( 5 janvier, 2019 )

La peur face aux dysfonctionnements thyroïdiens

 

La maladie n’est pas une chose agréable. Comme je l’écris dans Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie :

« « La peur des hôpitaux n’est pas anodine, que l’on soit à Paris ou en province, dans des services spécialisés ou non. Toujours des salles d’attente. Partout la même scène. Des femmes assises, sans rien dire, les yeux dans le vague, au milieu d’inconnus. Figées sur leur chaise face à une pile de vieux magazines « people », elles sont là sans vraiment y être. Tant de souvenirs se bousculent dans leurs têtes. L’anxiété présente, palpable, avec toujours cette même question qui résonne :

« Pourquoi ? Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cette maladie, cette fatigue, comment vais-je y survivre ? Qui va me comprendre ? M’écouter ? »

 

Cette peur existe, mais faut-il pour autant accentuer cette peur ? Beaucoup d’adhérentes me parlent d’une dérive sur des sites internet dont je tairais le nom tout comme sur des groupes Facebook où au lieu d’aider, on accentue la panique des malades.

Tout d’abord, il est important de rappeler que seul le médecin est habilité à donner un médicament ou même à conseiller.

Un malade qui découvre sa maladie a besoin de savoir, de comprendre, non d’avoir peur,  d’où le recueil qui fut réalisé avec l’aide de nombreux malades, Par contre en aucun cas, une inconnue  peut s’aventurer à donner un diagnostic, car nous sommes tous totalement différents et surtout les dysfonctionnements thyroïdiens sont multiples.

Dernièrement, une personne me rapportait que sur un groupe, elle avait demandé l’avis sur sa prise de sang avec une TSH à 0,58 . Tous les membres du groupe lui sont tombés dessus «  hyperthyroïdie », «  hypothyroïdie », «  dans la norme ». Elle en est sortie totalement angoissée et s’est tournée vers notre association.

Là encore, on voit que personne ne peut répondre avec certitude, car effectivement hurler à l’hyperthyroïdie avec 0,58 est une ineptie !

Prenons la norme qui est en général de 0,25 à 4. Donc effectivement, la TSH est plutôt basse, ce qui ne veut pas dire pour autant qu’elle est en hyperfonctionnement. Rappelons que les vraies thyroïdites traitées sont souvent sous 0,09  … Tout comme un Basedow qui aura été des mois à 0,04 et qui va « monter » à 0,36 pourra se sentir en hypothyroïdie même si « la norme » frole l’hyper.

Ensuite personne n’a songé à demander à la malade si elle avait une maladie auto-immune, ce qui était le cas, où dans ce cas elle doit  stabiliser sa TSH entre 0,5 et 1. Et d’autres possibilités existent, parce que les problèmes de thyroïde sont complexes. Parce que nous sommes tous DIFFÉRENTS.

Une fois encore, se battre pour la connaissance de ces maladies, c’est poser les bons mots sur les bons maux, et surtout ne pas affirmer une expérience vécue comme une certitude, car cela ne rassure pas du tout les personnes en souffrance, et je le redis, une maladie thyroïdienne génère souvent, par définition, des angoisses. En rajouter n’est pas très futé !

En cas de doute, tournez vous vers les associations qui sont nombreuses, qui vous répondront, qui vous écouteront et gardez toujours une réponse bienveillante et non angoissante.

 

Plein de courage à tous !

Et continuons le chemin vers cette reconnaissance en 2019.

 

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( 18 décembre, 2018 )

Hashimoto, maladie auto-immune thyroïdienne

Hashimoto, maladie auto-immune sournoise, cachée parfois, survenant brutalement, violemment, et détruisant tout sur son passage. Pour rappel, la maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune où les anticorps attaque la thyroïde.

Vous êtes nombreux à nous demander ce qu’est une maladie auto-immune.

« Le rôle du système immunitaire est de défendre l’organisme contre les germes extérieurs susceptibles de l’agresser ou contre ses propres constituants qui, en se modifiant, sont devenus étrangers (lors du vieillissement de la cellule, ou par suite de sa cancérisation). Le dérèglement de ce système provoque l’apparition d’anticorps (auto-anticorps) ou de cellules (lymphocytes cytotoxiques) dirigés contre l’organisme qui les produit, favorisant ainsi le développement d’une maladie auto-immune. Les maladies auto-immunes se caractérisent par la destruction d’un organe (glande thyroïde dans la thyroïdite de Hashimoto) ou la neutralisation d’une fonction (transmission de l’influx nerveux des nerfs aux muscles au cours de la myasthénie). Il existe parfois des facteurs génétiques prédisposant à l’auto-immunité, car la probabilité d’apparition de certaines maladies est plus importante chez les sujets porteurs d’allèles particuliers du système HLA (Human Leucocyte Antigen [antigène leucocytaire humain]). Ainsi, plusieurs membres d’une famille peuvent développer la même maladie auto-immune. Cependant, une maladie auto-immune n’est pas une maladie génétique à proprement parler, comme l’hémophilie ou comme certaines maladies musculaires. Les facteurs génétiques qui prédisposent le sujet à ces affections ne suffisent pas à l’apparition de la maladie. Des facteurs extérieurs (substances médicamenteuses, micro-organismes infectieux, rayons ultraviolets ou hormones, stress, choc) peuvent aussi intervenir dans le développement de l’auto-immunité. »

De nombreuses idées fausses circulent sur les groupes, certains charlatans aimant à offrir de la poudre de perlimpinpin. Une « vraie » Hashimoto est irréversible, sans espoir de retour. Jamais ses anticorps ne vont totalement disparaître, par contre « un mieux » dans la maladie thyroïdienne peut se dessiner.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre un peu vivre avec une personne instable, changeante, qui du jour au lendemain pourra nous planter un couteau dans le dos. On survit, on s’adapte à ses sautes d’humeur, on construit sa vie autrement. Ce n’est pas facile tous les jours, mais on se reconstruit petit à petit.

Les sites, les groupes sont inondés de femmes en souffrance, mais il est bon de ne pas oublier qu’une fois stabilisés, les malades ne s’attardent plus sur les groupes. Moi-même, je fus très active, mais reconstruite, je me contente aujourd’hui d’articles pour continuer à informer. C’est important de ne pas lâcher l’information, c’est important surtout de ne pas cesser de vivre sa propre vie.

 

En tous les cas, continuez à divulguer « la bonne parole » dirais-je avec humour, à donner ce recueil aux personnes qui en ont besoin.

Un livre au pied du sapin peut redonner le sourire au malade pour 2019.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 5 décembre, 2018 )

Hashimoto et moi

 

Il y a plus de quatre ans, j’ai commencé le combat pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. J’étais très en colère contre cette maladie qui avait osé s’introduire dans ma vie de manière sournoise, suite à un choc que je n’avais pas été capable d’éviter. Je n’acceptais pas les ravages que cette maladie laissait sur mon corps, sur mon esprit, je ne supportais même plus de « vivre pleinement » comme si j’avais autorisé mon corps à obéir aux agressions violentes que j’avais reçues.

Depuis je me suis battue pour mener une vie normale. J’ai demandé de l’aide, car seule, je n’y arrivais, m’empêchant même de respirer. J’ai rencontré des personnes exceptionnelles qui m’ont simplement dit les mots que j’attendais. J’ai survécu à la douleur, à la fatigue, sans cesser mes activités professionnelles, sans cesser de m’occu de ma famille. Je ne dis pas que ce fut facile, juste que je l’ai fait. Hashimoto m’a oyvert d’autres portes, celke de l’édition où mes romans policiers en particulier marchent bien, et depuis peu je titille le punceau. Hashimoto m’a oyvert des portes, permisd’en fermer définitivement d’autres.

J’ai épousé Hashimoto il y a maintenant cinq ans. Ce fut un mariage forcé. Je n’étais pas consentante. Je me suis faite malmenée. Tout mon organisme a morflé.

Dois-je redire que rien n’était visible, que seuls des petits détails pouvaient pointer du doigt cette maladie invisible, mais que le commun des mortels, souvent trop égoïste, n’a rien vu ? L’hypothyroïdie d’Hashimoto m’a plongée dans un ralentissement terrible. J’étais quelqu’un d’hyper actif. J’étais devenue un légume sur pattes. Je somnolais et baillais à longueur de journée, fatiguée pour monter quelques étages, avec une impossibilité à me concentrer même si le plus petit détail. Enseignante, j’ai vécu un enfer, obligée de toujours avoir des notes comme si j’étais une débutante. Et je ne parlerai ni des problèmes digestifs ni des cheveux, de la peau, ni des cycles menstruels qui finissaient en hémorragie ni le coeur qui en a pris un sacré coup.

Non, je ne vous parlerai pas de tout cela parce que si vous êtes malades, vous connaissez, si vous êtes un ami, vous allez apprendre à connaître tous ces symptômes, si vous vous en moquez, pourquoi devrais-je me fatiguer à en parler puisque depuis quatre ans je brandis le drapeau ?

Aujourd’hui, je vous dirais juste que dans l’ensemble, je vais bien. J’ai des hauts et des bas, car cette maladie ne laisse jamais de répit, sauf pour les plus chanceux. Alors quand je suis dans une phase ascendante, sans symptômes, sans fatigue, je croque la vie, je sors, je me lance des défis. Quant à l’inverse, je sens que mon corps ou ma mémoire ( car quelle plaie cette maladie pour la mémoire) me tire par la main, je m’écoute, j’écoute ce que mon corps dit. Parfois ce coeur qui va battre trop vite, cette tension qui va de nouveau grimper, ces kilos qui vont s’afficher sans raison, alors, et seulement dans ce cas, aujourd’hui je vais vérifier ma prise de sang ( TSH, T4 et T3)

Avant, j’en faisais une systématiquement toutes les six semaines, peut-être pour me rassurer, ou pas. Maintenant, étant plutôt stabilisée, je gère mes symptômes avec les médecines parallèles, bien moins nocives. Que l’on ne se trompe pas, je ne cesserai certainement jamais ma prescription de L_Thyroxine en gouttes, mais mon allergie au stérate de magnésium m’a poussée à me tourner vers des médecines qui n’utilisent pas ces poisons d’excipients, et que ce soit pour la tension, le coeur, le sommeil, le stress, et la liste est longue à certains moments, l’homéopathie, la gemmothérapie, les huiles essentielles font de vrais miracles, et j’ai bien l’intention de me rapprocher l’an prochain de la médecine chinoise.

Je suis de plus en plus convaincue que tous ces médicaments que j’ai avalés à une époque ( antibiotiques donnés automatiquement, ampoules pour ceci, sirop pour cela) ont encrassé mon organisme le rendant moins résistant.

Peut-être que je me trompe ? On en reparlera dans un an si vous le voulez bien !

En attendant, le plus important reste de ne pas porter cette maladie comme une fatalité. Elle est et a le pouvoir que nous lui donnons. Invisible, pernicieuse, destructrice parfois, mais avec des moments d’accalmie qu’il faut savourer pleinement.

Plein de courage à tous les papillons !

 

Merci de continuer à lire mon recueil qui semble aider même à un niveau tout petit.

 

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( 30 juillet, 2018 )

Thyroïde, tu nous gaves !

De nombreux messages durant cet été, de nouveaux malades. Serait-ce le changement de temps ? Les vacances à la mer ? En tous les cas, toujours autant de personnes perdues …

« La peur des hôpitaux n’est pas anodine, que l’on soit à Paris ou en province, dans des services spécialisés ou non. Toujours des salles d’attente. Partout la même scène. Des femmes assises, sans rien dire, les yeux dans le vague, au milieu d’inconnus. Figées sur leur chaise face à une pile de vieux magazines « people », elles sont là sans vraiment y être. Tant de souvenirs se bousculent dans leurs têtes. L’anxiété présente, palpable, avec toujours cette même question qui résonne : « Pourquoi ? Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cette maladie, cette fatigue, comment vais-je y survivre ? Qui va me comprendre ? M’écouter ? »

Extrait Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

 

La reconnaissance de ces maladies invisibles est indispensable, car sans reconnaissance une maladie ne peut-être prise au sérieux.

Quatre ans que je me bats, je continuerai même si certaines mauvaises langues me disent que cela ne sert à rien.

 

Une phrase peut parfois tout changer !

 

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( 26 juillet, 2018 )

Dysfonctionnements thyroïdiens.

On l’a déjà dit, les causes des dysfonctionnements thyroïdiens sont multiples :l’environnement (on nous empoisonne aussi bien l’air que les sols), le patrimoine génétique, la catastrophe de Tchernobyl, et surtout ces violences qui nous détruisent …

Pourquoi un choc émotionnel peut-il avoir une incidence sur la glande thyroïdienne ? Certains toubibs vont vous rire au nez, parce que c’est tellement facile de nier une évidence, et pourtant, des études sérieuses canadiennes et américaines montrent que « le choc » ou plutôt sa violence va bloquer l’énergie. Nous savons tous que la thyroïde gère des émotions comme la colère, le stress, le deuil de nos disparus ou de nos amours tout comme tout notre système endocrinien. Bien sûr, ces personnes ont certainement une prédisposition qui ne demande qu’à éclore, bien sûr ce n’est pas une généralité, bien sûr pour d’autres ce sera une grossesse, la ménopause … seulement il y a trop de similitudes feindre l’ignorance.

Que l’on se retrouve ensuite en hyperthyroïdie ou en hypothyroïdie, le stress s’installe au début de la maladie car cette dernière n’est pas comprise. Le malade en souffrance qui ne comprend pas ce qui lui arrive va développer une anxiété, bien légitime, à laquelle les praticiens font souvent la sourde oreille, résultat on assiste à un cercle vicieux qui ne fait qu’aggraver l’état au lieu de l’aider à s’améliorer. Pourtant il ne faut pas ignorer le lien entre stress et glande surrénale.

Lorsque les surrénales ne peuvent pas suivre, on notera une multitude de symptômes identique à ceux dès hypothyroïdie. Les vrais médecins qui s’intéressent à la question sont souvent ceux qui le lien entre dysfonctionnements thyroïdiens troubles des surrénales induisant l’anxiété, les allergies, les envies de sucre ou de mets salés, fatigue, troubles de la mémoire, maux de tête, prise de poids etc

 

Stress et dysfonctionnement thyroïdien sont liés car :

« L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est la fatigue surrénalienne qui provoque des récepteurs thyroïdiens sur les cellules pour perdre leur sensibilité aux hormones thyroïdiennes.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale peut diminuer la conversion des hormones thyroïdiennes T4 en T3.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale affaiblit les barrières du système immunitaire dans les intestins, les poumons et la barrière sang / cerveau.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale inhibe l’absorption de l’hormone thyroïdienne dans les cellules.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale perturbe l’échange entre l’hypothalamus et l’hypophyse avec la glande thyroïde. »

 

Outre le traitement souvent indispensable à une grande majorité des personnes atteintes d’un dysfonctionnement, comment aller mieux ?

Avec l’expérience, je dirais qu’il est primordial de se tourner vers les médecines parallèles, les soins naturels, une bonne hygiène de santé, un peu de sport, et bien sûr éviter le stress.

On peut s’aider de :

L’aromathérapie, centrée sur les huiles essentielles donne de très bons résultats, en particulier la lavande qui est un puissant anti stress.

La sophrologie qui peut permettre au malade d’évacuer son stress en annulant cette culpabilité d’être tombé malade. L’importance d’un thérapeute à l’écoute et qui comprenne le problème est primordial.

Le reiki qui permet de rééquilibrer l’énergie.

L’homéopathie qui aide de manières non agressives à soulager les symptômes liés à un dysfonctionnement.

L’auriculothérapie qui permettra au corps de se soigner.

 

Bien évidemment, comme nous venons de l’expliquer, les hormones que l’on produit en état de stress modifient notre système immunitaire qui perd alors son auto-protection pouvant ainsi conduire à des maladies auto-immunes de la thyroïde comme Basedow et Hashimoto.

 

Avant, on ne faisait aucun lien entre thyroïde et problème psychique ou anxiété.

Aujourd’hui, à cause du scandale de nouveau levo, on a pu constater que ces dérèglements provoquent de tels troubles qu’il a bouleversé l’existence de certains malades au point de leur fait vivre un véritable cauchemar, vécu également par la famille qui ne sait pas comment faire face à de tels comportements.

Une fiis encore tout passe par la reconnaissance de ces maladies invisibles. Un malade atteint de dysfonctionnement thyroïdien n’a plus confiance dans la médecine,

doute de sa guérison, d’un possible mieux-être, il se sent fatigué tout le temps.

Il va se culpabiliser, seulement il faut que les médecins, que l’entourage comprenne que ce n’est pas le psy qui a déclenché la maladie mais les effets de cette maladie qui détruise petit à petit l’équilibre psychologique du malade.

On ne peut pas complètement guérir d’une maladie auto-immune de la thyroïde, mais on peut se battre pour aller bien, et cela n’est possible que si les regards qui nous entourent sont positifs.

 

Ensemble, continuons le combat.

Ce recueil est né de cette volonté de lutter contre la fatalité.

0B5003F8-B7B2-4C8E-BB64-C72D18D7F58EPlus nous serons nombreux à faire connaître ces maladies, et plus le regard pourra changer.

J’ai personnellement déposé plusieurs recueils dans les boîtes à livres des endroits où je passe … faites comme moi, un livre, un regard qui va changer …

 

(En vente partout sur commande, le plus rapide sur le site de l’éditeur)

 

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( 29 juin, 2018 )

On peut tous s’en sortir, ensemble !

L’homme a le pouvoir de rebondir, de se relever, de survivre. Seulement il faut souvent qu’il accepte de ne pas agir seul, car une introspection ne peut être efficace qu’avec l’aide d’un thérapeute ou d’une personne extérieure. Bien sûr que ce n’est pas drôle de se dire que nous ne sommes pas assez intelligents pour comprendre notre vie, mais c’est un pas salvateur à faire.

Trop souvent tout au long de notre vie, nous retombons dans les mêmes schémas, les mêmes douleurs, et nous ne pouvons sortir de ce cercle sans fin, alors que nous le voulons.

Prenons l’exemple de cette incapacité que beaucoup ont à dire non ! Un enfant de deux ne cessent de se délecter de ce mot, tandis que nous n’y arrivons pas. Inutile de préciser que les empathes sont ceux qui freineront toujours face à ce petit « mot » qui représente un mur presque insurmontable. J’en sais quelque chose ! Des mots de thérapie pour enfin avoir eu le courage de dire ce « non » libérateur, des années à toujours céder à des personnes manipulatrices, et enfin cette ère qui s’est ouverte, ensoleillée, magique.

Je signe, sans hésitation, ces mots «  Tout le monde peut s’en sortir s’il le veut »

Il n’y a pas d’incapables, il n’y a pas de trop faibles, il n’y a que des personnes qui ont ce pouvoir, ce choix possible, avec une aide, avec une main tendue, mais rien n’est irrémédiablement impossible ! Je l’affirme !

C’est pour cela que nous devons rester solidaires et faire connaître notre maladie pour la faire reconnaître officiellement !

 

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( 18 juin, 2018 )

La thyroïde, pourquoi on en parle tant ?

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

 

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

 

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

 

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

( 9 juin, 2018 )

Pourquoi est-ce si difficile d’être entendus ?

 

Une fois encore, je le redis, les maladies thyroïdiennes sont complexes. Déjà certains diagnostics peuvent prêter à confusion, induire en erreur, laisser à penser que … et puis, il y a la pensée commune, et celle-ci n’est pas simple à gérer. « Tu as une maladie auto-immune ? Ben, on dirait pas ! » Les mots qui tuent, parce qu’à l’intérieur, et bien, ce n’est pas top, parce que la fatigue, on la porte à bout de bras, parce que surtout toute notre vie n’est plus comme avant. Certes, au bout de quelques années de cohabitation avec cette maladie, on s’y habitue, simplement parce que l’on n’a pas d’autres choix. Personne ne vit dans notre corps, donc nul ne sait comme c’est dur ces changements de température, ces crises qui débarquent sans prévenir, cette incertitude, à savoir, demain, serons-nous en forme ?

Longtemps, j’ai fermé ma bouche, interdisant aux mots douloureux de sortir. J’étais prisonnière de mes propres émotions, et la thyroïde, centre de l’équilibre émotionnel, en a pris un coup.

Aujourd’hui, je parle, je lève le poing aux côtés de mes soeurs et frères d’armes papillon. Être reconnus, c’est offrir aux papillons la possibilité de s’envoler, c’est donner une oreille qui trop souvent reste fermée. On écoute, mais on n’entend pas ce que l’on a à dire.

J’ai envie d’être entendue. Oui, j’ai travaillé depuis plus de quatre ans parfois épuisée, avec une tension due à cette maladie qui a explosé les normes, qui m’a mise à terre, où j’ai failli y rester. Mais je me suis relevée, j’ai refusé la fatalité, j’ai crié à l’aide, on m’a répondue. Aujourd’hui, je hurle pour les autres.

Peu importe les différents combats, l’union fait la force, et c’est tous ensemble que l’on réussira à faire un pas. Bientôt le recueil pour continuer

 

ensemble le combat ! Et qui sait ? Peut-être serons-nous enfin entendu…

 

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( 3 mai, 2018 )

Le TCAPS

Des années que l’on attendait une nouvelle formule sans excipients, et l’annonce de la sortie de TCAPS en réjouit beaucoup d’entre nous. Après l’horreur du nouveau Levothyrox, sorti à des fins qui sont loin d’être le bien-être thérapeutique du malade, voilà une bouffée d’espoir avec ce nouveau médicament.

Pourquoi est-il si important ? Tout d’abord parce que fini le monopole de Merck. Le laboratoire Génévrier a mis sur le marché  un nouveau médicament, le TCAPS,  fabriqué par le laboratoire IBSA en Italie et commercialisé sous les noms de Tiche (en Italie) et Tirosint dans de nombreux autres (Suisse, USA…) depuis de nombreuses années. Ce sont des capsules à base de levothyroxine, le principe actif que l’on retrouve également dans le Levothyrox. Donc une hormone de substitution pour toutes les personnes avec une thyroïde déficiente.

Où est la bonne nouvelle ?

Le TCAPS, avec un seul excipient, devrait limiter énormément le risque de souffrir d’effets secondaires indésirables. C’est une première quand on sait que presque tous les médicaments thyroïdiens ou autres sont bourrés d’excipients.

Des années que je me demande bien pourquoi !

Son unique composition est de la gélatine, du glycérol, et de l’eau purifiée.

Pourquoi un espoir ?

D’abord parce que les effets secondaires du nouveau Levo, trop de malades en ont soupé. Même si le gouvernement a renvoyé la balle à d’autres partenaires, la sortie de cinq médicaments différents parle pour tous. Ces symptômes n’étaient pas « que dans la tête » !

Ensuite ce nouveau traitement est un espoir pour tous les malades sous L_Thyroxine en gouttes. Beaucoup de personnes sont traitées depuis des années par gouttes, non par choix, mais par obligation. Allergique au stérate de magnésium que l’on trouve partout, les gouttes me furent prescrites dès la découverte de cette pathologie. Seulement, voilà, question transport, ce n’est pas la panacée. Au début du diagnostic, cela m’était complètement égal. J’étais tellement fatiguée. Seulement, maintenant que je suis stabilisée ( sauf quelques rechutes par moment), je vis sans m’occuper de ma maladie, qui malheureusement se rapproche à moi avec cette obligation de mettre mes gouttes au frigidaire. Alors s’ajoute un vrai casse-tête si je pars plus de deux jours. Comment les stocker ? Serais-je certaine d’avoir une garantie de conservation ? Et je ne vous raconte même pas pour voyager !

Alors se dire que pour ces imprévus, une solution de secours existe, c’est allumer la flamme de l’espérance.

Bien sûr, le TCAPS pour moi ne remplacera jamais en totalité les gouttes, étant sensible à 5 ug près, et le TCAPS n’étant qu’à 13 ug près, mais pour une ou deux semaines de liberté, je serai prête à un peu de fatigue en plus …

Donc un espoir, oui, mais je reste prudente, et j’attends les retours des malades. N’hésitez pas à exprimer votre ressenti aussi bien négatif que positif ! On compte sur vous !

 

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( 14 mars, 2018 )

L’anxiété conduit-elle à la folie ?

 

Qui n’a pas été un jour anxieux ou stressé par une situation jusqu’à ne plus savoir s’il était en train de perdre la raison ? Ce sentiment est multiplié si vous avez été aux prises d’une violence psychologique ou d’une maladie de type endocrinienne. Vous vous retrouvez alors face à un sentiment de peur, de manque de confiance qui vous fait douter de tout, même de vous.

Votre conjoint tarde à rentrer, un scénario catastrophe se dessine, et s’il avait eu un accident ? Une personne vous rapporte une remarque désobligeante et vous vous sentez inutile, invisible, plus personne. La thyroïde est une petite glande insignifiante que l’on n’apprend même pas à l’école et qui pourtant fait de gros dégâts, générant stress, anxiété voire dépression pour certains. Le malade de la thyroïde est à fleur de peau, réactif à la moindre modification de sa sécrétion d’hormones, pouvant le conduire à la léthargie ou à l’agressivité. Je trouve honteux ceux qui jouent de leur pouvoir en attisant ce phénomène qui peut-être contrôlé, avec le temps, mais qui peut pousser à des situations dramatiques également. ( divorce, violence au travail, trop de faits intimement liés à cette hormone)

Des recherches ont été faites mettant en avant les réactions mentales excessives et les troubles de la thyroïde. En particulier le rôle du stress ou des troubles émotionnels dans le déclenchement des dérèglements de la thyroïde. Seulement ces études furent vite stoppées car déclarées « gênantes ». Ennuyeux effectivement de se poser la question sur une personne, sur les raisons de son changement de comportement … plus simple de ne se poser aucune question !

Pourtant c’est une évidence, le stress est un perturbateur endocrinien, et si la pers  a un système immunitaire un peu affaibli l’apparition d’une maladie auto-immune s’installe.

Pourquoi dans ce cas, continue-t-on à alimenter le stress dans notre société ? Toujours travailler plus ? Mettre la pression, générer l’anxiété en permanence ?

Notre monde n’est pas à la bienveillance. C’est fort triste. Le moindre faux pas est repris négativement jusqu’à enfoncer la personne. Et après on s’étonne que le corps disjoncte ?

Certains malades vivent un véritable enfer, allant de séjour en hôpital psy à hospitalisation classique, tournant en rond parce que les soignants ne s’intéressent qu’à la norme, et à rien d’autre. Dépression, paranoïa, angoisse, la liste est longue.

Un fait ordinaire lorsque la thyroïde débloque prendra des allures paranoïaques.

J’ai personnellement vécu une période de très forte anxiété à tel point qu’en dehors de mon travail, je n’osais plus sortir de chez moi. Suite à des « rumeurs malveillantes » sur mon lieu de travail, mon corps s’est mis en position de défense, et même si je n’ai pas coulé dans une « confortable dépression » qui aurait ravi mes détracteurs , j’ai inconsciemment choisi d’avaler cette angoisse par peur de vivre de nouveau une agression, sans pouvoir hurler ce que j’avais sur le coeur, sans pouvoir me défendre  et je me suis détruite très rapidement. 70% de ma glande thyroïde en trois mois avec tout ce qu’implique und destruction si rapide, souci cardiaque, problème de mémoire et surtout difficultés à stabiliser au fur et à mesure des mois.

J’ai eu la  chance d’avoir d’excellents médecins et thérapeutes, la violence des mots, colportée, diffusée, déformée a porté, frappé, atteint son but, jusqu’à me faire douter de ma propre stabilité psychologique et émotionnelle. Je trouve cela extrêmement grave. Comment des êtres humains peuvent-ils sans une once d’empathie pousser une autre personne à se détruire ?

Je n’ai jamais renoncé à rester debout même si je suis souvent tombée en cinq ans, et aujourd’hui je ne ressens plus d’angoisse, même si ma thyroïde ne repoussera jamais. Je suis juste triste de n’avoir pu m’éviter cette destruction irréversible. J’avance sans un regard vers le passé, sans rancune.

Nombreux Hashimoto sombrent dans la dépression, dans une sorte de folie, j’ai eu vraiment de la chance. C’est pour cette raison que je continue à me battre dans l’ombre, juste pour ne pas laisser une autre personne vivre la même chose, juste pour dire à tous les papillons malades « Vous n’êtes pas seuls, vous pouvez vaciller. Tomber sur une personne malintentionnée, un pervers narcissique, une personne jalouse, peu importe, votre thyroïde va en prendre une claque, vous allez changer, ne plus savoir qui croire. Ce n’est pas de la folie. Juste votre thyroïde ! Courez faire une PDS » Une fois encore j’espère que les médecins essayeront un peu plus de comprendre les malades au lieu de minimiser leur douleur.

Une angoisse ne doit jamais être prise à la légère !

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