Rougepolar

Nul besoin de le répéter, un dysfonctionnement thyroïdien, que ce soit une hypothyroïdie, une hyperthyroidie, une maladie auto-immune, ou une ablation de la thyroïde, un souci thyroïdien va jouer directement sur le coeur et le système cardio-vasculaire. En clair, c’est la galère et peu de personnes échappent à un moment à un de ces symptômes. Lorsque l’on détecte un souci de thyroïde en milieu hospitalier, c’est souvent en lien avec le coeur. « L’association entre hypothyroïdie et athérosclérose est connue de longue date. Une première description de cette association a été réalisée dans les années 1960. Il s’agissait d’une étude autopsique qui retrouvait des atteintes coronariennes d’athérosclérose plus importantes chez les patientes hypothyroïdiennes . » Ce n’est donc pas nouveau, et pourtant, peu de médecins généralistes font le rapprochement, ce qui est dommage, car en général, c’est le médecin de famille que le malade va voir en premier. Seulement, au début d’un souci de thyroïde, il n’est pas systématique de voir la tsh « augmenter ou baisser ».

Est-ce plus grave en hypothyroïdie ou en hyperthyroïdie, demandent souvent nos adhérentes ?

Le coeur est un muscle, certainement le muscle le plus résistant du corps humain, et comme tous les muscles, il a besoin d’oxygène pour fonctionner. Malheureusement, un dysfonctionnement thyroïdien peut dérégler le coeur.

Dans le cas d’une hyperthyroïdie, le corps s’accélère, car l’hormone thyroïdienne déverse trop d’hormones dans le corps, alors le coeur va s’emballer, parfois à l’extrême. On pourra voir des rythmes cardiaques de 120 battements /minutes au repos, et en activité à plus de 170. On imagine sans peine qu’à une telle vitesse, le corps fatigue. Le malade va ressentir des palpitations, qui pourront aller jusqu’à des malaises vagaux. Le plus gros problème reste qu’une augmentation trop fréquente peut élever la tension artérielle en montant en particulier le chiffre «  du bas ».

Les problèmes de tension existent également dans une hypothyroïdie ou après une ablation de la thyroïde.

Il est donc évident que ces soucis thyroïdiens peuvent conduire à l’extrême à une insuffisance cardiaque ou une angine de poitrine. Il est important donc de tout faire pour bien stabiliser sa thyroïde, non sans oublier que les normes sont différentes selon les cas. En clair, une thyroïde à 0,6 sera de l’hyperthyroïdie avec un simple dérèglement, alors que ce sera une norme de confort avec Hashimoto ou pour certains malades à qui on a enlevé la glande.

En hypothyroïdie, on a tendance à parler de rythme cardiaque ralenti et d’hypotension. Il n’en est rien. Beaucoup de malades en hypo ont de nombreuses extrasystoles, et peuvent avoir des battements cardiaques plus rapides. Une hypothyroïdie prolongée cause des changements métaboliques dans l’organisme et peut produire une élévation du taux de cholestérol, et parfois une augmentation de la tension.

D’où le problème de prendre un traitement hypotenseur en cas d’hypertension. Si cette tension est liée à un souci d’hypothyroïdie, la tension se stabilisera avec un traitement équilibré. En cas extrême, on assistera à un épanchement péricarde. C’est heureusement très rare.

Faut-il voir un cardiologue ? Un bilan cardiaque est toujours une bonne chose. Il est bon de surveiller avec un Doppler et une échographie cardiaque. Mieux vaut se rassurer !

Faut-il prendre des bétas bloquant ? Une fois encore, on donne fréquemment des bétas bloquant lorsque le malade présente des extrasystoles ou un anxiolytique. Si cela rassure le malade, pourquoi pas ? Mais une fois encore, l’organisme retrouvera son rythme avec une thyroïde stabilisée.

Dans tous les cas, ne pas rester sur les idées reçues. Les palpitations ne sont pas la panacée de l’hyperthyroïdie. 10% des hypothyroïdiens ont des palpitations, et c’est même un des signes qu’un malade habitué repère lorsque survient une thyroïdite.

Et surtout, une simple crise d’angoisse peut accélérer le coeur ! Apprendre à se relaxer, voir à maîtriser sa respiration par la Cohérence Cardiaque.

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Bon courage à tous les papillons

Dernièrement je suis tombée sur un article scientifique récent qui disait : « Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. Des résultats présentés lors du dernier Congrès de la Société Européenne d’Endocrinologie. » J’ai envie de dire «  enfin ! « . Enfin, on s’intéresse au lien entre un dysfonctionnement thyroïdien et les crises d’angoisse.  Enfin, on prend en considération le malade dans sa globalité et non des petits bouts. Enfin, on ne pose pas juste une étiquette «  folle » ou « dépressive ».

Il est important de noter que cette recherche montre que cette anxiété pourrait arriver même si la tsh est dans la norme, ce qui n’exclurait en rien l’inflammation. On retrouve cette possibilité dans les maladies auto-immunes de la thyroïde stabilisées ou simplement qui n’ont pas impactées la tsh. Faut-il rappeler que pour Hashimoto, par exemple, c’est l’inflammatoire qui va détruire la thyroïde qui est à prendre en compte, et vu qu’il y a destruction, le malade se retrouvera nécessairement un jour en hypothyroïdie, d’où l’appellation de maladie hypothyroïdie Hashimoto.

Autre point à noter, dans sa globalité, 35% des français souffrent de troubles anxieux, mais on ne fera en France le lien avec la thyroïde que dans 12% des cas. Pour les autres, les anxiolytiques ou les antidépresseurs seront privilégiés.

Les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété. Au global, les patients atteints thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.

Ne pas négliger l’impact de cette fichue thyroïde sur l’humeur et l’angoisse. Un changement brutal devrait faire penser à un dérèglement, une thyroïdite même ponctuelle. Un sommeil perturbé, oui, ce peut-être la thyroïde. Un sentiment d’énervement, oui cela peut-être la thyroïde. Une légère paranoïa, oui, ce peut-être la thyroïde.

Rien n’est plus compliqué qu’une thyroïde qui débloque, rien n’est plus dur à stabiliser, voire à soigner, d’où la solution de facilité : envoyer le malade chez un psychiatre ou un psychologue, lui donner des médicaments, qui ne seront qu’un pansement.

L’anxiété est un sentiment qui peut générer une énorme souffrance autant au malade qu’à son entourage. On sait par exemple que lors de la maladie de Basedow, la personne peut ressentir des crises d’anxiété aiguës parfois difficiles à contrôler.

Après, une note qui peut rassurer. Lorsque l’on est bien stabilisé, les crises d’angoisse vont petit à petit disparaître même si elles peuvent pointer leur nez par vagues en cas de thyroïdite. Il faut également avoir conscience qu’en début de maladie, on ne sait pas où on va, on ne comprend pas pourquoi cela nous arrive et cela génère beaucoup d’anxiété. On peut également être anxieux parce que le traitement n’est pas miraculeux ! On voudrait que l’hormone de substitution soit à effet immédiat, comme un antibiotique et on découvre qu’il va falot tâtonner. Anxiété parce que les proches, les médecins, les collègues ne comprennent pas. Anxiété parce que l’on n’est pas pris au sérieux, parce que l’on croise trop de regard ironique.

Avec le temps, on ne s’attache plus autant à ce que pensent les autres, et les crises d’anxiété peuvent baisser voire disparaître.

Quel dommage donc que personne ne s’y intéresse dès les premiers symptômes ?

Dans tous les cas, ne jamais culpabiliser si vous avez besoin d’un anxiolytique ( préférable à un AD) et surtout prendre la dose la plus faible possible ( même 1/4 de comprimés peut aider sans donner une addiction), et puis même si vous devez vous sécuriser avec 1/8 de comprimés, faites-le sans honte. L’important est de pouvoir continuer à vivre le plus positivement possible.

Courage les papillons !

La mémoire du corps ne parle pas souvent aux médecins, et pourtant ! Chaque année, à l’époque où on m’a diagnostiquée Hashimoto, je fais une thyroïdite, qui ne s’attarde pas, mais tout de même. Une adhérente me confiait avoir elle, mal à la thyroïde à une date précise, celle de son ablation totale. Étonnant vu qu’elle n’a plus de thyroïde. On connaissait des cas identiques lors des amputations. Alors peu importe le « pourquoi scientifique », l’important est de savoir qu’une thyroïde qui se dérègle sur le temps ou qui n’est plus, pourra voir une réminiscence des souvenirs.

« Une atteinte de la thyroïde, ce n’est rien ! » Combien de malades l’ont entendu cette phrase. « Un comprimé et votre vie sera normale ». Comme si c’était si facile !

Devons-nous rappeler que la thyroïde, glande souvent ignorée par la plupart des gens, est le chef d’orchestre du corps. Sans elle, rien ne va plus ! Tout va marcher à l’envers, et même si le comprimé magique dont parle les toubibs sera efficace, rien ne sera jamais plus comme avant. Cette affirmation a pourtant des variations liées à l’âge. Plus on est jeune, et plus on a de chance de retrouver une normalité. C’est le cas pour toutes les pathologies. Plus on prend des années et plus la fatigue sera importante et invalidante. De même tout dépend de l’impact de la maladie : une hypothyroïdie faisant suite à une grossesse aura plus de chance de se régler vite qu’un dysfonctionnement faisant suite à un choc émotionnel. On comprend dans ce second cas l’importance de la mémoire du corps.

Faut-il pour autant renoncer à vivre ? Absolument pas, au contraire ! Il faut juste apprendre à vivre autrement. Bien cibler les périodes où la thyroïde se dérègle. Pour cela, je conseille un petit carnet, et on remarque vite d’années en années les symptômes qui reviennent. Vivre le plus « zen » possible ( certainement le plus compliqué dans notre société). Et apprendre à vivre autrement.

Avant, vous étiez une sportive de haut niveau, il va falloir du temps pour retrouver cette forme. Ne pas renoncer pour autant. Débuter « petit » avec des sports doux comme la marche ou le vélo, et cela malgré les douleurs musculaires. Mieux vaut peu que pas du tout.

Avant, vous aviez une taille de guêpe, là on sait que seulement 50% des personnes vont retrouver leur poids initial ( avec ou sans régime). Pour les autres, se faire aider par une diététicienne et perdre doucement ( oublier les régimes à base de protéines ou les jeûnes violents) Le corps a besoin de se retrouver. Là encore l’âge est important. Il est plus compliqué de perdre après la ménopause.

Avant, vous n’étiez jamais fatigué, c’était avant. Malheureusement, la fatigue peut continuer à surgir sans cogner à votre porte et du jour au lendemain. C’est un vrai calvaire. Vous vous couchez après avoir passé une journée d’enfer et le lendemain, c’est l’horreur, dès le lever, pas envie, pas motivé, épuisé, baillant toute la journée. C’est cela une thyroïde qui se dérègle. Contre cette fatigue, se reposer ! Ne pas avoir de scrupules à s’arrêter un jour ou deux, à refuser une sortie. Mieux vaut travailler en étant performant qu’en recevant des remarques acides.

Avant vous étiez imbattables aux jeux de mémoire, maintenant par moment, vous oubliez où sont vos clés qui sont rangés dans le frigo ! Sur ce poids, la majorité des malades ne voit ce symptôme que lorsque la thyroïde se dérègle de nouveau. Il est donc important de bien prendre garde à son apparition qui nécessite souvent une adaptation du traitement.

Oui, mais comment vivre avec ces prises de sang tous les trente-six du mois ? Que l’on se rassure ! Les PDS régulières ne se font que lorsque l’on débute une maladie, un peu pour rassurer. Nous avons eu une adhérente qui en faisait tous les quinze jours, et comme la TSH fluctue, elle était encore plus angoissée ! Alors, j’ai tendance à conseiller une prise de sang par an, sauf montée des symptômes. ( TSH et T4)

Le reste du temps, le corps va réagir à de nombreuses agressions comme les rhumes, une surcharge de travail, une dispute, une bonne nouvelle … inutile de courir faire un bilan sanguin ! Une thyroïde va se résorber en une quinzaine de jours. Si par contre la fatigue persiste, là, il faut vérifier.

Se libérer de ces maladies ( en particulier celles qui sont auto-immunes et à vie), c’est y penser le moins possible, et non comme un fardeau, mais un changement de vie. Quand on prend des cheveux blancs, on n’en fait pas un drame. Il faut essayer ( je dis bien essayer) de ne pas dramatiser, de rester ferme face aux critiques, car non, on n’est pas « hypocondriaque » car on a un dysfonctionnement thyroïdien, on n’est pas fou, on n’est pas volontairement fatigué. Que ceux qui doutent se mettent dans la peau d’un malade quelques jours ! Quitte à le rabâcher, il faut que les méfaits soient entendus par le monde médical et par les proches.

Pensons à la mémoire du corps et surtout vivons pleinement le reste du temps, car quand tout va bien, tout va super bien !

Bon courage les papillons

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Ces derniers mois, l’apparition du virus a balayé tous les autres maux, et pourtant, certains sont toujours là, comme ces « rhumes » qui ont déjà pris racine à l’approche de l’automne, dus à « un coup de froid » ou à l’inverse « un coup de chaud ».

Banal, diront certains. C’est réducteur comme remarque, car on a tendance à oublier qu’avec un dysfonctionnement thyroïdien, une ablation de la thyroïde ou une maladie auto-immune de la thyroïde, rien n’est jamais totalement banal. N’oublions pas que les hormones thyroïdiennes jouent un rôle fondamental dans la régulation de la température du corps, et de ce fait, un malade de la thyroïde pourra être affecté par un brusque changement de température. Par contre, contrairement aux idées reçues, le mal de gorge ou la laryngite est rarement lié à un souci de thyroïde sauf dans le cas où le goitre est si gros qu’il va appuyer sur le larynx. Il existe pourtant quelques cas de thyroïde qui affectent la zone ORL. La thyroïdite subaiguë de Quervain due à une infection virale ou à un processus inflammatoire post viral et la thyroïdite bactérienne est principalement causée par des staphylocoques ou des streptocoques. Ces dernières donnent de grosses douleurs à la gorge.

Est-on plus sujet à des grippes, angines, rhino-pharyngite, si on a un souci de thyroïde ?

Là, les avis sont totalement controversés et chaque cas sera différent. Pour certains, on ne notera aucune augmentation des pathologies, pour d’autres une sensibilité justement aux changements de température. Dans ce second cas, il est fort possible de voir apparaître une thyroidite avec une augmentation passagère d’un goitre.

Ce qui ne veut pas dire, par exemple, qu’une laryngite sera imputable à la thyroidite, mais plutôt l’inverse. Rappelons que plus de 90% des laryngites sont virales, qu’il n’existe aucun traitement allopathique ( en dehors des anti-inflammatoires et le repos)

Certaines de nos adhérentes nous ont pourtant rapporté une plus grande fragilité face aux infections. C’est tout à fait possible puisque le corps fonctionne au ralenti ( en hypo) et de ce fait sera plus fatigué et donc moins résistant pour combattre une infection. Il faudra donc à certains plus de temps pour guérir.

On l’a vu avec le coronavirus, des malades de la thyroïde n’ont pas eu plus de symptômes aggravants lorsqu’ils ont contracté la maladie, mais certains avec Hashimoto ont vu leur tpo flamber provisoirement.

Par contre, il est bon de noter qu’en hypothyroïdie, la température de base est basse ( parfois autour de 36°), ce qui signifiera que 37°8 par exemple pourrait être de la fièvre !

En résumé, un coup de froid en hypo peut durer un peu plus que la normale, mais n’entraînera pas plus de gravité, sauf au niveau de la fatigue. La thyroïde peut s’enflammer tout de même lors de ces rhino-pharyngites. Il peut s’avérer judicieux de vérifier sa tsh si trois semaines après, la fatigue persiste et toujours consulter un médecin.

En attendant avec humour, usons des méthodes de nos grands-mères : le miel, la gelée royale, la vitamine C chaque matin avec un grand jus d’orange pressé, la vitamine D à ne pas oublier, et surtout bien se couvrir et respecter les gestes barrières qui vont protéger de tous les virus qui se promènent.

Prenez bien soin de vous amis papillons

Lorsque l’on se retrouve avec un dérèglement thyroïde, quelqu’en soit la raison, en dehors de la fatigue et de son cortège de maux, notre physique prend une grande claque. Alors bien sûr, les médecins que l’on va croiser, vont hausser les épaules, parce que pour eux, ce sont des petits « bobos ». Seulement quand on sait que le moral avec ces maladies est loin d’être toujours au beau fixe, se sentir « beau » est important.

Et souvent, ce n’est pas le cas !

Prenons les sourcils en hypothyroïdie qui ont une forme bizarre, rabotée à l’extrémité. C’est même un des signes d’une hypo que peu de médecins regardent.

Ensuite le visage, souvent gonflée, sous les yeux, la peau pouvant s’épaissir.

Et les cheveux, on en parle ? Quand on a eu de beaux cheveux, c’est très dur de voir ce qu’ils sont devenus, secs, comme de la paille, pouvant par moment tomber par poignées. Et rien n’y fait, ni super shampooing, ni cure de fortifiant. Une vraie hypothyroïdie frappe à la racine, et il faudra des mois, même stabilisé pour retrouver une chevelure de rêve.

La peau en prend également un coup. Elle va devenir sèche. Certains malades parlent d’une augmentation des vergetures. Les talons des pieds peuvent se fissurer, se craqueler donnant un aspect inesthétique et parfois douloureux. Selon les personnes et le problème thyroïdien, on verra des problèmes d’eczéma apparaître ( en particulier dans les cheveux), de l’acné, des sortes de grains de beauté qui n’en sont pas ( plaques noires ou blanches en relief particulièrement localisées sous le soutien-gorge ou le ventre), excroissances de chairs sous les bras, le cou. La plupart disparaissent au bout d’un an ou deux lorsque la thyroïde se stabilise, mais parfois non. Certains malades se plaignent aussi d’avoir de nombreux kystes sébacés apparus avec leur hypothyroïdie.

Les ongles seront souvent striés.

La pilosité également change complètement. Les poils se font rares en hypothyroïdie alors qu’ils poussent beaucoup plus vite en hyperthyroïdie. Beaucoup de personnes en hyper se plaignent de cet inconvénient qui se manifeste même sur le visage. Un peu déprimant lorsque l’on a trente ans de devoir traquer l’apparition quotidienne de ces poils. Des malades nous ont signalé l’apparition de cheveux blancs. Nous n’avons pas trouvé de liens scientifiques à ce sujet, mais cela existe.

Le plus gros problème est bien sûr le poids. Cela fait ricaner les médecins pour qui le poids est une question de volonté. Il n’en est rien. La prise de poids ( que l’on retrouve également en hyper malgré les idées reçues) est un vrai drame pour de nombreux malades. Cette prise de poids qui peut s’accompagner de pertes d’appétit, est incompréhensible pour une personne qui ne connaît pas le fonctionnement de la thyroïde ( ce qui est le cas de chaque personne avant sa maladie). Cette prise de poids peut passer inaperçue si elle fait suite à un accouchement, une ménopause, mais peut aussi être spectaculaire. On nous a rapporté des prises de poids de 30 kg en six mois. Ce serait fabuleux de se dire que l’amaigrissement se fait automatiquement dès que la thyroïde est stabilisée. Il n’en est rien. Certaines personnes vont conserver leurs kilos malgré des régimes draconiens. Là encore, nous ne sommes pas égaux dans cette maladie. Certains ont la chance de n’avoir que peu de symptômes, d’autres vont souffrir des années. C’est pour cette raison que cette maladie devrait être prise au sérieux. On ne peut faire du général, ce que font beaucoup trop de médecins en n’écoutant pas les angoisses des mal.

Se sentir beau, se savoir beau même avec une maladie de la thyroïde est important. Ce n’est pas parce que ce n’est pas une maladie mortelle qu’il faut la négliger.

La majorité des médecins étant des hommes, souvent dans leur surpuissance médicale, on peut s’interroger et se demander si un médecin femme avec une maladie de la thyroïde ne serait pas plus à l’écoute ?

La fatigue est un des signes de dysfonctionnement thyroïdien qui revient le plus souvent, et pourtant, les ralentissements de la mémoire font partie des symptômes les plus paniquants. Doit-on rappeler un fait historique, celui des crétins des alpes. Au milieu du XIXe siècle, l’État recensait 20 000 « crétins » et 100 000 « goitreux », sans plus se préoccuper de leur sort. Ils étaient pointés du doigt, car ils étaient difformes, attardés mentaux, avec des problèmes de mémoire et des troubles mentaux. « Certains iront même les placer en dessous de l’animal, c’est dire la considération qu’on avait pour ces malades. » Ces personnes vont se retrouver isolés dans des asiles ou cachés par leur famille. Il a fallu l’introduction de sel iodé pour stopper ces « crétins ». Et pourtant, depuis une vingtaine d’années, on voit réapparaître une recrudescence des malades. Pourquoi ?

L’iode est vital pour l’organisme, même pour les personnes dites « allergiques à l’iode » ou aux aliments iodés ( crustacés etc). Le manque d’iode affecte le fonctionnement de la glande thyroïdienne, la faisant notamment grossir anormalement. Le problème est que les services de santé public imposent une réduction de sel et d’iode pour préserver les reins en réduisant le sel dans las cantines par exemple, résultat on se retrouve avec une thyroïde qui va fonctionner sans carburant.

Pour revenir à notre mémoire qui déraille.

Quand la thyroïde ne fonctionne pas bien, rien ne marche, et la mémoire déraille. C’est terriblement angoissant. Alzheimer nous serre l’estomac. Et si ? Souvent un moral bas s’ajoute aux troubles de la mémoire, ce qui fait dire aux médecins qu’un malade de la thyroïde est « fou » et que ses symptômes sont dans sa tête. Il est alors très facile de manipuler une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien en jouant sur ses crises d’angoisse, sur ses peurs, sur sa paranoïa.

Jusqu’où peuvent se dessiner les symptômes d’une perte de la mémoire avec une hypothyroïdie ? Cela peut passer de l’oubli de différents éléments dits anodins comme des clés ou un numéro de carte bleue à des problèmes de concentration pure  (incapacité à suivre une conversation), difficultés à retenir des cours, difficultés à réagir vite à une question. On imagine donc aisément l’handicap que va procurer cette maladie, empêchant certains enfants de passer leurs examens, certains adultes de travailler selon les professions. Bien sûr, lorsque la thyroïde se retrouve « stabilisée » ( ce qui ne  le sera que pour un temps lorsqu’il est question d’une maladie auto-immune), tout ira bien, mais au plus petit dérèglement cet handicap va refaire son apparition en force, ajoutant lors de ces multiples rechutes des coups au moral.

Alors oui, il est facile de dire que les dysfonctionnements thyroïdiens ou les ablations de la thyroïde sont des maladies anodines. C’est facile lorsque l’on n’en souffre pas. C’est facile lorsque la « glande » fonctionne parfaitement. Dans le cas contraire, c’est difficile à vivre.

Rappelons tout de même que lors des premiers symptômes d’une démence sénile ou d’une maladie neuro dégénérative, le dosage de la thyroïde est une des premières recherches.  N’est-ce pas une preuve suffisante que ce n’est pas dans la tête et surtout que cela reste un réel handicap ?

Vous êtes plusieurs à me demander le lien du livre que j’ai écrit en hommage à ma petite maman atteinte d’une maladie de la mémoire. Merci pour votre intérêt car les bénéfices sont reversés à l’ass des aidants ‘ et beaucoup d’aidants déclenchent un dysfonctionnement thyroïdien … )

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Courage les papillons !

Voilà maintenant huit ans que je vis avec ce fichu dérèglement thyroïdien, cette cochonnerie de maladie auto-immune dont je me serai bien passée. Pour certains malades, cet état est provisoire et très vite, tout rentre dans l’ordre. Je n’ai pas eu cette chance. Mon corps a réagi violemment à des événements de ma vie se protégeant selon les médecins en fabriquant des tonnes d’anticorps qui sont allés directement attaqués ma thyroïde qui s’est détruite avec une rapidité rare. Avant, j’avais une santé de fer, aucun arrêt de maladie. C’était avant. Brusquement, il y a huit ans, le ciel s’est assombri. Mon corps m’a lâchée. Ceux qui l’on vécu savent à quel point c’est difficile cette prise de conscience que rien ne sera plus comme avant. C’est un peu faire le deuil de sa santé. Les médecins sont encourageants. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas mortel. La maladie d’Hashimoto n’est pas mortelle. Et pourtant, cette maladie va devenir un vrai parcours du combattant, parcours difficile qui se retrouvera pour certaines personnes avec une ablation totale de la thyroïde ou pour une autre maladie thyroïdienne nommée Basedow.

Rien n’est plus comme avant, car la thyroïde est un organe indispensable à notre vie.  C’est même étrange que l’on nous en parle si peu. Personnellement, personne ne m’avait expliqué l’importance de cette glande, ses répercussions sur la mémoire, le coeur, le moral … Quel choc donc, lorsque l’on se retrouve du jour au lendemain avec des problèmes digestifs, une fatigue qui ne passe pas, des trous de mémoire dignes d’Alzheimer, le coeur qui s’emballe, des fluctuations de tension, et la liste est longue.

Tomber malade n’est jamais agréable, mais se voir diminuée, sans savoir quand une amélioration sera possible, c’est terriblement décourageant. Ensuite vient la dure réalité, un traitement à vie. Sur le coup, on se réjouit, car il faut bien le dire, on croit dans ce médicament dit de substitution, on se dit que comme un anxiolytique ou un antibiotique au bout de quelques jours, on va péter la forme. Désillusion totale !

Il va falloir des mois et pour certains des années pour retrouver un semblant de vie normale. L’idéal serait d’avoir une vie saine, sans stress, ce qui permet à la glande de ne pas subir les chocs des anticorps, mais malheureusement, la plupart des malades travaillent et cette maladie est un vraie boulet.

Enseignante, j’ai vécu les deux premières années de ma mal dans un brouillard. J’étais exténuée, à tel point que je corrigeais mes copies dans mon lit. Je souffrais à monter les deux étages qui me conduisaient à ma classe. Ma tension a atteint des seuils dangereux, et ne pouvant prendre de traitement hypotenseur, mon cardiologue s’est trouvé devant une impasse. J’avais l’impression de vivre avec un couperet au-dessus de la tête. Une journée trop longue faisait grimper ma tsh à tel point que je fus dispensée des réunions le midi pour « aller dormir une demi-heure » afin de pouvoir affronter mes heures de classe. Je ne parlerai même pas des problèmes de mémoire qui m’ont fait craindre le pire, mon numéro de carte bleue oublié, et même parfois le prénom de mes élèves. Ah non, que l’on ne vienne jamais me dire que cette maladie c’est du pipeau, que c’est une maladie de « rien du tout » qui se soigne en deux coups de cuillère à pots avec un comprimé ! Il n’en est rien. La thyroïde est un organe hyper sensible qui une fois déréglée a bien du mal à se réajuster. Certes, on va retomber dans « leur » norme, mais ce n’est pas pour cela que l’on va retrouver la santé !

Le corps va devoir comme une voiture avec un pneu crevé réapprendre à fonctionner « droit » sans vaciller. Cela peut-être très long pour certains, avec des périodes de plénitude, et d’autres où la fatigue reprend ses droits. Un rien va chambouler la thyroïde atteinte : un changement de temps, un changement de lieu, un stress, un deuil, etc

La vie ne sera donc plus jamais comme avant. Ce n’est pas pour cela qu’il faut cesser de vivre ! S’accrocher est ma devise, savourer le présent, ce qui est bon pour nous, ce qui nous fait du bien. Ne pas écouter les remarques négatives qui ne manqueront pas de nous frapper, les propos acides de ceux qui ne comprennent pas ( médecins y compris), car oui, on ne fait pas exprès lorsqu’on doit s’allonger tellement on est fatigués, on ne joue pas la comédie lorsque l’on bute sur nos mots ou lorsque l’on n’arrive pas à retenir. On ne fait pas exprès d’avoir le blues. C’est la thyroïde !

Elle est ainsi, sournoise, coquine, vilaine, mais indispensable à notre équilibre !

Alors même si ce n’est pas toujours facile à comprendre pour ceux qui n’ont pas cette maladie, c’est une vraie maladie, pas facile tous les jours, pas reconnue officiellement malgré qu’elle touche trois millions de français, c’est une maladie que nous vivons, nous les malades Hashimoto, Basedow, ceux qui ont un cancer de la thyroïde, c’est notre quotidien.

Alors courage à tous les papillons !

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Quand le temps change ou qu’il pleut, nos grands-mères avaient coutume de dire « qu’elles rouillaient », et ceux qui ont un dysfonctionnement thyroïdien le constatent également ! Alors commence un parcours du combattant si vous avez le malheur d’oser avouer que vous avez mal au dos. Vous prenez alors en pleine figure :  « C’est le mal du siècle ! » , «  tu en fais des histoires pour juste une petite douleur ! », «  Toi et ta thyroïde ! Bouge plus et tu n’auras plus mal ! » Et je n’ai pas listé les pires remarques !

Alors, oui le mal de dos est le mal du siècle, même si je me plais à penser que nos ancêtres bossant dans les mines de charbon en souffraient aussi.

Le problème n’est pas de se dire que tout le monde en souffre, mais comment ne plus avoir mal au dos, et là on se heurte à un mur si s’ajoute des problèmes de thyroïde.

En hypothyroïdie, après une ablation de la thyroïde, avec une maladie auto-immune de la thyroïde, on observe dans une grande majorité des cas des douleurs musculaires, sévères et handicapantes. On assistera à des pertes musculaires, des raideurs, des courbatures.

Cela peut se traduire par des blocages réguliers au niveau des trapèzes, ou des cervicales que trop souvent le corps médical va associer à un faux mouvement. Certes, il y aura certainement un déclencheur, mais pas que.

Prenons les cervicales, elles vont parfois se bloquer sans raison, provoquant vertiges au mouvement, impression de tête dans le coton, nausées même.

Au niveau des trapèzes, on pourra ressentir une oppression comme si on nous empêchait de respirer, un rythme cardiaque accéléré, un système digestif perturbé ( ce qui n’arrange rien)

Au niveau des lombaires, on verra apparaître des sciatiques à répétition.

Bien sûr, il est plus prudent de faire des examens, mais dans la majorité des cas, la douleur va traîner malgré des médicaments.

Une fois encore en s’aperçoit que les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être extrêmement handicapants, que l’on ait vingt ans ou soixante. Ils ne sont pas reconnus comme tels, car le « tout le monde a mal au dos » revient dans de nombreuses  bouches.

Une adhérente me racontait avoir dû cesser de travailler, elle faisait les marchés, souffrant de terribles douleurs lombaires depuis son ablation thyroïdienne.

Certains malades incriminent leur traitement. Malheureusement, c’est bien compliqué de savoir qui est responsable de ces maux, alors il me semble plus important de savoir que ces maux peuvent être majoritairement liés à la thyroïde et qu’il,est nécessaire dans ce cas de tout faire pour se préserver.

Éviter les mouvements brusques qui favorisent avec une hypothyroïdie ou une ablation totale des œdèmes pouvant se localiser autour du cou voire des articulations . On peut également voir apparaître des micro nodules bénins qui vont disparaître avec un bon traitement de substitution.

Dans tous les cas, ne pas forcer sur une douleur du dos, cela ne fera qu’empirer. Ne pas hésiter à consulter un ostéopathe ( pas de manipulations qui craquent en particulier au niveau des cervicales, juste un soignant qui soulagera le corps en lui permettant de retrouver une harmonie.

Courage les papillons

Les bougies sont de nouveau prêtes à être soufflées.  L’association est toujours debout malgré les tempêtes, et surtout son nombre d’adhérents ne cessent de grimper.

Il est important de remercier nos bénévoles qui agissent dans l’ombre et font vivre cette association, notre présidente Sylvie N, notre secrétaire Régis P qui illumine chaque semaine nos coeurs avec de jolies photos, notre petite nouvelle Émilie qui partage un peu d’énergie positive et mes articles quotidien, sans oublier Patricia D et bien d’autres …

L’association l’envol du papillon a pris le relais de l’association Hashimoto mon amour avec pour mot d’ordre : la reconnaissance des maladies thyroïdiennes dans leur ensemble !

Sa mission est totalement bénévole. Aucune adhésion n’est demandée. Les adhérents peuvent demander conseils, dans la mesure où la réponse ne nécessite pas l’avis d’un professionnel. Plusieurs médecins ont fait savoir qu’ils soutenaient cette cause. Cette association accepte tous les malades que ce soit un dysfonctionnement thyroïdien simple, une maladie auto-immune, un cancer.  De plus elle ne prend pas partie « pour ou contre » le Levothyrox ayant des adhérents satisfaits de cette formule.

L’esprit de cette association se résume en quelques mots : bienveillance – positivisme – entraide.

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

N’hésitez pas à nous soutenir en faisant connaître le recueil suivant :

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

Nous avons déjà échangé sur les vacances et la thyroïde, mais au vu de la météo, interrogeons-nous sur l’après vacances, une période parfois compliquée pour de nombreux malades. Il est bon de rappeler que la tsh varie en fonction des saisons. Bien évidemment, de nombreuses personnes ne se font pas analyser leur taux hormonal tous les trimestres, mais si c’était le cas, elles verraient un changement possible. Il semblerait que ce soit lié, selon une étude des chercheurs Tomoya Nakayama et Takashi Yoshimura d’une étude de l’Université de Nagoya, avec la lumière.

Ce ne serait pas un hasard, où « dans la tête », comme l’infirment de nombreux médecins. Les personnes avec un dysfonctionnement thyroïdien ayant choisi une destination en bord de mer vont donc avoir fait le plein d’iode, hautement bénéfique ( sauf pour celles allergiques à l’iode). Rappelons que l’iode est indispensable à la thyroïde qui peut totalement se dérégler avec un apport trop faible. Le risque sera donc, à la fin des vacances, de se retrouver gonflé en iode et de ce fait avec une tsh basse et un organisme accéléré ou parfois l’inverse. D’où l’importance de bien ajuster son traitement si on se sent soudain suractif, énervé, insomniaque etc

Ne vous privez pas de thalassothérapie ou de séjour à la mer pour autant ! Juste réajuster son traitement quelques jours et le tour est joué.

Pourquoi alors, allez-vous me dire, est-on si fatigué les jours suivant un retour de vacances ? Simplement parce que notre cher papillon n’aime pas le changement, que ce soit le changement de rythme, de vie, d’horaire. On voit curieusement cette variation s’installer parfois lors du changement d’heures.

En résumé, surtout ne pas s’inquiéter si le retour de vacances est chaotique et ne pas foncez faire une prise de sang qui ne donnera pas la valeur «  vécue », attendre une bonne quinzaine de jours que le corps ait retrouvé ses marques.

En tous les cas, courage à tous les papillons