( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 7 août, 2019 )

Hashimoto et les vacances !

Ah ces vacances ! Qui ne les attend pas et pourtant ! Hashimoto souvent veille dans l’ombre … Ce sera la mère de famille obligée de se surpasser malgré sa fatigue, la grand-mère qui n’arrivera plus à suivre la cadence, et pourtant, ce sont les vacances.

La thyroïde se moque complètement du mot « vacances » et va souvent être bien capricieuse même sous le soleil. Et comme chaque personne est différente et réagit différemment, les malades gardent leurs angoisses pour eux, car à quoi bon aller consulter.

Tout d’abord, quelques bases. Hashimoto réagit avec l’iode donc un séjour à la mer peut s’avérer complexe même pour une personne qui est stabilisée. De nombreux témoignages relatent d’une baisse de la fatigue les dix premiers jours, la thyroïde étant d’un coup gorgée d’iode, seulement ensuite « le trop plein » va créer un effet inverse et une fatigue peut revenir. Que faire ?

Regardons le témoignage de Madeleine :

« Lors de mon séjour landais, j’ai cru que ma maladie s’était envolée. Mes symptômes avaient disparu, j’étais en plein forme. Et puis en fin de vacances, la fatigue est revenue, j’ai le coeur qui battait trop vite,des vertiges en permanence, une tension élevée. À mon retour, je suis allée faire ma tsh. De 0,90 ma zone de confort, je suis passée à 0,07 ! Mon médecin m’a automatiquement fait descendre mon traitement de 100 à 75. Résultat deux mois plus tard j’étais un légume avec une tsh à 4 »

Il ne faut pas ignorer les variations possibles selon les personnes de l’impact de la mer. Personnellement, au début de ma maladie je faisais le yoyo de Septembre à Décembre à cause de cela. Maintenant, aux premiers signes «  d’activation » de ma thyroïde, je diminue un jour sur deux mon traitement jusqu’à la fin de mes vacances, évitant ainsi ces dérèglements difficiles ensuite à stabiliser.

Il en est de même pour la chaleur dont beaucoup d’adhérents se plaignent. Et c’est normal puisque la thyroïde réagit à la température corporelle ( on a froid en hypo, chaud en hyper, on garde aussi la chaleur ambiante). Des solutions ? Juste éviter de rester des heures en plein soleil, bien se réhydrater car une hypothyroïdie pouvant interagir sur les surrénales, les gonflements seront fréquents sinon.

Mais que l’on se rassure, les vacances restent bénéfiques pour notre thyroïde, car notre stress implique pas d’agression des anticorps et ce ne sera alors que du bonheur !

N’hésitez pas à faire remonter vos propres expériences !

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( 1 août, 2019 )

Les médicaments : Hashimoto et eux.

 

Deux ans, déjà, que le scandale du nouveau lévo a éclaté, deux ans que l’on a pris les malades concernés pour des imbéciles, deux ans que cela ne fait que bouger à pas d’escargot. Seulement le mal est fait. De nombreuses personnes continuent à souffrir des effets secondaires de ce médicament, d’autres ont réussi à ne pas boire la tasse grâce à de nouvelles molécules, mais au final la question qui se pose toujours : pourquoi ? Pourquoi des lobbying pharmaceutiques ont-ils le pouvoir de vie ou de mort sur les malades ? Pourquoi un comprimé est-il considéré comme une monnaie d’échange plutôt qu’un moyen de guérir ?

Des associations se battent chaque jour pour mettre en lumière ces dérives, mais le pouvoir de l’argent reste plus fort.

En dehors de l’hormone de synthèse administrée par les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens, les médecins s’en donnent à coeur joie avec tous les symptômes qui se dessinent. Changement d’humeur, allez on va prescrire un bon petit anxiolytique ou un antidépresseur, peu importe les effets secondaires, les laboratoires pharmaceutiques seront ravis. Pareillement pour les problèmes cardiovasculaires comme l’hypertension qui est dans une grande partie des cas un des inconvénients d’un dérèglement thyroïdien, la solution c’est des hypotenseurs, des bétas bloquants et j’en passe. Seulement quand on tombe sur un os ( moi ! ), allergique aux excipients, alors les toubibs se creusent la cervelle et on finit par réduire cette tension énorme avec juste des plantes et de l’homéopathie ( et que l’on cesse de dire que c’est l’effet placebo parce que j’ai failli crever deux fois suite à une poussée à 23/13 !). Seulement quelle perte sèche pour ces médicaments ovationnés par les labos !

Et toutes ces gélules pour palier aux intestins poreux souvent terrain idéal pour une maladie auto-immune, réduire le gluten ( sans pour autant le supprimer totalement), réduire le lactose, et on évitera bien des cochonneries à avaler.

Dois-je continuer ? Je ne pense pas que ce soit nécessaire, vous avez compris !

Je rêve d’une société qui redonnerait la vraie valeur à nos médicaments comme ce fut le cas des antibiotiques lors de l’apparition de la pénicilline, je rêve de voir des médecins comme j’en ai connus mais des dinosaures partant en retraite, qui écoutent le corps de leur patient et surtout qui entendent.

Je rêve d’un monde où le pouvoir de l’argent ne serait plus au détriment des malades.

Un monde de Bisounours, peut-être, mais on peut encore rêver, non ?

 

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( 26 juillet, 2019 )

Pourquoi ce dédain face à Hashimoto et face aux autres dysfonctionnements thyroïdiens ?

 

Les maladies thyroïdiennes sont mal considérées par le milieu médical. On avait espéré que les mentalités allaient changer avec le scandale du nouveau Levothyrox, il n’en est rien. La plupart des malades furent considérés comme psychologiquement instables, victimes d’une psychose collective, certains praticiens allant même jusqu’à démontrer que la thyroïde étant le centre des émotions, « tout était donc dans la tête ! » Pourquoi des raccourcis aussi faciles ? Peut-être justement parce qu’à l’inverse, un dysfonctionnement thyroïdien est complexe, tellement compliqué qu’ il n’y a pas de recettes magiques. Pour le diabète, il suffit de supprimer le sucre ou de prendre de l’insuline et de bien doser son taux de glycémie, mais lorsque la thyroïde débloque, le dosage de la tsh ne suffit pas, tout comme les hormones de substitution ne vont pas résoudre d’un claquement de doigt tous les symptômes.

Alors devant l’éventail de possibilités, combien de toubibs seront disposés à perdre leur précieux temps pour tenter d’aider les malades de la thyroïde.

Prenez simplement les endocrinologues, formés surtout pour les maladies des surrénales ou du pancréas, qui vont expédier en quelques minutes pour une somme élevée une consultation qui n’aura rien apporté de concret. Que de témoignages nous recevons régulièrement sur ces rendez-vous déprimants. Les malades attendent «  la solution », ils auront juste « une ordonnance » sans grande nouveauté.

Pourquoi négliger ces dysfonctionnements qui touchent plus de trois millions de français ? Serait-ce une pseudo culpabilité liée à la catastrophe de Tchernobyl ? Une peur que cette recrudescence soit causée par les pesticides que nous ingurgitons bien malgré nous ? Ou serait-ce simplement le manque d’empathie du milieu médical qui ne peut s’attarder sur des maladies qu’il ne comprend pas.

Alors non, les maladies thyroïdiennes ne sont pas « dans la tête », elles ne sont pas non plus à prendre à la légère car certaines personnes sont obligées de cesser leurs activités à cause d’elles, d’autres ont vu leur vie de couple se briser, d’autres encore ont subi insultes, intimidations simplement parce qu’elles étaient ralenties, alors non, ce n’est pas à prendre à la légère.

Messieurs les médecins, vous avez un jour formulé le serment d’Hippocrate, vous avez juré d’écouter, d’aider chaque malade, alors cessez lors de vos consultations d’enfoncer la tête des mal sous l’eau ! Votre rôle est d’aider positivement, même si c’est une maladie que vous ne comprenez pas. Comment voulez-vous que les pouvoirs publics reconnaissent cette maladie si vous ne cessez de la dénigrer ?

Ensemble pour une vraie reconnaissance, n’est-ce pas une véritable solution ?

 

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

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( 23 mai, 2019 )

Maladie d’Hashimoto, boulet à vie !

 

Il y a fort longtemps que je n’avais pas fait d’articles sur cette maladie qui pourrie la vie à plusieurs millions de personnes dans le monde. Certaines se retrouvent sous traitement, d’autres pas, et pour beaucoup d’autres, cette maladie reste un vrai mystère.

Pourquoi tant de disparités entre les individus ? Simplement parce que la maladie d’Hashimoto est un dérèglement de la thyroïde causé par une maladie auto-immune.

La plupart des médecins y perdent leur latin à cause de cette complexité.

Untel aura une TSH standard, sans symptômes et pourtant présentera des anticorps tpo : pas de traitement. Untelle aura une TSH standard, avec de nombreux symptômes et présentera des anticorps tpo : hésitation traitement ou pas ?

Une autre aura une TSH dans les clous, avec symptômes et présentera des anticorps tpo : on traitera mais le faible taux d’anticorps permettra une stabilisation rapide.

Une autre encore aura une TSH déréglée, des symptômes de dingues et des anticorps tpo délirants : la stabilisation ne sera que ponctuelle et la destruction de la thyroïde se fera « par vagues ».

Et d’autres cas existent. On ne peut donc que constater qu’un médecin lambda qui n’a pas le temps de s’attarder sur le cas de son patient, ira au plus rapide, un traitement et tant pis pour les symptômes !

Seulement voilà, des traitements il en existe plusieurs, en partant du nouveau Levothyrox que de nombreux malades n’ont pas supporté, de l’ancien que certains ne supportaient pas non plus, des nouveaux, des génériques. Comment s’y retrouver ?

Combien également de praticiens expliquent à leurs malades qu’avoir gagné à la loterie Hashimoto, c’est avoir touché le gros lot à vie ! Impossible de s’en débarrasser. Une fois installée, la maladie est là, accrochée tel un coquillage à son rocher.

La bonne nouvelle : nous sommes tous différents donc certains échappent à ce boulet en ayant une vie « normale » ( souvent ce sont ceux qui n’ont des anticorps qu’autour de 100) . D’autres vont voir régulièrement revenir pour une courte durée un panel de symptômes indésirables dont en tête cette fatigue qui peut clouer au sol.

Parfois on se retrouve quelques semaines en hyper sans trop savoir pourquoi avec le coeur qui tambourine, des bouffées de chaleur, des douleurs musculaires ou à l’inverse, on replonge dans la frilosité, les gonflements, le ralentissement général.

Pas facile quand on travaille d’être toujours opérationnel et cela reste un vrai boulet ; il faut se forcer à tenir debout pour ne pas renoncer ou foncer se cacher sous sa couette.

Alors heureux ceux qui vivent sereinement leur maladie depuis des années sans souci ni fatigue, il faut que ces derniers n’oublient pas que chaque personne est unique et que le diagnostic de ces maladies ne peut tenir dans une page avec un mode d’emploi précis, car nous sommes tous différents, avec un vécu différent, avec une vie différente, avec des traitements différents.

 

 

N’hésitez pas à découvrir ou à offrir pour la fête des mères le recueil Maladies Thyroïdiennes afin d’aider le maximum de personnes à mieux comprendre cette maladie qui dévore nos vies.

 

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( 23 avril, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes et l’angoisse.

On continue de lire qu’un dysfonctionnement thyroïdien se passe dans la tête, qu’une fois totalement stabilisée, tout va bien, et que ces maladies ne sont pas plus embêtantes qu’une bon rhume. Une fois encore je déplore ces mentalités étriquées qui n’arrivent pas à voir plus loin que le bout de leur nez. Chaque malade est différent, donc chaque ressenti le sera également. Et si le corps a une réelle interaction avec les émotions, cela ne veut pas dire pour autant qu’il faut nier ces maladies.

Prenons pour exemple une maladie auto-immune comme Basedow ou Hashimoto qui ne réagira pas aux traitements comme une simple hypothyroïdie ou hyperthyroïdie.

N’empêche que pour plus de la moitié des malades, ce qui revient sur le devant de la scène après la fatigue terrible occasionnée par vagues dans cette pathologie, ce sont les angoisses. Que ce soit en hypo, en hyper, avec nodules ou non, avec auto-immunité ou non, l’anxiété qui se dessine, l’angoisse qui forme une boule à la gorge sans raison peuvent être liées à une thyroïde qui débloque. Le cerveau qui n’a pas sa dose « normale » d’hormones va partir en vrille, envoyer des signaux de détresse, et la personne va ressentir une sensation de mal-être.

Beaucoup de praticiens qui s’y connaissent en maladies thyroïdiennes vous diront qu’il est impératif de ne pas stresser, car le stress augmente les effets négatifs. Seulement, c’est plus facile à dire qu’à faire surtout dans une société comme la nôtre qui est continuellement polluée par le stress.

Trop souvent on assimile angoisses et troubles du sommeil à l’hyperthyroïdie alors qu’une grande partie des malades en hypo, malgré un ralentissement de leur corps, malgré une envie de dormir dans la journée, se retrouveront parfois avec une impossibilité de dormir vers quatre heures du matin. Ce manque de sommeil peut, lui aussi, générer une certaine peur voire de véritables crises d’angoisse.

Crises d’angoisse et dépression peuvent également être intimement liées à un dysfonctionnement thyroïdien, même si encore trop souvent au lieu de tester simplement le fonctionnement de la thyroïde, on va bourrer le malade d’antidépresseurs qui s’avèreront juste un pansement. Des études canadiennes montrent que 40% des personnes qui ont une thyroïde hyper active sont sujets à la dépression et aux crises d’angoisses et plus de 70% des hypothyroïdiens auront des troubles de l’humeur.

 

Alors non, une fois encore, ce n’est pas dans la tête même lorsque l’on voit l’interlocuteur sourire niaisement en semblant se moquer. La glande thyroïdienne a un impact fort sur les émotions et son éventuel dysfonctionnement doit-être pris au sérieux. Heureusement, le temps permet souvent à cette glande, grâce aux hormones de synthèse, de se stabiliser, mais dans une maladie auto-immune ou une ablation totale, rien ne remplacera jamais parfaitement la glande endommagée.

Mais tout comme on réapprend à vivre sans bras, on peut réapprendre à vivre avec cet organe abimé, autrement, différemment. Le tout est de faire entendre à l’entourage que l’on n’est pas hypocondriaque, que cette douleur psychologique existe vraiment, qu’elle n’est pas « juste dans la tête ! »

 

 

Continuez à découvrir le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie

 

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( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

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( 25 février, 2019 )

Que c’est dur à comprendre, la différence !

Peu présente cette semaine sur la page de l’association, je découvre des messages poignants de malades encore visés par cette indifférence, par ces mots qui font si mal « Hashimoto, ce n’est rien ! », « Tu as agressive parce que tu es en hyper, alors fiche-nous la paix », « prends ton traitement, et tu iras mieux »…

La liste est si longue que je n’ai pas le courage de tout écrire. Une fois encore, j’ai juste envie de dire : qu’est-ce que cela peut vous faire que certaines personnes aient besoin d’aide ou d’écoute ? Pourquoi toujours rabaisser cette maladie ? Parce que c’est juste une petite glande de « rien du tout » qui pourtant est indispensable à notre organisme ou bien est-ce parce qu’elle est tellement invisible pour le commun des mortels que tout le monde s’en fiche ?

Est-ce parce que depuis deux ans on assiste à un litige avec l’industrie pharmaceutique, avec des plaintes pour certains envers un gros laboratoire ? Voire même des brefs témoignages radios ou télévision toujours orientés ?

Une chose est sûre, les mentalités sont vraiment figées et personne ne comprend rien.

Pourquoi le commun des mortels n’arrive-t-il pas à comprendre que s’il existe des milliers de sortes de cancers, il existe des différences également avec une maladie thyroïdienne ?

Un individu, par définition, est unique et donc différent d’un autre.

« Ma mère a Hashimoto depuis vingt ans et elle pète la forme », « Ma soeur a Basedow et va super bien », « Ma femme n’est qu’un fantôme depuis son accouchement où on a décelé son hypothyroïdie. »

Des témoignages par centaines, tous différents, tous uniques, tous vrais, car le ressenti de chacun est lié au poids de son vécu.

Quand on ne va pas bien, on aura beaucoup de mal à voir le côté positif du verre à moitié vide. C’est normal. Cela ne veut pas dire que l’on doit rire ou dénigrer la souffrance de la personne, juste qu’à ce moment T, cette douleur existe et doit-être reconnue.

La belle-mère qui va bien avec Hashimoto, que savez-vous d’elle ? Peut-être ses anticorps sont-ils très bas et n’ont alors aucun à coup sur sa santé ? Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression …

Différence et tolérance ! Comme ces mots manquent à notre vocabulaire actuel !

Nous sommes, malades de la thyroïde ou pas, tous différents et tous uniques. Nous vivons notre vie émotionnellement de manière totalement différente, ce qui ne veut pas dire que nous sommes fous de réagir impulsivement, de ne pas arriver à sortir les mots pour d’autres, d’avoir besoin d’un petit remontant pour se sentir bien, peu importe ces différences, elles existent, et se dire bienveillants, c’est les accepter.

Après, il est certain qu’un simple traitement ne fait pas tout, cela ne reste qu’un traitement et il faut faire confiance aussi à son mental. Comme dirait Grand Corps Malade, « vivre avec un mental de résistant ! » et apprendre aussi à tendre la main, car seul, finalement, on n’est pas grand chose !

 

Courage mes petits papillons …

Dans quatre semaines, on se retrouve au salon de Paris au stand V75 Dimanche matin …

 

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