Rougepolar

Depuis plus de six ans que notre association existe, les portes que l’on pousse refusent toujours de s’ouvrir et pourtant, nous recevons chaque semaine des messages de nouveaux malades, des cris de détresse, de la peur. Toujours le même discours de la part des médecins : « Ce n’est pas grave ! Cessez de faire votre « chocotte » ! Tout est dans la tête! » Nous disons STOP à ces propos dégradants pour les malades, voire insultants. Personne ne choisit de tomber malade, personne ne veut voir sa thyroïde débloquer, personne ne veut voir son univers s’écrouler. Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit un simple dérèglement, une maladie auto-immune, un cancer, une opération, le résultat est le même, le malade se retrouve en souffrance parce que la thyroïde est le centre des émotions, le petit moteur qui va permettre à tout le corps d’être opérationnel. Alors NON, ce n’est pas anodin. NON, il ne suffit pas d’un simple petit cachet pris tous les matins pour aller bien. Le dysfonctionnement de la thyroïde est sournois, pervers. Il frappe quand on ne s’y attend pas ou plus. Il met à terre.

Je m’adresse donc aux médecins pour qu’ils retrouvent un peu l’empathie perdue par notre monde moderne. Écoutez vos malades, écoutez leurs maux, ce qu’ils ont à vous dire.

Je m’adresse aux familles des malades, aux collègues, aux patrons, à toutes ces personnes qui refusent de comprendre. Je ne les blâme pas. On ne peut comprendre que ce que l’on connaît ou ce que l’on nous a expliqué. Votre soutien est important pour le malade, voire primordial, soutien positif, soutien indispensable. Regardez cette maman qui vient d’accoucher, qui devrait être heureuse avec son petit bonhomme et qui n’en peut plus. Certes sa TSH est dite dans les normes, donc les toubibs vont simplement diagnostiquer une dépression postpartum, alors qu’une maladie auto-immune comme Hashimoto pointe peut-être son nez. Regardez celle-ci qui vient d’être opérée d’un goître et à qui on a dit que tout allait merveilleusement bien. Elle se traîne, n’arrive pas à stabiliser son traitement, et passe par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Et vous, qui avez des œillères, qui voulez que votre épouse continue à être la même, qu’elle garde le sourire. Mais ouvrez les yeux ! Votre femme a un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit hyperthyroïdie ou hypothyroïdie. Elle ne sera plus jamais la même car elle a une maladie invisible. Ce n’est pas parce que sa souffrance ne se voit pas qu’elle n’existe pas. Et vous patron intransigeant, collègues sans coeur qui ne supportez pas cette fatigue qui ne vous quitte plus. NON, vous ne faites pas exprès d’être plus lente, de prendre votre temps pour comprendre, pour mémoriser. Ce n’est pas parce que vous êtes sensiblement la même de l’extérieur, vous êtes complètement différente au dedans. La maladie est là, parfois tapie dans l’ombre, mais bien là.

Alors à vous tous qui ne voulez pas comprendre, imaginez un instant que cela puisse vous arriver ? Apprenez à ne pas juger, ravalez vos critiques et apprenez simplement à écouter. Tant de maladies invisibles sont dénigrées, alors que l’acceptation de ces handicaps, car ce sont des handicaps, passe par le regard des autres.

Courage à tous les courageux papillons qui avancent chaque jour malgré leurs souffrances.

Ensemble !

Ah cette thyroïde, elle fait beaucoup parler, elle fait aussi pleurer, s’énerver, et elle va tourner dans cesse autour de la norme. Mais la norme n’est pas la même pour tout le monde, elle est juste une indication.

Il est bon de rappeler qu’un malade atteint d’une maladie auto-immune d’Hashimoto, qui a subi une ablation totale de la thyroïde pour nodules ou autres, ces malades vont devoir avoir une thyroïde « au repos » afin d’éviter les crises. Ce même malade, des suites d’un rhume ou d’un stress, va faire une thyroïdite et sa TSH va s’enflammer, autour de 3,50 par exemple. Il sera dans la norme laboratoire, et pourtant se dira fatigué, anxieux, frigorifié. S’il a un bon médecin, ce dernier rééquilibrera son traitement et fera si nécessaire vérifier ses T3 et T4, mais s’il a un soignant borné qui ne regarde que la norme, le pauvre malade n’aura plus que ses yeux pour pleurer. C’est un peu compliqué, c’est vrai, cet équilibrage entre les T3 et les T4. Lorsque les taux d’hormones thyroïdiennes diminuent, ceux de la TSH augmentent et inversement. La T4 représente environ 80 % des hormones produites par la thyroïde. C’est une hormone inactive, mais elle peut se convertir en T3, qui, elle, est active. Le foie est l’organe qui convertit le plus de T4 en T3. Les intestins, les reins, mais aussi tous les tissus peuvent convertir la T4 en T3 en fonction de leurs besoins. Dans le cas d’un dysfonctionnement, on rencontrera des troubles de la mémoire etc Mais comme c’est loin d’être évident, on peut également trouver une personne avec une tsh à 0,3 par exemple et une T4 à 10, et là, on ne sait plus si on a une hyper ou une hypo. Il faudra donc impérativement se fier aux symptômes qui donneront le ton, et surtout dans ce cas refaire une prise de sang quelques temps après. Vous trouvez sur les réseaux sociaux des personnes emplies de certitudes, affirmant, tranchant, lorsque la malade demande conseille pour son dosage, et induisant à tort. Nul ne peut s’improviser médecin ! Par contre, faire connaître la difficulté de comprendre un dosage thyroïdien est important et ne rentre dans aucune véritable règle établie, car on rencontrera toujours des exceptions.
Une personne peut-être atteinte d’un simple dysfonctionnement thyroïdien suite à une grossesse, un changement hormonal, un dysfonctionnement ponctuel, qui ne va pas nécessiter un long traitement. D’autres vont avoir des nodules, bénins ou cancéreux qui vont agir sur le corps ou pas. Si l’ablation est totale, nous aurons nécessairement un traitement à vie, indispensable car le corps ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. Nous pouvons avoir une maladie auto-immune Basedow ou Hashimoto. Là encore, des cas différents. Dans la grande majorité des cas, le traitement sera à vie, car la thyroïde se détruisant ne peut suffire. Seulement, le problème reste les anticorps. Certains médecins annoncent à leur malade qu’ils ont une thyroïde Hashimoto par exemple alors qu’ils n’ont que de faibles anticorps inférieurs à 100 et souvent aucun symptômes. Les statistiques montrent que ces anticorps vont disparaître comme ils sont venus. Par contre, une malade avec des anticorps supérieurs à 3000, ne verront que rarement leur taux descendre malgré tous les régimes « miracles » indiqués par certains.

La norme est donc subjective comme beaucoup d’affirmations qui se baladent. Il faut donc impérativement éviter de conseiller en ne se basant que sur son expérience. Dernièrement, je lisais sur un groupe un dysfonctionnement lié à la T3 alors que les personnes ne cessaient de dire à la personne qu’elle était en hypo. Cela lui faisait de belles jambes alors que noter que la T3 était ultra basse presque inexistante, ça c’était important ! Pareil pour la norme médicamenteuse où certains conseillent des produits miracles en incitant à stopper les hormones de synthèse. Non ! Sauf avis médical, on n’arrête pas un traitement sur un coup de tête ! Les répercussions peuvent se faire sentir dans les semaines ou les mois à venir. Tout dépend une fois encore si on a une simple hypo ou si on a subi une ablation totale. Quand on n’a plus du tout de thyroïde, il faut de l’aider au corps pour vivre un peu comme l’huile du moteur. En résumé, la norme est utile pour se repérer, pour savoir où on va. Elle ne doit pas être l’unique repère parce nous sommes tous différents ! À chacun de ne pas l’oublier, d’où l’importance d’une vraie reconnaissance de des maladies.

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La vie change Basedow

Merci les papillons et courage

Qui n’a pas connu de douleurs au dos que ce soit une lombalgie, une cervicite, une douleur dorsale, un problème dans les articulations, la liste est longue. C’est sûr que tout le monde a mal au dos, malade de la thyroïde ou non, ce qui n’empêche pas les médecins de minimiser ces douleurs qui pourtant sont un véritable handicap. Alors non, ces douleurs dans tout le corps ne sont pas psychologiques. Articulations, tendons, muscles, sensations de « casque » au niveau cervical, ou de point douloureux pouvant donner des vertiges, sensation d’être sur un bateau voire des nausées, même d’irradier jusqu’à la mâchoire ( faisant croire à un souci dentaire), toutes ces douleurs peuvent être insupportables ! Certains malades cherchent à se convaincre que c’est lié au traitement, c’est plus facile de le penser, car il suffit de changer de médicaments et tout va bien, seulement il n’en est rien. Prenons le cas d’Hashimoto, le goitre, issu d’une inflammation due aux anticorps, va tirer sur les muscles des cervicales pouvant bloquer la région de « la bosse de bison » jusqu’aux épaules. Les malades qui ne vont pas faire le lien vont parfois voir ces douleurs perdurer des semaines jusqu’à ce que l’inflammation liée à Hashimoto disparaisse. On retrouvera d’autres soucis avec Basedow, d’autres encore avec des nodules.
Une plaie ! Un handicap réel, invisible, certes, mais réel ! Trop souvent les malades baissent les bras, résignés et vont soit avalés des médicaments contre la douleur soit attendre que cela passe. Avant de se résigner, peut-être vérifier ses taux thyroïdiens. Ils peuvent être que très légèrement déréglés et pourtant commettre des dégâts. Dans tous les cas, il faut au maximum éviter les anti-inflammatoires qui ne vont faire qu’un effet pansement et abimer l’estomac. Ensuite, ne pas se dire que ces douleurs empêchent de vivre ! Elles ralentissent, mais on peut opter pour des étirements du corps ( ostéopathe qui étire et non fait craquer) des médecines douces comme le shiatu ou le Qi Qong. Certains conseillent les huiles essentielles qui peuvent soulager. Dans tous les cas, c’est le temps qui va apporter une possible amélioration. Dans tous les cas, quelques petites astuces, fuir le stress qui bloque le dos, ne pas rester dans des positions difficiles qui vont « bloquer » ou aggraver, ne pas conduire sans faire de pause.

 Et surtout, surtout ne pas culpabiliser, et ne pas écouter les médecins qui vous diront que c’est « dans la tête » ! S’ils avaient votre pathologie, leur discours serait autre !

Changement de saison, changement d’heures, la thyroïde peut se dérégler, perdre la tête. Elle va « créer » des nodules, voire des cancers, ou des dysfonctionnements liés à des maladies auto-immunes ou simplement une hypothyroïdie ou hyperthyroïdie. Ce n’est jamais plaisant, car tous ces troubles poussent à une fatigue extrême.  Nous noterons qu’un dysfonctionnement accompagné d’une hypothyroïdie va pousser les organes à fonctionner au ralenti par manque d’hormones  tandis que l’hyperthyroïdie fera fonctionner l’organisme en mode accéléré. L’asthénie va apparaître dans 99 % des cas. C’est énorme. Trop souvent, les généralistes vont simplement donner un cocktail de vitamines en tous genres. Mais, en cas de souci thyroïdien, ces vitamines ne font rien. Quelles différences alors avec une petite fatigue passagère ? Tout d’abord, bon nombre de malades présentent une frilosité anormale ( difficile à poser comme diagnostic s’il fait froid dehors), une peau sèche, jaunie, voire grisâtre dans les pires des cas. On va également retrouver des symptômes de bradycardie (rythme cardiaque au repos en dessous de la normale), ce qui n’est pourtant pas général, car l’inverse peut se voir. De nombreux malades en hypothyroïdie signalent des battements du cœur violents. Le malade présentera des cheveux secs, cassants, avec uns chute de cheveux plus que possible, et souvent très angoissants pour le malade.

En cas de grosse hypothyroïdie, le visage sera souvent gonflé, surtout autour des yeux et du menton, les traits s’épaississent, les ongles peuvent se strier, devenir mous, puis se casser et les sourcils se raréfier.

Devons-nous reparler de la prise de kilos à laquelle rares sont ceux qui y échappent et qui souvent reviennent au moindre changement de saison ou de vie, des troubles digestifs, cognitifs ?

Malheureusement, cette maladie ( autant hypo qu’hyper), le corps est tout aussi touché que l’esprit et ces dysfonctionnements pousseront le malade à être dépressif, irritable, nerveux, très instable émotionnellement. Il pourra pleurer sans raison, être plus sensible, prendre tout à cœur. Ceci restant variable pour chacun. Non soignés, ces symptômes peuvent s’avérer très handicapants pour une personne. En cas d’hyperthyroïdie, le malade va avoir son corps qui s’accélère, il va transpirer au moindre effort, aura les mains moites. L’accélération du rythme cardiaque avec palpitations va apparaître, empêchant de dormir, avec une tachycardie toujours présente. En cas d’hyperthyroïdie, le malade devient anxieux, avec des sautes d’humeur, de l’agressivité possible, un énervement parfois incontrôlable. Une fois encore, non soignés, un malade en hyperthyroïdie, pourra causer de gros dégâts dans le monde du travail, familial. Beaucoup de conjoints se séparent, car nombreux sont ceux qui ne veulent pas comprendre ce que vit l’autre, devenu insupportable.

La douleur n’est pas comprise ! Les personnages ont beau expliquer la cause d’une fatigue ou d’un changement d’humeur, et pourtant, toujours les mêmes remarques :

«  paresseuse ! » , «  folle », « ce n’est rien, c’est dans la tête ! »

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien, c’est faire un pas vers un monde d’incompréhension, voire parfois d’incompétence.

Comme vous le savez, je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, ainsi que pour les autres maladies auto-immunes invisibles, tout comme tout dysfonctionnement, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire, « je sais ! » Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie de la thyroïde est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs relations avec les autres (les sautes d’humeur de certains malades de la thyroïde en sont la preuve), d’autres ont faussé l’avenir (examens universitaires ratés pour fatigue intense, permis de conduire refusé, entretiens ajournés).

Demander la reconnaissance d’une maladie invisible n’est pas une aumône. C’est une nécessité. Cette reconnaissance doit passer par l’écoute du corps avant les normes de laboratoire.

Continuons à être soudés, car non, ce n’est pas un cadeau cette maladie !

L’automne est arrivée. La thyroïde n’est pas copine avec les changements de temps, de saison et même bientôt d’horaire. Ce dernier complique souvent la prise de traitement.

Pour en revenir aux changements de saison, le corps va trinquer avec un dysfonctionnement thyroïdien. Pourquoi ? Tout d’abord parce que l’automne fatigue, à cause de l’été qui se termine, des vacances qui commencent à être loin. Pour ceux qui ont passé quelques jours à la mer, l’apport iodé à majoritairement stimulé la thyroïde et la forme a pu être visible durant quelques semaines.  Les personnes avec un dysfonctionnement thyroïdien ayant choisi une destination en bord de mer vont donc avoir fait le plein d’iode, hautement bénéfique ( sauf pour celles allergiques à l’iode). Rappelons que l’iode est indispensable à la thyroïde qui peut totalement se dérégler avec un apport trop faible. Le risque sera donc, à la fin des vacances, de se retrouver gonflé en iode et de ce fait avec une tsh basse et un organisme accéléré ou parfois l’inverse. D’où l’importance de bien ajuster son traitement si on se sent soudain suractif, énervé, insomniaque… Les bienfaits vont s’estomper peu à peu. La fatigue va commencer à pointer son nez, la déprime automnale également. L’envie de bouger diminue.  Malgré les traitements et les efforts, les kilos peuvent de nouveau revenir, les douleurs musculaires également. Le découragement survient !Si à cela s’ajoute les rhumes ou les gastros, l’organisme dit stop. Il n’en peut plus. Malheureusement, vu l’empathie de nombreux médecins, votre thyroïde ne sera pas prise au sérieux et vous vous retrouverez avec une cure de Vitamine C voire un antibiotique pour la rhino, ou un discours du style : « tout le monde est comme vous ! Cessez de vous plaindre ! » Et voilà votre automne qui commencera bien mal ! C’est pour cette raison qu’il faut rester extrêmement vigilant, apprendre à connaître son corps, apprendre à l’écouter, à en prendre soin.

Au bout de quelques années, de nombreux malades vous diront qu’ils « écoutent » leurs symptômes. Faire contrôler sa TSH s’avère une bonne idée au minimum six semaines après le retour des vacances. Ensuite être vigilant face au retour des symptômes : difficultés de concentration, prise de poids sans raison, déprime, perte de cheveux ou changements de textures, ongles qui cassent, etc  Vous connaissez tous la liste des symptômes tellement reconnaissables et qui devrait vraiment alertée les soignants ! Curieusement un médecin me disait que les internes qu’il suivait à l’hôpital étaient au taquet en milieu hospitalier, pensant immédiatement à un souci de thyroïde, alors qu’ensuite en cabinet, cela devient un diagnostic complexe. Pourquoi ?  J’en profite pour rappeler une étude des chercheurs Tomoya Nakayama et Takashi Yoshimura d’une étude de l’Université de Nagoya, avec la lumière qui énoncerait que ce ne serait pas un hasard d’être fatigué quelques semaines après l’été, que ce n’est pas « dans la tête », comme l’affirment de nombreux médecins.

En résumé, pour ceux qui ont un bon médecin à l’écoute, prenez rendez-vous au minimum six semaines après votre retour pour un bilan. Pour les autres, allez contrôler votre TSH et T4, et si changement, un petit réajustement très léger peut faire redémarrer la machine. ( et quand je dis un petit changement, ce peut-être juste 0.3 en plus ! Nul besoin d’atteindre des hors normes ). Personnellement, étant sous gouttes Serb, une petite goutte en plus ou en moins durant une semaine ( c’est à dire l’équivalent de 5 Ug) me permet de retrouver ma forme. J’ai la chance d’avoir un médecin qui s’intéresse à l’humain comme une personne et qui m’a appris à écouter mon corps.

Dans tous les cas, continuez à bouger, à vivre, car cette maladie dévore la vie si on s’y attarde trop !  Comme je l’explique dans mon recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » chez Evidences éditions, il ne faut rien lâcher, s’accrocher, mais ne pas se laisser emporter

Et surtout gardez courage, amis papillons ! Dans six lois, le printemps

Vivre avec un problème de thyroïde n’est jamais facile même si les médecins ou vos collègues vous disent que ce n’est que passager. Actuellement, les statistiques montrent une augmentation sensible des dysfonctionnements. De nombreuses maladies auto-immunes sont diagnostiquées, de nombreux symptômes sont ressentis. Et pourtant, cette maladie n’est toujours pas officiellement reconnue comme pathologie. Dernièrement, une personne atteinte de la maladie d’Hashimoto me disait qu’une reconnaissance la montrerait comme une vraie malade. J’ai été soufflée et suis restée sans voix ! Si on a une thyroïde qui débloque, c’est que l’on est malade, ce qui ne veut pas dire que l’on doit se comporter comme quelqu’un qui n’a plus foi en la vie. Demander une reconnaissance, ce n’est pas se poser en victime, c’est simplement faire accepter un fait : ces dysfonctionnements thyroïdiens s’avèrent un véritable handicap. Il faut cesser de se voiler la face ! Le diabète, des maladies orphelines, même la Fibromyalgie, toutes ces maladies sont reconnues, mais pas la nôtre. Pourquoi dérange-t-elle ?

Peut-être parce que les médecins n’ont aucune conscience de ce que vit un malade, de la souffrance au quotidien, des difficultés relationnelles et préfèrent se boucher les oreilles, ne pas savoir, parce que c’est une maladie qui existe depuis toujours, qui ne rapporte pas grand chose à l’industrie pharmaceutique, alors on refuse d’entendre les malades, QUI EST INVISIBLE !

C’est pour cela que nous nous battons dans l’ombre depuis des années, que nous voulons faire connaître cette pathologie.

Nous recommandons ces livres qui peuvent aider à cette prise de conscience.

https://www.amazon.fr/VIE-CHANGE-Basedow-cancer-thyroïdien/dp/B0B5NWWX2L

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221/ref=pd_lpo_1?pd_rd_i=B07DY2C221&psc=1

Obtenir une reconnaissance ne veut pas dire pointer une étiquette sur notre front avec « malade ».

Ce n’est pas le cas. Obtenir une reconnaissance, c’est obtenir une reconnaissance des soins à 100%.

C’est nécessaire pour les malades sachant que de plus en plus de médicaments ne sont pas pris en charge comme le Tcaps ou Tsoludose. Sans parler des prises de sang limitées où la recherche de T4 ou T3 pas toujours remboursées. Un vrai,scandale ! examens complémentaires, des frais d’ophtalmo etc

Obtenir une reconnaissance c’est entendre vraiment le malade. C’est accepter que tous les dysfonctionnements ne soient pas identiques, que l’on cesse surtout de coller une norme à chacun.

Obtenir une reconnaissance c’est accepter que des malades aient pu mal réagir face à un changement de traitement simplement parce que les excipients qui conviennent aux uns sont destructeurs pour les autres.

Et surtout afin que cessent les remarques comme « C’est dans la tête », «  elle n’est pas malade »

En clair une reconnaissance est indispensable et nous lançons un SOS aux médias, au gouvernement.

Qui aura le coin de nous entendre ?

Merci les papillons ! On continue le combat pour vous, avec vous !

Ras le bol des symptômes liés aux dysfonctionnements thyroïdiens, ras le bol de ne pas être pris au sérieux ! Non, ce ne sont pas des symptômes dans la tête, ils sont bien réels et ils nous pourrissent la vie.

Beaucoup ne sont pas pris au sérieux car ils touchent «  le physique ». Et pourtant !

Savez-vous qu’un des signes d’un dysfonctionnement thyroïdien s’avère être les ongles cassants ou striés ? Les stries sur les ongles sont similaires aux rides du visage, signe d’usure ou de sécheresse, et de déséquilibre de l’hormone thyroïdienne qui favorise une pousse irrégulière de l’ongle donnant cet effet strié. Observez vos ongles. En cas de crise d’hypothyroïdie, vos ongles seront beaucoup plus striés. Que faire ?  Nos grands-mères conseillaient l’huile de ricin qui améliorerait la qualité.

Autre souci, les dérèglements gynécologiques. Trop de gynécologues font l’impasse sur la thyroïde lors de la survenue de dérèglement. Pourtant, on retrouve des problèmes de fertilité en cas d’hyperthyroïdie. En majorité, on aura également des dérèglements du cycle, absence d’ovulation, règles irrégulières, règles hémorragiques. Cette maladie pourra également favoriser l’apparition des kystes ovariens ou aux seins, faisant craindre le pire ! Le savoir permet de relativiser, car ces grosseurs sont presque toujours sans gravité.

Les problèmes de cervicales sont également souvent retrouvées dans les dysfonctionnements thyroïdiens. Ces derniers peuvent être associées à des vertiges, de la fatigue, des nausées. Il faut le prendre au sérieux si on a des chutes ou autres. L’inflammation de la thyroïde pourrait engendrer une inflammation des cervicales, ainsi qu’une inflammation de l’oreille interne. Ce problème est tellement courant que trop souvent les médecins posent le simple diagnostic de « torticolis » ou «  faux mouvement » donnant des anti-inflammatoires et quelques jours de repos. Seulement, le problème va vite devenir récurrent et difficile à soigner. Là encore, il faut faire le maximum pour équilibrer la thyroïde. Ensuite on peut recourir à des médecines douces comme l’ostéopathie, la sophrologie, etc qui vont détendre sans user cette zone déjà sollicitée.

Les problèmes de peau ne sont jamais pris au sérieux simplement parce que tout le monde a des problèmes de peau. Avec un souci thyroïdien, la peau va devenir sèche, les rides vont être plus nombreuses, la peau va s’irriter pour un rien, on va voir apparaître des furoncles, et d’autres souci comme les acrochordons qui peuvent apparaître partout. Ce sont des petits bouts de peau qui pendouillent, disgracieux. Ils vont pousser dans le cou mais aussi sous les aisselles, dans le dos, sur la paupière, au niveau de l’aine. Il s’agit de zones où l’on trouve des plis cutanés. Ces acrochordons peuvent être nombreux, de différentes teintes (du rose clair au marron foncé) et être voyants car leur taille varie de quelques millimètres jusqu’à un centimètre. C’est spectaculaire, disgracieux, mais non dangereux. On peut aussi voir lors des crises de thyroïdite Hashimoto des plaques brunes sur la peau en relief qui sont bénines, qui vont blanchir ensuite. Sous l’effet du soleil, la peau va également changer.

Les problèmes digestifs sont nombreux, on l’a déjà vu. Un dysfonctionnement peut amener des symptômes pénibles, bruyants, invalidants en société. Un malade pourra roter ou péter, sans pouvoir stopper ces inconvénients. Les médecins en rient, mais c’est un vrai handicap social. Diminuer le gluten et le lactose lors des crises peut aider.

Les troubles de la mémoire et de concentration sont également un véritable handicap. D’abord parce que cela pose l’horrible question des maladies neuro dégénératives. On rencontre régulièrement l’oubli de code de carte bleue, de mots de passe, une impossibilité de se souvenir, de se concentrer lors d’une conférence … à cela va s’ajouter fatigue, maux de tête, perte de confiance. Des entretiens d’embauche, des examens échoués, tel est l’handicap d’un dysfonctionnement thyroïdien.

Il reste certainement beaucoup de points à parler, mais l’important est de bien comprendre que rien n’est anodin dans un vrai dysfonctionnement thyroïdien, que notre corps ne sera jamais plus comme avant, et que quoiqu’en disent certains, il faut un sacré courage pour avancer.

Vous êtes, nous sommes des battants, des battantes, amis atteints de la maladie d’Hashimoto, de Basedow, d’un cancer thyroïdien, d’un dysfonctionnement simple.

Courage à tous les papillons

L’été, c’est le bon moment pour se mobiliser, pour se regrouper, pour continuer le combat pour la reconnaissance de TOUTES les pathologies thyroïdiennes. L’association l’envol du papillon se bat depuis des années et continue en proposant cette fois les témoignages de deux personnes atteintes de Basedow et de cancer de la thyroïde. Nous rappelons que pour Hashimoto, le livre « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » est toujours en vente.

Plus de personnes connaîtront les handicaps, car ce sont des handicaps, le mot n’est pas trop fort, liés à cette maladie, plus nous aurons du pouvoir pour convaincre !

Alors, comme disait le grand Coluche : on compte sur vous !

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Toujours debout malgré les attaques, l’équipe de l’envol du papillon est heureuse de vous présenter un livre qu’elle parraine sur Basedow et les cancers thyroïdiens. Pourquoi avoir accepté un tel investissement ? Simplement parce que nous nous battons pour cette cause juste, la reconnaissance de toutes les maladies de la thyroïde.

Pourquoi voulons-nous une reconnaissance ? Pour être reconnus, totalement. Pour un meilleur remboursement de nos pathologies, de certains médicaments comme Tcaps et Tsoludose. Pour surtout que cesse complètement les préjugés envers les malades, du style « tout est dans la tête ».

Ce livre, nous espérons qu’il sera largement diffusé pour offrir de l’aide à tous ceux qui sont en recherche de réponses à leurs questions. Ce livre pour lequel j’ai prêté gracieusement ma plume est l’histoire d’Anna et Joséphine. Un livre sans but lucratif car l’association ne touche aucun bénéfice des ventes dont les prix sont calculés au plus justes.

N’hésitez pas à découvrir ce livre sur Amazon et à faire un retour sur la page de l’association.

Fin août, nous nous engageons à faire parvenir au ministère de la santé et à d’autres organismes cet ouvrage afin de continuer notre combat !

Bonnes vacances les papillons

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Il n’y a pas un seul dysfonctionnement thyroïdien, il y en a de nombreux, parfois c’est même tellement compliqué à diagnostiquer que les médecins baissent les bras. Souvent, la fatigue intense est le premier signe, commun à tous les dysfonctionnements, mais pas que … On va trouver de nombreux dysfonctionnements suite à un accouchement ou durant une grossesse. Les médecins se doivent d’être particulièrement vigilants. L’hypothyroïdie si elle n’est pas traitée peut avoir de graves conséquences pour la mère en augmentant le risque de fausse-couche, d’hypertension et de pré-éclampsie et pour l’enfant à naître de retard du développement psychomoteur du nouveau-né. De même, un bon pourcentage de femmes en début de ménopause présentent des anomalies de la TSH. Un petit dérèglement ne va pas nécessiter de traitement à vie.

On trouve également des dysfonctionnements thyroïdiens lorsque la personne développe une maladie auto-immune. La thyroïde d’Hashimoto, la plus fréquente, est une inflammation auto-immune de la thyroïde, inflammation au cours de laquelle l’organisme attaque les cellules de la thyroïde. Cette maladie est irréversible et le traitement sera à vie.

Nous aurons également la maladie de Basedow, autre maladie auto-immune qui souvent se manifeste par une hyperthyroïdie et souvent une ophtalmopathie. Beaucoup de Basedow « guérissent » même si le facteur auto-immune reste présent.

On trouve également les hypothyroïdies frustes qui n’ont aucun gros impact sur l’analyse sanguine et donc qui sont très complexes à diagnostiquer et soigner. Selon les médecins, un traitement sera prescrit ou non.

Et puis on aura aussi des problèmes de nodules sans aucune atteinte du fonctionnement, des cancers qui vont nécessiter une ablation partielle ou totale. On aura également la thyroïdite de De Quervain, un virus à l’origine d’une hyperthyroïdie.

Alors pas grave un dysfonctionnement de la thyroïde qu’ils disent ? Il faut cesser de jouer la politique de l’autruche. Ce n’est peut-être pas majoritairement mortel, mais c’est une véritable plaie. Prenons l’hyperthyroïdie, par exemple, l’organisme s’accélère, va trop vite et peut mettre en danger la personne. Il faut tout de même savoir qu’une hyperthyroïdie débutante peut passer inaperçue, sans gros symptômes, juste avec un état de surexcitation. Souvent dans ce cas, l’hyperthyroïdie va devancer l’hyperthyroïdie. La personne sera alors juste dans « les normes »n mais basses. Des signes vont apparaître. Mais vu que la prise de sang sera « correcte », il n’y aura aucune inquiétude, sauf que ces hormones qui se déversent trop, vont accélérer entre autre le rythme cardiaque, pouvant poser des difficultés à s’endormir, de l’irritabilité. Avec le temps, l’hyperthyroïdie se verra sur les analyses, mais en attendant, bien des dégâts seront faits. Dans ce cas, il faut vraiment agir, car une hyperthyroïdie peut être liée à la présence de nodules qui dérèglent tout, et certains peuvent être toxiques. À l’inverse, dans le cas d’une hypothyroïdie de longue date non traitée, l’évolution vers une forme sévère et grave de la maladie, appelée myxœdème, dans un stade ultime, pourra entraîner une perte de connaissance ou un coma (coma myxœdémateux) menaçant la vie. De nos jours, la prise en charge des maladies thyroïdiennes est insuffisante. Reprenons les symptômes de l’hypothyroïdie tels que l’on arrête les instances de l’HAS.« Les symptômes de l’hypothyroïdie sont variables et peu spécifiques pris isolément. La fatigue est présente chez la majorité des personnes atteintes, souvent intense et persistante ; elle peut s’accompagner de somnolence, de troubles de la concentration et de la mémoire ainsi que de manifestations dépressives. D’autres symptômes sont évocateurs comme une atteinte des phanères (peau sèche et froide, ongles fragiles, cheveux secs et cassants, dépilation), une frilosité ou une constipation d’apparition récente, une voix devenue plus rauque, une baisse de l’acuité auditive, des crampes ou des fourmillements, une sensation de gonflement ainsi que des douleurs notamment musculaires. Une prise de poids est possible, souvent modérée et contraste avec une perte d’appétit. »D’où la difficulté … « L’hypothyroïdie est une pathologie où rien n’est blanc ou noir, ni la clinique ni la biologie, c’est une gamme de gris. Le dialogue avec le patient est capital, car si le traitement est modifié, il pourra en ressentir les effets avant même que son taux de TSH ne varie. »  N’oublions pas non plus les problèmes liés à une exposition à la radioactivité. La thyroïde fixe de l’iode pour fonctionner, mais lorsque cet iode est radioactif, il détruit les cellules de la thyroïde qui fabriquent les hormones, entraînant une hypothyroïdie. L’iode radioactif peut être libéré lors d’un accident nucléaire, comme Tchernobyl ou plus récemment Fukushima.

Compliquée cette thyroïde ! Compliqué de la soigner ! D’où l’importance d’une extrême vigilance des soignants et des malades. Ne rien lâcher ! Une reconnaissance de la maladie est nécessaire !
Ensemble et unis, les papillons !