Rougepolar

Le principal signe d’un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit une ablation, un cancer, une maladie auto-immune ou une thyroïde qui fonctionne mal, tous ces cas ont un symptôme commun : la fatigue.

La fatigue n’est pas prise au sérieux dans notre société où la faiblesse est pointée du doigt. Et pourtant, nul ne choisit d’être malade, nul ne peut dire qu’il va y échapper un jour.

La fatigue thyroïdienne est pourtant caractéristique. Contrairement à une fatigue liée à un virus ou un surplus de travail, elle arrive sans crier garde. Un jour, le malade se sent bien, même en pleine forme, et le lendemain, c’est comme si une chape de plomb lui était tombée sur la tête. Impossible de se bouger, envie de rien, ce qui fait parfois diagnostiquer trop facilement une dépression. C’est plus simple de prescrire des anxiolytiques ou des antidépresseurs que de soigner une thyroïde.

De nombreux retours montrent que des malades souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont de gros soucis de santé après avoir eu le covid ou la vaccination. Le corps réagit plus violemment lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto. Chaque personne est différente, mais parfois les expériences se recoupent.

Pour donner un exemple, ayant eu personnellement la maladie d’Hashimoto depuis 2013, j’étais stabilisée depuis cinq ans lorsque j’ai contracté le virus en mars qui m’a mis KO. Puis, vaccinée en janvier, je pensais voir la fin du tunnel, mais voilà que trois semaines après, je me suis retrouvée léthargique, sans aucune volonté, fatiguée. Je me suis dit que ce devait être une réaction vaccinale standard, mais les problèmes de concentration ont suivi, les maux de tête, les douleurs musculaires, la perte des cheveux … Là, j’ai fini par aller faire ma prise de sang. Résultat stupéfiant : ma T4 dans les clous, et ma TSH qui avait complètement flambé. Pour la première fois depuis cinq ans, je reprenais contact avec les troubles des débuts, et surtout cette fatigue dont je ne me remets toujours pas même avec un réajustement de mon traitement.

Je ne vous raconte pas cela pour me victimiser, car être une victime, c’est baisser les bras, et je me bats depuis huit ans pour vivre le plus normalement possible. Mais la fatigue, c’est quelque chose de difficile à vivre ! Que vous soyez actives, jeunes mamans, ou simplement femmes au foyer, la fatigue sera la même, compliquée à gérer.

La fatigue est doublement handicapante pour celui qui la vit, tout simplement parce que cette fatigue est mal vue par les autres. Et le regard des autres, c’est quelque chose !

L’idée de rester fatigué toute une vie est insoutenable, résultat de nombreuses personnes cherchent des moyens pour aller mieux. Les groupes sur la thyroïde regorgent de gourous proposant des traitements parfois étranges. D’autres se tournent vers la médecine fonctionnelle.

Au final, il faut rester lucide, seul le traitement de substitution peut permettre à la thyroïde de mieux fonctionner et d’éliminer la fatigue. Il faut de la patience, car en cas de nouveau déséquilibre, suite à l’augmentation ou la diminution du traitement, la TSH ne va retrouver sa vitesse de croisière qu’au bout de quatre à six semaines. En attendant, il faut vivre avec cette fatigue, imprévisible, non linéaire. Il faut surtout rester positif, ne pas baisser les bras.

Courage les papillons !

Peu de médecins en parlent, mais cette mémoire du corps existe, renforcée par un dysfonctionnement thyroïdien. C’est également ce que l’on nomme la mémoire cellulaire. Nos cellules sont porteuses de leur propre mémoire, un peu comme des empreintes dans notre corps, qui laissent des traces. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est jamais un hasard. Très souvent, son apparition est liée à un problème comme le deuil, le stress, une agression etc. Le corps enregistre les dites dates et on va observer de nombreuses thyroïdites chaque année lors de ces périodes comme si le corps voulait empêcher d’oublier.

Bien sûr, ce n’est pas une généralité, chacun est différent, mais il est important de savoir que de nombreux malades vivent cette épreuve.

Une adhérente nous racontait il y a quelques temps ce phénomène.  On l’appellera C pour respecter son anonymat.

« Je ne comprends pas ce qui m’arrive. On m’a diagnostiqué Hashimoto il y a quatre ans. Tout a débuté après la perte brutale de mon mari, décédé d’une crise cardiaque. Sa mort m’a dévastée et je l’ai refusée. Cela a commencé par une grande fatigue, une déprime, que mon médecin a mis sur le compte d’une dépression. Je me suis retrouvée à avaler des antidépresseurs et des anxiolytiques, à ne plus être qu’un zombie. Mais la fatigue était toujours là de plus en plus forte associée à une prise de poids, toujours mise sur le compte de la dépression. J’ai traîné des mois et des mois, en arrêt de travail, sans but, avec une envie de me foutre en l’air. Dans mon malheur, j’ai fait un épisode d’extrasystoles, qui m’a conduite chez un cardiologue. C’est e dernier qui a pointé du doigt ma thyroïde et diagnostiqué une hypothyroïdie Hashimoto. Je pensais être sortie d’affaire seulement à chaque anniversaire du déclenchement du dysfonctionnement de ma thyroïde je me suis retrouvée avec un violent retour des symptômes durant une dizaine de jours. Cela va-t-il être ainsi toute ma vie ? »

Tout est dit. Cette mémoire du corps est terrible, car elle peut effectivement durer des années.

Que faire ? L’anticiper ! C’est possible en se faisant aider par une psychothérapeute ou en travaillant sur soi. Éviter le stress qui va raviver ces angoisses.

Et surtout ne pas baisser les bras ni se démoraliser ! Cette période ne dure pas. Elle s’invite, mais ne reste pas. Les maladies de la thyroïde ne sont pas un cadeau, mais les malades sont forts !

Courage à tous et ne lâchez rien.

Vivre avec une thyroïde défectueuse, c’est un peu comme vivre avec une voiture qui a les freins qui ne marchent plus très bien. Un jour, on va bien, le lendemain, plus rien ne va. La sensation de marcher sur une plaque de verglas avec la peur de se casser la figure à chaque pas. Alors oui, au début de la maladie, on a tendance à paniquer à la moindre variation, se précipitant pour faire une prise de sang afin de savoir le taux TSH. Pour certains, cela devient obsessionnel. Normal ! Si cette maladie était mieux expliquée, il y aurait moins de vents de panique.  Seulement, avec le temps, on apprend à vivre avec cette thyroïde défectueuse, on apprend à gérer ces coups de fatigue et surtout on évite de se faire tester tous les quinze jours. D’abord parce que cela ne sert à rien et surtout parce que cela coûte cher à la sécu. On privilégie la PDS après un changement ou une fatigue intense.

Une thyroïde « abîmée » ne redeviendra jamais aussi performante qu’avant surtout si c’est lié à une maladie auto-immune, une ablation de la thyroïde ou des nodules. Certaines personnes s’évertuent à donner de faux espoirs laissant croire que l’on peut guérir d’Hashimoto. C’est entièrement faux ! C’est un peu proposer des poudres de Perlimpinpin. Une maladie auto-immune est à vie ! Elle ne disparaîtra pas avec des régimes ou des médicaments. Elle sera toujours là dans six mois, dans deux ans, dans dix ans. Cette glande détruite ou enlevée va faire souffrir le corps, le ralentir, un peu comme si l’huile de la voiture se ratifiait. Alors cette thyroïde qui ne fait plus son travail va devenir un véritable handicap pour le corps humain. Certes, un traitement de substitution va permettre de relancer la machine en procurant des hormones de synthèse « en remplacement » des vraies hormones.  Mais le problème reste entier. Il faut une stabilisation parfaite pour que le corps fonctionne parfaitement bien, et ce n’est souvent pas le cas. Au moindre changement de température, au plus petit virus qui passe, lors d’un changement de vie, d’un stress, la thyroïde se dérègle de nouveau apportant de nouveau son lot de problèmes, différents selon les personnes mais bien handicapants.

Que ce soit cette fatigue qui cloue le malade, cette impression de léthargie, ces problèmes de poids ou de gonflements, ces insomnies et ce besoin de dormir dans la journée, cette humeur qui ne cesse de varier, et je ne parle même pas de problèmes bien plus graves comme les soucis cardiaques ( hypertension, palpitations, extrasystoles etc), des problèmes de mémoire ( concentration impossible, pertes de mémoire etc) des problèmes digestifs, de constipation, de cycle et j’en passe. Le corps sans ses hormones thyroïdiennes est comme une voiture sans essence, et une voiture sans essence va finir par tomber en panne sèche et ne pourra plus redémarrer.

N’écoutez surtout pas les personnes suggérant de stopper votre traitement. S’il vous a été prescrit, c’est que votre organisme en a besoin. C’est votre carburant. Alors oui, vous allez pouvoir vivre un temps sans traitement, mais sachez que dans la majorité des cas, vous allez payer la note salée quelques mois plus tard. Ce n’est pas drôle de devoir prendre un médicament à vie, c’est aussi handicapant que la maladie, mais il faut accepter de vivre avec.

Alors oui, cette thyroïde qui débloque est un véritable handicap, alors oui, personne ne comprend ce que vit un malade de la thyroïde parce que c’est une maladie invisible. Alors oui, l’accepter est un premier pas, car le stress augmente les symptômes de ces maladies. Après, peut-être faudrait-il une plus grande vigilance des malades qui se font souvent trop vite opérés suite à un nodule ? La France a le bistouri facile  ! Une ablation totale de la thyroïde ne devrait se faire qu’en cas d’extrême nécessité : cancer, nodules obstruant la trachée. On a tendance à oublier que rien ne va remplacer une thyroïde, même un traitement.

Alors courage les papillons ! Ne lâchons pas notre vigilance, notre demande de reconnaissance, mais prenons soin de notre corps.

Qui n’a pas un jour été pris d’une angoisse terrible en s’apercevant que sa mémoire débloque ? Cela peut arriver sans crier garde, sans s’inviter, des clés de voiture que l’on ne retrouve jamais, un code de carte bleue que l’on ne cesse d’oublier, des rendez-vous manqués, et l’angoisse qui grandit de jour en jour avec toujours la même question : Et si ? Et si on était en train de perdre vraiment la mémoire ? Que l’on ait vingt-cinq ans ou cinquante la peur est là.  Peu de médecins vont penser en tout premier à un problème de thyroïde, et pourtant ! Cela éviterait des semaines d’angoisse pour certains malades. Difficultés de concentration, et hop, l’étiquette « dépressive » ou fragile est scotchée sur le front, une boîte d’anxiolytiques et le tour est joué. Malheureusement, le problème n’étant pas réglé, il ne va que s’aggraver.  Quand on a compris qu’une thyroïde qui dysfonctionne ou qui a été enlevée ne peut plus réguler le corps, on a fait un pas de géant ! Cette fichue glande ne sécrétant pas assez d’hormones va avoir une incidence sur tout le système psychomoteur qui tourne au ralenti. Résultat le cerveau va aussi tourner au ralenti, obligeant la personne à se forcer pour bien comprendre, à faire répéter parfois, à buter sur les mots voire à remplacer des mots par d’autres. Ces « oublis » font bien évidemment, vu le tapage fait pour diagnostiquer nos seniors, à une maladie neuro dégénérative de la mémoire, et c’est complètement terrifiant. Fort heureusement, ces symptômes disparaissent lorsque la thyroïde est dite stabilisée, ce qui ne les empêchent pas de pointer de nouveau leur nez lorsqu’une crise de thyroïdite revient.

De nombreuses adhérentes nous ont fait remonter des soucis de concentration suite à une réaction post vaccinale ou simplement du covid. En clair, lorsque le corps fatigue entraînant un moins bon fonctionnement de la thyroïde.

Comme l’explique un scientifique : « Les troubles cognitifs, portant en particulier sur la mémoire de travail, la mémoire épisodique, la fluence verbale et les compétences visuo-spatiales, peuvent être améliorés par la correction de l’hypothyroïdie mais la réversibilité n’est que partielle. Les sujets hypothyroïdiens traités et bien équilibrés, peuvent conserver des altérations par vagues lors des crises. »

On comprendra tout à fait l’importance d’un diagnostic rapide afin d’éviter des séquelles irréversibles. Donc pas de panique, vous n’êtes pas Alzheimer, vous avez juste un ralentissement du cerveau qui se calmera avec un rééquilibrage d’un traitement. Le souvenir est un traitement de l’information dans une partie du cerveau, mais ce traitement ne peut pas se faire si « le lien » est abîmé. Ce n’est donc un vrai problème de mémoire, mais un souci purement «  mécanique ».

Dans le même contexte, beaucoup de malades auront cette impression d’avoir la tête dans les nuages, simplement parce que cette information n’a pu être mémorisée, car « le chemin » a été perturbé. Dans tous les cas, hormis un bon dosage, rester zen. Il est important de ne pas paniquer face à un trouble de mémoire, car plus on va angoisser, plus les symptômes vont augmenter. C’est dur à vivre, au quotidien, surtout lorsque l’on travaille, que l’on va buter sur des mots, ce qui est très gênant pour des jeunes au moment des examens. N’oublions jamais qu’il y a un siècle, les malades thyroïdiens ne pouvant être traités finissaient avec de graves démences en hôpital psychiatrique. Heureusement, ce temps semble révolu ! Il n’en demeure pas moins un handicap, et une vraie reconnaissance serait la bienvenue ! Rien que pour ces jeunes qui pourraient avoir leurs examens aménagés !

Bon courage les papillons

Le moral en berne est le mal du siècle, mais il peut également être simplement le fait d’un dérèglement thyroïdien. Alors plutôt que de systématiquement sortir une ordonnance, la remplir de pilules qui sont ensuite bien difficiles à sevrer, pourquoi ne pas s’intéresser de plus près à la thyroïde !

Pourquoi la thyroïde influe-t-elle sur le moral ? Trop de médecins ne prennent pas au sérieux les soucis de thyroïde, les mettant dans la case « psy », simplement parce qu’un dysfonctionnement thyroïdien a une influence sur les émotions. Ainsi, on passe souvent à côté d’un dysfonctionnement avancé, d’un problème plus grave en laissant un malade en grande souffrance physique et morale. Vous êtes des dizaines à poster votre désespoir, à tenter de faire comprendre que « non, rien ne va plus comme avant », que vous voulez allez bien, mais que vous n’y arrivez pas. Vos proches vous regardent de travers car un peu, cela passe, mais à la longue, ils en ont assez. Vos médecins ne sont pas plus compatissants, car il y a plus important que vos petits états d’âme. Même en allant voir des spécialistes comme des psychiatres ou psychologues, ces derniers vous jettent la pierre, vous accusant de vous victimiser, appuyant sur le fait que ce n’est vraiment pas grave, que vous en faites une montagne pour un rien.

Seulement c’est faux, vous êtes en souffrance, vous voulez être entendus et vous avez raison, car ce n’est pas juste dans votre tête ! Votre prise de sang montrera ce dysfonctionnement, seulement voilà, il faut que le médecin fasse le rapprochement, et souvent cela n’arrive qu’après des semaines de errances.

Un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit lorsque la thyroïde s’active ou se ralentit, que ce soit avec Hashimoto ou Basedow, après une ablation de la thyroïde, tout va jouer au niveau du moral et du comportement. Personne ne devrait juger une autre personne que ce soit un médecin, un collègue, un patron, un ami ou un conjoint. Une personne en souffrance psychologique a besoin d’aide et non de jugement. Lorsque vous voyez une personne que vous connaissez devenir agressive sans raison, pleurer pour un rien, s’énerver pour une broutille, devenir insomniaque ou à l’inverse dormir trop, il faut l’entourer, l’inciter à rechercher un problème de dysfonctionnement thyroïdien, mais surtout ne pas l’enfoncer.

Encore une fois, ne pas avoir le moral un jour, être en forme le lendemain est chose courante. Cela ne veut pas dire que la personne est bipolaire, juste que la thyroïde débloque. Pleurer à la moindre critique ne veut pas dire être faible ou folle, juste que la thyroïde débloque. S’énerver pour un oui ou un non n’est pas pathologique simplement que la thyroïde débloque.

Soyons plus attentifs à notre thyroïde qui est un vrai baromètre, presque le gouvernail de notre corps.

Et évitons de bourrer les malades d’antidépresseurs ou d’anxiolytiques, qui ne seront qu’un simple pansement.

Courage les papillons

L’intestin, organe essentiel qui peut vraiment pourrir la vie que l’on soit ou non malade. L’intestin nous en fait voir de toutes les couleurs, flirtant avec des épidémies de gastro voire même un covid débutant. Seulement, notre fichu intestin peut également complètement perdre la tête en cas de dysfonctionnement thyroïdien, que ce soit une maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’une abalation ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse. Doit-on lister les maux qui en découlent ? Cela va de la simple constipation chronique à des symptômes très handicapants comme le ventre qui gonfle, qui ballonne, douloureux, un intestin avec un ventre qui fait «  du bruit » ( moment où on se sent parfois bien seul en public), des « pets » également parfois bruyants et impossible à contrôler. Cela prête à sourire, mais imaginez-vous en train de « péter » en pleine réunion au moment où vous présentez un projet ambitieux ! L’intestin peut-être notre pire ennemi ! Lorsque je parle d’intestin, j’englobe tout le système digestif, estomac inclus. Seulement, n’importe qui, même sans souci de thyroïde aura au moins une fois dans sa vie un ennui intestinal, ce qui fait dire aux médecins que ce n’est pas lié, sauf dans la tête  de ces pauvres malades de la thyroïde « hypocondriaques ». Agaçant, exaspérant ! En hypothyroïdie, on assiste à un ralentissement de tout le système digestif, avec une constipation récurrente, une lenteur à digérer les aliments, une acidité qui remonte de l’estomac. À l’inverse en hyperthyroïdie, le corps « s’accélère » et on peut voir des diarrhées apparaître. Le foie va également « trinquer ». Beaucoup d’études tirent la sonnette d’alarme sur les problèmes hépatiques fréquents liés à une hypothyroïdie qui vont poser souci dans la conversion des T3 et T4, faire monter le cholestérol même avec un régime sans graisse. Ce qui affole les malades.

Que peut-on faire en dehors de stabiliser sa thyroïde?

Il faut faire attention à certains aliments qui peuvent inhiber l’absorption de l’iode : le soja, la patate douce, le millet, les graines de lin, tous les crucifères, le café en excès et le tabac. Il en est de même lorsque l’on prend un traitement de substitution. Faire également attention à ne pas abuser du thé qui peut favoriser des anémies.

Ensuite certains malades de la thyroïde peuvent présenter le syndrome de l’intestin irritable qui présentent les symptômes évoqués plus haut :  douleurs abdominales (spasmes, crampes…), ballonnements, flatulences, troubles du transit (diarrhée, constipation ou alternance des deux). Dans ce cas, il est important de limiter la consommation de  fibres insolubles, les produits céréaliers complets, les fruits et légumes comme la tomate, la courgette, le poivron, les radis, le chou, les fruits secs, la salade. Contrairement à l’idée reçue, certaines fibres sont tout à fait bien assimilées comme l’avoine ( même s’il contient du gluten et donc les personnes intolérantes au gluten devront le supprimer), les pommes, les poires, le raisin, les oranges, les pêches, etc

Cette perméabilité pourra provoquer des allergies. Ce qui ne veut pas dire pour autant que tous les malades de la thyroïde sont allergiques. De plus nombreux sont ceux qui sont intolérants et non allergiques. La différence est énorme. Un allergique peut faire une réaction mortelle style œdème de Quick tandis qu’un intolérant ne va simplement pas être en grande forme, avec justement des soucis digestifs, maux de tête etc Alors que faire pour être en accord avec cet intestin qui ne nous veut pas toujours que du bien ? Identifier les intolérances dont on parlait plus haut, gluten ,lactose etc. La mode est au « sans » beaucoup de choses, mais le fameux sans gluten ne convient pas à tous. Parfois, juste diminuer d’un tiers suffit à avoir un intestin en meilleur état sans passer par des restrictions draconiennes !

Trouver une solution pour diminuer le stress. L’idéal serait de courir pour évacuer, mais nombreux malades ne peuvent plus à cause de la fatigue, alors se tourner vers des thérapies douces comme le yoga, la sophrologie, la méditation.

Boire beaucoup d’eau, c’est bon pour la tension et pour l’intestin.Manger des fibres, régulièrement, sans abus non plus : figues gorgées d’eau chaudes très efficaces, pruneaux, etc On peut également refaire sa flore intestinale avec de la levure ( il faut du temps pour que cela marche) Doit-on prendre des compléments alimentaires ou probiotiques pour nos intestins ? Là encore, il n’y a pas une solution miracle. Certains compléments ou probiotiques seront bénéfiques pour certains et sans action pour d’autres. Cela reste un coût non remboursé donc bien se renseigner avant d’acheter, car beaucoup d’arnaques là encore.

Dans tous les cas, votre intestin a toutes les chances de réagir avec un dysfonctionnement thyroïdien, ce qui ne veut pas dire qu’il faut en faire une fixation. Certains malades sont passés à côté d’une intoxication à la salmonelle croyant que c’était l’hypo qui faisait des siennes ! N’importe comment un problème de thyroïde n’aura pas exclusivement un problème intestinal !

En conclusion, les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être difficiles à vivre, les soucis intestinaux également. Ce sont des handicaps qu’il faut reconnaître !

Courage les papillons

Partout les mêmes interrogations, comment faire face au désert médical lorsque l’on a un problème de thyroïde ? Comment trouver un médecin ou un spécialiste à l’écoute?

Il n’est pas inutile de rappeler que la thyroïde, cette petite glande située à la base du cou, contrôle le métabolisme du corps et le fonctionnement de différents organes en libérant les hormones, influant sur le rythme cardiaque, la force des muscles, la mémoire, le poids, le niveau d’énergie, le poids, etc

On comprend bien que si la machine bien huilée se dérègle, tout part en vrille. Que ce soit avec une maladie auto-immune, un dérèglement lié à une grossesse, une ablation de la thyroïde, le résultat est identique. Le malade est désemparé.

Dans le livre Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie, j’écrivais ces mots :

« « Mais comment aurait-elle pu expliquer son ressenti, ses peurs puisqu’elle-même ne comprenait rien à ce qui lui arrivait ? Cette maladie est sournoise et perverse. Quand tout semble aller bien « en apparence », tout va mal en dedans, chacun se force à ne rien montrer, mais finalement, quelle importance, puisque l’énergie s’envole petit à petit ? Éva se retrouva scolarisée chez elle à vingt ans avec un traitement qu’elle savait à vie, soulagée de ne pas être folle, mais totalement désabusée par le monde médical. Elle se sent aujourd’hui abandonnée. Comment peut-elle de nouveau refaire confiance ? Croire en un avenir ? »

Les statistiques montrent que 82% des malades ne sont pas satisfaits de réactions de leur médecin, 52% pour ceux avec un cancer de la thyroïde. Comme si le mot «  cancer » obligeait le praticien à faire un petit effort.

Il y a des jours où je me dis qu’Hippocrate doit se retourner dans sa tombe en constatant la baisse d’empathie des médecins, comme si le malade n’était qu’un revenu financier. C’est pourtant une des professions qui devrait fonctionner sur « le bien vivre ».

Que faire allez-vous me dire face à des médecins qui ne veulent pas prendre votre pathologie au sérieux.

D’abord ne pas hésiter à changer de médecin, même  si c’est souvent très compliqué vu les déserts médicaux.

Ensuite ne pas obligatoirement opter pour un endocrinologue. Ces derniers sont rares, et encore plus rares, ceux qui sont à l’écoute. Sauf pathologie complexe nécessitant une opération par exemple, un bon médecin dévoué sera bien plus utile.

Beaucoup ont également opté pour un médecin homéopathe, des praticiens souvent à l’écoute du corps. Ce qui ne veut pas dire que ces médecins vont stopper un traitement d’hormones de substitution. Que l’on se rassure !

Pour le confort du corps, ne pas hésiter à se tourner vers des naturopathes, spécialement pour perdre du poids, des ostéopathes pour ceux qui ont des soucis de dos ou de cervicales.

En cas de grosse déprime, plutôt que d’avaler des petites pilules roses, mieux vaut aller voir un psychothérapeute. Il n’y a aucune honte à consulter, principalement si la survenue de la maladie est en lien avec un choc psychologique violent, viol, agressions, décès d’un proche etc

Dans tous les cas, les maladies thyroïdiennes imposent au malade de prendre soin de son corps, d’être à son écoute, car ce ne sont pas les médecins qui le feront à votre place. Pour eux, les maladies de la thyroïde sont « des maladies de gonzesses » sans aucun intérêt, et sur lesquelles s’attarder est une perte de temps.

Mal connues, mal comprises, et pourtant en progression constante !  À quand une véritable reconnaissance ?

Courage les papillons

Les problèmes de thyroïde bousillent de nombreuses vies. Trop souvent ignorées, on découvre que notre thyroïde existe lors d’une grande fatigue associée à d’autres symptômes, une grosseur etc Seulement, les médecins sont souvent réticents à prescrire des analyses.  On va dire qu’en cas de fatigue ou de « grosses thyroïdes », les médecins vont prescrire une numération sanguine incluant la tsh. Seulement, si les résultats sont négatifs, vous n’avez pas de soucis thyroïdiens. C’est ce que vont penser 80% des médecins.  Heureusement, quelques uns vont prescrire une recherche d’anticorps et une échographie.

Il est bon de rappeler qu’un médecin traitant est tout aussi capable de sougner un dysfonctionnement thyroïdien, nul besoin impérativement d’un endocrinologue, souvent aux tarifs élevés.

La TSH qui est un peu le baromètre de votre thyroïde. Si elle est tout à fait normale, autour de 2-2,5, et que vous ressentez des symptômes d’hypothyroïdie ( fatigue, perte de cheveux, concentration difficile etc), il est important de faire vérifier vos marqueurs auto-immunes. Vous pouvez peut-être être atteint d’une maladie auto-immune, Hashimoto, mais également Basedow. L’échographie confirmera. En cas de thyroïde auto-immune Hashimoto, la glande sera souvent diminuée, voire atrophiée.  En cas de grosseur, vous pourrez avoir une ponction pour analyser votre thyroïde.

Si les marqueurs montrent un cancer, le patient sera orienté vers un on oncologue qui décidera du traitement, souvent ablation totale de la thyroïde, suivie ou pas d’une cure d’iode radioactive.

Les traitements d’hormones de substitution seront administrés dans le cas d’une maladie auto-immune Hashimoto ainsi que dans le cancer de la thyroïde.

Rappelons que pour une personne lambda, sa TSH sera autour de 2,5. Pour une personne avec Hashimoto, sa TSH sera le plus basse possible entre 0,5 et 1. Certains seront mieux avec un taux plus haut ou plus bas. Une malade Hashimoto ne sera pas considérée en hyperthyroïdie avec par exemple 0,19, contrairement à une personne avec un juste dysfonctionnement thyroïdien qui sera en hyperthyroïdie. Très souvent, la malade Hashimoto ou avec une ablation totale sera mieux avec une TSH très basse.

L’intérêt de vérifier au moins au début et en cas de thyroïdite, les T4 et T3, car on peut avoir une TSH à 2 et avoir une T4 montrant une grosse hypo, tout comme l’inverse, une TSH dans les clous et ne pas être en hyper au vu de la T4.

On voit donc à quel point il faut être prudent avec les vérifications thyroïdiennes.

Peu de médecins s’intéressent au corps, oubliant que lorsque les symptômes sont importants, il y a très souvent un déficit en minéraux : fer, zinc, magnésium, iode  etc, mais il ne faut pas non plus croire que la solution miracle existe en comblant ces déficits.  Si c’était le cas, plus personne ne serait malade.

De plus, on ne doit pas oublier que ces traitements sont chers à partir d’oligo-éléments, coûteux et les prises de sang spécifiques non remboursées.

Un dysfonctionnement thyroïdien génère des crises d’anxiété violentes et ce besoin d’avoir un résultat rapide peut vite rendre fou. Il faut donc laisser son corps s’habituer aux traitements, à la fatigue. Il faut l’écouter, en prendre soin.

Courage les papillons

Comme vous le savez, nous luttons depuis des années pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes, maladies invisibles, sournoises, douloureuses. Une lectrice m’a demandé de lui laisser la parole sur une maladie invisible, qui devrait également être reconnue.

Je laisse la parole à Béatrice.

« J ai été diagnostiquée en hyperparathyroidie cet été. Effectivement, des fractures récurrentes ( entorse de la cheville avec arrachement osseux et hydarthrose sur l interligne de Chopart puis tassement d une vertèbre après une chute sur les fesses), ce qui a fait penser à mon médecin à un problème d ortéoporose dans un premier temps. Après une ostéodensitometrie, je suis en ostéopénie niveau 2-3. Rdv chez un rhumatologue, qui me confirme être en carence excessive en vitamine D et que mon taux de PTH ( parahormone) est trop élevée. Selon ma rhumatologue, ma supplémentation en vitamine D devrait faire diminuer ma PTH. Or, cela a occasionné l’augmentation de cette hormone. Donc rdv avec un endocrinologue qui me conseille de faire une échographie et une scintigraphie (une après midi d’examens de mes 4 parathyroïdes afin de savoir laquelle de mes parathyroïdes est dysfonctionnelle. Les examens n’ont rien donné…. Juste une supposition d’adénome parathyroidien ( donc non cancéreux).

Résultat je repars à Bordeaux faire une TPE CHOLINE ( tomoscintigraphie par émission de positrons) en fin de semaine ( encore une après-midi d examens) en espérant avoir un résultat pour pouvoir faire l’ablation de la parathyroïde dysfonctionnelle.

L’hyperparathyroïdie entraîne une hypercalcémie qui peut être léthale si elle n est pas prise à temps…heureusement pour moi mes reins éliminent bien le calcium, mais il y a un risque aussi qu’ils se fatiguent à la longue.

Cela entraîne une ostéoporose car la PTH augmentant les os libèrent beaucoup de calcium dans le sang et les urines. …. Mais aussi beaucoup de fatigue ( cela faisait deux ans que je disais à mon médecin que j’étais fatiguée. Il me donnait du berrocca. ),des insomnies, de la tachycardie, des malaises, des douleurs articulaires, des problèmes respiratoires, une irritabilité et un mal être. Bref rien de très réjouissant.

J’espère me faire opérer afin de réguler au plus vite ma PTH et pouvoir être traitée aux diphosphonates ( traitement l ostéoporose) car cela traine depuis mars 2021. »

L’hyperparathyroïdie est une maladie endocrinienne due à un dérèglement des glandes parathyroïdes et engendrant une augmentation anormale de l’hormone secrétée, la parathormone (PTH). Au nombre de quatre, les parathyroïdes sont situées à la base du cou, accolées à l’arrière de la thyroïde. Les glandes parathyroïdes font partie du système endocrinien. Pourquoi présenter cette maladie dans un groupe thyroïde ?

Parce que souvent,  les symptômes se rapprochent fortement d’und maladie de la thyroïde, et qu’unies nous seront toujours plus fortes.

Cette année, l’hiver est particulièrement froid. Va falloir s’accrocher amis papillons, parce que hormis les malades en hyperthyroïdie, tous les autres vont voir leur frilosité s’accroître : les mains gelées, les pieds glacés, une impossibilité de se réchauffer même près d’un chauffage. Que vous soyez atteints de la maladie d’Hashimoto, d’un dérèglement en hypo, d’une ablation de la thyroïde, le froid demande à l’organisme un travail plus important qu’il ne pourra fournir avec une thyroïde absente ou déficiente.

Résultat, la fatigue sera plus importante, l’organisme ralenti. Pour palier à ce problème qui revient chaque hiver, de nombreux médecins augmentent le dosage de leurs patients, très légèrement, pour ensuite le rabaisser à partir de mars. Mieux vaut en hiver avoir un organisme un peu « en surchauffe » que complètement déglingué.

En hiver, notre corps doit lutter contre des agressions en tous genres. Prenons la peau, plus facilement agressée par le froid, doublement attaquée en hypothyroïdie avec une peau sèche. Pensez à vous, à bien hydrater votre visage. Il en sera de même pour vos cheveux qui seront secs, ternes et pouvant tomber.

Ces diverses agressions, les personnes dites bien portantes vont aussi en subir les méfaits, seulement en hypothyroïdie, cela sera multiplié par quatre. Il y aura toujours des chanceux qui vont y échapper et on se réjouit pour eux, mais pour les autres, l’hiver sera une saison difficile.

Le froid va augmenter l’essoufflement possible et la difficulté à faire de grandes randonnées, ainsi qu’augmenter la rétention d’eau. Ne fuyez pas votre miroir car il sera votre meilleur indicateur. : vos sourcils qui se ratifient à la base, votre peau plus épaisse, parfois avec des poches sous les yeux qui vont apparaître comme un léger gonflement. La bonne nouvelle est que tout rentrera dans l’ordre lorsque les saisons seront meilleures ou si vous avez augmenté votre dosage ( avec l’accord de votre médecin)

Cette rétention d’eau en hiver a une raison simple, on s’hydrate moins, contrairement aux idées reçues, moins on boit, plus on stocke, c’est mathématique. Boire est une excellente façon de faire circuler l’eau dans l’organisme. L’eau doit être la principale source de boisson, mais le thé vert ou les tisanes sont des  excellents diurétiques. En hiver, on a froid, on oublie de boire, donc on gonfle, on va prendre des kilos, et c’est reparti pour un cercle vicieux.  Bien sûr, toutes les boissons chaudes sont les bienvenues, mais attention au sucre.

L’hiver et la thyroïde, c’est également les virus et les microbes qui traînent. Là encore tous les malades ne sont pas égaux. Certains vont résister et n’attraperont jamais rien, d’autres auront un organisme affaibli et tomberont toujours malades. On comprend que personne ne peut se prononcer à ce jour pour ou contre vacciner une personne atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien ou de la maladie d’Hashimoto. Ce sera au cas par cas. Dans tous les cas, égoïstement, prendre ses précautions, multiplier les gestes barrières que ce soit pour le covid ou pour se protéger d’un virus gastrique.

Surtout, attention à la déprime hivernale, déjà fréquente pour tous, mais accentuée chez les malades de la thyroïde. Trouvez-vous des passions, des occupations qui vous feront du bien. Vivez au jour le jour votre présent !

Et courage à tous … plus que trois mois avant mars, une bonne saison pour notre thyroïde ! On s’accroche !