Rougepolar

De plus en plus de personnes de tout âge suivent les nombreuses émissions de télé réalité qui sont diffusées sur les différentes chaînes. Que ce soit « l’amour est dans le pré », « mariés au premier regard » et j’en passe. Je me suis interrogée sur cette addiction. Si vous interrogez ces personnes, elles nieront ce besoin de suivre ces émissions un peu comme celles qui ne ratent pas un épisode des feux de l’amour. Pourquoi tant de succès ? Est-ce parce que les intellos pensent que « c’est nul » ? J’ai plutôt tendance à penser que c’est parce que ces émissions vendent du rêve et dans notre société bien individualiste, bien pourrie, bien égocentrique, le rêve est tout ce qui reste. Prenons « l’amour est dans le pré ». Il faut bien le dire, c’est plutôt sympathique ces agriculteurs, parfois tout de même loin d’erreurs des péquenots qui vont trouver l’amour. Alors oui, tout le monde peut tomber dans cette gentille addiction, car cette émission n’est pas négatives et humiliantes comme certaines autres émissions.
Alors laissons une note d’espoir là où j’aurais été certainement un peu trop critique. Et après tout, si cela peut faire du bien le temps d’une émission et sauver certains de la déprime, pourquoi pas ?

On le voit beaucoup ces jours-ci, cela fait même couler beaucoup d’encre, cet irrespect qui plombe notre société et notre jeunesse. Une fois encore, j’ai envie de dire qu’il ne faut surtout pas généraliser. Pointer du doigt une génération sous prétexte que quelques éléments perturbateurs viennent mettre la pagaille, c’est également un irrespect. Malheureusement, il faut être réaliste, nous sommes, nous les adultes, de cet excès de liberté qui conduit à une dérive dramatique. L’ouverture de la parole de l’enfant lui a donné un droit qu’il a savouré à l’extrême et beaucoup de parents en ont oublié les devoirs que leurs rejetons avaient.
Un exemple rencontré durant mes vacances hors saison. Les parents avec leur gamin de six ans environ ( entre nous, on peut se demander pourquoi il n’était pas à l’école), s’installent sur la plage. Le gosse en dix minutes fait au moins trois caprices. « Je veux. Je veux. Je veux. »
Au final, il se lève et dit à ses parents qu’il en a marre et qu’il veut partir. Le père tente d’expliquer à son fils que « maman » aimerait bien profiter de ses vacances.
Le gamin boude. La mère se lève et explique à son conjoint qu’il ne faut pas traumatiser le gamin et tout le monde part.
Honnêtement, je t’en ficherais des traumatismes ! Je ne cessais d’imaginer ce garçon en classe ! Rassurez-vous, j’en ai eu de ce gabarit ! Des gamins sans limites, sans empathie, gouvernés par le « Je veux » …
Un peu de fermeté n’a jamais traumatisé un enfant, tout comme savoir lui dire «  non »! C’est même le contraire ! La liberté n’est pas synonyme d’irrespect et d’irresponsabilité.

On en parle beaucoup en ce moment, mais qu’est-ce que le métaverse ?
Si on en croit la réalité, ce serait celle qui allierait la technologie révolutionnaire et regrouperait le monde numérique, mais aussi une grande partie du monde physique.
Un vrai sujet de science fiction il y a quelques années, une réalité à nos portes. Le terme métavers a été inventé par Neal Stephenson dans son roman Le Samouraï virtuel en 1992.
Si on en parle beaucoup ces temps-ci c’est parce que l’un des plus grands réseaux sociaux, Facebook, se veut devenir la prochaine version de l’internet à partir du métaverse. Ce dernier sera défini comme une sorte d’internet nouvelle génération, c’est-à-dire une manifestation de la réalité réelle, mais basée sur un monde virtuel.
Bien compliqué pour une novice comme moi, même si j’en perçois le but, devenir omniprésent pour chaque individu. Et comme Facebook sera payant, c’est prévu, on ne peut que s’imaginer la manne d’or que va empocher son président.
Après, j’avoue que je suis dépassée et je n’en pense rien, juste que le numérique va de plus en plus vite, est de plus en plus performant, au point de s’inter : a-t-il une vraie limite ?

Difficile d’accepter les compliment dans cette période où les gens critiquent tout, jugent, et dégainent à la moindre contrariété. Et pourtant, c’est simple de dire tout bonnement merci. Nul besoin d’en rajouter une couche. Juste merci. J’ai croisé des personnes qui n’acceptaient pas les compliments, pensant que c’était de l’ironie voire de la méchanceté.
Je fais partie des gens qui n’ont pas le compliment facile, mais s’il est, il sera sincère. Pas une de ces personnes qui s’esclaffent pour tout avec un j’adddddorrre ridicule.
Quand j’aime, je le dis. Après, je ne demande rien en échange, c’est un peu une constatation. Des personnes par ailleurs ne peuvent supporter un compliment qui leur donne le sentiment de devoir s’impliquer dans un dialogue. Tu me dis que ce que je fais est génial, donc je dois te rendre la pareille et cette idée m’est insupportable.
Je le redis donc accepter un compliment avec simplicité, et à l’inverse, ne jamais faire un compliment pour en attendre un en retour. Rien n’est pire que l’hypocrisie.

Terribles ces personnages avec les dents longues, prêts à tout pour parvenir à leurs fins. Pour l’anecdote, au XIVe siècle, cette expression signifiait « avoir faim ». Simplement parce qu’à l’époque, pour avoir la possibilité de pouvoir manger, il fallait utiliser ses dents et si elles n’étaient pas rongées, c’est que l’on ne mangeait pas à sa faim. Puis l’expression s’est tourné vers le symbolisme de l’argent. Vouloir toujours plus.
Notre époque forme les jeunes à avoir les dents longues, à écraser les autres pour exister.
Il suffit de regarder les actualités où même nos ministres sont prêts à tout pour réussir, où les chefs de partis incitent à la violence pour promouvoir leurs idées. Je pense que l’homme par définition a ce besoin de réussir, orgueil, ego. L’homme ne supporte pas l’échec, résultat il va croquer ceux qui passent à ses côtés. Les personnages aux dents longues, hommes ou femmes, sont redoutables et dénuées d’empathie. L’intelligence est de les fuir et surtout de ne pas rentrer dans leur jeux.

« Aujourd’hui, je suis en rémission, ça fera quatre ans bientôt. Dire que tout est redevenu comme AVANT serait  un simulacre. J’ai eu de la chance de rencontrer des personnes « géniales » dans des associations, dévouées, qui m’ont beaucoup aidée et apportées. La Ligue contre le Cancer m’a permis de gagner en sérénité avec les dix séances proposées gratuitement aux malades. Pour ce qui est de retour au travail, il faut « retrouver » sa place. Ce qui n’est pas toujours aisé. Si on est en moins « grande forme », on n’est pas toujours compris. Pourquoi ? Car la maladie est mal connue et il y a encore trop de préjugés du style « Ah ! Elle est énervée aujourd’hui ? C’est à cause de sa thyroïde ! », comme si les gens « avec leur thyroïde qui fonctionne » n’étaient jamais énervés ! Je dors beaucoup, souvent, alors pourquoi suis-je toujours autant fatiguée ? Limite, il faudrait que « je mente » en disant que je dors peu, on comprendrait que je sois fatiguée. Dans quel monde vivons-nous ? Un collègue m’a dit une fois « Chacun sa m**** ! ». J ‘ai repris d’abord à mi-temps thérapeutique, puis j’ai essayé le temps plein par la suite qui ne me correspondait plus. Du coup, j’ai opté pour un temps partiel avec le soutien de la médecine du travail. J’ai omis de parler parler du poids, qui fait le « yoyo », des symptômes hyper/ hypo qui peuvent être mélangés, de la transpiration excessive, aucunement comparable avec la ménopause. Sans ledit « chef d’orchestre » de notre corps, j’ai nommé la thyroïde, nous n’avons plus de « thermostat ». J’en arrive encore certains jours à avoir « honte » d ‘être comme je suis, parce que ce n’est pas moi, je n’étais pas ainsi AVANT.   Il faut prendre beaucoup sur soi certains jours, c’est difficile. Au réveil, il m’arrive d’avoir beaucoup de mal à me lever, l’impression de ne pas avoir dormi ; mon portable est sur ma table de nuit et il peut sonner, je ne l’entends même pas. Au lever, il me faut un certain temps pour émerger et la journée peut s’écouler en étant HS, incapable de réaliser les tâches que j’avais prévu de faire. Parfois je refuse les invitations car je me sens fatiguée et au bout d’un certain moment, j’ai du mal à rester concentrée sur la conversation. En période de beau temps, de chaleur, je suis encore plus malheureuse car je suis trempée dès le lever à tel point que l’on a l’impression que j’ai fait un shampoing. Là aussi, j’ai honte de sortir. L’hiver, je supporte très difficilement les chaussures fermées alors je prends une pointure au-dessus pour ne pas être serrée dedans et les chaussettes, je n’en mets plus. Seuls mes proches, des amies, de très bons collègues s’inquiètent pour moi, de mon état de santé. Heureusement que j’ai ce soutien. La cure d’iode, au final, je n’en ai pas eue ; la thyroglobuline (qui sert de marqueur dans ce type de cancer) était indétectable. Tous les ans, j’ai ce dosage à faire (c’est une prise de sang) et tous les deux ans, j’ai une échographie de la loge thyroïdienne. Je suis toujours en ALD (affection de longue durée) décidée pour cinq ans. L’homéopathie m’a apporté une amélioration quant au stress, la tristesse. Voilà mon histoire …

J’en profite pour glisser ici mes remerciements. Je tiens à remercier tout d’abord ma famille proche qui sait ce que j’ai enduré, ce que je vis au quotidien et qui est bien malheureuse de me voir ainsi car démunie de ne pouvoir m’aider davantage. Leur soutien est capital. Un grand merci , je vous aime tellement. Merci aux deux associations, l’envol du papillon et les malades bretons de la thyroïde, spécialement Sylvie, Martine qui malgré leurs problèmes m’ont toujours accordé de l’attention ; ces deux personnes comptent tellement pour moi.

Pour conclure : Il y a peut-être davantage de personnes qui vivent bien avec les maladies thyroïdiennes  ( en l’occurrence ici l’ablation de la thyroïde pour cause de cancer) qu’il n’y en a à en souffrir. Je n’ai pas la réponse. Personne ne l’a. Et tant mieux pour ces personnes qui ont la chance de « vivre comme avant ». Cette différence s’explique peut-être par les nombreux et différents troubles thyroïdiens qui existent. Ce qui me dérange ce sont les remarques du style « Moi, je vis bien ma thyroïdectomie » (sous-entendu c ‘est anormal que d’autres la vivent mal, comme si on faisait exprès, comme si on inventait). Dans ces quelques lignes que je confie à Sylvie, j’ai retranscrit mon histoire et je sais que je suis loin d’être seule à tenter « d’apprivoiser cette fichue maladie ». C’est aussi un espoir que je veux livrer. Si vous souffrez de ces pathologies, si vous vous sentez seul, pas entendu, incompris, que vous avez besoin de renseignements, tournez-vous vers des associations. Au final, c’est auprès d’autres malades que vous trouverez des réponses, du soutien car eux savent exactement ce que l’on vit. Il faut le vivre pour le comprendre et c’est là que l’expression « ne pas juger » prend tout son sens.

Enfin, je voudrais expliquer le titre de ce « livre » : J’aurais voulu savoir. OUI j ‘aurais voulu savoir avec l’aide du corps médical ce qui m’attendait après cette thyroïdectomie, les conséquences que cela pouvait entraîner. Certes des études sont toujours en cours mais même si ce cancer est relativement rare (4 % de tous les cancers confondus), l’ablation de cette glande est réalisée depuis très longtemps. Donc ils savent. Et pourtant on n’est toujours pas entendus, ni écoutés, alors que le bien-être est au centre de bien des débats. Faut-il davantage de malades thyroïdiens pour qu’enfin, nous soyons entendus ? »

Joséphine

Merci à Joséphine pour ce super feuilleton de l’été.

Merci à elle de nous avoir confié ses écrits lors de la publication du livre de le vie change. Vous êtes nombreux à nous avoir demandé sur la page de l’envol pourquoi ce livre fut retiré de la publication. Simplement parce que la première partie sur Basedow ne rentrait pas dans la neutralité de l’association, la personne qui témoignait usant de publicité pour la voyance et non l’aide aux malades. Les responsables de l’association ont agi pour le bien de tous. Joséphine, elle, s’investit bénévolement pour vous et nous la remercions.

Encore une fois que l’on soit Basedow, Hashimoto ou autres, une reconnaissance est indispensable !

Alors quand ?

Chaque été, lorsque je vais à la mer, je pense à ma petite maman qui nous disait sans cesse : « Dites bonjour à la mer pour moi … ». Que j’aimais voir ses yeux bleus briller lorsque je lui montrais les photos, même la dernière année. On critique beaucoup le modernisme, mais pour des personnes avec des troubles de la mémoire, le stockage de photos sur un smarthphone est une superbe invention. Seulement, il y a un mais, c’est sans compter qu’un malade de corps de lewy peut être sujet au syndrome du sosie, que l’on appelle en terme scientifique le syndrome de Capgras. Terrible pour le malade. Terrible pour l’aidant. Maman ne l’avait qu’avec les photos, heureusement, mais combien de fois m’a-t-elle montrée du doigt en me disant « qu’elle » prenait ma place ( aux côtés de mon mari ou de mes enfants). J’ai tenté d’expliquer, parfois je me suis agacée de ces remarques, puis avec le temps, j’ai fini par ne rien dire. Il faut bien le dire, au début de sa maladie, la MCL était presque inconnue, ou si connue comme une folie. On ne l’a pas appelée démence pour rien. Le bon côté pour nous fut que maman ne fut jamais ni méchante ni agressive, mais cette gentillesse qu’elle a su conserver fut également sa plus grande souffrance dans cette terrible maladie.

J’avais besoin de poser ces mots aujourd’hui, peut-être simplement pour te dire maman, nous avons cette année encore dit bonjour à la mer pour toi … même si tu ne le saurais pas.

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Peut-être que je vieillis mal, mais la bêtise humaine me fatigue de plus en plus ! Le seul moyen de communication semble être la critique. Pour un rien. Sans raison. Un mot gentil se fait de plus en plus rare, tout comme un compliment. Stop à la critique. Elle est inutile et dangereuse. Pour beaucoup, c’est devenu un réflexe, on critique comme on mange ou on respire. La fille qui passe aux infos, et vlan, on critique sa tenue ou sa silhouette. La nouvelle copine du copain, on ne notera que ses défauts. La baraque où la famille passe ses vacances, que de modifications on ferait, nous ! Et ce ne sont que les remarques les plus anodines, car il n’y a qu’un pas à franchir pour tomber dans la rumeur, les soit disantes histoires d’amour qui n’existent que dans l’esprit de ces bourgeoises qui s’ennuient. Et je ne parle même pas des critiques gratuites, systématiques, sans raison, simplement dites pour le plaisir.

Critiquer, c’est trouver un défaut chez l’autre, mais qui n’a pas de défauts ? La perfection n’est pourtant pas de ce monde.

C’est pourtant devenu pour certains une habitude, voire une addiction. Il faudrait que notre société toute entière fasse un travail sur elle-même, afin de renverser la situation. Commenter, échanger positivement et peut-être le monde sera meilleur ?

Cancer thyroïdien Épisode 4

«  Après, c’est la vie sans thyroïde Les premiers jours se passent plutôt bien. Je tolère « le petit cachet » qui me permet de vivre, on va dire, puisqu’il va de soi que, sans thyroïde, il nous faut des hormones de synthèse. Je suis très assidue à la prise. Je mets ma boîte et mon verre d’eau près de mon lit, et le prends à heure régulière tous les matins : j’attends 30 min avant de déjeuner. Mon cou, selon moi, ressemble plutôt à « un cou de bœuf ». Les drains ont été enlevés le lendemain de l’intervention. Peu importe, cet hématome va se résorber. La cicatrice est plus longue cette fois. Le chirurgien a fait en sorte de «rouvrir » au niveau de la précédente cicatrice, afin qu’esthétiquement, ce soit plus joli. Mais vu qu’il y avait une ablation totale et un curage, il a ouvert un peu plus. Ce n’est qu’un détail. (et pour être honnête ça m’est égal ; l’esthétique de cette cicatrice n’est pas ma priorité). Les jours passent, je fais mon premier dosage de TSH : il est « dans les normes du laboratoire ». J’atterris pourtant aux urgences un soir tellement je suis essoufflée : examens faits, biologie, radio, RAS. Je rentre à la maison, angoissée de rester ainsi, mais le médecin m’a dit qu’il n’y avait rien. Le temps s’écoule, et arrive le rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien : il est content de mon dosage de TSH. Pourtant, je lui explique que « je ne me retrouve pas, que c ‘est difficile de remonter la pente ». Il met cela sur le compte des deux interventions rapprochées. Le centre de cancérologie a demandé un dosage de la thyroglobuline, d’ici 2 mois, pour évaluer s’il y a lieu de faire la cure d’iode. La thyroglobuline, c’est un dosage dans le sang qui est fait ; le marqueur pour le cancer de la thyroïde. Ce qui me dérange dans tout cela, c’est que je n’ai jamais accès à mon dossier. On me rapporte oralement les décisions, mais c’est tout. Je demande à être suivie par un endocrinologue. Je ne suis pas entendue. Les jours se succèdent et se ressemblent.

Décidément, je ressens toujours ce mal-être, cette tristesse, des envies de pleurer sans raison, des troubles du sommeil, des douleurs à « me sentir dans un corps d’une personne âgée », des épisodes de stress. Je peux « être bien » quelques jours et hop, mon état change. C’est le retour d ‘angoisses, le moral dans les chaussettes. Je n’en peux plus. Le médecin du travail, à l’écoute, met le doigt sur un détail : et si ça venait du médicament ? On me prescrit le L-thyroxin d’HENNING, mais il faut du temps pour voir s’il y a une amélioration. La TSH varient toujours, même si je garde le même dosage. À ne rien y comprendre et à côté de cela toujours le lot d’effets indésirables. Un matin, 30 minutes à une heure après la prise du comprimé, me voilà avec une éruption cutanée et un œdème. Rendez-vous pris en urgence chez le médecin : résultat, je fais une allergie au traitement. Allez, rebelote, je dois, de nouveau, changer de traitement substitutif. Ce sera TCAPS. Toujours le yoyo, pas de stabilité Je prends conscience qu’« avoir une TSH dans les normes » ne signifie pas grand-chose ; tout malade de la thyroïde qui a un traitement l’apprend . Il faut trouver la fameuse « zone de confort » où on ne se sent « pas trop mal » (même si cela n’empêche pas d’alterner bons et mauvais jours). Seulement avec TCAPS, les dosages. dosages ne sont pas « assez fins », pour tenter de maintenir une TSH qui doit être quelque peu freinée du fait que j’ai un cancer. Conséquence ou non de la prise de TCPAS, toujours est-il que je fais des poussées de tension. Et me voilà maintenant avec un traitement en plus : un anti-hypertenseur. Mais avec ce comprimé supplémentaire ma tension baisse de trop ; il m’arrive d’être à neuf certains jours. Le médecin réajuste alors le traitement anti hypertenseur. Je ne cache pas que le lot de fatigue brutale et extrême, l’ irritabilité, les douleurs musculaires (avec des tendinites), articulaires, les troubles du transit, la tachycardie ( pour laquelle on me prescrit un bêta bloquant et encore un comprimé de plus ! ), les troubles de la concentration avec des pertes de mémoire (à chercher des mots) qui ne me lâchent pas , sans oublier la perte de cheveux secs et cassants comme mes ongles, la transpiration excessive, l’essoufflement pour monter des marches. Ils sont plus ou moins accentués mais ne me lâchent jamais totalement. À noter quand même que je connais des jours où c’est la forme ; presque trop bien devrais-je dire, mais ça ne dure pas. Ces cycles se succèdent.  C’est épuisant, tant pour moi que pour mon entourage. Je n’y comprends rien, et j’ en veux à tort à mes proches de ne pas pouvoir m’aider. m’aider. Mais, si la médecine ne peut rien pour améliorer ma qualité de vie, qui le pourra ? Je suis injuste, j’en arrive à en vouloir à tout le monde, car j’ai le sentiment d’être seule et de me battre contre un ennemi invisible. Je regrette tellement ma vie d’AVANT. J’en viens à regretter de m’être fait opérer. Et pourtant, je n’avais pas le choix, car j’avais un cancer. Je peux descendre bas en TSH, ou monter haut, sans changement de dosage. On tente une nouvelle molécule, ce sera L-Thyroxin SERB. J’en ai plus que marre. On espère que cette forme buvable avec une plus grande finesse de dosage sera meilleure pour mon organisme, puisque, paraît-il, je suis « hypersensible » au traitement, et que le moindre changement de dosage à des fortes répercussion sur mon corps. J’ai vu trois endocrinologues. Pourquoi ? Le premier, c’est finalement le centre de cancérologie qui a demandé à ce qu’il me suive, n’était pas à l ‘écoute, et pour lui, je n’acceptais pas d’avoir un cancer, et donc, mes « problèmes venaient de là ». J’ai donc accepté de consulter un psychologue, qui m’a dit que mes problèmes venaient de l’endocrino, qui ne m’avait pas expliqué ma maladie (ce que je confirme). Le deuxième spécialiste était plus « intéressé » par les patients diabétiques. Par rapport aux troubles de l’humeur, aux excès de stress, sa réponse a été : « vous êtes bipolaire ? » ? J’en ressortais déprimée, anéantie parfois de ces consultations. Limite, les patients avec des problèmes de thyroïde sont des « patients atteints d’une maladie mentale », pire, on ne nous entend pas, on ne nous écoute pas, on ne cherche pas à nous comprendre. C’est « prenez votre traitement, votre TSH est dans les normes, tout va bien, on se revoit dans un an ». Je suis allée chercher des réponses à mes questions restées sans réponse et c’est auprès d’associations que je les ai trouvées. Au lieu d’être jugée, on m’a écoutée, expliqué, rassurée. NON, je n’étais pas seule. NON je n’inventais pas. OUI, les thyroïdectomies, les maladies thyroïdiennes ne sont pas à prendre à la légère car elles interfèrent sur notre vie quotidienne, notre vie familiale, notre vie en général. C’est regrettable qu’en 2021, certains spécialistes ne nous prennent pas encore au sérieux et nous laissent parfois dans notre souffrance psychologique, parfois physique et ça, ça fait mal. Déjà on est malade, c ‘est la « double punition « La faute à la recherche ? »

La conclusion sera dans le prochain article

Bonne lecture les papillons

Il y a des dates plus difficiles que d’autres, des dates qu’enfant on attend avec impatience et qu’adulte, on redoute. Comme aujourd’hui. Le sablier du temps nous ramène à une réalité, il se vide, il ne lui reste que quelques grains de sable, et une question, une seule, aurons-nous assez de temps ? Aurais-je assez de temps avant qu’il se vide totalement ?