( 5 septembre, 2019 )

Dysfonctionnements thyroïdiens : ces troubles honteux.

Des troubles dits honteux existent ! Et cela ne devrait pas !  Nul ne devrait avoir honte d’être  malade car il ne l’a pas choisi !

On pointe presque toujours essentiellement la fatigue et la prise de poids et on oublie  trop souvent qu’un dysfonctionnement thyroïdien peut engendrer de gros ralentissement touchant tout le corps.

Les troubles du le système digestif  touchent également de nombreuses personnes sans souci thyroïdien, de nombreux médecins ne prennent pas ces symptômes au sérieux.

Et pourtant, nausées, crampes, ventre gonflé, flatulences, constipation, digestion difficile, tous ces symptômes peuvent être liés à une hypothyroïdie.

Le malade en hypothyroïdie va se retrouver avec une digestion lente et difficile. Le malade qui avant mangeait de tout va se retrouver à ne pas digérer un repas trop gras ou trop copieux, ne va plus supporter des aliments à base de lait ou d’autres ingrédients. Bien évidemment, l’intestin, lui, se trouve ralenti, c’est ce que l’on appelle « les intestins paresseux ». Ce phénomène est inversé en hyper où la digestion sera accélérée et où certains malades passeront leur vie à avoir faim et sur les toilettes juste après !

Un des problèmes honteux dont personne ne veut parler est la flatulence. Une adhérente nous a écrit : « Mon mari souffre de flatulences depuis six mois sans solution. Il ne cesse de péter tout le temps, partout, sans pouvoir se retenir. On a tout essayer, le sans gluten, sans lactose, sans légumes. Résultat, nous n’osons plus sortir en public. Cela le rend dépressif, que faire ? »

Voilà un problème qui peut sembler mineur et qui va conduire ce couple à ne plus avoir de vie sociale, car « péter » en hypothyroïdie est courant, mais ne se dit qu’à messes basses ! Et pourtant ! C’est un véritable handicap qui ne va trouver une solution que lorsque la thyroïde sera stabilisée.

Pour info, la personne a essayé le sabs lactose, sans gluten total sans succès !

Les troubles de l’humeur

Là encore, c’est un vrai fiasco médical car rares sont les toubibs qui diagnostiquent une hypothyroïdie à un malade dépressif, peut-être parce qu’il est bien plus facile de le bourrer d’anxiolytiques ou d’antidépresseurs ( et bien plus rentable aussi pour les labo pharmaceutiques). Dernièrement, un chercheur expliquait que jamais une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien ne devrait avoir un traitement de ce style, simplement parce qu’il faut traiter le problème à la base. (Bien sûr, il existe des vrais dépressifs avec également un souci de thyroïde, mais c’est loin d’être la majorité des cas. Il semblerait même que plus de 80% des dépressions soient en lien avec un problème de thyroïde). Cela fait réfléchir, non ? Mais bien plus facile de coller l’étiquette « folle » sur un front que de tenter de résoudre un problème thyroïdien !

Des études montrent même que de nombreuses crises d’anxiété, de phobie pourraient être évitées si les malades étaient mieux suivis.

 

Troubles de la mémoire

« Trous de mémoire », oubli du numéro de sa carte bancaire, que de problèmes angoissants peuvent déclencher un dérèglement thyroïdien ! On en parle peu car le spectre de la sénilité est bien présent, la peur d’être soudain atteint d’un grave problème ou cerveau voire d’Alzheimer ! Handicap invisible mais terrible !

Plusieurs personnes nous racontent avoir reçu un blâme voire un renvoi pour avoir « oublié » quelque chose d’important, mais on ne choisit pas ce brouillard dans notre cerveau, on ne fait pas semblant de ne pas se souvenir, on aimerait pouvoir rester concentré ! Mais comme en parler reviendrait à nous étiqueter alors on se tait !

 

Les kystes

Si on en parlait plus, on ferait une véritable avancée ! Au Canada, c’est pourtant une priorité ! En hypothyroïdie on fabrique facilement des kystes : aux seins, au foie, aux reins, et pourtant combien d’opérations faites sans pour autant s’attarder sur ce problème « mineur » alors que sans régler la thyroïde, les kystes reviendront ailleurs.

On notera également une augmentation des fibromes ou des utérus fibromateux.

 

Je vais finir par un dernier tabou, les ronflements ! Savez-vous qu’un tiers des personnes ( en particulier les femmes) qui ronflent ont un dysfonctionnement thyroïdien ? Seulement personne n’en parle ! Si on le disait, la honte que porte certains sur les épaules disparaîtrait car nous ne sommes pas responsables des effets secondaires de ces maladies !

 

Il en existe encore beaucoup d’autres « tabous », dont beaucoup trop de malades n’osent même pas parler. Peut-être parce que l’on s’éloigne de plus en plus du bon vieux médecin de campagne qui savait écouter ?

N’hésitez pas à partager votre expérience !

 

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( 31 août, 2019 )

Les traitements en gouttes pour les dysfonctionnements thyroïdiens

 

Après les problèmes occasionnés par la fabrication du nouveau Levo, de plus en plus de malades se tournent vers les gouttes.

Jusqu’à ce jour, il n’existait que les fameuses gouttes du laboratoire Serb dont il est de bon ton de refaire un énième petit article sur ce médicament fabriqué par les laboratoires Serb car beaucoup de fausses idées circulent à son sujet.

Pourquoi ce traitement est-il si différent des autres ?

Tout d’abord parce qu’il est en gouttes et non en comprimés, c’est la version la liquide du Levothyrox, produit, lui,  par le laboratoire Merck. Il recrée le rôle de la thyroxine, l’hormone sécrétée naturellement par la thyroïde. L’utilisation de ces gouttes pour traiter des hypothyroïdies représente environ 1% des ventes c’est à dire plus de 30 000 français.

Comment cela marche ? De façon simple, un comprimé de Levothyrox à 25 ug est équivalent à 5 gouttes de L_Thyroxine seulement la rapidité d’absorption est plus rapide et va directement dans le sang.

Avant juillet 2017, ce médicament était exclusivement réservé aux enfants de moins de 8 ans, aux personnes présentant des troubles de déglutition et aux personnes allergiques aux excipients.

Avec la crise de la NF, les laboratoires Serb ont augmenté leur production et aujourd’hui, il n’y a plus de clauses spécifiques.

Bien sûr, comme tout traitement, il y a des inconvénients :

D’abord le flacon une fois ouvert ne doit pas dépasser 30 jours. De plus il doit-être conservé au frigidaire entre 2 et 8 degré.

Ensuite la difficulté de bien prendre ses gouttes dans un demi verre d’eau en comptant sans se tromper, et en évitant qu’une goutte se colle à la paroi.

Le goût n’est pas terrible, le liquide est assez fortement dosé en éthanol, mais on s’y habitue.

Son point faible : le transport, les voyages en avion, les frigos qui tombent en panne !

Voilà qu’un nouveau produit va être proposé à la vente :  le TSoludose, fabriqué en Suisse, sans excipients, sans alcool et sans conservation au frigo. Une alternative très intéressante pour les voyages et les déplacements !

Son inconvénient : non remboursé ( pourquoi être étonné ?) et ne peut être dosé que de 13 ug en 13 ug.

Personnellement, je suis sensible à 5 ug près, mais comme alternative pour voyager, plutôt que de me priver, je trouve cette solution intéressante !

 

Vos avis nous intéressent !

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( 22 août, 2019 )

L’angoisse des kilos et les dysfonctionnements thyroïdiens.

Que ce soit en hyper ou en hypo, un malade atteint d’un dysfonctionnement thyroïdien se trouvera peut-être un jour confronté à ce problème. La perte de poids ou la prise de poids est la bête noire des malades. Régulièrement, Basedow touche à la perte de poids, Hashimoto à la prise de poids. Il n’y a pas de meilleures options. J’entends trop souvent des personnes dire à une malade Basedow qu’elle q une chance folle d’avoir perdu quinze kilos, mais c’est long d’être une chance ! L’amaigrissement n’est qu’un des premiers symptômes. Quant à une personne atteinte d’Hashimoto, voir son corps s’empâter, se gonfler d’eau, jusqu’à faire hurler la balance est source d’angoisse. Pourquoi les médecins ne s’intéressent que rarement à ce problème ? Tout simplement par e que dans notre société, le poids est un facteur social, lié à la malbouffe, à une image dévalorisante de l’homme. Les magazines, les publicités ne montrent que des régimes miracles, des critères de beauté, des crèmes amaigrissantes.

 

Pourquoi la thyroïde influe-t-elle sur le poids ?

La thyroïde est une glande endocrine dont les sécrétions sont les hormones thyroïdiennes, essentielles au bon fonctionnement du corps. Plus simplement, la thyroïde booste l’organisme afin que celui-ci fonctionne parfaitement. Lorsqu’il y a un problème au niveau de cette glande, c’est tout le corps qui en subit les conséquences et notamment le poids. Une thyroïde qui fonctionne trop vite enclenchera une perte de poids, une thyroïde qui ralentit, engendrera des kilos. Manger plus en cas d’hyperthyroïdie ne servira à rien tout comme faire un régime draconien ne fera pas perdre les nombreux kilos accumulés juste augmentera une fatigue déjà très importante.

Bien sûr, certaines personnes auront l’immense chance de perdre ou de prendre des kilos simplement parce que leur métabolisme n’est pas assez attaqué ou parce que leur constitution le permet, mais pour beaucoup de malades, c’est un véritable cauchemar qui va leur gâcher la vie.

Alors oui, avec le temps, le corps va mieux fonctionner, les kilos peuvent s’atténuer avec une vie saine, une bonne alimentation, de la marche régulière et surtout un manque de stress. Le tout est d’essayer !

Sans gluten, sans lactose, on ne lit que cela sur les réseaux sociaux, mais une fois encore ce serait mettre tous les malades dans le même panier sans prendre en compte leur spécificité. Pour certains, l’arrêt du gluten sera miraculeux, simplement parce que son intestin ne tolérait que ponctuellement le gluten ou le lactose, mais ce n’est pas le cas de tous les malades et il faut cesser de préconiser les régimes miracles sans gluten !

Chacun est différent et avant de se focaliser sur des régimes, il serait plus judicieux de comprendre la maladie thyroïdienne de chaque malade, une maladie différente avec des degrés différents, qui ne se soigne pas juste en avalant une hormone de substitution. Seulement cela demande de changer les mentalités.

On a l’impression que le système est impossible à changer, mais c’est chacun qui est le système et c’est donc à chacun de le changer, chacun à son niveau.

Ensemble, peut-être y arriverons- nous ?

 

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( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 7 août, 2019 )

Hashimoto et les vacances !

Ah ces vacances ! Qui ne les attend pas et pourtant ! Hashimoto souvent veille dans l’ombre … Ce sera la mère de famille obligée de se surpasser malgré sa fatigue, la grand-mère qui n’arrivera plus à suivre la cadence, et pourtant, ce sont les vacances.

La thyroïde se moque complètement du mot « vacances » et va souvent être bien capricieuse même sous le soleil. Et comme chaque personne est différente et réagit différemment, les malades gardent leurs angoisses pour eux, car à quoi bon aller consulter.

Tout d’abord, quelques bases. Hashimoto réagit avec l’iode donc un séjour à la mer peut s’avérer complexe même pour une personne qui est stabilisée. De nombreux témoignages relatent d’une baisse de la fatigue les dix premiers jours, la thyroïde étant d’un coup gorgée d’iode, seulement ensuite « le trop plein » va créer un effet inverse et une fatigue peut revenir. Que faire ?

Regardons le témoignage de Madeleine :

« Lors de mon séjour landais, j’ai cru que ma maladie s’était envolée. Mes symptômes avaient disparu, j’étais en plein forme. Et puis en fin de vacances, la fatigue est revenue, j’ai le coeur qui battait trop vite,des vertiges en permanence, une tension élevée. À mon retour, je suis allée faire ma tsh. De 0,90 ma zone de confort, je suis passée à 0,07 ! Mon médecin m’a automatiquement fait descendre mon traitement de 100 à 75. Résultat deux mois plus tard j’étais un légume avec une tsh à 4 »

Il ne faut pas ignorer les variations possibles selon les personnes de l’impact de la mer. Personnellement, au début de ma maladie je faisais le yoyo de Septembre à Décembre à cause de cela. Maintenant, aux premiers signes «  d’activation » de ma thyroïde, je diminue un jour sur deux mon traitement jusqu’à la fin de mes vacances, évitant ainsi ces dérèglements difficiles ensuite à stabiliser.

Il en est de même pour la chaleur dont beaucoup d’adhérents se plaignent. Et c’est normal puisque la thyroïde réagit à la température corporelle ( on a froid en hypo, chaud en hyper, on garde aussi la chaleur ambiante). Des solutions ? Juste éviter de rester des heures en plein soleil, bien se réhydrater car une hypothyroïdie pouvant interagir sur les surrénales, les gonflements seront fréquents sinon.

Mais que l’on se rassure, les vacances restent bénéfiques pour notre thyroïde, car notre stress implique pas d’agression des anticorps et ce ne sera alors que du bonheur !

N’hésitez pas à faire remonter vos propres expériences !

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( 1 août, 2019 )

Les médicaments : Hashimoto et eux.

 

Deux ans, déjà, que le scandale du nouveau lévo a éclaté, deux ans que l’on a pris les malades concernés pour des imbéciles, deux ans que cela ne fait que bouger à pas d’escargot. Seulement le mal est fait. De nombreuses personnes continuent à souffrir des effets secondaires de ce médicament, d’autres ont réussi à ne pas boire la tasse grâce à de nouvelles molécules, mais au final la question qui se pose toujours : pourquoi ? Pourquoi des lobbying pharmaceutiques ont-ils le pouvoir de vie ou de mort sur les malades ? Pourquoi un comprimé est-il considéré comme une monnaie d’échange plutôt qu’un moyen de guérir ?

Des associations se battent chaque jour pour mettre en lumière ces dérives, mais le pouvoir de l’argent reste plus fort.

En dehors de l’hormone de synthèse administrée par les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens, les médecins s’en donnent à coeur joie avec tous les symptômes qui se dessinent. Changement d’humeur, allez on va prescrire un bon petit anxiolytique ou un antidépresseur, peu importe les effets secondaires, les laboratoires pharmaceutiques seront ravis. Pareillement pour les problèmes cardiovasculaires comme l’hypertension qui est dans une grande partie des cas un des inconvénients d’un dérèglement thyroïdien, la solution c’est des hypotenseurs, des bétas bloquants et j’en passe. Seulement quand on tombe sur un os ( moi ! ), allergique aux excipients, alors les toubibs se creusent la cervelle et on finit par réduire cette tension énorme avec juste des plantes et de l’homéopathie ( et que l’on cesse de dire que c’est l’effet placebo parce que j’ai failli crever deux fois suite à une poussée à 23/13 !). Seulement quelle perte sèche pour ces médicaments ovationnés par les labos !

Et toutes ces gélules pour palier aux intestins poreux souvent terrain idéal pour une maladie auto-immune, réduire le gluten ( sans pour autant le supprimer totalement), réduire le lactose, et on évitera bien des cochonneries à avaler.

Dois-je continuer ? Je ne pense pas que ce soit nécessaire, vous avez compris !

Je rêve d’une société qui redonnerait la vraie valeur à nos médicaments comme ce fut le cas des antibiotiques lors de l’apparition de la pénicilline, je rêve de voir des médecins comme j’en ai connus mais des dinosaures partant en retraite, qui écoutent le corps de leur patient et surtout qui entendent.

Je rêve d’un monde où le pouvoir de l’argent ne serait plus au détriment des malades.

Un monde de Bisounours, peut-être, mais on peut encore rêver, non ?

 

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( 26 juillet, 2019 )

Pourquoi ce dédain face à Hashimoto et face aux autres dysfonctionnements thyroïdiens ?

 

Les maladies thyroïdiennes sont mal considérées par le milieu médical. On avait espéré que les mentalités allaient changer avec le scandale du nouveau Levothyrox, il n’en est rien. La plupart des malades furent considérés comme psychologiquement instables, victimes d’une psychose collective, certains praticiens allant même jusqu’à démontrer que la thyroïde étant le centre des émotions, « tout était donc dans la tête ! » Pourquoi des raccourcis aussi faciles ? Peut-être justement parce qu’à l’inverse, un dysfonctionnement thyroïdien est complexe, tellement compliqué qu’ il n’y a pas de recettes magiques. Pour le diabète, il suffit de supprimer le sucre ou de prendre de l’insuline et de bien doser son taux de glycémie, mais lorsque la thyroïde débloque, le dosage de la tsh ne suffit pas, tout comme les hormones de substitution ne vont pas résoudre d’un claquement de doigt tous les symptômes.

Alors devant l’éventail de possibilités, combien de toubibs seront disposés à perdre leur précieux temps pour tenter d’aider les malades de la thyroïde.

Prenez simplement les endocrinologues, formés surtout pour les maladies des surrénales ou du pancréas, qui vont expédier en quelques minutes pour une somme élevée une consultation qui n’aura rien apporté de concret. Que de témoignages nous recevons régulièrement sur ces rendez-vous déprimants. Les malades attendent «  la solution », ils auront juste « une ordonnance » sans grande nouveauté.

Pourquoi négliger ces dysfonctionnements qui touchent plus de trois millions de français ? Serait-ce une pseudo culpabilité liée à la catastrophe de Tchernobyl ? Une peur que cette recrudescence soit causée par les pesticides que nous ingurgitons bien malgré nous ? Ou serait-ce simplement le manque d’empathie du milieu médical qui ne peut s’attarder sur des maladies qu’il ne comprend pas.

Alors non, les maladies thyroïdiennes ne sont pas « dans la tête », elles ne sont pas non plus à prendre à la légère car certaines personnes sont obligées de cesser leurs activités à cause d’elles, d’autres ont vu leur vie de couple se briser, d’autres encore ont subi insultes, intimidations simplement parce qu’elles étaient ralenties, alors non, ce n’est pas à prendre à la légère.

Messieurs les médecins, vous avez un jour formulé le serment d’Hippocrate, vous avez juré d’écouter, d’aider chaque malade, alors cessez lors de vos consultations d’enfoncer la tête des mal sous l’eau ! Votre rôle est d’aider positivement, même si c’est une maladie que vous ne comprenez pas. Comment voulez-vous que les pouvoirs publics reconnaissent cette maladie si vous ne cessez de la dénigrer ?

Ensemble pour une vraie reconnaissance, n’est-ce pas une véritable solution ?

 

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 23 mai, 2019 )

Maladie d’Hashimoto, boulet à vie !

 

Il y a fort longtemps que je n’avais pas fait d’articles sur cette maladie qui pourrie la vie à plusieurs millions de personnes dans le monde. Certaines se retrouvent sous traitement, d’autres pas, et pour beaucoup d’autres, cette maladie reste un vrai mystère.

Pourquoi tant de disparités entre les individus ? Simplement parce que la maladie d’Hashimoto est un dérèglement de la thyroïde causé par une maladie auto-immune.

La plupart des médecins y perdent leur latin à cause de cette complexité.

Untel aura une TSH standard, sans symptômes et pourtant présentera des anticorps tpo : pas de traitement. Untelle aura une TSH standard, avec de nombreux symptômes et présentera des anticorps tpo : hésitation traitement ou pas ?

Une autre aura une TSH dans les clous, avec symptômes et présentera des anticorps tpo : on traitera mais le faible taux d’anticorps permettra une stabilisation rapide.

Une autre encore aura une TSH déréglée, des symptômes de dingues et des anticorps tpo délirants : la stabilisation ne sera que ponctuelle et la destruction de la thyroïde se fera « par vagues ».

Et d’autres cas existent. On ne peut donc que constater qu’un médecin lambda qui n’a pas le temps de s’attarder sur le cas de son patient, ira au plus rapide, un traitement et tant pis pour les symptômes !

Seulement voilà, des traitements il en existe plusieurs, en partant du nouveau Levothyrox que de nombreux malades n’ont pas supporté, de l’ancien que certains ne supportaient pas non plus, des nouveaux, des génériques. Comment s’y retrouver ?

Combien également de praticiens expliquent à leurs malades qu’avoir gagné à la loterie Hashimoto, c’est avoir touché le gros lot à vie ! Impossible de s’en débarrasser. Une fois installée, la maladie est là, accrochée tel un coquillage à son rocher.

La bonne nouvelle : nous sommes tous différents donc certains échappent à ce boulet en ayant une vie « normale » ( souvent ce sont ceux qui n’ont des anticorps qu’autour de 100) . D’autres vont voir régulièrement revenir pour une courte durée un panel de symptômes indésirables dont en tête cette fatigue qui peut clouer au sol.

Parfois on se retrouve quelques semaines en hyper sans trop savoir pourquoi avec le coeur qui tambourine, des bouffées de chaleur, des douleurs musculaires ou à l’inverse, on replonge dans la frilosité, les gonflements, le ralentissement général.

Pas facile quand on travaille d’être toujours opérationnel et cela reste un vrai boulet ; il faut se forcer à tenir debout pour ne pas renoncer ou foncer se cacher sous sa couette.

Alors heureux ceux qui vivent sereinement leur maladie depuis des années sans souci ni fatigue, il faut que ces derniers n’oublient pas que chaque personne est unique et que le diagnostic de ces maladies ne peut tenir dans une page avec un mode d’emploi précis, car nous sommes tous différents, avec un vécu différent, avec une vie différente, avec des traitements différents.

 

 

N’hésitez pas à découvrir ou à offrir pour la fête des mères le recueil Maladies Thyroïdiennes afin d’aider le maximum de personnes à mieux comprendre cette maladie qui dévore nos vies.

 

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