( 20 septembre, 2021 )

Les coups de froid et la thyroïde

Ces derniers mois, l’apparition du virus a balayé tous les autres maux, et pourtant, certains sont toujours là, comme ces « rhumes » qui ont déjà pris racine à l’approche de l’automne, dus à « un coup de froid » ou à l’inverse « un coup de chaud ».

Banal, diront certains. C’est réducteur comme remarque, car on a tendance à oublier qu’avec un dysfonctionnement thyroïdien, une ablation de la thyroïde ou une maladie auto-immune de la thyroïde, rien n’est jamais totalement banal. N’oublions pas que les hormones thyroïdiennes jouent un rôle fondamental dans la régulation de la température du corps, et de ce fait, un malade de la thyroïde pourra être affecté par un brusque changement de température. Par contre, contrairement aux idées reçues, le mal de gorge ou la laryngite est rarement lié à un souci de thyroïde sauf dans le cas où le goitre est si gros qu’il va appuyer sur le larynx. Il existe pourtant quelques cas de thyroïde qui affectent la zone ORL. La thyroïdite subaiguë de Quervain due à une infection virale ou à un processus inflammatoire post viral et la thyroïdite bactérienne est principalement causée par des staphylocoques ou des streptocoques. Ces dernières donnent de grosses douleurs à la gorge.

Est-on plus sujet à des grippes, angines, rhino-pharyngite, si on a un souci de thyroïde ?

Là, les avis sont totalement controversés et chaque cas sera différent. Pour certains, on ne notera aucune augmentation des pathologies, pour d’autres une sensibilité justement aux changements de température. Dans ce second cas, il est fort possible de voir apparaître une thyroidite avec une augmentation passagère d’un goitre.

Ce qui ne veut pas dire, par exemple, qu’une laryngite sera imputable à la thyroidite, mais plutôt l’inverse. Rappelons que plus de 90% des laryngites sont virales, qu’il n’existe aucun traitement allopathique ( en dehors des anti-inflammatoires et le repos)

Certaines de nos adhérentes nous ont pourtant rapporté une plus grande fragilité face aux infections. C’est tout à fait possible puisque le corps fonctionne au ralenti ( en hypo) et de ce fait sera plus fatigué et donc moins résistant pour combattre une infection. Il faudra donc à certains plus de temps pour guérir.

On l’a vu avec le coronavirus, des malades de la thyroïde n’ont pas eu plus de symptômes aggravants lorsqu’ils ont contracté la maladie, mais certains avec Hashimoto ont vu leur tpo flamber provisoirement.

Par contre, il est bon de noter qu’en hypothyroïdie, la température de base est basse ( parfois autour de 36°), ce qui signifiera que 37°8 par exemple pourrait être de la fièvre !

En résumé, un coup de froid en hypo peut durer un peu plus que la normale, mais n’entraînera pas plus de gravité, sauf au niveau de la fatigue. La thyroïde peut s’enflammer tout de même lors de ces rhino-pharyngites. Il peut s’avérer judicieux de vérifier sa tsh si trois semaines après, la fatigue persiste et toujours consulter un médecin.

En attendant avec humour, usons des méthodes de nos grands-mères : le miel, la gelée royale, la vitamine C chaque matin avec un grand jus d’orange pressé, la vitamine D à ne pas oublier, et surtout bien se couvrir et respecter les gestes barrières qui vont protéger de tous les virus qui se promènent.

Prenez bien soin de vous amis papillons

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( 13 septembre, 2021 )

Beauté et thyroïde qui débloque

Lorsque l’on se retrouve avec un dérèglement thyroïde, quelqu’en soit la raison, en dehors de la fatigue et de son cortège de maux, notre physique prend une grande claque. Alors bien sûr, les médecins que l’on va croiser, vont hausser les épaules, parce que pour eux, ce sont des petits « bobos ». Seulement quand on sait que le moral avec ces maladies est loin d’être toujours au beau fixe, se sentir « beau » est important.

Et souvent, ce n’est pas le cas !

Prenons les sourcils en hypothyroïdie qui ont une forme bizarre, rabotée à l’extrémité. C’est même un des signes d’une hypo que peu de médecins regardent.

Ensuite le visage, souvent gonflée, sous les yeux, la peau pouvant s’épaissir.

Et les cheveux, on en parle ? Quand on a eu de beaux cheveux, c’est très dur de voir ce qu’ils sont devenus, secs, comme de la paille, pouvant par moment tomber par poignées. Et rien n’y fait, ni super shampooing, ni cure de fortifiant. Une vraie hypothyroïdie frappe à la racine, et il faudra des mois, même stabilisé pour retrouver une chevelure de rêve.

La peau en prend également un coup. Elle va devenir sèche. Certains malades parlent d’une augmentation des vergetures. Les talons des pieds peuvent se fissurer, se craqueler donnant un aspect inesthétique et parfois douloureux. Selon les personnes et le problème thyroïdien, on verra des problèmes d’eczéma apparaître ( en particulier dans les cheveux), de l’acné, des sortes de grains de beauté qui n’en sont pas ( plaques noires ou blanches en relief particulièrement localisées sous le soutien-gorge ou le ventre), excroissances de chairs sous les bras, le cou. La plupart disparaissent au bout d’un an ou deux lorsque la thyroïde se stabilise, mais parfois non. Certains malades se plaignent aussi d’avoir de nombreux kystes sébacés apparus avec leur hypothyroïdie.

Les ongles seront souvent striés.

La pilosité également change complètement. Les poils se font rares en hypothyroïdie alors qu’ils poussent beaucoup plus vite en hyperthyroïdie. Beaucoup de personnes en hyper se plaignent de cet inconvénient qui se manifeste même sur le visage. Un peu déprimant lorsque l’on a trente ans de devoir traquer l’apparition quotidienne de ces poils. Des malades nous ont signalé l’apparition de cheveux blancs. Nous n’avons pas trouvé de liens scientifiques à ce sujet, mais cela existe.

Le plus gros problème est bien sûr le poids. Cela fait ricaner les médecins pour qui le poids est une question de volonté. Il n’en est rien. La prise de poids ( que l’on retrouve également en hyper malgré les idées reçues) est un vrai drame pour de nombreux malades. Cette prise de poids qui peut s’accompagner de pertes d’appétit, est incompréhensible pour une personne qui ne connaît pas le fonctionnement de la thyroïde ( ce qui est le cas de chaque personne avant sa maladie). Cette prise de poids peut passer inaperçue si elle fait suite à un accouchement, une ménopause, mais peut aussi être spectaculaire. On nous a rapporté des prises de poids de 30 kg en six mois. Ce serait fabuleux de se dire que l’amaigrissement se fait automatiquement dès que la thyroïde est stabilisée. Il n’en est rien. Certaines personnes vont conserver leurs kilos malgré des régimes draconiens. Là encore, nous ne sommes pas égaux dans cette maladie. Certains ont la chance de n’avoir que peu de symptômes, d’autres vont souffrir des années. C’est pour cette raison que cette maladie devrait être prise au sérieux. On ne peut faire du général, ce que font beaucoup trop de médecins en n’écoutant pas les angoisses des mal.

Se sentir beau, se savoir beau même avec une maladie de la thyroïde est important. Ce n’est pas parce que ce n’est pas une maladie mortelle qu’il faut la négliger.

La majorité des médecins étant des hommes, souvent dans leur surpuissance médicale, on peut s’interroger et se demander si un médecin femme avec une maladie de la thyroïde ne serait pas plus à l’écoute ?

 

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( 6 septembre, 2021 )

Quand la mémoire déraille avec la thyroïde

 

La fatigue est un des signes de dysfonctionnement thyroïdien qui revient le plus souvent, et pourtant, les ralentissements de la mémoire font partie des symptômes les plus paniquants. Doit-on rappeler un fait historique, celui des crétins des alpes. Au milieu du XIXe siècle, l’État recensait 20 000 « crétins » et 100 000 « goitreux », sans plus se préoccuper de leur sort. Ils étaient pointés du doigt, car ils étaient difformes, attardés mentaux, avec des problèmes de mémoire et des troubles mentaux. « Certains iront même les placer en dessous de l’animal, c’est dire la considération qu’on avait pour ces malades. » Ces personnes vont se retrouver isolés dans des asiles ou cachés par leur famille. Il a fallu l’introduction de sel iodé pour stopper ces « crétins ». Et pourtant, depuis une vingtaine d’années, on voit réapparaître une recrudescence des malades. Pourquoi ?

L’iode est vital pour l’organisme, même pour les personnes dites « allergiques à l’iode » ou aux aliments iodés ( crustacés etc). Le manque d’iode affecte le fonctionnement de la glande thyroïdienne, la faisant notamment grossir anormalement. Le problème est que les services de santé public imposent une réduction de sel et d’iode pour préserver les reins en réduisant le sel dans las cantines par exemple, résultat on se retrouve avec une thyroïde qui va fonctionner sans carburant.

Pour revenir à notre mémoire qui déraille.

Quand la thyroïde ne fonctionne pas bien, rien ne marche, et la mémoire déraille. C’est terriblement angoissant. Alzheimer nous serre l’estomac. Et si ? Souvent un moral bas s’ajoute aux troubles de la mémoire, ce qui fait dire aux médecins qu’un malade de la thyroïde est « fou » et que ses symptômes sont dans sa tête. Il est alors très facile de manipuler une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien en jouant sur ses crises d’angoisse, sur ses peurs, sur sa paranoïa.

Jusqu’où peuvent se dessiner les symptômes d’une perte de la mémoire avec une hypothyroïdie ? Cela peut passer de l’oubli de différents éléments dits anodins comme des clés ou un numéro de carte bleue à des problèmes de concentration pure  (incapacité à suivre une conversation), difficultés à retenir des cours, difficultés à réagir vite à une question. On imagine donc aisément l’handicap que va procurer cette maladie, empêchant certains enfants de passer leurs examens, certains adultes de travailler selon les professions. Bien sûr, lorsque la thyroïde se retrouve « stabilisée » ( ce qui ne  le sera que pour un temps lorsqu’il est question d’une maladie auto-immune), tout ira bien, mais au plus petit dérèglement cet handicap va refaire son apparition en force, ajoutant lors de ces multiples rechutes des coups au moral.

Alors oui, il est facile de dire que les dysfonctionnements thyroïdiens ou les ablations de la thyroïde sont des maladies anodines. C’est facile lorsque l’on n’en souffre pas. C’est facile lorsque la « glande » fonctionne parfaitement. Dans le cas contraire, c’est difficile à vivre.

Rappelons tout de même que lors des premiers symptômes d’une démence sénile ou d’une maladie neuro dégénérative, le dosage de la thyroïde est une des premières recherches.  N’est-ce pas une preuve suffisante que ce n’est pas dans la tête et surtout que cela reste un réel handicap ?

Vous êtes plusieurs à me demander le lien du livre que j’ai écrit en hommage à ma petite maman atteinte d’une maladie de la mémoire. Merci pour votre intérêt car les bénéfices sont reversés à l’ass des aidants ‘ et beaucoup d’aidants déclenchent un dysfonctionnement thyroïdien … )

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Courage les papillons !
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( 30 août, 2021 )

Fichue thyroïde !

Voilà maintenant huit ans que je vis avec ce fichu dérèglement thyroïdien, cette cochonnerie de maladie auto-immune dont je me serai bien passée. Pour certains malades, cet état est provisoire et très vite, tout rentre dans l’ordre. Je n’ai pas eu cette chance. Mon corps a réagi violemment à des événements de ma vie se protégeant selon les médecins en fabriquant des tonnes d’anticorps qui sont allés directement attaqués ma thyroïde qui s’est détruite avec une rapidité rare. Avant, j’avais une santé de fer, aucun arrêt de maladie. C’était avant. Brusquement, il y a huit ans, le ciel s’est assombri. Mon corps m’a lâchée. Ceux qui l’on vécu savent à quel point c’est difficile cette prise de conscience que rien ne sera plus comme avant. C’est un peu faire le deuil de sa santé. Les médecins sont encourageants. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas mortel. La maladie d’Hashimoto n’est pas mortelle. Et pourtant, cette maladie va devenir un vrai parcours du combattant, parcours difficile qui se retrouvera pour certaines personnes avec une ablation totale de la thyroïde ou pour une autre maladie thyroïdienne nommée Basedow.

Rien n’est plus comme avant, car la thyroïde est un organe indispensable à notre vie.  C’est même étrange que l’on nous en parle si peu. Personnellement, personne ne m’avait expliqué l’importance de cette glande, ses répercussions sur la mémoire, le coeur, le moral … Quel choc donc, lorsque l’on se retrouve du jour au lendemain avec des problèmes digestifs, une fatigue qui ne passe pas, des trous de mémoire dignes d’Alzheimer, le coeur qui s’emballe, des fluctuations de tension, et la liste est longue.

Tomber malade n’est jamais agréable, mais se voir diminuée, sans savoir quand une amélioration sera possible, c’est terriblement décourageant. Ensuite vient la dure réalité, un traitement à vie. Sur le coup, on se réjouit, car il faut bien le dire, on croit dans ce médicament dit de substitution, on se dit que comme un anxiolytique ou un antibiotique au bout de quelques jours, on va péter la forme. Désillusion totale !

Il va falloir des mois et pour certains des années pour retrouver un semblant de vie normale. L’idéal serait d’avoir une vie saine, sans stress, ce qui permet à la glande de ne pas subir les chocs des anticorps, mais malheureusement, la plupart des malades travaillent et cette maladie est un vraie boulet.

Enseignante, j’ai vécu les deux premières années de ma mal dans un brouillard. J’étais exténuée, à tel point que je corrigeais mes copies dans mon lit. Je souffrais à monter les deux étages qui me conduisaient à ma classe. Ma tension a atteint des seuils dangereux, et ne pouvant prendre de traitement hypotenseur, mon cardiologue s’est trouvé devant une impasse. J’avais l’impression de vivre avec un couperet au-dessus de la tête. Une journée trop longue faisait grimper ma tsh à tel point que je fus dispensée des réunions le midi pour « aller dormir une demi-heure » afin de pouvoir affronter mes heures de classe. Je ne parlerai même pas des problèmes de mémoire qui m’ont fait craindre le pire, mon numéro de carte bleue oublié, et même parfois le prénom de mes élèves. Ah non, que l’on ne vienne jamais me dire que cette maladie c’est du pipeau, que c’est une maladie de « rien du tout » qui se soigne en deux coups de cuillère à pots avec un comprimé ! Il n’en est rien. La thyroïde est un organe hyper sensible qui une fois déréglée a bien du mal à se réajuster. Certes, on va retomber dans « leur » norme, mais ce n’est pas pour cela que l’on va retrouver la santé !

Le corps va devoir comme une voiture avec un pneu crevé réapprendre à fonctionner « droit » sans vaciller. Cela peut-être très long pour certains, avec des périodes de plénitude, et d’autres où la fatigue reprend ses droits. Un rien va chambouler la thyroïde atteinte : un changement de temps, un changement de lieu, un stress, un deuil, etc

La vie ne sera donc plus jamais comme avant. Ce n’est pas pour cela qu’il faut cesser de vivre ! S’accrocher est ma devise, savourer le présent, ce qui est bon pour nous, ce qui nous fait du bien. Ne pas écouter les remarques négatives qui ne manqueront pas de nous frapper, les propos acides de ceux qui ne comprennent pas ( médecins y compris), car oui, on ne fait pas exprès lorsqu’on doit s’allonger tellement on est fatigués, on ne joue pas la comédie lorsque l’on bute sur nos mots ou lorsque l’on n’arrive pas à retenir. On ne fait pas exprès d’avoir le blues. C’est la thyroïde !

Elle est ainsi, sournoise, coquine, vilaine, mais indispensable à notre équilibre !

Alors même si ce n’est pas toujours facile à comprendre pour ceux qui n’ont pas cette maladie, c’est une vraie maladie, pas facile tous les jours, pas reconnue officiellement malgré qu’elle touche trois millions de français, c’est une maladie que nous vivons, nous les malades Hashimoto, Basedow, ceux qui ont un cancer de la thyroïde, c’est notre quotidien.

Alors courage à tous les papillons !

 

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( 23 août, 2021 )

Mal de dos et thyroïde

Quand le temps change ou qu’il pleut, nos grands-mères avaient coutume de dire « qu’elles rouillaient », et ceux qui ont un dysfonctionnement thyroïdien le constatent également ! Alors commence un parcours du combattant si vous avez le malheur d’oser avouer que vous avez mal au dos. Vous prenez alors en pleine figure :  « C’est le mal du siècle ! » , «  tu en fais des histoires pour juste une petite douleur ! », «  Toi et ta thyroïde ! Bouge plus et tu n’auras plus mal ! » Et je n’ai pas listé les pires remarques !

Alors, oui le mal de dos est le mal du siècle, même si je me plais à penser que nos ancêtres bossant dans les mines de charbon en souffraient aussi.

Le problème n’est pas de se dire que tout le monde en souffre, mais comment ne plus avoir mal au dos, et là on se heurte à un mur si s’ajoute des problèmes de thyroïde.

En hypothyroïdie, après une ablation de la thyroïde, avec une maladie auto-immune de la thyroïde, on observe dans une grande majorité des cas des douleurs musculaires, sévères et handicapantes. On assistera à des pertes musculaires, des raideurs, des courbatures.

Cela peut se traduire par des blocages réguliers au niveau des trapèzes, ou des cervicales que trop souvent le corps médical va associer à un faux mouvement. Certes, il y aura certainement un déclencheur, mais pas que.

Prenons les cervicales, elles vont parfois se bloquer sans raison, provoquant vertiges au mouvement, impression de tête dans le coton, nausées même.

Au niveau des trapèzes, on pourra ressentir une oppression comme si on nous empêchait de respirer, un rythme cardiaque accéléré, un système digestif perturbé ( ce qui n’arrange rien)

Au niveau des lombaires, on verra apparaître des sciatiques à répétition.

Bien sûr, il est plus prudent de faire des examens, mais dans la majorité des cas, la douleur va traîner malgré des médicaments.

Une fois encore en s’aperçoit que les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être extrêmement handicapants, que l’on ait vingt ans ou soixante. Ils ne sont pas reconnus comme tels, car le « tout le monde a mal au dos » revient dans de nombreuses  bouches.

Une adhérente me racontait avoir dû cesser de travailler, elle faisait les marchés, souffrant de terribles douleurs lombaires depuis son ablation thyroïdienne.

Certains malades incriminent leur traitement. Malheureusement, c’est bien compliqué de savoir qui est responsable de ces maux, alors il me semble plus important de savoir que ces maux peuvent être majoritairement liés à la thyroïde et qu’il,est nécessaire dans ce cas de tout faire pour se préserver.

Éviter les mouvements brusques qui favorisent avec une hypothyroïdie ou une ablation totale des œdèmes pouvant se localiser autour du cou voire des articulations . On peut également voir apparaître des micro nodules bénins qui vont disparaître avec un bon traitement de substitution.

Dans tous les cas, ne pas forcer sur une douleur du dos, cela ne fera qu’empirer. Ne pas hésiter à consulter un ostéopathe ( pas de manipulations qui craquent en particulier au niveau des cervicales, juste un soignant qui soulagera le corps en lui permettant de retrouver une harmonie.

Courage les papillons

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( 16 août, 2021 )

Joyeux anniversaire l’envol

Les bougies sont de nouveau prêtes à être soufflées.  L’association est toujours debout malgré les tempêtes, et surtout son nombre d’adhérents ne cessent de grimper.

Il est important de remercier nos bénévoles qui agissent dans l’ombre et font vivre cette association, notre présidente Sylvie N, notre secrétaire Régis P qui illumine chaque semaine nos coeurs avec de jolies photos, notre petite nouvelle Émilie qui partage un peu d’énergie positive et mes articles quotidien, sans oublier Patricia D et bien d’autres …

L’association l’envol du papillon a pris le relais de l’association Hashimoto mon amour avec pour mot d’ordre : la reconnaissance des maladies thyroïdiennes dans leur ensemble !

Sa mission est totalement bénévole. Aucune adhésion n’est demandée. Les adhérents peuvent demander conseils, dans la mesure où la réponse ne nécessite pas l’avis d’un professionnel. Plusieurs médecins ont fait savoir qu’ils soutenaient cette cause. Cette association accepte tous les malades que ce soit un dysfonctionnement thyroïdien simple, une maladie auto-immune, un cancer.  De plus elle ne prend pas partie « pour ou contre » le Levothyrox ayant des adhérents satisfaits de cette formule.

L’esprit de cette association se résume en quelques mots : bienveillance – positivisme – entraide.

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

N’hésitez pas à nous soutenir en faisant connaître le recueil suivant :

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

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( 9 août, 2021 )

Thyroïde et la fin des vacances

Nous avons déjà échangé sur les vacances et la thyroïde, mais au vu de la météo, interrogeons-nous sur l’après vacances, une période parfois compliquée pour de nombreux malades. Il est bon de rappeler que la tsh varie en fonction des saisons. Bien évidemment, de nombreuses personnes ne se font pas analyser leur taux hormonal tous les trimestres, mais si c’était le cas, elles verraient un changement possible. Il semblerait que ce soit lié, selon une étude des chercheurs Tomoya Nakayama et Takashi Yoshimura d’une étude de l’Université de Nagoya, avec la lumière.

Ce ne serait pas un hasard, où « dans la tête », comme l’infirment de nombreux médecins. Les personnes avec un dysfonctionnement thyroïdien ayant choisi une destination en bord de mer vont donc avoir fait le plein d’iode, hautement bénéfique ( sauf pour celles allergiques à l’iode). Rappelons que l’iode est indispensable à la thyroïde qui peut totalement se dérégler avec un apport trop faible. Le risque sera donc, à la fin des vacances, de se retrouver gonflé en iode et de ce fait avec une tsh basse et un organisme accéléré ou parfois l’inverse. D’où l’importance de bien ajuster son traitement si on se sent soudain suractif, énervé, insomniaque etc

Ne vous privez pas de thalassothérapie ou de séjour à la mer pour autant ! Juste réajuster son traitement quelques jours et le tour est joué.

Pourquoi alors, allez-vous me dire, est-on si fatigué les jours suivant un retour de vacances ? Simplement parce que notre cher papillon n’aime pas le changement, que ce soit le changement de rythme, de vie, d’horaire. On voit curieusement cette variation s’installer parfois lors du changement d’heures.

En résumé, surtout ne pas s’inquiéter si le retour de vacances est chaotique et ne pas foncez faire une prise de sang qui ne donnera pas la valeur «  vécue », attendre une bonne quinzaine de jours que le corps ait retrouvé ses marques.

En tous les cas, courage à tous les papillons

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( 26 juillet, 2021 )

Angoisse et thyroïde

Il ne faut pas se mentir, l’angoisse rime souvent avec une thyroïde défaillante, une des bêtes noires de cette pathologie. Beaucoup de médecins mettront ce symptôme dans la case « psy », sans pour autant procurer une aide à la malade. Et pourtant, que l’on ait un dysfonctionnement thyroïdien, un cancer, Hashimoto ou Basedow, le résultat est le même : on souffre !

De nombreuses études étrangères sont pourtant formelles, l’anxiété est intimement liée à la thyroïde, en général à une inflammation de cette glande.

« Les médecins devraient également tenir compte de la glande thyroïde et du reste du système endocrinien, ainsi que du système nerveux, lors de l’examen des patients souffrant d’anxiété. »

Pour rappel sur un article récent :

«  La thyroïdite auto-immune est une affection thyroïdienne chronique qui touche environ 10% de la population, généralement aux âges de 30 à 50 ans, et les femmes étant beaucoup plus souvent touchées que les hommes. 10%, c’est également la prévalence approximative de la dépression et des troubles anxieux en population générale. La thyroïdite auto-immune entraîne une inflammation durable de la glande thyroïde, cependant, en particulier chez les femmes ménopausées, il est facile de manquer l’inflammation de la glande thyroïde, ou de la diagnostiquer comme un symptôme de la ménopause. Or les hormones de la thyroïde influencent le métabolisme et l’équilibre énergétique cellulaire ainsi que les niveaux d’énergie perçus et la psyché. Ainsi, il est connu que la thyroïdite auto-immune puisse conduire à des symptômes mentaux spécifiques, y compris à une tension intérieure et à l’épuisement. »

En clair, ce n’est pas dans la tête ! Une autre statistique :

« Les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.Au global, les patients atteints thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété. »

Il est bon de rappeler qu’en hyperthyroïdie par exemple, tout s’accélère, mais ce que beaucoup oublient, c’est que juste un petit dérèglement négatif ( par exemple une tsh qui passe de 1,2 à 0,8, donc dans les normes) va agir sur l’anxiété. On va assister à une instabilité émotionnelle qui pourra être un véritable handicap : changement de comportement dans une même journée, agressivité, paranoïa, crises de larmes et une heure après euphorie. Certains médecins vont même diagnostiquer une bipolarité alors qu’il n’est question que d’un trouble de la thyroïde.

À l’inverse en hypothyroïdie, c’est l’anxiété qui va régner, la peur de tout liée à un ralentissement de la thyroïde.

Ces troubles ne veulent pas dire que le malade est « fou », juste qu’il est urgent qu’un traitement pour équilibrer la glande soit mis en place.  Bien adapté, un bon traitement pourrait éviter de nombreux médicaments donnés trop facilement comme les antidépresseurs, les anxiolytiques.

Une fois la thyroïde dite stabilisée, l’état anxiogène va se stabiliser, mais ne pourra pas toujours disparaître totalement. Il est donc important de garder une vie saine, d’apprendre à bien gérer son stress.

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( 28 juin, 2021 )

Le cancer thyroïdien

Je présente souvent des articles sur Hashimoto étant atteinte de cette maladie, mais de plus en plus d’adhérentes désirent partager leur vécu, qu’elles soient Basedow, atteintes d’un simple dysfonctionnement ou d’un cancer. C’est avec plaisir que je leur laisse la parole, car rien de mieux que du vécu pour aider !

Si d’autres personnes désirent un interview, ce sera avec plaisir.

Contactez-moi sur ce blog ou en message privé sur la page de l’envol du papillon. Voilà le témoignage poignant de Pauline que je remercie pour avoir répondu à  quelques questions.

1- Quand vos premiers symptômes sont-ils apparus et sous quelle forme ?

Je n avais aucun symptôme….j ai ressenti une  » petite boule  » début 2017.  On m a fait une échographie qui a montré la présence de 2 nodules ( 1 palpable , l autre + profond que je ne sentais pas ).  Mon médecin allait en rester là. J ai demandé qu’on me l’enlève pour  » question d esthétique  » il  » apparaissait sous la peau » et grossissait

2-Comment votre cancer fut-il diagnostiqué ?

Visite chirurgien.  Ok pour l enlever.

Pendant l intervention analyse du « nodule « . Verdict  » bénin  »

Envoi à l anapath.  6 semaines plus tard lors de ma consultation post opératoire, le chirurgien me dit  » c est un cancer je vous réopere dans 3 mois  »

3-Quelle fut votre réaction à l’annonce du verdict ?

J’avais l’impression que le ciel me tombait sur la tête,  j’avais peur de mourir,  comme si ma vie  » m’échappait « . J’ai voulu faire la forte ….je me suis murée.  Je savais qu’il était de bon pronostic mais quand même le mot  » cancer  » avait été lâché ;  j avais peur . Cauchemars….

4-Comment s’est passée votre opération ? Aussi bien administrativement que physiquement ?

Intervention très bien passée. 2 drains.  Pas douloureuse outre mesure au réveil. Le paracétamol m’a soulagée. Beaucoup de stress,  pas d’écoute du personnel soignant . Étonnamment bien , en forme les 1ers jours après l opération.  Début du levothyrox nf le lendemain.  Appréhension par rapport  » au scandale  » qui débutait les effets secondaires qui étaient décrits.

5-Avez-vous eu ensuite une médication liée au cancer ? Iode radioactif ou autres.

J’ai du attendre 4 mois avant de savoir si j’allais avoir la cure d’iode . Je n’ai jamais eu accès à mes  comptes-rendus ( anapath.  Décisions de RCP….) . Au final pas de cure d’iode  . Angoisse +. pourquoi pas de cure ? Si il restait des reliquats ???? . Aucune explication.

6-Avez-vous eu un traitement de substitution ?

Suis sous traitement substitutif à vie . Des misères pour trouver un qui  » me convienne  » ….

Descente au fond du trou . Tristesse.  Moral à zéro.

7- Que pouvez-vous dire de votre suivi médical ? Du regard des médecins ?

Suivi NUL.  Car AUCUN suivi. Vu 1 endocrino 14 mois après l opération.  Banalisation de mes symptômes par l endocrino.  Aucune écoute aucune empathie.  Le plus important la tsh ! Limite c’était  » dans ma tête « , il fallait vivre avec . Quand  j’évoquais ( honteuse) mes troubles de l humeur, l’endocrino me demandait  » si j’étais bipolaire ? », ma fatigue , mes douleurs, les troubles du sommeil, mes jours où j’étais HS , mes envies de pleurer par moment ….totale incompréhension du corps médical .gros sentiment d abandon de solitude. Mon médecin traitant veut  » tout gérer  » sauf qu’il ne gère rien.  Il se contente encore à ce jour de prescrire mon traitement substitutif. Sans me demander comment je me sens.

8-Aujourd’hui, vous avez été opérée depuis combien de temps ? Que pouvez-vous en dire ? Avez-vous retrouvé votre forme ?

Je suis en rémission. 4 ans bientôt. Je connais toujours des moments douloureux difficiles. Je n’ai pas retrouvé ma  » forme d avant  » . Humeur variable ( j’essaie de prendre sur moi car étiquetée quand on est malade de la thyroïde, si on a le malheur d’être moins en forme, tout de suite on entend : « c est car elle n a pas de thyroïde », J’au toujours des douleurs, des périodes de grosse fatigue, des épisodes de tachycardie . Suite au tcaps ? HTA ( hypertension)

Moins de » résistance physique « fatigabilité ++ douleurs musculaires articulaires , problèmes de concentration.  Je ne trouve pas mes mots parfois.  Sécheresse de ma peau, cheveux qui sont devenus fins , prise de poids. Difficultés à perdre…

9.Le mot de la fin : que voulez-vous dire à nos adhérents ou à l’association ?

Tout ce que j’ai appris, c’est en grande partie grâce à l envol du papillon. J’y trouve toujours du réconfort, de l’écoute, des explications, de la réassurance.  Et je ne suis jamais jugée. C’est ENORME et INDISPENSABLE pour moi l asso . Et Sylvie m’est d’une aide très très précieuse. Je tiens à la remercier personnellement.  Quand je ne vais pas bien , elle est là , elle prend du temps, malgré ses problèmes et ça je ne pourrai jamais assez la remercier . Sylvie, voilà mon témoignage.  Des ttt substitutifs, j’en ai essayé plusieurs, toujours en changeant  » seule  » car toujours ce sentiment abandonnique du corps médical qui pour moi n’a pas été présent, aidant. J’ai du être  » actrice  » alors que j’aurais souhaité me reposer sur les soignants.

Merci Pauline pour ce témoignage fort qui montre une fois encore l’importance de l’aide, de la reconnaissance de ces maladies invisibles !

Ensemble, ne lâchons rien ….

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( 21 juin, 2021 )

L’été et la thyroïde : santé et traitements thyroïdiens

Ah l’été ! Il est là, mais avec une thyroïde qui débloque ou plus de thyroïde, il faut limiter les dégâts.  Les hormones de substitution sont souvent des traitements à prendre à vie, en particulier lorsque l’on a la maladie auto-immune Hashimoto. Il est donc primordial de bien prendre son traitement, de ne pas l’arrêter sur un coup de tête, et de bien le choisir, bien s’entendre également avec son médecin, et ne pas hésiter à en changer si ce dernier refuse d’entendre ce que vous avez à dire. Je ne vais pas refaire dans cet article la liste des médicaments proposés de nos jours pour stabiliser une thyroïde. Nous avons la chance d’avoir du choix, ce qui n’était pas le cas avant 2017.L’été est une période compliquée parfois pour la prise de traitement, le décalage horaire ou simplement la météo. Il est donc important de faire attention. Les bons médecins réajustent le traitement avant un séjour à la mer par exemple, en particulier avec Hashimoto, l’iode ayant une incidence directe sur la glande, en particulier si le malade vit loin de l’océan. Souvent, l’apport d’iode va trop stimuler la thyroïde et il est donc nécessaire de baisser le traitement, très peu, mais suffisamment pour ne pas se sentir mal. Ensuite, prendre garde aux médicaments en été, ne pas les laisser au soleil même si ce sont des comprimés. Des adhérentes ont constaté une moins grande efficacité. D’autres traitements sont plus compliqués l’été comme les gouttes de L_Thyroxine de chez Serb. Ces dernières doivent impérativement restées au frigidaire ce qui pose problème lorsque l’on voyage.

Je conseille le site suivant qui a des sacs pour toutes les situations. (De 12h à 36 h)

https://medactiv.com/fr/transport-des-medicaments/37-icool-prestige.html

Le problème est plus complexe lorsqu’il faut randonner. Pas de frigo et un pack pour 36h. Une bonne nouvelle, plusieurs traitements ont vu le jour depuis quelques années dont le Tsoludose, idéal pour une rando, et totalement compatible avec les gouttes. Je l’ai testé pour un long week-end, aucun dysfonctionnement suite à cette prise. Un sentiment de pouvoir vivre normalement !

Dans tous les cas, ne pas changer ses habitudes, faire attention au décalage horaire afin de ne pas se trouver une journée avec un écart trop rapproché, et surtout profiter de ses vacances !

Profitez de l’été pour marcher, ne serait-ce qu’une demie heure par jour. Vous limiterez la rétention d’eau. Et surtout : zéro stress, lisez ( mes livres, il n’y a pas que maladies thyroïdiennes ! Jetez un coup d’oeil sur Amazon), et prenez du bon temps !

Et surtout soyez heureux et passez un merveilleux été, amis papillons !

Toute l’équipe de l’envol vous souhaite un bon été !

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