Rougepolar

Plus de six ans que j’essaie avec mes mots, faute d’argent, de faire prendre conscience au monde que les maladies de la thyroïde ne sont pas dans la tête.  Si je vous disais que j’ai l’impression de pédaler dans la semoule, vous me croirez ?

Je m’aperçois de plus en plus que ceux qui n’ont jamais eu de problèmes ne peuvent pas comprendre que ce soit les proches, les collègues, les médecins … Ce n’est même pas qu’ils ne veulent pas, c’est qu’ils ne peuvent pas, car ces maladies sont trop complexes.

On le voit même au niveau des associations où chacun y va de son latin, pas toujours d’accord avec les actions de l’autre, alors que si on se serrait tous les coudes …

On le voit aussi sur FB où la malade venant de découvrir sa pathologie et ne trouvant pas de réponse, va bombarder les différents groupes et obtenir au final des réponses parfois dissonantes et très anxiogènes.

Une fois de plus, je l’écris et le signe : nous sommes tous différents et les impacts sur notre santé ne sera pas identique. On n’est pas dans un schéma où on nous annonce un cancer avec une espérance de vie de tant de mois. On se trouve dans le cas de figure d’une fichue pathologie qui peut-être ponctuelle ou à vie, qui peut bousiller nos projets ou qui n’aura qu’un impact mineur.

Mais dans tous les cas, une maladie qui va laisser des traces qu’on le veille ou non !

Il est normal d’avoir peur et au lieu de dénigrer cette peur, les médecins devraient l’accompagner.

Peur de cette fatigue qui prend par surprise, qui est handicapante, qui bloque des projets de vie.

Peur de ce poids qui va prendre parfois une tournure cauchemardesque.

Peur de ces trous de mémoire ou de cette impossibilité à se concentrer qui inéluctablement nous font penser au spectre des maladies comme Alzheimer.

Peur de tous ces problèmes en lien avec le coeur, tension, extrasystoles, arythmie, la liste et longue et paniquante, car de nombreux malaises peuvent s’inviter.

Peur des répercussions possibles sur l’humeur pouvant varier de l’apathie totale à énervement, sautes d’humeur, déprime.

Mais la plus grande peur reste celle de n’être plus jamais comme avant!

Alors commence le long parcours d’un malade, les médicaments pas toujours bien tolérés, mais aussi l’impatience de certains qui au premier trouble se précipite chez son toubib.

Cette peur est normale surtout après l’affaire du nouveau Levothyrox, mais il faut tout de même rester rationnel. Un médicament reste un médicament. Il va aider la thyroïde autant soit peu, mais il ne va jamais remplacer une thyroïde toute neuve. Alors oui, des effets secondaires ponctuels peuvent exister et inutile de se précipiter immédiatement pour changer de médicament. Le corps a besoin de six semaines pour s’adapter. Inutile d’aller faire une TSH toutes les semaines. On vire alors à la paranoïa, un des symptômes gênant d’une thyroïde défaillante.

Il faut savoir écouter son corps et prendre du recul.

Internet est inondé de pages de médecins naturopathes préconisant la solution miracle. Si le malade se donne une chance d’avancée grâce à cette aide, pourquoi pas ? Mais il ne faut pas non plus tomber dans l’effet pervers de suiveurs admiratifs !

Si on regarde bien, beaucoup de ces praticiens sont hors de prix ( 200€ le quart d’heure) et énoncer, comme je l’ai lu dernièrement, qu’ils pratiquaient par amour des personnes … euh … à ce prix, je ne vois pas d’amour, mais du profit ! Après chacun fait ce qui lui fait du bien et si grâce à ces thérapies, la peur de cette maladie disparait, ce sera un grand pas en avant !

La peur engendre la peur alors faisons taire ces peurs ! Ne l’alimentons pas ni piur nous ni pour les autres.

Ce n’est pas facile. Tout comme vous, j’ai des moments « avec », d’autres « sans » et pourtant, je suis stabilisée. Parfois la peur s’invite par une fatigue soudaine. Je fais tout avec des respirations régulières, des visualisations pour repousser cette angoisse et je me pose. En général, le lendemain, c’est reparti …

En tous les cas, j’en profite pour vous redire que le recueil est enfin proposé aux libraires. Vous avez été nombreux à en faire la demande alors n’hésitez plus à le signaler à votre libraire qu’il puisse le commander et le mettre en vitrine afin que votre pathologie soit mieux comprise.

Amis papillons, soutenons-nous positivement !

On a beau être blindé, on a beau mettre une armure que l’on pense efficace, on n’échappe pas à la déception. Déception des autres, de leurs réactions, de ce qu’ils sont, de ce qu’ils disent ou ne disent pas, de leurs mensonges. Pourquoi sommes-nous si souvent déçus ? Peut-être simplement parce que nous intégrons une donnée ou une situation avec nos propres émotions, attendant, inconsciemment que les autres nous suivent, et nous nous heurtons régulièrement à l’indifférence. Je suis une éternelle positive et pourtant depuis quelques temps, je vais de déceptions en désillusions. Regardez les médias, des pourritos s’en sortent sans une égratignure malgré détournement d’argent voire viols, et vous, petits inconnus sans argent, vous vous retrouvés acculés malgré votre bonne foi. Il y a des moments où on a vraiment envie de baisser les bras !

C’est la même chose dans nos projets, ces déceptions naissent trop souvent de nos aspirations qui n’aboutissent pas ou qui ne se déroulent pas comme nous les envisagées. On surfe un moment sur la « wave » comme disent les jeunes, puis au moment où on se sent le mieux, il y aura de nouveau une pierre sur notre route prête à nous faire tomber, comme si le bonheur dérangeait.

Si on est une éponge à émotions comme moi, on va sans cesse absorber les sentiments des autres, les silences, jusqu’au point de non-retour où on aura tout donné  en oubliant que l’on peut se vautrer. Là, à ce moment précis, on va ressentir les sensations multipliées par cent, tels des projectiles qui vont nous faire tomber, nous amener à penser qu’il n’y a plus rien qu’un énorme trou noir sans fond, qu’un vide où l’espoir n’existe plus. Et puis un jour, car il y a toujours un jour, on se relève, en titubant, parce que l’on se remet toujours debout, et même si cette déception a un goût de putréfaction, même si la pilule est amère, l’important est de se dire juste que certaines choses resteront dans le domaine de l’incompréhension, qu’il est hors de question d’abandonner nos principes ou ce que nous sommes, que nous devons nous interdire de perdre espoir, car les bleus de la vie finiront toujours par disparaître et surtout que  cette déception sera au final une nouvelle force ! Notre nouvelle forme, certainement un Karma par lequel nous devons passer !

The prison experiment de Eric Costa

J’ai déjà lu plusieurs livres de cet auteur, en particulier Aztèques, que j’avais adoré, et je le remercie pour son SP. Curieuse de découvrir cette fois un « thriller », bien loin de l’univers d’Aztèques. Je dirais presque que cet ouvrage flirte avec la science-fiction. On plonge directement dans cette anomalie , ce dôme nommé l’oeuvre qui fait un peu penser à Stephen King et à la fois aux romans d’aventure de Cussler.

J’ai beaucoup aimé l’analyse des personnages, avec un coup de coeur pour Elena,  et le rythme soutenu de ce roman qui au passage ferait un excellent film.

Un peu déçue que ce roman s’achève sans véritable fin, c’est terriblement frustrant ..

D’un autre côté, cela laisse peut-être présager une suite, que je me suis amusée à imaginer…

L’histoire :

Dans la fameuse zone 51, se trouve une prison expérimentale d’un genre très particulier nommée l’Oeuvre qui n’est plus sous contrôle de la CIA. Une équipe va partir à l’assaut de cette prison où de nombreux pièges les attendent.

Magnifique couverture au passage !!!!

L’auteur est en autoédition et on peut trouver son livre sur Amazon à un prixtrès abordable.

Un roman d’anticipation à découvrir.

https://www.amazon.fr/Prison-Experiment-Thriller-t-ebook/dp/B07KYNXWWZ/ref=cm_cr_arp_d_product_top?ie=UTF8

« Ne regrette jamais ce que tu as fait de bien.  Regrette plutôt ce que tu as fait de bien pour les mauvaises personnes. »

Auteur inconnu

J’en ai aidé des amis, couvrant leurs actes, fermant les yeux, répondant des heures à leurs angoisses … Parfois je m’interroge, n’ai-je par perdu mon temps ?

Chaque individu sur cette planète est différent, avec sa propre identité, sa logique, et sa sensibilité, pourtant vous êtes nombreux à dénoncer l’insensibilité de certains, insensibilité qui frise l’indifférence. D’après les divers ouvrages philosophiques que j’ai lus dans ma vie, il semblerait que les femmes soient plus sensibles que les hommes, la faute aux fameuses hormones. Après, on se heurte là encore à des schémas types. Un homme ne doit pas être sensible parce qu’il est grand et fort, en clair un homme qui pleure, cela fait rire, tandis qu’une femme qui pleure, c’est plutôt habituel et cela ne fera que sourire, voire cela peut exaspérer. Une étude canadienne a démontré que cette extrême sensibilité de la femme était liée à son cerveau, ce qui impliquerait que la femme face à des images négatives ou des paroles négatives, ne pourrait faire face.

De là à comprendre que la relation homme-femme ne peut que s’avérer extrêmement compliquée, il n’y a qu’un pas !

Malheureusement, notre société regorge de vraies personnes insensibles, qui ne ressentent pas les émotions dans leur intégralité. Ces individus, hommes ou femmes, sont de vrais dangers, car ils manient l’art de la manipulation avec grâce, et efficacité, puisque la douleur de l’autre leur est indifférente voire même indispensable à leur propre survie. On les place dans la case des « pervers narcissiques ».

Comment les reconnaître pour les contrer ?

Déjà, ils sont très imbu d’eux-mêmes, se définissent par leur statut professionnel comme si c’était leur carte d’identité, milieu où ils sont excellents. Si vous les croisez dans le milieu du travail, leurs actes ne seront jamais  en accord avec leurs promesses, toujours vaines, et surtout ils vous demanderont le maximum jusqu’à vous presser comme un citron, sans pour autant eux en faire plus.

Dans la vie privée amoureuse, amicale ou familiale, ces personnes mentent avec un aplomb déconcertant. Le fait, qu’ils soient insensibles à l’autre, les pousse à croire en leur bagout. Ils seront prêts à tout pour faire tomber cet autre qui a vu leur faille. Comme ils ne peuvent pas être faibles, cette seule idée leur est insupportable, ils vont tout faire pour détruire « l’ennemi » et tous les coups sont permis.

Étant une éternelle optimiste et tout sauf une scientifique, je n’arrive pas à imaginer qu’une personne soit insensible. J’essaie toujours de croire qu’un regard parfois troublé puisse démontrer que l’insensibilité n’existe pas, que c’est juste une armure, un moyen de défense, et que derrière, il y a un coeur qui bat.

Mais rien n’est moins simple, car à trop vouloir être gentils avec ces insensibles, on se casse facilement les dents, alors restons vigilants !

Il ne faut pas croire que les personnes les plus fortes ne peuvent pas se décourager. Pleurer peut-être un besoin. Lutter contre le découragement peut être difficile. On a tous des moments où tout s’écroule, des jours où rien ne va, la santé qui nous cloue au lit, les autres qui nous font tomber. Comme parfois c’est confortable de s’allonger simplement sur son lit, de rester bien au chaud, de ne plus bouger, de rentrer dans sa coquille pour ne plus sortir.

Faiseurs de rêves et de mots, artistes, qui d’entre nous n’a pas un jour envoyé valser ses pinceaux dégoûté de l’esquive, qui n’a pas déchiré son manuscrit convaincu qu’il ne voulait rien dire, qui n’a surtout pas tout laissé tomber en entendant une critique déplacée.

Se décourager, c’est rester bloquée sur la première marche sans oser avancer, c’est ne pas comprendre que la vie continue quoiqu’il arrive, c’est oser aller jusqu’au bout parce que cette vie, cette merveilleuse vie, est un éternel tourbillon, un recommencement continu, c’est surtout se dire que au-delà de tous les échecs, il y a quelque part une clé qui va nous ouvrir une nouvelle porte, une porte qui vaut la peine qu’on l’ouvre, peut-être la dernière, peu importe, il ne faut surtout pas se décourager !

En résumé, il faut cesser de se prendre la tête car comme disait Winston Churchill : « j’ai passé la moitié de ma vie à me soucier de choses qui ne se produiront jamais »

Moment béni des vacances où j’ai le temps de resserrer les liens avec mes amis autour d’un bon repas ou d’un petit thé, non sans une douce pensée pour ceux de province que ma route éloigne encore mais non on mon coeur.

En tous les cas, merci à tous pour ces merveilleux moments, des instants forts qui depuis hier ponctuent ma vie et cela durant quinze jours .

L’amitié, c’est compliqué pourtant, elle peut chanceler, prendre parfois même une pause, mais jamais, si elle est véritable, elle ne se cassera.

Même si cela fait cliché, l’amitié, c’est une fleur en pot qui peut survivre au vent, à la grêle, à la condition de l’arroser de temps à autre. Le tout est d’être toujours là pour l’autre. J’ai toujours été extrêmement fidèle en amitié, allant jusqu’à accepter souvent de prendre les tords d’une dispute ou d’une embrouille pour ne pas détruire ce lien. J’ai été élevée ainsi, avec des parents qui savaient également cultiver l’amitié et qui m’ont appris leur doux secret. La séparation avec un vrai ami n’est que pur mirage, car la tendresse sera toujours la plus forte, même à des centaines de kilomètres.

Bien sûr, il existe toujours des exceptions, des personnes qui ne croient pas en l’amitié, ceux que j’appelle les manipulateurs de l’ombre. Face à ces individu-e-s, on est juste une souris dans la bouche d’un chat, impuissant, vulnérable, et on aura beau les aimer, au sens puriste du terme, ces personnes ne sauront jamais conjuguer le verbe aimer avec le mot amitié.

Que nul ne s’inquiète, je ne m’encombre plus de ces parasites Je vous savoure, vous, les vrais !

Dernièrement, je lisais le nouvel amendement de monsieur le ministre qui va prochainement tout changer ! Fini les écoles de campagne ! On va se retrouver avec des établissements qui vont regrouper plusieurs écoles et collèges, comme si déjà la gestion d’une simple école n’était pas compliquée ! On va donc supprimer le mot « école » pour celui « d’établissements publics des savoirs fondamentaux. »

Je ne parle même pas de cette hérésie qui va obliger les parents à remplir des formulaires « parent1 » et « parent 2 » ( on peut se demander qui sera le numéro 1), histoire d’équilibre face aux couples gays ( parce qu’effectivement, on n’a que ça dans nos classes !) et je ne parle même de cette dérive linguistique où on n’appelle plus un chat un chat …

Un exemple ? On ne joue plus à la balle aux prisonniers avec un ballon mais avec un référentiel bondissant ou si on emmène les petits choux à la piscine, ce n’est plus  dans une piscine (cela ne ferait pas assez intelligent) mais dans un milieu aquatique standardisé.

Sérieusement ? Et on croit sauver l’éducation ainsi ?

Ce qui me réjouit tout de même, c’est qu’il restera tout de même derrière ces mots, des hommes et des femmes, prêts à tout pour que leur classe fonctionne, supportant les insultes autant des gosses que des parents, s’adaptant tant bien que mal dans les rails des réformes qui ne cessent à chaque passage de ministres de changer. Alors peut-être que le nom « école » va disparaître, peut-être que dans vingt ans, il n’y aura plus de fonctionnaires dans l’éducation nationale, mais j’espère qu’au milieu de ces savoirs fondamentaux, la relève, elle, continuera à croire en la jeunesse, parce qu’au fond, peu importe les programmes, ce que l’enseignant offre avec bienveillance, son maigre savoir, c’est ça qui restera dans les mémoires bien plus qu’un référentiel bondissant !

Tous ceux qui sont tombés dans la marmite de la lecture dès le plus jeune âge savent à quel point la lecture est un moment unique, merveilleux. Une façon de s’évader du quotidien après une journée de travail. Un moyen d’effacer les soucis. Lire, c’est bien plus qu’une occupation, c’est une manière de vivre. Une lectrice me disait lire car elle s’ennuyait. Cela ne m’est jamais arrivé. J’ai toujours lu par pur plaisir, n’importe où, n’importe quand. Je pense même que j’ai aimé lire bien avant d’aimer écrire. J’aimais me fondre dans les mots, dans les émotions. Adolescente, j’étais amoureuse des personnages autant que mes héroïnes. À dix ans, j’étais un vrai rat de bibliothèque où je passais tous mes moments de libre. J’aime l’odeur du papier, du vieux cuir, tenir ces objets liés à un passé, à une autre époque, c’est jouissif. Je possède quelques livres très anciens de mes ancêtres, et j’aime les relire à l’infini.

Plaisir livresque, plaisir suprême. Personnellement, je lis presque de tout hormis les livres politiques. Je n’aime pas la politique. Je n’aime pas trop non plus les vraies biographies, celles des stars, des chanteurs, cela ne m’apporte rien.

Ma prédilection va aux polars, aux thrillers, ma tasse de thé comme j’aime à le dire, même si je deviens de plus en plus difficile à trouver un polar hors du commun. Je suis toujours à la recherche du très bon roman, celui qui va me faire vibrer de l’intérieur, celui qui va m’émouvoir. J’aime les romans d’amour ( les bons), les romans historiques ( les bons), les feed-good, bref, j’aime lire tout simplement parce que les mots sont pour moi aussi important que la musique.

Vive les vacances où je peux prendre le temps, entre deux restos avec mes amis, de découvrir les nouveautés 2019.

J’espère lire jusqu’à ma dernière heure, puis m’envoler, avec le mot fin dessiné dans l’éternité.

Peu présente cette semaine sur la page de l’association, je découvre des messages poignants de malades encore visés par cette indifférence, par ces mots qui font si mal « Hashimoto, ce n’est rien ! », « Tu as agressive parce que tu es en hyper, alors fiche-nous la paix », « prends ton traitement, et tu iras mieux »…

La liste est si longue que je n’ai pas le courage de tout écrire. Une fois encore, j’ai juste envie de dire : qu’est-ce que cela peut vous faire que certaines personnes aient besoin d’aide ou d’écoute ? Pourquoi toujours rabaisser cette maladie ? Parce que c’est juste une petite glande de « rien du tout » qui pourtant est indispensable à notre organisme ou bien est-ce parce qu’elle est tellement invisible pour le commun des mortels que tout le monde s’en fiche ?

Est-ce parce que depuis deux ans on assiste à un litige avec l’industrie pharmaceutique, avec des plaintes pour certains envers un gros laboratoire ? Voire même des brefs témoignages radios ou télévision toujours orientés ?

Une chose est sûre, les mentalités sont vraiment figées et personne ne comprend rien.

Pourquoi le commun des mortels n’arrive-t-il pas à comprendre que s’il existe des milliers de sortes de cancers, il existe des différences également avec une maladie thyroïdienne ?

Un individu, par définition, est unique et donc différent d’un autre.

« Ma mère a Hashimoto depuis vingt ans et elle pète la forme », « Ma soeur a Basedow et va super bien », « Ma femme n’est qu’un fantôme depuis son accouchement où on a décelé son hypothyroïdie. »

Des témoignages par centaines, tous différents, tous uniques, tous vrais, car le ressenti de chacun est lié au poids de son vécu.

Quand on ne va pas bien, on aura beaucoup de mal à voir le côté positif du verre à moitié vide. C’est normal. Cela ne veut pas dire que l’on doit rire ou dénigrer la souffrance de la personne, juste qu’à ce moment T, cette douleur existe et doit-être reconnue.

La belle-mère qui va bien avec Hashimoto, que savez-vous d’elle ? Peut-être ses anticorps sont-ils très bas et n’ont alors aucun à coup sur sa santé ? Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression …

Différence et tolérance ! Comme ces mots manquent à notre vocabulaire actuel !

Nous sommes, malades de la thyroïde ou pas, tous différents et tous uniques. Nous vivons notre vie émotionnellement de manière totalement différente, ce qui ne veut pas dire que nous sommes fous de réagir impulsivement, de ne pas arriver à sortir les mots pour d’autres, d’avoir besoin d’un petit remontant pour se sentir bien, peu importe ces différences, elles existent, et se dire bienveillants, c’est les accepter.

Après, il est certain qu’un simple traitement ne fait pas tout, cela ne reste qu’un traitement et il faut faire confiance aussi à son mental. Comme dirait Grand Corps Malade, « vivre avec un mental de résistant ! » et apprendre aussi à tendre la main, car seul, finalement, on n’est pas grand chose !

Courage mes petits papillons …

Dans quatre semaines, on se retrouve au salon de Paris au stand V75 Dimanche matin …