Rougepolar

Ah le mur des lamentations ! Le Covid a incité de nombreuses personnes à se plaindre de tout et de rien. Franchement, au début, on est emphatique, mais au bout d’un an, on sature un peu avec l’envie de dire à ces défaitistes : y’a bien plus malheureux que vous !

Hier, j’ai appris qu’une petite que j’ai connue s’est envolée, une leucémie foudroyante, faute de soins rapides à cause de ce fichu Covid. J’en ai la nausée ! Elle n’avait que treize ans, mais on préfère soigner une personne covidée ! Les autres maladies sont en attente …

Alors oui, il y a plus malheureux, il suffit de mettre un pied à l’IGR, centre anticancéreux de Villejuif, premier d’Europe, neuvième étage, les enfants.  Je me souviens encore du jour où j’ai franchi le seuil de l’ascenseur, l’impression d’entrer en enfer. Ceux qui se sont fait traiter récemment ne peuvent pas comprendre, car aujourd’hui, un cancer se guérit souvent. À l’époque, ce n’était pas le cas. Le cancer, on n’en parlait même pas, alors quand cela vous tombait dessus, cela faisait vraiment mal ! Des petits bouts de choux perfusés, avec leurs crânes chauves, une impression de plonger dans un autre monde. Ce premier jour reste pour moi un souvenir marqué au fer rouge, une douleur sans pareille, qui me réveille encore en sursaut la nuit. Alors celui qui ose me montrer du doigt, je l’autorise à me décharger de ces souvenirs ineffaçables !

Quant à ceux qui se plaignent parce qu’ils ne vont pas pouvoir se faire un resto ce week-end ou partir en voyage, franchement, qu’ils cessent d’être centrés sur leur « petite personne  ». Les services pédiatriques regorgent d’enfants qui sont en train de mourir d’autre chose que du Covid, et franchement, c’est tout de même un peu plus grave que de ne pas aller au cinéma ou alors j’ai raté quelque chose !

Avant, la procrastination était un mot qui ne faisait pas partie de mon vocabulaire, non que je ne connaissais pas son étymologie, mais simplement je fonctionnais à l’inverse et je l’assimilais à de la paresse. Je rappelle : « La procrastination renvoie à l’habitude pour une personne, de reporter à plus tard des tâches ou des activités prioritaires. »

Avant, certainement de par ma profession, je planifiais mes journées, préparais mes cours sans laisser une place à l’improvisation. Quand j’y pense, ma rentrée des classe était organisée dès juin, mois où je préparais mes projets, les liens entre les matières voire les sorties.Tout était fait en temps et en heure. Cela a fait dire à un toubib trop zélé que j’étais psychorigide, ce qui en fait n’était qu’un besoin de « bien faire », peut-être une peur d’oublier quelque chose d’important, et au fond de moi complètement en opposition avec mon esprit artistique.

Depuis ma retraite, je n’ai pas fait un revirement à 180°, mais je m’autorise à reporter une recherche ou un document administratif à un autre moment. Il m’arrive de « glander » une journée et c’est une vraie libération.

J’en conclus qu’un peu de procrastination, au fond, ce n’est pas si mal que ça !

« Aimer c’est donner ce que l’on n’a pas à quelqu’un qui n’en veut pas. » Lacan

Cette phrase m’a toujours interpellée. Il y a une logique derrière tout cela.  Personne ne détient l’amour entre ses mains. Trop souvent, on croit souvent être amoureux d’une personne, mais on est amoureux d’une illusion. Que de romans en parlent ! Que de films le racontent. Et toujours, la même question, aimer qui, pourquoi …

Aimer ce n’est pas vouloir posséder l’autre, vouloir combler l’autre, car ce dernier ne sera jamais content, ne sera jamais satisfait. La vie est ainsi.

À cet autre que nous aimons, nous ne lui donnons jamais ce qu’il veut, mais ce que nous, nous voulons.  Aimer vraiment, c’est ne pas combler nos manques ou celui des autres, car cet autre n’est pas là pour panser nos blessures. L’amour, le vrai, est là pour nous transcender. Alors transcendons !

Que vous veniez d’apprendre que vous avez la maladie auto-immune d’Hashimoto et que cette dernière vous accompagne depuis des années, le résultat est le même.

Cette maladie nécessite tout comme après l’ablation totale de la thyroïde un traitement à vie. Il est donc primordial de trouver celui qui va vous convenir le mieux.

Une maladie auto-immune est sournoise, car ce sont les anticorps qui passent à l’attaque de notre propre corps, un dysfonctionnement de notre organisme.

Seulement, rien n’est moins facile que la gestion de ces anticorps. Il n’est pas inutile de redire que chaque personne va vivre différemment, va réagir différemment. Une personne avec 78 anticorps ne vivra pas de la même façon qu’une autre avec 5000, car l’attaque n’en sera que plus violente pour le corps.

On comprend donc que ce qui va être miraculeux pour l’un ne le sera pas pour l’autre …

La question qui revient souvent : par qui être soigné ? Spécialiste ou médecin de ville ?

Je dirais que l’important est d’être suivi avec un médecin en qui on a une totale confiance. Si vous n’accrochez pas avec votre médecin ou votre endocrinologue, mieux vaut en changer ! Cette maladie a besoin de sécuriser le malade et non de le déstabiliser. Il est vrai qu’en ces périodes de déserts médicaux où les praticiens se font de plus en plus rares, cela relève souvent du parcours du combattant.

Contrairement à un cancer de la thyroïde où la consultation avec un endocrinologue est impérative car nécessitant une opération, la maladie d’Hashimoto peut fort bien être suivie par un médecin à condition que ce dernier ait bien sûr quelques notions d’endocrinologie thyroïdienne. À l’inverse, beaucoup de déception parmi les malades qui vont en consultation avec un endocrinologue et en ressortent dépités.

Rappelons que la spécialisation de l’endocrinologue s’articule surtout autour du diabète, maladie auto-immune jugée bien plus grave et difficile à traiter, et surtout mortelle. Ce qui fort heureusement n’est pas le cas de la maladie d’Hashimoto.

Contrairement à certaines fakes news partagées sur les réseaux, autant Hashimoto est une maladie éprouvante, handicapante car invisible, autant on n’en meurt pas !

Il faut juste éviter de perdre totalement sa thyroïde détruite par les anticorps, car une autre maladie auto-immune pourra pointer son nez. Certains scientifiques affirment le contraire et pourtant on compte de plus en plus d’Hashimoto qui développent au fil du temps d’autres maladies auto-immunes. D’où je le redis l’importance de ne pas céder à l’envie de stopper son traitement.

Une adhérente m’avait écrit ceci :

« Dites bien à tous les malades de ne pas stopper leur traitement. Il vaut mieux en changer, tester plusieurs. Suite à l’affaire du nouveau Lévothyrox, j’ai arrêté mon traitement ( j’avais été diagnostiqué six ans plus tôt).  Au début ce fut formidable tellement le traitement m’avait rendu malade. Je revivais totalement. À tel point que j’ai oublié durant six mois que j’avais une maladie de la thyroïde. Et puis un jour, je fus prise de vertiges, malaises, direction l’hôpital. Ma TSH avait explosé et en plus je me suis retrouvée avec du diabète et un lupus. Deux maladies auto-immunes encore plus graves ! Un an que je suis « traitée » de nouveau et toujours aussi mal. Je regrette d’avoir cédé à certains conseils. Il ne faut pas stopper un traitement. »

Tout est dit ! Se soigner, c’est ne pas laisser le corps se détruire, et seul un traitement de substitution peut combler ce manque. Ce traitement n’empêchera pas les « thyroïdites », c’est à dire les attaques de la thyroïde par les anticorps souvent liées au stress, aux changements de saison, à un virus etc, mais ce traitement permettra de vivre presque normalement. Il ne faut pas hésiter à en changer si au bout de deux mois ce traitement ne convient pas, car cela peut être dû à une intolérance à un excipient.

N’hésitez pas à lire ou relire certains articles sur ce thème sur ce blog en tapant dans la barre de recherche Hashimoto.

Liste des médicaments pour pouvoir faire son choix.

https://www.vidal.fr/maladies/metabolisme-diabete/hypothyroidie/medicaments.html

En tous les cas, courage à tous les papillons ! La recherche du traitement et du médecin idéal n’est pas chose simple, mais l’important est de toujours écouter son corps, car c’est le malade et lui seul qui sait ce qu’il vit.

Prenez soin de vous !

Très peu présente sur les réseaux sociaux, je reçois beaucoup de messages de soutien ou d’inquiétude. Le premier confinement m’a fait prendre conscience du côté phagocytant des réseaux sociaux, de cette facilité de passer d’un groupe à un autre, surtout dans mon cas pour aider ceux qui en avaient besoin ( les malades de la thyroïde) ou les aidants de la mcl, parfois pour proposer mes livres sans pour autant insister. J’y ai passé beaucoup de temps, trop dirais-je, oubliant parfois ma plume ou mon pinceau.

J’ai donc pris du recul, beaucoup de recul, un peu comme si j’observais en miroir le monde sous un autre angle. Et je me suis replongée dans la réalité, pas toujours très rose, c’est vrai, mais combien plus réconfortante. C’est ainsi que j’ai limité mon temps sur Facebook ou Instagram ( les deux réseaux où je me promène) à moins d’une heure par jour, messagerie incluse, et je m’y tiens. Résultat, les algorithmes de FB ne me proposent plus que quelques vues restreintes, et je m’en excuse auprès de ceux qui avaient l’habitude de mon papotage. Je ne suis plus dépendante d’Internet, et s’il fallait demain que je m’en passe totalement, je n’en souffrirais pas. Mon temps libre est intégralement consacré à mes projets de vie et à mes proches. Covid ou non, je ne souffre donc pas de la situation actuelle comme beaucoup pour qui j’ai une tendre pensée. Le confinement m’a permis de cerner mes priorités, car au final c’est en faisant des erreurs que nous progressons. N’en déplaise aux grands sages

Et puis, comme dit la chanson, s’éloigner ne veut pas dire partir, juste revenir quand il faut, avec parcimonie.

Je rajoute juste que je pointe le côté chronophage, non le fait que grâce à FB j’ai rencontré de merveilleux amis

Vivre seul, c’est bien, mais que serions-nous sans les autres ? Personnellement, j’ai toujours privilégié ma vie familiale et amicale au profit « du monde », préférant la compagnie de ceux que j’aime, mon chéri, mes enfants, mes amis, mes copinettes, à certains endroits bondés où des visages anonymes se croisent. Je pense que chacun est différent et que l’important est de trouver ce qui rend heureux. En tous les cas, ce n’est pas moi que vous trouverez en petite tenue sur Instagram à la recherche de followers, même si les sommes que certaines gagnent à montrer leurs sourires ( quoique pas que … , fait rêver !

L’importance des autres ne doit être que relative. Aimer les autres est important. Lorsque j’utilise ce mot, je parle bien sûr « d’affection », mais je trouve dommage de disparaître au profit de l’avis ou des likes des autres. Nous ne devrions exister que par nous-mêmes, ce qui nous permet de rester libre, sans ce besoin d’avoir une pseudo vie publique dans laquelle trop de jeunes filles se perdent.

Quémander les likes, c’est un peu faire l’aumône des sentiments, comme si ces clics anonymes étaient synonymes de véritables sentiments amicaux. Le « j’aime » sur Facebook, par exemple, est totalement artificiel. Il est primordial de se détacher dès le plus jeune âge de cette nécessité d’être vu afin de savourer les vrais amis, ceux qui seront toujours là, ceux que l’on aime et qui nous aimeront pour ce que nous sommes vraiment.

Clin d’œil à ma coquine de petite-fille

Beaucoup de mes romans policiers pointent du doigt Big Pharma et ses profits, un de mes sujets de prédilection. Pourquoi allez-vous me demander ? Simplement parce que mon expérience de vie m’a invitée à traîner mes savates dans le milieu hospitalier, aussi bien lors de mes études de puériculture que lorsque mon fils fut malade. Là, j’ai croisé la route de chercheurs passionnés dénichant des traitements efficaces mais peu rentables, donc non acceptés sur le marché pharmaceutique, et à l’inverse des cochonneries bien plus juteuses pour l’hôpital avec qui les contrats furent signés.

Comment ne pas être écoeurée lorsque l’on voit toutes les magouilles politiquement correctes liées à la fabrication d’un nouveau traitement, ces guérillas entre pays voire entre continents, à celui qui va vendre ( ce mot me fait hurler, car on devrait dire soigner) le plus de personnes possibles. Cela n’a-t-il pas un air de déjà vu : scandale des laboratoires Merck pour le nouveau Lévothyrox ou du Médiator ?

À quel moment, ce monde-là s’intéresse-t-il vraiment aux malades plutôt qu’aux valeurs boursières ? Et le pire, nous n’en connaissons que la pointe de l’iceberg !

Alors oui, je continuerai régulièrement à lancer un pic justifié dans mes écrits, parce qu’une fois encore, seul compte le profit au détriment de l’humain. Et peut-être seul un auteur peut encore le dire sans être traité de complotiste !

Comme beaucoup, avant, je pensais que l’art était inné, que ce soit l’écriture, la photographie, qu’il suffisait de prendre un pinceau et de dessiner sur une feuille pour en faire un chef-d’œuvre. Et puis, j’ai découvert que sans base, on n’obtiendra jamais rien de bon, qu’il fallait du travail, beaucoup de travail, et surtout apprendre.  Ce n’est pas une perte de temps.

On sait tous que tout apprentissage aide à donner confiance en soi et à ne pas abandonner. Ainsi, apprendre une technique permet une assurance et surtout évite d’abandonner trop vite. Certaines personnes pourtant sont autodidactes et apprennent tout seules, mais elles apprennent, de leurs erreurs en particulier. Je pense à mon père qui n’a jamais pris un cours de peinture, et qui a tout de même appris tout seul en copiant différents tableaux. Une forme d’apprentissage.

Apprendre à bien écrire un manuscrit est également primordial, il y a des règles que l’on découvre lorsque l’on lâche la plume. Pour la photo, c’est pareil. On peut s’amuser à figer des images, mais pour en faire des chefs-d’œuvres il est bon d’apprendre à se servir de logiciels ou d’écouter les conseils des professionnels.

Tout le monde peut écrire, prendre des photos, peindre ou dessiner, cela fait partie de la communication des émotions et il ne faut pas négliger le plaisir d’apprendre qui est important ! Il est illimité pour chaque personne qui peut en avoir envie.

Apprendre, c’est s’entraîner à essayer, à recommencer, à gommer, à faire des croquis, à tester des couleurs, à faire des dessins, peu importe. Ne jamais cesser de s’exercer et même si parfois c’est trop dur, laisser de côté, pour mieux reprendre plus tard. Le travail finit toujours par payer en art comme pour tout !

Les feuilles s’empilent, se mélangent. Les mots se dessinent à l’encre noire au gré de leurs envies. L’inspiration frappe quand elle veut, quand elle peut. Différents genres, différentes idées, peu importe. Seules les lignes tracées sont importantes. Elles viennent du coeur, de l’âme, du tréfonds de nos entrailles.

Que de manuscrits inachevés s’entassent sur mon Ipad, des histoires pour enfants, des romances débutées, des scènes de polar amorcés. L’inspiration ne s’invente pas, ne se force pas, elle prend à la gorge comme une nécessité, puis une fois calmée, elle s’envole pour quelques heures ou semaines, mais ce qui est bon, c’est de se dire que le plus important sera qu’un jour, le mot fin sera mis à tous ces manuscrits inachevés.

Certaines personnes rêvent sans cesse de faire le tour du monde comme si voyager était la clé du bonheur. Je ne suis pas convaincue que même avec le vaccin cette vie reprenne et pour être franche, je ne fais pas partie de ceux-là, préférant de loin voyager au travers de mes mots ou de mes peintures, bien moins coûteux, il faut bien l’avouer. Le Covid a renforcé pour moi cette réalité. Partir à l’autre bout de la Terre ne me tente plus autant. Ces derniers mois, le retour à la nature, aux sources m’ont permis de me fondre dans l’essence même de la vie. J’ai l’impression de voir mon existence sans filtre, autrement, sainement, à l’écoute de ce qui est, de mes mots, de mes rêves, de l’essentiel.

Je n’ai pas besoin de prendre un avion pour être heureuse, juste de décrocher un nuage pour m’envoler au-delà des rêves avec ceux que j’aime.