( 2 juin, 2020 )

Comme gérer la fatigue thyroïdienne ?

Il n’est plus utile de le dire, la fatigue est une des plaies d’un dysfonctionnement thyroïdien spécialement associée à une maladie auto-immune. Pourquoi ?

Tout simplement parce qu’une personne atteinte de la maladie d’Hashimoto par exemple, ne présentera un physique faisant pitié. Cette maladie provoquant très souvent une prise de poids, la personne aura bonne mine. Et pourtant ! Cette fatigue peut survenir sans prévenir du jour au lendemain. C’est une réalité qu’il faut intégrer.

Votre collègue était en pleine forme. Le lendemain, elle n’est plus sur pieds. « Quelle fumiste ! » Et bien, pas du tout ! Un dysfonctionnement thyroïdien va parfois enclencher une baisse de forme brutale contre laquelle vous ne pouvez rien faire.

Cela peut prendre au lever, vous vous sentez un peu groggy, pas trop bien sans savoir pourquoi.  Peut-être un virus, vous vous dîtes, et puis une grande lassitude se dessine avec une « non-envie », une fatigue même pour monter un étage ou pour vaquer à vos occupations. Il y a de grandes chances que votre TSH soit dans la norme et pourtant, la fatigue ne s’invente pas !

Rassurez-vous, cette fatigue n’est pas dans votre tête ! Elle « est » et sera certainement votre comparse jusqu’à la fin de votre vie, par phases, par crises, parfois sans raison. Vous allez devoir la supporter un peu comme une ombre et il serait bien que les autres, famille, amis, collègues, comprennent et que cessent ces remarques :

« Tu n’as rien fait aujourd’hui ! » , alors n’hésitez pas à répondre : « Je voudrais bien, mais j’peux point ! »

« Tu avais promis de sortir ce we » , « Oui, parce que j’en ai, j’en avais envie, mais mon corps, lui, ne peut pas ! »

« Tu es tout le temps fatigué ! » , « Parce que tu crois que cela me plaît ? »

« Promets-moi d’aller mieux ! , «  Je ne peux rien te promettre, juste je vais essayer ! »

N’hésitez pas à donner votre expérience et au final à prendre cette fatigue avec philosophie.

 

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( 26 mai, 2020 )

La thyroïde et quelques blablas

Vous avez été nombreux à lire et remercier pour le dernier article et me demander de « blablater » sur des points sans importance, mais qui questionnent.

L’idée est bonne donc je vais reprendre les dernières de vos interrogations.

 

-Le traitement par les gouttes de L_Thyroxine Serb : pourquoi ce traitement est-il un peu différent des autres traitements ?

Tout d’abord je rappelle que depuis 2017,  les gouttes sont prescrites à tous. Elles doivent être conservées au frigidaire sans variation de température. Elles ont l’avantage d’être assimilées directement par le corps contrairement aux comprimés dont la dispersion est plus longue.

Certains malades se plaignent qu’au bout de plus vingt jours, la forme semble moins grande. Ce qu’il faut savoir c’est que le médicament peut s’altérer même au frigidaire et sans perdre la totalité de ses effets, il peut y avoir une baisse de l’efficacité.

Comment y palier ? Un médecin expliquait dernièrement qu’il suffisait de changer de flacons toutes les trois semaines au lieu de tous les mois. Ce problème ne concerne que ceux qui ont moins de 15 gouttes journalières.

-Le coeur et la thyroïde ; question qui revient souvent : cholestérol et thyroïde ? Tachycardie ou malaises divers .

Le sujet est complexe. Une hypothyroïdie prolongée cause des changements métaboliques dans l’organisme et peut produire une élévation du taux de cholestérol. Or, on sait qu’un taux élevé de cholestérol peut causer ou aggraver le rétrécissement des artères coronaires. Toutefois, comme le rythme cardiaque et la tension artérielle s’abaissent également, les complications que constituent l’angine et la crise cardiaque sont relativement rares. Mais des cas inverses sont pointés, des hypo avec une hypertension. D’où qu’il est impossible de savoir à l’avance comment va réagir le malade. Dans certains cas d’hypothyroïdie, les fibres du muscle cardiaque peuvent être atteintes; le coeur devient faible, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque.

Donc tout problème de coeur doit inexorablement faire penser à un problème de thyroïde avant de penser au pire.

-Une maladie auto-immune comme Hashimoto ou Basedow conduit-elle nécessairement à un cancer thyroïdien ?

Heureusement, non ! Que l’on se rassure, c’est même extrêmement rare ! Une maladie auto-immune fabrique trop d’anticorps qui attaquent la thyroïde, et on sait qu’en cas de cancers, on a souvent à l’inverse une baisse d’anticorps. D’où que rares sont ceux qui développent un cancer avec Hashimoto. Nous parlons de cancer primaire, non des cancers thyroïdiens faisant suite à des c ancers du sein par exemple.

-L’iode et la thyroïde

On assiste à des divergences à ce sujet qu’il ne faut pas minimiser. La thyroïde a besoin d’un apport quotidien d’iode pour fonctionner à plein régime seulement dans une majorité des thyroïdes Hashimoto, l’apport supplémentaire d’iode est contre-indiqué, car la thyroïde se détruisant doit être mise au repos. C’est pour cette raison qu’il vaut mieux avoir une tsh basse ( entre 0,5 et 1) que dans « les dites normes ».

Donc consommons comme pour toute chose, avec modération. Les abus en tous genres ne sont pas bons. ( sauf déficit grave avéré par une PDS)

Les suppléments d’iode risquent d’aggraver la condition pour laquelle ils sont vendus. Dans la thyroïdite d’Hashi- moto, l’excès d’iode bloque la sécrétion de T4 et accroît l’hypothyroïdie. Dans l’hyperthyroïdie, l’excès d’iode peut favoriser la production de T4 et accentue l’hyperthyroïdie.

-Que penser des médecines douces ?

Personnellement, et cela n’engage que moi, je pense qu’une MAI comme Hashimoto doit avoir un traitement à partir d’hormones de synthèse. Par contre, l’équilibre que l’on obtient à partir de ce traitement est loin d’être idéal et on peut se tourner vers les médecines douces, comme l’homéopathie pour tous les troubles de tension, de rétention d’eau, digestifs etc, la sophrologie pour aider à réguler le stress, la méditation. Rien n’est nocif pour le corps si c’est pour l’aider à aller mieux ! Ce qui convient aux uns ne va pas nécessairement convenir aux autres. Il faut chercher ce qui va nous faire le plus de bien.

-Avec Hashimoto, l’hypothyroïdie est-elle irréversible ?

Malheureusement, souvent ! La TSH peut chuter très bas en cas de traitement trop dosé mais contrairement à ce qui se dit dans le langage courant on n’assiste pas à une hyperthyroïdie mais à un surdosage, complètement différent.

Dans la thyroïdite d’Hashimoto, les lésions ne sont généralement pas réversibles et l’hypothyroïdie est permanente. La même situation existe lorsque l’hypothyroïdie survient après une ablation de de la thyroïde ou de sa destruction par l’iode radioactif.

Il existe par contre des hypothyroïdies qui se guérissent comme les formes temporaires de maladies thyroïdiennes appelées thyroïdite subaiguës, silencieuses ( grosses, accouchement) et granulomateuses (Quervain)

  • traitement ou pas traitement en hypo ?

En règle générale, toute hypothyroïdie autre qu’auto-immune confirmée doit être traitée. La seule exception à cette règle est une hypo très légère qui ne provoque aucun des symptômes habituels (fatigue, prise de poids, changement de l’humeur, etc.), et surtout qui n’a pas de conséquences métaboliques (élévation du cholestérol), qui ne s’accompagne pas de goitre. Il faut néanmoins faire un suivi de TSH dans ce cas tous les ans ( ce que font beaucoup de gynécologues)

-Doit-on opérer un goitre Hashimoto ?

Beaucoup pensent que le goitre n’existe qu’en cas d’hyperthyroïdie, fausse idée puisque dans le cas d’une thyroïde Hashimoto on voit souvent l’apparition d’un goitre. Le traitement à base de thyroxine fait rapidement diminuer ce goitre. En cas de grosse gêne ( difficultés à avaler ou compression) mieux vaut passer par la chirurgie, mais on le redit, un bon traitement bien dosé va réduire considérablement ce goitre.

 

J’arrête les questions pour aujourd’hui.

N’hésitez pas à formuler vos craintes ! Il ne faut jamais rester avec vos propres peurs !

Courage les papillons !

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( 11 mai, 2020 )

Ces soucis récurrents thyroïdiens

Durant la période de confinement, nous avons reçu sur notre page de l’envol  de nombreuses questions concernant les petits «  bobos » liés à un dysfonctionnement thyroïdien en particulier Hashimoto.

J’en profite pour rappeler que l’on peut débuter la maladie d’Hashimoto sans pour autant avoir une tsh déréglée, mais souvent les symptômes, eux, vont parler.

Il y a ces maux que tout le monde connaît : la fatigue, la prise de poids, les gonflements, mais les autres ?

 

  • Les soucis digestifs et intestinaux peuvent-être un vrai problème. Plusieurs personnes nous en ont fait part confinées, car la sédentarité n’arrange pas ! S’en suivent alors des problèmes de constipation, des hémorroïdes et des ballonnements pouvant poser des désagréments comme «  effet de bulle d’air » à la gorge ou au creux de l’estomac, pets. Certaines pensent à tord que stabilisées, on ne peut plus avoir de symptômes, c’est totalement faux surtout en vas de maladie auto-immune où l’inflammation se fait par vagues. Pour remédier à ces désagréments, prendre éventuellement un traitement prescrit par un médecin, penser aux pruneaux trempés une nuit et cuits ensuite pour la constipation, marcher ce qui réduit ces inconvénients. Pour certains, essayer le régime sans gluten et/ ou sans lactose ( qui attention ne convient pas à tout le monde)

 

  • Les sautes d’humeur, nous en avons déjà parlé, qui génèrent parfois des situations conflictuelles au sein des familles ou du travail. Il est bon de savoir que les antidépresseurs ne sont pas un parcours obligé, au contraire, souvent ne soignant, dans les dysfonctionnements thyroïdiens que la couche supérieure. Se faire aider par contre par thérapeute peut-être une bonne idée en cas d’angoisses hautement favorisées par une hypothyroïdie ou penser aux plantes.

 

  • Les problèmes du cycle menstruels. Beaucoup se sont inquiétées durant ces huit semaines, règles hémorragiques ( fréquentes avec Hashimoto), pas de règle, douleurs prémenstruelles augmentées etc. Ce n’est pas le confinement qui est à l’origine de ces désagréments, mais le fait que cloitrées, les personnes se sont beaucoup plus occupées d’elles. En général, ces soucis, eux, disparaissent avec un bon dosage, en général ! À cela peuvent s’ajouter les kystes aux seins ( engendrant la peur d’un cancer), les douleurs et kystes ovariens ou rénaux. Donc bien se surveiller est la meilleure des choses !  Un kyste au sein bénin va disparaître une fois la stabilisation effective.

 

  • Mémoire, concentration, on en a déjà parlé. Lors de ce confinement, ces symptômes se sont souvent aggravés sous l’effet de la peur.

 

  • Les dysfonctionnements cardiaques sont fréquents et on lit de tout sur fb. Certaines personnes aiment distiller la peur ( peut-être que cela les rassure ?) Il est bon donc de rappeler que les extrasystoles sont très fréquentes en hypothyroïdie, non dangereuses et ne nécessitent pas de traitement ( certains cardiologues donnent des bétas bloquants surtout pour rassurer les patients). Les palpitations sont également fréquentes aussi bien en hyper qu’en hypo ( ce qui peut effectivement sembler étrange), les variations de la tension sont courantes ( et il n’y a pas de vraies normes, des hypothyroïdiens se retrouvent avec une hypertension d’autres une hypo ( et inversement) . Avant de prendre un traitement, toujours bien s’assurer que la thyroïde est en bon état de marche ! Il serait stupide de prendre un traitement pour la tension ( traitement lourd et souvent à vie) alors qu’il n’est question que d’un dérèglement. On relève aussi des possibles malaises vagaux liés à des soucis endocriniens.

 

  • Doit-on reparler de tous les désagréments esthétiques comme les cheveux qui cassent ou que l’on perd, la peau qui s’épaissit ( en hypo), qui devient sèche, la corne qui va se poser sur les talons ou sous les pieds, les démangeaisons par moment ( aussi bien sur le corps que vulvaire) et qui vont disparaître sans traitement.

 

  • Les yeux qui peuvent être un souci, en dehors de la particularité de Basedow, pour les autres, ce sera une baisse brutale de la vue, ou d’un oeil ( fait prouvé), les paupières qui peuvent être très gonflées ou à l’inverse « le dessous » qui sera également gonflé, le syndrome des yeux secs . Le mieux est d’aller voir un ophtalmologue en lui expliquant bien votre pathologie.

 

  • Le dos, mal du siècle est très aggravé par un problème de thyroïde qui va jouer sur les muscles. On rencontrera des vertiges possibles liés aux cervicales en tension à cause de la thyroïde ( je conseille un petit tour chez un ostéopathe moins agressif que des médicaments de type myolastant ou antidoouleurs), des tendinites fréquentes, des crampes possibles. Le meilleur remède à ce jour reste la marche. !

 

  • Beaucoup d’autres désagréments peuvent survenir simplement liés à un dysfonctionnement thyroïdien : insomnie ou à l’inverse somnolence continue, dépression ou à l’inverse hyper vitalité, baisse de la libido ou à l’inverse libido hors norme, appétit ou baisse de l’envie, manque de fer. Également un souci méconnu : les ronflements pouvant survenir lorsque la thyroïde est enflammée, combien de malades comptons-nous qui courent chez l’ORL paniquées par ces ronflements disgracieux en particulier chez une femme et n’obtiennent aucune solution ? Que l’on se rassure, lorsque la thyroïde est au calme, les ronflements s’estompent.

 

On voit donc une fois encore que ce petit papillon invisible, pouvant générer un goitre autant avec Hashimoto ou en hyperthyroïdie, peut donner des symptômes identiques en hyper et en hypo contrairement aux jolis tableaux que l’on voit sur Internet.

Il faut donc toujours si on est stabilisés, chercher la cause d’un retour des symptômes : stress, changement de climat, vacances à la mer etc car dans ce cas, en général tout rentrera dans l’ordre en une dizaine de jours ( et inutile de se précipiter pour faire ses analyses surtout en ce moment). Dans le cas où les symptômes perdurent, ce sera un passage obligé !

 

Mais une fois encore, rares sont les dysfonctionnements thyroïdiens mortels, alors on ne panique pas, on ne stoppe pas son traitement parce que la copine a dit de le faire sur Facebook ( ce qui convient à l’un ne convient pas à l’autre), on s’accroche surtout car le meilleur reste à venir, on se motive, on ne baisse pas les bras, on y croit !

 

Bon déconfinement à tous et continuez à faire attention à vous !

 

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( 27 avril, 2020 )

Ah cette thyroïde !

Sujet de plus en plus fréquent ces jours-ci sur les groupes, le Mélancovid est là, avec un souci de thyroïde ou sans. Il est donc bon de rappeler que la baisse de moral avec un dérèglement de la thyroïde est courante tout comme sont trop fréquents ces états dépressifs qui peuvent bousiller la vie. Il faut toujours penser à un dysfonctionnement thyroïdien même si d’autres causes peuvent pré-existées.

On le sait, cette glande est indispensable à notre bien-être.

Les statistiques montrent que plus de 40% des dépressions seraient induites par une hyperthyroïdie alors qu’à l’inverse une chute de moral serait liée à une hypothyroïdie.

Le lien entre les deux est infime parfois presque imperceptible. Il suffit de presque rien pour que tout parte en vrille.

De nombreuses adhérentes nous demandent pourquoi souvent cette agressivité transpire sur les groupes. Je ne cautionne pas la violence verbale, mais je comprends ces joutes parfois trop fortes, car cette maladie fait parfois imploser l’humeur en particulier lorsque l’on croise des hyperthyroidiennes.

Si j’en parle, c’est parce que le confinement acerbe l’humeur de certains, des couples explosent bêtement. Une malade Basedow va parfois devenir insupportable pour ses proches, passant du rire aux larmes, des cris à la douceur. Pas simple à vivre.

Il en est de même pour les malades Hashimoto qui à l’inverse peuvent être très apathiques, sans réaction, déstabilisant les proches par leur manque de « vie ».

Une thyroïde en mauvais état peut mettre en péril des relations amicales, professionnelles ou un couple. Il est donc primordial d’être bien diagnostiqué.

« Janine, elle, dépressive à cause de ce dérèglement thyroïdien, s’est coupée de ses enfants, de son travail. Elle s’est retrouvée hospitalisée en hôpital psychiatrique où elle a vécu plusieurs mois au milieu de personnes bien plus atteintes. Elle se savait différente. Elle sentait son corps partir en lambeaux. Personne ne s’inquiétait de ses règles qui duraient des jours et des jours, de ses tremblements, du froid qui l’habitait. Elle fut bourrée d’antidépresseurs pour qu’elle se sente mieux. Ce ne fut pas le cas. Elle n’allait pas mieux, elle pleurait tout le temps. Ses enfants cessèrent de venir la voir, ses amies aussi. Ses seuls contacts étaient ces patients qu’elle croisait chaque jour en salle commune. Elle avait l’impression d’être une extraterrestre au milieu d’un monde inconnu. » extrait maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie.

Un autre drame retrouvé durant ce confinement : la prise de poids.

Beaucoup de malades se plaignent que leur balance hurle !

Il est bon de rappeler :

« Lorsqu’il y a un problème au niveau de cette glande thyroïde, c’est tout le corps qui en subit les conséquences et notamment le poids. La thyroïde a un rôle essentiel par rapport à l’alimentation ainsi qu’à la synthèse des macronutriments : lipides, glucides, protéines. Par conséquent, dès lors que la glande n’est plus en mesure de faire son travail, cela peut engendrer des problèmes des poids. »

Donc presque inévitable cette prise de poids.

Alors pourquoi le confinement augmente ce problème ?

Pour plusieurs raisons : d’abord, parce que le confinement joue sur notre thyroïde en générant stress, angoisse pouvant  dérégler la tsh.

Secondo, nombreuses personnes ont une alimentation plus riche.

Tertio, on bouge moins !

Est-ce le moment de faire un régime ? Nous avons interrogé un médecin qui déconseille tout régime durant le confinement pour éviter ce qu’il nomme le MelanCovid, blues difficile ensuite à gérer. Il faut se garder un peu de douceur, se faire plaisir, sans pour autant tomber dans l’excès.

Par contre, dès le déconfinement, une reprise des bonnes habitudes doit impérativement revenir !

Ah cette thyroïde !  Même confinée, elle continue à nous chambouler, mais gardons le sourire et n’hésitez pas à partager vos astuces et vos idées.

Restez chez vous et prenez soin de vous !

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( 14 avril, 2020 )

Hashimoto et confinement -2

Parce que l’on aborde la cinquième semaine de confinement, parce que l’envol du papillon reçoit beaucoup de demandes auxquelles nous ne pouvons pas toujours répondre, parce que je me suis engagée à mon humble niveau à ne pas vous lâcher, on va donc reparler du confinement et de ces fichues maladies thyroïdiennes.

Rassurez-vous, à ce jour, aucun retour d’un adhérent ayant été hospitalisé après avoir contracté le Covid, ce qui semble réconfortant pour ceux qui avaient peur que nous soyons les cibles parfaites. Après, peut-être sommes-nous aussi plus vigilants, plus responsables ? L’avenir le dira.

Quelques soucis se posent d’après les messages, les annulations de rendez, les protocoles et prises de sang bloqués. Je pense à ces derniers qui peuvent s’avérer très anxiogènes pour des personnes qui débutent dans la maladie. Je rappelle que les laboratoires ne sont pas fermés, mais que ces personnes restent à risque et qu’une TSH « de routine » peut-être reportée ! Inutile que vous preniez des risques, tout comme inutile d’en faire prendre aux autres. Pareil pour ceux qui soudain, en lisant les forums, ont un désir de se faire doser l’iode, le magnésium etc, ce n’est pas une urgence vitale. Laissez la place à ceux qui vont vraiment mal, qui avaient une TSH élevée ou très basse.

Ensuite revient les soucis de traitement, parfois la difficulté de s’approvisionner ( surtout pour ceux qui allaient chercher leurs comprimés en Espagne).  J’ai une pensée particulière pour ces malades qui voient leur monde s’effondrer. L’allergie à de nombreux excipients obligent beaucoup à trouver un traitement en ayant le moins. À ce jour, pour ces personnes, il existe depuis 2019 trois solutions :

Les gouttes Serb qui ne sont plus réservées exclusivement qu’aux enfants puisque Serb a triplé sa production, le Tcaps qui contient de la gélatine de porc donc refusé par certaines personnes musulmanes, et le Soludose, non remboursé.

Que faire si l’ordonnance s’arrête en avril ?

Avec ce confinement qui continue, les ordonnances sont acceptées même périmées, mais si on souhaite par contre changer de traitement, les médecins sont joignables via Doctolib, et nulle obligation de choisir son médecin traitant. Plusieurs adhérentes nous rapportent ainsi avoir pu avoir autre chose que le fameux Levothyrox.

Pourquoi en confinement avons-nous des jours où rien ne va ? Question récurrente.  Rassurez-vous, c’est le cas de la majorité des français qui pourtant ont une thyroïde qui fonctionne bien. Rester enfermés sur un long temps est très difficile pour le moral en particulier pour les personnes seules. Ceux qui vont travailler, vivent avec la peur au ventre et rapportent souvent cette peur chez eux. Statistiquement, ceux en télé-travail s’en sortent mieux. En clair, ce stress peut affecter la thyroïde et créer un petit dérèglement ponctuel, mais en aucun cas n’est dramatique. Les coups de blues sont surtout liés à cette crise sanitaire.

Oui, mais on est plus vulnérable côté émotion. C’est vrai ! Les malades de la thyroïde voient leur humeur parfois bien chamboulée à cela s’ajoute l’obligation de rester enfermés avec conjoint et enfants. Les tensions peuvent monter. Les disputes aussi. Des témoignages pointent une réalité : l’autre est face aux symptômes d’un déficient thyroïdien et ne le supporte pas.

Là encore, aucune solution miracle sauf peut-être prendre le temps d’expliquer la maladie, surtout quand elle en est à ses trois premières années, le pourquoi de la fatigue, le pourquoi du changement d’humeur, du manque de libido, des crises d’angoisses, de cette concentration impossible … Ensuite, ne pas se focaliser sur la mal. C’est difficile à faire au début, car comme pour toutes les maladies, on ne pense qu’à cela ! Et pourtant, il faut vraiment prendre du recul.

Ceux qui veulent tester le sans gluten, les compléments alimentaires, qu’ils en profitent ! Six semaines de confinement est un bon test.

Ceux qui veulent perdre du poids, c’est plus complexe. Les jeunes ne cessent de dire sur les groupes que c’est « trop facile si on veut » !  Et bien non ! Ce n’est pas « trop facile », c’est même très difficile car on se bat contre un organisme ralenti dont la mission sera de stocker. Alors faire un régime draconien serait une catastrophe, car les kilos perdus seront repris des mois plus tard. Bouger, même chez vous, marcher, tourner en rond, peu importe, mais bouger ! Après évitez les apéros, le sucre en excès, le sel en abondance. Mais surtout ne vous privez pas ! Sinon ce confinement qui est déjà une prison va devenir un enfer !

Et puis on est reparti pour un mois, donc …

Changez-vous les idées, lisez, je ne saurais le répéter en tant qu’auteure et lectrice, lire a de merveilleux bienfaits !

 

J’en profite pour offrir aux malades qui n’ont plus rien à lire, et qui surtout ont une liseuse, mon roman « Juste une seconde ». Un peu de bonheur en cette période difficile … Il faut tous être SOLIDAIRES !

( regardez l’histoire sur Amazon pour vous faire une idée et envoyez moi un message sur messager ou en commentaire du blog)

 

Et surtout, surtout, prenez bien soin de vous et de vos proches !

 

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( 28 mars, 2020 )

Thyroïde instable en cette période difficile

Nombreux sont ceux qui voient certains symptômes revenir à la charge depuis le début du confinement. Que l’on soit en hypothyroïdie ou en hyper, le lien avec ces changements sont intimement liés au stress. Pourquoi ? Tout d’abord, il faut comprendre que tous les individus sont impactés par le stress et dans le cas d’un souci thyroïdien, l’hormone très liée au stress que l’on nomme le cortisol, va « toucher » aux glandes surrénales et interférer sur notre thyroïde.

Il est donc évident que la peur du Covid-19, liée à celle du confinement, vont titiller le cortisol.

Beaucoup d’adhérents nous rapportent qu’ils ne sont pas stressés, que tout va bien, mais que tous les anciens symptômes sont revenus à la charge. Le poids du stress est totalement inconscient. Ce n’est pas parce que l’on pense ne pas être angoissés que l’on ne l’est pas. Le corps, lui, parle à notre place. Dans le cas d’une maladie auto-immune, les anticorps thyroïdiens vont foncer attaquer l’organisme, ce qui fait dire à certains que l’on est « à risques » avec une maladie de la thyroïde, ce qui n’est pas le cas.  Relisez bien ce que je viens d’écrire, ce sont les anticorps thyroïdiens qui attaquent, signe que votre corps fabrique beaucoup d’anticorps aussi bien ceux pour lutter contre ce virus que ceux contre votre thyroïde.

Alors oui, cette peur va peut-être voir apparaître de nouveau des soucis de digestion, des cheveux qui vont casser, une peau en mauvais état, des difficultés de concentration, des sautes d’humeur.

Le retour de ces symptômes est normal.

Ce stress va augmenter les troubles de panique ou de paranoïa. On voit affluer des questions multiples sur les groupes :

Dois-je stopper mon médicament ?

J’ai une sinusite, est-ce le Covid ?

Sans parler de l’angoisse qui est à fleur de mots comme j’aime à le dire.

Les dérèglements thyroïdiens sont déjà extrêmement difficiles à réguler, alors on peut imaginer lorsque l’annonce d’une pandémie s’installe.

Il est évident qu’il est impératif de faire son maximum pour maintenir une thyroïde stable en cette période de confinement où les relations sont parfois tendues, pouvant aggraver la maladie.

Alors oui, bien sûr, ce Covid fait peur, et la peur n’est pas chose facile à maîtriser, mais au-delà de la peur, des chiffres constants des décès que l’on nous donne, regardons celui des personnes guéries.

Pour tenter d’aider ceux en panique :

  • Je n’ai pas pu faire ma TSH, c’est grave ? Non, ce n’est pas grave. Ce n’est pas une urgence ! Mieux vaut rester chez soi que d’aller attraper le Covid dans un laboratoire.
  • Oui, mais je sens qu’elle a vraiment bougé ?  Adaptez provisoirement et légèrement votre traitement. Mieux vaut une petite régulation que d’ennuyer les médecins qui ont des cas bien plus graves à traiter.
  • Je suis sans cesse angoissée, est-ce la thyroïde? Peut-être ou pas! Regardez des vidéos de sophrologie ou de méditation, optez pour l’homéopathie, ou les HE, respirez régulièrement, mangez du chocolat pour son magnésium et parce que cela fait du bien de se faire plaisir.
  • J’ai peur, dois-je stopper mon traitement ? Jamais sans avis médical surtout si vous avez une maladie auto-immune, une ablation totale, ou un fort dosage.
  • J’ai un gros rhume, et le médecin m’a prescrit un antibiotique : Prenez le ! Le Covid ne débute pas par un nez bouché ! Et surtout ce sont les anti-inflammatoires qui sont à proscrire.
  • J’ai vraiment peur, un peu mal à la gorge, que faire ? Plutôt que d’aller chez votre médecin, trouvez une consultation sur Doctolib en visio. Les médecins sont charmants et en plus vous évitez ainsi de les contaminer ! Pensez à préserver les autres même si vous êtes très inquiets.
  • Comment avoir mon médicament pour la thyroïde, mon ordonnance est à renouveler: pas de souci, allez à la pharmacie avec l’ancienne. Tous les traitements doivent être donnés.

Cette période est difficile pour tous et nous avons énormément de messages sur notre page l’envol du papillon. Courage à tous ! En espérant avoir pu vous aider!

Prenez soin de vous !

 

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( 9 mars, 2020 )

Thyroïde, tu nous fatigues !

Fatigante cette thyroïde et ce n’est pas une psychose collective lorsque l’on constate le nombre de témoignages dans chaque groupe. Alors bien sûr, on trouvera toujours des personnes qui vont super bien ( et elles appuient sur le « super »), d’autres qui ont vu leur souci se régler en juste six semaines. Bravo ! Pour moi ce sont de vraies chanceuses !

Vivre avec un dérèglement thyroïdien n’est pas drôle, c’est même lourd que l’on soit en hypo, hyper, Hashimoto ou Basedow, cancer ou autres.  Il y a d’un côté, le médical, de l’autre comment bien vivre avec. Facile disent certains. Facile si le traitement médical est efficace, car lorsque l’on va mal, un peu dur de vivre bien.

Alors cet article s’adresse à ceux qui ont envie d’entendre, de partager, dans un esprit de bienveillance en n’oubliant jamais que nous sommes tous différents !

Vous êtes nombreux à me demander des conseils, car effectivement je n’ai jamais cessé de garder le sourire depuis huit ans même avec des anticorps qui explosent les plafonds. C’est dans ma nature, c’est tout. J’ai toujours serré les dents lorsque j’avais mal quelque part, refusé les antalgiques ou autres. C’est pareil dans la vie avec Hashimoto. Je n’ai pas changé, ne m’écoute pas ou plutôt si, je n’écoute que mon corps ce qui est bien différent d’avant. Ainsi j’adapte. Je m’adapte.

Dernièrement, j’ai fait une grosse crise de thyroïdite. Pour ceux qui s’interrogent sur ce que sont ces crises liées à Hashimoto, c’est lorsque la thyroïde est attaquée par les anticorps. Avec les années, elles sont de moins en moins nombreuses et vite repérables ( thyroïde qui gonfle, réagit, fatigue intense, concentration horrible etc) Chez moi, cela survient en quelques jours sans crier garde ( ce qui s’avère bien compliqué lorsque l’on a une vie sociale)

Cette crise n’avait aucun sens. J’en ai eu de nombreuses depuis la découverte de ma maladie toutes liées au stress. Là ce n’était pas le cas ! Nous avons donc cherché avec mon médecin pourquoi ce brusque changement, qu’avais-je pu faire de spécial ?

Euréka, je m’étais mise depuis un salon du bien-être un mois avant  à prendre chaque matin un thé ayurvédique citron-gingembre. Après avoir contacté des spécialistes d’auyurvéda, il semblerait que pour quelques personnes le gingembre possède le même effet que le pamplemousse et ne doit pas se boire à moins de trois heures du traitement.

J’ai donc déplacé mon thé que j’adore à l’après repas et ma fatigue a disparu.

Pourquoi vous raconter cela ? Simplement pour énoncer une réalité méconnue, notre thyroïde réagit à des centaines de petites choses surtout si vous avez en prime une MAI. Pour certains ce sera une contrariété au travail, et hop, elle va réagir, pour d’autres, le rhume du bébé contre lequel vous allez devoir lutter doublement, une nuit blanche plus longuement récupérable, un deuil, ou un aliment. La liste est longue.

Alors oui, on peut choisir de se prendre la tête et de ne vivre que pour cette maladie, mais est-ce vivre ? Ou simplement chercher l’élément déclencheur pour vite résoudre sans pour autant sauter sur un bilan sanguin qui coûte cher à la sécu ou une augmentation de son traitement.

Si j’en parle, c’est que je suis stabilisée depuis quatre ans, c’est à dire que mon traitement ne bouge plus, sauf parfois d’une goutte en moins l’été car je réagis fortement à l’iode. Mais cela reste stable parce que j’écoute cette fatigue qui parle.

Lorsque ces dernières années, je sentais la fatigue liée à la thyroïde se pointer, je levais le pied. Si le stress en était la cause, j’ai appris à le gérer.

J’essaie de bouger au maximum chaque jour tout en m’octroyant des moments de plénitude.

Les personnes ayant juste un petit dérèglement dû à un déséquilibre ( grossesse, ménopause, etc) auront certainement cette chance que connaissent peu de vrais Hashimoto, de « guérir » rapidement, tout comme ceux ayant eu une ablation totale pourront ne plus jamais avoir d’effets secondaires ou subir comme Hashimoto des variations non prévisibles, de ne pas être sensible aux variations de saison ou aux « rhumes ».

Dans tous les cas, cette thyroïde fatigue ! Cette fatigue n’est pas psychologique, elle n’est pas non plus « dans la tête », elle est une réalité et il faut s’habituer à vivre avec, à s’adapter.

Depuis quelques jours, le Coronavirus inquiète beaucoup les malades en particulier ceux atteints d’une maladie auto-immune. Il faut rappeler que auto-immune ne veut pas dire autodéprimée. Avant les malades Hashimoto, il y a de nombreuses personnes beaucoup plus à risque comme toutes les personnes cancéreuses avec un traitement lourd, immunothérapie par exemple. Nous sommes très loin derrière !

Ce qui ne veut pas dire que le Coronavirus ne va pas nous épargner ! C’est évident que comme la grippe, dont beaucoup d’entre nous ne se vaccinent pas à cause des réactions possibles, on peut trinquer, car la thyroïde se mettra en défense.

Résultat, fatigue, encore ! Mais de là à cesser de vire : non !

Restez positifs les papillons ! Fatigués oui mais pas à terre !

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( 16 février, 2020 )

Les maladies thyroïdiennes et l’humeur

Basedow, Hashimoto et les autres, la majorité des dysfonctionnements thyroïdiens aura une fluctuation de l’humeur liée à un manque ou un surplus hormonal. Bien difficile à vivre pour l’entourage et encore plus difficile pour le malade qui devra subir les remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol.

L’agressivité, très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, on s’en doute.

Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante.

À cela peut s’ajouter chez ces malades, la paranoïa.  Le malade se pense persécuté, incompris (ce qui est certainement vrai) et va voir le mal partout.

La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite pourrir la vie de son entourage avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin.

L’hypocondrie, extrêmement fréquente va apparaître au début de la maladie. Cela s’assimile à une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.

Ce sera ces personnes qui vont aller voir leur médecin sans cesse pour être rassurés, qui vont sur les groupes lancer des appels désespérés trouvant chaque jour un nouveau symptômes, lisant Google en long en large et en travers. C’est une pathologie thyroïdienne quia fait dire aux médecins trop facilement que « tout était dans la tête »

Alors non, ce n’est pas dans la tête !

Émotivité extrême, larmes aux yeux fréquentes … Encore un inconvénient à ne pas négliger …

Troubles cognitifs ou de la mémoire, là encore une véritable horreur à une époque où on a fait des dégénérescences de la mémoire une cause nationale. Impossibilité soudaine de se rappeler son code de carte bancaire, de se souvenir d’un rendez-vous, de ne pas réussir à mémoriser une leçon. Un véritable handicap !

Et l’apathie, liée à un ralentissement du corps est aussi une véritable plaie. Le malade va être en mode zombie, incapable de se défendre, un peu comme s’il était battu et acceptait stoïquement les coups. Il va se traîner comme une larve au grand désespoir d’un entourage qui ne comprend pas cette impossibilité à se bouger.

Doit-on rajouter à la liste les troubles de « l’humeur sexuelle », loin d’être facilement acceptés autant par le malade que par la personne qui partage sa vie.

 

La liste est longue et bien handicapante. Heureusement, un malade n’aura pas tous ces symptômes, et surtout la majorité vont se résorber une fois stabilisé.

Il est donc important que les soignants comprennent cette détresse, que les familles l’acceptent.

Combien de couples détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, ces phrases dites trop vite, cette colère sans sens.

Être entendus et être compris, voilà ce que désirent les malades de la thyroïde.

Au bout de la route, même si une guérison définitive n’est pas toujours possible, il y a la sérénité.

Personnellement, après la découverte d’Hashimoto, j’ai été apathique plusieurs années, sans pouvoir réagir, et j’ai énormément souffert de cette « lenteur » autant physique qu’intellectuelle.  Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma force, ma volonté, et même si la fatigue peut me terrasser sans prévenir, j’ai appris à apprivoiser cette maladie et à vivre avec. Je vis de mieux en mieux, avec sérénité.

Je souhaite que notre société apprenne à regarder autrement, à ne pas juger bêtement et surtout à faire preuve de bienveillance.

Bon courage à tous les papillons

 

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( 4 février, 2020 )

Hashimoto, les dysfonctionnements thyroïdiens et la peur.

Plus de six ans que j’essaie avec mes mots, faute d’argent, de faire prendre conscience au monde que les maladies de la thyroïde ne sont pas dans la tête.  Si je vous disais que j’ai l’impression de pédaler dans la semoule, vous me croirez ?

Je m’aperçois de plus en plus que ceux qui n’ont jamais eu de problèmes ne peuvent pas comprendre que ce soit les proches, les collègues, les médecins … Ce n’est même pas qu’ils ne veulent pas, c’est qu’ils ne peuvent pas, car ces maladies sont trop complexes.

On le voit même au niveau des associations où chacun y va de son latin, pas toujours d’accord avec les actions de l’autre, alors que si on se serrait tous les coudes …

On le voit aussi sur FB où la malade venant de découvrir sa pathologie et ne trouvant pas de réponse, va bombarder les différents groupes et obtenir au final des réponses parfois dissonantes et très anxiogènes.

Une fois de plus, je l’écris et le signe : nous sommes tous différents et les impacts sur notre santé ne sera pas identique. On n’est pas dans un schéma où on nous annonce un cancer avec une espérance de vie de tant de mois. On se trouve dans le cas de figure d’une fichue pathologie qui peut-être ponctuelle ou à vie, qui peut bousiller nos projets ou qui n’aura qu’un impact mineur.

Mais dans tous les cas, une maladie qui va laisser des traces qu’on le veille ou non !

Il est normal d’avoir peur et au lieu de dénigrer cette peur, les médecins devraient l’accompagner.

Peur de cette fatigue qui prend par surprise, qui est handicapante, qui bloque des projets de vie.

Peur de ce poids qui va prendre parfois une tournure cauchemardesque.

Peur de ces trous de mémoire ou de cette impossibilité à se concentrer qui inéluctablement nous font penser au spectre des maladies comme Alzheimer.

Peur de tous ces problèmes en lien avec le coeur, tension, extrasystoles, arythmie, la liste et longue et paniquante, car de nombreux malaises peuvent s’inviter.

Peur des répercussions possibles sur l’humeur pouvant varier de l’apathie totale à énervement, sautes d’humeur, déprime.

Mais la plus grande peur reste celle de n’être plus jamais comme avant!

 

Alors commence le long parcours d’un malade, les médicaments pas toujours bien tolérés, mais aussi l’impatience de certains qui au premier trouble se précipite chez son toubib.

Cette peur est normale surtout après l’affaire du nouveau Levothyrox, mais il faut tout de même rester rationnel. Un médicament reste un médicament. Il va aider la thyroïde autant soit peu, mais il ne va jamais remplacer une thyroïde toute neuve. Alors oui, des effets secondaires ponctuels peuvent exister et inutile de se précipiter immédiatement pour changer de médicament. Le corps a besoin de six semaines pour s’adapter. Inutile d’aller faire une TSH toutes les semaines. On vire alors à la paranoïa, un des symptômes gênant d’une thyroïde défaillante.

Il faut savoir écouter son corps et prendre du recul.

 

Internet est inondé de pages de médecins naturopathes préconisant la solution miracle. Si le malade se donne une chance d’avancée grâce à cette aide, pourquoi pas ? Mais il ne faut pas non plus tomber dans l’effet pervers de suiveurs admiratifs !

Si on regarde bien, beaucoup de ces praticiens sont hors de prix ( 200€ le quart d’heure) et énoncer, comme je l’ai lu dernièrement, qu’ils pratiquaient par amour des personnes … euh … à ce prix, je ne vois pas d’amour, mais du profit ! Après chacun fait ce qui lui fait du bien et si grâce à ces thérapies, la peur de cette maladie disparait, ce sera un grand pas en avant !

 

La peur engendre la peur alors faisons taire ces peurs ! Ne l’alimentons pas ni piur nous ni pour les autres.

Ce n’est pas facile. Tout comme vous, j’ai des moments « avec », d’autres « sans » et pourtant, je suis stabilisée. Parfois la peur s’invite par une fatigue soudaine. Je fais tout avec des respirations régulières, des visualisations pour repousser cette angoisse et je me pose. En général, le lendemain, c’est reparti …

 

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En tous les cas, j’en profite pour vous redire que le recueil est enfin proposé aux libraires. Vous avez été nombreux à en faire la demande alors n’hésitez plus à le signaler à votre libraire qu’il puisse le commander et le mettre en vitrine afin que votre pathologie soit mieux comprise.

 

Amis papillons, soutenons-nous positivement !

 

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( 28 janvier, 2020 )

Fatigue, kilos, alimentation, thyroïde plein feu !

 

On le sait tous, la thyroïde régule l’organisme, mais les mêmes remarques affluent : «  on est toujours fatigués ! », « j’en ai marre de prendre trop de poids » ( ou à l’inverse d’e, perdre trop), « je ne sais plus quoi manger! » On aura beau faire des dizaines d’articles sur ce sujet, la souffrance silencieuse continue à transpirer.

Une thyroïde qui ne fonctionne plus correctement que ce soit lié ou non à une fatigue auto-immune va générer de la fatigue. Le corps se ralentit (en hypo) ou s’accélère (en hyper) et donc va fatiguer, un peu comme si une voiture usée essayait de monter une pente raide. Résultat on s’essouffle, on n’arrive plus à pratiquer ce sport que l’on arrivait à faire six mois plus tôt. Rajoutons le moral qui ne va pas être au top, et on a tout pour faire dire « aux autres » que tout est dans la tête, que tout est hystérie.

Beaucoup de médecins se sentent impuissants face à une maladie qu’ils ne comprennent pas. Et surtout, c’est bien plus facile de donner un antibiotique pour une angine ou une sinusite plutôt que de chercher comment soulager un patient dont tout le corps ne fonctionne plus.

Certains vont même jusqu’à convaincre le malade que le cachet pris chaque matin est la solution miracle.

C’est ainsi que ces malades de la thyroïde ressortent de chez leur toubib avec une ordonnance de Levothyrox, persuadés qu’ils seront sur pieds une semaine plus tard !

Seulement voilà, la fatigue persiste, les kilos (bête noire de cette maladie) persistent.

Parlons-en de ces kilos que les médias ont récemment nommé « un petit inconvénient ».  Alors non, la prise de poids avec une maladie thyroïdienne peut-être un véritable handicap. Chaque personne est différente et ce n’est pas parce que ce problème de poids ne dérange pas votre voisine, que vous, vous n’allez pas en souffrir !

L’âge est également facteur de souffrance. Une jeune femme de trente ans qui va voir sa balance afficher vingt kilos de plus en quelques mois sera complètement désemparée perdant confiance en elle. Une femme plus âgée le vivra souvent mieux étant passée par des fluctuations de poids plus fréquemment dans sa vie. On comprendra donc facilement que chaque personne devrait être traitée individuellement, sans se reposer sur une éventuelle comparaison avec les autres, sans n’avoir comme modèle qu’un tableau de « normes ».

Combien de fois les malades de la thyroïde n’ont-elles entendues que c’était de leur faute car elles n’avaient pas supprimé le gluten ? Si c’était la clé de la guérison universelle, tout le monde adopterait ce régime alimentaire, mais une fois encore s’il fait des miracles à certaines personnes (qui souvent sans le savoir avaient bien avant une intolérance au gluten), ce régime restrictif sera nocif pour d’autres.

Il en va de même pour toutes les pistes. Dernièrement une malade m’a interpellée sur le fait que je pointe trop l’impact du stress. Mea culpa ! C’est vrai que dans mon cas, le stress est la cause déclenchante de toutes mes thyroïdites et que je les ai réduit de plus des trois quart en adoptant une vie sereine. Mais effectivement pour d’autres ce sera l’alimentation, d’autres encore le manque d’exercices etc

Comme je le dis souvent, on n’a pas une maladie de la thyroïde par hasard. Cette glande est primordiale à notre bon équilibre et elle est le centre des émotions. ˋ

Elle nous oblige à changer notre manière de vivre, de manger, de penser aussi parfois.

Elle n’est pas facile à vivre, mais on y arrive, si on le veut, si on tombe sur de bons médecins qui écoutent le corps et non juste un dosage sanguin.

Elle reste une plaie pour beaucoup et il ne faut pas l’oublier ! Souhaitons qu’un jour elle soit reconnue pour éviter aux générations futures de devoir toujours de battre pour expliquer simplement que : non ! Ce n’est pas dans la tête !

 

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