( 22 décembre, 2020 )

L’extraordinaire

« L’extraordinaire se trouve sur le chemin des gens ordinaires. » Paulo Coelho

Les enfants voient souvent l’extraordinaire juste dans un caillou qui tombe dans une flaque et fait de jolis dessins. Adulte, c’est plus difficile, car nombreux sont ceux qui ne croient plus en rien. L’extraordinaire fait partie d’un mythe, un peu comme la magie, et il faut rester ouvert à l’extraordinaire même si cela nous fait passer pour des fous.

Aimons le fantastique, l’inexpliquée, l’extraordinaire ! Il paraît que cela nous fait gagner quelques années de vie, alors pourquoi pas ?

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( 21 décembre, 2020 )

Eh non, pas simple de maigrir avec cette thyroïde !

Ayant fait un article il y a quelques semaines sur « le poids », je me suis fait insulter par une nutritionniste qui m’a dit que c’était hyper facile de maigrir avec Hashimoto. Et bien non, ce n’est pas facile pour la majorité des malades et si quelques uns y arrivent, on est tous ravis pour eux ! J’ai donc eu envie de répondre à cette dame au nom de tous les malades de la thyroïde qui vivent avec un problème de poids !

 

Chère madame,

Pensez-vous que nous avons attendu vos conseils nutritionnels pour tenter, je dis bien tenter, de perdre le poids lié à un dysfonctionnement thyroïdien. J’en profite pour vous remettre ces chiffres en mémoire : 80% des Hashimoto prennent du poids et 25% des Basedow également. Cette réalité vient du simple fait que cette glande endocrinienne sécrète des hormones essentielles au bon fonctionnement de tout le corps. En clair, une thyroïde qui marche va booster tout l’organisme et permettre à chacun d’éliminer. Dans le cas d’un dysfonctionnement, encore plus s’il est lié à une maladie auto-immune, le corps ne va plus faire son travail, se ralentir et stocker. Résultat, on prend du poids, même si ce ne sont que quelques kilos.

Sachez donc qu’à l’inverse du commun des mortels qui va grossir après un repas copieux, et éliminer quelques jours après, les malades Hashimoto, auront dix fois, que dis-je, cent fois plus de mal, car tout changement au niveau du corps va activer les fameux anticorps. On assiste au chat qui se mord la queue.

Tout comme avec l’arrivée de l’hiver, notre organisme déjà fragilisé va doublement se ralentir.

Alors, oui, madame, nous savons qu’il est préconisé de diminuer lactose et gluten, de manger des fruits, et pourtant pour beaucoup, l’effet escompté reste fort décevant. Des efforts, des privations, des semaines d’efforts pour juste quelques kilos souvent vite repris ! Quant au sport préconisé dont voilà les mots : « Vous n’avez qu’à cesser d’être des feignasses, et vous inscrire dans un club de sport ! » Sachez que déjà une inscription dans un club est coûteuse, que la majorité des clubs sont fermés, qu’avec une grosse fatigue, il faut pouvoir s’y déplacer !

C’est pour cette raison que de mon côté, je conseille juste déjà de marcher quotidiennement, un peu chaque jour, histoire de s’habituer, de prendre le rythme, l’envie. Même si cela ne fait pas maigrir, cela évite de trop grossir et c’est bon pour le coeur.

Rajoutons, chère madame, que nous ne sommes pas égaux face aux kilos, qui plus on vieillit, plus ils sont difficiles à perdre, surtout si à cela, on rajoute un bouleversement hormonal comme la pré-ménopause ou la ménopause.

Dois-je vous donner un exemple plus précis, celui d’une adhérente qui voulant rentrer dans sa robe de mariée commandée avant que l’on découvre son souci de thyroïde a fait un régime draconien durant quinze jours, réussissant à perdre quatre kilos ( malgré moins de 700 calories par jour), et au final, a vu son Hashimoto flamber la veille du mariage, passant la journée de ses rêves dans une fatigue sans nom ?

 

Je pourrais encore écrire des pages en réponse à cette personne qui avec une étiquette « nutritionniste » sur le front n’a même pas la connaissance réelle de ce que vivent les malades de la thyroïde. Nous ne nous survictimisons pas. Nos maux existent. Nos kilos aussi. Parfois, ils sont si lourds à porter, au sens autant propre que figuré, que nous devons nous faire violence pour continuer à avancer. Une stabilisation n’est pas synonyme de perte de poids, car avec Hashimoto, les thyroïdites régulières vont réactiver le stockage, tout comme le froid hivernal.

Cela ne veut pas dire que l’on ne peut pas maigrir, juste que ce sera très long, qu’il ne faut pas de régime restrictif, et que là encore le stress joue un grand rôle. Bien veiller à être le mieux doser possible, parfois juste 10 ug font toute la différence.

Et surtout, voyez la vie en rose !

Dans tous les cas, portez-vous le mieux possible !

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( 21 décembre, 2020 )

Prendre une gomme pour effacer la bêtise humaine

Qui n’a pas eu envie de prendre une gomme afin d’effacer des mots, des choix ou simplement des rencontres du passé ? Longtemps, je me suis voilée la face, imaginant que la méchanceté n’existait pas. Comme j’étais naïve et stupide ! Je partais du principe que toute expérience devait être vécue, bonne ou mauvaise, que tout cela avait un sens. Jusqu’au jour où j’ai découvert, malgré mon grand âge, que ce n’était que des mots destinés à se rassurer. La seule chose que nous ayons avec certitude, ce sont des choix, des routes à prendre, et ces routes nous invitent à croiser parfois de bien mauvaises personnes, mais si sur le dessin de nos vies, nous pouvions effacer leurs actes, leurs mots, peut-être pourrions-nous vivre beaucoup plus sereinement ?

C’est un peu comme lorsque nous écrivons un nouveau roman et que l’on se retrouve à butter sur un chapitre, avec l’envie de l’effacer totalement ou simplement d’enlever quelques mots ou lorsque l’on peint de recouvrir ce coup de pinceau posé trop vite.

J’aimerais prendre une gomme pour effacer la connerie humaine, ces interprétations erronées simplement posées pour coller au schéma désiré. J’aimerais prendre une gomme pour enlever la haine gratuite de certains, simplement là pour satisfaire des égos égratignés. J’aimerais prendre une gomme pour ne garder que les graines qui ont permis à certaines fleurs de pousser sous forme d’idées.

Malheureusement, j’ai tellement gommé qu’il ne me reste plus que des saletés sur ma feuille qu’il faut que je me dépêche de tout jeter !

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( 20 décembre, 2020 )

7 ans de publication !

20 décembre 2013 : la première page de mon blog annonçant mon premier polar !

Vous me croirez si je vous dis que je suis obligée de compter sur mes doigts tellement le temps a passé vite ! Sept ans que mon premier manuscrit fut validé par la première maison d’édition. Un parcours incroyable !

Mon père m’avait dit lorsque je n’avais que treize ans que je serai auteure un jour.

Seulement, quand on est à la fois maman d’une grande famille et que l’on s’investit à deux cents pour cent dans son travail, même si on ne cesse jamais d’écrire, on ne pense pas à publier un jour. Et puis, la vie met sur notre route des personnes qui plantent des graines.  La première fut Odile Weurlesse, écrivaine pour enfants, « la momie bavarde » ou « les pilleurs de sarcophages », venue dans ma classe lors d’un partenariat avec la ville, une personne extraordinaire, qui m’a incitée à écrire vraiment en 2005 environ. Ensuite j’ai rencontré «  des personnages », je ne dis plus le mot « ami », car il fut mal interprété, qui ont arrosé ces graines plantées, m’invitant à ressortir une dizaine de carnets ( j’en ai plus de quatre-vingt à ce jour dans des cartons). Puis, ce furent ces collègues presque plus motivés que moi qui m’ont poussée à écrire mon premier vrai livre. Je m’étais déjà frottée à des nouvelles humoristiques, romanesques ou enfantines et j’avais reçu des encouragements qui m’ont aidée à me lancer.

Pourquoi ce besoin d’être poussée ? Parce que je suis plutôt paresseuse, et toute la logistique autour de la publication d’un livre, la promotion me saoule. C’est vrai que naïvement, en plus, à cette époque je pensais qu’un éditeur faisait tout le travail.  Quelle erreur ! Seulement, le virus de la plume était né, et pas de vaccin pour l’anéantir, alors j’ai continué. Certains disent que je me suis réalisée au travers de ces parutions, ce serait nié le fait que je me suis surtout réalisée en tant que maman et épouse, mais ça, ce n’est pas bon de le dire au vingt&unièmes siècle !

Bien sûr, je dis toujours que je suis reconnaissante à tous ceux qui ont planté ces graines, simplement parce que nous sommes tous des jardiniers de nos vies qui ne peuvent récolter de bons fruits que si on a de la bonne terre, mais je sais surtout que j’étais destinée à écrire, et que peu importe ceux qui ont gratté l’allumette de l’inspiration, le feu aurait pris un jour.

C’est grâce à mon travail, ma persévérance, l’acceptation de mes erreurs de débutante que j’ai ainsi été capable de progresser.

J’ai surtout toujours autant plaisir à écrire, à construire des scénarios imaginaires, à chercher ce qui pourrait sortir de l’ordinaire, que je ne suis pas prête de stopper !

De nombreux projets sont en cours, certains nécessitent plus de temps comme les albums pour enfants, que je souhaite réussir pour mes petits amours, mes petits-enfants. En tous les cas, pincez-moi si je rêve, cela va bien faire sept ans ? Sept ans ???

Alors on se donne rendez-vous dans sept de plus pour faire le prochain bilan, qu’en dites-vous ?

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( 19 décembre, 2020 )

Les promesses

Aujourd’hui, j’ai juste envie de rappeler par des citations connues l’importance d’une promesse. En clair, soyez adultes ! Ne faites que des promesses que vous pouvez tenir, surtout aux enfants qui n’oublient jamais. On ne vous appréciera que mieux !

« Ne fais aucune promesse que tu ne sais tenir si ce n’est que pour te décevoir » erichlove kampol

« Examine si ce que tu proposes est juste et possible, car la promesse est une dette » Cornélius

Une promesse est un engagement que trop de personnes de nos jours font à la légère sous le coup de l’émotion ou simplement parfois d’une soirée arrosée, mais vous ne pouvez prévoir ensuite l’impact de vos mots dis trop vite. Apportez de l’espoir à une personne, une main tendue, pour ensuite la lâcher revient pour une personne faible à la  lâcher au-dessus d’un pont.

Personnellement, je ne fais que très peu de promesses, et si j’en fais une, même si je dois faire face à un tremblement de terre, je ne la briserai pas. C’est une question d’intégrité. Mieux vaut ne rien promettre que de ne pas tenir …

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( 18 décembre, 2020 )

L’important, c’est d’aimer

Une fois encore, je vais employer ce mot au sens « puriste », un sens qui de nos jours, cachés derrière les écrans des téléphones ou des ordinateurs, les gens oublient …

Je ne parle donc pas, vous l’avez compris, de l’amour que l’on partage avec son conjoint, auquel j’ai tendance plutôt à attribuer l’expression plus douce « être amoureux » comme me dit souvent une amie québécoise « tomber en amour ».

Aimer, c’est autre chose, c’est un sentiment universel qui devrait nous relier à un tout qui résonne aussi bien dans la nature que dans l’univers.  C’est le « je t’aime » à l’infini, toi le voisin, toi l’ami, toi le chat qui ronronne, toi l’arbre qui croise ma route, toila mer qui s’éclate sur les rochers.

Aimer, c’est cette puissance qui nous fait nous tenir debout, qui nous pousse à toujours nous relever, pour ceux qui comme moi, sont convaincus qu’il y aura toujours cette merveilleuse lumière qui brillera au bout du tunnel.

Aimer, c’est surtout s’aimer soi, et tant pis si cela implique une dérive de certains qui nous trouve un peu fou, parce que cet amour que l’on porte en soi est une magnifique bulle d’énergie pure, un vrai feu d’artifice qui relié à des milliers de personnes permettra peut-être la paix.

L’important, même si cela fait « réact » comme disent les coeurs secs, c’est d’aimer à l’infini et bien c’est triste ceux qui ne l’ont pas compris.

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( 17 décembre, 2020 )

Phénomène de société : le coach

On en voit partout, sur tous les réseaux sociaux, le phénomène des coachs s’amplifie. Un coach est une personne qui va aider, mais ce n’est ni un psy ni un professeur, c’est un aidant. De nombreuses personnes de nos jours sont à la recherche de la solution miracle qui va les aider à changer de vie. Le coach peut aider, principalement à aider la personne à ne pas lâcher, à conserver la confiance en lui. Un coach a un coût. Si on a l’argent, pourquoi pas ?

Beaucoup de psychologues sont un peu des coachs de vie, seulement un psychologue guérit le passé tandis qu’un coach aide à construire l’avenir.

L’important n’est pas de tomber dans le piège de ce qui est à la mode, mais de choisir un coach si on en éprouve le besoin. Coach pour perdre du poids, coach pour se muscler, coach pour vivre mieux … tout est possible, mais l’important, c’est surtout de rencontrer des personnes qui nous aident à atteindre nos objectifs, non que nous n’en soyons pas capables tout seuls, mais un petit coup de pouce ne fait jamais de mal.

Et vous ? Coach ou pas ?

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( 16 décembre, 2020 )

Promenade autour des tombes

La mort fait partie de la vie. Que ce soit en campagne ou en ville, il existe de nombreuses personnes qui aiment se promener dans les cimetières sans pour autant avoir l’esprit morbide ou tordu. Amusez-vous pourtant à le dire lors d’un repas de famille, et vous verrez les sourires se figer. Ah les préjugés ! Il est important de revendiquer le droit d’aimer ces lieux où la paix règne, où on ne se fait pas insulter ni embêter. Fan d’histoire, je fais partie de ceux qui éprouve un vrai plaisir à admirer des tombes datant de 1700 ou relatant une histoire. Dois-je citer le Père Lachaise ou Montparnasse ?

La mort ne me faisant pas peur, et je ne crains pas de voir surgir des zombies à chaque croisée ! Et puis souvent dans les cimetières, des arbres vieux de plusieurs siècles nous invitent à les serrer dans nos bras. Seules les tombes de jeunes et d’enfants me chagrinent, souvent si seules au milieu d’autres envahies de mousse. Je ne m’y attarde jamais, juste une pensée pour ces parents qui ont souffert la plus grande douleur de leur vie, comme ce fut mon cas.

En tous les cas, au travers de cette sérénité, sachez que chacun peut se retrouver, et sortir de cette promenade gonflé de positivisme, à condition de faire, comme je le disais plus haut, fie des préjugés.

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( 15 décembre, 2020 )

Le hasard n’existe pas

Une fois encore, je reviens sur mon sujet favori, inépuisable, le hasard. Pour moi, le hasard n’existe pas. Nous vivons dans un monde d’illusions où existent des liens de causalité. Comme dit toujours une personne que je connais, le hasard est une méconnaissance des faits. J’aime également beaucoup cette phrase de Poincaré : « Le hasard n’est que la mesure de notre ignorance. »

Tous nos actes sont motivés par une émotion que l’on peut appeler passion, envie, désir, et qui ont toutes le privilège de dépasser notre conscience et notre volonté. Notre vie est entièrement dictée par une seule et unique chose, le choix. Ce choix, nos choix, ce que nous décidons de faire dans notre âme et conscience, qui n’appartient pas à quelque chose de rationnel, juste à une intuition, une décision, une envie, une route que nous rêvons de prendre. Cela ne veut pas dire pour autant que ce futur était écrit, non, juste que l’avenir est fait de dizaines de choix qui vont vers un seul but, un objectif que nous ignorons, et que ce hasard va nous offrir. Une ignorance de la causalité, un état que nous refusons d’admettre, car effectivement, si on admet que le hasard n’existe pas, on doit accepter que notre ego peut se tromper dans ses choix, et ça beaucoup de personnes n’aiment pas ça, mais pas du tout !

 

« Il n’y a pas de hasard, parce que le hasard est la Providence des imbéciles, et la Justice veut que les imbéciles soient sans Providence. »

Léon Bloy, Le Mendiant ingrat, préface.

 

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( 14 décembre, 2020 )

La maladie de Basedow et les enfants

Je parle beaucoup plus souvent de la maladie auto-immune Hashimoto, en étant atteinte, mais Basedow est une autre maladie auto-immune de la thyroïde. Une maman a été désireuse de faire connaître le cas de sa fille que nous nommerons Juliette afin que l’on sache que « cela ne touche pas que les adultes » !

 

« Hier matin, Juliette fixait son pilulier et m’a dit : « Tu te rends compte, maman, ça va bientôt faire un an que je prends ces cachets … ». Et moi de lui répondre : « Et oui ma grande et il va falloir les prendre encore pendant plusieurs années … ».  Juliette m’a ensuite demandé ce qu’il se serait passé si nous n’avions pas découvert sa maladie. Je n’ai pas su quoi lui répondre, si ce n’est que nous avons eu beaucoup de chance et qu’il fallait se concentrer maintenant sur la guérison.

Voilà bientôt un an que l’on a diagnostiqué à Juliette la maladie de Basedow. En novembre 2019, mon mari et moi sommes régulièrement surpris des crises de larmes de notre fille, de son irritabilité. Juliette est nerveuse et nous ressentons que cette tension est profonde sans pouvoir nous l’expliquer. C’est ma maman, la grand-mère de Juliette, qui la première évoque les symptômes de la maladie. Juliette a les traits et les yeux tirés, semble très souvent fatiguée. La grand-mère de Juliette connaît bien cette maladie puisqu’elle en est atteinte mais est en rémission depuis plusieurs années.

Pendant les vacances de Noël, je remarque également que lorsqu’elle penche la tête en arrière, elle a un léger renflement à la base du cou. Nous décidons de consulter son pédiatre.

Lorsque nous le rencontrons en janvier, ce dernier semble sceptique : « la maladie de Basedow à 9 ans, c’est extrêmement rare. En 30 ans, de carrière, je n’ai jamais vu un enfant atteint de cette maladie. » Et pourtant, à l’auscultation, il faut se rendre à l’évidence, le tableau clinique de notre fille est très évocateur : tachycardie, nervosité, base du cou enflée, pas de prise de poids depuis de nombreux mois. Notre fille fait alors une prise de sang pour contrôler sa TSH. À la lecture des résultats, nous comprenons rapidement qu’il s’agit bien d’une thyroïdite.

Ensuite tout va très vite. Son pédiatre contacte l’hôpital pour enfants le plus proche de notre domicile et notre fille est hospitalisée pendant trois jours.

À l’hôpital, les médecins et internes que nous rencontrons ne veulent pas encore parler de la maladie de Basedow. Ils souhaitent effectuer plusieurs examens avant de se prononcer. Ce que je ne leur dis pas c’est que l’infirmière au moment de nous donner la chambre a appelé la cadre : « Tu m’as dit qu’on l’installait à quelle chambre, la petite Basedow ? ».

Dès le premier jour d’hospitalisation, Juliette commence son traitement : des antithyroïdiens de synthèse pour réguler l’activité de la thyroïde et des bêtabloquants pour aider à ralentir le cœur. Elle enchaîne les examens : prises de sang, ECG, écho du cœur et de la thyroïde, âge osseux, ostéodensitométrie. Les médecins veulent s’assurer que la maladie est récente et qu’elle n’a pas entravé la croissance de notre fille.

L’équipe médicale réussit à dater le début de la maladie et nous assure que cela n’a pas affecté sa croissance. On nous annonce que le traitement devrait durer entre 2 et 4 ans, car elle est jeune.

 

Après trois jours, notre fille supporte bien le traitement et peut rentrer à la maison. C’est le début de la vie de Juliette avec la maladie de Basedow. Elle est dispensée de sport pour un mois. Depuis septembre, son corps a été mis à rude épreuve, il est nécessaire de le ménager.

Nous écrivons au directeur de son école pour lui expliquer la maladie de Juliette. Par chance, son état n’a pas eu de conséquences sur son travail scolaire et un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) n’est pas nécessaire.

Nous achetons un pilulier pour éviter les oublis. Toute la famille pense aux cachets, même son petit frère.

Juliette enchaîne les prises de sang tous les 10 jours pour s’assurer que le traitement va dans le bon sens et qu’il est toujours bien toléré.

Nous l’accompagnons très régulièrement à l’hôpital pour des RDV de suivi. Elle rencontre notamment « une infirmière éducation » qui lui explique le fonctionnement de la maladie et s’assure qu’elle a bien compris l’importance de prendre son traitement.

À chaque changement de dosage, nous percevons une dégradation de l’humeur de notre fille et une dizaine de jours est nécessaire pour que son état se stabilise.

 

Nous consultons également plusieurs ophtalmologistes. L’exophtalmie de Juliette est légère et les personnes qui la rencontrent après le début de la maladie ne remarquent rien. Pourtant, nous souhaitons bien appréhender le sujet pour prévenir une éventuelle aggravation du symptôme qui pourrait être irréversible. Les médecins s’accordent à dire que l’IRM n’est pas nécessaire et qu’une investigation plus approfondie et un traitement aux corticoïdes ne le sont pas non plus. On lui prescrit néanmoins des lunettes de repos pour ménager ses yeux.

Parallèlement à la prise en charge médicale, nous demandons un suivi psychologique. Les tensions au sein de la famille ont parfois été très fortes ; il faut retrouver de la sérénité et s’assurer que Juliette est partie prenante du traitement.

Le dossier administratif est perdu, nous devons attendre plusieurs mois avant de rencontrer un psychologue.

C’est un casse-tête pour nous parents, nous devons être disponibles pour les RDV médicaux/psy mais aussi pour répondre aux questions de notre fille : « Pourquoi elle ? pourquoi à cet âge ? Quand le bon dosage va-t-il être trouvé ? ». Tant de questions auxquelles, nous n’avons pas de réponse.

Nous sommes régulièrement tiraillés entre le fait de la ménager parce qu’elle est fatiguée et l’envie de la stimuler parce que nous ne voulons pas que la maladie l’empêche de découvrir de nouvelles choses ou activités. Nous mettons aussi du temps à comprendre ce qu’elle ressent. J’échange avec des adultes atteints de la maladie ; ma maman et une amie. Toutes les deux, me disent que le quotidien est assez compliqué tant que le bon dosage n’a pas été trouvé. L’humeur oscille, tantôt l’euphorie, tantôt l’envie de pleurer. Pour nous parents, il est difficile d’accepter cet état pour notre enfant si jeune.

 

Après 8 mois de traitement, le bon dosage est trouvé et la maladie est dite « calme ». Juliette retrouve une vie quasi normale. Les RDV médicaux, les prises de sang s’espacent.

Entre le suivi psy et le bon dosage, son humeur est bien meilleure et cela facilite le quotidien de toute la famille.

Si ses résultats scolaires n’en ont jamais souffert, nous nous rendons compte que notre fille n’a plus besoin de multiplier les efforts cette année pour obtenir les mêmes résultats. Nous sommes toujours très attentifs au moindre signe de rechute et à son état de fatigue et essayons de l’aider du mieux que nous pouvons. Nous ne nous autorisons pas à penser à une éventuelle récidive.

En tant que maman et femme, je me demande très souvent comment cela va se passer pour Juliette lorsqu’elle aura un projet de maternité. Les médecins et les psys me rassurent et avancent que la médecine fait des progrès chaque jour et qu’il vaut mieux se concentrer sur le présent et le bon suivi du traitement. Cela ne m’empêche pas d’être très inquiète.

Écouter, l’écouter, la ménager, comprendre, rester en veille, se faire confiance, lui faire confiance, ne rien lâcher : telles sont les aptitudes que nous avons et que nous aurons à développer pour l’accompagner au mieux. »

Un très beau témoignage et nous souhaitons tous une bonne évolution à Juliette.

L’envol du papillon

 

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