( 12 avril, 2021 )

Santé, souffrance et thyroïde

Les dysfonctionnements thyroïdiens provoquent de grosses fatigues ce qui génèrent de grosses angoisses chez les malades avec une peur, celle d’être plus sujet aux infections que les autres.

Les maladies auto-immunes comme Hashimoto sont dues à une hyperactivité du système immunitaire. L’organisme produit des anticorps dirigés contre les cellules thyroïdiennes, ce qui provoque une diminution de la production d’hormones par la thyroïde. Cela ne veut pas dire pour autant qu’un malade de la thyroïde n’a plus d’anticorps pour combattre la maladie. Au contraire, certaines études montrent que ce dysfonctionnement à produire trop d’anticorps thyroïdiens inciterait le corps à mieux se défendre contre les infections. Fake ou réalité ?

Il faudrait faire des sondages réels sur une échelle mondiale pour le savoir, mais bien entendu, cela n’intéresse personne ! Et pourtant, parlons aujourd’hui de ces symptômes qui pourrissent bien la vie.

Les problèmes gynécologiques qui sont souvent mis de côté jugés « normaux ».

Ce seront ces règles plus abondantes et plus fréquentes que d’habitude, parfois hémorragiques à tel point que même certains gynécos pensent à des problèmes de polypes sans imaginer que c’est la thyroïde qui débloque. On pourra également assister à des troubles du cycle menstruel, des ménopauses précoces, des kystes ovariens. Le sommeil. On n’en parle pas assez car l’insomnie est la maladie du siècle, pourtant une thyroïde qui ne marche pas bien aura aussi le pouvoir de dérégler le sommeil.

Ce qui est contradictoire en soi puisqu’en hypothyroïdie, on a souvent envie de dormir toute la journée. Encore un point que les médecins vont mettre sur le dos de l’anxiété ou l’angoisse.

Et la liste est longue …

15% de la population a un dérèglement thyroïdien, en hausse depuis Tchernobyl. Certains parleront de causes familiales ou écologiques, le plus important n’est pas la cause, mais cette acceptation de la maladie qui est loin d’être facile.

Il est normal de ne pas comprendre.

Lorsque j’ai écrit Maladies Thyroïdiennes, j’ai posé ces mots :

« « La violence qui m’a déclenché cette maladie auto-immune m’a tuée. Des mots pires qu’un poignard. J’aurais préféré finalement une agression physique. J’aurais pu me défendre. J’ai dû subir, sans rien dire, parce qu’il est important dans notre société de ne pas faire de vagues. Aujourd’hui, quatre ans après, je vis avec cette fichue maladie. Peu importe d’où elle vient, cela n’a aucune importance. Elle est juste là, bien présente. Aucune personne ne réagit pareil face à Hashimoto. Certains auront l’immense chance de n’avoir qu’une petite fatigue (eh oui ! Il y en a !) Et ceux-là iront souvent casser le moral des autres. D’autres, comme moi, subiront cette destruction avec force. Ma thyroïde s’est volatilisée en trois mois n’en laissant que 30 %. Allez faire repartir un organisme avec si peu. Même si les médicaments sont efficaces, et heureusement, ce fut le cas, rien ne remplace une thyroïde intacte. Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet au-dessus de la tête en permanence. Tout va bien et d’un seul coup, sans prévenir, on s’écroule durant quelques jours. Rassurez-vous, si on est comme moi une battante, on s’y fait, le monde extérieur n’en sait rien. On assume même son travail en serrant les dents. Personne ne voit si nous sommes en loque parce que tout le monde s’en moque. Notre monde est ainsi. Terriblement égoïste. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Aujourd’hui, cela fait déjà huit ans que je vis Hashimoto, et on s’habitue à tout. J’ai pris une retraite anticipée à cause de cette fichue maladie, et même si je ne le regrette pas, je peste juste après ces quelques kilos qui ne veulent pas partir ! Huit ans que je me bats avec des bénévoles pour aider ceux qui en ont besoin. La page FB l’envol du papillon a de plus en plus de vues et nous vous en sommes tous reconnaissants. Et même si nous avons souvent l’impression de pédaler dans la semoule, on continue d’y croire, ENSEMBLE !

Prenez soin de vous !

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( 6 avril, 2021 )

Dosages thyroïdiens mode d’emploi

De nombreux malades ont boudé leurs dosages thyroïdiens depuis quelques mois, car certains laboratoires sont surbookés par les tests PCR. Que l’on se rassure, lorsque l’on est habitué à un dysfonctionnement thyroïdien, on va en priorité écouter notre corps et de ce fait savoir si notre tsh a bougé sans avoir besoin de prise de sang ( même si on ne peut que conseiller de vérifier ) Après de nombreux médecins restent focaliser sur les chiffres alors que l’important reste le ressenti du malade. Que dire d’une TSH.

 

« Selon les régions, une TSH dite « normale » va se situer dans certains laboratoires entre 0,27 et 4,20. Seulement, qu’est-ce qu’une normalité ? N’est-ce pas un peu présomptueux de mettre tous les malades dans le même paquet ? Rappelons qu’un malade atteint d’une maladie auto-immune d’Hashimoto doit avoir sa thyroïde « au repos » afin d’éviter les crises et donc une destruction progressive. Ce même malade, des suites d’un rhume ou d’un stress, va faire une thyroïdite et sa TSH va s’enflammer, autour de 3,50 par exemple. Il sera dans la norme laboratoire, et pourtant se dira fatigué, anxieux, frigorifié. S’il a un bon médecin, ce dernier rééquilibrera son traitement et fera si nécessaire vérifier ses T3 et T4, mais s’il a un soignant borné qui ne regarde que la norme, le pauvre malade n’aura plus que ses yeux pour pleurer. C’est un peu compliqué, c’est vrai, cet équilibrage entre les T3 et les T4. Lorsque les taux d’hormones thyroïdiennes diminuent, ceux de la TSH augmentent et inversement. »

(Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie )

Merci à la personne qui nous a fait une capture de ces normes

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Pour les nouveaux malades, c’est plus compliqué, car trouver sa zone de confort est difficile. Le traitement peut s’avérer soit trop faible soit trop haut induisant des symptômes indésirables incitant les malades à parfois stopper leur traitement alors qu’il faudrait simplement un réajustement rapide.

Il est donc important de bien apprendre à écouter son corps. Je préconise aux nouveaux de prendre un carnet et de noter chaque apparition de symptômes, de malaises ainsi que la dose de traitement, d’attendre au moins dix jours car parfois une simple inflammation thyroïdienne ne dure pas et dans ce cas, il est inutile de changer un dosage.

Que vérifier en priorité ?

La perte des cheveux qui reste un symptôme fréquent d’hypothyroïdie ( en dehors de la fatigue, mais tout le monde le sait). L’apparition de troubles de la concentration, digestifs ( constipation importante), une rétention d’eau ( bien surveiller ses doigts ou les poches sous les yeux), un état déprimé.

À l’inverse, un fort dosage peut induire une augmentation du rythme cardiaque, des sautes d’humeur voire agressives, une envie de manger sans prise de poids.

Tout cela reste indicatif car certaines personnes ressentent des symptômes d’hyper en hypo et inversement. Le tout est d’apprendre à se connaître pour pouvoir dire à son médecin avec certitude : « Voilà ce qui m’arrive ! », et éviter ainsi la réponse trop fréquente : « Allez voir un psy ! C’est dans votre tête ! »

Car non, un dysfonctionnement thyroïdien n’est jamais dans la tête ! C’est une vraie maladie qui désorganise tout l’organisme et qui met une vraie pagaille dans nos vies.

Certaines personnes sont mieux armées que d’autres à surmonter ces symptômes handicapants, cela ne veut pas dire qu’elles sont plus fortes, plus courageuses. C’est comme cela. Tout comme celles qui boivent la tasse, à qui on dit : « Tu ne fais pas d’effort avec tes vingt kilos en plus ! » , là aussi ce n’est pas de leur faute ! Et si ! Beaucoup font de sacrés efforts souvent inutiles car tant que « la zone de confort » n’est pas stabilisée, le reste est en grande partie inutile.

Alors courage à tous les papillons qui souffrent, car l’impossibilité pour certains de faire des dosages régulièrement peut s’avérer très anxiogène. Mais je le redis, cela invite à mieux écouter son corps, et ça c’est vraiment très important !

Prenez soin de vous petits papillons

 

 

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( 29 mars, 2021 )

Moral et thyroïde

Beaucoup de médecins préfèrent prescrire des petits cachets roses lorsqu’un malade arrive avec une baisse du moral même si cela s’accompagne de troubles divers comme prise de poids et fatigue. Le verdict sera tranchant ! Dépression. Un mot à la mode. Facile, trop facile. Et hop, un traitement fera l’affaire, une ordonnance d’antidépresseurs ou d’anxiolytiques et envoyez la monnaie.

Et pourtant, le fonctionnement de tout notre système nerveux est lié à cette petite glande en apparence insignifiante. Cette hormone thyroïdienne va donc agir au niveau  de l’humeur avec un grand H. Les statistiques montrent que les risques de troubles de l’humeur sont multipliés par 7 ( vous avez bien lu !) avec un dysfonctionnement thyroïdien et pas nécessairement un « gros ».

Comment cela peut-il se manifester ?

Au travers de crises d’angoisse fréquentes qui peuvent même conduire le malade aux urgences. On lui trouvera une TSH un peu haute, autour de 4 par exemple, et au lieu de conclure à un problème de thyroïde, on se tournera vers un problème psychologique voire psychiatrique. Résultat, le malade ne verra aucune amélioration, et dans les cas extrêmes, ses taux vont s’envoler.

Ce dysfonctionnement du système nerveux aura une incidence sur la tension qui sera instable pouvant monter très haut ou baisser tout aussi vite. C’est pour cette raison que souvent un traitement hypotenseur est inutile. On assiste dans ce cas à ce que l’on nomme communément « tension nerveuse ».

On devra également faire face à une instabilité émotionnelle : réactions vives, changements d’avis, apathie complète. Des études américaines ont montré qu’en cas d’un dysfonctionnement thyroïdien les personnes se heurtaient plus agressivement, avec impatience à leurs conjoints ou collègues ce qui devrait être pris en compte dans la détection précoce d’un problème de thyroïde.

On notera des pertes d’intérêt, une baisse de motivation, une tristesse régulière sans raison précise, une baisse de la libido. Les idées peuvent être confuses, avec un ralentissement de la concentration et de la mémorisation, ce qui augmente l’angoisse et l’anxiété. De nombreux malades voient le spectre « Alzheimer » se pointer à l’horizon.

« Le rôle de la thyroïde dans la santé du cerveau a été établi depuis plus d’un siècle. Déjà en 1888, le Comité de la société clinique à Londres avait établi le lien entre l’hypothyroïdie et le déficit mental, associé à l’époque à la folie, la mélancolie, la manie chronique et la démence. » (dr Brogan)

« Il y a effectivement matière à s’interroger : dans une étude française, l’hypothyroïdie a été constatée chez 52% des personnes souffrant de dépression résistante, ce qui confirme l’importance d’approfondir sur les taux de TSH. Dans une autre étude, on a constaté chez un quart des patients déprimés des taux de thyroxine (T4) supérieurs à la normale, avec une corrélation entre la gravité de la dépression et la quantité de T4 dans le sang. En outre, jusqu’à un patient déprimé sur cinq présente des anticorps antithyroïdiens (« anti-TPO »), évoquant une maladie auto-immune impliquant la glande thyroïde (maladie de Basedow, thyroïdite d’Hashimoto).

Dans le cas où les taux de TSH sont pourtant considérés comme acceptables, la présence d’anticorps thyroïdiens chez la femme augmente le risque de dépression post-partum. Le Dr Brogan s’est appuyée sur six essais randomisés contrôlés par placebo, qui ont conclu que les suppléments hormonaux thyroïdiens donnés aux femmes qui ne répondent pas aux antidépresseurs ont permis d’améliorer l’efficacité des médicaments défaillants. » ( voir articles du docteur Brogan sur Internet)

 

Ne jamais oublier que c’est la maladie qui agit sur l’humeur et non le traitement !

Une fois encore, il est important que cette maladie soit reconnue, car si elle l’est, ces erreurs médicales n’auraient pas lieu. Tous les médecins penseraient thyroïde avant de penser dépression, tous les malades seraient reconnus pour ce qu’ils sont, des personnes en souffrance, qui ne sont pas fous, qui ne jouent pas la comédie.

Ajoutés aux autres symptômes, ces problèmes d’humeur sont terribles et difficiles à gérer. Il est important d’être pris au sérieux, car non, nous ne sommes pas fous, nous ne faisons pas semblant, nous sommes juste des malades de la thyroïde.

 

N’hésitez pas à vous procurer le recueil dont les bénéfices servent à faire vivre l’association l’envol du papillon.

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( 22 mars, 2021 )

Hashimoto, maladie à vie

Arrête de t’écouter ! Cesse tes sautes d’humeur ! Franchement, t’es folle, tu n’as rien.

Quel malade atteint de cette fichue maladie auto-immune n’a pas entendu ces phrases cinglantes, saignantes, pires qu’un poignard. Lorsque nous apprenons cette maladie, nous n’avons pas besoin d’être en plus jugés, critiqués, montrés du doigt.

Il est important que l’entourage soit emphatique, ce qui est de plus en plus rare de nos jour. Même les médecins n’arrivent plus à faire preuve d’humanité.

Hashimoto est une maladie auto-immune à vie. On n’en connait pas les causes même si différents courants de pensées proposent des avis différents.

Le problème de la maladie de Hashimoto est qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Ce qui signifie que notre propre corps va se rebeller contre les organes en envoyant ses propres anticorps les attaquer. Avec le temps, on peut voir apparaître d’autres maladies auto-immunes comme le diabète, le lupus, la maladie de Addison.

On ne peut pas se prémunir contre Hashimoto. C’est ça le drame. On ne peut que subir. L’important est surtout que cette maladie soit détectée avant qu’une autre se déclenche.

On ne peut donc pas stopper l’augmentation des anticorps. Le corps, lui, va réagir à la moindre variation : changement de temps, de saison, stress …. La « mise en route » des anticorps est comme un moyen de défense. C’est pour cette raison que de nombreux malades voient votre taux de tsh changer en cas de syndrome grippal par exemple. Le corps va lutter contre « un virus » et en même temps aller grignoter un morceau de la glande.

 

Que faire allez-vous dire ?

Vivre sans stress ! Plus facile à dire qu’à faire.

Certains vont se tourner vers les médecines naturelles, comme la naturopathie, l’homéopathie. D’autres malades vont préférer chercher de l’aide auprès de diététiciens pour revoir l’alimentation.

De même les avis sont partagés. Les personnes atteintes de la thyroïdite d’Hashimoto et qui ne prennent pas de substituts d’hormones thyroïdiennes doivent éviter une prise excessive d’iode (qui peut provoquer une hypothyroïdie) provenant de sources naturelles, telles que des comprimés de varech et les algues, à l’inverse certains médecins préconisent l’iode.

Casse-tête ! Doit-on prendre de l’iode ou pas ?

« Lorsque la thyroïde manque d’iode, l’hormone de stimulation thyroïdienne (TSH) augmente, ce qui peut favoriser l’apparition de nodules et de kystes. La solution trouvée pour pallier la carence en iode consistait, jusqu’à présent, à supplémenter le sel alimentaire en iodure de potassium. Mais c’est une mauvaise idée, car dans toutes les études épidémiologiques publiées depuis plusieurs années, on note un lien étroit entre l’iodure non organique et les thyroïdites. »

De plus, faire très attention aux intolérants ou allergique à l’iode.

On comprend une fois encore la difficulté de vivre avec une maladie auto-immune si on vit en bord de mer ou si on aime la mer.

 

Et les aliments interdits allez-vous me dire ?

On peut tenter d’éviter certains aliments qui vont interférer avec la production normale d’hormones thyroïdiennes. On peut diminuer le gluten. Cela ne réussira pas à tous.

Le système immunitaire percoit le gluten comme un antigène à attaquer.

Ce régime n’est pas miraculeux pour tous, beaucoup plus efficace pour ceux ayant un intestin poreux ou le syndrome de l’intestin irritable.

Le brocoli, les choux et d’autres variétés de légumes crucifères, sont goitrogènes. Ils limitent l’assimilation du levothyrox. Cela ne veut pas dire qu’il faille totalement les supprimer, juste ne pas en manger tous les jours.

Le soja et tous ses dérivés contiennent des isoflavones, un phyto-estrogène qui altère le fonctionnement de la glande thyroïde, en particulier chez les patients souffrant d’une carence en iode.

Certains vous diront de bannir le sucre, mais aucune étude sérieuse n’a montré un lien avec un dysfonctionnement thyroïdien, si ce n’est le surpoids en hypothyroïdie qui ne va pas s’arranger avec le sucre.

Huiles végétales, alimentation iodée, là aussi fortement contre versée.

 

Faire attention à son alimentation, à son stress ne peut pas être une mauvaise chose, mais il ne faut surtout pas tomber dans l’excès inverse et ne plus vivre.

Hashimoto est une maladie à vie qu’il faut apprivoiser afin de faire en sorte de continuer à vivre même si il y a un « avant » et un « après ».

Bon courage amis Papillon

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( 15 mars, 2021 )

Vivre avec Hashimoto ne veut pas dire se victimiser.

Fatigantes toutes ces personnes qui refusent de comprendre cette maladie auto-immune, tout comme tous les dysfonctionnements thyroïdiens. À entendre certains médecins, un malade qui se plaint ne fait que se victimiser, car il suffit de prendre un traitement de substitution pour aller bien. Si cela pouvait être vrai, seulement la majorité des malades avec un dysfonctionnement thyroïdien ne sont pas en pleine forme.

Vivre avec une glande thyroïde qui débloque, c’est un peu vivre avec un couperet au dessus de la tête en permanence. Un jour, tout va bien, et le lendemain, tout peut partir en vrille. Qui ne s’est pas retrouvé un matin à ne pas pouvoir se lever ? Qui n’a pas annulé une sortie ou un dîner à la dernière minute parce qu’Hashimoto avait de nouveau frappé ? Qui ne s’est pas senti découragé par les divers symptômes de cette pathologie ?

Il y a une vie « avant » la maladie et une vie « après ».  Énoncer ce que l’on a perdu ne veut pas dire pour autant se poser en victime, non, c’est simplement expliquer à tous ceux qui ne comprennent pas qu’un malade souffre même s’il a une maladie totalement invisible. Il est important que les mots soient posés comme que d’autres soient réfutés.

Non, un malade avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une personne dépressive qui se lamente sur son sort et qui veut être plainte, c’est une personne courageuse, résiliente qui survit à toutes les attaques qui détruisent son corps. Non, cela ne se voit pas, cela ne se sait pas, quiconque va vous croiser dans la rue ne saura pas ce que vous ressentez, ne saura pas ce que vous endurez, simplement parce que les gens n’ont plus le temps d’écouter, n’ont pas envie de perdre leurs précieuses minutes à essayer simplement de comprendre.

Et puis, qui peut vraiment comprendre cette fatigue, ces kilos qui s’incrustent, cette mémoire qui nous joue des tours, ce coeur qui peut se mettre à battre trop vite ou trop lentement, et tous ces effets secondaires qui pourrissent la vie: digestion, malaise, vertige, troubles gynécologiques, troubles de la vision, troubles de l’humeur… La liste est longue.

Mais qui peut comprendre ? Le conjoint ? Souvent, c’est difficile. Même avec de la bonne volonté, beaucoup de compagnons ne comprennent pas le changement soudain de celle qui partage leur vie. Les enfants, n’en parlons pas, comment pourraient-ils comprendre la fatigue de cette maman qui a une si bonne mine et qui se détruit à l’intérieur ? Quant aux amis ou collègues n’en parlons même pas ! Une baisse de régime et on est regardés de travers.

Hashimoto avec des anticorps de malades, j’étais enseignante, une enseignante qui adorait son métier, seulement malgré le traitement de substitution, je traversais des périodes d’immenses fatigues, de problèmes de mémoire. Ces anticorps s’activant sous l’effet du stress, j’étais sous leur domination permanente. J’ai eu la chance d’avoir des collègues et des parents d’élèves compréhensifs, mais ma conscience professionnelle m’a poussée à demander ma retraite anticipée. Je me devais d’être totalement opérationnelle pour mes élèves, je ne l’étais plus. Ce fut une véritable souffrance. Je n’étais pas prête à quitter mon métier, ni à entrer dans la case «  senior », alors que j’étais encore jeune. Je n’étais pas non plus prête à vivre avec un demi-salaire, mais c’était soit vivre, soit survivre, et j’avais décidé de vivre.

Je vis mieux sans stress, je suis moins fatiguée, mais mes anticorps ne baissent pas, et pourtant je suis sans lactose et j’ai essayé le sans gluten.

Je vis avec Hashimoto, mais je ne me victimise pas. J’ai accepté cette maladie, mais je ne changerai jamais d’avis, je continuerai à me battre ! Cette maladie doit-être reconnue, comprise, entendue, et je compte sur vous tous pour lever le poing !

Vivre et nous survivre ! Ensemble !

 

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( 8 mars, 2021 )

Le poids, Hashimoto et l’hypothyroïdie.

La minceur est synonyme de beauté, de perfection dans notre société actuelle. La Covid a un peu changé la donne en autorisant les femmes à rester en leggings et charentaises sans foncer dans des tailleurs étriqués. Seulement, cette fichue thyroïde nous en fait voir de toutes les couleurs et nous voilà face à l’identité du groupe.

Notre poids dépasse la moyenne, et on se retrouve avec une image de soi négative. Le regard des autres nous brûle. La dévalorisation arrive vite. La prise de poids avec la maladie d’Hashimoto reste malheureusement fréquente et génère une réelle angoisse. Elle se retrouve aussi lorsque l’on vit sans thyroïde ou avec un simple dysfonctionnement.

J’en parle régulièrement sur ce blog et pourtant beaucoup n’entendent pas et lancent des conseils amicaux chargés d’une pointe de venin : « Comment ? Tu n’y arrives ? C’est pourtant simple, il suffit de faire le régime untel. » ou «  Quoi ? Tu n’as pas encore maigri ? Franchement, tu ne fais aucun effort ! »

Et pourtant, la personne est malade et ne maîtrise pas sa prise de poids. Il peut lui arriver de ne plus manger, de continuer à faire du sport, et malgré tout, les kilos continuent de s’accumuler, inexorablement, sans que la personne puisse maîtriser.

La honte s’installe. Les gens n’aiment pas les « gros », encore moins depuis le virus qui met les personnes obèses à risque. Alors, on n’ose plus se regarder dans la glace, spécialement si on a toujours été plutôt mince dans sa vie. On tourne en dérision cette prise de poids, mais à l’intérieur, la vie des malades Hashimoto ou en hypothyroïdie tourne vite à l’enfer en raison de cette prise de poids que l’on ne peut pas contrôler.

Personnellement, j’ai longtemps refusé de voir que cette maladie m’avait occasionné une prise de poids, préférant me dire que ma gourmandise était la cause de tout.

C’est vrai que j’avais la chance de ne pas prendre comme certaines adhérentes des tonnes de kilos par moment, cela se faisait en douceur. Il n’empêche que j’ai entendu de drôles de remarques, des réactions malsaines face à mes joues rebondies.

Alors oui, on en souffre. On souffre vraiment !

Il est important que les médecins prennent conscience de cette vraie souffrance des malades de la thyroïde, de ce poids que personne ne peut contrôler.

De nombreuses études cliniques montrent un lien entre prise de poids, taux de cholestérol en hausse et hypothyroïdie. Pourquoi, lorsque l’on diagnostique une hypercholestérolémie et une avancée de l’aiguille de la balance, ne fait-on pas systématiquement un dosage de TSH et des anticorps thyroïdiens ?

Que faire ?

Ne pas laisser les autres juger nos vies, notre poids. Ne pas non plus le vivre comme une fatalité. Ne pas écouter les conseils des personnes qui savent tout sur les régimes miracles. Nous sommes tous différents. Certains perdront quelques kilos en un mois, d’autres en deux ans, d’autres encore plus. Dans tous les cas, si on doit être en colère, c’est contre cette fichue thyroïde et non contre autre chose, alors n’hésitez pas à lui parler à cette glande, à l’enguirlander, et à vous réconcilier avec vous.

Désirer, c’est être …

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( 22 février, 2021 )

Quand la digestion va mal et qu’en plus la thyroïde débloque

Il n’est plus utile de le dire, les dysfonctionnements thyroïdiens sont une vraie plaie même lorsque l’on a atteint sa vitesse de croisière, simplement parce que cette petite glande, en apparence totalement insignifiante, est en vérité un véritable boulet.

La thyroïde ralentit le corps, et de ce fait, met tout le corps un peu en pause.

La digestion va être difficile, lente, s’accompagnant  de son lot de complications désagréables : gaz, éructations, ballonnements, douleurs à l’estomac et la liste est longue.

Beaucoup d’études tirent la sonnette d’alarme sur les problèmes hépatiques fréquents liés à une hypothyroïdie qui vont poser souci dans la conversion des T3 et T4, faire monter le cholestérol.

Que faire ? Déjà, il est important de faire attention à certains aliments qui peuvent inhiber l’absorption de l’iode : le soja, la patate douce, le millet, les graines de lin, tous les crucifères, le café en excès et le tabac. Il en est de même lorsque l’on prend un traitement de substitution.

Beaucoup de malades Hashimoto ont également le syndrome de l’intestin irritable. Les  symptômes en sont des douleurs abdominales (spasmes, crampes…), des ballonnements et des flatulences, des troubles du transit (diarrhée, constipation ou alternance des deux). Dans ce cas, il est important de limiter la consommation de  fibres insolubles, les produits céréaliers complets, les fruits et légumes comme la tomate, la courgette, le poivron, les radis, le chou, les fruits secs, la salade. Contrairement à l’idée reçue, certaines fibres sont tout à fait bien assimilées comme l’avoine ( même s’il contient du gluten et donc les personnes intolérantes au gluten devront le supprimer), les pommes, les poires, le raisin, les oranges, les pêches, etc

Il est également très important de réduire le sucre qui peut-être mal absorbé. Il ne faut pas tomber dans la paranoïa de tout supprimer, juste d’éviter une surdose, en ne mettant pas de sucre dans son café par exemple. Il faut aussi savoir que de nombreuses personnes diabétiques ou obèses utilisent des sucres de substitution, comme le sorbitol. Cela peut irriter à la longue l’intestin.

Le lactose est également à diminuer, sans pour autant à proscrire totalement. En France, on prend trop de produits laitiers. Sans supprimer, se limiter à deux laitages par jour.

Pour résumer, un dysfonctionnement thyroïdien avec une hypothyroïdie expliquera le plus souvent ces soucis digestifs. Il faut rester vigilant, car des abus d’aliments gras, de boissons alcoolisés, de « mal-bouffes » ne vont pas arranger ce transit digestion et intestinal déjà bien affecté par une thyroïde qui ne fonctionne plus ou qui n’existe plus ( dans le cas d’ablation).

On comprendra une fois de plus pourquoi cette maladie est si handicapante même si cet handicap est invisible. Un ralentissement digestif est extrêmement fatigant, peut donner des maux de tête, des vertiges, des hausses ou chutes de tension, voire un état dépressif. Ne pas bien digérer fatigue. Et « cette fatigue » s’ajoute à la fatigue thyroïdienne. Là encore, l’aide des autres est extrêmement important. Accepter qu’un malade n’ait pas faim sans le forcer, qu’il ne puisse plus manger comme avant de crème glacée, de chantilly, de mets trop gras ou épicés.

Entendre, comprendre encore une fois la souffrance des malades de la thyroïde.

 

Courage les papillons !

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( 15 février, 2021 )

La thyroïde et les problèmes psychologiques

Trop de médecins associent dysfonctionnements thyroïdiens et problèmes psychologiques ce qui est une grave erreur. Une adhérente nous expliquait dernièrement qu’elle avait dû subir une analyse psychiatrique parce qu’on la pensait folle. Son médecin, peu convaincu des résultats l’a envoyée faire des examens poussés et voir un autre psychiatre.  Au final, il s’est avéré qu’elle était en forte hypothyroïdie Hashimoto avec des dysfonctionnements terribles comme troubles de la personnalité, trouble de la mémoire, de la concentration et sautes d’humeur. On était loin du diagnostic initial de ni-polarité.  Au bout de six mois, avec un bon traitement de substitution Lévothyrox @, tout est rentré dans l’ordre.

Son cas n’est pas unique.

Tout cela pour dire que les médecins, les spécialistes peuvent se tromper. Nul n’est infaillible. Ce sont des êtres humains, donc il faut toujours demander un second avis que ce soit pour un traitement s’il ne convient pas, pour un problème d’humeur, pour une ablation de la thyroïde.

Trop de médecins prescrivent trop souvent des antidépresseurs en cas de dysfonctionnements thyroïdiens, alors que l’on sait aujourd’hui que cette fichue thyroïde induit des symptômes de dépression qui disparaissent avec une régulation de la TSH.

Beaucoup d’adhérentes se plaignent d’être considérées comme « folles » par leurs collègues ou leur famille. C’est terrible d’entendre de telles absurdités. Il va naître une culpabilité terrible du malade qui n’est plus comme avant, qui voudrait être comme avant, mais qui ne le peut pas, parce qu’il est trop fatigué, trop abîmé par cette thyroïde qui débloque. Il va donc vivre une double souffrance, sa maladie et ce regard que les autres vont poser sur lui.

Alors oui, c’est difficile de vivre avec une thyroïde qui ne marche pas. C’est compliqué de se retrouver « handicapé » sans aucun signe visible, car les autres ne nous croient pas, pensent que l’on affabule, pire, que l’on est fou. Les gens sont ainsi, ils ne veulent comprendre que ce qu’ils peuvent comprendre et malheureusement les gens peuvent peu.

Un médecin est pourtant là pour se mettre entre le malade et sa souffrance, le malade et la mort. Ça aussi, c’est souvent oublié !

 

Alors restons unis, nous les malades et faisons connaître notre voix ! Il serait bon qu’un jour, cette souffrance soit vraiment reconnue.

 

Ensemble les papillons, restons unis.

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( 8 février, 2021 )

Ah cette thyroïde !

Il n’y a pas à dire, cette thyroïde peut par moment s’avérer une vraie calamité, tout comme certains peuvent simplement l’oublier. Chacun est différent et ne va pas réagir de la même façon selon les périodes, les saisons, les traitements. C’est souvent lorsque l’on pense que l’on en est sorti, qu’elle reprend du poil de la bête et revient à la charge. On aura beau faire, beau dire, les chanceux qui vivent les pieds en éventail un dysfonctionnement thyroïdien sont rares, et que ce soit le traitement de substitution ou les compléments alimentaires magiques, pour de nombreux malades, surtout les premiers mois de la maladie, c’est un vrai cauchemar.

 

Pourquoi cette maladie n’est-elle toujours pas reconnue ? Pourquoi n’est-elle pas comprise par de nombreux médecins ou endocrinologues ?

Déjà simplement parce que les raisons d’un dysfonctionnement sont multiples : absence de thyroïde à la naissance, ablation de la thyroïde suite à des nodules cancéreux ou non, maladies auto-immunes Basedow ou Hashimoto, dérèglement suite à un accouchement, la ménopause, et tant d’autres profils. Au final, le médecin ne va se limiter qu’à regarder les résultats sanguins, « les normes », voire dans les signes physiques. Seulement, cette maladie est retors. On assiste à des hyperthyroïdies avec des prises de poids et à l’inverse des hypothyroïdies avec des pertes de poids.  De quoi y perdre son Latin ! On comprend mieux pourquoi les médecins, ne voulant pas se prendre la tête, se basent juste sur la TSH. Entre tel chiffre et tel chiffre, tout va bien, et pourtant si on interroge le malade, rien ne va !

 

Aujourd’hui, on va parler des petits désagréments non dangereux, mais pénibles.

 

Les démangeaisons (corps, tête, yeux )

En hypothyroïdie, on assiste à un assèchement de la peau ou des yeux voire à des prurits. La peau devient sèche, presque squameuse. On verra apparaître aux talons un durcissement de la corne et parfois des crevasses. À l’inverse les ongles vont casser facilement, les cheveux seront fragilisés, pourront tomber ou simplement s’emmêler.

Le cuir chevelu va gratter, faisant penser pour les mères de famille à la présence de poux, alors qu’il n’est question que d’une thyroïde déficiente, liée à une sécrétion insuffisante de sébum.

On pourra voir apparaître pour certains ( surtout avec Hashimoto) des grains de beauté ou des acrochordons, ces petites excroissances de chair appelés communément « pendulènes » très peu esthétiques, mais sans danger.

Pour ces derniers, nos grands-parents utilisaient , le vinaigre de cidre très efficace pour les faire disparaître les acrochordons.

 

Que faire ?

Mettre une bonne crème hydratante pour éviter que la peau se fissure, surtout avec le masque.

Utiliser des shampoings doux, éviter les produits agressifs.

En cas de problèmes persistants, voir un spécialiste.

Pour les yeux, l’hypothyroïdie va assécher « les larmes », et les yeux vont piquer, gratter. L’idéal est de mettre un lubrifiant oculaire ( de type Vismed multi)et souvent tout rentre dans l’ordre.

 

Autre problème récurrent pour beaucoup : la digestion.

Le ralentissement du transit œsophagien et celui de la vidange gastriques sont extrêmement fréquents et la moitié des malades disent en avoir souffert à un moment.

On va alors assisté à des troubles peu agréables : digestion bruyante, sensation de ventre gonflé, aérophagie avec impression de boule dans la gorge, envie de « péter » ou de roter.

Ces désagréments ne sont pas dangereux, mais très handicapants en société. Une adhérente nous disait que son époux atteint d’hypothyroïdie ne pouvant retenir ses pets bruyants et odorants à tel point qu’elle ne supportait plus de rester en sa présence.

Que faire ?

Lutter naturellement contre la constipation en mangeant des aliments qui ne fermentent pas. Penser aux pruneaux à faire bouillir dix minutes dans de l’eau ou l’été aux figues fraiches cuites également.

Si vous avez un problème avéré d’intestin irritable, limitez le gluten et le lactose.

Je ne donnerai aujourd’hui que ces deux « désagréments », mais chaque malade sait que la liste est longue, et pourtant, personne ne fait rien, personne ne veut écouter !

Alors restons solidaires !

 

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( 1 février, 2021 )

Pourquoi ces intolérances aux traitements thyroïdiens ?

Une adhérente a soulevé cette question, beaucoup de malades sont intolérants aux différents traitements en particulier aux comprimés. Pourquoi ?

Il faut d’abord rappeler que pour deux catégories de malades, le traitement par hormones de substitution est à vie et que ne pas en prendre revient à se mettre un couperet au dessus de la tête qui peut tomber à tout moment.

Les formes « plus douces » de dérèglements thyroïdiens pourront, elles, parfois avoir la chance de stopper leur médicament, soit lors d’hypothyroïdies frustes, soit après des dérèglements liés à des post-partum ou la ménopause.

Dans les autres cas, il faut donc bien choisir son traitement, et beaucoup de médecins ont bien du mal à sortir du classique Levothyrox@. Sachant que le Levothyrox est un médicament à base de Lévothyroxin retiré du marché en 2017 et remplacé par une nouvelle formule qui a posé de gros soucis.

Tout simplement parce que l’excipient fut changé.  Il faut savoir que les intolérances aux médicaments en général sont fréquentes pour plus de 20%, et dans le cas du nouveau levothyrox, on a atteint les 50%.

Pourquoi 50% ? Tout simplement parce que les 50% autres étaient intolérants au lactose et avaient des problèmes gastriques. Résultat, retrait du lactose qui va convenir aux allergiques au lactose, mais non aux autres. Certains vont supposer que le mannitol n’est pas toléré, d’autres que le traitement ne soit pas bien absorbé par l’organisme et créé des dysfonctionnements.

On pourra donc aisément comprendre que ce problème de tolérance va se retrouver dans chaque type de médicaments prescrits et de ce fait, il ne faut pas hésiter à faire du forcing si le médecin refuse un changement de médicament.

Recensons les différents traitements possibles :

L-THYROXIN HENNING : existe de 25ug à 200 ug. (remboursé à 65%)

Excipients : Amidon de maïs, Amidon de maïs modifié, Cellulose microcristalline, Ricin huile hydrogénée, Silice colloïdale anhydre, Sodium carbonate anhydre, Sodium thiosulfate

L_THYROXINE SERB ( gouttes) remboursé à 65%

Excipients : Éthanol à 95 %, Propylèneglycol, Ricin huile hydrogénée polyoxyéthylénée

Depuis 2017, Serb fabrique en masse et ce traitement n’est plus réservé exclusivement qu’aux enfants.

LEVOTHYROX remboursé à 65%

Excipients : Acide citrique anhydre, Amidon de maïs, Croscarmellose sel de Na, Gélatine, Magnésium stéarate, Mannitol

TCAPS (non remboursé)

Excipients : Eau purifiée, Gélatine, Glycérol

THYROFIX (remboursé à 65%)

Excipients : Cellulose microcristalline, Cellulose poudre, Croscarmellose sel de Na, Magnésium stéarate, Silice colloïdale anhydre

TSOLUDOSE( buvable) non remboursé

Excipient : Glycérol

 

Cette liste permet de voir à chacun les différents excipients. Personnellement étant allergique au magnésium et intolérante au lactose, j’ai ainsi pu éliminer ceux en contenant.

J’ai la chance de parfaitement supporter le L_Thyroxine de chez Serb, un des seuls que je peux prendre, ne supportant le Glycérol qu’à petites doses.

Alors n’hésitez pas à tester ! Avoir un bon traitement est primordial et surtout ne pas hésiter à consulter pour le réajuster régulièrement.

Courage les papillons

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