Rougepolar

Régulièrement, je lance une piqûre de rappel sur ce sujet, car c’est un de ceux qui pose le plus gros problème aux malades atteints d’un dysfonctionnement thyroïdien. Aprè la fatigue, le premier symptôme en général reconnu, le changement de poids est le second. Et autant pour la fatigue, on va se trouver des astuces, des vitamines, autant pour le poids, on se heurte à un mur.
Nul besoin de rappeler que la thyroïde régule le corps et de ce fait, on aura en cas d’hypothyroïdie, plus de 80% des malades qui vont prendre des kilos, alors qu’en hyper, ce sera une maigreur difficile à supporter. Pour les 20% restants, ce sera soit l’inverse, soit aucun changement, ce qui est très rare.
Pourquoi le poids reste-t-il donc un problème majeur ? Tout d’abord parce que notre société est basée sur le culte de l’image, de la perfection, et la prise de poids ou l’extrême maigreur va s’en éloigner. Ensuite parce que cela se « voit ». Une prise de poids de dix kilos en quelques semaines ne passe pas inaperçu, seulement comme nos dysfonctionnements thyroïdiens ne sont pas pris au sérieux, ce surpoids soudain va être pointé comme un défaut alimentaire, un laisser-aller ou autres. Le malade, déjà incompris, va s’enfoncer.
Je le redis, peu de personnes échappent à une prise de poids en hypothyroïdie, particulièrement avec Hashimoto si les anticorps tpo sont trop élevés. Même « stabilisé », ce symptôme peut perdurer lors d’un choc, un stress ou autre. De nombreux malades ont pointé du doigt le virus ou son vaccin, ayant vu soudain les taux d’anticorps s’envoler. Ceux sans thyroïde suite à une ablation totale ne retrouveront qu’exceptionnellement un poids de confort, ou la taille d’avant.
Il est important que médecins, famille, collègues changent d’attitude face à cette prise de poids indésirable. Elle fait souffrir les malades, elle change leur vie, elle détruit parfois les relations.
Alors non, les malades ne sont pas des inconscients qui se laissent aller, qui se goinfrent. Souvent, l’appétit est même diminué. Seulement, le corps fonctionnant au ralenti, il stocke.
Perdre du poids sera donc très compliqué. Chaque personne étant différente, ce sera en fonction de l’âge, de ses activités. Une jeune de moins de vingt-cinq ans perdra plus facilement qu’une femme en cours de ménopause.
Des médecins préconisent la suppression du gluten et du lactose. Autant pour ne pas souffrir de troubles intestinaux ces conseils sont avisés, autant pour maigrir, c’est purement illusoire, car une fois le corps habitué à ce nouveau régime alimentaire, les kilos vont petit à petit revenir sur le devant de la scène. Parfois un an après certains malades ont vu un retour de poids même doublé.
Il faut bien comprendre que selon son métabolisme, on n’échappera pas lors d’un nouveau stress ou une fatigue soudaine une nouvelle prise de poids.
Comment faire ?
Limiter les dégâts en bougeant, beaucoup et régulièrement. La prise de poids n’a pas seulement qu’un souci esthétique, elle peut enclencher des dysfonctionnements cardiovasculaires, des problèmes de dos.
Autant même en mangeant sainement, on ne peut pas toujours retrouver sa silhouette de jeune fille, autant on peut limiter les dégâts. Bien surveiller son poids dès que la fatigue thyroïdienne survient, réajuster avec l’accord du médecin son traitement, et faire un minimum de sport. Ne pas jouer non plus à l’apprenti sorcier comme on le voit sur certains groupes. Les régimes stricts, voire les jeunes peuvent être très dangereux pour certains, tout comme de conseiller le passage en hyperthyroïdie pour perdre du poids.
Respectons notre corps et surtout écoutons le … Et en cas d’obésité déclarée, se faire aider par une spécialiste, et non par des profils distillés sur les réseaux sociaux. On ne joue pas avec la santé.

Courage les papillons

Plusieurs études mondiales montrent une augmentation des dysfonctionnements thyroïdiens en particulier liés à des maladies auto-immunes comme Hashimoto ou Basedow au cours de l’année 2022. Un pic similaire, même si on a moins de statistiques, est à noter en 1987, année post Tchernobyl.
Pourtant, allez-vous me dire, nous n’avons pas eu en 2022 de catastrophe nucléaire ! C’est vrai, mais nous avons eu la pandémie. Il semblerait, supposition car il faudrait plus de recul, que le covid ou les vaccinations ARN en stimulant tous les anticorps du corps, finissent par se retourner contre la thyroïde.
À prendre avec des pincettes, car les spécialistes ne sont pas d’accord sur le sujet. Il n’en demeure pas moins que de nombreux nouveaux cas sont apparus, et notre association a ressenti également cet impact. Et puis, il faut également ajouter que le confinement fut également source d’anxiété, et a généré de nombreuses thyroïdites. Que d’appels et de sos, nous avons reçu durant ce confinement, en particulier le premier. Peur que les maladies thyroïdiennes prédisposent à un développement pessimiste du Covid-19. Il n’en fut heureusement rien.
Une maladie auto-immune est une pathologie au cours de laquelle le système immunitaire agresse ses propres constituants. L’impact du covid fut minime hormis pour un bon nombre concernant les anticorps tpo qui souvent, si testés, ont flambé. Par ailleurs, un malade de la thyroïde n’est pas immunodéprimé, ce que beaucoup ont cru, pathologie particulière traduisant un affaiblissement du système immunitaire (système de défense de l’organisme) et constituant un facteur d’exposition à d’autres maladies. Il s’agit donc à la fois d’une maladie et d’un facteur de risque. On parle également de déficit immunitaire.
Dans le cas de Basedow ou d’Hashimoto, les malades ont des anticorps qui fonctionnent trop, mais qui marchent. Dans le cas de l’immunodépression, il n’y a plus d’anticorps, donc pas de défense.

 Le risque d’attraper le Covid-19 fut similaire à la majorité des français que votre thyroïde soit défaillante ou non.
Contrairement à des dires, la fatigue thyroïdienne n’a nullement prédisposé à choper le virus, mais par contre l’organisme a dû se défendre contre lui et « activer » une thyroïdite. D’où une récupération plus longue, ce qui ne veut pas dire complications.
Que l’on se rassure, les maladies auto-immunes comme Hashimoto ou Basedow sont loin derrière des pathologies plus lourdes auto-immunes comme la sclérose en plaques. Il faut savoir que :  « Le COSV déclare que « près d’une personne sur dix atteintes d’une maladie auto-immune inflammatoire à médiation immunitaire ne développerait pas de réponse satisfaisante à la vaccination anti-Covid-19 ».
Est-ce la raison des nombreux retours d’inflammations de la thyroïde suite à la vaccination ?

Dans tous les cas, que l’on se rassure, les taux retournent à la normale quelques mois plus tard, quant aux nouveaux patients, nul ne saura s’ils doivent ce nouvel handicap invisible au covid, à la vaccination ou simplement au pur hasard … Il n’en demeure pas moins une grande fatigue persistante pour beaucoup !

Bon courage les papillons

Il faut bien l’avouer, côtoyer un malade avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas toujours simple.
La plupart de ces dysfonctionnements agissent sur l’humeur. Même si le malade est en souffrance, ce ne sera pas facile à vivre. Trop souvent, l’entourage subira des remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol. L’agressivité est très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, surtout que ces sautes d’humeur s’accompagnent souvent de fatigue récurrente. Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante. Les autres ne comprennent pas, ne veulent pas non plus faire l’effort de comprendre. Vous êtes debout, avec une bonne mine parce que les kilos pris ont cet effet, alors pourquoi traînez-vous tant des pieds ? Pourquoi êtes-vous si agressives ?
Reprenons Basedow par exemple, réputé pour avoir en son sein des malades extrêmement agressifs, qui pensent que l’on peut tout dire et faire mal. C’est faux. Il faut apprendre avec cette maladie à mesurer son agressivité, prendre conscience que l’on ne peut pas tout dire même si cela fait du bien. Certains se cachent derrière leur maladie de cette façon, en n’hésitant pas à mettre en avant leur franchise. Vivre avec les autres c’est autant faire en sorte qu’ils acceptent nos dysfonctionnements thyroïdiens que l’inverse. J’aime donner en exemple une maman d’élèves qui a passé tout le premi trimestre à l’épique pour s’énerver de tout et de rien. Lors de la remise des livrets, elle m’a avoué être fatiguée avec des problèmes intestinaux, une perte de poids. J’ai immédiatement pensé à Basedow ou à une hyperthyroïdie. Bingo ! Malheureusement, des malades diagnostiqués ne veulent pas toujours entendre et c’est regrettable, car ils pourrissent la vie des autres.
Trop souvent, à un dysfonctionnement thyroïdien s’ajoute un état négatif possible voire dépressif.
La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite faire subir à son entourage un enfer avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin. On retrouvera en particulier en hyperthyroïdie et avec Basedow, une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.
Pour tous les autres dysfonctionnements, en particulier Hashimoto, on verra régulièrement une émotivité extrême, avec les larmes aux yeux fréquentes. Terrible de se retrouver à pleurer comme une madeleine alors que l’on ne veut pas montrer sa sensibilité. Une apathie totale avec manque de combativité.
Côtoyer une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien, c’est accepter de se heurter à des troubles de l’attention ou cognitifs. Pas simple, car cela signifie travailler par exemple avec une personne qui a beaucoup de mal à aller vite, à réfléchir sur le long terme. Cela énerve !
On pourrait également parler des problèmes thyroïdiens et la vie de couple. Très difficile ! Le couple va devoir s’adapter à cette fatigue, et surtout survivre aux troubles de « l’humeur sexuelle », extrêmement fréquents. Trop de couples sont détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, des phrases dites trop vite, des crises de colère sans sens.

Encore une fois, il est important que les malades soient compris, entendus, mais que eux-mêmes prennent également conscience du mal fait parfois involontairement aux autres. Il faut que le réalité brute soit dite.
Peut-être ainsi, le malade supportera-t-il plus facilement sa maladie ?
Ensemble, les papillons !

Voilà déjà plusieurs mois que le livre « La vie change » est sorti, et merci aux dix personnes qui ont fait un retour positif sur Amazon. C’est important pour permettre à ces pathologies d’être comprises.
« La maladie de Basedow est détectée biologiquement par une prise de sang qui vise à doser les hormones thyroïdiennes et détecter la présence d’anticorps. On peut aussi recourir à l’imagerie, par le biais d’une échographie ou parfois d’une scintigraphie, examen permettant d’observer la fixation d’iode sur la thyroïde. La thyroïde est une glande endocrine, produisant des hormones essentielles dans la régulation des différentes fonctions de l’organisme se situant au niveau de la partie antérieure du cou, en dessous du larynx. La thyroïde produit deux hormones principales : la triiodothyronine (T3) et la thyroxine (T4). La première étant produite à partir de la seconde. La triiodothyronine est également l’hormone la plus impliquée dans le développement de nombreux tissus de l’organisme. Ces hormones circulent au travers du corps grâce au réseau sanguin. Elles sont ensuite distribuées aux tissus et cellules cibles. Les hormones thyroïdiennes entrent en jeu dans le métabolisme (ensemble de réactions biochimiques permettant à l’organisme de maintenir un état d’équilibre). Elles entrent aussi en jeu dans le développement du cerveau, permettent le fonctionnement optimal du système respiratoire, cardiaque ou encore nerveux. Ces hormones régulent également la température corporelle, la tonicité musculaire, les cycles menstruels, le poids ou encore le taux de cholestérol. En ce sens, l’hyperthyroïdie entraîne alors des dysfonctionnements, plus ou moins importants, dans le cadre de ces différentes fonctions de l’organisme. La maladie de Basedow est une hyperthyroïdie auto-immune, une pathologie causée par une déficience du système immunitaire. Celle-ci est notamment due à une circulation d’anticorps (molécules du système immunitaire) capables de stimuler la thyroïde. Ces anticorps sont dénommés : anti-récepteurs à la TSH, autrement appelés : TRAK. Le diagnostic de cette pathologie est alors affirmé lorsque le test anticorps TRAK est positif. Le traitement thérapeutique de cette maladie dépend directement du taux d’anticorps TRAK mesuré dans le sang. » ( Anna)

« La TSH varient toujours, même si je garde le même dosage. À ne rien y comprendre et à côté de cela toujours le lot d’effets indésirables. Un matin, 30 minutes à une heure après la prise du comprimé, me voilà avec une éruption cutanée et un œdème. Rendez-vous pris en urgence chez le médecin : résultat, je fais une allergie au traitement. Allez, rebelote, je dois, de nouveau, changer de traitement substitutif. Ce sera TCAPS. Toujours le yoyo, pas de stabilité Je prends conscience qu’« avoir une TSH dans les normes » ne signifie pas grand-chose ; tout malade de la thyroïde qui a un traitement l’apprend . Il faut trouver la fameuse « zone de confort » où on ne se sent « pas trop mal » (même si cela n’empêche pas d’alterner bons et mauvais jours). Seulement avec TCAPS, les dosages ne sont pas « assez fins », pour tenter de maintenir une TSH qui doit être quelque peu freinée du fait que j’ai un cancer. Conséquence ou non de la prise de TCPAS, toujours est-il que je fais des poussées de tension. » (Joséphine )

N’hésitez pas à en savoir plus ! Et courage les papillons !

https://www.amazon.fr/VIE-CHANGE-Basedow-cancer-thyroïdien/dp/B0B5NWWX2L/ref=sr_1_1?crid=2KXT388L5T25G&keywords=la+vie+change+basedow%2C+cancer+thyroïdien&qid=1664899626&qu=eyJxc2MiOiIwLjkxIiwicXNhIjoiMC44NiIsInFzcCI6IjAuMDAifQ%3D%3D&sprefix=La+vie+change+%2Caps%2C137&sr=8-1

Même pour le commun des mortels, en hiver, les kilos s’entassent, vestiges d’une époque lointaine où on faisait « du gras » pour supporter le froid. Et même si nos hivers ne sont plus aussi froids, la mémoire des corps se souvient. Résultat, à la fin de l’hiver, on se retrouve avec trois bons kilos en plus. Pas dramatique diront certains, avec un petit régime, tout va partir à partir de mi-mars. Seulement avec un dysfonctionnement thyroïdien, en particulier en hypothyroïdie, rien n’est aussi simple, car ces trois petits kilos vont rester, s’installer, et nous pourrir la vie.
Nous ne sommes pas égaux face à ce surpoids, pas égaux face à ces maladies qui nous pourrissent bien la vie. Hormis le côté esthétique tellement important à notre époque, il ne faut pas oublier que grossir implique des soucis cardiovasculaires, de l’hypertension, des douleurs osseuses et j’en passe. C’est un véritable handicap qui n’a pas nécessairement de solution. De nombreux témoignages montrent que les malades de la thyroïde en surpoids ou obèses sont en très grande souffrance. Beaucoup finissent en dépression. Tout simplement parce qu’il ne suffit pas de manger moins, voire de s’affamer pour perdre ces fichus kilos. Ce serait trop simple. Tout comme la prise de poids rapide devrait faire penser à un dysfonctionnement thyroïdien. À cela, de nombreuses études cliniques ont montré un lien entre prise de poids, taux de cholestérol en hausse et hypothyroïdie. Pourquoi, lorsque l’on diagnostique une hypercholestérolémie et une avancée de l’aiguille de la balance, ne fait-on pas systématiquement un dosage de TSH et des anticorps thyroïdiens ? Pourquoi passe-t-on directement à un traitement pour le cholestérol ou pour le cœur, traitements souvent non dénués d’effets secondaires ? Le lien entre cholestérol, hypertension et hypothyroïdie existe.
Il est bon de rappeler que notre thyroïde régule de nombreux organes, dont le cœur, élément tout de même indispensable à notre survie. De ce fait, elle permet de réguler la tension, le rythme cardiaque et la température du corps. Le corps a besoin d’une certaine dose d’hormones thyroïdiennes pour maintenir une pression artérielle sous bon contrôle. Si le déséquilibre se fait, la tension artérielle augmente, avec en prime une montée du poids et du cholestérol qui cogne à la porte.
La prise de poids est donc à prendre au sérieux, car même si le côté sympa de l’hiver, c’est de pouvoir cacher ses rondeurs, l’été, c’est moins facile. En hypothyroïdie, mais pas que, la production d’hormones est mis en pause et le corps fonctionne au ralenti. Le corps va alors dépenser moins d’énergie. La fatigue de l’hypo se rajoutant les kilos et la rétention d’eau vont s’accumuler. On note des prises de poids énormes survenant même sans avoir une alimentation « riche » comme nous l’avons déjà dit.
On se retrouve avec un véritable combat contre les kilos et avec en prime, le regard et les remarques des autres, ceux qui ne savent pas, ceux qui ne comprennent pas, ceux qui ne veulent pas comprendre.
Terribles sont ces mots : « tu en as pris du poids ! Il faudrait te reprendre ! », « tu te laisses aller ! »
« Cesse de te goinfrer ! »
Et la liste est longue.
La plupart des régimes sont inefficaces lorsque la thyroïde n’est pas soignée. Il faut donc en premier tenter de réguler les hormones thyroïdiennes. Ensuite seulement, on va pouvoir essayer de s’attaquer aux kilos. Seulement, il faut savoir que maigrir va dépendre de l’âge, de l’importance du dysfonctionnement qui sera différent selon que l’on ait une maladie auto-immune ou simplement un dysfonctionnement ponctuel. Une personne de 20/30 ans arrivera à perdre du poids relativement facilement, alors que passer 50 ans, les kilos semblent être doubles. Même un régime privatif ne donnera que de faibles résultats.
Alors sommes-nous condamnés, nous les malades de la thyroïde, à vivre en surpoids ? Plutôt que d’être obsédé par des régimes basse calories, peut-être se mettre en mode « brûler les calories ». Cela ne veut pas dire s’inscrire dans un club de fitness et y aller à fond, ce qui serait également une claque pour la thyroïde, mais simplement « bouger »tout en gardant au printemps une alimentation saine et équilibrée. En général, on arrive ainsi en quelques mois à récupérer (sauf si ces poids s’inscrivent sur une flambée d’hypothyroïdie qui peut atteindre pour certains 10 à 20 kg)
J’aime préconiser la marche quotidienne qui m’a toujours aidée à réduire mes kilos emmagasinés l’hiver, m’imposant un minimum de 10 000 pas actifs par jour. Outre une amélioration du poids, on verra une action positive sur l’hypertension et la réduction des maladies cardiovasculaires. Il est important de se dire que l’on ne peut maigrir en claquant des doigts ni en quelques jours, que l’hiver, on grossit, qu’il faut impérativement éviter de se jeter sur tous les régimes que vont vanter certaines personnes. Certains peuvent être extrêmement dangereux en hypothyroïdie ou avec Hashimoto.

Ne pas se décourager ! Ne pas laisser les autres vous juger et surtout apprendre à s’aimer avec quelques kilos en trop. Éviter le stress qui fait grossir.
Il est bon de rappeler que malheureusement des malades en hyperthyroïdie contrairement à l’idée reçue peuvent aussi souffrir de prise de poids. Ce qui souvent fausse le diagnostic de certains praticiens.
Ce n’est pas facile de vivre avec une maladie qui change votre façon de vous voir, la façon dont les autres vont vous percevoir, mais il faut vous accrocher, amis papillon !

Fatiguée de lire sans cesse des remarques négatives sur nos dysfonctionnements, des attaques qui nous placent en victimes, qui vont jusqu’à ridiculiser nos maux. Tellement facile de dénigrer une maladie invisible, parce que par e qu’elle ne se voit pas, elle ne peut être réelle, pire nous sommes des « affabulateurs ». Rien n’est pire que de ne pas être cru ! Il m’arrive de souhaiter que toutes ces personnes prennent ma maladie pour une semaine, un mois, juste pour voir comment elles se débrouilleraient. Seulement voilà, notre pathologie ne se donne pas, ne s’échange pas. Et ce n’est pas parce qu’elle n’est que rarement mortelle qu’elle n’en est pas moins handicapante !
Que vous soyez en hyperthyroïdie, en hypothyroïdie, avec une maladie auto-immune ou sans thyroïde, la réalité reste la même ! Rien ne se voit sur votre visage, sauf exceptions, vous avez l’air plutôt bien, et pourtant, par période, vous n’êtes que douleurs.
Il n’existe pas de poudre de perlimpinpin miracle qui va vous guérir, juste un pansement qui passe par une prescription médicale. Ablation ou hypothyroïdie, ce sera cette hormone de synthèse qui va tenter comme elle peut de rééquilibrer votre organisme. Mais tout le monde sait qu’une balance a bien du mal à rester en équilibre, et pour notre corps, c’est pareil.
Je vais prendre la maladie d’Hashimoto, car c’est celle que je connais la mieux, mais amis papillons atteints d’une hyperthyroidie ou après une ablation, vous vous reconnaîtrez certainement. Il a été prouvé scientifiquement grâce à des chercheurs américains et canadiens que lors d’une thyroïdite Hashimoto, votre zone de confort se trouvera entre 0,5 et 1. Pourquoi ? Tout bonnement parce qu’il faut éviter de mettre la thyroïde au ralenti, ou de la mettre en mode accélérer. On comprendra alors le drame de certains praticiens qui refusent de prescrire un traitement avant d’avoir dépassé 10 de tsh. Si, croyez-moi, nous avons régulièrement des adhérentes en souffrance pour cette raison ! Car la fatigue, elle survient dès que cet équilibre se dérègle, que ce soit si la thyroïde s’accélère ou si elle se ralentit. Dans les deux cas, arrive un moment où on n’en peut plus ! On a beau vouloir, être positif de nature, on n’y arrive pas. Et c’est toujours dans ces moments-là que l’on va se prendre une remarque acide dans les dents ! Alors on les serre, ces dents, et on continue d’avancer, en portant cette fatigue comme un sac plein de pierres. Beaucoup de malades vous diront qu’ils ont l’impression d’avoir d’un seul coup quatre-vingts ans ! Des douleurs musculaires, des raideurs, l’impression de marcher comme des petits vieux.
Une vraie réalité !
À cela s’ajoute les difficultés de concentration. Si j’en parle, c’est que personnellement, si je dépasse 1 de tsh, c’est parti pour les oublis de code de carte bancaire, les clés que je ne retrouve plus, et j’en passe des meilleurs. Un rééquilibrage du traitement et au bout de trois semaines, tout rentre dans l’ordre. Mais ce peut-être long trois semaines ! Il en va de même pour le poids. Un petit dérèglement va me faire prendre 3 kg en moins de dix jours, sans augmenter les calories. C’est même un des premiers symptômes avant même la fatigue qui me fait dire : « Attention ! Si cela persiste, directement la prise de sang ! »
Dans tous les cas, vous l’aurez compris. Se plaindre ne sert à rien, car tout le monde s’en moque. À vous de faire attention à votre corps, à écouter ce qu’il vous dit, à vous prendre en charge. Si vous avez la chance d’avoir un médecin compétent et à l’écoute, il vous aura expliqué comment rééquilibrer doucement sans fatiguer l’organisme. Parfois il suffit d’un petit coup de fouet pour relancer Mademoiselle la Thyroïde ! Parfois, ce sera une remise en question du traitement, voire un changement de médicament.
Dans tous les cas, ne baissez pas les bras. Faites le maximum pour vivre le plus normalement possible. Évitez le stress, les personnes nocives, critiques.
Vous n’êtes pas des victimes, vous êtes des combattantes, des guerrières qui ne se laisseront pas mettre à terre.
Car vous n’êtes pas seules.
D’autres papillons sont là !
Courage les papillons

Beaucoup de nouveaux malades nous demandent : Vous ne parlez plus d’Hashimoto ?  Ce n’est pas faux. J’ai beaucoup élargi à tous les dysfonctionnements thyroïdiens, car on m’avait reproché d’être trop centrée sur cette maladie. Je vais donc faire une piqûre de rappel, extraite du recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie », incontournable, contenant la totalité du livre « Hashimoto, mon amour ». Une version qui fut réactualisée en 2017 avec l’affaire Merck.

https://www.amazon.fr/gp/product/B07DY92WNW/ref=dbs_a_def_rwt_hsch_vapi_tkin_p1_i1

Je vous livre la préface, mon combat depuis 2015 …

« Il a fallu un scandale médiatique pour faire découvrir aux Français que six millions d’entre eux étaient atteints de problèmes thyroïdiens. Malheureusement, le savoir n’empêche pas l’incompétence de certains médecins ou l’incompréhension des familles. On diabolise trop fréquemment cette maladie en la réduisant à un simple problème de femmes, alors qu’il n’en est rien. La glande thyroïde est indispensable à l’organisme et, si elle dysfonctionne, le patient va passer par des étapes difficiles : des dérèglements en tous genres, des dysfonctionnements digestifs, du métabolisme induisant prise ou perte de poids, des troubles cognitifs posant des soucis de concentration, voire de perte de mémoire, la liste reste longue.

Si vous êtes diagnostiqué en hyperthyroïdie ou en hypothyroïdie, il vous sera proposé le plus souvent un traitement adapté pour que le fonctionnement de votre thyroïde se stabilise (car ce n’est pas la thyroïde qui se stabilise, mais bien son fonctionnement). Seulement, il faut plusieurs mois pour trouver le bon dosage et la singularité de chacun fait que cela peut être plus ou moins long. Pendant ce temps, votre thyroïde, organe hypersensible à la moindre variation d’humeur, va dérayer dès qu’il va rencontrer sur sa route le moindre grain de sable.

Aujourd’hui, notre société se retrouve avec des malades ayant vu leur traitement changer sans en être informés ni par leur médecin ni par les pharmaciens. Remplacer un excipient par un autre n’est pas anodin. Plus de la moitié des malades prenant ce nouveau traitement ont présenté des troubles du transit, de la fatigue, un dérèglement de leur TSH, voire pire. Bien sûr, au départ, les médecins, tout comme les services sanitaires, ont crié à la psychose collective, « tout n’était que dans la tête ». C’est un moyen de défense tellement facile. Seulement, avec un certain recul, on découvre que de nombreuses personnes atteintes de terribles effets secondaires ne savaient même pas que la composition de leur médicament avait changé.

Alors, l’excuse de la force de la pensée collective tomba à l’eau, et le monopole pharmaceutique aussi. Il serait temps que l’on cesse de faire joujou avec les malades. Ces derniers ne sont pas des cobayes ni des imbéciles.

Quand la société va-t-elle prendre conscience que les maladies de la thyroïde sont complexes, que l’on ne peut les soigner comme une toux avec juste un sirop, que chaque personne est différente, unique, et qu’aucune ne réagira pas à l’identique ? Peut-être qu’un nouveau médicament va convenir à certains, et c’est tant mieux, mais les autres ? Je suis alarmée lorsque j’entends des personnes ayant stoppé leur médication tellement elles étaient mal. Hashimoto reste une maladie auto-immune, et nous savons tous ce que peut donner sur la durée l’arrêt d’un traitement sans avis ni suivi médical. Seulement pour ces autres, ces malades en souffrance, ce ne sont que des mots. Il est donc important de faire découvrir ces maladies invisibles, car seule la connaissance peut ouvrir les esprits et ainsi en découlera la tolérance. »

Une fois encore, TOUS ENSEMBLE !

Et qui sait, peut-être un jour …

En période hivernale, les malades ressentent souvent beaucoup plus de symptômes désagréables. Est-ce le froid ? Le changement de saison ou d’alimentation ? Est-ce important de savoir le « pourquoi » ?

Avoir un dysfonctionnement thyroïdien au coeur de l’hiver ralentit, fatigue. Doit-on pour autant s’arrêter de vivre ? Surtout pas !

Il faut bien comprendre que cette fatigue va se trouver intimement liée avec le moral. On va vite tomber dans un cercle vicieux. Cette impossibilité de bouger va jouer sur l’envie, et moins on va avoir envie et plus la fatigue va devenir présente.  Au final, beaucoup de malades vont flirter avec la dépression ce qui fait dire à un bon nombre de toubibs incompétents que « tout est dans la tête », que le malade « psychote », qu’il ne fait aucun effort. Rien n’est pire à entendre pour une personne de bonne foi.

Alors non, le malade ne simule pas sa maladie, il ne fait pas semblant pour avoir des taches moins pénibles à son travail. Non, on est rarement fatigués sans raison.

Dernièrement une adhérente de « l’envol » me disait que depuis qu’elle avait cette pathologie, elle avait tout simplement cesser de vivre. Elle ruminait toute la journée, gelée, engourdie. Elle n’avait plus de projets, plus d’avenir. Elle ne songeait qu’à une chose : mourir !

Cette jeune femme n’est pas la seule à vivre très mal sa maladie, surtout lorsque les kilos s’installent et ne partent pas. Doit-on redire qu’une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien qui grossit, ne le choisit pas. Elle le vit. Elle le supporte. Elle voudrait maigrir, seulement ces kilos s’incrustent et ne peuvent se perdre que lorsque la thyroïde est stabilisée. C’est terrible ! Terrible lorsque ce n’est pas lié à la gourmandise, terrible lorsque le regard des gens changent, terrible lorsque l’angoisse serre l’estomac.

Le drame est que trop souvent sur les réseaux sociaux ou sur YouTube, des personnes « bien attentionnées » vont prodiguer des conseils, bien trop souvent en lien avec une marque de vitamines ou autres. Résultat, la détresse augmente, car il n’existe aucune solution miracle ! Chaque malade est différent. Chaque malade verra sa TSH réagir différemment. Un malade avec Hashimoto ne réagira pas pareil qu’un malade avec une ablation de la thyroïde, même si le dysfonctionnement ralentira, pour les deux, l’organisme.

Il est important de garder le moral, de ne pas sombrer, car tout stress va jouer sur la thyroïde.

Alors que l’on se rassure, oui, on peut vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien. Seulement, il faut se dire que rien ne sera comme avant. Il faut apprendre à gérer son stress, les angoisses souvent liées à ce dysfonctionnement. Ce n’est pas simple tous les jours, mais il faut vraiment accepter cette limite qu’impose notre corps. Cela permet d’apprendre à dire « stop », à déléguer ( même si les collègues font la tête au début, ils s’y font), apprendre à gérer ses amis, ses sorties. S’éloigner des personnes nocives est important.

Peut-on vivre « bien » avec un dysfonctionnement thyroïdien ? En évitant d’y penser tout le temps. Au début de cette maladie ( et c’est normal), les malades foncent vers les groupes FB et vers les associations, car les médecins, trop souvent, ne répondent pas aux angoisses. Ces mêmes malades vont vite devenir obnubilés par leur dosage de la TSH et vont enchaîner prise de sang sur prise de sang.

Cela rassure pour un temps, mais il est bon, par la suite, de ne s’imposer le passage au labo que lorsque l’on ressent, dans son corps, un problème et non par obligation. Déjà on soulage notre système de santé et on évite de d’angoisser inutilement. Il en est de même des régimes préconisés par divers personnes. Là encore, ce qui convient aux uns ne fonctionnera pas nécessairement aux autres. Tout comme l’engouement pour la médecine fonctionnelle qui a le vent en poupe sur les réseaux sociaux. À la base, ce type de médecine ne peut qu’être applaudie. Ce sont des médecins qui s’appuient sur l’identification de la cause du trouble et de la lutte contre la maladie. Personnellement, je trouve cela très bien, sauf que c’est devenu un commerce ! Des prises de sang à plus de 300€ , des consultations régulières à 150€ etc

Malheureusement, là encore, cela ne convient pas à tout le monde, non plus. Cela cible souvent un type de dysfonctionnement thyroïdien lié à l’intestin et donc à l’alimentation. Mais tous les dysfonctionnements ne trouvent pas leur racine dans l’alimentation.

Alors oui, on peut vivre sereinement avec un dysfonctionnement thyroïdien à condition d’accepter de voir sa vie changer, ce qui ne veut pas dire que ce sera négatif, simplement différent.

Bientôt le printemps, en général une saison agréable pour les malades de la thyroïde.

Alors courage les papillons !

De plus en plus souvent, nous entendons des personnes se plaindre de leur thyroïde que ce soit à la pharmacie, dans une salle d’attente ou même simplement en discutant à une terrasse de café. Peu importe pourquoi ces dysfonctionnements sont de plus en plus nombreux, ce qui importe c’est qu’ils existent, qu’ils pourrissent la vie d’un bon nombre de malades et que pourtant, tout le monde s’en moque !
Il y a quelques mois, j’ai eu une discussion assez animée avec un jeune médecin qui ne comprenait pas pourquoi notre association se battait pour une reconnaissance, car selon lui, d’après ce qu’il avait « vu » durant ses études, il suffisait d’un comprimé de Levothyrox pour que tout se passe bien !
Seulement voilà, la réalité est tout autre ! Pour une poignée de personnes pour qui le traitement va être miraculeux, les autres vont se battre avec une TSH qui fait le yoyo, avec des dosages à adapter, des symptômes qui vont parfois persister malgré une dite « TSH dans la norme labo »
Combien de malades se font jeter par leur endocrinologue, pour un spécialiste, qui devrait savoir, qui devrait comprendre ! « Votre tsh est à 3,5 avec Hashimoto, ne changez rien ! » Ben voyons ! Quand on sait que des études canadiennes ont démontré que la norme Hashimoto était autour de 1, on frémit !
Pourquoi ne pas écouter les malades ? Pourquoi mépriser leurs souffrances ?
Nous l’avons vu en 2017 avec « l’affaire Merck ». Aujourd’hui, grâce à une association, les malades commencent à être entendus sur ce problème. Il faut que les mentalités évoluent pour TOUS.
Une personne ayant eu un cancer thyroïdien devra avoir un dosage différent d’une personne avec une maladie auto-immune comme Basedow. Une jeune maman qui vient d’accoucher ayant une simple hypothyroïdie post-partum ne sera pas traitée comme une malade ayant la maladie d’Hashimoto.
Cela semble évident, et pourtant, cela ne l’est pas. La majorité des médecins mettent tous les dysfonctionnements dans le même sac avec une simple prescription d’hormones de synthèse.
Une poignée seulement va faire un vrai suivi avec une ordonnance pour une prise de sang comportant outre la tsh, la t4 et t 3. Là encore, on peut se demander pourquoi la sécu grince des dents à rembourser la t3 mais continue à valider des chirurgies esthétiques ou des cures !
Nous sommes en hiver, période où la thyroïde fatigue, où les dysfonctionnements sont nombreux. Manque d’iode, froid, absence de soleil … certains s’empressent de prescrire de l’iode à gogo. Attention !
L’iode s’avère à double tranchant et peut-être très nocif pour une thyroïde Hashimoto par exemple.
Que faire alors ? J’ai tendance à conseiller, et cela n’engage que moi, de faire vérifier ses dosages en hiver pour être certain que la fatigue est bien liée à la thyroïde. Si c’est le cas, un réajustement conseillé par le médecin traitant ( et pas nécessairement l’endocrinologue) pourra palier au problème.
Sinon, pensez au jus d’oranges pressées le matin, à une petite cure de magnésium également.
Il faut tout de même savoir que plus vous êtes nouvellement atteinte par un dysfonctionnement thyroïdien, et plus les symptômes seront importants. Il ne faut donc pas se décourager. Avec le temps, le corps qui est une magnifique machine va se stabiliser, c’est à dire que même sans thyroïde, ou avec une thyroïde déficiente, l’équilibre va revenir. Certes, la fatigue, elle, pourra persister, par moment, particulièrement avec les maladies auto-immunes. Ce n’est plus « la thyroïde » qui fatigue, mais les anticorps qui l’attaquent et qui font bouger cette équilibre.
Ces bouleversements restent imprévisibles, pouvant survenir du jour au lendemain. Un jour, ce sera la grande forme et le lendemain, rien ne va plus. Même chez le malade qui vous dira qu’il se trouve dans « la norme » et que « tout va super bien ! ». Alors oui, on s’y habitue ! C’est ce que me disait le jeune praticien. « On s’habitue à tout ! »
Seulement, continuer à prendre du poids par période tout en étant stabilisé, c’est pénible. Voir son coeur s’emballer, la déprime s’installer, perdre ses cheveux, et la liste est longue. Non, on ne s’habitue jamais !
C’est vrai, et alors ? Est-ce une raison pour ne pas vouloir que les choses changent ?
Pourquoi continuer de porter un sac de cent kilos si dix personnes peuvent nous aider ?
Pourquoi continuer à être montrer du doigt, à être considéré comme paresseuse ?
Pourquoi ne voit-on pas des endocrinologues spécialisés dans ces maladies ? La plupart sont orientés vers le diabète, plus grave car mortel. C’est vrai, seulement ce n’est pas parce que l’on ne meure plus que rarement à notre époque d’un problème de thyroïde que l’on doit être condamné à vivre avec ce sac sur les épaules. Une meilleure écoute, un peu plus d’empathie médicale, des conseils pour mieux vivre devraient être prodigués par les malades, alors que statistiquement 86% de ces derniers reconnaissent trouver des solutions sur Internet ou sur les groupes Facebook !
Peut-être cela serait-il différent si nous avions une vraie reconnaissance de notre maladie ?
Qu’en pensez-vous amis papillons ?

Ensemble !

Ce n’est pas un scoop, juste une réalité : les dysfonctionnements thyroïdiens sont en hausse que ce soit une hypothyroïdie, une hyperthyroïdie, une maladie auto-immune, un cancer. … c’est une vérité trop souvent occultée !
Seulement, il faut les reconnaître ces dysfonctionnements et beaucoup de médecins ferment les yeux.
Alors ouvrez-les, faites-le savoir …

L’hypothyroïdie incite les organes à fonctionner au ralenti par manque d’hormones thyroïdiennes tandis que l’hyperthyroïdie fera fonctionner l’organisme en mode accéléré. La fatigue est le premier symptôme d’un problème de thyroïde, aussi bien en hypothyroïdie qu’en hyper même si, dans ce dernier cas, de nombreux malades ont une première phase d’hyperexcitation, voire de grande forme. L’asthénie va vite apparaître, et se retrouve dans 99 % des cas. La plupart des malades présentent une frilosité anormale, une peau est sèche, jaunie, voire grisâtre. Des symptômes de bradycardie (rythme cardiaque au repos en dessous de la normale), ce qui n’est pourtant pas général. De nombreux malades en hypothyroïdie signalent des battements du cœur violents. On trouvera des cheveux secs, cassants, qui tomberont. Le visage sera souvent gonflé, surtout autour des yeux et du menton et les traits s’épaississent, les ongles peuvent se strier, devenir mous, puis se casser et les sourcils se raréfier.
En cas d’hypothyroïdie, le malade pourra être dépressif, irritable, nerveux, très instable émotionnellement. Il pourra pleurer sans raison, être plus sensible, prendre tout à cœur. Ceci restant variable pour chacun. Le poids reste le problème majeur puisque la grande majorité des cas verront leur poids grimper malgré une alimentation « normale, le corps gonfler. On observe, également parfois, une hypoglycémie, car le foie se dérègle, et une hypercholestérolémie peut survenir. La fonction sexuelle est presque toujours affectée par l’hypothyroïdie. Chez les femmes comme les hommes non traités, la libido s’effondre, ils souffrent d’un manque de désir et de satisfaction. On peut constater aussi des troubles menstruels, avec des règles se rallongent « hémorragiques, et les seins fibrokystiques, des difficultés de procréation. La mémoire aussi sera touchée, en particulier la mémoire à court terme, ainsi que des problèmes de concentration qui peuvent se coupler à un raisonnement plus lent et à l’impression d’avoir le cerveau dans le brouillard. Une élocution plus lente se remarque également dans la majorité des cas d’hypothyroïdie. C’est même une des manières, avec le temps, de pallier une crise, en reprenant rapidement ces symptômes. L’articulation des mots devient de plus en plus difficile, on trébuche sur les phrases et l’on finit par marmonner. C’est la conséquence d’un apport insuffisant en hormones thyroïdiennes qui ralentit le fonctionnement du cerveau. L’hypothyroïdie peut aussi générer des problèmes de digestion, de constipation, de gaz accompagnés d’une dilatation abdominale. Le corps souffrant de ces multiples dérèglements, on assiste à des soucis au niveau des muscles, des articulations et des ligaments. Le corps commence à se raidir, on constate des troubles de la coordination et des vertiges. Ces handicaps sont dus à l’accumulation de liquide dans les muscles, ligaments et tissus, ce qui fait que les déchets et toxines y stagnent. Les nerfs sont, eux aussi, atteints par une circulation sanguine diminuée. Des sensations d’« engourdissement et de picotements apparaissent. Le syndrome du canal carpien apparaît dans de nombreux cas d’hypothyroïdie. Une fois encore, nous ne le dirons jamais assez, cette maladie invisible, même si elle n’est pas mortelle, n’est pas facile à vivre.
 
En Hyperthyroïdie, comme nous l’avons déjà dit, l’hyperthyroïdie est liée à une accélération de la thyroïde.
En cas d’hyperthyroïdie, la peau aura tendance à devenir chaude, le malade pourra présenter des bouffées de chaleur qu’il prendra parfois, à tort, pour des symptômes de préménopause. Il va transpirer au moindre effort, aura les mains moites. L’accélération du rythme cardiaque avec palpitations va apparaître, empêchant de dormir, avec une tachycardie toujours présente. En cas d’hyperthyroïdie, le malade devient anxieux, avec des sautes d’humeur, de l’agressivité possible, un énervement parfois incontrôlable et un dérèglement « hormonal pourront déboucher sur une dépression. La nervosité est presque toujours accompagnée d’angoisse et d’irritabilité. Les personnes atteintes d’une hyperthyroïdie perdent souvent du poids surtout quand elle est due à une Basedow, mais un peu moins si c’est un cas d’hyperthyroïdie due à un nodule ou goitre toxique. Cet amaigrissement est d’autant plus paradoxal que les patients mangent davantage qu’à leur habitude. Le poids baisse souvent de plusieurs kilos en une seule semaine. Malheureusement, certains malades en hyperthyroïdie grossissent, ce qui peut amener les médecins à poser un diagnostic biaisé. Là encore, tout comme en hypothyroïdie, le désir sexuel sera touché. On rencontrera souvent une accélération du transit, des diarrhées. Moins fréquent, l’hyperthyroïdie pourra causer des tremblements légers, mais quasi permanents. Souvent, on constatera une exophtalmie, impression très gênante que les yeux sortent de la tête. La paupière supérieure se rétracte, et le regard a un aspect fixe caractéristique. L’examen clinique met en évidence au niveau du cou un goitre homogène vibrant sous la main lors de la palpation. Les personnes en hyperthyroïdie sont moins nombreuses que celles en hypothyroïdie, ce n’est pas pour autant qu’il faut ignorer leurs souffrances.
 
Chaque personne doit écouter son corps.

Extrait de Maladies thyroïdiennes
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Ne tournons pas le dos en 2023 à tous ces malades qui souffrent, qui n’en peuvent plus.
Dans une société civilisée, ne devons-nous pas prendre soin de ceux qui souffrent plutôt que les montrer doigt ?
Pensez-y, tous …
Ensemble, les papillons !