Rougepolar

Vous êtes nombreux à avoir réagi à mon dernier article, à la difficulté d’être malade avec une même demande : comment faire pour que les autres, la famille, les amis, les collègues comprennent.

Dernièrement, j’étais chez le coiffeur et cette dernière me parlait de son conjoint atteint de Basedow, invivable, imbuvable au quotidien. Parce que c’est une réalité que l’on ne peut pas nier. La thyroïde, cette petite glande au demeurant insignifiante, peut provoquer des symptômes problématiques pour une vie harmonieuse, jouant sur l’humeur, le point central de toute sociabilité. Comment un malade peut-il construire une vie harmonieuse s’il est dirigé par ses sautes d’humeur qui vont altérer avec sa famille ? Comment à l’inverse, même l’épouse la plus dévouée peut-elle supporter un mari irascible, dont le comportement peut passer de l’agressivité à la violence, ne sachant pas sur quel pied danser ?

Basedow est réputé pour faire fuir les conjoints ( homme ou femme) à cause des remarques toujours mal prises, des pics que le malade peut lancer pour faire du mal. Alors, je m’adresse à l’entourage : c’est la maladie qui parle et non la personne aimée ! Pour les personnes sans thyroïde ou avec une thyroïde insuffisante ( ablation, Hashimoto etc), là on se heurtera à un tel ralentissement que les autres finissent par être convaincus que la personne fait exprès ! Là encore, je m’adresse à l’entourage.  Le malade en hypothyroïdie ne fait pas exprès « d’être relou », de sombrer subitement dans une tendance dépressive, de tout refuser pour cause de fatigue. Il est vraiment fatigué ! Ne croyez pas qu’il ne se sent pas bien juste avant d’aller voir vos collègues ou belle-maman, que c’est volontaire. Cela ne l’est pas. Pourtant allez-vous me dire, hier, il était en pleine forme ! Eh oui, mais c’était hier ! Aujourd’hui est un autre jour ! On ne choisit pas d’avoir des fluctuations thyroïdiennes. Elles s’invitent, parfois juste sur un changement de temps, sur un énervement, un stress. Heureux ceux qui disent régulièrement sur les réseaux sociaux être « super bien » depuis des années. Ceux-là au final font du mal, sans le vouloir, aux autres ! Ce qui fait dire à certains que la maladie est dans la tête ! Une maladie de la thyroïde devrait bénéficier d’une analyse minutieuse de tous les symptômes, de leurs retentissements sur les autres. Combien de praticiens le font en dehors des homéopathes ou de la médecine fonctionnelle ?

Dernièrement, je fus violemment prise à partie par une malade m’affirmant que tout ce que j’écrivais ne servait à rien puisque ces dysfonctionnements étaient héréditaires ! Il n’en est rien ! Les maladies de la thyroïde ne sont pas héréditaires, génétiques pour un très faible pourcentage de malades, mais pour les autres, le « pourquoi » est ailleurs ! Il faut vraiment que cesse les raccourcis si on veut un jour voir cette maladie reconnue.

La reconnaissance est indispensable, je le redis, simplement pour permettre à ces dysfonctionnements d’être pris au sérieux, pour ne pas laisser cette étiquette de « tout est dans la tête », « elle invente tout », «  c’est psychologique voire psychosomatique ». De tels raccourcis invitent les proches, les collègues, les patrons à le croire. Il n’en est rien. Je le redis, si certains malades ont la chance d’être 365 jours par an au top avec un traitement de substitution, ce n’est pas le cas de l’immense majorité des personnes ! Parler de cette thyroïde, de son utilité ( que beaucoup ignorent en particulier lorsque les gens ne sont pas malades) c’est permettre aux malades d’aller mieux, car être entendus est un pas de géant.

Une pensée en particulier aux enfants qui subissent des critiques par rapport à leur poids, leur ralentissement dans diverses activités. Cette reconnaissance est nécessaire aussi pour eux qui vont devoir subir toute leur vie cette pathologie invisible.

Nous reviendrons sur le poids prochainement, car beaucoup de questions sur le sujet.

Courage les papillons !

Merci ! Vous avez été très nombreux à lire mon dernier article et à me dire votre souffrance. Plus de dix mille lecteurs. Merci !

Que c’est fatigant cette thyroïde qui ne fonctionne pas correctement ou que l’on n’a plus.  Que c’est usant toutes ces personnes qui ne veulent pas comprendre, qui minimisent, qui font la sourde oreille.  Que c’est fatigant ce refus de reconnaissance ! Vous êtes nombreux à demander régulièrement pourquoi ce refus. Simplement parce que cette thyroïde est jugée insignifiante, moins importante que d’autres maladies nécessitant une vraie reconnaissance. Et pourtant, faire reconnaître cette pathologie serait une véritable avancée. Une reconnaissance, c’est permettre un meilleur remboursement des traitements ( T3 er T4 inclus), un label handicap pour ceux qui le désirent, très important pour les arrêts de travail ainsi que pour une reconnaissance MDPH etc

Pourquoi est-ce si difficile d’être compris ?

« Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable. La venue des symptômes visibles va laisser s’infiltrer la peur, la prise de poids ou l’amaigrissement, les douleurs diverses. Et si c’était un cancer ? Il n’y a, malheureusement, que l’annonce d’un cancer qui semble être prise au sérieux dans notre société. Dans l’attente de ce verdict, tout le monde se serre les coudes. Femme, amis sont autour du malade. Rapidement, les gens s’éloignent. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Maladies invisibles, maladies sournoises, maladies destructrices. «

Comprendre ces dérèglements thyroïdiens permettrait de mieux soigner les patients. Un malade n’est pas juste un numéro de sécurité sociale. C’est une personne unique qui doit être traitée comme telle.

« « Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons. Nous avons, certes, en cas de crise thyroïdienne, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs, quelques rondeurs en trop, car les kilos se prennent très vite au moindre dérèglement, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Finalement, nous ne nous sentons pas compris, mais au fond, quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que nous croisons la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. C’est une maladie irréversible. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter. J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, alors que leur seul problème est un dysfonctionnement thyroïdien. »

Ne cessons jamais de nous battre pour cette reconnaissance indispensable !

Ensemble !

Courage les papillons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

Ah ce ventre, ce ventre ! Quand la thyroïde débloque, qu’est-ce qu’il trinque ! Tout comme le dos, on a coutume de dire que c’est la maladie du siècle ! Tout le monde a mal au dos, tout le monde a mal au ventre, seulement, au lieu de banaliser ce mal de ventre, il faudrait plutôt l’analyser, car il peut cacher un souci de thyroïde.

Prenons le cas d’une coloration de la peau qui donne bonne mine, style bronzage en plein hiver, d’une lenteur digestive, et d’autres symptômes associés. D’emblée un souci au foie se profile. Et pourtant, et si c’était la thyroïde qui ne faisait tout simplement plus son travail ?

On peut retrouver ces symptômes en cas de maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’ablation thyroïdienne ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse, la ménopause ou autres facteurs déclencheurs. Bien sûr, on ne voit pas un médecin traitant pour juste un petit bobo au ventre, résultat peu de dysfonctionnements sont diagnostiqués à partir de ce seul symptôme.

Le système digestif pouvant être très perturbé, il est important de reconnaître le début de l’apparition des symptômes laissant pointer du doigt un retour d’une thyroïdite par exemple.

Une thyroïde qui ne fonctionne plus, qui fonctionne trop ou qui n’existe plus, peut amener de nombreux problèmes. Il semble important de souligner que chaque malade va réagir différemment, qu’il n’y a pas de règles comme l’énonce les livres médicaux, que l’on peut être par exemple constipé en hyperthyroïdie et à l’inverse avoir des diarrhées en hypo. Il faut donc rester extrêmement prudent.

La galère de nos boyaux qui marchent mal peut donner une possible constipation particulièrement en hypothyroïdie, des périodes de diarrhées, des douleurs abdominales, des désagréments comme des pets intempestifs, fort ennuyeux en société ! Quant au système digestif en entier, on pourra avoir une digestion ralentie, ainsi que le foie qui peut-être touché lors d’une forte hypothyroïdie.

Handicapant ? Très certainement, car comment se concentrer quand on a un ventre qui fait mal, qui gargouille ou une envie pressante d’aller aux toilettes. Comme notre société est encore bien coincée au niveau « pipi-caca », nombreux sont les malades qui nous disent vivre certains jours un enfer, sans oser en parler, de peur du regard des autres. Cela génère bien sûr du stress qui ne va qu’augmenter les soucis de thyroïde. Le chat qui se mord la queue.

Il est donc important de ne pas minimiser ces douleurs, d’oser en parler, de faire connaître cette maladie, peut-être pour simplement à un moment obtenir cette reconnaissance officielle tant attendue.

Que faire pour moins souffrir ?

Certains médecins préconisent de supprimer le gluten et le lactose. Malheureusement ce n’est pas une solution miracle. Cela fonctionne pour certains, mais pas pour tous les malades. Voir ces « régimes » échouer est terriblement anxiogène pour une personne en attente d’un mieux, il faut donc rester très prudent avec les «  sans » à cent pour cent. Nous avons tous des besoins différents selon notre vécu, nos origines, et il est stupide de toujours généraliser ! Ce qui va à une personne ne va pas nécessairement à une autre !

Ne pas non plus être obsédé par la thyroïde qui n’est pas la cause de tout. En cas d’épidémie de gastro-entérite, la thyroïde n’y est pour rien.

Alors comment faire la différence ? La durée, simplement la durée. Un ralentissement digestif qui s’étire sur plusieurs semaines associé à d’autres symptômes doit faire penser à un dérèglement thyroïdien. Alors peut-être effectivement avec un rééquilibrage des hormones thyroïdiennes, la personne pourra retrouver un semblant de normalité.

Il n’empêche que beaucoup de personnes entre autre Hashimoto ne pourront que rarement reprendre une alimentation riche en crèmes glacées souvent mal supportées, lait, crèmes fraîches, milkshake … L’intestin restera fragilisé et facilement irrité.

Le système digestif est un des symptômes récurrents des maladies thyroïdiennes et il faut s’y intéresser en cherchant ce qui est bon pour soi, quitte à tester des médecines douces qui parfois peuvent soulager  …

Bon courage amis papillons

La douleur est un véritable handicap. Elles sont souvent le lot des maladies thyroïdiennes laissant penser à des soucis de fibromyalgie en particulier avec Hashimoto où on y retrouve, entre autre ,des symptômes identiques tels que la fatigue, les troubles du sommeil, de la concentration, la dépression, les douleurs diffuses, les maux intestinaux. La fibromyalgie est l’une des plus fréquentes pathologies rhumatologiques qui se manifeste par des douleurs musculaires, articulaires, et de nombreuses tendinites. Les malades de la thyroïde connaissent bien ce problème également.

Tout dysfonctionnement thyroïdien va affecter les muscles de tout le corps, donner des raideurs, des douleurs, des courbatures. L’impression de porter un corps qui aurait des années de plus. C’est une sensation abominable de devoir avancer avec ces douleurs, sans savoir quoi faire.

Les maladies thyroïdiennes sont des maladies invisibles, car les douleurs sont de l’intérieur, elles ne se voient pas. Elles existent tout simplement. Imaginez ce malade dans l’incapacité de se lever le matin, comme « rouillé », avec des douleurs dans les articulations lorsque le temps change, douleurs derrière les genoux, derrière le dos, et qui a parfois juste trente ou cinquante ans et dont le corps en crie quatre-vingt !

Vous l’avez compris, les malades de la thyroïde auront souvent des sciatiques, des torticolis, des névralgies. Le soulagement sera compliqué puisque « les muscles » n’ont plus assez de force.

On verra également apparaître des crampes souvent fréquentes. D’autres auront une faiblesse musculaire provoquant régulièrement des blessures, des foulures voire des cassures.

On ne le redira jamais assez, la vitamine D, dans ce cas peut jouer un rôle important. On notera également de nombreuses douleurs cervicales liées à cette thyroïde qui ne fonctionne plus, mal de cou, douleur à la machoire. Ces symptômes se retrouveront également en hyperthyroïdie, autant qu’en hypothyroïdie.

Pourquoi ces symptômes sont-ils plus importants avec Hashimoto ?

Une étude montre que lors d’une « thyroïdectomie totale améliorerait au bout de quelques mois la qualité de vie et la fatigue alors que le simple traitement médical ne le permettrait pas chez les patients ayant une maladie de Hashimoto avec des symptômes persistants malgré un traitement substitutif. » ( article médical)

Cela voudrait-il dire que les malades Hashimoto sont condamnés à vivre toute leur vie avec des douleurs dorsales ? Malgré un traitement de substitution adapté ?

Je n’ai pas la réponse et j’espère que vous serez nombreux à témoigner que non, car c’est vrai que c’est lourd à porter.

Le mal du dos est la maladie du siècle qui va piétiner avec un dysfonctionnement thyroïdien. Pour soulager, une fois encore, seul un bon équilibre de la thyroïde sera efficace, mais pour amoindrir, on pourra se tourner vers des médecines douces : ostéopathie qui peut soulager certains maux, shiatu qui peut relaxer le corps tout comme le reiki. Certaines adhérentes nous ont également parlé du bienfait de l’acuponcture, de l’auriculothérapie, des massages par un kiné régulièrement.

Le tout est d’éviter au maximum les antidouleurs qui ne sont qu’un pansement et ne soignent pas la cause réelle.

Encore un handicap invisible de cette fichue maladie qui devrait être reconnue !

Bon courage amis papillons

Le principal signe d’un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit une ablation, un cancer, une maladie auto-immune ou une thyroïde qui fonctionne mal, tous ces cas ont un symptôme commun : la fatigue.

La fatigue n’est pas prise au sérieux dans notre société où la faiblesse est pointée du doigt. Et pourtant, nul ne choisit d’être malade, nul ne peut dire qu’il va y échapper un jour.

La fatigue thyroïdienne est pourtant caractéristique. Contrairement à une fatigue liée à un virus ou un surplus de travail, elle arrive sans crier garde. Un jour, le malade se sent bien, même en pleine forme, et le lendemain, c’est comme si une chape de plomb lui était tombée sur la tête. Impossible de se bouger, envie de rien, ce qui fait parfois diagnostiquer trop facilement une dépression. C’est plus simple de prescrire des anxiolytiques ou des antidépresseurs que de soigner une thyroïde.

De nombreux retours montrent que des malades souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont de gros soucis de santé après avoir eu le covid ou la vaccination. Le corps réagit plus violemment lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto. Chaque personne est différente, mais parfois les expériences se recoupent.

Pour donner un exemple, ayant eu personnellement la maladie d’Hashimoto depuis 2013, j’étais stabilisée depuis cinq ans lorsque j’ai contracté le virus en mars qui m’a mis KO. Puis, vaccinée en janvier, je pensais voir la fin du tunnel, mais voilà que trois semaines après, je me suis retrouvée léthargique, sans aucune volonté, fatiguée. Je me suis dit que ce devait être une réaction vaccinale standard, mais les problèmes de concentration ont suivi, les maux de tête, les douleurs musculaires, la perte des cheveux … Là, j’ai fini par aller faire ma prise de sang. Résultat stupéfiant : ma T4 dans les clous, et ma TSH qui avait complètement flambé. Pour la première fois depuis cinq ans, je reprenais contact avec les troubles des débuts, et surtout cette fatigue dont je ne me remets toujours pas même avec un réajustement de mon traitement.

Je ne vous raconte pas cela pour me victimiser, car être une victime, c’est baisser les bras, et je me bats depuis huit ans pour vivre le plus normalement possible. Mais la fatigue, c’est quelque chose de difficile à vivre ! Que vous soyez actives, jeunes mamans, ou simplement femmes au foyer, la fatigue sera la même, compliquée à gérer.

La fatigue est doublement handicapante pour celui qui la vit, tout simplement parce que cette fatigue est mal vue par les autres. Et le regard des autres, c’est quelque chose !

L’idée de rester fatigué toute une vie est insoutenable, résultat de nombreuses personnes cherchent des moyens pour aller mieux. Les groupes sur la thyroïde regorgent de gourous proposant des traitements parfois étranges. D’autres se tournent vers la médecine fonctionnelle.

Au final, il faut rester lucide, seul le traitement de substitution peut permettre à la thyroïde de mieux fonctionner et d’éliminer la fatigue. Il faut de la patience, car en cas de nouveau déséquilibre, suite à l’augmentation ou la diminution du traitement, la TSH ne va retrouver sa vitesse de croisière qu’au bout de quatre à six semaines. En attendant, il faut vivre avec cette fatigue, imprévisible, non linéaire. Il faut surtout rester positif, ne pas baisser les bras.

Courage les papillons !

Peu de médecins en parlent, mais cette mémoire du corps existe, renforcée par un dysfonctionnement thyroïdien. C’est également ce que l’on nomme la mémoire cellulaire. Nos cellules sont porteuses de leur propre mémoire, un peu comme des empreintes dans notre corps, qui laissent des traces. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est jamais un hasard. Très souvent, son apparition est liée à un problème comme le deuil, le stress, une agression etc. Le corps enregistre les dites dates et on va observer de nombreuses thyroïdites chaque année lors de ces périodes comme si le corps voulait empêcher d’oublier.

Bien sûr, ce n’est pas une généralité, chacun est différent, mais il est important de savoir que de nombreux malades vivent cette épreuve.

Une adhérente nous racontait il y a quelques temps ce phénomène.  On l’appellera C pour respecter son anonymat.

« Je ne comprends pas ce qui m’arrive. On m’a diagnostiqué Hashimoto il y a quatre ans. Tout a débuté après la perte brutale de mon mari, décédé d’une crise cardiaque. Sa mort m’a dévastée et je l’ai refusée. Cela a commencé par une grande fatigue, une déprime, que mon médecin a mis sur le compte d’une dépression. Je me suis retrouvée à avaler des antidépresseurs et des anxiolytiques, à ne plus être qu’un zombie. Mais la fatigue était toujours là de plus en plus forte associée à une prise de poids, toujours mise sur le compte de la dépression. J’ai traîné des mois et des mois, en arrêt de travail, sans but, avec une envie de me foutre en l’air. Dans mon malheur, j’ai fait un épisode d’extrasystoles, qui m’a conduite chez un cardiologue. C’est e dernier qui a pointé du doigt ma thyroïde et diagnostiqué une hypothyroïdie Hashimoto. Je pensais être sortie d’affaire seulement à chaque anniversaire du déclenchement du dysfonctionnement de ma thyroïde je me suis retrouvée avec un violent retour des symptômes durant une dizaine de jours. Cela va-t-il être ainsi toute ma vie ? »

Tout est dit. Cette mémoire du corps est terrible, car elle peut effectivement durer des années.

Que faire ? L’anticiper ! C’est possible en se faisant aider par une psychothérapeute ou en travaillant sur soi. Éviter le stress qui va raviver ces angoisses.

Et surtout ne pas baisser les bras ni se démoraliser ! Cette période ne dure pas. Elle s’invite, mais ne reste pas. Les maladies de la thyroïde ne sont pas un cadeau, mais les malades sont forts !

Courage à tous et ne lâchez rien.

Vivre avec une thyroïde défectueuse, c’est un peu comme vivre avec une voiture qui a les freins qui ne marchent plus très bien. Un jour, on va bien, le lendemain, plus rien ne va. La sensation de marcher sur une plaque de verglas avec la peur de se casser la figure à chaque pas. Alors oui, au début de la maladie, on a tendance à paniquer à la moindre variation, se précipitant pour faire une prise de sang afin de savoir le taux TSH. Pour certains, cela devient obsessionnel. Normal ! Si cette maladie était mieux expliquée, il y aurait moins de vents de panique.  Seulement, avec le temps, on apprend à vivre avec cette thyroïde défectueuse, on apprend à gérer ces coups de fatigue et surtout on évite de se faire tester tous les quinze jours. D’abord parce que cela ne sert à rien et surtout parce que cela coûte cher à la sécu. On privilégie la PDS après un changement ou une fatigue intense.

Une thyroïde « abîmée » ne redeviendra jamais aussi performante qu’avant surtout si c’est lié à une maladie auto-immune, une ablation de la thyroïde ou des nodules. Certaines personnes s’évertuent à donner de faux espoirs laissant croire que l’on peut guérir d’Hashimoto. C’est entièrement faux ! C’est un peu proposer des poudres de Perlimpinpin. Une maladie auto-immune est à vie ! Elle ne disparaîtra pas avec des régimes ou des médicaments. Elle sera toujours là dans six mois, dans deux ans, dans dix ans. Cette glande détruite ou enlevée va faire souffrir le corps, le ralentir, un peu comme si l’huile de la voiture se ratifiait. Alors cette thyroïde qui ne fait plus son travail va devenir un véritable handicap pour le corps humain. Certes, un traitement de substitution va permettre de relancer la machine en procurant des hormones de synthèse « en remplacement » des vraies hormones.  Mais le problème reste entier. Il faut une stabilisation parfaite pour que le corps fonctionne parfaitement bien, et ce n’est souvent pas le cas. Au moindre changement de température, au plus petit virus qui passe, lors d’un changement de vie, d’un stress, la thyroïde se dérègle de nouveau apportant de nouveau son lot de problèmes, différents selon les personnes mais bien handicapants.

Que ce soit cette fatigue qui cloue le malade, cette impression de léthargie, ces problèmes de poids ou de gonflements, ces insomnies et ce besoin de dormir dans la journée, cette humeur qui ne cesse de varier, et je ne parle même pas de problèmes bien plus graves comme les soucis cardiaques ( hypertension, palpitations, extrasystoles etc), des problèmes de mémoire ( concentration impossible, pertes de mémoire etc) des problèmes digestifs, de constipation, de cycle et j’en passe. Le corps sans ses hormones thyroïdiennes est comme une voiture sans essence, et une voiture sans essence va finir par tomber en panne sèche et ne pourra plus redémarrer.

N’écoutez surtout pas les personnes suggérant de stopper votre traitement. S’il vous a été prescrit, c’est que votre organisme en a besoin. C’est votre carburant. Alors oui, vous allez pouvoir vivre un temps sans traitement, mais sachez que dans la majorité des cas, vous allez payer la note salée quelques mois plus tard. Ce n’est pas drôle de devoir prendre un médicament à vie, c’est aussi handicapant que la maladie, mais il faut accepter de vivre avec.

Alors oui, cette thyroïde qui débloque est un véritable handicap, alors oui, personne ne comprend ce que vit un malade de la thyroïde parce que c’est une maladie invisible. Alors oui, l’accepter est un premier pas, car le stress augmente les symptômes de ces maladies. Après, peut-être faudrait-il une plus grande vigilance des malades qui se font souvent trop vite opérés suite à un nodule ? La France a le bistouri facile  ! Une ablation totale de la thyroïde ne devrait se faire qu’en cas d’extrême nécessité : cancer, nodules obstruant la trachée. On a tendance à oublier que rien ne va remplacer une thyroïde, même un traitement.

Alors courage les papillons ! Ne lâchons pas notre vigilance, notre demande de reconnaissance, mais prenons soin de notre corps.

Qui n’a pas un jour été pris d’une angoisse terrible en s’apercevant que sa mémoire débloque ? Cela peut arriver sans crier garde, sans s’inviter, des clés de voiture que l’on ne retrouve jamais, un code de carte bleue que l’on ne cesse d’oublier, des rendez-vous manqués, et l’angoisse qui grandit de jour en jour avec toujours la même question : Et si ? Et si on était en train de perdre vraiment la mémoire ? Que l’on ait vingt-cinq ans ou cinquante la peur est là.  Peu de médecins vont penser en tout premier à un problème de thyroïde, et pourtant ! Cela éviterait des semaines d’angoisse pour certains malades. Difficultés de concentration, et hop, l’étiquette « dépressive » ou fragile est scotchée sur le front, une boîte d’anxiolytiques et le tour est joué. Malheureusement, le problème n’étant pas réglé, il ne va que s’aggraver.  Quand on a compris qu’une thyroïde qui dysfonctionne ou qui a été enlevée ne peut plus réguler le corps, on a fait un pas de géant ! Cette fichue glande ne sécrétant pas assez d’hormones va avoir une incidence sur tout le système psychomoteur qui tourne au ralenti. Résultat le cerveau va aussi tourner au ralenti, obligeant la personne à se forcer pour bien comprendre, à faire répéter parfois, à buter sur les mots voire à remplacer des mots par d’autres. Ces « oublis » font bien évidemment, vu le tapage fait pour diagnostiquer nos seniors, à une maladie neuro dégénérative de la mémoire, et c’est complètement terrifiant. Fort heureusement, ces symptômes disparaissent lorsque la thyroïde est dite stabilisée, ce qui ne les empêchent pas de pointer de nouveau leur nez lorsqu’une crise de thyroïdite revient.

De nombreuses adhérentes nous ont fait remonter des soucis de concentration suite à une réaction post vaccinale ou simplement du covid. En clair, lorsque le corps fatigue entraînant un moins bon fonctionnement de la thyroïde.

Comme l’explique un scientifique : « Les troubles cognitifs, portant en particulier sur la mémoire de travail, la mémoire épisodique, la fluence verbale et les compétences visuo-spatiales, peuvent être améliorés par la correction de l’hypothyroïdie mais la réversibilité n’est que partielle. Les sujets hypothyroïdiens traités et bien équilibrés, peuvent conserver des altérations par vagues lors des crises. »

On comprendra tout à fait l’importance d’un diagnostic rapide afin d’éviter des séquelles irréversibles. Donc pas de panique, vous n’êtes pas Alzheimer, vous avez juste un ralentissement du cerveau qui se calmera avec un rééquilibrage d’un traitement. Le souvenir est un traitement de l’information dans une partie du cerveau, mais ce traitement ne peut pas se faire si « le lien » est abîmé. Ce n’est donc un vrai problème de mémoire, mais un souci purement «  mécanique ».

Dans le même contexte, beaucoup de malades auront cette impression d’avoir la tête dans les nuages, simplement parce que cette information n’a pu être mémorisée, car « le chemin » a été perturbé. Dans tous les cas, hormis un bon dosage, rester zen. Il est important de ne pas paniquer face à un trouble de mémoire, car plus on va angoisser, plus les symptômes vont augmenter. C’est dur à vivre, au quotidien, surtout lorsque l’on travaille, que l’on va buter sur des mots, ce qui est très gênant pour des jeunes au moment des examens. N’oublions jamais qu’il y a un siècle, les malades thyroïdiens ne pouvant être traités finissaient avec de graves démences en hôpital psychiatrique. Heureusement, ce temps semble révolu ! Il n’en demeure pas moins un handicap, et une vraie reconnaissance serait la bienvenue ! Rien que pour ces jeunes qui pourraient avoir leurs examens aménagés !

Bon courage les papillons

Le moral en berne est le mal du siècle, mais il peut également être simplement le fait d’un dérèglement thyroïdien. Alors plutôt que de systématiquement sortir une ordonnance, la remplir de pilules qui sont ensuite bien difficiles à sevrer, pourquoi ne pas s’intéresser de plus près à la thyroïde !

Pourquoi la thyroïde influe-t-elle sur le moral ? Trop de médecins ne prennent pas au sérieux les soucis de thyroïde, les mettant dans la case « psy », simplement parce qu’un dysfonctionnement thyroïdien a une influence sur les émotions. Ainsi, on passe souvent à côté d’un dysfonctionnement avancé, d’un problème plus grave en laissant un malade en grande souffrance physique et morale. Vous êtes des dizaines à poster votre désespoir, à tenter de faire comprendre que « non, rien ne va plus comme avant », que vous voulez allez bien, mais que vous n’y arrivez pas. Vos proches vous regardent de travers car un peu, cela passe, mais à la longue, ils en ont assez. Vos médecins ne sont pas plus compatissants, car il y a plus important que vos petits états d’âme. Même en allant voir des spécialistes comme des psychiatres ou psychologues, ces derniers vous jettent la pierre, vous accusant de vous victimiser, appuyant sur le fait que ce n’est vraiment pas grave, que vous en faites une montagne pour un rien.

Seulement c’est faux, vous êtes en souffrance, vous voulez être entendus et vous avez raison, car ce n’est pas juste dans votre tête ! Votre prise de sang montrera ce dysfonctionnement, seulement voilà, il faut que le médecin fasse le rapprochement, et souvent cela n’arrive qu’après des semaines de errances.

Un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit lorsque la thyroïde s’active ou se ralentit, que ce soit avec Hashimoto ou Basedow, après une ablation de la thyroïde, tout va jouer au niveau du moral et du comportement. Personne ne devrait juger une autre personne que ce soit un médecin, un collègue, un patron, un ami ou un conjoint. Une personne en souffrance psychologique a besoin d’aide et non de jugement. Lorsque vous voyez une personne que vous connaissez devenir agressive sans raison, pleurer pour un rien, s’énerver pour une broutille, devenir insomniaque ou à l’inverse dormir trop, il faut l’entourer, l’inciter à rechercher un problème de dysfonctionnement thyroïdien, mais surtout ne pas l’enfoncer.

Encore une fois, ne pas avoir le moral un jour, être en forme le lendemain est chose courante. Cela ne veut pas dire que la personne est bipolaire, juste que la thyroïde débloque. Pleurer à la moindre critique ne veut pas dire être faible ou folle, juste que la thyroïde débloque. S’énerver pour un oui ou un non n’est pas pathologique simplement que la thyroïde débloque.

Soyons plus attentifs à notre thyroïde qui est un vrai baromètre, presque le gouvernail de notre corps.

Et évitons de bourrer les malades d’antidépresseurs ou d’anxiolytiques, qui ne seront qu’un simple pansement.

Courage les papillons