Que de remarques parfois négatives nous pouvons lire ou entendre lorsqu’une personne raconte sa douleur. Ceux, qui vont mieux, regardent de travers, d’autres avec pitié, quand à ceux qui se disent en pleine forme, c’est l’indifférence totale. Absence de communication, manque d’empathie. Je vois juste des personnes qui ont besoin d’être entendu avec respect. Mais malheureusement le respect se perd. L’écoute aussi.
« Pourquoi dire ce que l’on a puisque tout le monde s’en moque » m’a écrit une lectrice ?
Justement pour qu’un jour, tout le monde ne s’en moque pas.
Il est tant de tirer la sonnette d’alarme et surtout de poser le poids des mots. Il n’existe pas une maladie thyroïdienne, il existe plus de trois millions de malades avec un dysfonctionnement thyroïdien, avec des symptômes différents, des réactions différentes. Certes, heureusement, il y a beaucoup de symptômes qui se regroupent, mais pourtant on ne peut généraliser. On l’a fait trop longtemps. Un malade en hypo prendra vingt kilos, un malade en hyper en perdra autant. Seulement on a des hypos qui maigrissent, des hypers qui grossissent. Et je ne parle même pas de l’étiquette où on enferme les malades de la thyroïde : agressifs, dépressifs, parfois même fous.
Alors que tout dérèglement thyroïdien n’entraîne pas nécessairement une dépression ou des troubles du sommeil ou de l’angoisse.
Parler des maladies thyroïdiennes, ce n’est pas se plaindre, c’est faire connaître une maladie qui n’est connue que des malades ou de leurs proches. La plupart des français ne savent même pas qu’ils ont une thyroïde ( statistiques faites durant l’affaire du Levothyrox, pire 89% des français étaient convaincus que seules les femmes avaient cette pathologie)
Et bien non ! Des hommes en souffrent, des enfants aussi. C’est certain qu’un enfant né sans thyroïde ne vivra pas sa maladie de la même façon qu’un enfant qui déclare Hashimoto à dix ans.
Nous sommes tous différents, et il est important pourtant de porter bien haut le flambeau.
Vous êtes de plus en plus nombreux à porter bien haut le flambeau, à vouloir de cette reconnaissance. Continuez ! Ne vous arrêtez pas aux critiques. Si j’avais dû le faire, il y a bien longtemps que j’aurais rendu mon tablier. On ne se bat pas pour se plaindre, on se bat pour mettre un peu de baume sur des blessures ouvertes, sur des douleurs cachées. Personnellement, je me bats aussi pour que ma propre maladie ait un sens, car je ne peux concevoir que la violence que j’ai reçue puisse être simplement gratuite. Je ne veux pas le croire, alors par ce combat, je mets du sens dans un non-sens.
J’en profite, car je reçois régulièrement des messages, que Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie, reprend le recueil Hashimoto, mon amour dont l’édition a fermé.
Ayant repris mes droits, j’ai ainsi fait une mise à jour regroupant le tout. Inutile de cherche l’ancien recueil, il n’est plus en vente et surtout plus d’actualité.
Continuons ensemble, les papillons.
Je reprends demain, pré-rentrée oblige, mais vous savez que dans l’ombre, nous oeuvrons.
Cet été, j’ai envoyé 452 lettres à des centres médicaux pour parler des maladies thyroïdiennes et 875 mails à des médiathèques.
Même si une poignée s’y intéresse, ce sera toujours cela …
Bonne rentrée à tous !