Rougepolar

L’homme a le pouvoir de rebondir, de se relever, de survivre. Seulement il faut souvent qu’il accepte de ne pas agir seul, car une introspection ne peut être efficace qu’avec l’aide d’un thérapeute ou d’une personne extérieure. Bien sûr que ce n’est pas drôle de se dire que nous ne sommes pas assez intelligents pour comprendre notre vie, mais c’est un pas salvateur à faire.

Trop souvent tout au long de notre vie, nous retombons dans les mêmes schémas, les mêmes douleurs, et nous ne pouvons sortir de ce cercle sans fin, alors que nous le voulons.

Prenons l’exemple de cette incapacité que beaucoup ont à dire non ! Un enfant de deux ne cessent de se délecter de ce mot, tandis que nous n’y arrivons pas. Inutile de préciser que les empathes sont ceux qui freineront toujours face à ce petit « mot » qui représente un mur presque insurmontable. J’en sais quelque chose ! Des mots de thérapie pour enfin avoir eu le courage de dire ce « non » libérateur, des années à toujours céder à des personnes manipulatrices, et enfin cette ère qui s’est ouverte, ensoleillée, magique.

Je signe, sans hésitation, ces mots «  Tout le monde peut s’en sortir s’il le veut »

Il n’y a pas d’incapables, il n’y a pas de trop faibles, il n’y a que des personnes qui ont ce pouvoir, ce choix possible, avec une aide, avec une main tendue, mais rien n’est irrémédiablement impossible ! Je l’affirme !

C’est pour cela que nous devons rester solidaires et faire connaître notre maladie pour la faire reconnaître officiellement !

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

Une fois encore, je le redis, les maladies thyroïdiennes sont complexes. Déjà certains diagnostics peuvent prêter à confusion, induire en erreur, laisser à penser que … et puis, il y a la pensée commune, et celle-ci n’est pas simple à gérer. « Tu as une maladie auto-immune ? Ben, on dirait pas ! » Les mots qui tuent, parce qu’à l’intérieur, et bien, ce n’est pas top, parce que la fatigue, on la porte à bout de bras, parce que surtout toute notre vie n’est plus comme avant. Certes, au bout de quelques années de cohabitation avec cette maladie, on s’y habitue, simplement parce que l’on n’a pas d’autres choix. Personne ne vit dans notre corps, donc nul ne sait comme c’est dur ces changements de température, ces crises qui débarquent sans prévenir, cette incertitude, à savoir, demain, serons-nous en forme ?

Longtemps, j’ai fermé ma bouche, interdisant aux mots douloureux de sortir. J’étais prisonnière de mes propres émotions, et la thyroïde, centre de l’équilibre émotionnel, en a pris un coup.

Aujourd’hui, je parle, je lève le poing aux côtés de mes soeurs et frères d’armes papillon. Être reconnus, c’est offrir aux papillons la possibilité de s’envoler, c’est donner une oreille qui trop souvent reste fermée. On écoute, mais on n’entend pas ce que l’on a à dire.

J’ai envie d’être entendue. Oui, j’ai travaillé depuis plus de quatre ans parfois épuisée, avec une tension due à cette maladie qui a explosé les normes, qui m’a mise à terre, où j’ai failli y rester. Mais je me suis relevée, j’ai refusé la fatalité, j’ai crié à l’aide, on m’a répondue. Aujourd’hui, je hurle pour les autres.

Peu importe les différents combats, l’union fait la force, et c’est tous ensemble que l’on réussira à faire un pas. Bientôt le recueil pour continuer

ensemble le combat ! Et qui sait ? Peut-être serons-nous enfin entendu…

Des années que l’on attendait une nouvelle formule sans excipients, et l’annonce de la sortie de TCAPS en réjouit beaucoup d’entre nous. Après l’horreur du nouveau Levothyrox, sorti à des fins qui sont loin d’être le bien-être thérapeutique du malade, voilà une bouffée d’espoir avec ce nouveau médicament.

Pourquoi est-il si important ? Tout d’abord parce que fini le monopole de Merck. Le laboratoire Génévrier a mis sur le marché  un nouveau médicament, le TCAPS,  fabriqué par le laboratoire IBSA en Italie et commercialisé sous les noms de Tiche (en Italie) et Tirosint dans de nombreux autres (Suisse, USA…) depuis de nombreuses années. Ce sont des capsules à base de levothyroxine, le principe actif que l’on retrouve également dans le Levothyrox. Donc une hormone de substitution pour toutes les personnes avec une thyroïde déficiente.

Où est la bonne nouvelle ?

Le TCAPS, avec un seul excipient, devrait limiter énormément le risque de souffrir d’effets secondaires indésirables. C’est une première quand on sait que presque tous les médicaments thyroïdiens ou autres sont bourrés d’excipients.

Des années que je me demande bien pourquoi !

Son unique composition est de la gélatine, du glycérol, et de l’eau purifiée.

Pourquoi un espoir ?

D’abord parce que les effets secondaires du nouveau Levo, trop de malades en ont soupé. Même si le gouvernement a renvoyé la balle à d’autres partenaires, la sortie de cinq médicaments différents parle pour tous. Ces symptômes n’étaient pas « que dans la tête » !

Ensuite ce nouveau traitement est un espoir pour tous les malades sous L_Thyroxine en gouttes. Beaucoup de personnes sont traitées depuis des années par gouttes, non par choix, mais par obligation. Allergique au stérate de magnésium que l’on trouve partout, les gouttes me furent prescrites dès la découverte de cette pathologie. Seulement, voilà, question transport, ce n’est pas la panacée. Au début du diagnostic, cela m’était complètement égal. J’étais tellement fatiguée. Seulement, maintenant que je suis stabilisée ( sauf quelques rechutes par moment), je vis sans m’occuper de ma maladie, qui malheureusement se rapproche à moi avec cette obligation de mettre mes gouttes au frigidaire. Alors s’ajoute un vrai casse-tête si je pars plus de deux jours. Comment les stocker ? Serais-je certaine d’avoir une garantie de conservation ? Et je ne vous raconte même pas pour voyager !

Alors se dire que pour ces imprévus, une solution de secours existe, c’est allumer la flamme de l’espérance.

Bien sûr, le TCAPS pour moi ne remplacera jamais en totalité les gouttes, étant sensible à 5 ug près, et le TCAPS n’étant qu’à 13 ug près, mais pour une ou deux semaines de liberté, je serai prête à un peu de fatigue en plus …

Donc un espoir, oui, mais je reste prudente, et j’attends les retours des malades. N’hésitez pas à exprimer votre ressenti aussi bien négatif que positif ! On compte sur vous !

Qui n’a pas été un jour anxieux ou stressé par une situation jusqu’à ne plus savoir s’il était en train de perdre la raison ? Ce sentiment est multiplié si vous avez été aux prises d’une violence psychologique ou d’une maladie de type endocrinienne. Vous vous retrouvez alors face à un sentiment de peur, de manque de confiance qui vous fait douter de tout, même de vous.

Votre conjoint tarde à rentrer, un scénario catastrophe se dessine, et s’il avait eu un accident ? Une personne vous rapporte une remarque désobligeante et vous vous sentez inutile, invisible, plus personne. La thyroïde est une petite glande insignifiante que l’on n’apprend même pas à l’école et qui pourtant fait de gros dégâts, générant stress, anxiété voire dépression pour certains. Le malade de la thyroïde est à fleur de peau, réactif à la moindre modification de sa sécrétion d’hormones, pouvant le conduire à la léthargie ou à l’agressivité. Je trouve honteux ceux qui jouent de leur pouvoir en attisant ce phénomène qui peut-être contrôlé, avec le temps, mais qui peut pousser à des situations dramatiques également. ( divorce, violence au travail, trop de faits intimement liés à cette hormone)

Des recherches ont été faites mettant en avant les réactions mentales excessives et les troubles de la thyroïde. En particulier le rôle du stress ou des troubles émotionnels dans le déclenchement des dérèglements de la thyroïde. Seulement ces études furent vite stoppées car déclarées « gênantes ». Ennuyeux effectivement de se poser la question sur une personne, sur les raisons de son changement de comportement … plus simple de ne se poser aucune question !

Pourtant c’est une évidence, le stress est un perturbateur endocrinien, et si la pers  a un système immunitaire un peu affaibli l’apparition d’une maladie auto-immune s’installe.

Pourquoi dans ce cas, continue-t-on à alimenter le stress dans notre société ? Toujours travailler plus ? Mettre la pression, générer l’anxiété en permanence ?

Notre monde n’est pas à la bienveillance. C’est fort triste. Le moindre faux pas est repris négativement jusqu’à enfoncer la personne. Et après on s’étonne que le corps disjoncte ?

Certains malades vivent un véritable enfer, allant de séjour en hôpital psy à hospitalisation classique, tournant en rond parce que les soignants ne s’intéressent qu’à la norme, et à rien d’autre. Dépression, paranoïa, angoisse, la liste est longue.

Un fait ordinaire lorsque la thyroïde débloque prendra des allures paranoïaques.

J’ai personnellement vécu une période de très forte anxiété à tel point qu’en dehors de mon travail, je n’osais plus sortir de chez moi. Suite à des « rumeurs malveillantes » sur mon lieu de travail, mon corps s’est mis en position de défense, et même si je n’ai pas coulé dans une « confortable dépression » qui aurait ravi mes détracteurs , j’ai inconsciemment choisi d’avaler cette angoisse par peur de vivre de nouveau une agression, sans pouvoir hurler ce que j’avais sur le coeur, sans pouvoir me défendre  et je me suis détruite très rapidement. 70% de ma glande thyroïde en trois mois avec tout ce qu’implique und destruction si rapide, souci cardiaque, problème de mémoire et surtout difficultés à stabiliser au fur et à mesure des mois.

J’ai eu la  chance d’avoir d’excellents médecins et thérapeutes, la violence des mots, colportée, diffusée, déformée a porté, frappé, atteint son but, jusqu’à me faire douter de ma propre stabilité psychologique et émotionnelle. Je trouve cela extrêmement grave. Comment des êtres humains peuvent-ils sans une once d’empathie pousser une autre personne à se détruire ?

Je n’ai jamais renoncé à rester debout même si je suis souvent tombée en cinq ans, et aujourd’hui je ne ressens plus d’angoisse, même si ma thyroïde ne repoussera jamais. Je suis juste triste de n’avoir pu m’éviter cette destruction irréversible. J’avance sans un regard vers le passé, sans rancune.

Nombreux Hashimoto sombrent dans la dépression, dans une sorte de folie, j’ai eu vraiment de la chance. C’est pour cette raison que je continue à me battre dans l’ombre, juste pour ne pas laisser une autre personne vivre la même chose, juste pour dire à tous les papillons malades « Vous n’êtes pas seuls, vous pouvez vaciller. Tomber sur une personne malintentionnée, un pervers narcissique, une personne jalouse, peu importe, votre thyroïde va en prendre une claque, vous allez changer, ne plus savoir qui croire. Ce n’est pas de la folie. Juste votre thyroïde ! Courez faire une PDS » Une fois encore j’espère que les médecins essayeront un peu plus de comprendre les malades au lieu de minimiser leur douleur.

Une angoisse ne doit jamais être prise à la légère !

Même les malades entre eux ne se comprennent pas toujours, comment alors « les autres » peuvent-ils vraiment comprendre ?

Que ce soit dans les médias, dans les cabinets médicaux ou sur Internet, personne n’est d’accord. On parle de normes, de symptômes « types », de traitement standard, mais c’est un véritable leurre.

La spécificité d’être une maladies- auto-immune fait sa différence, son impossibilité d’être classée dans une catégorie. Hashimoto est une maladie irréversible, les anticorps attaquent et ce sera un combat totalement différent chez Pierre ou Paul, une destruction parfois qui prendra des années chez Lola et qui sera plus rapide que l’éclair chez Camille. Alors, nous assisterons, sans pouvoir agir, à deux réactions opposées. L’une qui pourra être « guérie » grâce à l’hormone de substitution, l’autre dont le corps continuera son travail de destruction malgré les traitements laissant le malade avec des crises régulières, même si la TSH est dans la norme, même si tout va bien dans sa vie.

Hashimoto est donc une maladie à part, et ceux qui la mettent dans le même sac qu’une thyroïdite simple, n’ont aucune jugeote, tout comme ceux qui mettent tous les Hashimoto dans un même tiroir.

L’absurdité va jusqu’à la prescription des médicaments ( nous ne referons pas le débat sur le nouveau Levo tellement le comportement des médecins qui l’ont prescrit, les réactions des laboratoires ou du minis  furent inacceptables), mais simplement sur le dosage.

Certains patients vont tolérer des augmentations de 25 ug en conserva  des symptômes tout de même violents, alors que pour beaucoup 5 ug d’ augmentation aurait suffi. Seulement cette augmentation minutieuse n’est possible que sous L_Thyroxine gouttes, donc on oublie vite cette donnée, tout comme on préfèrera dire aux malades que c’est dans leur tête, que leurs symptômes sont somatiques ! Des études canadiennes ont prouvé qu’avec juste 5 ug, on enlevait des malaises, vertiges, fatigue et à l’inverse, ces derniers ne partent pas avec une augmentation de 25 ug, car « trop fort »pour une thyroïde qui se détruit ! ( donc différent d’une hypothyroïdie simple due à une grossesse ou à une pathologie génétique)

En résumé, même avec une TSH qui ne bouge pas, vous pouvez faire une crise de thyroïdite !!! Comment se manifestera-t-elle ? De mille façons mais une des plus simple à voir sera vos ongles, regardez les, s’ils sont striés c’est qu’il vous manque quelques ug. Ensuite il y aura les symptômes bien connus, fatigue, perte de mémoire, mal aux yeux, peau sèche, cheveux qui peuvent changer ( pas toujours avec juste quelques ug), palpitations ( car contrairement à l’idée trop souvent reçue, elles n’arrivent pas qu’en hypo !) etc

Nous ne sommes donc pas égaux face à cette maladie invisible, nous devons nous battre pour une reconnaissance qui prendra chaque malade comme un individu et non comme une simple « norme laboratoire », nous devons affirmer haut et fort que le stress est un véritable danger pour notre papillon.

Et surtout il faut cesser de clamer que nous sommes tous identiques. L’humain est unique autant en tant que personne qu’en tant que malade.

Je rappelle que je serai au salon de Paris dans un peu plus d’une semaine. N’hésitez pas à venir me rencontrer au stand U37 le dimanche 18 Mars de 11h à 12h30, pour mes polars mais aussi pour faire connaissance !

Un article que l’on vient de me donner ce midi qui complète bien mieux le mien.

https://www.santenatureinnovation.com/comment-va-votre-thyroide/

Lorsque j’ai écrit « Hashimoto, mon amour », j’étais au bout du rouleau, n’acceptant pas cette maladie qui me détruisait en profondeur, sournoisement, sans que je n’ai rien anticipé. J’ai laissé mes émotions prendre le pas sur mon corps, résultat cette petite glande a parlé à ma place, a crié devrais-je dire. Aujourd’hui, j’ai fait un long chemin, accepté ma destruction irréversible, avancé, et malgré tout, je continue de croiser l’incompréhension dans certains regards, l’agacement dans d’autres.

Comment une femme avec une si bonne « mine » peut-elle être vraiment malade ? Ce ne serait-il pas un peu psychosomatique tout ça ?

Ces remarques, ces regards sont encore plus douloureux à accepter. Une personne dépressive qui se met à pleurer en public se retrouve bien plus considérée qu’une personne épuisée par sa thyroïde qui souffre tout autant.

Il faut donc cette reconnaissance parce que cette indifférence fait mal.

Pour terminer quelques extraits « d’Hashimoto, mon amour »

« (…)  Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours.

Allez expliquer à votre fils qui vous a toujours connue pleine de vie que vous êtes ralentie, que vous ne pouvez plus vous promener dans un salon de jeux vidéo durant des heures parce que vous êtes épuisée.

Allez expliquer à votre conjoint que même sous un soleil de plomb, vous êtes toujours gelée, vous qui n’aviez jamais eu froid de votre vie.

Allez dire à vos amis que c’est fini les grandes fiestas car vous êtes épuisée le week-end et que vous ne pensez plus qu’à une seule chose : récupérer.

Allez dire à vos collègues que chaque fin de journée vous êtes prise de vertiges. Elles s’en moquent alors on se tait. Et la liste est longue. Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons.

Nous avons, certes, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue.

Au final, nous ne nous sentons pas compris mais au fond quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. »

Alors petites soeurs et petits frères Hashimoto, restons unis …