Rougepolar

Depuis l’affaire du nouveau Levothyrox@, les malades de la thyroïde ont peur. Peur de voir de nouveau leur médicament changer, peur de voir leur stock disparaître.  Comment avons-nous pu dans un pays civilisé en arriver là ? Quand on sait à quel point la thyroïde est sensible à la moindre variation, on ne peut qu’avoir le coeur serré en constatant les effets plusieurs années après. Certains malades n’ont jamais retrouvé leur forme d’antan. Après, comme vous le savez, l’association l’envol ne s’engage pas « pour » ou « contre » un médicament. De nombreuses associations se battent dans ce but. Nous, notre combat est la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. Chacun son domaine.

Je vais donc aujourd’hui faire une piqûre de rappel concernant l’affaire du nouveau levo, à partir de faits qu’a bien voulu me communiquer Laurence Levolle, la présidente de l’association APLF.

« En  mars 2017, changement de formule du levothyrox sans aucune information, ce qui en soit est un véritable scandale. Résultat à partir d’août 2017, on observe une explosion des signalements des effets secondaires liés à la nouvelle formule. Pourquoi tant de mois après ? Simplement parce qu’il faut du temps à une hormone de synthèse de montrer son côté néfaste et surtout parce que de nombreux malades ne savaient pas à quoi attribuer leurs nouveaux symptômes. L’information fut alors communiquée à la Presse par les malades.( et non par les médecins qui pourtant avaient été prévenus)

En octobre 2017, nous l’association APFL prend connaissance d’une information capitale :

Le Levothyrox au lactose Merck Serono existait toujours, fabriqué à Semoy dans le Loiret et dont la production était destinée au Maroc jusqu’en mai 2018. (Production transférée à Darmstadt en suivant)

Important : excipient lactose péremption 36 mois. Cette information capitale  fut transmise à l’ensemble des institutions françaises, européennes et les deux associations d’intérêts général ainsi qu’aux avocats en charge de ce dossier. Une rencontre avec Mme Mariengela Simao directrice adjointe de L’OMS eut lieu en 2018. Pourquoi  en décembre 2017 Mme Buzyn attribuera une autorisation de mise sur le marché du médicament Euthyrox censé être l’équivalent du levothyrox au lactose alors que notre médicament existe toujours ? Ce n’est pas sans rappeler le vaccin contre le Covid, mais bon …  L’association APLF va alors se constituer partie civile au tribunal judiciaire de Marseille. Maitre Sophia Albert Salmeron et Maitre Jean Denis Flori sont en charge du dossier.Mme la Vice-présidente de l’instruction auprès du tribunal judiciaire de Marseille est parfaitement informée depuis très longtemps de la continuité de la production du levothyrox au lactose. Aujourd’hui,  bon nom de malades que le Levothyrox au lactose du laboratoire Merck est toujours fabriqué disponible en Tunisie et fabriqué à Darmstadt.(péremption 36 mois) Cette information capitale a été transmise à toutes nos institutions et est disponible sur la page publique de l’association APLF. Il est important de savoir que le laboratoire Merck ne refuse pas de fournir la France en levothyrox au lactose d’Afrique. Pour cela il faut obtenir une nouvelle autorisation de mise sur le marché. C’est l’objectif de la procédure en cours déposée en décembre 2021 par Maitre Albert Salmeron et l’association APLF auprès du tribunal administratif de Montreuil .

En conclusion, au regard du résultat des expertises judiciaires diligentées par Mme la juge d’instruction qui mettent en évidence la dangerosité du levothyrox nouvelle formule et de la continuité de la production du levothyrox au lactose, il est évident que cette autorisation de mise sur le marché devrait être attribuée en urgence. Nous sommes face à deux scandales : un scandale sanitaire et le scandale de la censure de l’information. »

N’hésitez donc pas, pour ceux qui souffrent d’effets secondaires liés à la prise de ce traitement à contacter cette association. Il est primordial que de telles décisions ne se reproduisent jamais ! Sinon demain quel médicament qui ne va pas rapporter assez sera supprimer ?  Nous sommes nombreux à ne pouvoir prendre que des gouttes de L_Thyroxine Serb. Que deviendrons-nous si les instances sanitaires s’avisent de le supprimer ?

Une fois encore la solidarité est de mise, car à travers ce problème de Levothyrox, le spectre de là non-reconnaissance des maladies thyroïdiennes est encore là. Si les décideurs avaient eu face à eux une maladie reconnue plutôt qu’une maladie invisible comme le diabète, auraient-ils osé changer le médicament ?

Je ne pense malheureusement pas … Les problèmes de thyroïde ne sont pas pris au sérieux, tout comme la souffrance de ces malades qui ont vu leur vie changer simplement à cause d’un cachet. Ce n’est rien ont dit les médecins, et bien non, ce n’est pas rien, cela change tout ! Et nous respectons bien évidemment ceux qui étant allergiques au lactose supportent mieux le nouveau traitement.

Laissons les malades déjà affectés par cette maladie invisible et pénible avoir le choix !

Courage les papillons ! Ensemble, nous vaincrons !

Quel malade n’a pas entendu au moins une fois cette phrase : « Cette femme exagère, tout est dans la tête ! ». Face à ces mots, on n’a qu’une envie, donner un grand coup dans la table bien fort  et hurler : NON ! CE N’EST PAS DANS LA TÊTE ! Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.

Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux.  Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »

Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !

Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.

Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :

• les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
• Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
• Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.

« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »

« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?

Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.

Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !

Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.

Nous n’avons franchi que la première marche, et l’escalier fait plusieurs étages.

Alors, du courage ? Il en faut, et on oublie souvent que la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.

Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître.

Alors, serrons-nous les coudes ! »

Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !

La question est récurrente pour beaucoup, faut-il opérer la thyroïde pour retrouver la pleine forme ?

Si c’était si facile, les services seraient bondés ! Malheureusement, prenons la maladie auto-immune Hashimoto, dont la glande se détruit petit à petit, il est totalement inutile de pratiquer une opération puisque la thyroïde finira par disparaître. Les chirurgiens endocrinologues ont trop souvent le bistouri facile, et on opère trop vite, trop souvent.

Il est important de toujours demander un second avis et de ne jamais se précipiter.

Les nodules thyroïdiens sont très fréquents, très souvent même les gens vont passer leur vie entière sans savoir qu’ils en ont.  Ces nodules peuvent n’avoir aucune influence sur le fonctionnement de la thyroïde, et seul leur « grossissement » va s’avérer problématique. Le souci est que souvent, ces nodules vont accélérer l’hyperthyroïdie et sur le temps générer des symptômes alarmants.

La bonne nouvelle est que 95% des nodules sont bénins et il suffit seulement de les surveiller régulièrement. Quand on sait qu’il y a quinze ans, on opérait 70% des nodules, cela pose question !

Rien ne remplace une thyroïde entière et en bon état, le corps ne fonctionnera jamais plus comme avant ! Les hormones de synthèse seront indispensables, mais ne remplaceront jamais une vraie thyroïde.

Beaucoup de médecins préfèrent occulter ce problème.

Pourquoi tant d’opérations ? Comme pour beaucoup d’autres pathologies comme les cancers du sein, la sophistication des techniques d’imagerie médicale facilite la détection de nodules de plus en plus petits (jusqu’à 2 mm), ce qui accroît leur détection et donc la tentation de les supprimer. La majorité des opérations pourrait être évitées.

Par contre, dans le cas de suspicion de cancer, il est important d’agir.  C’est également le cas pour les goitre inesthétique ou des nodules volumineux, gênants pour avaler ou pour parler, qui doivent aussi être retirés. Ce sera le cas avec la maladie de Basedow lorsque tous les traitements auront échoués. ( pour rappel, en général on ne prolonge pas un traitement pour Basedow au-delà de dix-huit mois. Contrairement à la maladie auto-immune Hashimoto, Basedow peut parfois être guéri. )

Dans tous les cas, il faut le redire, personne ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. C’est impossible.

Il faut un traitement de substitution, qui n’est pas miraculeux pour tous les malades, qui va nécessiter des réajustements réguliers.

Pourquoi hormis ce problème d’utilité de la thyroïde doit-on bien réfléchir avant de choisir l’ablation totale ?

D’abord parce que des complications sont possibles, avec des cordes vocales abîmées par exemple. On cite des malades qui vont perdre leur voix suite à l’opération, vont avoir une voix rauque, plus grave, des éraillements. Ensuite la cicatrice qui selon les chirurgiens peut être inesthétique, voire douloureuse très longtemps.

Dans tous les cas, les malades verront leur vie complètement changer. Souvent au début, débarrassés de leur goitre, ce sera le paradis, puis « le manque d’hormones » se faisant sentir, les troubles vont apparaître souvent ceux d’hypothyroïdie. Seulement le traitement de substitution mis en place, le malade fera vite le yoyo entre hyper et hypo avant une stabilisation durable ( ce qui ne veut pas dire durablement sans aucune rechute à

Courage les papillons ! Si l’opération est indispensable, il faudra y passer, tout en sachant que rien ne sera plus jamais comme avant même si vous avez un chirurgien remarquable.

Ah cette norme derrière laquelle les médecins aiment se cacher pour éviter de comprendre, d’écouter. Depuis que les scientifiques ont découvert cette TSH, il n’y a plus qu’elle qui compte ! Oublié le ressenti des malades, oublié les autres dosages, oublié les symptômes. Si la « norme » a parlé, c’est que c’est la vérité ! On sait tous que l’hypophyse sécrète un taux d’hormones qui fut ensuite mis sur une échelle officielle.

Seulement, beaucoup de personnes oublient que cette dite référence varie selon les laboratoires, selon les pays.  De quoi en perdre son latin, non ?  Chez nous, en France, la norme est située entre 0,5 et 5. Au dessous on est dit en hyperthyroïdie, au-dessus en hypothyroïdie. Aux States, la norme est entre 0,3 et 3.

Cela paraît simple, seulement cette norme va changer selon que l’on est atteint d’une thyroïdite classique, une maladie auto-immune, ou d’une ablation partielle ou totale de la thyroïde. Autant de cas différents que de malades. Il est primordial de faire donc très attention à cette norme. Seule, elle n’est rien !

Encore une fois, le plus important, ce sont les symptômes !  Certaines personnes vivent toute leur vie avec une tsh avec des valeurs astronomiques aussi bien hautes que basses sans aucun symptômes et aucune détérioration de leur organisme. D’autres ne supporteront pas la plus petite fluctuation même de 0,4 …

Cela remet les choses en place. Il est bon toujours d’associer d’autres recherches comme la T4 libre et la T3.

Pour la norme des symptômes, c’est la même chose. Un dit symptôme ne peut seul donner un diagnostic.

Rappelons brièvement que la fatigue va se retrouver en hypo, en hyper, sans thyroïde, mais peut également être dû à une carence en fer par exemple. La prise de poids qui est toujours mis sous l’étiquette « hypothyroïdie » peut à l’inverse apparaître en hyper ( et inversement)

Les troubles du sommeil, de l’humeur, anxiété, dépression se retrouvent aussi bien en hypo qu’en hyper.

Là effectivement, seule la TSH et la T4 pourront donner une indication et un éventuel traitement approprié.

Là encore, la norme fut longtemps d’opérer systématiquement en cas d’hypothyroïdie. On en est revenu sachant que « sans thyroïde », le corps souffre. Ce bistouri facilement utilisé oublie la souffrance des malades. Autant, on doit opérer en cas de cancer thyroïdien, un des seuls cancers qui ne métastase pas et qui a une guérison totale, autant pour un nodule ou une maladie de Basedow, il faut bien réfléchir avant de passer à l’extrême. Tout comme pour la maladie auto-immune Hashimoto, il faudra alors impérativement prendre un traitement de substitution à vie, ce qui semble anodin, au début, mais peut devenir très pesant au cours des années. Un médicament restant sujet à des possibilités de ruptures de stock ( on l’a vu avec l’affaire du nouveau levo) ou simplement des oublis lors de voyage ou autres. Rien ne remplacera jamais une thyroïde en bon état !

Pour couper court aux idées fausses, lorsque la thyroïde est enlevée en totalité, elle ne peut repoussée ! Par contre, lors d’une thyroïde d’Hashimoto avec une destruction qui n’est pas totale, il existe des cas où la thyroïde «  a un peu repoussé ». C’est extrêmement rare !  Donc plutôt que de stopper son traitement en pensant que cette éventualité est une certitude, mieux vaut bien se soigner !

Je terminerai donc par quelques points essentiels qui sont toujours bien polémiques.

Quand prendre son traitement de substitution ?

Les médecins imposent une norme ( encore !), mais ce n’est qu’une norme. On a coutume de dire de prendre le traitement le matin De nombreux malades le prennent le soir sans aucun incidence. C’est à chacun de trouver ce qui lui convient. Par contre il faut espacer du petit-déjeuner, au moins 30 minutes ( certains endocrinologues vont jusqu’à une heure).  Dans tous les cas, on évitera au maximum de prendre un thé ou un café en même temps car théine et caféine diminuent l’absorption. Surtout ne jamais prendre avec du fer par exemple ce qui annule totalement l’hormone de substitution ( deux heures minimum). Vous trouverez la liste des médicaments qui interagissent avec les traitements thyroïdiens.  Mieux vaut prévenir que s’apercevoir au bout de deux mois que le traitement n’a pas marché, pestant sur les symptômes alors qu’au final, ce n’était juste qu’un souci d’incompatibilité d’absorption.

Pour les aliments, c’est la même chose. On voit pour certaines personnes l’apparition d’un goitre en cas d’hypothyroïdie. Le chou est un des aliments qui bloque le plus l’hormone thyroïdienne.  Une fois par hasard, vous ne risquez rien, mais avec régularité, c’est contre indiqué. Pour le soja, c’est la même chose.

Après, chaque personne est différente, complètement, et va réagir différemment.  Il est donc important de taper sur la table si votre médecin est borné et ne fait que regarder la norme.

Si on observe les statistiques « de bien-être », on s’aperçoit qu’à notre époque, certainement à cause d’une vie stressante qui déstabilise la thyroïde, on recommande une tsh autour de 1 que ce soit pour les maladies auto-immunes ou les posts ablations.

À quand des autotests qui permettraient aux malades de savoir où ils en sont tout simplement pour adapter ensuite leurs comportements à leur thyroïde !

Bon courage les papillons et prenez soin de vous !

Vous êtes nombreux à avoir réagi à mon dernier article, à la difficulté d’être malade avec une même demande : comment faire pour que les autres, la famille, les amis, les collègues comprennent.

Dernièrement, j’étais chez le coiffeur et cette dernière me parlait de son conjoint atteint de Basedow, invivable, imbuvable au quotidien. Parce que c’est une réalité que l’on ne peut pas nier. La thyroïde, cette petite glande au demeurant insignifiante, peut provoquer des symptômes problématiques pour une vie harmonieuse, jouant sur l’humeur, le point central de toute sociabilité. Comment un malade peut-il construire une vie harmonieuse s’il est dirigé par ses sautes d’humeur qui vont altérer avec sa famille ? Comment à l’inverse, même l’épouse la plus dévouée peut-elle supporter un mari irascible, dont le comportement peut passer de l’agressivité à la violence, ne sachant pas sur quel pied danser ?

Basedow est réputé pour faire fuir les conjoints ( homme ou femme) à cause des remarques toujours mal prises, des pics que le malade peut lancer pour faire du mal. Alors, je m’adresse à l’entourage : c’est la maladie qui parle et non la personne aimée ! Pour les personnes sans thyroïde ou avec une thyroïde insuffisante ( ablation, Hashimoto etc), là on se heurtera à un tel ralentissement que les autres finissent par être convaincus que la personne fait exprès ! Là encore, je m’adresse à l’entourage.  Le malade en hypothyroïdie ne fait pas exprès « d’être relou », de sombrer subitement dans une tendance dépressive, de tout refuser pour cause de fatigue. Il est vraiment fatigué ! Ne croyez pas qu’il ne se sent pas bien juste avant d’aller voir vos collègues ou belle-maman, que c’est volontaire. Cela ne l’est pas. Pourtant allez-vous me dire, hier, il était en pleine forme ! Eh oui, mais c’était hier ! Aujourd’hui est un autre jour ! On ne choisit pas d’avoir des fluctuations thyroïdiennes. Elles s’invitent, parfois juste sur un changement de temps, sur un énervement, un stress. Heureux ceux qui disent régulièrement sur les réseaux sociaux être « super bien » depuis des années. Ceux-là au final font du mal, sans le vouloir, aux autres ! Ce qui fait dire à certains que la maladie est dans la tête ! Une maladie de la thyroïde devrait bénéficier d’une analyse minutieuse de tous les symptômes, de leurs retentissements sur les autres. Combien de praticiens le font en dehors des homéopathes ou de la médecine fonctionnelle ?

Dernièrement, je fus violemment prise à partie par une malade m’affirmant que tout ce que j’écrivais ne servait à rien puisque ces dysfonctionnements étaient héréditaires ! Il n’en est rien ! Les maladies de la thyroïde ne sont pas héréditaires, génétiques pour un très faible pourcentage de malades, mais pour les autres, le « pourquoi » est ailleurs ! Il faut vraiment que cesse les raccourcis si on veut un jour voir cette maladie reconnue.

La reconnaissance est indispensable, je le redis, simplement pour permettre à ces dysfonctionnements d’être pris au sérieux, pour ne pas laisser cette étiquette de « tout est dans la tête », « elle invente tout », «  c’est psychologique voire psychosomatique ». De tels raccourcis invitent les proches, les collègues, les patrons à le croire. Il n’en est rien. Je le redis, si certains malades ont la chance d’être 365 jours par an au top avec un traitement de substitution, ce n’est pas le cas de l’immense majorité des personnes ! Parler de cette thyroïde, de son utilité ( que beaucoup ignorent en particulier lorsque les gens ne sont pas malades) c’est permettre aux malades d’aller mieux, car être entendus est un pas de géant.

Une pensée en particulier aux enfants qui subissent des critiques par rapport à leur poids, leur ralentissement dans diverses activités. Cette reconnaissance est nécessaire aussi pour eux qui vont devoir subir toute leur vie cette pathologie invisible.

Nous reviendrons sur le poids prochainement, car beaucoup de questions sur le sujet.

Courage les papillons !

Merci ! Vous avez été très nombreux à lire mon dernier article et à me dire votre souffrance. Plus de dix mille lecteurs. Merci !

Que c’est fatigant cette thyroïde qui ne fonctionne pas correctement ou que l’on n’a plus.  Que c’est usant toutes ces personnes qui ne veulent pas comprendre, qui minimisent, qui font la sourde oreille.  Que c’est fatigant ce refus de reconnaissance ! Vous êtes nombreux à demander régulièrement pourquoi ce refus. Simplement parce que cette thyroïde est jugée insignifiante, moins importante que d’autres maladies nécessitant une vraie reconnaissance. Et pourtant, faire reconnaître cette pathologie serait une véritable avancée. Une reconnaissance, c’est permettre un meilleur remboursement des traitements ( T3 er T4 inclus), un label handicap pour ceux qui le désirent, très important pour les arrêts de travail ainsi que pour une reconnaissance MDPH etc

Pourquoi est-ce si difficile d’être compris ?

« Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable. La venue des symptômes visibles va laisser s’infiltrer la peur, la prise de poids ou l’amaigrissement, les douleurs diverses. Et si c’était un cancer ? Il n’y a, malheureusement, que l’annonce d’un cancer qui semble être prise au sérieux dans notre société. Dans l’attente de ce verdict, tout le monde se serre les coudes. Femme, amis sont autour du malade. Rapidement, les gens s’éloignent. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Maladies invisibles, maladies sournoises, maladies destructrices. «

Comprendre ces dérèglements thyroïdiens permettrait de mieux soigner les patients. Un malade n’est pas juste un numéro de sécurité sociale. C’est une personne unique qui doit être traitée comme telle.

« « Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons. Nous avons, certes, en cas de crise thyroïdienne, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs, quelques rondeurs en trop, car les kilos se prennent très vite au moindre dérèglement, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Finalement, nous ne nous sentons pas compris, mais au fond, quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que nous croisons la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. C’est une maladie irréversible. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter. J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, alors que leur seul problème est un dysfonctionnement thyroïdien. »

Ne cessons jamais de nous battre pour cette reconnaissance indispensable !

Ensemble !

Courage les papillons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

Ah ce ventre, ce ventre ! Quand la thyroïde débloque, qu’est-ce qu’il trinque ! Tout comme le dos, on a coutume de dire que c’est la maladie du siècle ! Tout le monde a mal au dos, tout le monde a mal au ventre, seulement, au lieu de banaliser ce mal de ventre, il faudrait plutôt l’analyser, car il peut cacher un souci de thyroïde.

Prenons le cas d’une coloration de la peau qui donne bonne mine, style bronzage en plein hiver, d’une lenteur digestive, et d’autres symptômes associés. D’emblée un souci au foie se profile. Et pourtant, et si c’était la thyroïde qui ne faisait tout simplement plus son travail ?

On peut retrouver ces symptômes en cas de maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’ablation thyroïdienne ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse, la ménopause ou autres facteurs déclencheurs. Bien sûr, on ne voit pas un médecin traitant pour juste un petit bobo au ventre, résultat peu de dysfonctionnements sont diagnostiqués à partir de ce seul symptôme.

Le système digestif pouvant être très perturbé, il est important de reconnaître le début de l’apparition des symptômes laissant pointer du doigt un retour d’une thyroïdite par exemple.

Une thyroïde qui ne fonctionne plus, qui fonctionne trop ou qui n’existe plus, peut amener de nombreux problèmes. Il semble important de souligner que chaque malade va réagir différemment, qu’il n’y a pas de règles comme l’énonce les livres médicaux, que l’on peut être par exemple constipé en hyperthyroïdie et à l’inverse avoir des diarrhées en hypo. Il faut donc rester extrêmement prudent.

La galère de nos boyaux qui marchent mal peut donner une possible constipation particulièrement en hypothyroïdie, des périodes de diarrhées, des douleurs abdominales, des désagréments comme des pets intempestifs, fort ennuyeux en société ! Quant au système digestif en entier, on pourra avoir une digestion ralentie, ainsi que le foie qui peut-être touché lors d’une forte hypothyroïdie.

Handicapant ? Très certainement, car comment se concentrer quand on a un ventre qui fait mal, qui gargouille ou une envie pressante d’aller aux toilettes. Comme notre société est encore bien coincée au niveau « pipi-caca », nombreux sont les malades qui nous disent vivre certains jours un enfer, sans oser en parler, de peur du regard des autres. Cela génère bien sûr du stress qui ne va qu’augmenter les soucis de thyroïde. Le chat qui se mord la queue.

Il est donc important de ne pas minimiser ces douleurs, d’oser en parler, de faire connaître cette maladie, peut-être pour simplement à un moment obtenir cette reconnaissance officielle tant attendue.

Que faire pour moins souffrir ?

Certains médecins préconisent de supprimer le gluten et le lactose. Malheureusement ce n’est pas une solution miracle. Cela fonctionne pour certains, mais pas pour tous les malades. Voir ces « régimes » échouer est terriblement anxiogène pour une personne en attente d’un mieux, il faut donc rester très prudent avec les «  sans » à cent pour cent. Nous avons tous des besoins différents selon notre vécu, nos origines, et il est stupide de toujours généraliser ! Ce qui va à une personne ne va pas nécessairement à une autre !

Ne pas non plus être obsédé par la thyroïde qui n’est pas la cause de tout. En cas d’épidémie de gastro-entérite, la thyroïde n’y est pour rien.

Alors comment faire la différence ? La durée, simplement la durée. Un ralentissement digestif qui s’étire sur plusieurs semaines associé à d’autres symptômes doit faire penser à un dérèglement thyroïdien. Alors peut-être effectivement avec un rééquilibrage des hormones thyroïdiennes, la personne pourra retrouver un semblant de normalité.

Il n’empêche que beaucoup de personnes entre autre Hashimoto ne pourront que rarement reprendre une alimentation riche en crèmes glacées souvent mal supportées, lait, crèmes fraîches, milkshake … L’intestin restera fragilisé et facilement irrité.

Le système digestif est un des symptômes récurrents des maladies thyroïdiennes et il faut s’y intéresser en cherchant ce qui est bon pour soi, quitte à tester des médecines douces qui parfois peuvent soulager  …

Bon courage amis papillons

La douleur est un véritable handicap. Elles sont souvent le lot des maladies thyroïdiennes laissant penser à des soucis de fibromyalgie en particulier avec Hashimoto où on y retrouve, entre autre ,des symptômes identiques tels que la fatigue, les troubles du sommeil, de la concentration, la dépression, les douleurs diffuses, les maux intestinaux. La fibromyalgie est l’une des plus fréquentes pathologies rhumatologiques qui se manifeste par des douleurs musculaires, articulaires, et de nombreuses tendinites. Les malades de la thyroïde connaissent bien ce problème également.

Tout dysfonctionnement thyroïdien va affecter les muscles de tout le corps, donner des raideurs, des douleurs, des courbatures. L’impression de porter un corps qui aurait des années de plus. C’est une sensation abominable de devoir avancer avec ces douleurs, sans savoir quoi faire.

Les maladies thyroïdiennes sont des maladies invisibles, car les douleurs sont de l’intérieur, elles ne se voient pas. Elles existent tout simplement. Imaginez ce malade dans l’incapacité de se lever le matin, comme « rouillé », avec des douleurs dans les articulations lorsque le temps change, douleurs derrière les genoux, derrière le dos, et qui a parfois juste trente ou cinquante ans et dont le corps en crie quatre-vingt !

Vous l’avez compris, les malades de la thyroïde auront souvent des sciatiques, des torticolis, des névralgies. Le soulagement sera compliqué puisque « les muscles » n’ont plus assez de force.

On verra également apparaître des crampes souvent fréquentes. D’autres auront une faiblesse musculaire provoquant régulièrement des blessures, des foulures voire des cassures.

On ne le redira jamais assez, la vitamine D, dans ce cas peut jouer un rôle important. On notera également de nombreuses douleurs cervicales liées à cette thyroïde qui ne fonctionne plus, mal de cou, douleur à la machoire. Ces symptômes se retrouveront également en hyperthyroïdie, autant qu’en hypothyroïdie.

Pourquoi ces symptômes sont-ils plus importants avec Hashimoto ?

Une étude montre que lors d’une « thyroïdectomie totale améliorerait au bout de quelques mois la qualité de vie et la fatigue alors que le simple traitement médical ne le permettrait pas chez les patients ayant une maladie de Hashimoto avec des symptômes persistants malgré un traitement substitutif. » ( article médical)

Cela voudrait-il dire que les malades Hashimoto sont condamnés à vivre toute leur vie avec des douleurs dorsales ? Malgré un traitement de substitution adapté ?

Je n’ai pas la réponse et j’espère que vous serez nombreux à témoigner que non, car c’est vrai que c’est lourd à porter.

Le mal du dos est la maladie du siècle qui va piétiner avec un dysfonctionnement thyroïdien. Pour soulager, une fois encore, seul un bon équilibre de la thyroïde sera efficace, mais pour amoindrir, on pourra se tourner vers des médecines douces : ostéopathie qui peut soulager certains maux, shiatu qui peut relaxer le corps tout comme le reiki. Certaines adhérentes nous ont également parlé du bienfait de l’acuponcture, de l’auriculothérapie, des massages par un kiné régulièrement.

Le tout est d’éviter au maximum les antidouleurs qui ne sont qu’un pansement et ne soignent pas la cause réelle.

Encore un handicap invisible de cette fichue maladie qui devrait être reconnue !

Bon courage amis papillons

Le principal signe d’un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit une ablation, un cancer, une maladie auto-immune ou une thyroïde qui fonctionne mal, tous ces cas ont un symptôme commun : la fatigue.

La fatigue n’est pas prise au sérieux dans notre société où la faiblesse est pointée du doigt. Et pourtant, nul ne choisit d’être malade, nul ne peut dire qu’il va y échapper un jour.

La fatigue thyroïdienne est pourtant caractéristique. Contrairement à une fatigue liée à un virus ou un surplus de travail, elle arrive sans crier garde. Un jour, le malade se sent bien, même en pleine forme, et le lendemain, c’est comme si une chape de plomb lui était tombée sur la tête. Impossible de se bouger, envie de rien, ce qui fait parfois diagnostiquer trop facilement une dépression. C’est plus simple de prescrire des anxiolytiques ou des antidépresseurs que de soigner une thyroïde.

De nombreux retours montrent que des malades souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont de gros soucis de santé après avoir eu le covid ou la vaccination. Le corps réagit plus violemment lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto. Chaque personne est différente, mais parfois les expériences se recoupent.

Pour donner un exemple, ayant eu personnellement la maladie d’Hashimoto depuis 2013, j’étais stabilisée depuis cinq ans lorsque j’ai contracté le virus en mars qui m’a mis KO. Puis, vaccinée en janvier, je pensais voir la fin du tunnel, mais voilà que trois semaines après, je me suis retrouvée léthargique, sans aucune volonté, fatiguée. Je me suis dit que ce devait être une réaction vaccinale standard, mais les problèmes de concentration ont suivi, les maux de tête, les douleurs musculaires, la perte des cheveux … Là, j’ai fini par aller faire ma prise de sang. Résultat stupéfiant : ma T4 dans les clous, et ma TSH qui avait complètement flambé. Pour la première fois depuis cinq ans, je reprenais contact avec les troubles des débuts, et surtout cette fatigue dont je ne me remets toujours pas même avec un réajustement de mon traitement.

Je ne vous raconte pas cela pour me victimiser, car être une victime, c’est baisser les bras, et je me bats depuis huit ans pour vivre le plus normalement possible. Mais la fatigue, c’est quelque chose de difficile à vivre ! Que vous soyez actives, jeunes mamans, ou simplement femmes au foyer, la fatigue sera la même, compliquée à gérer.

La fatigue est doublement handicapante pour celui qui la vit, tout simplement parce que cette fatigue est mal vue par les autres. Et le regard des autres, c’est quelque chose !

L’idée de rester fatigué toute une vie est insoutenable, résultat de nombreuses personnes cherchent des moyens pour aller mieux. Les groupes sur la thyroïde regorgent de gourous proposant des traitements parfois étranges. D’autres se tournent vers la médecine fonctionnelle.

Au final, il faut rester lucide, seul le traitement de substitution peut permettre à la thyroïde de mieux fonctionner et d’éliminer la fatigue. Il faut de la patience, car en cas de nouveau déséquilibre, suite à l’augmentation ou la diminution du traitement, la TSH ne va retrouver sa vitesse de croisière qu’au bout de quatre à six semaines. En attendant, il faut vivre avec cette fatigue, imprévisible, non linéaire. Il faut surtout rester positif, ne pas baisser les bras.

Courage les papillons !