( 23 mai, 2019 )

Maladie d’Hashimoto, boulet à vie !

 

Il y a fort longtemps que je n’avais pas fait d’articles sur cette maladie qui pourrie la vie à plusieurs millions de personnes dans le monde. Certaines se retrouvent sous traitement, d’autres pas, et pour beaucoup d’autres, cette maladie reste un vrai mystère.

Pourquoi tant de disparités entre les individus ? Simplement parce que la maladie d’Hashimoto est un dérèglement de la thyroïde causé par une maladie auto-immune.

La plupart des médecins y perdent leur latin à cause de cette complexité.

Untel aura une TSH standard, sans symptômes et pourtant présentera des anticorps tpo : pas de traitement. Untelle aura une TSH standard, avec de nombreux symptômes et présentera des anticorps tpo : hésitation traitement ou pas ?

Une autre aura une TSH dans les clous, avec symptômes et présentera des anticorps tpo : on traitera mais le faible taux d’anticorps permettra une stabilisation rapide.

Une autre encore aura une TSH déréglée, des symptômes de dingues et des anticorps tpo délirants : la stabilisation ne sera que ponctuelle et la destruction de la thyroïde se fera « par vagues ».

Et d’autres cas existent. On ne peut donc que constater qu’un médecin lambda qui n’a pas le temps de s’attarder sur le cas de son patient, ira au plus rapide, un traitement et tant pis pour les symptômes !

Seulement voilà, des traitements il en existe plusieurs, en partant du nouveau Levothyrox que de nombreux malades n’ont pas supporté, de l’ancien que certains ne supportaient pas non plus, des nouveaux, des génériques. Comment s’y retrouver ?

Combien également de praticiens expliquent à leurs malades qu’avoir gagné à la loterie Hashimoto, c’est avoir touché le gros lot à vie ! Impossible de s’en débarrasser. Une fois installée, la maladie est là, accrochée tel un coquillage à son rocher.

La bonne nouvelle : nous sommes tous différents donc certains échappent à ce boulet en ayant une vie « normale » ( souvent ce sont ceux qui n’ont des anticorps qu’autour de 100) . D’autres vont voir régulièrement revenir pour une courte durée un panel de symptômes indésirables dont en tête cette fatigue qui peut clouer au sol.

Parfois on se retrouve quelques semaines en hyper sans trop savoir pourquoi avec le coeur qui tambourine, des bouffées de chaleur, des douleurs musculaires ou à l’inverse, on replonge dans la frilosité, les gonflements, le ralentissement général.

Pas facile quand on travaille d’être toujours opérationnel et cela reste un vrai boulet ; il faut se forcer à tenir debout pour ne pas renoncer ou foncer se cacher sous sa couette.

Alors heureux ceux qui vivent sereinement leur maladie depuis des années sans souci ni fatigue, il faut que ces derniers n’oublient pas que chaque personne est unique et que le diagnostic de ces maladies ne peut tenir dans une page avec un mode d’emploi précis, car nous sommes tous différents, avec un vécu différent, avec une vie différente, avec des traitements différents.

 

 

N’hésitez pas à découvrir ou à offrir pour la fête des mères le recueil Maladies Thyroïdiennes afin d’aider le maximum de personnes à mieux comprendre cette maladie qui dévore nos vies.

 

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( 23 avril, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes et l’angoisse.

On continue de lire qu’un dysfonctionnement thyroïdien se passe dans la tête, qu’une fois totalement stabilisée, tout va bien, et que ces maladies ne sont pas plus embêtantes qu’une bon rhume. Une fois encore je déplore ces mentalités étriquées qui n’arrivent pas à voir plus loin que le bout de leur nez. Chaque malade est différent, donc chaque ressenti le sera également. Et si le corps a une réelle interaction avec les émotions, cela ne veut pas dire pour autant qu’il faut nier ces maladies.

Prenons pour exemple une maladie auto-immune comme Basedow ou Hashimoto qui ne réagira pas aux traitements comme une simple hypothyroïdie ou hyperthyroïdie.

N’empêche que pour plus de la moitié des malades, ce qui revient sur le devant de la scène après la fatigue terrible occasionnée par vagues dans cette pathologie, ce sont les angoisses. Que ce soit en hypo, en hyper, avec nodules ou non, avec auto-immunité ou non, l’anxiété qui se dessine, l’angoisse qui forme une boule à la gorge sans raison peuvent être liées à une thyroïde qui débloque. Le cerveau qui n’a pas sa dose « normale » d’hormones va partir en vrille, envoyer des signaux de détresse, et la personne va ressentir une sensation de mal-être.

Beaucoup de praticiens qui s’y connaissent en maladies thyroïdiennes vous diront qu’il est impératif de ne pas stresser, car le stress augmente les effets négatifs. Seulement, c’est plus facile à dire qu’à faire surtout dans une société comme la nôtre qui est continuellement polluée par le stress.

Trop souvent on assimile angoisses et troubles du sommeil à l’hyperthyroïdie alors qu’une grande partie des malades en hypo, malgré un ralentissement de leur corps, malgré une envie de dormir dans la journée, se retrouveront parfois avec une impossibilité de dormir vers quatre heures du matin. Ce manque de sommeil peut, lui aussi, générer une certaine peur voire de véritables crises d’angoisse.

Crises d’angoisse et dépression peuvent également être intimement liées à un dysfonctionnement thyroïdien, même si encore trop souvent au lieu de tester simplement le fonctionnement de la thyroïde, on va bourrer le malade d’antidépresseurs qui s’avèreront juste un pansement. Des études canadiennes montrent que 40% des personnes qui ont une thyroïde hyper active sont sujets à la dépression et aux crises d’angoisses et plus de 70% des hypothyroïdiens auront des troubles de l’humeur.

 

Alors non, une fois encore, ce n’est pas dans la tête même lorsque l’on voit l’interlocuteur sourire niaisement en semblant se moquer. La glande thyroïdienne a un impact fort sur les émotions et son éventuel dysfonctionnement doit-être pris au sérieux. Heureusement, le temps permet souvent à cette glande, grâce aux hormones de synthèse, de se stabiliser, mais dans une maladie auto-immune ou une ablation totale, rien ne remplacera jamais parfaitement la glande endommagée.

Mais tout comme on réapprend à vivre sans bras, on peut réapprendre à vivre avec cet organe abimé, autrement, différemment. Le tout est de faire entendre à l’entourage que l’on n’est pas hypocondriaque, que cette douleur psychologique existe vraiment, qu’elle n’est pas « juste dans la tête ! »

 

 

Continuez à découvrir le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie

 

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( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

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( 25 février, 2019 )

Que c’est dur à comprendre, la différence !

Peu présente cette semaine sur la page de l’association, je découvre des messages poignants de malades encore visés par cette indifférence, par ces mots qui font si mal « Hashimoto, ce n’est rien ! », « Tu as agressive parce que tu es en hyper, alors fiche-nous la paix », « prends ton traitement, et tu iras mieux »…

La liste est si longue que je n’ai pas le courage de tout écrire. Une fois encore, j’ai juste envie de dire : qu’est-ce que cela peut vous faire que certaines personnes aient besoin d’aide ou d’écoute ? Pourquoi toujours rabaisser cette maladie ? Parce que c’est juste une petite glande de « rien du tout » qui pourtant est indispensable à notre organisme ou bien est-ce parce qu’elle est tellement invisible pour le commun des mortels que tout le monde s’en fiche ?

Est-ce parce que depuis deux ans on assiste à un litige avec l’industrie pharmaceutique, avec des plaintes pour certains envers un gros laboratoire ? Voire même des brefs témoignages radios ou télévision toujours orientés ?

Une chose est sûre, les mentalités sont vraiment figées et personne ne comprend rien.

Pourquoi le commun des mortels n’arrive-t-il pas à comprendre que s’il existe des milliers de sortes de cancers, il existe des différences également avec une maladie thyroïdienne ?

Un individu, par définition, est unique et donc différent d’un autre.

« Ma mère a Hashimoto depuis vingt ans et elle pète la forme », « Ma soeur a Basedow et va super bien », « Ma femme n’est qu’un fantôme depuis son accouchement où on a décelé son hypothyroïdie. »

Des témoignages par centaines, tous différents, tous uniques, tous vrais, car le ressenti de chacun est lié au poids de son vécu.

Quand on ne va pas bien, on aura beaucoup de mal à voir le côté positif du verre à moitié vide. C’est normal. Cela ne veut pas dire que l’on doit rire ou dénigrer la souffrance de la personne, juste qu’à ce moment T, cette douleur existe et doit-être reconnue.

La belle-mère qui va bien avec Hashimoto, que savez-vous d’elle ? Peut-être ses anticorps sont-ils très bas et n’ont alors aucun à coup sur sa santé ? Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression …

Différence et tolérance ! Comme ces mots manquent à notre vocabulaire actuel !

Nous sommes, malades de la thyroïde ou pas, tous différents et tous uniques. Nous vivons notre vie émotionnellement de manière totalement différente, ce qui ne veut pas dire que nous sommes fous de réagir impulsivement, de ne pas arriver à sortir les mots pour d’autres, d’avoir besoin d’un petit remontant pour se sentir bien, peu importe ces différences, elles existent, et se dire bienveillants, c’est les accepter.

Après, il est certain qu’un simple traitement ne fait pas tout, cela ne reste qu’un traitement et il faut faire confiance aussi à son mental. Comme dirait Grand Corps Malade, « vivre avec un mental de résistant ! » et apprendre aussi à tendre la main, car seul, finalement, on n’est pas grand chose !

 

Courage mes petits papillons …

Dans quatre semaines, on se retrouve au salon de Paris au stand V75 Dimanche matin …

 

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( 7 février, 2019 )

Hashimoto, tout ce qui ne se dit pas …

 

Pas une semaine sans une question à laquelle un médecin n’a pas voulu répondre.  Pourquoi tant de mépris pour les maladies thyroïdiennes ? Serait-ce simplement parce que ce sont des maladies qui atteignent principalement les femmes ou simplement parce que les symptômes étant invisibles, tout le monde s’en moque ?

Lorsque j’ai commencé mon combat il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon grand défaut, que mes mots suffiraient à ouvrir les yeux. Certes, de nombreux médecins se sont ralliés à notre cause, mais nous ne sommes toujours qu’en bas de la montagne ! Les « grosses associations » se battent contre les laboratoires, nous croisons les doigts pour voir un jour le bout du tunnel. En attendant, des petites questions insignifiantes angoissent des malades.

Je vais tenter de répondre avec l’aide de nos toubibs bénévoles à des questions que souvent on n’ose pas poser.

 

C’est grave docteur si … ?

 

« Je pète beaucoup depuis que je suis Hashimoto, est-ce normal ?»

Il existe de nombreuses théories à ce sujet. Selon certains, les maladies auto-immunes seraient augmentées à cause d’un intestin perméable. Peut-être, rien n’est prouvé pour tout le monde. Mais une chose est sûre, l’intestin se ralentit avec une hypothyroïdie entraînant des flatulences. Ce n’est donc pas une simple cause à effet, mais un symptôme lié à ce dysfonctionnement.

 

« Je n’ose pas en parler, mais je n’ai plus de désir sexuel. »

Dernièrement je lisais un article où une fois de plus le journaliste ne s’était pas bien renseigné. Il stipulait que le traitement faisait perdre la libido ! Ouille ! Justement non, c’est l’hypothyroïdie qui peut agir sur la libido, mais non la maladie auto-immune ou le traitement. Pourquoi ? Toujours pour la même raison, l’organisme va se ralentir et donc le désir peut totalement disparaître. Et cela ne touche pas que les femmes puisque l’on commence à comprendre que de nombreux problèmes d’érection pourraient être dus à un dysfonctionnement thyroïdien.

L’avantage , une fois encore, est que lorsque la TSH est stabilisée, la libido retrouve la pêche !

 

 

« Je n’ai plus mes règles », « j’ai des règles hémorragiques »

La liste est longue ! Que de soucis pose un dysfonctionnement thyroïdien ! L’interaction entre hormones thyroïdiennes et hormones sexuelles n’est pas un leurre.

Trop de médecins vont mettre systématiquement sur le compte d’une grossesse, d’une pré-ménopause, parfois en gavant le patient d’hormones de type œstrogènes qui ne vont rien arranger. Bien sûr avant toute chose, vérifier si une grossesse n’est pas en route pour l’absence de menstruation, qu’il n’y a pas de fibromes pour les hémorragies, mais si les résultats sont négatifs, regarder vers la thyroïde. Là encore, avec un bon dosage, tout redeviendra comme avant ou presque.

De nombreux inepties sont dites sur des forums, rétablissons la vérité.

Non, un dysfonctionnement thyroïdien ou Hashimoto ne met pas une femme en ménopause précoce. Elle l’aurait été certainement sans cette maladie.

Non, la pilule ne donne pas Hashimoto ! Nous sommes nombreuses à ne jamais avoir pris un contraceptif oral et avoir cette maladie.

Non, le stérilet en cuivre n’est pas incompatible avec Hashimoto.

Non la ménopause n’est pas à 50 ans pile à cause d’Hashimoto ( nous sommes plusieurs à l’avoir été à 57 ans bien sonnés !) Donc ne pas tout mettre sur le dos de cette pauvre glande défectueuse.

 

 

«  Je n’arrive pas à mener mes grossesses … »

Là, on touche un panel de femmes qui font de nombreuses fausses couches depuis qu’elles ont une maladie de la thyroïde. Ce n’est pas une généralité, heureusement, mais malheureusement cela arrive. Il faut le savoir, se faire doublement surveiller.

Plusieurs malades ont témoigné sur ce sujet, dans le recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » N’hésitez pas à lire leurs confidences.

 

« Je suis très dépressive sans raison, est-ce la thyroïde ? »

De plus en plus de personnes sont dépressives à notre époque, à cela s’ajoute des troubles de l’humeur, du sommeil, et pourtant trop de médecins prescrivent immédiatement un antidépresseur pour avoir la paix ! Résultat, tout le monde le sait, il y aura amélioration puis rechute.

La dépression dans 80% des cas n’est pas une maladie, mais un signal d’alarme que l’organisme va mal. D’où la nécessité de bien prescrire les bons examens, de ne pas  regarder essentiellement les normes labos mais l’état du malade.

« Combien de cas d’affections mentales cachent en réalité des problèmes de thyroïde ? » s’interroge le Dr Brogan. Selon elle, les tests standard effectués pour quantifier l’hormone stimulant la thyroïde (TSH) ne fournissent pas une évaluation précise de la véritable fonction thyroïdienne. »( extrait article )

N’oublions pas qu’au début du siècle dernier, les patients en hypothyroïdies étaient internés en hôpital psychiatrique simplement parce que personne ne savait les soigner tout comme les enfants nés sans thyroïde étaient dits «  crétins » car leur cerveau subissait de gros dommages.

Là encore aujourd’hui, le traitement à vie aide vraiment à un retour « à la normale.

 

«  J’ai débuté mon traitement il y a un mois et je ne vois aucune amélioration «

Quand est-ce qu’un médecin expliquera à son malade que stabiliser est long ?

Une thyroïde attaquée par des anticorps va devoir réapprendre à vivre autrement, et le dosage se fera donc par palier, sans brusquer. C’est long pour une personne qui se sent diminuer, mais c’est la seule façon d’atteindre rapidement « une zone de confort » où la majorité des effets secondaires vont disparaître.

Donc patience et surtout ne pas commencer directement à des dosages à 100ug qui seront catastrophiques pour l’organisme. Les bons spécialistes iront de 25 en 25 au début, tout en sachant que pour certains malades, une dose encore plus petite est nécessaire. Est-il utile de rappeler que nous sommes tous différents face à cette maladie ?

 

« Je suis toujours fatiguée et on vient de me diagnostiquer Hashimoto »

C’est une réalité, et parfois cela peut passer inaperçu, voici un extrait de mon recueil :

« Marie-Louise 56 ans

Vous voulez mon avis sur les médecins ? Vous n’allez pas être déçus. J’ai traîné une hypothyroïdie pendant huit ans. J’avais froid, j’étais mal, déprimée. Mon taux de TSH était en limite supérieure. Jamais mon médecin ne m’a recherché les anticorps. J’ai été en arrêt de travail plusieurs mois. Je grossissais, alors que je ne mangeais rien. Un jour, j’ai été prise de tremblements et de palpitations. J’ai appelé un urgentiste qui m’a tout de suite demandé si j’avais des soucis de thyroïde. Je lui ai montré mes analyses. Il ne m’a prescrit aucun traitement, m’a juste donné une analyse à faire et laissé son numéro de portable. J’avais donc une recherche d’anticorps qui s’est révélée positive à plus de 600. J’étais Hashimoto. »

 

«  Depuis que j’ai Hashimoto, je ne vis plus. J’ai peur de tous les cancers. »

Alors que l’on se rassure, les cancers thyroïdiens avec Hashimoto sont rares, même s’ils existent. Et une étude américaine récente montre qu’il y aurait ( à prendre avec des pincettes) moins de cancers du sein etc après avoir déclaré Hashimoto. (Une histoire de lien avec la faculté de production d’anticorps même si ce sont des anticorps qui attaquent la thyroïde) …

 

« Passée en hyper avec 0,09, je me retrouve aussi en hypertension ! »

Cas fréquent ! En hyper, on peut voir sa tension grimper tandis qu’en hypo, on peut la voir chuter. ( l’inverse existe aussi) Le tout est de réajuster judicieusement son traitement et d’éviter de prendre immédiatement des hypotenseurs qui seront catastrophiques dès la stabilisation augmentant ainsi la fatigue. User des médecines parallèles : homéopathie, acuponcture ou huiles essentielles, avant de signer pour un médicament pour la tension à vie.

Ne jamais oublier surtout que nous sommes tous différents, et que cette différence doit-être prise en compte ! Idem pour les extrasystoles qui souvent disparaissent avec le bon dosage. Le coeur souffre avec un dysfonctionnement thyroïdien donc laissez lui le temps de récupérer.

 

« J’en ai marre de mon médicament, je le stoppe ! »

Non, avec Hashimoto le traitement est à vie, tout comme avec une ablation thyroïdienne. On ne joue pas avec sa santé.

 

« Ma vie est fichue ! J’ai Hashimoto »

Oh que non ! Votre vie sera seulement différente :)

 

 

En tous les cas, vos questions méritaient réponse, même si je le redis, chaque malade est unique, chaque malade va réagir différemment. La seule chose que chacun aura à un moment, c’est la peur, alors cessons d’avoir peur.

 

Je vous laisse une fois encore la conclusion de mon recueil …

« Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, par paliers, moins souvent qu’avant, car je vis beaucoup plus paisiblement. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie. Ceux qui viennent me voir en haussant le ton, je ne les écoute plus. Ceux qui veulent la guerre, je leur offre un sourire. Il est temps que ce monde vive en paix. Cette maladie a changé mon futur à tout jamais. (…)Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

 

Je me suis servie de cette maladie pour en faire une Force. Je suis devenue auteure, simplement pour poser des mots sur des maux, pour m’évader de cette réalité si difficile au début de la maladie. J’ai survécu, encore dirais-je, et j’adore la vie !

 

En attendant de vous rencontrer le dimanche 17 Mars au salon de Paris  stand V75 de 10 h à 13 h …

Je dédicacerai mon recueil mais aussi mes polars :) car ce sont eux qui m’ont sauvée !

 

Je vous embrasse tous les papillons !

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( 31 janvier, 2019 )

Vivre avec Hashimoto

Vivre avec Hashimoto, c’est un peu comme avoir fait un mariage forcé. On n’a pas choisi le partenaire, mais on doit le subir. Vous êtes nombreux à demander encore la différence entre Hashimoto et une hypo classique. Et bien, tout se joue dans l’auto-immunité qui sera différente pour chacun. Il n’y a donc pas, contrairement à ce que nos médecins ont appris avec beaucoup de sérieux dans leurs bouquins, une seule forme, un seul cas clinique, il y en a des millions, car nous sommes des millions de par le monde. Un malade atteint de la maladie d’Hashimoto avec des anticorps autour de 50 ne réagira pas aux agressions de ses anticorps comme un malade à 6000.

Au début de ma maladie, on a voulu me faire croire le contraire, et rien n’est pire que de telles affirmations. Je pensais donc qu’en quelques semaines, j’allais retrouver « mon ancienne vie », celle où je n’avais pas faut ce mariage forcé. C’était oublié ces anticorps qui reviennent à la charge pour détruire un peu plus lors des moments de stress ou de changement de saison.

Que l’on se rassure, autant Hashimoto, on va vivre avec, autant on peut divorcer de toutes ces idées reçues ! Il m’a fallu du temps, simplement parce que je devais apprivoiser mon corps qui refusait de m’obéir. Il m’a fallu accepter ce côté « incurable » dont le mot même me faisait grincer des dents. Il m’a surtout fallu accepter que d’autres personnes aillent très bien en six mois et que mon combat personnel contre cette maladie a duré trois ans. Mais on y arrive, on vit avec cette maladie jusqu’à complètement l’oublier. Parfois elle revient, brutalement, on va le sentir car les cheveux cassent, le corps se traîne, la mémoire déraille, le coeur débloque. Mais on a compris que ce ne sont que des crises qui ne durent pas.

J’ai opté avec mon médecin pour ne plus toucher au traitement sauf pour tenter de le baisser de plus en plus en y associant des médecines douces, et cela marche bien pour moi. Je ne prends aucun traitement allopathique autre que les gouttes de thyroxine, et malgré mes anticorps de dingue, j’ai pu descendre mon traitement et stabiliser. Pleine Conscience, homéopathie, EMDR, EFT, j’ai tout mis à profit pour aller mieux, et je vais mieux ! J’ai changé ma façon de vivre, j’ai plongé dans de nouvelles passions, l’écriture et dernièrement l’aquarelle.

 

Vous êtes très nombreuses à poser des questions sur « la vie avec Hashimoto ». On a tous une vie à vivre, alors autant ne regarder que le bon côté des choses.

Bien sûr, ces dérèglements thyroïdiens peuvent nous mettre KO, peuvent nous pousser à nous isoler dans une caverne, mais il faut toujours se dire qu’à un moment, il y aura un temps meilleur.

 

L’association l’envol du papillon est là pour vous écouter.

Plein de courage à tous les papillons.

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( 22 janvier, 2019 )

Les dysfonctionnements thyroïdiens et le moral.

Les dysfonctionnements thyroïdiens sont souvent pris de haut par les médecins simplement parce que cette maladie influe sur les troubles de l’humeur.

La glande thyroïde est responsable de la régulation du métabolisme, c’est elle qui régit à quelle vitesse nos cellules brûlent des calories et la vitesse à laquelle bat notre cœur. On peut donc comprendre qu’après le coeur, cette glande souvent ignorée, est une des plus importantes de l’organisme.

Une thyroïde qui débloque, va alterner tout le corps et en particulier le centre des émotions, entraînant des problèmes de mémoire, un ralentissement intellectuel, une baisse de concentration, et trop souvent l’impression d’avoir une pensée confuse.

Face à ces symptômes, un médecin est souvent démuni, jonglant entre son travail qui consiste à stabiliser cette thyroïde défaillante et à l’inverse, complètement désemparés face à un tel mal-être.

Il est important de rappeler qu’il y a deux siècles, les malades de la thyroïde étaient tous internés en HP pour folie et démence, car personne n’était capable de rééquilibrer une glande défectueuse. Voir son corps ralentir peut conduire à un changement d’humeur, engendrant la tristesse, la nostalgie, pouvant même conduire jusqu’à une vraie dépression. À l’inverse, une thyroïde qui fonctionne trop vite, va conduire à une suractivité. Là, la personne sera irritable, très nerveuse, impatiente et sujette aux sautes d’humeur. Ce seront souvent des personnes lunatiques qui réagiront avec violence. Juste une thyroïde déréglée pourra pousser un tel malade à des délires et des hallucinations, un sentiment de paranoïa aigu et surtout des insomnies. Parfois même on a observé des personnes adorables, qui se métamorphosent en démons, piquant de grosses colères, voir des crises de haine.

La relation entre la thyroïde et l’humeur est une réalité de plus en plus évidente et il est important que les médecins soient vraiment à l’écoute des malades. Seulement, il ne faut pas tomber dans l’erreur qui serait de tout mettre sur le dos de la thyroïde. Certaines dépressions ont un lien avec un dysfonctionnement thyroïdien, mais ce n’est pas une généralité. Heureusement depuis quelques années, la recherche d’un dysfonctionnement thyroïdien est faite systématiquement.

 

La théorie est une chose, mais dans la réalité, ce problème peut détruire des vies.

Une personne dont la thyroïde part en vrille peut soudainement péter un plomb, devenir méchante voire agressive, alors que cette personne est à l’opposé de ces comportements.

Comment s’en sortir sans trop de « bobos » ?

Peut-être déjà éviter de dramatiser. Le prendre en dérision. « Encore un coup de ma thyroïde ! ». Essayer de faire comprendre aux autres ce qu’est cette maladie.

Une personne nous écrivait dernièrement :   « C’est horrible, je ne supporte plus personne, je ne me reconnais pas. C’est comme si on m’avait totalement changée. Je suis tout le temps agressive. Je pique des crises de jalousie sans raison. Je suis imbuvable. Plus personne ne me supporte. Mon hyperthyroïdie détruit ma vie. »

 

Seulement que peuvent faire les autres face à de tels comportements ?

Notre société a tellement mis l’empathie en berne que demander simplement aux autres de comprendre est un vrai parcours du combattant. De plus, en tant que malade, que pourriez-vous répondre au comment ça va ? Que cela ne va pas bien, que votre humeur n’est pas bonne, que vous vous sentez endormi ou sur les nerfs.

 

Que faire ?

Déjà adapter son traitement jusqu’à une bonne stabilisation. Ce n’est pas pour autant que le Levothyrox s’avère un traitement miracle. Il n’existe pas de poudre de Perlimpinpin. Le stress n’est pas bon pour la thyroïde, et pour limiter les dégâts, il est important de vivre sereinement, avec un minimum de stress, d’associer divers thérapies comme la sophrologie, la méditation, afin de tout faire pour préserver la paix.

Moralité, les troubles du comportement liés à un dysfonctionnement thyroïdien sont loin d’être une partie de plaisir, et il est très important que l’entourage soit positif et bienveillant.

 

N’hésitez pas à nous faire remonter vos questions.

J’en profite pour rappeler que toute l’équipe de l’envol du papillon sera présente le dimanche 17 Mars au salon de Paris ( de 10h à 13h)pour bien sûr vous procurer Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie ou découvrir un des polars de l’auteure.

N’hésitez pas à venir prendre des photos avec nous, à poser des questions.

C’est un moment unique !

Je rappelle que l’envol du papillon est une petite association reconnue et inscrite officiellement, et que nous nous battons pour le reconnaissance des dysfonctionnements thyroïdiens.

 

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( 20 janvier, 2019 )

Comment gérer correctement une maladie auto-immune comme Hashimoto?

En plein dans l’hiver, vous êtes nombreux à vous poser la question, existe-t-il un lien entre Hashimoto et la difficulté à résister aux microbes l’hiver. Vérité ou intox ?

Pour vous répondre, nous sommes allés discuter avec un endocrinologue et un médecin, tous deux solidaires de notre cause.

Ces praticiens ont rappelé que la maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune qui touche le dérèglement du système immunitaire responsable de la destruction de cette glande. Il faut donc se méfier autant du vaccin contre la grippe que de tout médicament qui renforce ce système immunitaire qui pourrait agir comme un effet boomerang, et si vaccination indispensable pour raisons professionnelles, choisir le vaccin sans adjuvant pour ne pas risquer de faire empirer la maladie (en stimulant le système immunitaire, on risque de stimuler non seulement la fabrication d’anticorps anti-grippe, mais aussi celle des anticorps auto-immunes ). Après, certaines études sont controversées. Faut-il prendre le risque ou pas ?

Après une personne atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien sera-t-elle plus encline à tomber malade ? Là encore aucune certitude, juste une réalité, chaque personne est différente. Si le malade est dans un état de fatigue avancé lié à son hypo ou hyperthyroïdie, le corps supportera moins bien l’agression d’un microbe ou d’un virus. Il est donc conseillé de rester éloignés de ces inconvénients.

Renforcer son système immunitaire est possible avec l’apport de vitamine D. Un malade Hashimoto en aura souvent beaucoup plus besoin que les autres. De plus c’est une vitamine que l’on sait aujourd’hui indispensable à notre organisme.

« Pour pénétrer dans la cellule, la T3 a besoin de deux choses : de cortisone et de vitamine D. En cas de déficit de l’une et/ou de l’autre, l’hormone ne parvient pas à pénétrer dans les cellules donc il n’y a pas d’effets des hormones thyroïdiennes.

Cette difficulté de la T3 à pénétrer dans la cellule peut également être liée au diabète, à l’obésité, au stress, à la dépression, à l’anxiété ou à des infections chroniques. »

Donc pas de panique ! Renforcer son système immunitaire uniquement de façon naturelle ( homéopathie ou plantes), se prémunir des infections en restant éloignés des personnes à risque, bien se conformer à l’hygiène ( lavage des mains etc)

Et garder surtout un bon moral !

 

N’hésitez pas à nous faire remonter vos questions.

J’en profite pour rappeler que toute l’équipe de l’envol du papillon sera présente le dimanche 17 Mars au salon de Paris ( de 10h à 13h)pour bien sûr vous procurer Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie ou découvrir un des polars de l’auteure.

N’hésitez pas à venir prendre des photos avec nous, à poser des questions.

C’est un moment unique !

Je rappelle que l’envol du papillon est une petite association reconnue et inscrite officiellement, et que nous nous battons pour le reconnaissance des dysfonctionnements thyroïdiens. Pour toutes questions concernant le nouveau Levothyrox, nous laissons cela aux grosses associations qui sont très efficaces.

 

Ne prenez pas froid cet hiver !

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( 12 janvier, 2019 )

La fatigue et les maladies thyroïdiennes.

Elle revient en tête, toujours devant, cette fatigue inexpliquée qui prend par surprise au moment où on s’y attend le moins. Que l’on se retrouve en hyperthyroïdie, en hypothyroïdie, avec Basedow ou Hashimoto, c’est toujours la même rengaine.

Fatigant d’être toujours fatigué ! ( et ce n’est pas juste un pléonasme, mais une réalité)

Cette fatigue pourtant va être différente pour chaque personne, et va évoluer positivement ou négativement selon les circonstances de la vie.

Pourquoi le corps médical se trouve-t-il si souvent complètement démuni ?

Simplement parce que justement, on ne va pas mettre les personnes dans un tiroir bien rangé.

Comment enrayer cette fatigue ?

Déjà, ne pas négliger les autres possibilités qui pourraient engendrer une fatigue : déficit en fer, manque de vitamine D ou de minéraux.

Ensuite, être très attentif au traitement thyroïdien. Il ne faut pas s’amuser à jouer les apprentis sorciers avec son médicament. Il est important de rappeler qu’il faut six semaines pour que le traitement agisse, donc inutile, sauf grosse crise de thyroïdite de passer faire une prise de sang tous les deux jours !

Rester vigilant face aux autres signes en particulier la mémoire. Cette dernière peut jouer des tours en cas de fatigue, mais va s’accompagner lors des troubles thyroïdiens de problèmes de concentration, d’oublis, du syndrome du « mot qui bute », une sorte de brouillard où on a l’impression de se perdre. Cette difficulté de concentration est un véritable handicap, totalement invisible, mais totalement handicapante.

Allez expliquer à votre médecin que vous perdez la mémoire à vingt-cinq  ans ? Il va juste vous donner un bon fortifiant en vous disant que vous faites votre chochotte ! Seulement, vous n’allez pas bien, vous souffrez, mais vous avez envie d’aller bien ! Non, vous ne faites pas du cinéma ! Non vous n’êtes pas chochotte !

Ensuite, la fatigue étant un cercle vicieux, les troubles de l’humeur vont apparaître, tristesse, déprime voire dépression.

Là encore si vous tombez sur un toubib trop peu emphatique, vous ressortirez juste avec une ordonnance longue de trois kilomètres avec des antidépresseurs, des anxiolytiques, des calmants en tous genres. Mais vous avez envie de hurler que non, vous n’êtes pas dépressif, vous voulez vous en sortir, mais vous n’allez pas bien. Vous ne vous sentez pas comme avant, et c’est vraiment terrible, car vous voulez vraiment retrouver votre forme, vous en avez ras le bol de ne plus être vous-même.

Alors que faire ?

Avec philosophie, quitte à faire grincer des dents, j’ai juste envie de dire, trouver le bon praticien que ce soit un médecin traitant ou un médecin homéopathe, un endocrinologue à l’écoute ( ils sont malheureusement rares), un bon thérapeute (car pourvoir dire les mots qui pèsent est parfois salutaire !). Alors oui, trouver la personne qui convient quitte à changer de toubibs. Ne pas s’arrêter à une personne qui va vous démolir, qui va vous dire que ce n’est rien, que c’est dans la tête, que vous faites un burn-out.

Non, une maladie thyroïdienne n’est pas une dépression. Ce sont juste ces hormones qui ne font pas leur boulot qui vont agir sur l’humeur tout simplement pouvant conduire à se transformer en légumes ou en hyperthyroïdie, parfois en personne agressive voire hystérique.

Pour tous ces symptômes, un bon suivi, un vrai suivi, un bon traitement et surtout garder une pensée positive, parce que malgré tous ces effets secondaires, et bien la vie ne s’arrête pas pour cela !

 

Courage à tous les papillons !

Nous vous retrouverons au salon de Paris le Dimanche 17 Mars de 10h à 13h

Vous y rencontrerez toute l’équipe de l’envol du papillon !

Bien sûr su vous n’avez pas le recueil « Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie », n’hésitez pas à le commander pour l’avoir à ce salon ‘ même si vous passez un autre jour !)

 

L’équipe de l’envol du papillon en profite pour remercier tous ses adhérents. Nous rappelons que nous sommes une association à but non lucratif, que nous ne fonctionnons ni avec des dons ni avec des sponsors, et que tout repose sur le bénévolat et l’entraide dans un esprit positif.

Nous œuvrons pour la reconnaissance officielle des maladies thyroïdiennes, dans l’ombre. Nous ne rentrons pas en conflit contre les labo, d’autres associations s’en chargent. Nous avons par contre été la première à alerter lors de la diffusion de l’approvisionnement en gouttes de L_Thyroxine, et les contacts avec l’agence du médicament a porté ses fruits. Nous avons également échangé des courriers avec le bureau de madame Macron qui travaille sur le dossier.

Peut-être sommes-nous trop utopiques ? Mais nous, on y croit !

Afin que ce combat continue …

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( 5 janvier, 2019 )

La peur face aux dysfonctionnements thyroïdiens

 

La maladie n’est pas une chose agréable. Comme je l’écris dans Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie :

« « La peur des hôpitaux n’est pas anodine, que l’on soit à Paris ou en province, dans des services spécialisés ou non. Toujours des salles d’attente. Partout la même scène. Des femmes assises, sans rien dire, les yeux dans le vague, au milieu d’inconnus. Figées sur leur chaise face à une pile de vieux magazines « people », elles sont là sans vraiment y être. Tant de souvenirs se bousculent dans leurs têtes. L’anxiété présente, palpable, avec toujours cette même question qui résonne :

« Pourquoi ? Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cette maladie, cette fatigue, comment vais-je y survivre ? Qui va me comprendre ? M’écouter ? »

 

Cette peur existe, mais faut-il pour autant accentuer cette peur ? Beaucoup d’adhérentes me parlent d’une dérive sur des sites internet dont je tairais le nom tout comme sur des groupes Facebook où au lieu d’aider, on accentue la panique des malades.

Tout d’abord, il est important de rappeler que seul le médecin est habilité à donner un médicament ou même à conseiller.

Un malade qui découvre sa maladie a besoin de savoir, de comprendre, non d’avoir peur,  d’où le recueil qui fut réalisé avec l’aide de nombreux malades, Par contre en aucun cas, une inconnue  peut s’aventurer à donner un diagnostic, car nous sommes tous totalement différents et surtout les dysfonctionnements thyroïdiens sont multiples.

Dernièrement, une personne me rapportait que sur un groupe, elle avait demandé l’avis sur sa prise de sang avec une TSH à 0,58 . Tous les membres du groupe lui sont tombés dessus «  hyperthyroïdie », «  hypothyroïdie », «  dans la norme ». Elle en est sortie totalement angoissée et s’est tournée vers notre association.

Là encore, on voit que personne ne peut répondre avec certitude, car effectivement hurler à l’hyperthyroïdie avec 0,58 est une ineptie !

Prenons la norme qui est en général de 0,25 à 4. Donc effectivement, la TSH est plutôt basse, ce qui ne veut pas dire pour autant qu’elle est en hyperfonctionnement. Rappelons que les vraies thyroïdites traitées sont souvent sous 0,09  … Tout comme un Basedow qui aura été des mois à 0,04 et qui va « monter » à 0,36 pourra se sentir en hypothyroïdie même si « la norme » frole l’hyper.

Ensuite personne n’a songé à demander à la malade si elle avait une maladie auto-immune, ce qui était le cas, où dans ce cas elle doit  stabiliser sa TSH entre 0,5 et 1. Et d’autres possibilités existent, parce que les problèmes de thyroïde sont complexes. Parce que nous sommes tous DIFFÉRENTS.

Une fois encore, se battre pour la connaissance de ces maladies, c’est poser les bons mots sur les bons maux, et surtout ne pas affirmer une expérience vécue comme une certitude, car cela ne rassure pas du tout les personnes en souffrance, et je le redis, une maladie thyroïdienne génère souvent, par définition, des angoisses. En rajouter n’est pas très futé !

En cas de doute, tournez vous vers les associations qui sont nombreuses, qui vous répondront, qui vous écouteront et gardez toujours une réponse bienveillante et non angoissante.

 

Plein de courage à tous !

Et continuons le chemin vers cette reconnaissance en 2019.

 

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