttons pour être reconnus

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Hashimoto, mon amour, le combat de ma vie !
Disponible en avant première sur le site des ateliers de Grandhoux, tirages limités à partir du 2 Septembre puis sortie nationale à partir du 15 Septembre dans vos librairies, Fnac, etc . ( Ebook et papier )
Rejoignez mon combat car vous avez peut être un ami, un collègue, un parent Hashimoto sans le savoir !  Une autre maladie auto immune qui vous mènera un jour malheureusement à Hashimoto.
Ensemble, soyons reconnus par tous
Merci
Résumé du livre

Dans ce texte aussi court que violent, Sylvie Grignon raconte avec sincérité sa vie avec la maladie d’Hashimoto, et nous livre de bouleversants témoignages de malades.

En effet, on peut lire nombre d’ouvrages sur les maladies auto-immunes, les articles sur ce sujet abondent sur internet. Des blogs, des forums entiers y sont consacrés. La maladie D’Hashimoto a touché Sylvie Grignon qui a bénéficié d’un diagnostic rapide, contrairement à de nombreux malades qui se trouvent confrontés à l’incompréhension des professionnels de santé et souhaite que chaque personne ait cette chance.

Elle a réuni des témoignages de malades et les rend, dans ce livre, à l’état brut. Afin de faire ébranler les mentalités.
Elle offre à tous ceux atteints de cette maladie et à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé la possibilité d’un regard nouveau sur cette maladie dont le sujet est abordé en toute liberté.

Ce témoignage est un cri d’alarme destiné à secouer les idées préconconçues.

Un livre passionnant, coup de poing, écrit sans langue de bois !

http://www.lesateliersdegrandhoux.com

( 19 août, 2015 )

Les petits riens

Les petits riens qui changent nos vies. La visite à notre maman âgée dont notre seule vue illumine ses yeux bleus, un petit rien qui fait du bien. Le sourire d’un enfant que l’on croise dans la rue et qui malgré les années ne nous a pas oubliés. Le message de soutien de nombreuses personnes qui laissent à penser que l’on fait le bon choix, que notre cause est juste. La photo retrouvée dans un vieux carton qui nous fait doucement sourire. Des petits riens qui changent nos vies, il y en a des dizaines. Souvent, on n’y fait même plus attention. Apprenons à regarder de nouveau ces petits riens différemment, apprenons à nous en satisfaire et certains moments qui nous paraissent lourds, de nos vies, nous sembleront soudain beaucoup plus légers.

( 18 août, 2015 )

Hashimoto, mon amour ; un essai, un rêve .

5263F356-A49C-471C-9AE8-354AE896F238En ce premier jour de retour au bercail, une seule philosophie : continuer à surfer sur mes rêves et j’en ai toujours une pleine mallette. Un premier instant de bonheur avec la réception de mon BAT, que demander de plus pour un plongeon dans la réalité ? La maquette est superbe ! Un grand merci au maquettiste, à Martine, à ma fille pour la couverture et bien sûr à mon éditrice,  Cet essai, je le redis, me remplit encore plus de bonheur que les autres livres car je fus poussée par de nombreux malades à l’écrire. Comme beaucoup le savent, je suis quelqu’un de l’ombre. Je déteste les publics relations ou les feux de la rampe et il m’a fallu me lancer un défi personnel pour oser faire témoigner des papillons mais surtout me dévoiler par cette occasion. Hashimoto, mon amour est une victoire, le mot espoir sur une douleur, le parce que remplaçant le pourquoi qui n’a jamais eu de sens. C’est un rêve qui devient réalité et comme tout rêve, il m’offre un cadeau d’une valeur inestimable : retrouver ma liberté d’exister.
( 17 août, 2015 )

La fin des vacances :(

 

Quand on quitte le soleil pour revenir dans nos grandes villes polluées, on sait au fond de soi que cela sonne le glas, que les vacances sont terminées même s’il reste quelques jours avant la rentrée.
Après s’être libéré des pensées ou personnes toxiques, la réalité est là, plongeon garanti sans gilet de sauvetage dans les soucis. On les avait laissés en partant et curieusement ils sont toujours là à notre retour, stoïques, à nous attendre comme si on leur avait manqué. Durant l’été, nous fûmes motivés, plein de sages résolutions, plein de projets à la clé et là, face à la vie qui semble ne pas avoir bougé, nous sommes comme devant une porte fermée, hésitant à l’ouvrir, simplement parce que le choix est difficile, entre casser sa petite routine et foncer ou soupirer et subir.
Allez, que nul ne s’inquiète, je pousserai la porte, demain, et avec le sourire. Mille choses m’attendent : mes cours à préparer car même si je ne crois plus en l’éducation avec un grand E, je continuerai à faire mon boulot le mieux possible, même si au fond cela ne servira peut-être à rien.
Aujourd’hui reste un autre jour, celui où il me faut digérer le fait d’être rentrée, de mettre le mot fin à de merveilleuses vacances, mais promis, demain, demain sera un autre jour, demain la nostalgie de la plage disparaîtra, demain cela ira beaucoup mieux et je repartirai vers de nouveaux horizons !
( 16 août, 2015 )

Écrivains riches ?

 

Encore un préjugé tenace. Un écrivain écrit pour le plaisir de voir danser les mots et non pour remplir son porte monnaie. Rares sont les écrivains qui vivent de leur plume ou ces derniers ont eu la chance incommensurable d’être repérés par une grande maison d’édition payant des à valoir digne de ce nom. On peut citer des messieurs comme Musso, Levy ou l’auteur d’Harry Potter,de Cinquante Nuances de Grey. Sinon, les petits auteurs gagnent des clopinettes, juste de quoi se payer des vacances ( ce qui est au final déjà plutôt bien ).
Je vais tâcher de résumer :
Il existe autant de types de rémunérations que d’éditions.
Les auteurs totalement auto édités touchent l’intégralité de leur investissement et de leurs ventes. Intéressant mais limité côté des ventes sauf si on y consacre tout son temps. Par contre pour un livre vendu 15€, le prix moyen de la confection d’un livre sera de 4€ donc bénéfice 11€.
Les auteurs édités par une maison à droits d’auteurs touchent un pourcentage de ventes mais vu l’investissement de base parfois jusqu’à 3000€, ce sont des éditions à fuir. Pour atteindre le remboursement il faut faire un best seller.
Les auteurs édités par les éditions alternatives comme Edilivre ont la possibilité de s’éditer gratuitement avec juste des options ( 99€ la couverture déjà préparée par exemple). Son intérêt : une grande liberté ! Pas d’engagement, pas de préférence et si on fait une bonne pub, de bonnes ventes fidélisées et on rentre vite dans le bénéfice des options. L’inconvénient, c’est comme l’auto édition, il faut se bouger !
Pour un livre, on touche 20% sur la version papier et 70% sur la version ebook. Certains auteurs que j’ai croisés à des salons ont vendu 1000 livres. Ils ont fait une jolie petite somme de DA. Mais ils sont rares car il faut y consacrer du temps
Les auteurs édités par des petites maisons d’éditions ont la possibilité d’être édités totalement gratuitement, corrections incluses. L’inconvénient reste l’engagement et la préférence d’écriture lors de la signaturs surtout lorsque l’on ne sait rien de  ce qui se cache derrière ce label d’édition. Autre inconvénient,  pas de compteurs de ventes contrairement à tous les précédents ce qui peut être très déstabilisant pour un auteur qui aime voir l’avancée de ses ventes, L’avantage, si la maison se bouge, est motivée les ventes peuvent décoller, on a vu des petites maisons lancer des auteurs avec plus de 50000 ventes mais cela reste rare, dans le cas contraire, vous aurez misé sur le mauvais cheval et adieu droits d’auteurs, renommées et surtout vous aurez perdu beaucoup d’énergie pour rien.
Les auteurs édités par les grandes maisons d’éditions, le rêve de beaucoup qui reste un rêve rare car seulement 1% de jeunes auteurs ont cette chance, et beaucoup en reviennent car est ce vraiment une chance d’être publié à côté d’un Goncourt ? Le votre a peu de chance d’atteindre les 1000 exemplaires et le même problème qu’avec les petites maisons revient :
Pas de compteur, faire confiance pour la pub, préférence et contrat parfois limitant la liberté d’écriture avec changement des textes possibles, obligation de présence, de salons ( pas simple lorsque l’on travaille )
Au final ? Chacun fait selon son feeling, son aspiration, son but. Pour moi, il n’y a jamais de mauvais choix, juste des expériences à faire.
Mais de là à être riche, non ! Ne laissons pas miroiter les jeunes auteurs d’un tapis d’or !
une édition classique que ce soit petite maison ou grande édition, ne rapporte que 8 à 12% selon les contrats donc ne nous leurrons pas !
Reprenons sur un livre de 15€ on atteindra péniblement 1€ ( car il y a les taxes dessus etc ) et même si l’éditeur perd les frais d’impression, c’est lui le gagnant, rarement l’auteur !
L’idéal ne serait-il pas d’ouvrir sa propre maison quitte à investir au départ ? Au moins, au final, on reste son seul maître ! Enfin, je parle pour ceux qui veulent vivre juste de cela … Les autres, comme moi, n’ont pas d’autres choix : au boulot !
( 15 août, 2015 )

Les préjugés tenaces

 

Ils sont tenaces et aussi collants que du chewing-gum ! Les poils se hérissent sur mes bras lorsqu’une bonne âme me dit chez le coiffeur :  » Quelle chance vous avez d’être enseignante. C’est un métier facile. » Euh ? On parle des mêmes personnes ? Là, l’envie de secouer le cocotier me démange :  » Viens dans ma classe une semaine et j’irai couper les tiffes à ta place ! « 
Non, c’est fort dommage mais être enseignante n’est plus une chance. Il fu peut être  une époque bénie où les élèves étaient attentifs, avides de savoir, sages. Il paraît que cela a existé. Oui, oui, des collègues en parlent encore des mômes bien polis. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Entre ceux qui ne nous respectent plus car on a le malheur d’être une femme, qui répondent ( ben lui, ils font pareil à la maison ) et ceux qui soupirent à chaque leçon ou projets, la coupe est pleine !
Que cessent les préjugés envers la castre enseignante. Ce ne sont pas des nantis. Avec un salaire de misère malgré un niveau master, ils ne peuvent se payer deux mois de vacances. Au passage, je rappelle que  les contrats d’enseignants sont payés sur 9 mois.  Et oui, même si l’étalement se fait sur douze. Pour dire à quel point même avec Bac plus cinq, le salaire est au final minable.
50% des enseignantes partent avec 1500€ brut de retraite car les années à s’occuper de ses propres enfants n’est pas pris en compte. Ce sera mon cas qui comptabilise cinq grossesses ! Honteux, non ?
Quant à l’enseignant qui se la coule douce ( même s’il y a des fumistes partout ) il faut rappeler qu’un enseignant n’arrive pas en classe les mains dans les poches. Il a passé des heures à préparer sa leçon, à articuler les différentes compétences, à harmoniser un emploi du temps le plus sympa possible pour les enfants. En tant que prof des écoles, on est pluridisciplinaire, une aberration où on doit se plonger dans une séquence d’anglais quand on n’en parle pas un mot, maîtriser le sport, les arts visuels et même les outils informatiques. Alors on se forme sur notre temps Perso pendant que le commun des mortels, lui, rentre,  se met les pieds sous la table et sirote son apéro. L’enseignant, lui, continue ses recherches pour trouver une sortie sympa, pour découvrir un livre nouveau qui donnerait envie à des enfants démotivés. On y croit et le premier Septembre, on est plein de passion.
Qui ne dure pas !
Et voilà que l’on nous met dans les pattes les nouveaux rythmes scolaires qui n’en ont que le nom. Adieu le privilège du mercredi matin. Quel jour reste-t-il aux enseignants pour faire leurs examens de santé, emmener le petit chez le médecin, s’occuper des papiers administratifs ? Les vacances ? Choisissons nous de tomber malade ? Nous voilà avec un système aberrant où des élèves ne tiennent plus la route avec la fatigue du mercredi matin, où les élèves déjà difficiles ne sont plus attentifs. Remarquons que le bilan positif n’existe que dans les villages ou villes avec de bons financements. Où est l’égalité des chances ?
67% des enseignants de plus de dix ans de métier sont au bord du burn out. Inquiétant pour des professions qui s’occupent d’êtres en construction.
Quelle chance d’être enseignant ! Non, ce n’est pas une chance de devoir corriger ses copies en rentrant le soir, d’avoir la tête qui implose. Cela devient un véritable calvaire. J’ai adoré mon métier, j’ai adoré monter des projets me prenant des heures personnelles dans le but de donner une chance à des élèves difficiles, d’en faire des citoyens ,  de croire qu’il y a de l’espoir au bout du tunnel, même si on n’a pas que des surdoués.
Aujourd’hui, je suis découragée.
Entre une hiérarchie avec laquelle on doit jongler, des élèves qui n’en ont plus  rien à faire des valeurs de notre société, des parents hypocrites, la bouche pleine de miel et qui à la moindre mauvaise note sortent le fusil pour tirer.
J’ai subi l’agressivité de certaines mères, débordées déversant leur colère car il faut bien quelque sur qui se défouler, d’autres ne supportant pas que leur ange n’ait plus son auréole étincelante et comme il faut un coupable, qui de mieux que l’enseignant ?
Dans quinze jours, je vais retourner préparer ma classe, à reculons. Je n’y vais plus la fleur au fusil. Je suis prête à échanger ma place à qui la veut, contre un boulot même routinier. Ne plus avoir à supporter six heures de un bruit incessant mettant mon coeur à dure épreuve ( on ne peut empêcher des élèves au XXI e de bavasser ), ne plus gérer les conflits des cours de récréation où plus de 450 enfants hurlent, se battent, se disputent, ne plus avoir à subir les préjugés des parents qui pensent que je ne suis qu’un simple objet appartenant à l’éducation nationale.
Je passerai sur l’ambiance même du monde éducatif, pesante, oppressante.
Alors madame la coiffeuse, non, je ne suis pas chanceuse d’être enseignante. Je suis payée une misère pour bosser bien plus que les quarante heures légales, je perds un peu plus de mon énergie chaque année et surtout je n’ai plus la flamme. Si j’étais la seule, ce ne serait pas grave, mais on est si nombreuses dans ce cas.
Quand notre ministère va-t-il en tenir compte ?
J’ai 55 ans. Avant la retraite pour les enseignants étaient à cet âge. C’est qu’il y avait une raison. Aujourd’hui, nous finirons en déambulateur, sourd et complètement séniles, enseignant des inepties car notre mémoire nous fera défaut.
Est-ce normal ?
Je suis en pleine réflexion :
survivre en serrant les dents quitte à continuer à détruire ma santé, à en arriver à haïr un travail que j’ai tant aimé, ou faire un autre choix, retraite anticipée ou reconversion ( chose fort difficile à obtenir !)
Même démissionner s’avère impossible pouvant toucher ma retraite grâce à mes enfants ( 858€ par mois, qui peut vivre avec ?)
Que dois je faire ?
Au moins continuer à écrire pour crier :
Non, en 2015, être professeur des écoles n’est plus une chance ! Enseignement un jour, enseignant toujours, qu’ils disent …. Euh, à réfléchir, pas si sûr …

 

( 14 août, 2015 )

Peur d’échouer ? Non !

 » Vous n’avez pas peur de vous planter avec un combat aussi complexe que le votre ? » m’écrit Anne-Lise. Je vais essayer de répondre avec honnêteté. Hashimoto est bien plus qu’un essai, c’est un vrai défi et comme tout défi, je peux effectivement me tromper. J’ai essayé de conserver l’authenticité des témoignages reçus et cela peut-être mal perçu car il y a toujours des personnes nées pour juger les autres. Donc oui, le style des témoignages n’est pas parfait car il est Vrai et donc critiquable par les branchés pure littérature,  oui je peux me heurter également à des individus qui n’ont aucune empathie, qui ne veulent pas remettre en questions leurs convictions et qui vont juger ce livre ridicule.
Pour l’anecdote, je me suis trouvée cet été avec un souci de traitement. Ce dernier étant en gouttes, il me manquait deux jours ( c’est peu mais beaucoup à la fois) à mon flacon mais voilà, une pharmacie me refusa mon renouvellement prétextant, à juste titre que j’allais perdre le reste du contenu de ce flacon qui ne supporterait pas le retour et que deux jours, je n’allais pas en mourir. Abruti ai-je failli lui dire ! Certes je n’en serai pas morte mais  la maladie d’Hashimoto ne me permet pas de rester sans médicament. J’ai déjà testé une fois pour une seule journée et ce fut une catastrophe ! Les effets se font sentir dans la journée alors prendre le volant sans Thyroxine, DANGER !
Je ne me suis pas démontée et suis entrée dans une autre pharmacie et là, rencontre magique avec un pharmacien à l’écoute, compréhensif. J’ai eu mon petit flacon et il a surtout appuyé mon projet attestant que oui, nombreux sont ceux qui ne savent pas !
Pourquoi tant de personnes mettent-elles des œillères ?
Je suis donc prête à des réactions d’intolérance comme le premier pharmacien. Quand les gens ne savent pas, ils ont parfois de tristes réactions. Et je n’ai pas peur.
J’ai eu peur dans ma vie, je l’ai connue, côtoyée,  au fond de mes tripes pendant un an lorsque le cancer rongeait mon petit garçon il y a vingt-sept ans. Une peur de la maladie qui m’est resté bien longtemps ensuite.
 Je l’ai rencontrée également il y a cinq ans et cela a duré plus de trois ans, menacée par des mails, appels téléphonique, suivie dans la rue par des inconnus qui venaient ensuite me dire de rester éloignée d’une certaine personne. J’ai eu peur de ces menaces, oui et j’en ai honte aujourd’hui car j’ai ouvert une faille. J’ai connu la vraie peur à tel point l’on m’a reproché d’être paranoïaque, à en rire n’est-ce pas quand cette même personne à l’origine de tout n’a jamais eu le courage de venir me parler, laissant d’autres personnes tenir les rênes. J’aurais bien aimé à une époque de ma vie que ces individus qui ont déversé leur venin, me jugeant, subissent la même chose.
Aujourd’hui, je n’ai plus peur des menaces, ni de personne. J’ai mis à jour le jeu de faux amis qui vivaient mes aventures angoissantes par procuration et s’en délectaient, j’ai pris de la distance avec toutes personnes m’apportant autre chose que du positif. J’ai retrouvé depuis un an ma vie avec juste en cadeau Hashimoto. Et justement cette maladie m’a rendue plus forte, encore plus forte et je n’ai peur de personnes pour mener ce combat. J’ai plein d’idées pour aider les papillons. Il ne suffit pas de publier un essai. Il faut ensuite se battre pour améliorer nos vies ! Donc échouer ? Déjà je n’ai pas échoué puisque j’ai avancé !
Non, je n’ai pas peur.Ah si, ma seule grande peur est de manquer de temps. J’ai déjà cinquante-cinq ans et quand je vois le nombre d’amis partis cette année, je suis inquiète. Mon souhait sera juste que la vie me laisse aller jusqu’au bout de mon combat .
Stoppez vos peurs, ne vous laissez pas envahir par elles, n’écoutez surtout pas les autres car certaines personnes ne vivent que de vos angoisses car elles camouflent les leurs, choisissez vos vrais amis, trouvez ce pour quoi vous êtes nés. Et ne lâchez pas ! Jamais !
Je me suis engagée envers huit cents personnes mais il y en a peut être plein d’autres derrière et je sais vu vos messages, je sais que vous serez là à mes côtés ! Non ?
( 13 août, 2015 )

Un soupçon de poésie

Quand hier rencontre demain

Que notre plume coure sur la page
Quand les larmes trop sages
Refoulées, asséchées, oubliées,
Refont soudainement surface
La vie paraît bien lourde.
Quand hier voudrait rencontrer demain
Et que les mains tendues sont méprisées
Que malgré soi on laisse la lassitude s’installer,
On se dit qu’au final, aimer
Ne sert à rien.
Quand hier dit adieu à demain
Parce que la vie, c’est avancer
C’est oublier, c’est évoluer
C’est se dire qu’au final, il ne reste que mes mots
Bien couchés, sur le papier
Juste destinés à soulager les maux d’hier à jamais gravés,
Juste pour te dire une fois encore à quel point je t’ai aimé.
( pour faire plaisir à une amie qui me réclame des poèmes, chose qui n’est pas ma tasse de thé côté écriture :)
( 12 août, 2015 )

Hashimoto mon amour

 

Vous êtes nombreux à m’inonder de questions concernant la sortie de mon essai. Il arrive, bientôt ! Il est dans les starting-blocks en attente du fameux feu vert. Rassurez-vous, je suis aussi impatiente que vous. Cet essai n’est pas un livre anodin. J’ai toujours un plaisir immense à être lue et à constater votre fidélité mais cet ouvrage est pour moi, bien plus qu’un simple livre, et je remercie mon éditrice d’en avoir compris l’enjeu. Vivre avec Hashimoto n’est pas une fatalité puisque je suis là, chaque jour à vous écrire, bien vivante, tout en travaillant, continuant romans et polars. On peut vivre avec cette maladie. C’est possible si on a la chance d’avoir rencontré un bon médecin, si on est bien entourés, si les autres comprennent nos souffrances car ce n’est pas une maladie linéaire ce qui s’avère très déstabilisant pour les proches. Hashimoto est mon combat pour qu’ensemble nous puissions faire bouger les mentalités et permettre à cette maladie d’être reconnue autant par les familles que par les professionnels de santé qui la jugent parfois négligeable, mais aussi par tous, car personne n’est à l’abri de se retrouver un jour avec cette étiquette. J’ai toujours cru toute ma vie que rien n’était un hasard. Même si je ne saute pas de joie d’avoir cette maladie, je suis heureuse de pouvoir aujourd’hui être le porte parole de nombreuses personnes qui m’ont accordé leur confiance, et j’espère que beaucoup d’autres vont rejoindre cette cause, malades, médecins et personnes en bonne santé. Ensemble, on sera toujours plus fort que la maladie.
Je crois en chacun d’entre vous. Restez connectés car bientôt, le combat va commencer !
( 11 août, 2015 )

L’amour ne se commande pas

 

J’ai souri hier soir en regardant  ( parce que je suis en vacances ) l’émission de télé réalité  » l’amour est dans le pré  » où les candidats flirtent avec le verbe aimer sans parfois y arriver. S’il y a une vraie leçon donnée dans ces émissions, c’est la certitude que l’amour ne se commande pas.
Le fameux coup de foudre, qui ne l’a pas vécu entre seize et vingt ans ? Ensuite il y a la vie qui nous rattrape avec ses peines et ses soucis, ses constructions, ses fondations, ses affinités possibles liées aux enfants, au travail, aux projets de vie, ses toujours et puis parfois Cupidon arrive, sans prévenir, sans crier garde, il surgit dans une vie bien rangée où le bonheur existe déjà. Il tire sa flèche. Il transperce le coeur. Désir ? Plaisir ? Passion ? Il peut alors porter bien des noms, s’entourer de bien des regrets, parfois d’interrogations mais au final, triste celui qui le rejette au nom de la morale, de la lâcheté ou de la peur car cet amour magique, unique, qui ne se maîtrise pas, qui ne se commande pas, reste le plus chanté par les artistes ou les poètes peut-être simplement parce qu’au fond de nos cœurs, il est le plus souhaité, le plus désiré, parce que simplement l’amour fou, qui ne se commande pas, que l’on ne désire pas, reste celui qui conjugue véritablement le verbe aimer.
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