( 30 octobre, 2023 )

Maladie thyroïdienne et handicap

L’absurdité des dysfonctionnements thyroïdiens est qu’ils ne sont pas reconnus comme des handicaps que vous soyez en hypothyroïdie, en hyperthyroïdie, Basedow ou Hashimoto. Seuls les cancers de la thyroïde peuvent avoir été reconnus, et pas tous. L’absurdité de notre société qui va accepter l’handicap d’une personne ayant eu un cancer thyroïdien et pas les autres. Cela fait plus de dix ans que j’essaie en vain de comprendre, et j’avoue que je n’ai toujours pas réussi. Certains malades sur les groupes Facebook vont parfois polémiquer en statuant que eux, ils ont cette reconnaissance handicap, mais en grattant un peu, on s’aperçoit vite que cette reconnaissance leur fut accordée parce que ces personnes avaient une autre maladie associée de type sclérose en plaque ou Polyarthrite rhumatoïde. Il faut savoir que pour obtenir cette reconnaissance, il faut correspondre à une liste de critères spécifiques établis par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre secteur de résidence. Là encore l’égalité n’est pas totale. La reconnaissance du handicap permet d’avoir accès à des dispositifs dédiés aux personnes handicapées comme les services et aides financières de l’Agefiph, très importante dans les dysfonctionnements thyroïdiens où de plus en plus de malades se mettent à temps partiel ou se retrouvent obligés de partir en retraite anticipée.
Faut-il rappeler la loi ?
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Pourquoi les dysfonctionnements thyroïdiens ne sont pas reconnus alors que l’altération de plusieurs fonctions physiques, cognitives ou psychiques sont bien présentes ?
Trop fréquemment, le critère handicap ne se trouve réduit qu’à l’impossibilité de se déplacer, avec une cane ou un fauteuil roulant. Et les autres ?
Comment faire reconnaître un handicap comme les dysfonctionnements thyroïdiens alors que la liste n’a pas bougé depuis 2006 ?
Nous, les malades de la thyroïde, sommes-nous tellement peu importants ou est-ce simplement parce que nous avons appris à ne pas nous victimiser, à serrer les dents et à minimiser nos symptômes handicapants ?
Faut-il rappeler que plus de 80% des handicaps sont invisibles, qu’ils ont un impact violent parfois sur la vie des malades, et que la reconnaissance peut permettre, enfin pourrait permettre à ce dernier d’améliorer ses conditions de vie.
« À titre de rappel, on dénombre 3 catégories d’invalidité :
Catégorie 1 : la personne est capable de travailler mais à des horaires réduits en raison d’une forte diminution de ses capacités ;
Catégorie 2 : la personne n’est plus en capacité de travailler mais elle conserve un minimum d’autonomie ;
Catégorie 3 : la personne n’est plus en capacité de travailler et a besoin de l’aide d’une tierce personne dans sa vie quotidienne. »
Combien de malades avec un problème de thyroïde seraient soulagés de bénéficier de la catégorie 1 ?
L’invalidité doit être liée à une affection longue durée alors pourquoi la maladie d’Hashimoto qui est une maladie auto-immune à vie , avec des poussées régulières d’anticorps, n’est pas considérée par la MDPH comme handicapante ? Pourquoi l’hypertension, elle, l’est tout comme la dépression ou l’asthme ?
Personnellement, j’ai bien du mal à comprendre !
J’ai longuement discuté depuis dix ans avec ceux qui donnent cet accord, et tous reviennent au point législatif : la loi n’ayant pas été changée, les problèmes de thyroïde ne peuvent être reconnus !
L’association l’envol du papillon dont je fais partie ne lâchera rien, mais c’est un combat de Titan que nous gagnerons un jour, je l’espère !

Ensemble les papillons !

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( 23 octobre, 2023 )

L’alimentation et les dysfonctionnements thyroïdiens

Depuis la pandémie, de nombreux coachs ou nutritionnistes ont vu le jour comme des champignons pour le bien comme pour le mal des malades. Résultat, on voir de tout, on lit de tout. De nombreuses vidéos sur YouTube se contredisent.
Et si on mettait bien les choses à plat.
Tout d’abord, rappelons-le encore une fois, il y a de nombreux dysfonctionnements thyroïdiens, aussi différents les uns des autres, hypothyroïdie, hyperthyroïdie, maladie d’Hashimoto, Graves, Basedow, cancer de la thyroïde. Il est évident que ces pathologies ne se soignent pas de la même manière et l’alimentation sera également différente selon les cas.
Ce qu’il faut, ce qu’il ne faut pas, n’est pas une vérité, juste une indication possible, car chaque personne est différente, chaque personne va réagir selon sa pathologie, le médicament pris.
Comme tous ceux qui suivent ce blog le savent, la thyroïde est cette petite glande sécrétant des hormones contenant de l’iode. Sans iode, la production de ces hormones sera limitée.Ce qui ne veut pas dire pour autant qu’il faut se bourrer de complément alimentaire iodé qui risque de plonger la personne en hyperthyroïdie faisant trop fonctionner la thyroïde. Le sel iodé suffit souvent à faire fonctionner correctement la thyroïde, le problème d’un dysfonctionnement sera donc ailleurs.
Le conseil de prendre des compléments en oligo élément comme le zinc ne peut en aucun cas faire de mal. Mais il ne faut pas se leurrer, ce ne sera pas magique. Le zinc renforce surtout le système immunitaire sur le long terme.
La thyroïde pour fonctionner a besoin d’une nourriture équilibrée. Seulement voilà, en hypothyroïdie, par exemple, le malade va prendre du poids, et finir par faire un régime parfois draconien. Ce régime peut encore plus déséquilibrer les hormones thyroïdiennes si le malade ne prend pas en compte des éléments importants.
Que l’on soit végétarien ou non, il ne faut jamais renoncer à manger des protéines entre autre la tyrosine. En clair, il ne faut pas renoncer aux viandes, aux poissons, aux oeufs etc
La viande rouge est à limiter, mais on peut se rabattre au moins 3 fois par semaine sur des sardines, du thon. Ne pas croire que ces derniers font grossir. Les sardines ( en évitant celles à l’huile) sont même indispensables pour limiter le mauvais cholestérol.
Je sais d’avance ce que certains vont penser, pourquoi elle nous parle de cholestérol ? Tout simplement parce qu’en hypothyroïdie, le cholestérol va sensiblement augmenter, en particulier le mauvais.
Ne pas oublier non plus, de prendre du fer sous forme alimentaire, épinards, du magnésium dans les céréales et le chocolat noir bio sans sucre.
En ce qui concerne les poissons et les crustacés, l’idéal serait d’en prendre une fois par semaine pour ce dernier et deux fois pour les poissons. Malheureusement, ces denrées restent hors de prix.

La question qui revient souvent sur les groupes : quels aliments déconseillés ?
Je n’aime pas lire le mot interdit qui est anxiogène. Déconseillés est préférable.
Des aliments peuvent empêcher l’absorption d’iode ce qui fait dire que ces aliments sont dits «  goitrogènes ». Il faut un minimum d’iode pour faire marcher cette thyroïde, et limiter son absorption va faire glisser le malade en hypothyroïdie. On sait que les choux, choux fleurs, choux vert, brocolis etc peuvent altérer l’absorption. Mais que l’on se rassure, cela ne se fait pas en un jour. Si vous dégustez un bon chou-fleur de temps à autre, votre tsh ne bougera pas ! Par contre si vous faites le fameux régime pour maigrir au chou, là cela pourra être catastrophique. Il est également important de ne pas se faire des jus de fruits matinaux avec ces légumes verts, les radis, kiwis également.
On pourra rajouter la patate douce, la moutarde, l’ail et l’oignon. Là encore, on comprendra que ce n’est aucunement une suppression totale. Un oignon pour assaisonner une viande n’aura aucun impact. Une soupe à l’oignon quotidienne en aura au bout de quelques semaines.
De même pour les aliments à base de soja qui comme le tempeh, le tofu et le yaourt de soja, contiennent des phytoestrogènes et peuvent interférer avec le bon fonctionnement de la thyroïde. Là encore, il faut être vigilant. De nombreuses personnes arrêtent net le soja. Là encore, il faut savoir être raisonnable. Éviter de prendre un yaourt au soja le matin à jeun, et le garder pour le repas du soir, et pas tous les jours. C’est l’accumulation de produits sous forme de soja qui est ennuyeuse.
De nombreux malades de la thyroïde ( et également sans pathologie) sont intolérants au lactose, et ces yaourts au soja sont une bonne alternative. Bien sûr éviter de surconsommer en prenant dans le même repas de la sauce au soja etc ..
Ayant une hypothyroïdie Hashimoto, j’ai personnellement testé les laitages au soja durant six mois ( pas tous les jours) et ma tsh n’a pas bougé, et j’ai pu par contre perdre effectivement quelques kilos.

Certains nutritionnistes préconisent de supprimer le thé, le café, mais des statistiques ne montrent aucun véritable effet. Le tout est de ne pas abuser.
Bien sûr il est bon de supprimer l’alcool, le tabac, mais c’est valable pour toutes les personnes.
Il est bon également d’éviter les perturbations endocriniens qui sont défavorables au bon fonctionnement de la thyroïde.

Pour résumer, ne pas devenir obsessionnel face à l’alimentation. On peut au final manger de tout sans abuser des aliments goitogènes. Pour perdre du poids, surtout en hypothyroïdie, il faut limiter les graisses et le sucre qui peuvent impacter le cholestérol et les triglycérides. Bien différencier hypo et hyper.
En hyper, vu le rythme cardiaque qui s’accélère limiter les excitants, l’iode qui va augmenter l’hyperthyroïdie.

Dans tous les cas, chaque personne est différente, avec un traitement différent. L’important est de choisir ce qui convient à chacun.

S’occuper de soi ne peut faire que du bien., après ne pas oublier que perdre du poids en hypothyroïdie, parfois en hyper également, est un vrai parcours du combattant, même si on respecte scrupuleusement des quantités, des rations etc. Et surtout, ne jamais, jamais culpabiliser si on se fait plaisir de temps à autre !

Courage les papillons

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( 16 octobre, 2023 )

Nos problèmes de thyroïde

Ah ! La thyroïde ! Combien de personnes avaient connaissance de l’existence de de cette petite glande avant de ressentir les effets indésirables ? Combien de médecins en avaient parlé auparavant lors d’une grossesse ou d’un drame familial ?
Étant allergique à l’iode, j’ai eu la chance de connaître son nom dès mon plus jeune âge. Mais juste son nom. Après, je ne voulais en savoir plus. L’insouciance de la jeunesse.
Pour ceux qui ne le savent pas, peut-être vos proches, la thyroïde est une petite glande située dans le bas du cou, invisible, derrière le larynx. Elle est d’une extrême importance, car elle fait partie du système endocrinien. Elle fabrique la thyroxine et la triiodothyronine et participe à la croissance et au développement mental, aidant aussi à réguler le métabolisme.
La thyroïde est contrôlée par l’hypophyse qui produit la thyréostimuline (TSH). La TSH est libérée par l’hypophyse en réaction aux taux de thyroxine et de triiodothyronine dans le sang. La TSH indique à la thyroïde de fabriquer plus d’hormones.
Tout cela est un peu technique.
Il faut surtout retenir une chose importante, dans notre pays, les problèmes de thyroïde sont nombreux :
« l’hypothyroïdie touche 1 à 2 % de la population, principalement les femmes. L’hyperthyroïdie, quant à elle, concerne de 5 à 20 personnes sur 1 000 en fonction des pays, ainsi que le cancer de la thyroïde beaucoup moins nombreux. »

Une fois encore, nous allons dans cet article résumer les différents troubles et surtout rappeler que ces dysfonctionnements thyroïdiens sont pernicieux, car invisibles.
La plus courante, l’hypothyroïdie, dont on ne connaît pas vraiment pas la cause. Certains parleront d’un déficit en iode, mais au final, hormis l’hypothyroïdie congénitale détectée à la naissance, cela reste flou.
On va également trouver l’hypothyroïdie d’Hashimoto qui est en montée constante, où l’organisme va subir un profond déséquilibre héréditaire. En fait, le corps va fabriquer des anticorps qui vont détruire la thyroïde, la grignoter petit à petit. Cette maladie thyroïdienne va souvent au fil du temps s’associer à d’autres comme le diabète et la polyarthrite.
De nombreux cas d’hypothyroïdie vont voir le jour à la suite d’un traitement, un cancer, un nodule, une grossesse.
En résumé, un dysfonctionnement thyroïdien peut survenir dès que le corps va se sentir agressé, suite de couches, ménopause, ou violences psychologiques: deuil, douleur, agression…

Vivre avec une hypothyroïdie n’est pas une chose facile, tout comme vivre avec son opposé l’hyperthyroïdie.
Il ne faut pas croire, contrairement à l’idée reçue que c’est une maladie sans danger. L’hypothyroïdie non traitée verra ses symptômes augmenter. Dans de rares cas, une forme grave de l’hypothyroïdie désigné myxœdème apparaît. Ses symptômes se caractérisent par une insuffisance cardiaque congestive, un trouble caractérisé par l’incapacité du cœur de pomper suffisamment de sang pour les besoins de l’organisme, le ralentissement des processus mentaux, une température corporelle basse.
Le coma myxœdémateux se produit chez les personnes atteintes d’une hypothyroïdie grave qui ont été exposées à des stress physiques supplémentaires comme des infections, le froid, un traumatisme ou l’utilisation de sédatifs. Il se manifeste par une perte de connaissance, des convulsions et un ralentissement de la fréquence respiratoire.
Heureusement, ces cas sont extrêmement rares.

Les symptômes sont tellement importants qu’il faudrait deux pages pour les énumérer.
Un malade en hypo verra les expressions de son visage altérées, sa voix sera rauque, l’élocution lente, les paupières tombantes et les yeux et le visage ont tendance à être gonflés. Parfois, il suffit de s’observer pour voir ainsi le retour ou l’apparition d’une hypothyroïdie.
Le ralentissement des hormones thyroïdiennes provoque le ralentissement de tout l’organisme, symptômes sournois, qui souvent ne sont pas pris au sérieux.
Tellement courants dans d’autres pathologies, comme le changement d’humeur assimilé à une dépression.
On veillera donc particulièrement à la qualité des cheveux qui seront secs, cassants, sans forme, à la peau qui sera sèche, épaisse, rugueuse. On remarquera les cornes aux pieds qui vont s’épaissir, aux ongles cassants, la queue des sourcils qui aura tendance à disparaître.
En plus de ces symptômes physiques, on trouvera la fatigue qui ne cessera de grandir. À cela va s’ajouter des désagréments comme la prise de poids que rien ne peut stopper.
Cette prise de poids peut se révéler un véritable handicap. À cela s’ajouteront la constipation, voire des problèmes digestifs, des gaz, des crampes musculaires, une sensation perpétuelle de froid. L’impression d’être toujours gelée.
Des désagréments handicapants comme le syndrome du canal carpien provoque des douleurs atroces aux mains, souvent malheureusement irréversibles même une fois stabilisé.
L’hypothyroïdie va également provoquer des confusions mentales, des oublis, pouvant être confondus avec des maladies de la mémoire et terrorisant le malade déjà affaibli. Ce dernier point se retrouvera à la moindre variation de retour en hypothyroïdie.
Le lien avec le cycle menstruel également est à souligner. Des règles hémorragiques, douloureuses, irrégulières, des problèmes pour concevoir un enfant.

Théoriquement, en hyperthyroïdie, tous ces symptômes seront inversés.
Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas pris au sérieux par les proches, et par beaucoup de médecins. Le malade a pourtant besoin d’être écouté, de savoir qu’on l’entend, que sa souffrance n’est pas dénigrée.
C’est difficile d’être malade, c’est également difficile pour l’entourage de vivre avec une personne avec une maladie thyroïdienne, en particulier si l’entourage ne connaît pas la maladie, il ne va pas comprendre pourquoi cette fatigue, ces changements d’humeur …
Beaucoup de proches se plaignent en particulier des malades en hyperthyroïdie, qui peuvent être agressifs, sur la défensive, voire paranoïaques.

Comprendre l’autre, l’écouter, permettrait vraiment au malade de surmonter bien mieux sa maladie.
Et avoir une vraie reconnaissance de la maladie, ce serait formidable.
Ensemble, pour mieux vivre nos pathologies.

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( 9 octobre, 2023 )

Les graisses et les dysfonctionnements thyroïdiens

C’est maintenant une vérité scientifiquement prouvée, le lien avec la thyroïde et les problèmes cardiaques est avéré.
Dans le cas d’un dysfonctionnement thyroïdien, en particulier un déficit en hormones thyroïdiennes, on pourra voir un taux élevé de cholestérol. Il est donc primordial de faire ce lien, pour une raison simple, dans beaucoup de cas, la montée progressive du cholestérol s’aligne avec une prise de poids, qui est un véritable fléau pour un malade de la thyroïde. Et surtout cette thyroïde défectueuse induit souvent un mauvais cholestérol nommé LDL Rappelons qu’il existe deux types de cholestérol, le bon et le mauvais. Le cholestérol est important, c’est lui qui permet de fluidifier les membranes cellulaires, et trop de cholestérol vont se déposer sur les vaisseaux sanguins.
Les chercheurs ont fait un lien entre la dyslipidémie (hypercholestérolémie et hypertriglycéridémie). On pense que la diminution de l’hormone thyroïdienne dans le corps affecte la synthèse, tout comme le métabolisme et la mobilisation des graisses.
Je pourrais vous recopier tout un texte sur la corrélation, mais vous l’aurez compris ce qui est important, c’est donc d’éviter de flirter avec des taux trop élevés.
Beaucoup de malades de la thyroïde sont obnubilés par leur tsh et oublient de faire des bilans complémentaires, en particulier la recherche du cholestérol.
C’est certain que dans le cas d’un dysfonctionnement thyroïdien, on peut voir des
troubles mentaux, de l’anxiété ou la dépression, des troubles du sommeil, une faiblesse musculaire, et la liste est longue.
En faisant attention à stabiliser l’hormone thyroïdienne, on va également œuvrer pour un bon cholestérol. Cela ne veut pas dire que cela se fera en un claquement de doigt.

« Comment la thyroïde cause-t-elle des problèmes de cholestérol ?
Votre corps a besoin d’hormones thyroïdiennes pour fabriquer le cholestérol et se débarrasser du cholestérol dont il n’a pas besoin. Lorsque les taux d’hormones thyroïdiennes sont faibles (hypothyroïdie), votre corps ne se décompose pas et n’élimine pas le cholestérol LDL aussi efficacement que d’habitude. Le cholestérol LDL peut alors s’accumuler dans votre sang. Les taux d’hormones thyroïdiennes n’ont pas besoin d’être très bas pour augmenter le cholestérol. Même les personnes dont le taux de thyroïde est légèrement bas, appelé hypothyroïdie subclinique, peuvent avoir un taux de cholestérol LDL supérieur à la normale. Une étude a révélé qu’un taux élevé de TSH peut à lui seul faire augmenter directement le taux de cholestérol. « 

Que faire ?
Attention, tout simplement à son alimentation en réduisant les graisses, privilégier l’huile d’olive, limiter les sucres également qui se transforment en triglycérides.
Cela ne peut pas faire de mal, et surtout cela peut aider à perdre quelques kilos.
Alors pourquoi ne pas essayer ?

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( 2 octobre, 2023 )

Poids et thyroïde

Sujet récurrent, sujet douloureux, sujet difficile, parce que la prise de poids n’est jamais anodine. Tous les articles le disent, la prise pondérale est en lien avec une accumulation d’eau qui s’installe ainsi qu’une diminution d’activité du métabolisme. On se retrouvera donc avec des œdèmes, aussi bien au niveau du corps que du visage. La peau de ce dernier est souvent plus gonflée, plus épaisse en hypothyroïdie, donnant une impression de «  face de lune ». Ensuite, ce fichu métabolisme ralenti à cause d’une thyroïde qui ne fonctionne plus correctement va engendrer une prise de poids parfois dramatique pouvant aller de quelques kilos à des dizaines. Il faut tout de même savoir que l’inverse est possible : prise de poids en hyper, perte de poids en hypo.

Une prise de poids, je le redis, est rarement anodine. Elle déforme l’image que l’on a de « soi ». La société n’est pas tendre avec les personnes rondes, n’hésitant pas à les critiquer : trop grosse, car elle mange trop. Trop grosse, car elle se laisse aller. Trop grosse, car elle ne fait pas de sport.
Remettons encore une fois les choses à leur place. Les kilos liés à un dysfonctionnement thyroïdien sont très difficiles à perdre. Et cela n’a strictement rien à voir avec manger trop ou se laisser aller. C’est lié au métabolisme, et surtout ce sera différent selon l’âge, le type de dysfonctionnement. En clair, si vous avez vingt ans, vous perdrez plus facilement qu’après la ménopause.
La fatigue étant est des points cruciaux des dysfonctionnements thyroïdiens, il est évident qu’un marathon sportif est impossible. Il faudra donc choisir des sports doux pour commencer comme la marche ou la gymnastique douce. Il faut y aller doucement et surtout ne pas culpabiliser. Renforcer peu à peu les muscles, sans se faire mal, car ne pas oublier qu’en plus de la prise de poids, de la fatigue, la faiblesse musculaire est un vrai handicap.
Après vous trouverez telles des diseuses de bonne aventure, de nombreuses personnes qui préconisent des régimes miracles. Cela peut marcher, ou pas. Souvent cela fonctionne pour quelques kilos, mais pour une grosse prise de poids, il faut se faire aider. Attention par contre aux charlatans qui pullulent depuis le Covid, ceux qui vous diront qu’avec quelques séances de sophro, vous allez retrouver votre silhouette, ou ces coachs, juste là pour se faire de l’argent.
Attention également au cercle vicieux : prise de poids- déprime – besoin de sucre. Difficile d’en sortir.
Peut-être cibler en tout premier, en dehors du souci thyroïdien, le ressenti face au poids.
Peut-être également regarder si cette difficulté de perdre n’est pas en lien avec un gros stress qui va dans le cas d’une hypothyroïdie ralentir le processus d’amaigrissement.

En résumé, il est important de bien comprendre qu’une personne ronde l’a rarement choisi, qu’elle en souffre, certainement, et que si ces kilos sont en lien avec un dysfonctionnement thyroïdien, elle doit se battre sur de nombreux fronts.
Apprendre à ne pas juger, à accepter les autres même avec ce changement de poids, c’est les aider à s’en sortir.

Ensemble, les papillons

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( 25 septembre, 2023 )

Dysfonctionnements thyroïdiens à vie ?

Que l’on se rassure, tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne sont pas à vie ! Heureusement ! Un dysfonctionnement lié à une suite de couche, à un traitement anticancéreux, se soigne fort bien. Un cancer de la thyroïde se soigne également bien, mais avec un traitement à vie, ce qui est loin d’être le Paradis. Basedow, dans la majorité des cas, s’améliore au bout de deux ans, mais pas toujours.
Hashimoto, par contre, est à vie .
Hashimoto est une maladie auto-immune à vie. On n’en connait pas les causes même si différents courants de pensées proposent des avis différents.
Le problème de la maladie de Hashimoto est qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Ce qui signifie que notre propre corps va se rebeller contre notre pauvre petite thyroïde en envoyant ses propres anticorps attaquer. Avec le temps, on peut voir apparaître d’autres maladies auto-immunes comme le diabète, le lupus, la maladie de Addison, et la liste est longue.

Tout comme pour beaucoup de dérèglements thyroïdiens, on ne peut pas se prémunir contre Hashimoto. C’est le drame. On ne peut que subir. L’important est surtout que cette maladie soit détectée avant qu’une autre se déclenche. On ne peut pas stopper l’augmentation des anticorps. Le corps, lui, va réagir à la moindre variation : changement de temps, de saison, stress. La « mise en route » des anticorps est comme un moyen de défense. C’est pour cette raison que de nombreux malades voient votre taux de tsh changer en cas de syndrome grippal par exemple. Le corps va lutter contre « un virus » et en même temps aller grignoter un morceau de la glande.

La maladie d’Hashimoto est une maladie à vie. De nombreuses personnes voyant leur taux d’anticorps baisser, crient victoire et s’imaginent être guéries. Il faut savoir que malheureusement les anticorps peuvent se mettre en sourdine, et réapparaître avec violence au moment où on s’y attend le moins. Des années plus tard. Ce fut le cas pour un bon nombre de malades lors de la pandémie.

Comment bien vivre avec une maladie à vie ?
Essayer le plus possible de vivre sans stress, car c’est une pathologie qui déteste le stress.
 Les dysfonctionnements thyroïdiens doivent s’apprivoiser, parce que la prise de poids, la fatigue, c’est lourd à gérer au quotidien surtout quand on doit porter cette maladie toute une vie.
La maladie d’Hashimoto est une maladie qu’il faut apprivoiser, et ce ne sera possible qu’avec le temps.
Ce sera également le cas pour les autres pathologies thyroïdiennes. Dans tous les cas, il faut apprendre à écouter son corps, à s’écouter et à s’aimer.

 En tous les cas, bon courage les Papillons

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( 18 septembre, 2023 )

Recrudescence des symptômes d’hypothyroïdies après l’été

Statistiquement, il semblerait, je dis bien à prendre sous réserve, qu’il y ait beaucoup plus de symptômes gênants après l’été. Est-ce dû au changement de vie durant les vacances ? À la météo ?
Les grosses chaleurs sont difficiles pour un malade de la thyroïde qui va voir ses pieds gonfler, ses doigts également devenir parfois tout blancs et gonflés, sa respiration devenir difficile. Inutile d’aller consulter, vous ne serez pas prises au sérieux et on vous rétorquera que cela arrive à des millions de personnes, que c’est lié à la déshydratation du corps. Peut-être, seulement avec une thyroïde défaillante ou sans thyroïde, le corps ne se régule plus, et ça combien de médecins vous le disent ? Combien expliquent que votre visage peut gonfler, voire se boursoufler par moment, que les poches sous les yeux en cas de grosses chaleurs vont paraître gonfler ?
Et cette callosité au niveau des pieds, en particulier les talons, vous connaissez ? Tout le monde l’a … Et bien non, et surtout c’est fréquemment un signe d’hypothyroïdies, surtout si les talons se fendillent.
Parlons également des cheveux qui vont se dessécher, se casser. Même le masque le plus cher ne sera d’aucune efficacité, tout comme pour la peau qui va devenir de plus en plus sèche.
Non, il faut cesser de croire que l’hypothyroïdie est un cadeau !
Je me souviens encore de l’été juste avant le diagnostic. J’ai vécu un enfer. Je n’arrivais plus à me déplacer, grossissant sans rien manger, épuisée, livide sous un bronzage plutôt orangé. Je me suis vu paniquer lorsque j’ai dû renoncer à la mer à un tournoi de tennis que je pratiquais depuis de nombreuses années, incapable de soulever la raquette tellement mes muscles étaient douloureux. Je suis allée consulter un médecin sur mon lieu de vacances qui m’a simplement donné des vitamines. À mourir de rire, dirais-je aujourd’hui !
Heureusement, quelques semaines après, mon médecin a pris mes symptômes au sérieux et je fus diagnostiquée. C’était il y a dix ans, déjà.
Depuis, je vis des étés différents selon mon dosage, selon le lieu où je pars en vacances. La mer a tendance à m’activer ma thyroïde le temps des vacances, puis une quinzaine de jours après, je dois faire face à une fatigue très importante. Je m’y suis accoutumée, mais pas simple à expliquer à mes petits-enfants que je garde une partie de l’été.

Et vous, les papillons, comment avez-vous vécu votre été ? Et comment vous vivez ce retour à la dite normale ?

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( 11 septembre, 2023 )

La perception des maladies thyroïdiennes

Que ce regard sur les dysfonctionnements thyroïdiens est difficile, que le chemin est long pour obtenir une reconnaissance. Dix ans que l’on se bat, avec l’impression de pédaler dans la semoule sans de vrais résultats. Dix ans que je croise par hasard ou sur les réseaux des personnes qui ont honte de leur maladie, qui refusent d’en parler. Simplement par peur d’être étiquetées malades. 
La thyroïde régit tout notre corps. Elle est l’huile qui aide à avance, tout comme une voiture avec une mauvaise vidange va « toussoter ». On ne peut nier son impact dans le fonctionnement de tout notre corps.
À ce jour personne ne sait vraiment pourquoi une personne va voir sa thyroïde se dérégler. De nombreuses études furent publiées, souvent contradictoires, impactant l’environnement avec ses sulfates, un terrain génétique possible, une alimentation insuffisante pour faire fonctionner la thyroïde, un stress violent. Au final, chaque cas est différent, chaque cause également. Les malades se sentent trop vite responsables d’être malades, de ne pas avoir écouté leur corps, de ne pas avoir compris leurs propres limites.
On pourrait penser que le milieu médical est, lui, à l’écoute des malades, mais malheureusement, ce n’est pas le cas. L’empathie n’est pas le fort de beaucoup de soignants, jugeant cette pathologie trop peu importante pour être prise au sérieux.
Ce regard dénué de compréhension va augmenter la douleur des malades, ajoutant de l’incompréhension.
Trop compliqué à gérer une maladie thyroïde pour les médecins ? Très certainement, car elle ne s’inscrit pas dans un schéma défini. Chaque personne va vivre une expérience différente, avec ses fluctuations, induisant des effets secondaires atypiques, parfois lourds. Le médecin va préférer ne s’attaquer à ces points : les dysfonctionnements cardiaques, les troubles de la mémoire, les problèmes gynécologiques etc
Peu importe si tout est lié à une thyroïde qui produit trop d’hormones ou pas assez, il est bien plus simple de prescrire un traitement pour le coeur, un autre pour la fatigue .
Et lorsque la prise de poids vient jouer les intrus, c’est la cata ! Le milieu médical déteste «  les gros ». Résultat ce sera la morale sur une bonne alimentation, la prescription de sport à gogo, un nouveau sujet de culpabilisation, car il faut bien le dire, un malade avec une prise de poids liée à une hypothyroïdie sera loin d’être facile à régler.
Seulement cela doit être dit et redit : on ne perd pas du poids facilement avec un dysfonctionnement thyroïdien. C’est beaucoup plus difficile que lorsque le corps est en bonne santé.

Et surtout il faut savoir que ce n’est pas parce que l’on est bien traité, que l’on va péter la forme. La thyroïde reste fragile. Un rien va la perturber, un changement de temps, de température, un choc, et mademoiselle thyroïde se remet à partir en vrille. On le vaut ces jours-ci avec la canicule. Que de personnes voient leurs symptômes revenir à grands pas.
Malheureusement, il n’y a pas que les médecins qui n’écoutent pas, certains malades qui eux vont bien vont casser les autres, et je ne parle pas des coachs alimentaires, de toutes ces thérapeutes qui se prennent pour des gourous, et refusent encore d’admettre qu’aucun cas n’est identique, qu’il ne suffit pas de … pour aller bien !
Il faut accepter par exemple que le sans gluten soit bénéfique à certains, idem pour le sans lactose. Chacun est différent. Il faut l’accepter, rester uni, et surtout se battre ensemble pour ce qui important.
Changeons ensemble la perception des dysfonctionnements thyroïdiens, et peut-être le monde ira mieux ?
Mais il y a du boulot :)

Ensemble, les Papillons !

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( 3 juillet, 2023 )

Hyperthyroïdie , tu as dit hyperthyroïdie

La semaine dernière, nous avons récapitulé les symptômes de l’hypothyroïdie. Cette semaine, nous allons résumer l’hyperthyroïdie que l’on retrouve fréquemment dans la maladie de Basedow. Rappelons que ces symptômes peuvent se retrouver en hypothyroïdie, voire lorsqu’un traitement est trop dosé.
Il est également important de différencier une hyperthyroïdie classique sous une tsh à 0,3 ( souvent qui se soigne sans problème) à une hyperthyroïdie pathologique qui peut frôler la tsh à 0 pointé ! ( qui se traitera différemment)
D’où l’importance de ne pas crier sur les groupes à une hyperthyroïdie si une personne présente une tsh à 0,285 par exemple. C’est beaucoup plus complexe.

En cas d’hyperthyroïdie, la peau a tendance à devenir chaude, on transpire au moindre effort et on a les mains moites.
L’accélération du rythme cardiaque avec palpitations apparaît, quant à elle, dans 88% des cas d’hyperthyroïdie causée par un Basedow, une maladie auto-immune.
Dans l’hyperthyroïdie, la tachycardie est toujours présente. En cas d’hyperthyroïdie, on devient anxieux, on a des sautes d’humeur, et ce dérèglement hormonal peut déboucher sur une dépression. La nervosité est accompagnée d’angoisse et d’irritabilité.
Les personnes atteintes d’une hyperthyroïdie perdent du poids dans 79 % des cas quand elle est due à une Basedow et dans 55 % des cas d’hyperthyroïdie due à un nodule ou goitre toxique. Cet amaigrissement est d’autant plus paradoxal que les patients mangent davantage qu’à leur habitude ! Le poids baisse souvent de plusieurs kilos en une seule semaine. L’hyperthyroïdie pourrait aussi jouer négativement sur le désir sexuel chez la femme.
L’hyperthyroïdie entraîne une accélération du transit et des diarrhées.
Dans 40 % des cas, l’hyperthyroïdie peut causer des tremblements légers mais quasi permanents.
Souvent, on constate une exophtalmie, impression − très gênante − que les yeux sortent de la tête.
La paupière supérieure est rétractée, et le regard a un aspect fixe caractéristique. L’examen clinique met en évidence au niveau du cou un goitre homogène vibrant sous la main lors de la palpation.
Les personnes en hyperthyroïdie sont moins nombreuses que celles en hypothyroïdie.
Chaque personne doit écouter son corps. Si vous ressentez plus de trois symptômes d’un dérèglement thyroïdien, un petit bilan sanguin est nécessaire Au moins pour éliminer cette fichue maladie. Agir vite est primordial sinon on prendra ces essoufflements fréquents et tachycardies pour des problèmes cardiaques alors qu’il ne s’agit que d’un ralentissement du corps.
Par prudence, il est néanmoins toujours conseillé de faire une vérification chez le cardiologue.
La fatigue peut être due à des problèmes d’anémie et de baisse de fer. Mais une hypothyroïdie présentera les mêmes symptômes. La numération sanguine montrera également très souvent des lymphocytes en-dessous de la norme logique puisque les anticorps sont occupés à s’attaquer à la glande thyroïdienne. Mais certains médecins ne s’arrêteront qu’à cette anémie, prescriront une cure de fer et l’hypothyroïdie sera mise de côté.
Ensuite il y aura les symptômes variables :
possibles : l’apparition d’une voix rauque ou d’une aphonie qui ne passe pas, des difficultés à avaler, des démangeaisons aussi bien du corps que des cheveux, des problèmes de vue – yeux secs, vision trouble – une sensibilité accrue aux rhumes, grippes, sinusites ou infections diverses, des crampes, des crises de tétanie, des troubles du sommeil…
Il est bon de signaler que tous ces désagréments peuvent survenir aussi bien à quinze ans qu’à soixante- dix ans, occasionnant une réelle panique chez le malade.

On ne peut parler hyperthyroïdie en occultant la maladie de Basedow

La maladie de Basedow doit son nom à Carl von Basedow. En 1840, il fut le premier Allemand à décrire une hyperfonction de la thyroïde. C’est une maladie auto-immune de la thyroïde dans laquelle le malade va développer des anticorps contre lui-même. La conséquence de cette pathologie est une production très importante d’hormones thyroïdiennes causant une augmentation de taille de la glande et une hyperthyroïdie (augmentation du taux d’hormones thyroïdiennes dans l’organisme). C’est pour cette raison que Basedow est majoritairement associé à une hyperthyroïdie. La maladie de Basedow est détectée biologiquement par une prise de sang qui vise à doser les hormones thyroïdiennes et détecter la présence d’anticorps. On peut aussi recourir à l’imagerie, par le biais d’une échographie ou parfois d’une scintigraphie, examen permettant d’observer la fixation d’iode sur la thyroïde.
La maladie de Basedow est une hyperthyroïdie auto-immune, une pathologie causée par une déficience du système immunitaire. Celle-ci est notamment due à une circulation d’anticorps (molécules du système immunitaire) capables de stimuler la thyroïde. Ces anticorps sont dénommés : anti-récepteurs à la TSH, autrement appelés : TRAK. Le diagnostic de cette pathologie est alors affirmé lorsque le test anticorps TRAK est positif. Le traitement thérapeutique de cette maladie dépend directement du taux d’anticorps TRAK mesuré dans le sang.

Extrait de Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie

Bon courage à tous les papillons

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( 26 juin, 2023 )

Hypothyroïdie, tu as dit hypothyroïdie

Il est bon de rappeler les symptômes d’une hypothyroïdie qui peut survenir lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, suite à une ablation de la thyroïde, après une grossesse, une ménopause, un cancer.
L’hypothyroïdie fait fonctionner les organes au ralenti par manque d’hormones thyroïdiennes tandis que l’hyperthyroïdie fera fonctionner l’organisme en mode accéléré.
La fatigue est le premier symptôme d’un problème de thyroïde. L’asthénie (épuisement général sans avoir fait d’effort) se rencontre dans 99 % des cas d’hypothyroïdie. Dans 90 % des cas d’hypothyroïdie, on constate une frilosité anormale chez le patient.
Dans 97 % des cas d’hypothyroïdie, la peau est sèche, jaunie, voire devient grisâtre. L’hypothyroïdie se caractérise dans 95 % des cas par une bradycardie (rythme cardiaque au repos en-dessous de la normale).
La plupart des malades auront les cheveux qui seront secs, cassants et tomberont. Il faudra des mois pour que cet effet négatif stoppe.
Le visage sera souvent gonflé, surtout autour des yeux et du menton et les traits s’épaississent, les ongles peuvent se strier, devenir mous, puis se casser et les sourcils se raréfier.
En cas d’hypothyroïdie, le malade sera dépressif, irritable, nerveux, très instable émotionnellement. Il pourra pleurer sans raison, être plus sensible, prendre tout à cœur.
Le poids reste un problème majeur puisque 60 % des cas verront leur poids grimper malgré un petit appétit.
On observe, également parfois, une hypoglycémie car le foie se dérègle.
La fonction sexuelle est presque toujours affectée par l’hypothyroïdie. Chez les femmes, la libido s’effondre, elles souffrent d’un manque de désir et de satisfaction.
On peut constater aussi des troubles menstruels, les règles se rallongent, deviennent hémorragiques, et les seins fibrokystiques.
On observera des pertes de mémoire à court terme, ainsi que des problèmes de concentration qui peuvent se coupler à un raisonnement plus lent et à l’impression d’avoir le cerveau dans le brouillard. Une élocution plus lente se remarque également dans 90 % des cas d’hypothyroïdie.
Progressivement, l’articulation des mots devient de plus en plus difficile, on trébuche sur les phrases et l’on finit par marmonner. Tout ceci est la conséquence d’un apport insuffisant en hormones thyroïdiennes : le cerveau fonctionne au ralenti.
L’hypothyroïdie génère des problèmes de constipation et des gaz accompagnés d’une dilatation abdominale. Elle cause, aussi, de multiples problèmes aux muscles, articulations et ligaments. Le corps commence à se raidir, on constate des troubles de la coordination et des vertiges. Ces handicaps sont dus à l’accumulation de liquide dans les muscles, ligaments et tissus, ce qui fait que les déchets et toxines y stagnent. Ces troubles sont causés par un manque d’hormones thyroïdiennes.
On se tient également, de plus en plus voûté, on remarque une perte de tonus, on trébuche et les crampes musculaires se multiplient.
Les nerfs sont, eux aussi, atteints suite à une circulation sanguine diminuée. Des sensations d’engourdissement et de picotements apparaissent.
Le syndrome du canal carpien apparaît dans six cas d’hypothyroïdie sur dix
Extrait de Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie

Il est évident que certains symptômes peuvent se retrouver en hyperthyroïdie et inversement.
Courage les papillons

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