Rougepolar

Cette année, on nous annonce un été bien chaud, et madame Thyroïde ne va pas aimer du tout cela, et les malades vont souffrir. Encore une fois, les médecins ne vont pas en parler, parce que la chaleur affecte tout le monde. Les personnes en hyperthyroïdie vont particulièrement souffrir, car lorsque la thyroïde s’emballe, est en sur régime, on voit apparaître des bouffées de chaleur, une accélération du rythme cardiaque, une transpiration abondante. On peut donc imaginer aisément le malaise lorsque la température dépasse trente degrés. Dès que la chaleur s’installe, le coeur fatigue et fonctionne moins bien.

C’est le cas également en hypothyroïdie, que cette dernière soit liée à une ablation de la glande, une maladie auto-immune ou un simple dysfonctionnement. Le malade ayant l’organisme au ralenti, le système rénal va être très capricieux, et les gonflements et œdèmes vont apparaître. En cas de chaleur trop importante, les doigts, les chevilles vont doubler de volume.

Certains médecins ayant surtout peur du problème lié aux malaises cardiovasculaires vont inviter leur patient à baisser le dosage de Levothyrox durant l’été.

J’en profite pour rappeler que les comprimer ou gélules ne doivent pas être exposés à une température supérieure à 25 degrés, ce que beaucoup oublient. On peut donc sans soucis mettre ses boites au frigo ou à l’ombre.

Après, ne tirons pas sur la chaleur ( je n’ai pas dit canicule) car beaucoup de malades avec une douce chaleur sont beaucoup mieux, avec moins de problèmes de dos, de muscles etc

Dans tous les cas, si l’été s’avère chaud, n’oubliez pas de boire beaucoup !

Bon courage les papillons

On ne le répètera jamais assez, il faut cesser de prendre les troubles de thyroïde à la rigolade ! Tout comme il faut aussi cesser systématiquement de mettre tout sur le dos de la thyroïde. D’où l’importance d’une bonne écoute de la part des soignants.

Les différents dysfonctionnements :

La thyroïdite post-partum est une forme de réaction auto-immune qui survient quelques mois après l’accouchement. Il s’agit d’une hypothyroïdie passagère avec des signes moins intenses dont un fort blues souvent trop fréquemment apparenté au fameux baby blues. Non soigné, il peut conduire à une aggravation des symptômes négatifs de la thyroïde. Tout n’est pas toujours la thyroïde, on le sait et avoir le blues peut toucher le commun des mortels surtout dans notre société moderne, seulement il ne dure pas sauf s’il se transforme en dépression, qui est, il faut le redire une vraie maladie. Dans les autres cas, blues, déprime, angoisse, une fois les cas dits psychologiques  comme la bipolarité ou la vraie dépression, ces symptômes peuvent être intimement liés à un problème de thyroïde et il ne faut pas passer à côté. Oui, mais comment allez-vous me dire ?

En écoutant son corps, en apprenant à bien se connaître, en ciblant ses propres symptômes. Ce ne sera pas le médecin qui fera cela à votre place. Vous seuls savez ce qui est bon ou pas pour vous.  Si vous avez le blues ou des crises d’angoisse, le raccourci le plus simple sera de vous prescrire antidépresseurs ou anxiolytiques, seulement ce que votre médecin ne vous dit pas, c’est qu’un problème de thyroïde sera à l’origine d’une résistance à ces traitements, alors qu’une stabilisation dans les normes de confort sera beaucoup plus efficace.  Toujours donc chercher un problème d’hypothyroïdie ou d’hyperthyroïdie au moindre signe dépressif ( ce qui ne veut pas dire que systématiquement tous les dépressifs ont un problème de thyroïde, mais que l’inverse est plus fréquent !) On sait tous que ces problèmes de blues comme nous allons les appeler sont souvent liés avec le stress. Trop de stress augmente le fonctionnement de la thyroïde le mettant en surchauffe, augmentant par la même occasion des crises d’angoisse, d’anxiété, une nervosité accrue. Ces coups de blues peuvent survenir n’importe quand du jour au lendemain, sans aucun signe. Ils peuvent être liés à des changements de temps, et même si cela n’a rien de scientifique, lors des Pleine Lune. Selon les personnes, l’hiver sera plus difficile, d’autres ce sera simplement les températures qui changent. Chacun est différent. On ne peut malheureusement pas avoir les yeux rivés sur la thyroïde, et il est dommage que des tests précis ( et non des tests hors des normes) n’existent pas comme pour la glycémie. Les personnes avec des soucis de thyroïde verraient certainement un lien avec l’apparition de leur baisse de moral. Des études canadiennes ont montré qu’il suffirait d’un dosage très faible, de juste quelques ug durant une semaine pour tout remettre dans l’ordre. Seulement en France, on part du principe qu’il faut des traitements de six semaines d’affilée avant de pouvoir changer le dosage. Seulement six semaines, c’est souvent trop dans un cas comme celui-ci.Là encore, beaucoup vont demander : « pourquoi ? »
Tout simplement parce que les hormones sécrétées par la thyroïde servent à réguler l’axe hypothalamus-hypophyse- thyroïde, et c’est eux qui régulent les émotions, les humeurs, les comportements. Le moindre grain de sable va enrayer la machine créant un énorme désordre. Lorsque l’on se retrouve en hypothyroïdie ou en hyperthyroïdie tout le système cognitif se retrouve perturbé et s’accompagne de troubles. Lorsque l’on est en hypothyroïdie, on aura comme nous l’avons vu des périodes de forts blues, s’accompagnant de fatigue, une perte d’envie et d’intérêt, un repli sur soi. À l’inverse, si on devient hyper anxieux sans raison, peut-être sommes-nous en hyperthyroïdie ? Rien n’est pourtant simple ! Une personne peut présenter des symptômes d’anxiété avec également des moments de déprime. Un mélange des deux dysfonctionnements. Selon une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) Psychiatry, il existe un lien étroit entre la dépression et les troubles anxieux et la thyroïdite auto-immune, que ce soit Hashimoto ou Basedow. Ce problème se retrouve également dans des ablations totales de la thyroïde.
Vous l’avez une fois de plus compris, rien n’est dans la tête, rien n’est pure invention ! On ne choisit pas d’être malade ! Ces variations souvent incompréhensibles pour l’entourage familial ou professionnel, on ne le choisit pas. On se contente de subir. Et ce n’est vraiment pas drôle de vivre ainsi. Mais a-t-on d’autres choix ? L’idéal serait des « pompes » d’hormones de substitution qui déverseraient son produit à bonne dose selon les symptômes des malades.
Attention également aux traitements. On a vu lors du changement de Lévothyrox en 2017 une montée des dépressions et crises d’anxiété.

En résumé : Soyons tous vigilants car c’est une pathologie compliquée.

Courage les petits papillons !

C’est toujours avec une extrême tristesse que je constate sur les groupes de malades une montée des nouveaux cas ! Souvent les mêmes questionnements, les mêmes angoisses.

Qui consulter en cas de soucis thyroïdiens ?

Pas simple, car spontanément, on a envie de dire un spécialiste, mais … En premier lieu, le généraliste sera là, théoriquement, pour rassurer, palper, définir le diagnostic, prescrire un traitement ou une échographie thyroïdienne. Ce dernier pourra orienter vers un endocrinologue, spécialiste des hormones, en cas de troubles thyroïdiens sévères. Il est important que tout malade de la thyroïde puisse voir un cardiologue et un ophtalmologiste afin d’éviter les désagréments liés à cette pathologie. Seulement, trop de médecins prennent les symptômes de cette maladie pour un effet somatique, et dans ce cas, il ne faut pas hésiter à en changer, même si les retours montrent que c’est loin d’être facile.

La découverte se fait souvent par le biais des dosages. Souvent, la malade consulte, car elle mélange ses mots, n’arrive plus à se concentrer, voit la balance hurler, ressent une grande fatigue, un état dépressif. La liste est tellement longue. Comme je l’écrit dans maladies thyroïdiennes, comme Lola, toutes les per passent par cette phase anxiogène.

«  Lola avait subi de nombreux examens dont une prise de sang complète.

— Voici donc vos résultats : votre TSH est à 7,58 (norme labo : 2,2 à. 4,3), vos T4 sont à 14,2 (norme labo : 13 à 21). Quant à vos anticorps HT : 5 000 UT/ml. Juste pour votre information, ces derniers devraient impérativement être inférieurs à 115.

Lola ouvrit la bouche et n’osa plus prononcer un seul mot. Mille questions s’entrechoquaient dans sa tête. Cinq mille ! C’était énorme. Et cela signifiait quoi ?

D’une toute petite voix, elle osa demander :

— Et, c’est grave, docteur ? »

C’est effectivement la question principale : c’est grave ! Car cette maladie invisible porte des stigmates intérieurs que ce soit lorsque l’on se retrouve sans thyroïde ou avec une thyroïde Hashimoto. Pour ne prendre que cette dernière, Hashimoto est une maladie difficile à diagnostiquer. Elle n’est pas assez étudiée durant les années de médecine et la majorité des médecins ne s’en souviennent que comme une thyroïdite classique, ce qui n’est pas le cas. Résultat, on assiste trop souvent à des lenteurs dans le diagnostic. Souvent, trop souvent, cette maladie ne sera pas prise au sérieux, pire le médecin va conclure que tout ira bien avec le traitement, seulement, ce n’est que rarement le cas. Le traitement n’est qu’un vulgaire pansement et comme tout pansement, il y a des fuites. Un traitement de substitution dans les deux cas cités est à vie. Des personnes le stoppent sur un coup de tête, et vont subir les effets parfois des mois plus tard. En ce qui concerne les débuts de la maladie, le médecin doit prescrire des doses réduites afin que la glande qui souffre ou l’absence de thyroïde ne fasse pas trop de mal au corps. L’hormone de synthèse va réduire la tsh et les effets du dysfonctionnement. Sauf intolérance à un traitement, tous les symptômes négatifs sont liés à la maladie et non au médicament. D’où l’importance de ne pas stopper un traitement en pensant que cela vient de lui. Il est important également de ne pas surdoser un malade.

Parfois, on voit des médecins prescrire dès le verdict une dose élevée. Le corps va souffrir, peiner à stabiliser et surtout exposer à une situation d’hyperthyroïdie. Il faut donc rester vigilant en tant que malade, ne pas hésiter à avoir un second avis.

Courage les papillons ! La route est longue, mais on survit !

On en parle peu, même les ophtalmologues haussent les épaules, et pourtant, trop souvent en cas de dysfonctionnement thyroïdien, on va observer des problèmes de vues.

Dans le cas d’une surproduction d’hormones, dit hyperthyroïdie, s’accompagne régulièrement de troubles ophtalmiques. Très fréquemment, on observe même que ces symptômes précèdent l’apparition des premiers résultats sanguins. Ce sera le cas en particulier pour Basedow.

Pourquoi ? Simplement parce que les muscles oculaires et les tissus de l’orbite sont le siège d’un œdème et d’une réduction de la motilité des muscles. L’œil se retrouve poussé en avant, un peu comme s’il voulait sortir de son orbite et c’est pourquoi on parle « d’exophtalmie ». C’est très visible. Le regard est étrange, comme si les yeux sortaient de la tête.

Ce problème n’est nullement anodin car le nerf optique va se retrouver compresser ce qui peut s’avérer très grave.

Dans les cas d’hypothyroïdie ou d’hypothyroïdies, on peut également trouver une vision trouble et augmenter la tension oculaire. Dans le cas d’hypothyroïdie, on sait tous que la thyroïde a pour but de sécréter des hormones thyroïdiennes qui sont importantes pour l’organisme.  Au niveau de la vue, ce manque d’hormones va empêcher la production de larmes en quantité suffisante par les cellules des yeux. Cela ne va pas faire tilt au commun des mortels, car dans notre société, les larmes sont synonymes de tristesse. Il n’en est rien. Les larmes protègent les yeux, favorisent l’humidification, la lubrification. Elles sont donc indispensables. Elles sont là pour protéger en cas d’irritation. Les yeux sont secs si la thyroïde ne fonctionne plus et le malade ressentira une gêne continue, une impression de sable dans les yeux, ces irritations pourront faire gonfler le « dessous » de l’oeil, donnant des poches sous les yeux voire sous un seul oeil.

Malheureusement, les médecins ou les ophtalmologues ne prennent pas en compte cet handicap « anodin » pour eux. Pour le malade, c’est loin d’être bénin, car cette « irritation » continue peut enclencher une sensibilité à la lumière, une vue floue, voire une vue qui baisse.

On peut aussi observer une rétractation oculaire. « Concrètement, le symptôme est le fruit du retrait des paupières vers l’arrière. Ce phénomène se caractérise par des yeux globuleux ou exorbités. Cela donne l’impression que l’on fixe sans arrêt une personne ou une chose. Dans certains cas graves, le patient aura de grandes difficultés à cligner des yeux. Et cette difficulté s’accompagne souvent de la sécheresse oculaire. »

On aura donc dans de nombreux cas, des yeux rouges, on pourra voir une augmentation des troubles de diplopie. La vue pourra également baisser.

Un dérèglement thyroïdien va donc affecter les malades en hyperthyroïdie qui seront affectées par la lumière tandis que ceux en hypo qui vont en manquer. Des migraines ophtalmiques vont parfois apparaître.

Ne pas négliger tous ces symptômes qui malheureusement sont assez difficiles à  « soigner ».

Pour le syndrome des yeux secs, un collyre style Vismed sera souvent proposé, sans avoir un résultat phénoménal. Même le changement régulier de lunettes ne résout que rarement la situation.

L’idéal reste la stabilisation des hormones thyroïdiennes.

Très bon courage amis Papillons !

Comme ils pèsent lourds ces kilos, comme ils font mal ! Personne ne les accepte, personne ne veut les comprendre. Contrairement à ceux liés à une overdose de gourmandises, eux ne peuvent, ne veulent, n’arrivent pas à partir ! En hypothyroïdie, cela devient vite un enfer. Marre de voir des émissions télévisées où la prise de kilos est montrée du doigt sans qu’aucun journaliste ne parle de la thyroïde. Cette prise de poids va pourtant intervenir lorsque la thyroïde se dérègle, lorsque l’on subit une ablation totale, lorsque l’on est atteint de la maladie auto-immune Hashimoto, en cas de récidive Basedow… parfois les malades luttent contre la perte rapide de poids tout aussi complexe même si cette dernière est beaucoup moins stigmatisée. Trop facile également les raccourcis qui vont dire qu’avec un simple traitement de substitution tout va rentrer dans l’ordre et que le malade va oublier définitivement sa maladie. Il n’en est rien. Le nombre de personnes qui affirment ne plus avoir aucun symptômes ( que ce soit de poids, de mémoire, de fatigue etc) sur une durée d’étude de cinq ans n’est que de 8 % ! Ce qui signifie que pour « les autres », la maladie est là, sournoise, réapparaissant régulièrement, ainsi qu’une prise effective de poids dans ce cas.

Cela signifie-t-il que les malades sont contraints à « être gros » toute leur vie ? Heureusement, non ! Avec le temps, une diminue progressive de la prise de poids peut se faire et cette dernière va s’étaler sur de nombreux mois. Aucun régime ne peut-être conseillé avec certitude. Tout simplement car chaque malade est différent. Tout va dépendre de l’âge de la personne, de son mode de vie, de son travail, du médicament qu’elle prend etc. Ce qui convient à l’une n’ira pas pour une autre. Il faut donc cesser de préconiser « un type »de régime et plutôt se tourner vers une naturopathe qui aidera à un suivi régulier.  Les retours montrent que pour certains l’arrêt total du gluten fut efficace, mais pour d’autres ce fut une catastrophe. Ne jamais se lancer dans un régime sans l’accord d’un médecin ! L’effet de yoyo peut parfois être pire ! Nous ne sommes pas égaux face aux kilos. Certains vont prendre quelques kilos en hypothyroïdie et d’autres vont jusqu’à noter une trentaine de kilos en plus en quelques mois sans un apport alimentaire alarmant. C’est certainement pour cela que les médecins ne peuvent, ne veulent, comprendre ces maladies invisibles. Pour eux, une personne qui grossit est une personne qui mange mal et beaucoup trop. Il n’en est rien. J’ai eu lors de mes interviews, une personne qui avait pris plus de douze kilos en mangeant hyper sainement et bio. Inutile de vous dire à quel point son moral fut catastrophique ! Elle n’arrivait plus à se reconnaître. C’était comme si elle avait perdu son identité. À ces kilos thyroïdiens s’ajoutent souvent des dérèglements hormonaux comme la grossesse ou la ménopause. Pour cette dernière, personne n’échappe à la possibilité de prendre une moyenne de trois kilos, qui vont se rajouter à ceux de la thyroïde. Bien décourageant !

Alors, allez-vous me dire, encore des paroles, paroles … mais que faire avec l’été qui arrive ?

Sans faire de répétition, d’abord bien stabiliser son traitement ou du moins le plus possible. Flirter avec les fruits et salades, et marcher ! Beaucoup de personnes atteintes d’une déficience en hormones thyroïdiennes ont du mal à faire un sport intense donc privilégier la marche qui permet, faute de perdre du poids, de ne pas en prendre.

Et surtout, faire savoir haut et fort que kilos et thyroïde ne font pas bon ménage, et qu’il ne faut pas dénigrer ceux qui peinent à maigrir. La gourmandise, le laisser-aller n’est pour rien dedans !

Courage amis papillons, car il en faut !

La fatigue est un des signes caractéristiques d’un dysfonctionnement thyroïdien. Qui dit fatigue, dit sommeil, envie de dormir, et pourtant, de nombreuses personnes atteintes d’un problème de thyroïde ont des problèmes de sommeil. Contradictoire, c’est certain, et pourtant bien réel.

Pourquoi n’arrive-t-on pas à dormir ?

La raison scientifique est que les hormones produites en excès dans le cas d’hyperthyroïdies vont réveiller le système nerveux central et provoquer une insomnie, tout comme à l’inverse un besoin de sommeil trop important va rimer avec une hypothyroïdie, et parfois une insomnie. Dans ce second cas, pour certains, hommes ou femmes, l’hypothyroïdie va provoquer des changements au niveau des voies aériennes supérieures qui entraînent des difficultés à respirer pendant le sommeil. La personne va ronfler parfois tellement fort que cela va la réveiller et induire ensuite une insomnie. Peu de personnes en parlent car les ronflements restent le domaine des hommes. Il faut savoir pourtant qu’une femme qui se met à ronfler d’un coup, fort, peut avoir un problème de thyroïde.

L’apnée du sommeil est un autre souci que rencontrent les malades. Les signes en sont une somnolence excessive, un sentiment de léthargie, de l’apathie. On retrouve également une « grosse langue » .

Au final, la personne a l’impression de dormir, mais elle va se réveiller fatiguée, pas en forme, comme l’impression qu’elle n’a pas dormi de la nuit.

À l’inverse, lorsque le malade flirte avec l’hyperthyroïdie, il peut souffrir de sueurs nocturnes, de palpitations, qui vont le réveiller et nuire à son sommeil.

De nombreux médecins ne vont pas systématiquement détecter un souci de thyroïde et orienter plutôt vers un burn-out, la maladie du siècle. Anxiolytiques, antidépresseurs, somnifères, la solution leur est facile, et pourtant ne va rien résoudre. C’est donc au malade d’être vigilant, de demander un second avis avant de se « droguer ».

Que faire ?

Tenter de « stabiliser », je dis bien tenter, car pour certains c’est un vrai parcours du combattant !

Avoir une thyroïde qui fonctionne mieux ou dont les hormones de substitution comblent une thyroïde retirée. Ensuite, éviter le plus possible les traitements comme les somnifères qui créent inéluctablement une addiction et surtout ne résout pas le problème.

Tenter les médecines alternatives comme la phytothérapie etc qui peuvent aider. Les huiles essentielles comme la Passiflore peuvent être efficaces.

Il est bon de suivre également les conseils courants que l’on donne à tous les insomniaques.

Limiter les boissons excitantes après 16h comme le thé, le café, l’alcool. Contrairement à ce que des coachs disent, ne pas faire de sports intenses le sol, ne pas se « goinfrer » surtout avec des mets lourds. S’imposer un rythme de sommeil régulier. Éviter de s’endormir sur un écran ou après être resté sur un ordinateur.  Mieux vaut un bon livre !  J’en profite pour dire qu’il vaut mieux lire sur une liseuse que sur une tablette, car les liseuses sont adaptées à la vue et favorisent l’endormissement. Surtout apprendre à se détendre avant de rejoindre Morphée. Se vider la tête, détendre ses muscles, ne jamais s’endormir en colère.

Dans tous les cas, l’insomnie n’est jamais simple que l’on soit atteint d’une maladie de la thyroïde ou non, mais dans le premier cas, l’espoir de voir un mieux avec un bon traitement de substitution est encourageant. Si ce n’est pas le cas, ne pas hésiter à changer de médecins, à demander un autre traitement ( on l’a vu avec l’affaire du nouveau levo, les dégâts considérables qui furent faits), et surtout ne rien lâcher, car un bon sommeil, c’est une bonne journée à vivre !

Courage les papillons !

Depuis l’affaire du nouveau Levothyrox@, les malades de la thyroïde ont peur. Peur de voir de nouveau leur médicament changer, peur de voir leur stock disparaître.  Comment avons-nous pu dans un pays civilisé en arriver là ? Quand on sait à quel point la thyroïde est sensible à la moindre variation, on ne peut qu’avoir le coeur serré en constatant les effets plusieurs années après. Certains malades n’ont jamais retrouvé leur forme d’antan. Après, comme vous le savez, l’association l’envol ne s’engage pas « pour » ou « contre » un médicament. De nombreuses associations se battent dans ce but. Nous, notre combat est la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. Chacun son domaine.

Je vais donc aujourd’hui faire une piqûre de rappel concernant l’affaire du nouveau levo, à partir de faits qu’a bien voulu me communiquer Laurence Levolle, la présidente de l’association APLF.

« En  mars 2017, changement de formule du levothyrox sans aucune information, ce qui en soit est un véritable scandale. Résultat à partir d’août 2017, on observe une explosion des signalements des effets secondaires liés à la nouvelle formule. Pourquoi tant de mois après ? Simplement parce qu’il faut du temps à une hormone de synthèse de montrer son côté néfaste et surtout parce que de nombreux malades ne savaient pas à quoi attribuer leurs nouveaux symptômes. L’information fut alors communiquée à la Presse par les malades.( et non par les médecins qui pourtant avaient été prévenus)

En octobre 2017, nous l’association APFL prend connaissance d’une information capitale :

Le Levothyrox au lactose Merck Serono existait toujours, fabriqué à Semoy dans le Loiret et dont la production était destinée au Maroc jusqu’en mai 2018. (Production transférée à Darmstadt en suivant)

Important : excipient lactose péremption 36 mois. Cette information capitale  fut transmise à l’ensemble des institutions françaises, européennes et les deux associations d’intérêts général ainsi qu’aux avocats en charge de ce dossier. Une rencontre avec Mme Mariengela Simao directrice adjointe de L’OMS eut lieu en 2018. Pourquoi  en décembre 2017 Mme Buzyn attribuera une autorisation de mise sur le marché du médicament Euthyrox censé être l’équivalent du levothyrox au lactose alors que notre médicament existe toujours ? Ce n’est pas sans rappeler le vaccin contre le Covid, mais bon …  L’association APLF va alors se constituer partie civile au tribunal judiciaire de Marseille. Maitre Sophia Albert Salmeron et Maitre Jean Denis Flori sont en charge du dossier.Mme la Vice-présidente de l’instruction auprès du tribunal judiciaire de Marseille est parfaitement informée depuis très longtemps de la continuité de la production du levothyrox au lactose. Aujourd’hui,  bon nom de malades que le Levothyrox au lactose du laboratoire Merck est toujours fabriqué disponible en Tunisie et fabriqué à Darmstadt.(péremption 36 mois) Cette information capitale a été transmise à toutes nos institutions et est disponible sur la page publique de l’association APLF. Il est important de savoir que le laboratoire Merck ne refuse pas de fournir la France en levothyrox au lactose d’Afrique. Pour cela il faut obtenir une nouvelle autorisation de mise sur le marché. C’est l’objectif de la procédure en cours déposée en décembre 2021 par Maitre Albert Salmeron et l’association APLF auprès du tribunal administratif de Montreuil .

En conclusion, au regard du résultat des expertises judiciaires diligentées par Mme la juge d’instruction qui mettent en évidence la dangerosité du levothyrox nouvelle formule et de la continuité de la production du levothyrox au lactose, il est évident que cette autorisation de mise sur le marché devrait être attribuée en urgence. Nous sommes face à deux scandales : un scandale sanitaire et le scandale de la censure de l’information. »

N’hésitez donc pas, pour ceux qui souffrent d’effets secondaires liés à la prise de ce traitement à contacter cette association. Il est primordial que de telles décisions ne se reproduisent jamais ! Sinon demain quel médicament qui ne va pas rapporter assez sera supprimer ?  Nous sommes nombreux à ne pouvoir prendre que des gouttes de L_Thyroxine Serb. Que deviendrons-nous si les instances sanitaires s’avisent de le supprimer ?

Une fois encore la solidarité est de mise, car à travers ce problème de Levothyrox, le spectre de là non-reconnaissance des maladies thyroïdiennes est encore là. Si les décideurs avaient eu face à eux une maladie reconnue plutôt qu’une maladie invisible comme le diabète, auraient-ils osé changer le médicament ?

Je ne pense malheureusement pas … Les problèmes de thyroïde ne sont pas pris au sérieux, tout comme la souffrance de ces malades qui ont vu leur vie changer simplement à cause d’un cachet. Ce n’est rien ont dit les médecins, et bien non, ce n’est pas rien, cela change tout ! Et nous respectons bien évidemment ceux qui étant allergiques au lactose supportent mieux le nouveau traitement.

Laissons les malades déjà affectés par cette maladie invisible et pénible avoir le choix !

Courage les papillons ! Ensemble, nous vaincrons !

Quel malade n’a pas entendu au moins une fois cette phrase : « Cette femme exagère, tout est dans la tête ! ». Face à ces mots, on n’a qu’une envie, donner un grand coup dans la table bien fort  et hurler : NON ! CE N’EST PAS DANS LA TÊTE ! Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.

Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux.  Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »

Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !

Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.

Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :

• les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
• Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
• Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.

« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »

« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?

Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.

Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !

Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.

Nous n’avons franchi que la première marche, et l’escalier fait plusieurs étages.

Alors, du courage ? Il en faut, et on oublie souvent que la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.

Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître.

Alors, serrons-nous les coudes ! »

Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !

La question est récurrente pour beaucoup, faut-il opérer la thyroïde pour retrouver la pleine forme ?

Si c’était si facile, les services seraient bondés ! Malheureusement, prenons la maladie auto-immune Hashimoto, dont la glande se détruit petit à petit, il est totalement inutile de pratiquer une opération puisque la thyroïde finira par disparaître. Les chirurgiens endocrinologues ont trop souvent le bistouri facile, et on opère trop vite, trop souvent.

Il est important de toujours demander un second avis et de ne jamais se précipiter.

Les nodules thyroïdiens sont très fréquents, très souvent même les gens vont passer leur vie entière sans savoir qu’ils en ont.  Ces nodules peuvent n’avoir aucune influence sur le fonctionnement de la thyroïde, et seul leur « grossissement » va s’avérer problématique. Le souci est que souvent, ces nodules vont accélérer l’hyperthyroïdie et sur le temps générer des symptômes alarmants.

La bonne nouvelle est que 95% des nodules sont bénins et il suffit seulement de les surveiller régulièrement. Quand on sait qu’il y a quinze ans, on opérait 70% des nodules, cela pose question !

Rien ne remplace une thyroïde entière et en bon état, le corps ne fonctionnera jamais plus comme avant ! Les hormones de synthèse seront indispensables, mais ne remplaceront jamais une vraie thyroïde.

Beaucoup de médecins préfèrent occulter ce problème.

Pourquoi tant d’opérations ? Comme pour beaucoup d’autres pathologies comme les cancers du sein, la sophistication des techniques d’imagerie médicale facilite la détection de nodules de plus en plus petits (jusqu’à 2 mm), ce qui accroît leur détection et donc la tentation de les supprimer. La majorité des opérations pourrait être évitées.

Par contre, dans le cas de suspicion de cancer, il est important d’agir.  C’est également le cas pour les goitre inesthétique ou des nodules volumineux, gênants pour avaler ou pour parler, qui doivent aussi être retirés. Ce sera le cas avec la maladie de Basedow lorsque tous les traitements auront échoués. ( pour rappel, en général on ne prolonge pas un traitement pour Basedow au-delà de dix-huit mois. Contrairement à la maladie auto-immune Hashimoto, Basedow peut parfois être guéri. )

Dans tous les cas, il faut le redire, personne ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. C’est impossible.

Il faut un traitement de substitution, qui n’est pas miraculeux pour tous les malades, qui va nécessiter des réajustements réguliers.

Pourquoi hormis ce problème d’utilité de la thyroïde doit-on bien réfléchir avant de choisir l’ablation totale ?

D’abord parce que des complications sont possibles, avec des cordes vocales abîmées par exemple. On cite des malades qui vont perdre leur voix suite à l’opération, vont avoir une voix rauque, plus grave, des éraillements. Ensuite la cicatrice qui selon les chirurgiens peut être inesthétique, voire douloureuse très longtemps.

Dans tous les cas, les malades verront leur vie complètement changer. Souvent au début, débarrassés de leur goitre, ce sera le paradis, puis « le manque d’hormones » se faisant sentir, les troubles vont apparaître souvent ceux d’hypothyroïdie. Seulement le traitement de substitution mis en place, le malade fera vite le yoyo entre hyper et hypo avant une stabilisation durable ( ce qui ne veut pas dire durablement sans aucune rechute à

Courage les papillons ! Si l’opération est indispensable, il faudra y passer, tout en sachant que rien ne sera plus jamais comme avant même si vous avez un chirurgien remarquable.

Ah cette norme derrière laquelle les médecins aiment se cacher pour éviter de comprendre, d’écouter. Depuis que les scientifiques ont découvert cette TSH, il n’y a plus qu’elle qui compte ! Oublié le ressenti des malades, oublié les autres dosages, oublié les symptômes. Si la « norme » a parlé, c’est que c’est la vérité ! On sait tous que l’hypophyse sécrète un taux d’hormones qui fut ensuite mis sur une échelle officielle.

Seulement, beaucoup de personnes oublient que cette dite référence varie selon les laboratoires, selon les pays.  De quoi en perdre son latin, non ?  Chez nous, en France, la norme est située entre 0,5 et 5. Au dessous on est dit en hyperthyroïdie, au-dessus en hypothyroïdie. Aux States, la norme est entre 0,3 et 3.

Cela paraît simple, seulement cette norme va changer selon que l’on est atteint d’une thyroïdite classique, une maladie auto-immune, ou d’une ablation partielle ou totale de la thyroïde. Autant de cas différents que de malades. Il est primordial de faire donc très attention à cette norme. Seule, elle n’est rien !

Encore une fois, le plus important, ce sont les symptômes !  Certaines personnes vivent toute leur vie avec une tsh avec des valeurs astronomiques aussi bien hautes que basses sans aucun symptômes et aucune détérioration de leur organisme. D’autres ne supporteront pas la plus petite fluctuation même de 0,4 …

Cela remet les choses en place. Il est bon toujours d’associer d’autres recherches comme la T4 libre et la T3.

Pour la norme des symptômes, c’est la même chose. Un dit symptôme ne peut seul donner un diagnostic.

Rappelons brièvement que la fatigue va se retrouver en hypo, en hyper, sans thyroïde, mais peut également être dû à une carence en fer par exemple. La prise de poids qui est toujours mis sous l’étiquette « hypothyroïdie » peut à l’inverse apparaître en hyper ( et inversement)

Les troubles du sommeil, de l’humeur, anxiété, dépression se retrouvent aussi bien en hypo qu’en hyper.

Là effectivement, seule la TSH et la T4 pourront donner une indication et un éventuel traitement approprié.

Là encore, la norme fut longtemps d’opérer systématiquement en cas d’hypothyroïdie. On en est revenu sachant que « sans thyroïde », le corps souffre. Ce bistouri facilement utilisé oublie la souffrance des malades. Autant, on doit opérer en cas de cancer thyroïdien, un des seuls cancers qui ne métastase pas et qui a une guérison totale, autant pour un nodule ou une maladie de Basedow, il faut bien réfléchir avant de passer à l’extrême. Tout comme pour la maladie auto-immune Hashimoto, il faudra alors impérativement prendre un traitement de substitution à vie, ce qui semble anodin, au début, mais peut devenir très pesant au cours des années. Un médicament restant sujet à des possibilités de ruptures de stock ( on l’a vu avec l’affaire du nouveau levo) ou simplement des oublis lors de voyage ou autres. Rien ne remplacera jamais une thyroïde en bon état !

Pour couper court aux idées fausses, lorsque la thyroïde est enlevée en totalité, elle ne peut repoussée ! Par contre, lors d’une thyroïde d’Hashimoto avec une destruction qui n’est pas totale, il existe des cas où la thyroïde «  a un peu repoussé ». C’est extrêmement rare !  Donc plutôt que de stopper son traitement en pensant que cette éventualité est une certitude, mieux vaut bien se soigner !

Je terminerai donc par quelques points essentiels qui sont toujours bien polémiques.

Quand prendre son traitement de substitution ?

Les médecins imposent une norme ( encore !), mais ce n’est qu’une norme. On a coutume de dire de prendre le traitement le matin De nombreux malades le prennent le soir sans aucun incidence. C’est à chacun de trouver ce qui lui convient. Par contre il faut espacer du petit-déjeuner, au moins 30 minutes ( certains endocrinologues vont jusqu’à une heure).  Dans tous les cas, on évitera au maximum de prendre un thé ou un café en même temps car théine et caféine diminuent l’absorption. Surtout ne jamais prendre avec du fer par exemple ce qui annule totalement l’hormone de substitution ( deux heures minimum). Vous trouverez la liste des médicaments qui interagissent avec les traitements thyroïdiens.  Mieux vaut prévenir que s’apercevoir au bout de deux mois que le traitement n’a pas marché, pestant sur les symptômes alors qu’au final, ce n’était juste qu’un souci d’incompatibilité d’absorption.

Pour les aliments, c’est la même chose. On voit pour certaines personnes l’apparition d’un goitre en cas d’hypothyroïdie. Le chou est un des aliments qui bloque le plus l’hormone thyroïdienne.  Une fois par hasard, vous ne risquez rien, mais avec régularité, c’est contre indiqué. Pour le soja, c’est la même chose.

Après, chaque personne est différente, complètement, et va réagir différemment.  Il est donc important de taper sur la table si votre médecin est borné et ne fait que regarder la norme.

Si on observe les statistiques « de bien-être », on s’aperçoit qu’à notre époque, certainement à cause d’une vie stressante qui déstabilise la thyroïde, on recommande une tsh autour de 1 que ce soit pour les maladies auto-immunes ou les posts ablations.

À quand des autotests qui permettraient aux malades de savoir où ils en sont tout simplement pour adapter ensuite leurs comportements à leur thyroïde !

Bon courage les papillons et prenez soin de vous !