Rougepolar

L’intestin, organe essentiel qui peut vraiment pourrir la vie que l’on soit ou non malade. L’intestin nous en fait voir de toutes les couleurs, flirtant avec des épidémies de gastro voire même un covid débutant. Seulement, notre fichu intestin peut également complètement perdre la tête en cas de dysfonctionnement thyroïdien, que ce soit une maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’une abalation ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse. Doit-on lister les maux qui en découlent ? Cela va de la simple constipation chronique à des symptômes très handicapants comme le ventre qui gonfle, qui ballonne, douloureux, un intestin avec un ventre qui fait «  du bruit » ( moment où on se sent parfois bien seul en public), des « pets » également parfois bruyants et impossible à contrôler. Cela prête à sourire, mais imaginez-vous en train de « péter » en pleine réunion au moment où vous présentez un projet ambitieux ! L’intestin peut-être notre pire ennemi ! Lorsque je parle d’intestin, j’englobe tout le système digestif, estomac inclus. Seulement, n’importe qui, même sans souci de thyroïde aura au moins une fois dans sa vie un ennui intestinal, ce qui fait dire aux médecins que ce n’est pas lié, sauf dans la tête  de ces pauvres malades de la thyroïde « hypocondriaques ». Agaçant, exaspérant ! En hypothyroïdie, on assiste à un ralentissement de tout le système digestif, avec une constipation récurrente, une lenteur à digérer les aliments, une acidité qui remonte de l’estomac. À l’inverse en hyperthyroïdie, le corps « s’accélère » et on peut voir des diarrhées apparaître. Le foie va également « trinquer ». Beaucoup d’études tirent la sonnette d’alarme sur les problèmes hépatiques fréquents liés à une hypothyroïdie qui vont poser souci dans la conversion des T3 et T4, faire monter le cholestérol même avec un régime sans graisse. Ce qui affole les malades.

Que peut-on faire en dehors de stabiliser sa thyroïde?

Il faut faire attention à certains aliments qui peuvent inhiber l’absorption de l’iode : le soja, la patate douce, le millet, les graines de lin, tous les crucifères, le café en excès et le tabac. Il en est de même lorsque l’on prend un traitement de substitution. Faire également attention à ne pas abuser du thé qui peut favoriser des anémies.

Ensuite certains malades de la thyroïde peuvent présenter le syndrome de l’intestin irritable qui présentent les symptômes évoqués plus haut :  douleurs abdominales (spasmes, crampes…), ballonnements, flatulences, troubles du transit (diarrhée, constipation ou alternance des deux). Dans ce cas, il est important de limiter la consommation de  fibres insolubles, les produits céréaliers complets, les fruits et légumes comme la tomate, la courgette, le poivron, les radis, le chou, les fruits secs, la salade. Contrairement à l’idée reçue, certaines fibres sont tout à fait bien assimilées comme l’avoine ( même s’il contient du gluten et donc les personnes intolérantes au gluten devront le supprimer), les pommes, les poires, le raisin, les oranges, les pêches, etc

Cette perméabilité pourra provoquer des allergies. Ce qui ne veut pas dire pour autant que tous les malades de la thyroïde sont allergiques. De plus nombreux sont ceux qui sont intolérants et non allergiques. La différence est énorme. Un allergique peut faire une réaction mortelle style œdème de Quick tandis qu’un intolérant ne va simplement pas être en grande forme, avec justement des soucis digestifs, maux de tête etc Alors que faire pour être en accord avec cet intestin qui ne nous veut pas toujours que du bien ? Identifier les intolérances dont on parlait plus haut, gluten ,lactose etc. La mode est au « sans » beaucoup de choses, mais le fameux sans gluten ne convient pas à tous. Parfois, juste diminuer d’un tiers suffit à avoir un intestin en meilleur état sans passer par des restrictions draconiennes !

Trouver une solution pour diminuer le stress. L’idéal serait de courir pour évacuer, mais nombreux malades ne peuvent plus à cause de la fatigue, alors se tourner vers des thérapies douces comme le yoga, la sophrologie, la méditation.

Boire beaucoup d’eau, c’est bon pour la tension et pour l’intestin.Manger des fibres, régulièrement, sans abus non plus : figues gorgées d’eau chaudes très efficaces, pruneaux, etc On peut également refaire sa flore intestinale avec de la levure ( il faut du temps pour que cela marche) Doit-on prendre des compléments alimentaires ou probiotiques pour nos intestins ? Là encore, il n’y a pas une solution miracle. Certains compléments ou probiotiques seront bénéfiques pour certains et sans action pour d’autres. Cela reste un coût non remboursé donc bien se renseigner avant d’acheter, car beaucoup d’arnaques là encore.

Dans tous les cas, votre intestin a toutes les chances de réagir avec un dysfonctionnement thyroïdien, ce qui ne veut pas dire qu’il faut en faire une fixation. Certains malades sont passés à côté d’une intoxication à la salmonelle croyant que c’était l’hypo qui faisait des siennes ! N’importe comment un problème de thyroïde n’aura pas exclusivement un problème intestinal !

En conclusion, les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être difficiles à vivre, les soucis intestinaux également. Ce sont des handicaps qu’il faut reconnaître !

Courage les papillons

Partout les mêmes interrogations, comment faire face au désert médical lorsque l’on a un problème de thyroïde ? Comment trouver un médecin ou un spécialiste à l’écoute?

Il n’est pas inutile de rappeler que la thyroïde, cette petite glande située à la base du cou, contrôle le métabolisme du corps et le fonctionnement de différents organes en libérant les hormones, influant sur le rythme cardiaque, la force des muscles, la mémoire, le poids, le niveau d’énergie, le poids, etc

On comprend bien que si la machine bien huilée se dérègle, tout part en vrille. Que ce soit avec une maladie auto-immune, un dérèglement lié à une grossesse, une ablation de la thyroïde, le résultat est identique. Le malade est désemparé.

Dans le livre Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie, j’écrivais ces mots :

« « Mais comment aurait-elle pu expliquer son ressenti, ses peurs puisqu’elle-même ne comprenait rien à ce qui lui arrivait ? Cette maladie est sournoise et perverse. Quand tout semble aller bien « en apparence », tout va mal en dedans, chacun se force à ne rien montrer, mais finalement, quelle importance, puisque l’énergie s’envole petit à petit ? Éva se retrouva scolarisée chez elle à vingt ans avec un traitement qu’elle savait à vie, soulagée de ne pas être folle, mais totalement désabusée par le monde médical. Elle se sent aujourd’hui abandonnée. Comment peut-elle de nouveau refaire confiance ? Croire en un avenir ? »

Les statistiques montrent que 82% des malades ne sont pas satisfaits de réactions de leur médecin, 52% pour ceux avec un cancer de la thyroïde. Comme si le mot «  cancer » obligeait le praticien à faire un petit effort.

Il y a des jours où je me dis qu’Hippocrate doit se retourner dans sa tombe en constatant la baisse d’empathie des médecins, comme si le malade n’était qu’un revenu financier. C’est pourtant une des professions qui devrait fonctionner sur « le bien vivre ».

Que faire allez-vous me dire face à des médecins qui ne veulent pas prendre votre pathologie au sérieux.

D’abord ne pas hésiter à changer de médecin, même  si c’est souvent très compliqué vu les déserts médicaux.

Ensuite ne pas obligatoirement opter pour un endocrinologue. Ces derniers sont rares, et encore plus rares, ceux qui sont à l’écoute. Sauf pathologie complexe nécessitant une opération par exemple, un bon médecin dévoué sera bien plus utile.

Beaucoup ont également opté pour un médecin homéopathe, des praticiens souvent à l’écoute du corps. Ce qui ne veut pas dire que ces médecins vont stopper un traitement d’hormones de substitution. Que l’on se rassure !

Pour le confort du corps, ne pas hésiter à se tourner vers des naturopathes, spécialement pour perdre du poids, des ostéopathes pour ceux qui ont des soucis de dos ou de cervicales.

En cas de grosse déprime, plutôt que d’avaler des petites pilules roses, mieux vaut aller voir un psychothérapeute. Il n’y a aucune honte à consulter, principalement si la survenue de la maladie est en lien avec un choc psychologique violent, viol, agressions, décès d’un proche etc

Dans tous les cas, les maladies thyroïdiennes imposent au malade de prendre soin de son corps, d’être à son écoute, car ce ne sont pas les médecins qui le feront à votre place. Pour eux, les maladies de la thyroïde sont « des maladies de gonzesses » sans aucun intérêt, et sur lesquelles s’attarder est une perte de temps.

Mal connues, mal comprises, et pourtant en progression constante !  À quand une véritable reconnaissance ?

Courage les papillons

Les problèmes de thyroïde bousillent de nombreuses vies. Trop souvent ignorées, on découvre que notre thyroïde existe lors d’une grande fatigue associée à d’autres symptômes, une grosseur etc Seulement, les médecins sont souvent réticents à prescrire des analyses.  On va dire qu’en cas de fatigue ou de « grosses thyroïdes », les médecins vont prescrire une numération sanguine incluant la tsh. Seulement, si les résultats sont négatifs, vous n’avez pas de soucis thyroïdiens. C’est ce que vont penser 80% des médecins.  Heureusement, quelques uns vont prescrire une recherche d’anticorps et une échographie.

Il est bon de rappeler qu’un médecin traitant est tout aussi capable de sougner un dysfonctionnement thyroïdien, nul besoin impérativement d’un endocrinologue, souvent aux tarifs élevés.

La TSH qui est un peu le baromètre de votre thyroïde. Si elle est tout à fait normale, autour de 2-2,5, et que vous ressentez des symptômes d’hypothyroïdie ( fatigue, perte de cheveux, concentration difficile etc), il est important de faire vérifier vos marqueurs auto-immunes. Vous pouvez peut-être être atteint d’une maladie auto-immune, Hashimoto, mais également Basedow. L’échographie confirmera. En cas de thyroïde auto-immune Hashimoto, la glande sera souvent diminuée, voire atrophiée.  En cas de grosseur, vous pourrez avoir une ponction pour analyser votre thyroïde.

Si les marqueurs montrent un cancer, le patient sera orienté vers un on oncologue qui décidera du traitement, souvent ablation totale de la thyroïde, suivie ou pas d’une cure d’iode radioactive.

Les traitements d’hormones de substitution seront administrés dans le cas d’une maladie auto-immune Hashimoto ainsi que dans le cancer de la thyroïde.

Rappelons que pour une personne lambda, sa TSH sera autour de 2,5. Pour une personne avec Hashimoto, sa TSH sera le plus basse possible entre 0,5 et 1. Certains seront mieux avec un taux plus haut ou plus bas. Une malade Hashimoto ne sera pas considérée en hyperthyroïdie avec par exemple 0,19, contrairement à une personne avec un juste dysfonctionnement thyroïdien qui sera en hyperthyroïdie. Très souvent, la malade Hashimoto ou avec une ablation totale sera mieux avec une TSH très basse.

L’intérêt de vérifier au moins au début et en cas de thyroïdite, les T4 et T3, car on peut avoir une TSH à 2 et avoir une T4 montrant une grosse hypo, tout comme l’inverse, une TSH dans les clous et ne pas être en hyper au vu de la T4.

On voit donc à quel point il faut être prudent avec les vérifications thyroïdiennes.

Peu de médecins s’intéressent au corps, oubliant que lorsque les symptômes sont importants, il y a très souvent un déficit en minéraux : fer, zinc, magnésium, iode  etc, mais il ne faut pas non plus croire que la solution miracle existe en comblant ces déficits.  Si c’était le cas, plus personne ne serait malade.

De plus, on ne doit pas oublier que ces traitements sont chers à partir d’oligo-éléments, coûteux et les prises de sang spécifiques non remboursées.

Un dysfonctionnement thyroïdien génère des crises d’anxiété violentes et ce besoin d’avoir un résultat rapide peut vite rendre fou. Il faut donc laisser son corps s’habituer aux traitements, à la fatigue. Il faut l’écouter, en prendre soin.

Courage les papillons

Comme vous le savez, nous luttons depuis des années pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes, maladies invisibles, sournoises, douloureuses. Une lectrice m’a demandé de lui laisser la parole sur une maladie invisible, qui devrait également être reconnue.

Je laisse la parole à Béatrice.

« J ai été diagnostiquée en hyperparathyroidie cet été. Effectivement, des fractures récurrentes ( entorse de la cheville avec arrachement osseux et hydarthrose sur l interligne de Chopart puis tassement d une vertèbre après une chute sur les fesses), ce qui a fait penser à mon médecin à un problème d ortéoporose dans un premier temps. Après une ostéodensitometrie, je suis en ostéopénie niveau 2-3. Rdv chez un rhumatologue, qui me confirme être en carence excessive en vitamine D et que mon taux de PTH ( parahormone) est trop élevée. Selon ma rhumatologue, ma supplémentation en vitamine D devrait faire diminuer ma PTH. Or, cela a occasionné l’augmentation de cette hormone. Donc rdv avec un endocrinologue qui me conseille de faire une échographie et une scintigraphie (une après midi d’examens de mes 4 parathyroïdes afin de savoir laquelle de mes parathyroïdes est dysfonctionnelle. Les examens n’ont rien donné…. Juste une supposition d’adénome parathyroidien ( donc non cancéreux).

Résultat je repars à Bordeaux faire une TPE CHOLINE ( tomoscintigraphie par émission de positrons) en fin de semaine ( encore une après-midi d examens) en espérant avoir un résultat pour pouvoir faire l’ablation de la parathyroïde dysfonctionnelle.

L’hyperparathyroïdie entraîne une hypercalcémie qui peut être léthale si elle n est pas prise à temps…heureusement pour moi mes reins éliminent bien le calcium, mais il y a un risque aussi qu’ils se fatiguent à la longue.

Cela entraîne une ostéoporose car la PTH augmentant les os libèrent beaucoup de calcium dans le sang et les urines. …. Mais aussi beaucoup de fatigue ( cela faisait deux ans que je disais à mon médecin que j’étais fatiguée. Il me donnait du berrocca. ),des insomnies, de la tachycardie, des malaises, des douleurs articulaires, des problèmes respiratoires, une irritabilité et un mal être. Bref rien de très réjouissant.

J’espère me faire opérer afin de réguler au plus vite ma PTH et pouvoir être traitée aux diphosphonates ( traitement l ostéoporose) car cela traine depuis mars 2021. »

L’hyperparathyroïdie est une maladie endocrinienne due à un dérèglement des glandes parathyroïdes et engendrant une augmentation anormale de l’hormone secrétée, la parathormone (PTH). Au nombre de quatre, les parathyroïdes sont situées à la base du cou, accolées à l’arrière de la thyroïde. Les glandes parathyroïdes font partie du système endocrinien. Pourquoi présenter cette maladie dans un groupe thyroïde ?

Parce que souvent,  les symptômes se rapprochent fortement d’und maladie de la thyroïde, et qu’unies nous seront toujours plus fortes.

Cette année, l’hiver est particulièrement froid. Va falloir s’accrocher amis papillons, parce que hormis les malades en hyperthyroïdie, tous les autres vont voir leur frilosité s’accroître : les mains gelées, les pieds glacés, une impossibilité de se réchauffer même près d’un chauffage. Que vous soyez atteints de la maladie d’Hashimoto, d’un dérèglement en hypo, d’une ablation de la thyroïde, le froid demande à l’organisme un travail plus important qu’il ne pourra fournir avec une thyroïde absente ou déficiente.

Résultat, la fatigue sera plus importante, l’organisme ralenti. Pour palier à ce problème qui revient chaque hiver, de nombreux médecins augmentent le dosage de leurs patients, très légèrement, pour ensuite le rabaisser à partir de mars. Mieux vaut en hiver avoir un organisme un peu « en surchauffe » que complètement déglingué.

En hiver, notre corps doit lutter contre des agressions en tous genres. Prenons la peau, plus facilement agressée par le froid, doublement attaquée en hypothyroïdie avec une peau sèche. Pensez à vous, à bien hydrater votre visage. Il en sera de même pour vos cheveux qui seront secs, ternes et pouvant tomber.

Ces diverses agressions, les personnes dites bien portantes vont aussi en subir les méfaits, seulement en hypothyroïdie, cela sera multiplié par quatre. Il y aura toujours des chanceux qui vont y échapper et on se réjouit pour eux, mais pour les autres, l’hiver sera une saison difficile.

Le froid va augmenter l’essoufflement possible et la difficulté à faire de grandes randonnées, ainsi qu’augmenter la rétention d’eau. Ne fuyez pas votre miroir car il sera votre meilleur indicateur. : vos sourcils qui se ratifient à la base, votre peau plus épaisse, parfois avec des poches sous les yeux qui vont apparaître comme un léger gonflement. La bonne nouvelle est que tout rentrera dans l’ordre lorsque les saisons seront meilleures ou si vous avez augmenté votre dosage ( avec l’accord de votre médecin)

Cette rétention d’eau en hiver a une raison simple, on s’hydrate moins, contrairement aux idées reçues, moins on boit, plus on stocke, c’est mathématique. Boire est une excellente façon de faire circuler l’eau dans l’organisme. L’eau doit être la principale source de boisson, mais le thé vert ou les tisanes sont des  excellents diurétiques. En hiver, on a froid, on oublie de boire, donc on gonfle, on va prendre des kilos, et c’est reparti pour un cercle vicieux.  Bien sûr, toutes les boissons chaudes sont les bienvenues, mais attention au sucre.

L’hiver et la thyroïde, c’est également les virus et les microbes qui traînent. Là encore tous les malades ne sont pas égaux. Certains vont résister et n’attraperont jamais rien, d’autres auront un organisme affaibli et tomberont toujours malades. On comprend que personne ne peut se prononcer à ce jour pour ou contre vacciner une personne atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien ou de la maladie d’Hashimoto. Ce sera au cas par cas. Dans tous les cas, égoïstement, prendre ses précautions, multiplier les gestes barrières que ce soit pour le covid ou pour se protéger d’un virus gastrique.

Surtout, attention à la déprime hivernale, déjà fréquente pour tous, mais accentuée chez les malades de la thyroïde. Trouvez-vous des passions, des occupations qui vous feront du bien. Vivez au jour le jour votre présent !

Et courage à tous … plus que trois mois avant mars, une bonne saison pour notre thyroïde ! On s’accroche !

Lorsque la thyroïde fonctionne, c’est le Paradis, mais lorsqu’elle a un problème, notre monde part en vrille et on a l’impression d’être aux portes des Enfers. Un dysfonctionnement thyroïdien est lourd à vivre malgré les traitements divers. Le quotidien est plombé de symptômes invalidants, fatigue, douleurs musculaires, problèmes digestifs et intestinaux, mémoire défaillante et la liste est longue.

Vivre avec un mal de dos est compliqué, chacun le sait, c’est la maladie du siècle, mais aussi un vrai signal de notre corps. Prenons Hashimoto, par exemple, on en bave avec le mal de dos parce que nos muscles ne sont plus aussi forts qu’avant, parce que nous avons des douleurs partout et que le stress, souvent déclencheur, va rebondir sous forme de sciatique, de cervicites, de problèmes en tous genres. Trop souvent on se voit prescrire des médicaments antidouleurs, ou des relaxants musculaires qui ne feront que cacher le problème. Soigner le dysfonctionnement de la thyroïde reste la priorité !

Vivre avec une thyroïde déficiente ou qui n’existe plus, impose des jours avec et des jours sans. C’est ce qui est terrible ! On croit souvent qu’au moindre léger « mieux » c’est gagné et vlan, on va avoir une rechute. La fatigue est perverse, elle ne s’annonce pas, elle nous tombe dessus. On prend en général cette rechute comme une vraie claque la première fois, puis on s’y habitue. À chaque fois, on se dit, elle est là, elle est de retour, c’est reparti ! Alors, on a le choix, serrer les dents et avancer ou se poser en victime et pleurnicher. Personne ne peut comprendre ce que l’on ressent parce que ces maladies ne sont pas reconnues, et ce qui n’est pas reconnu, n’est pas pris au sérieux. Il faudrait une vraie reconnaissance, parce que ce n’est pas anodin de vivre avec un handicap invisible. Tout ce qui ne se voit pas est jugé sans gravité même pour les médecins ! Cela doit changer ! Impérativement !

ENSEMBLE pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes !

« Je continuerai à me battre pour tous les malades. J’ai la chance, car c’en est une, d’être une résiliente. J’ai traversé des épreuves terribles, des situations inimaginables, j’ai pleuré des larmes de sang et pourtant, je n’ai jamais cessé une seule fois de croire que je ne pourrais pas survivre. Je me suis toujours raccrochée à mon intuition, à ces sentiments positifs que j’essaie de véhiculer depuis toujours. Je crois dans les valeurs fortes qui font les hommes. Suis-je naïve ? Peut-être, mais j’apprends chaque jour de mes erreurs. Toutes mes souffrances m’ont permis de poser mes mots, de ne pas renoncer à mes rêves, de vivre tout simplement. On peut choisir de ruminer ses échecs, ses erreurs, son malheur, ou on peut foncer la tête haute vers un avenir meilleur. Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

Ces mots terminent mon recueil écrit pour défendre les malades et faire reconnaître les maladies thyroïdiennes. Je me suis servie de mes maux pour réveiller les mentalités. C’est difficile. Chaque jour, j’ai l’impression de gravir des montagnes, de faire un pas en arrière, mais je continue, inlassablement, parce que sinon, qui le fera …

Décembre est à nos portes. Nous avons progressé cette année. De nouveaux adhérents, des bénévoles qui nous ont rejoints.

Nous recherchons toujours un bénévole pour partager sur tweeter les articles car c’est un réseau plus visible par les politiques.

Pourquoi une reconnaissance ? Parce que ces maladies sont INVISIBLES !

Une piqûre de rappel ?

Dysfonctionnement thyroïdien, tu as attaqué ma thyroïde jusqu’à la détruire, jusqu’à parfois passer par une opération.  Ton dysfonctionnement ou ton absence, va mettre ton corps en hypothyroïdie. Parfois, ce dysfonctionnement est visible dans ton analyse de sang, mais parfois tout est complètement « normal ». Autour de toi, personne ne comprend. Tu es normale.  Parfois juste une cicatrice. Parfois non. Toi tu sais ce que je t’ai pris.  Tu le sens chaque jour. Tu as changé. Avant, il y a eu un « avant », tu vivais, sans même savoir ce que le mot thyroïde voulait dire.  C’était « avant ».

Aujourd’hui, cette hormone qui te manque va t’empêcher de vivre normalement, va t’épuiser, va prendre ton énergie. Tout va partir en vrille que ce soit la mémoire, le poids, le coeur, rien ne va plus.

Mais toi seule le sait. C’est dans la tête ! Elle est folle ! Elle se victimise. Tu l’entendras souvent, trop souvent, jusqu’à te sentir coupable d’exister.

Voilà pourquoi les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie.

La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire.

On vit avec un dysfonctionnement thyroïdien, on travaille avec, on aime avec, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec cette maladie autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et pour ceux qui n’ont pas cette maladie, il faut cesser de juger sans comprendre, cesser de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, l’indulgence est de mise.

Une reconnaissance permettrait simplement de dire : ON VOUS A ENTENDUS !

Amis papillons, offrez ce recueil pour Noël.  Plus il y aura de personnes impliquées, et plus on a des chances d’être pris au sérieux !

ENSEMBLE !

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L’hiver arrive et avec son lot de désagréments, puisque la thyroïde n’aime pas du tout, mais pas du tout cette période où souvent la glande se dérègle. Et inéluctablement, en se déréglant, on voit souvent le retour de symptômes peu agréables, dont le plus angoissant : le poids ! Déjà, le commun des mortels prend au moins un kilo en hiver, alors les malades auto-immunes, en hypothyroïdie ou sans thyroïde vont toucher le jackpot ! En hiver, le corps stocke. La graisse va s’accumuler durant quatre mois favorisée par un ralentissement du corps. Inutile de dire que ces kilos seront bien difficiles à perdre ensuite. Plusieurs articles furent déjà publiés, mais une piqure de rappel est toujours nécessaire. On sait qu’il existe un lien entre la valeur de l’IMC et la TSH. «  En moyenne, l’IMC est augmenté de 0,41 kg/m2 par unité de TSH chez les femmes et de 0,48 kg/m2 chez les hommes, ce qui correspond à 1 kg pour une femme mesurant 1,65 m et pesant 60 kg. » On assiste donc que la prise de poids en hypo ( sauf personne qui va en perdre ce qui ne sera pas mieux) est incontournable, et débutera souvent par des œdèmes. Associés à une fatigue, un blues hivernal, un stress possible, les kilos peuvent exploser ! Une fatalité ? Pas nécessairement, tout dépend de nombreux critères : l’âge, la gravité de la maladie, des facteurs annexes. Chacun étant différent, il faut écouter son corps et surtout connaître ses propres limites. Je pense entre autre à ces régimes préconisés par des personnes sur les réseaux comme la diète. C’est un « régime » extrêmement dangereux pour certaines personnes, en particulier lorsqu’elles ont dépassé cinquante ans, celles qui ont une insuffisance rénale, diabétique.  Il ne faut donc jamais tenter ce régime sans l’accord et le suivi d’un médecin. On s’aperçoit souvent que cette prise de poids en hypothyroïdie se retrouve souvent liée à un manque d’activité particulièrement en hiver où il fait froid.  Et puis en hypothyroïdie, d’autres symptômes comme l’angoisse, l’anxiété, voire la dépression vont s’associer aux autres troubles et favoriser le grignotage. On sait tous qu’en hiver, on craque facilement sur un chocolat ou une viennoiserie. L’idéal serait de pouvoir y renoncer, mais une malade de la thyroïde en a-t-elle vraiment envie ? De plus comme je le disais plus haut, selon l’âge, ce sera plus difficile. Par exemple, la ménopause  va augmenter les kilos avec un problème de thyroïde ou sans.

L’hiver, on peut par contre se dissimuler derrière des vêtements couvrants, ce qui n’arrange pas. On voit moins son corps changer. On n’en arrête pas pour autant les remarques lors des fêtes de Noël du style : « Tu as bien grossi ces derniers temps ! » « Ta robe te boudine ! » et j’en passe. Même sur le ton de l’humour, la flèche est violente. Alors, on ravale ses larmes, on serre les dents, on sourit. On a envie de hurler que l’on ne supporte pas ces kilos, que l’on ne se supporte pas, mais personne n’y croirait, parce que personne ne pourrait nous croire. Difficile de se délester de ces kilos qui plombent. On ne peut maigrir simplement en claquant des doigts. Que faire alors ? Ne pas se focaliser sur ces kilos. Ils sont là et on va essayer de les perdre petit à petit. On va donc s’autoriser à prendre son temps. D’abord parce qu’un traitement de substitution ne sera efficace sur les kilos qu’au bout de quelques mois, et surtout parce qu’ils mettent plus de temps à s’accrocher qu’à partir. On va donc éviter un excès de sucre, de graisses, de boissons sucrées, d’alcool, voire de médicaments comme les antidépresseurs qui font grossir. Il faut également essayer d’avoir une bonne hygiène de vie, boire beaucoup d’eau, éviter le stress, les relations nocives.Et surtout essayer de MARCHER chaque jour, indispensable pour éliminer la rétention au moins 50% si on fait ses 10 000 pas quotidiens. Et on s’accroche jusqu’au printemps où là on pourra reprendre des salades et une overdose de fruits. Une fois encore, on le dit, on le redit, ce n’est vraiment pas simple de côtoyer une maladie qui change notre corps, qui change notre vie, et surtout la manière dont les autres vont nous percevoir.

Il faut s’accrocher ! ENSEMBLE ! Courage, les papillons !

Les dysfonctionnements thyroïdiens que ce soit lié à une maladie auto-immune, à un simple dérèglement ou à une ablation, vont nécessairement à un moment se heurter à des problèmes de femmes. En avoir conscience, c’est déjà permettre de réagir lorsqu’un symptôme apparaît et ne pas culpabiliser.

Prenons l’exemple du cycle menstruel. Si les règles sont plus abondantes et plus fréquentes que d’habitude, c’est certainement que la glande thyroïdienne ne produit pas assez d’hormones et à l’inverse, si les règles se raréfient, c’est peut-être une hyperthyroïdie. On comprend vite à quel point peuvent être handicapantes des menstruations hémorroïdes. Certaines adhérentes nous parlent de règles imposant « un change » toutes les heures et dégoulinant jusqu’à tâcher les vêtements. Sans diagnostic thyroïdien, une gynécologue va peut-être faire un curetage ou prescrire une pilule hormonal, alors que ce problème réside dans un dérèglement de la thyroïde.

Quant aux cycles, parlons-en. Les soucis thyroïdiens vont agir sur la durée ou la fréquence voir mettre des femmes jeunes en ménopause précoce, à l’inverse, on peut voir apparaître des ménopauses tardives.

En ce qui concerne la fécondité, on pourra également voir un impact. Les hormones thyroïdiennes jouent un rôle important dans le développement et la croissance, et sont essentielles pour la grossesse. Un dysfonctionnement pourra impacter la régulation de l’ovulation et réduire la fertilité. En cas d’hypothyroïdie, on note que même après un traitement style Levothy, le nombre d’ovules, les taux de fertilisation, l’implantation, la grossesse et les taux de naissances vivantes semblent être réduits par rapport à des femmes ayant un fonctionnement normal de la thyroïde. Il est donc extrêmement important de bien vérifier si l’on désire un bébé où en est la tsh. Toujours en hypo, des recherches ont montré que ce dysfonctionnement pourrait associé à une réduction des taux de fertilisation durant la procréation médicalement assistée (PMA), ainsi qu’ à des taux réduits de grossesse.

Et on va encore nous dire qu’un problème de thyroïde est bénin ?

On ne peut que parler de ce drame qui touche des mamans enceintes, les fausses couches, dont le nombre semble doubler en cas d’hypothyroïdie. Encore une fois, une vraie reconnaissance de la maladie est indispensable, car la recherche de la tsh n’est pas systématique chez les femmes en début de grossesse alors que cela devrait l’être. On n’attend pas que la maison ait brûlé pour éteindre le feu, on agit avant !

Les kystes et dérivés

« L’association d’une hypothyroïdie primaire à un syndrome tumoral hypophysaire avec hyperprolactinémie est bien connue. Par ailleurs, l’hypothyroïdie peut s’associer à des ovaires multikystiques chez les jeunes filles. » Il en est de même pour les kystes mammaires dont l’augmentation serait de 40%.

Un dysfonctionnement thyroïdien va jouer sur la libido et cette fois va toucher aussi bien les hommes que les femmes. « L’hypothyroïdie et l’hyperthyroïdie sont « fortement » associées à la dysfonction érectile et éjaculatoire, ainsi qu’à une baisse de la libido. L’hypothyroïdie est davantage associée à l’éjaculation retardée, et l’hyperthyroïdie à l’éjaculation précoce. »

On n’ose pas en parler, car c’est encore un sujet tabou dans notre société, n’empêche qu’il touche 8% de la population.  En hypothyroïdie, l’organisme marche au rythme escargot, résultat dans une grande majorité des cas, la libido en prend un coup.

Dans la majorité des cas, tout rentre dans l’ordre lorsque l’organisme est dit stabilisé.

Dans tous les cas, l’impact de notre papillon sur notre organisme n’est pas à négliger !

Courage les papillons

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Souvent, des affirmations sont dites avec force faisant douter les personnes qui débutent un trouble de la thyroïde. Rendons à César ce qui lui appartient !

Il est impossible de changer de traitement lors d’une prescription d’hormones de substitution !

Faux ! Le malade peut imposer un médicament plus qu’un autre. Souvent, les médecins ont des peudos engagements avec les laboratoires et vont prescrire une « marque » plutôt qu’une autre. Ce fut le cas avec la NF du levothyrox de Merck dont les médecins furent inondés sans trop savoir pourquoi.  Aujourd’hui, depuis 2017, la lise sur le marché de plusieurs autres marques comme le TCAPS, le Tsoludose etc ont ouvert des possibilités. Ces traitements souvent non remboursés ont tout de même des avantages pour certains malades. Il faut bien comprendre que de nombreuses intolérances aux médicaments sont liés aux excipients et non à l’hormone de substitution.

Il faut voir impérativement un endocrinologue ! 

Faux. Même si ce sont des spécialistes, les nombreux retours montrent que souvent ils ne répondent pas plus aux interrogations des mal qu’un bon médecin de ville ou un homéopathe. Ces derniers pouvant prescrire bien évidemment un traitement pour un dysfonctionnement thyroïdien.

On peut guérir d’Hashimoto !

Faux également ! C’est une idée divulguée par certains malades qui souvent ont vu une amélioration. La maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune qui une fois enclenchée est à vie. Certains malades sont diagnostiqués avec juste quelques chiffres au-delà de la norme anticorps. Ce sont des réactions auto-immunes mais non une réelle maladie Hashimoto qui peut disparaître. Par contre, une personne avec des anticorps supérieurs à 500 par exemple aura cette maladie à vie. Même si ses anticorps diminuent, le côté auto-immune restera et pourra se réactiver même dix ans après. On voit trop souvent l’idée fausse d’une guérison se propager dans des groupes de thyroïde décourageant les autres malades. Une amélioration est possible, mais ce n’est pas une guérison. Contrairement à un cancer dont une longue rémission signifie la guérison, avec Hashimoto, cela restera une rémission. On a vu des thyroïdites destructrices survenir dix ans après une accalmie.

On peut stopper un traitement avec Hashimoto ou après une ablation de la thyroïde !

Faux. Un traitement pour une vraie maladie auto-immune de la thyroïde est à vie. Rappelons que cette maladie implique la destruction progressive de la thyroïde. Donc le corps aura un besoin vital d’hormones de synthèse. Pareil avec une ablation totale.

Par contre une personne « au début d’Hashimoto », sans destruction, avec juste des symptômes peut se passer de traitement, mais en aura un jour ! Ce qui ne sera pas le cas pour les ablations totales.

Un dosage traitement thyroïdien va sans cesse augmenter.

Faux. Le dosage du traitement variera en fonction des symptômes et de la zone de confort du malade. ( c’est ce qui fait dire à certains qu’ils peuvent s’en passer à vie)

Une thyroïde enlevée ou détruite ne va pas repousser. Ce serait formidable ! Au mieux, on aura une accalmie. Cette « pause » permettra de baisser effectivement le traitement. Il y a quelques années, certains endocrinologues augmentaient le traitement en fonction du temps de prescription : exemple six mois 75 ug, deux ans 90, cinq ans 100, dix ans 200 etc

Ce n’est heureusement plus le cas ! Un dosage trop fort et les symptômes d’hyper vont apparaître. Il faut donc trouver le bon dosage qui va fluctuer en fonction des saisons et de la vie.

Une échographie thyroïdienne est indispensable tous les deux ans.

Vrai et faux, tout dépend de la pathologie. En cas de nodules ou cancers, c’est une bonne chose. Avec une simple hypothyroïdie ou une thyroïde Hashimoto, c’est totalement inutile.

Un dysfonctionnement thyroïdien est lié à un problème d’absorption intestinale.

Voilà une affirmation que l’on trouve souvent et qui est prise comme une vérité vraie.  Certaines personnes développent une maladie auto-immune ( Hashimoto ou autres) à cause d’un souci d’absorption, c’est vrai, mais c’est loin d’une généralité puisque cela ne touche que 33% des malades.

Pour les 33% la maladie verra des jours meilleurs avec un régime alimentaire permettant une meilleure absorption. Pour les autres, ce type de régime sera totalement sans effet.  Après sans examen intestinal, difficile de savoir s’il y a mauvaise absorption ou non, alors pourquoi ne pas tester quelques mois et si aucun effet, trouver une autre option.

Elle allait bien hier. Elle affabule et joue la comédie.

Faux, bien sûr ! Tout le problème avec ces maladies thyroïdiennes qui font passer du soleil à la pluie en un claquement de doigts. Aucune personne ne choisit d’être malade. Aucune personne ne joue la comédie ou fatigue.

Il faut prendre beaucoup d’iode quand on a un problème de thyroïde.

Vrai et faux. Voilà une affirmation type qui montre que chaque personne est différente.

Avec Hashimoto, il vaut mieux éviter la prise excessive d’iode ( surtout non alimentaire) qui induira une hypothyroïdie. Par contre, en cas d’hypothyroïdies non auto-immunes, on va privilégier les aliments iodés. Mais avec modération.

« La thyroïde se protège contre un excès aigu en iode par une suppression de la métabolisation de l’iode, l’effet Wolff-Chaikoff. Une dysfonction à ce niveau amène à une hypothyroïdie ou à une hyperthyroïdie. »

Prendre du pamplemousse tous les matins ne gêne en rien un traitement thyroïdien.

Faux. « Le jus de pamplemousse est une excellente boisson, très intéressante pour ses propriétés nutritives et « détox ». Mais si l’on prend des médicaments, il est préférable de l’éviter. » Pourquoi ? Simplement parce qu’il contient de la naringénine, naringine et autres flavonoïdes comme la paradisine et, surtout, la bergamottine, qui peuvent constituer un danger car ils modifient la réaction de l’organisme à l’égard de certains médicaments. Donc un jus de temps à autre, pourquoi pas, mais jamais deux jours de suite. Pareillement pour les médicaments en naturopathie  à base de pépins de pamplemousse qui sont à prendre sur plusieurs semaines et peuvent changer l’absorption du traitement.

La maladie d’Hashimoto est reconnue et donne droit à l’allocation handicap.

Faux ! L’association l’envol du papillon se bat depuis huit ans pour cette reconnaissance indispensable pour ceux qui en ont besoin. Aucun mi-temps thérapeutique n’est validé avec cette maladie. On voit beaucoup de personnes affirmant être en invalidité reconnue sur les groupes. En creusant, on s’aperçoit que ces personnes ont souvent une autre pathologie, elle, reconnue.  Pourquoi pas Hashimoto ?

On pourrait continuer durant des heures ! Encore une fois, toujours se dire que l’on est unique, que nous seul savons ce qui est bon pour nous, que nous ne devons pas tenter les idées d’un tiers parce que chaque personne réagit différemment face à un dysfonctionnement thyroïdien. Et surtout, même si c’est dur à admettre, c’est une réalité. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est jamais anodin. C’est une maladie et comme toute maladie, elle devrait, elle doit être comprise et reconnue.

Courage les papillons.

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