( 14 octobre, 2019 )

La thyroïde et ses répercussions.

 

Ah les humeurs engendrées par la thyroïde, faut-il les taire ou les mettre en lumière ?

Depuis six ans que j’écris sur ce blog, j’aime jouer l’avocat du diable, chose que beaucoup de personnes ne comprennent pas, lisant sans aller plus loin qu’un simple mot. Il est important de ne pas se voiler la face, la thyroïde influe sur le caractère.

Nous nous en apercevons régulièrement sur notre page de l’envol ou sur les groupes où certains « se lâchent » avec violence, n’hésitant pas à ponctuer leur réponse de dizaines de points d’exclamation. Il est évident qu’une réaction similaire dans la vraie vie peut avoir des répercussions catastrophiques.

Pourquoi ces changements d’humeur ? Simplement parce que la thyroïde est une petite glande responsable de réguler le métabolisme et de fournir à tout notre corps toute l’énergie dont il a besoin.

Le moindre petit dysfonctionnement thyroïdien va chambouler tout l’organisme affectant aussi bien le côté émotionnel que cognitif, ce qui revient à faire dire à de nombreux médecins que c’est une maladie qui est « dans la tête ». D’où le raccourci qui fut vite fait où les maladies thyroïdiennes sont des mal de femmes, inventées par des femmes. Malheureusement, on constate de plus en plus d’hommes touchés ce qui discrédite cette thèse, stupide avouons-le !

« 60 % des personnes atteintes d’hyperthyroïdie présentent des troubles de l’anxiété et 31 à 69 % des troubles dépressifs.1 La dépression est également fréquente dans l’hypothyroïdie, où 40 % des patients souffrent d’une certaine forme de celle-ci.2

Un à quatre pour cent des patients souffrant de troubles de l’humeur souffrent d’hypothyroïdie. » ( source Google)

Un dysfonctionnement de la thyroïde va occasionner pour beaucoup des troubles de mémoire, des oublis, un manque de concentration, des éléments très dérangeants pour l’entourage qui peut avoir en retour des mots violents. « Tu fais semblant ! Tu n’as pas l’âge de perdre la tête ! Tu inventes ! » Maintes sources de conflits.

La thyroïde va être sensible aux stimulus psychologiques et l’humour va en prendre un coup : sentiment de tristesse, dépression, crises de larmes inexpliquées, nostalgie, tristesse, tout comme des réactions extrêmes comme une nervosité excessive, une impatience pathologique, des sautes d’humeur incessantes, une agressivité.

On peut facilement comprendre que l’entourage ne va pas comprendre.

Comment une personne active, dynamique peut-elle soudain se retrouver figée, sans réaction, les larmes dans les yeux sans n’oser rien dire. Comment une personne toujours gentille peut-elle soudain critiquer tout le monde, se disputer avec chaque personne ?

Et si on pensait un peu plus à la thyroïde ? Trop souvent les médecins vont simplement prescrire des pansements : anxiolytiques ou antidépresseurs sans toucher le fond du problème, un dérèglement thyroïdien. Il ne suffit parfois pas de grand chose, juste d’un petit changement dans les T4. Une étude récente a montré que la plupart des dépressifs sont hypothyroïdiens. On comprend bien que cette glande trop souvent oubliée n’est pas à prendre à la légère.

Cette maladie peut enfermer dans la solitude en particulier lorsque le dysfonctionnement apporte un comportement agressif. Certaines personnes ne  supportent plus personne, s’emportent pour un oui ou un non, fuient les autres pour éviter de les agresser ou à l’inverse, vont « rentrer dedans ».

Une vraie souffrance !

Malheureusement, il est très difficile de raisonner une personne atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien apportant des émotions excessives ( souvent lié à Basedow ou à une hyperthyroïdie).

Heureusement, un dysfonctionnement thyroïdien finira par se réguler avec du temps et différemment selon les personnes, et il est important que l’entourage accepte cette période difficile, car une personne n’est pas agressive par plaisir. Un peu de tolérance, c’est le meilleur médicament pour un malade.

 

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( 7 octobre, 2019 )

Maladies thyroïdiennes Hashimoto et bien-être.

De plus en plus de livres inondent le marché revendiquant la solution miracle « du sans gluten ». Les pro-sans gluten sont indécrottables, prêts à tout pour faire entendre leurs voix. Ils sont certains de détenir la Vérité. Honnêtement, il y a des moments où j’ai l’impression de pénétrer dans une secte !

Tout d’abord, une fois de plus, je rappelle que chaque personne est unique, avec une raison différente d’avoir un dysfonctionnement thyroïdien et donc la vérité universelle n’existe pas ! Préconiser à tout prix le « sans gluten », c’est offrir de l’eau boueuse à une personne déshydratée ! Le malade rêve d’aller mieux, il est prêt à tout, même à se lancer dans un régime contraignant. Cela fonctionne, oui, pour certains, mais pas pour tous ! Pour ceux  dont cela fonctionne, c’est super, mais ce n’est pas pour tous.

NOUS SOMMES TOUS DIFFÉRENTS !

Seulement, ces marchands d’espoir ont tout mélangé. Le « sans gluten » est adapté à des maladies comme la maladie cœliaque. Pourquoi alors certains médecins vont-ils jusqu’à affirmer que le gluten détruit la thyroïde ? Simplement à cause d’une dérive. L’hypothyroïdie ralentit le transit et peut occasionner des douleurs intestinales comme la maladie cœliaque, seulement depuis peu les chercheurs auraient découvert que ces  désagréments n’auraient aucun lien avec le gluten, mais avec les fructanes que l’on trouve dans le gluten mais aussi dans plein d’autres aliments. Soyons réalistes, le pain en contient énormément ! D’où l’idée de supprimer le pain. Mais je lisais dernièrement une personne qui me disait ne plus manger de pain, j’ai opté pour le pain de maïs plusieurs jours par semaine, et il est succulent !

Mais bien sûr, il est plus simple d’interdire le gluten, ainsi le médecin peut allègrement prescrire de multiples compléments alimentaires ( tout aussi néfastes pour l’organisme). On sait par exemple que l’industrie « sans gluten » a rapporté plus de douze milliards d’euros cette année !

Jouons les avocats du diable, pourquoi tous les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens qui ont supprimé le gluten sont-ils toujours tout de même ( hormis une poignée) malades ?

Les pro-gluten vous diront aussi que cela fait maigrir ! J’en connais un paquet de malades de la thyroïde qui malgré des régimes draconiens ne perdent que deux ou trois kilos tout comme dans un régime standard ! Parce qu’avouons le, un régime limite le pain, les féculents donc le gluten ! D’un peu de bon sens, on en a fait une mode qui arrange bien les magasins spécialisés et les spécialistes peu scrupuleux.

Alors, comme m‘interrogeait dernièrement une adhérente, on ne peut donc jamais aller bien ?

Heureusement que si, et sans sortir sa bourse !

Si on en ressent le besoin, sans opter pour le « zéro gluten », on peut diminuer un peu ou se tourner vers les produits bio qui n’ont pas de fructanes. On peut limiter le lactose également qui créé des ballonnements intestinaux pour beaucoup.

Après il faut faire preuve de bon sens. Une maladie auto-immune comme Hashimoto est irréversible. N’écoutez pas ceux qui vous disent le contraire. Vous pouvez par pallier voir vos anticorps moins actifs, mais la maladie existe dans l’ombre et pourra réapparaître à tout moment. Vous vous en apercevez vite avec un ralentissement de la concentration, de la mémoire, vos cheveux qui redeviennent cassants, la fatigue qui reprend le dessus. Vous connaissez comme moi les symptômes. Le « sans gluten » n’évitera rien ! Comme tout le monde, au début, j’y ai cru : j’ai testé !  L’effet n’étant pas spectaculaire, j’ai stoppé au bout de plusieurs mois le zéro gluten ( mais je continue à choisir le moins de gluten possible)

Stabilisée depuis deux ans, je ne dois pas cette avancée à un régime. Je limite le gluten n’en abusant pas, je ne prends pas de lactose depuis mon enfance hormis le fromage. Je n’ai pas changé mon alimentation et pourtant, je vais bien. C’est moi, un autre va réagir différemment. Nul besoin pour moi de médecins ou de gourous, j’ai juste travaillé sur ma relation avec la maladie.

D’abord, je fais tout pour l’oublier de plus en plus. Avant, j’étais continuellement à lire un article ou à discuter sur les groupes. J’ai pris du recul, restant juste présente pour ceux qui font appel à moi. J’ai accepté mes limites et refusé de me coller une étiquette sur le front ! Je sais que certains jours, le côté auto-immune peut me donner une tape dans le dos. Je l’accepte et si cela arrive, je me pose.

Le reste du temps, je vis à fond parce que je ne veux plus jamais être le légume que j’étais en 2013. Alors je marche. Au début, je n’arrivais même plus à faire 500 mètres sans m’écrouler épuisée, le coeur prêt à exploser. Aujourd’hui, je fais une moyenne de 8 à 10 kilomètres par jour quelque soit le temps. Avant je disais spontanément la gorge serrée : «  Je suis Hashimoto. » Aujourd’hui, je ne veux plus être une victime. Je ne veux plus porter d’étiquette.

Avant, j’étais tellement obnubilée par ma TSH que j’en faisais une toutes les six semaines comme si c’était ma planche de salut. Depuis deux ans, je n’en ai fait que trois et je vais bien, je suis dans ma zone de confort, basse pour éviter de détruire le peu qui reste de ma thyroïde, mais stable.

Il n’y a pas de fatalité ! Il y a juste une manière de vivre sa maladie. Contrairement à ce que beaucoup continuent de penser, ce n’est pas une maladie anodine, elle est là, toujours, sournoise. Mais on peut vivre avec et vivre heureux avec !

Si pour vous le « zéro gluten » est la clé, alors foncez, mais n’inondez pas le net en disant que c’est la seule solution ! Il n’existe pas une solution. Il existe des modes de vie que chacun peut adapter. Pour moi, la marche m’a aidé à réguler mon coeur, ma thyroïde, mon stress, pour d’autres ce sera la sophrologie ou la méditation, peu importe, l’important est de retrouver l’envie, car à ses débuts, cette coquine nous fait vraiment perdre goût à la vie !

Qu’on se le dise, il y a une vie « avant Hashimoto », mais avec elle, la vie est loin d’être finie !

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NB : Je rajouterai qu’étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux avaler aucun comprimé d’où mon choix d’opter en dehors des gouttes de thyroxine Serb pour l’homéopathie. Ce n’est pas non plus la solution, mais UNE solution :)

( 19 septembre, 2019 )

Maladies thyroïdiennes et les kilos, encore !

 

Pour le commun des mortels, prendre un ou deux kilos n’est pas une fin en soi, c’est juste un petit régime pour que tout rentre dans l’ordre. Seulement avec un dysfonctionnement thyroïdien, rien n’est facile. Un kilo va en suivre un second puis un troisième et rien ne pourra stopper la prise de poids.

Personnellement je sature de ces personnes « conditionnées » par une vague Facebook consistant à affirmer haut et fort que c’est vraiment simple de maigrir !

Si c’était si simple, toute la population française rentrerait dans un petit 38 alors non, ce n’est pas facile ! Rien n’est facile !

La thyroïde est le centre de nos émotions, la clé de notre organisme, un peu comme une horloge dont les aiguilles rythment le temps. Lorsqu’elle se dérègle, tout part en vrille. Seulement, malheureusement, le stockage des kilos va être plus rapide que de les perdre ensuite, mais il faut savoir qu’une fois la stabilisation amorcée, le temps aidant, les kilos s’amenuiseront.

Il n’y a pas une semaine qui se passe sans recevoir un message d’une adhérente désespérée, n’ayant pas perdu un gramme malgré les conseils diététiques de tel nutritionniste ou tel médecin inondant de publicités ses pages facebook.

S’il existait une solution miracle, cela se saurait et surtout ce qui va convenir à une personne ne sera pas profitable à une autre simplement parce que nous sommes tous différents !

Tellement d’éléments entrent en ligne de compte ! L’âge tout d’abord car plus on flirte avec la ménopause et plus les kilos, thyroïde ou pas, vont s’incruster !

Ensuite le patrimoine génétique contre lequel nul ne peut agir ! Certaines personnes sont plus sujettes à l’embonpoint. C’est un fait !

On parlera également de mode de vie, d’alimentation. Actuellement entre les vegans et les sans gluten, les magasins sont ravis d’une telle publicité leur permettant d’augmenter leurs prix, malheureusement les statistiques montrent que la perte de poids reste très aléatoire ! Un régime sans gluten donnera des résultats sur une personne ( souvent ayant déjà préalablement des troubles du transit et d’assimilation) et sera inefficace sur une autre. On peut alors imaginer la frustration pour un malade avec une quinzaine de kilos en trop qui va se priver de gluten, adapter une alimentation parfois coûteuse et constater au bout de plusieurs mois que ses efforts furent inutiles !

Et je ne parle même pas des effets du NF Levothyrox qui a fait grossir de nombreux malades !

 

Que faire ? D’abord ne pas perdre espoir ! Ensuite surtout prendre son mal en patience car on ne va pas perdre des kilos dus à un dysfonctionnement thyroïdien comme ceux pris suite à un repas de fête !

Diminuer les sucres, les graisses sachant que la thyroïde ralentit le foie.

Faire beaucoup de marche car les sports violents sont souvent trop fatigants en cas d’hypothyroïdie. Ne pas hésitez à investir dans une montre connectée et s’infliger 10 000 pas par jour. On croit que c’est facile, pas nécessairement ! Et c’est cette régulation qui va petit à petit inviter notre organisme à puiser dans ses réserves. Doucement, sans violence.

Après il ne faut surtout pas négliger une autre source : le stress qui agit aussi bien sur la thyroïde que sur les kilos. Apprendre à écouter son corps, à prendre du temps pour soi et surtout à ne pas être trop dur avec ces kilos. Peut-être que cette maladie thyroïdienne ne vous fera jamais plus rentrer dans votre 38 fillette alors ne vous fixer pas cet objectif qui va vous déprimer et renforcer vos fluctuations thyroïdiennes, viser d’abord 5 kg sur plusieurs mois, puis petit à petit rajouter un ou deux …

N’hésitez pas à vous faire aider par une diététicienne, une psychologue ou une sophrologue afin d’être à l’écoute de votre corps et surtout croyez en vous !

La maladie vous a peut-être mis à terre, mais elle ne vous a pas tué !

Courage les papillons ! Le chemin est long …

 

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( 16 septembre, 2019 )

Doit-on systématiquement enlever la thyroïde ?

Voilà une question qui revient régulièrement sur notre page. Nous nous sommes donc tournés vers des spécialistes de la question qui, pour une fois, ont eu une réponse cohérente : chaque personne étant différente, le mot systématique doit-être impérativement proscrits.

Ouf ! Cela confirme bien ce que nous pensions, cette profusion souvent un peu trop rapide qu’ont certains chirurgiens à utiliser le bistouri !

Le très célèbre institut de cancérologie Gustave Roussy ( que je connais trop bien puisque mon fils y est décédé) mais qui reste un des meilleurs d’Europe, affirme que seulement une opération sur cinq est indispensable ! En clair, la plupart des autres sont des opérations de confort.

Déjà tous les petits nodules ne devraient pas être retirés simplement parce qu’ils vont varier en fonction de la santé de la thyroïde et la plupart vont disparaître spontanément.

Il faut surtout cesser de faire croire « parce que pour certains tout va super bien » que l’ablation totale de la thyroïde va être le signe d’un bien-être total ensuite ! Comme me disait un malade : « on voit que le chirurgien, lui, a toute sa thyroïde ! » Encore une fois tout le drame entre la théorie et la pratique !

Une opération de la thyroïde va laisser une cicatrice pas toujours gracile, mais surtout une fois la thyroïde enlevée, la personne va devoir prendre à vie des hormones de synthèse, et la stabilisation peut s’avérer pour certains un vrai parcours du combattant.

En clair, comme nous l’a confirmé un des médecins, ne devrait être enlevé que les gros nodules entre 3 et 5 cm, gênant à la déglutition.

Ne devraient pas être opérés ces mêmes nodules si la ponction est négative et si aucun traitement de minimum six mois n’a été mis en place.

Il ne faut surtout pas négliger les risques de ces opérations qui ne sont pas juste une dent arrachée !

L’opération peut provoquer parfois, de manière imprévisible, une atteinte du fonctionnement des glandes parathyroïdes, induisant une hypocalcémie provoquant des symptômes très gênants : crampes, fourmillements.

Parfois la voix peut-être altérée ce qui peut-être ennuyeux dans certaines professions.

Bien y penser si l’opération n’est pas indispensable.

De nombreuses personnes signalent un désagrément fréquent : une atteinte du cou avec des douleurs cervicales fréquentes et souvent irréversibles.

 

Dernière question fréquemment posée : doit-on opérer une thyroïde atteinte de la maladie d’Hashimoto.

Là encore, ce n’est pas une généralité totale, mais non dans la majorité des cas puisque les anticorps détruisent la thyroïde. Les cancers avec Hashimoto sont rares et souvent sur des Hashimoto vieux de vingt ans. On pense même que certains nodules n’auraient simplement pas été détectés à l’époque.

Donc sauf nodule cancéreux, on évite une opération sur une thyroïde Hashimoto car elle va disparaître toute seule, comme une grande.

 

Se faire opérer ou non ? Telle est la question ! À chacun de faire son choix en pesant bien le pour et le contre ! Une fois encore, rien n’est simple avec la thyroïde !

 

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( 5 septembre, 2019 )

Dysfonctionnements thyroïdiens : ces troubles honteux.

Des troubles dits honteux existent ! Et cela ne devrait pas !  Nul ne devrait avoir honte d’être  malade car il ne l’a pas choisi !

On pointe presque toujours essentiellement la fatigue et la prise de poids et on oublie  trop souvent qu’un dysfonctionnement thyroïdien peut engendrer de gros ralentissement touchant tout le corps.

Les troubles du le système digestif  touchent également de nombreuses personnes sans souci thyroïdien, de nombreux médecins ne prennent pas ces symptômes au sérieux.

Et pourtant, nausées, crampes, ventre gonflé, flatulences, constipation, digestion difficile, tous ces symptômes peuvent être liés à une hypothyroïdie.

Le malade en hypothyroïdie va se retrouver avec une digestion lente et difficile. Le malade qui avant mangeait de tout va se retrouver à ne pas digérer un repas trop gras ou trop copieux, ne va plus supporter des aliments à base de lait ou d’autres ingrédients. Bien évidemment, l’intestin, lui, se trouve ralenti, c’est ce que l’on appelle « les intestins paresseux ». Ce phénomène est inversé en hyper où la digestion sera accélérée et où certains malades passeront leur vie à avoir faim et sur les toilettes juste après !

Un des problèmes honteux dont personne ne veut parler est la flatulence. Une adhérente nous a écrit : « Mon mari souffre de flatulences depuis six mois sans solution. Il ne cesse de péter tout le temps, partout, sans pouvoir se retenir. On a tout essayer, le sans gluten, sans lactose, sans légumes. Résultat, nous n’osons plus sortir en public. Cela le rend dépressif, que faire ? »

Voilà un problème qui peut sembler mineur et qui va conduire ce couple à ne plus avoir de vie sociale, car « péter » en hypothyroïdie est courant, mais ne se dit qu’à messes basses ! Et pourtant ! C’est un véritable handicap qui ne va trouver une solution que lorsque la thyroïde sera stabilisée.

Pour info, la personne a essayé le sabs lactose, sans gluten total sans succès !

Les troubles de l’humeur

Là encore, c’est un vrai fiasco médical car rares sont les toubibs qui diagnostiquent une hypothyroïdie à un malade dépressif, peut-être parce qu’il est bien plus facile de le bourrer d’anxiolytiques ou d’antidépresseurs ( et bien plus rentable aussi pour les labo pharmaceutiques). Dernièrement, un chercheur expliquait que jamais une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien ne devrait avoir un traitement de ce style, simplement parce qu’il faut traiter le problème à la base. (Bien sûr, il existe des vrais dépressifs avec également un souci de thyroïde, mais c’est loin d’être la majorité des cas. Il semblerait même que plus de 80% des dépressions soient en lien avec un problème de thyroïde). Cela fait réfléchir, non ? Mais bien plus facile de coller l’étiquette « folle » sur un front que de tenter de résoudre un problème thyroïdien !

Des études montrent même que de nombreuses crises d’anxiété, de phobie pourraient être évitées si les malades étaient mieux suivis.

 

Troubles de la mémoire

« Trous de mémoire », oubli du numéro de sa carte bancaire, que de problèmes angoissants peuvent déclencher un dérèglement thyroïdien ! On en parle peu car le spectre de la sénilité est bien présent, la peur d’être soudain atteint d’un grave problème ou cerveau voire d’Alzheimer ! Handicap invisible mais terrible !

Plusieurs personnes nous racontent avoir reçu un blâme voire un renvoi pour avoir « oublié » quelque chose d’important, mais on ne choisit pas ce brouillard dans notre cerveau, on ne fait pas semblant de ne pas se souvenir, on aimerait pouvoir rester concentré ! Mais comme en parler reviendrait à nous étiqueter alors on se tait !

 

Les kystes

Si on en parlait plus, on ferait une véritable avancée ! Au Canada, c’est pourtant une priorité ! En hypothyroïdie on fabrique facilement des kystes : aux seins, au foie, aux reins, et pourtant combien d’opérations faites sans pour autant s’attarder sur ce problème « mineur » alors que sans régler la thyroïde, les kystes reviendront ailleurs.

On notera également une augmentation des fibromes ou des utérus fibromateux.

 

Je vais finir par un dernier tabou, les ronflements ! Savez-vous qu’un tiers des personnes ( en particulier les femmes) qui ronflent ont un dysfonctionnement thyroïdien ? Seulement personne n’en parle ! Si on le disait, la honte que porte certains sur les épaules disparaîtrait car nous ne sommes pas responsables des effets secondaires de ces maladies !

 

Il en existe encore beaucoup d’autres « tabous », dont beaucoup trop de malades n’osent même pas parler. Peut-être parce que l’on s’éloigne de plus en plus du bon vieux médecin de campagne qui savait écouter ?

N’hésitez pas à partager votre expérience !

 

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( 31 août, 2019 )

Les traitements en gouttes pour les dysfonctionnements thyroïdiens

 

Après les problèmes occasionnés par la fabrication du nouveau Levo, de plus en plus de malades se tournent vers les gouttes.

Jusqu’à ce jour, il n’existait que les fameuses gouttes du laboratoire Serb dont il est de bon ton de refaire un énième petit article sur ce médicament fabriqué par les laboratoires Serb car beaucoup de fausses idées circulent à son sujet.

Pourquoi ce traitement est-il si différent des autres ?

Tout d’abord parce qu’il est en gouttes et non en comprimés, c’est la version la liquide du Levothyrox, produit, lui,  par le laboratoire Merck. Il recrée le rôle de la thyroxine, l’hormone sécrétée naturellement par la thyroïde. L’utilisation de ces gouttes pour traiter des hypothyroïdies représente environ 1% des ventes c’est à dire plus de 30 000 français.

Comment cela marche ? De façon simple, un comprimé de Levothyrox à 25 ug est équivalent à 5 gouttes de L_Thyroxine seulement la rapidité d’absorption est plus rapide et va directement dans le sang.

Avant juillet 2017, ce médicament était exclusivement réservé aux enfants de moins de 8 ans, aux personnes présentant des troubles de déglutition et aux personnes allergiques aux excipients.

Avec la crise de la NF, les laboratoires Serb ont augmenté leur production et aujourd’hui, il n’y a plus de clauses spécifiques.

Bien sûr, comme tout traitement, il y a des inconvénients :

D’abord le flacon une fois ouvert ne doit pas dépasser 30 jours. De plus il doit-être conservé au frigidaire entre 2 et 8 degré.

Ensuite la difficulté de bien prendre ses gouttes dans un demi verre d’eau en comptant sans se tromper, et en évitant qu’une goutte se colle à la paroi.

Le goût n’est pas terrible, le liquide est assez fortement dosé en éthanol, mais on s’y habitue.

Son point faible : le transport, les voyages en avion, les frigos qui tombent en panne !

Voilà qu’un nouveau produit va être proposé à la vente :  le TSoludose, fabriqué en Suisse, sans excipients, sans alcool et sans conservation au frigo. Une alternative très intéressante pour les voyages et les déplacements !

Son inconvénient : non remboursé ( pourquoi être étonné ?) et ne peut être dosé que de 13 ug en 13 ug.

Personnellement, je suis sensible à 5 ug près, mais comme alternative pour voyager, plutôt que de me priver, je trouve cette solution intéressante !

 

Vos avis nous intéressent !

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( 22 août, 2019 )

L’angoisse des kilos et les dysfonctionnements thyroïdiens.

Que ce soit en hyper ou en hypo, un malade atteint d’un dysfonctionnement thyroïdien se trouvera peut-être un jour confronté à ce problème. La perte de poids ou la prise de poids est la bête noire des malades. Régulièrement, Basedow touche à la perte de poids, Hashimoto à la prise de poids. Il n’y a pas de meilleures options. J’entends trop souvent des personnes dire à une malade Basedow qu’elle q une chance folle d’avoir perdu quinze kilos, mais c’est long d’être une chance ! L’amaigrissement n’est qu’un des premiers symptômes. Quant à une personne atteinte d’Hashimoto, voir son corps s’empâter, se gonfler d’eau, jusqu’à faire hurler la balance est source d’angoisse. Pourquoi les médecins ne s’intéressent que rarement à ce problème ? Tout simplement par e que dans notre société, le poids est un facteur social, lié à la malbouffe, à une image dévalorisante de l’homme. Les magazines, les publicités ne montrent que des régimes miracles, des critères de beauté, des crèmes amaigrissantes.

 

Pourquoi la thyroïde influe-t-elle sur le poids ?

La thyroïde est une glande endocrine dont les sécrétions sont les hormones thyroïdiennes, essentielles au bon fonctionnement du corps. Plus simplement, la thyroïde booste l’organisme afin que celui-ci fonctionne parfaitement. Lorsqu’il y a un problème au niveau de cette glande, c’est tout le corps qui en subit les conséquences et notamment le poids. Une thyroïde qui fonctionne trop vite enclenchera une perte de poids, une thyroïde qui ralentit, engendrera des kilos. Manger plus en cas d’hyperthyroïdie ne servira à rien tout comme faire un régime draconien ne fera pas perdre les nombreux kilos accumulés juste augmentera une fatigue déjà très importante.

Bien sûr, certaines personnes auront l’immense chance de perdre ou de prendre des kilos simplement parce que leur métabolisme n’est pas assez attaqué ou parce que leur constitution le permet, mais pour beaucoup de malades, c’est un véritable cauchemar qui va leur gâcher la vie.

Alors oui, avec le temps, le corps va mieux fonctionner, les kilos peuvent s’atténuer avec une vie saine, une bonne alimentation, de la marche régulière et surtout un manque de stress. Le tout est d’essayer !

Sans gluten, sans lactose, on ne lit que cela sur les réseaux sociaux, mais une fois encore ce serait mettre tous les malades dans le même panier sans prendre en compte leur spécificité. Pour certains, l’arrêt du gluten sera miraculeux, simplement parce que son intestin ne tolérait que ponctuellement le gluten ou le lactose, mais ce n’est pas le cas de tous les malades et il faut cesser de préconiser les régimes miracles sans gluten !

Chacun est différent et avant de se focaliser sur des régimes, il serait plus judicieux de comprendre la maladie thyroïdienne de chaque malade, une maladie différente avec des degrés différents, qui ne se soigne pas juste en avalant une hormone de substitution. Seulement cela demande de changer les mentalités.

On a l’impression que le système est impossible à changer, mais c’est chacun qui est le système et c’est donc à chacun de le changer, chacun à son niveau.

Ensemble, peut-être y arriverons- nous ?

 

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( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 7 août, 2019 )

Hashimoto et les vacances !

Ah ces vacances ! Qui ne les attend pas et pourtant ! Hashimoto souvent veille dans l’ombre … Ce sera la mère de famille obligée de se surpasser malgré sa fatigue, la grand-mère qui n’arrivera plus à suivre la cadence, et pourtant, ce sont les vacances.

La thyroïde se moque complètement du mot « vacances » et va souvent être bien capricieuse même sous le soleil. Et comme chaque personne est différente et réagit différemment, les malades gardent leurs angoisses pour eux, car à quoi bon aller consulter.

Tout d’abord, quelques bases. Hashimoto réagit avec l’iode donc un séjour à la mer peut s’avérer complexe même pour une personne qui est stabilisée. De nombreux témoignages relatent d’une baisse de la fatigue les dix premiers jours, la thyroïde étant d’un coup gorgée d’iode, seulement ensuite « le trop plein » va créer un effet inverse et une fatigue peut revenir. Que faire ?

Regardons le témoignage de Madeleine :

« Lors de mon séjour landais, j’ai cru que ma maladie s’était envolée. Mes symptômes avaient disparu, j’étais en plein forme. Et puis en fin de vacances, la fatigue est revenue, j’ai le coeur qui battait trop vite,des vertiges en permanence, une tension élevée. À mon retour, je suis allée faire ma tsh. De 0,90 ma zone de confort, je suis passée à 0,07 ! Mon médecin m’a automatiquement fait descendre mon traitement de 100 à 75. Résultat deux mois plus tard j’étais un légume avec une tsh à 4 »

Il ne faut pas ignorer les variations possibles selon les personnes de l’impact de la mer. Personnellement, au début de ma maladie je faisais le yoyo de Septembre à Décembre à cause de cela. Maintenant, aux premiers signes «  d’activation » de ma thyroïde, je diminue un jour sur deux mon traitement jusqu’à la fin de mes vacances, évitant ainsi ces dérèglements difficiles ensuite à stabiliser.

Il en est de même pour la chaleur dont beaucoup d’adhérents se plaignent. Et c’est normal puisque la thyroïde réagit à la température corporelle ( on a froid en hypo, chaud en hyper, on garde aussi la chaleur ambiante). Des solutions ? Juste éviter de rester des heures en plein soleil, bien se réhydrater car une hypothyroïdie pouvant interagir sur les surrénales, les gonflements seront fréquents sinon.

Mais que l’on se rassure, les vacances restent bénéfiques pour notre thyroïde, car notre stress implique pas d’agression des anticorps et ce ne sera alors que du bonheur !

N’hésitez pas à faire remonter vos propres expériences !

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( 1 août, 2019 )

Les médicaments : Hashimoto et eux.

 

Deux ans, déjà, que le scandale du nouveau lévo a éclaté, deux ans que l’on a pris les malades concernés pour des imbéciles, deux ans que cela ne fait que bouger à pas d’escargot. Seulement le mal est fait. De nombreuses personnes continuent à souffrir des effets secondaires de ce médicament, d’autres ont réussi à ne pas boire la tasse grâce à de nouvelles molécules, mais au final la question qui se pose toujours : pourquoi ? Pourquoi des lobbying pharmaceutiques ont-ils le pouvoir de vie ou de mort sur les malades ? Pourquoi un comprimé est-il considéré comme une monnaie d’échange plutôt qu’un moyen de guérir ?

Des associations se battent chaque jour pour mettre en lumière ces dérives, mais le pouvoir de l’argent reste plus fort.

En dehors de l’hormone de synthèse administrée par les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens, les médecins s’en donnent à coeur joie avec tous les symptômes qui se dessinent. Changement d’humeur, allez on va prescrire un bon petit anxiolytique ou un antidépresseur, peu importe les effets secondaires, les laboratoires pharmaceutiques seront ravis. Pareillement pour les problèmes cardiovasculaires comme l’hypertension qui est dans une grande partie des cas un des inconvénients d’un dérèglement thyroïdien, la solution c’est des hypotenseurs, des bétas bloquants et j’en passe. Seulement quand on tombe sur un os ( moi ! ), allergique aux excipients, alors les toubibs se creusent la cervelle et on finit par réduire cette tension énorme avec juste des plantes et de l’homéopathie ( et que l’on cesse de dire que c’est l’effet placebo parce que j’ai failli crever deux fois suite à une poussée à 23/13 !). Seulement quelle perte sèche pour ces médicaments ovationnés par les labos !

Et toutes ces gélules pour palier aux intestins poreux souvent terrain idéal pour une maladie auto-immune, réduire le gluten ( sans pour autant le supprimer totalement), réduire le lactose, et on évitera bien des cochonneries à avaler.

Dois-je continuer ? Je ne pense pas que ce soit nécessaire, vous avez compris !

Je rêve d’une société qui redonnerait la vraie valeur à nos médicaments comme ce fut le cas des antibiotiques lors de l’apparition de la pénicilline, je rêve de voir des médecins comme j’en ai connus mais des dinosaures partant en retraite, qui écoutent le corps de leur patient et surtout qui entendent.

Je rêve d’un monde où le pouvoir de l’argent ne serait plus au détriment des malades.

Un monde de Bisounours, peut-être, mais on peut encore rêver, non ?

 

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