Rougepolar

Fatigantes toutes ces personnes qui refusent de comprendre cette maladie auto-immune, tout comme tous les dysfonctionnements thyroïdiens. À entendre certains médecins, un malade qui se plaint ne fait que se victimiser, car il suffit de prendre un traitement de substitution pour aller bien. Si cela pouvait être vrai, seulement la majorité des malades avec un dysfonctionnement thyroïdien ne sont pas en pleine forme.

Vivre avec une glande thyroïde qui débloque, c’est un peu vivre avec un couperet au dessus de la tête en permanence. Un jour, tout va bien, et le lendemain, tout peut partir en vrille. Qui ne s’est pas retrouvé un matin à ne pas pouvoir se lever ? Qui n’a pas annulé une sortie ou un dîner à la dernière minute parce qu’Hashimoto avait de nouveau frappé ? Qui ne s’est pas senti découragé par les divers symptômes de cette pathologie ?

Il y a une vie « avant » la maladie et une vie « après ».  Énoncer ce que l’on a perdu ne veut pas dire pour autant se poser en victime, non, c’est simplement expliquer à tous ceux qui ne comprennent pas qu’un malade souffre même s’il a une maladie totalement invisible. Il est important que les mots soient posés comme que d’autres soient réfutés.

Non, un malade avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une personne dépressive qui se lamente sur son sort et qui veut être plainte, c’est une personne courageuse, résiliente qui survit à toutes les attaques qui détruisent son corps. Non, cela ne se voit pas, cela ne se sait pas, quiconque va vous croiser dans la rue ne saura pas ce que vous ressentez, ne saura pas ce que vous endurez, simplement parce que les gens n’ont plus le temps d’écouter, n’ont pas envie de perdre leurs précieuses minutes à essayer simplement de comprendre.

Et puis, qui peut vraiment comprendre cette fatigue, ces kilos qui s’incrustent, cette mémoire qui nous joue des tours, ce coeur qui peut se mettre à battre trop vite ou trop lentement, et tous ces effets secondaires qui pourrissent la vie: digestion, malaise, vertige, troubles gynécologiques, troubles de la vision, troubles de l’humeur… La liste est longue.

Mais qui peut comprendre ? Le conjoint ? Souvent, c’est difficile. Même avec de la bonne volonté, beaucoup de compagnons ne comprennent pas le changement soudain de celle qui partage leur vie. Les enfants, n’en parlons pas, comment pourraient-ils comprendre la fatigue de cette maman qui a une si bonne mine et qui se détruit à l’intérieur ? Quant aux amis ou collègues n’en parlons même pas ! Une baisse de régime et on est regardés de travers.

Hashimoto avec des anticorps de malades, j’étais enseignante, une enseignante qui adorait son métier, seulement malgré le traitement de substitution, je traversais des périodes d’immenses fatigues, de problèmes de mémoire. Ces anticorps s’activant sous l’effet du stress, j’étais sous leur domination permanente. J’ai eu la chance d’avoir des collègues et des parents d’élèves compréhensifs, mais ma conscience professionnelle m’a poussée à demander ma retraite anticipée. Je me devais d’être totalement opérationnelle pour mes élèves, je ne l’étais plus. Ce fut une véritable souffrance. Je n’étais pas prête à quitter mon métier, ni à entrer dans la case «  senior », alors que j’étais encore jeune. Je n’étais pas non plus prête à vivre avec un demi-salaire, mais c’était soit vivre, soit survivre, et j’avais décidé de vivre.

Je vis mieux sans stress, je suis moins fatiguée, mais mes anticorps ne baissent pas, et pourtant je suis sans lactose et j’ai essayé le sans gluten.

Je vis avec Hashimoto, mais je ne me victimise pas. J’ai accepté cette maladie, mais je ne changerai jamais d’avis, je continuerai à me battre ! Cette maladie doit-être reconnue, comprise, entendue, et je compte sur vous tous pour lever le poing !

Vivre et nous survivre ! Ensemble !

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Il y a une évidence qui me frappe de plus en plus, je ne suis pas pressée de mourir ! La faucheuse nous attend tous, riches ou pauvres, elle nous attend dès le jour de notre naissance, faisant preuve de patience et de détermination. Personne n’y échappe et surtout on ne sait pas à quelle heure elle passera. Je n’ai jamais eu peur de la mort, peut-être parce que je l’ai beaucoup croisée dans ma vie, mais cela ne m’empêche pas de ne pas être prête. Si elle devait demain cogner à ma porte, j’aurais envie de grimacer, et de prier un dieu auquel je ne crois pour lui dire juste : encore un peu de temps, juste quelques jours, quelques semaines, quelques mois, alors non, je ne suis vraiment pas pressée !

POSITIVE ATTITUDE !

Tels furent les mots de mon fils aîné de 4 ans lorsque j’ai appris que son petit frère était atteint d’un cancer incurable. J’en parle peu. Seulement récemment une personne malveillante a glissé sournoisement qu’il faut être fou pour parler de la maladie de son enfant.  Pourquoi cela le serait-il ? Mon médecin de l’époque m’avait presque forcée à écrire cette douleur qui est restée dans des carnets fermés. J’en ai fait un texte il y a dix ans. Parce que c’était le moment. Parce que les mots de mon fiston sont restés gravés dans ma mémoire : T’inquiète pas maman, ça va aller. Et bien non, cela n’a pas été, rien n’a plus jamais été comme avant, mais j’ai continué à avancer, à tenir debout, parce que la vie est ainsi plus forte que la mort. Alors que l’on use sa salive à me traiter de folle parce que parfois je parle de Lui, mon petit ange, je n’ai que mépris, car cet amour unique que l’on a avec son enfant, qui survit bien au-delà du temps, nul ne me le prendra, même en croyant m’abattre avec de telles insultes.

J’ai juste envie de dire maintenant, t’inquiète pas mon fils, je suis toujours là, et quoiqu’ils fassent, ça, ils ne me le prendront pas.

Les lendemains de Mélissa Da Costa

Albin Michel

⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ COUP DE COEUR

MONUMENTAL COUP DE COEUR ! J’avais aimé le premier livre de l’auteure, mais celui-là est un pur chef d’œuvre du même calibre que « Changer l’eau des fleurs ».

Un livre qui m’a transportée littéralement. Peut-être est-ce le sujet qui m’a touché ou cette jeune femme Amande dont le parcours m’a bouleversée, en tous les cas, j’ai lu ce livre d’une seule traite avec la gorge serrée par moment, les yeux mouillés.

L’histoire :

Amande ne pensait pas que l’on pouvait avoir si mal. En se réfugiant dans une maison isolée en Auvergne pour vivre pleinement son chagrin, elle tombe par hasard sur les calendriers horticoles de l’ancienne propriétaire des lieux. Guidée par les annotations manuscrites de Madame Hugues, Amande s’attelle à redonner vie au vieux jardin abandonné. Au fil des saisons, elle va puiser dans ce contact avec la terre la force de renaître et de s’ouvrir à des rencontres uniques. Et chaque lendemain redevient une promesse d’avenir

Mon second coup de coeur de 2021. Un hymne à la vie qui quoiqu’il arrive, continue …

« Si un grain de blé n’est pas impermanent, il ne pourrait se transformer en tige de blé, et si la tige de blé n’est pas impermanente, elle ne pourrait donner l’épi que nous mangeons. »

« Les anciens textes chinois décrivaient l’hiver comme un temps de recueillement. (…) Ils décrivent l’hiver comme le moment de fermer les portes et de garder le trésor. (…) Tu as fermé la porte pour garder le trésor et il est temps aujourd’hui de l’ouvrir.

Notre société est à l’image d’une guimauve dégoulinante de désir. Désir de pouvoir, désir d’avoir, désir de posséder ce que l’autre a, désir ce que l’autre est.

Le désir devrait pourtant être porteur ! Il devrait sublimer la vie positivement. Désir de faire couler l’encre, désir de se mettre à nue, désir simplement d’exister.

Le désir est un manque que l’on ne peut ou que l’on ne veut pas combler, mais soyons honnêtes, ce désir est du domaine du rêve, et une fois ce désir réalisé, souvent l’horloge tourne et il disparaît, car on ne peut jamais satisfaire totalement un désir.

Comme j’aime à le dire, il vaut mieux rêver que désirer, car le rêve emporte bien plus loin … au-delà des nuages !

À l’époque du numérique, beaucoup de personnes désertent les médiathèques, enfin c’est ce que l’on croit. Pourtant, les statistiques montrent qu’il n’en est rien. Les gens n’ont jamais autant lu et surtout fréquenter ces lieux magiques. Pourquoi ? Déjà pour une question de coût. Les livres papier sont chers, tellement chers que sauf avec un bon salaire, personne ne peut s’offrir toutes les nouveautés.

Les médiathèques sont les lieux où les enfants dès le plus jeune âge peuvent toucher, regarder des albums, s’approprier l’outil livre comme un vrai moment de plaisir.

Adulte, l’habitude est prise, et cet endroit devient un lieu de vie similaire à un bon resto.

J’ai mis les pieds dans la bibliothèque de ma ville dès son ouverture. C’était une sorte de préfabriqué où j’allais emprunter des livres de la bibliothèque rose ou verte.

Puis le petit bâtiment s’est métamorphosé au fil des ans en immense médiathèque où j’ai continué à traîner mes pieds. J’ai un peu cessé au moment où les livres numériques sont entrés dans ma vie, pour finalement y retourner à la retraite. J’aime flâner dans les rayons, lire les quatrièmes, discuter avec les bibliothécaires ou avec des habitués qu’au fil des semaines je rencontre avec plaisir.

L’avantage d’un prêt en bibliothèque est double. Outre le contact, cela permet de découvrir une nouveauté sans pour autant l’acheter, de prendre un livre « pour voir » même si les critiques sont mauvaises.

Alors, n’hésitez pas à vous inscrire dans celle de votre région. Vous ne le regretterez pas !

Ces egos démesurés surpuissants, politiciens, chirurgiens, chefs d’entreprise, même médecins, ces hommes qui ne courent qu’après le pouvoir.

Ce pouvoir qui fait faire ou dire n’importe quoi, ce pouvoir qui se délecte du « moi, je … », ce pouvoir qui est à vomir. Je n’ai jamais compris ces individus qui ne vivent que dans cette surpuissance, cette conviction de ne pouvoir se tromper, ce désir surtout d’écraser les autres pour s’en sortir. Je sais, cette mentalité a toujours existé, seulement de nos jours, elle déteint sur toutes les couches de la société, jeunes ou vieux, hommes ou femmes, aidée par les réseaux sociaux où la violence éclate.

Gamine de quatorze ans tuée, guerre des gangs, les faits divers ne cessent de faire les gros titres.  La faute à une société où la surpuissance est applaudie, la faute au Covid diront d’autres. La faute surtout à la bêtise humaine.

La surpuissance est la lâcheté des faibles, une illusion donnant l’impression de dominer avec ces « moi je … », avec les poings ou les mots, alors qu’au fond, ils ne sont rien, juste  pitoyables.

Des vies détruites, gâchées, des jeunesses assassinées. Tristesse du jour.  RIP à ces enfants dont la vie est réduite en cendres.

Vivre, c’est savoir se réinventer, c’est savoir dessiner chaque jour un nouveau jour.  Peu importe les épreuves, les doutes, les erreurs, les échecs, la seule chose qui importe est de refaire le monde à chaque instant. Savoir se réinventer est une bonne chose pour chacun, c’est même sain, car il est important de ne pas rester ancré sur un évènement passé ou sur une conviction erronée. La vie n’est pas toujours ce que l’on croit qu’elle est, elle a mille facettes selon la façon de regarder, selon les émotions qui nous traversent. Jeune, souvent, on s’imagine que notre avenir est tout tracé, comme sur des rails, et puis on rencontre des bosses, puis des fossés et on tombe. Alors, il nous faut vite comprendre que rien n’est acquis, rien n’est prévisible, que tout se construit à chaque instant. Que nous avons des projets qui ne vont pas aboutir, des rencontres que l’on aurait dû éviter, mais dans tous les cas, que le plus important reste de savoir à chaque instant réinventer notre vie.

Il y a longtemps que je n’ai pas écrit sur ma petite maman partie il y a dix-huit mois. Faire son deuil est toujours long et difficile, et je trouve que cette maladie n’allège rien. Est-ce parce qu’en tant qu’aidant, on donne tellement de soi que l’on finit par s’oublier ou bien parce que même lorsque la personne n’est plus là, restent ses souffrances.

Apprivoiser l’absence demande du temps, nécessite aussi parfois de s’éloigner.

Ayant vécu toute mon existence dans la même ville, je ressens pour la première fois le besoin de la quitter. Je ne sais pas si j’y arriverai, mais je n’arrive pas à oublier cette traversée du désert lorsque je passe près des endroits où j’ai tant de souvenirs d’elle.

Je n’arrive pas à effacer cette petite femme aux yeux bleus, toujours alerte et souriante que cette maladie a réduit à une forme avachie dans un fauteuil, ni nos discussions philosophiques pointues qui sont rentrées en dissonance avec ces fichues hallucinations. Je suis toujours aussi en colère contre cette injustice : pourquoi elle qui fut si douce, si bienveillante toute sa vie ? Il existe tellement de personnes malsaines que je n’arrive pas à comprendre, que je ne peux ni ne veux comprendre. Simplement parce que la médecine est toujours incapable d’expliquer pourquoi, incapable de trouver un traitement qui offrirait un espoir.

Parce qu’un jour ma petite maman,tu fus atteinte de cette cochonnerie, la maladie à corps de lewy, dont on prononce de plus en plus le nom dans les films ou séries télés, mais dont on ne sait rien ou si peu.

Parce qu’un jour, tu fus, j’invite notre société à ne pas oublier qu’il n’y a pas que la Covid qui tue, que des maladies sont tout aussi destructrices, et qu’il serait bon que la science se penche un peu dessus.

Parce qu’un jour, il ne reste que l’absence ou quelques lignes écrites, si peu …

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Depuis un an, les cours payants en ligne se font de plus en plus nombreux à tel point que l’on oublie presque qu’un jour des salles de sport ou de bien-être ont existé. Qu’en penser ?

Personnellement j’ai la chance d’avoir toujours mes cours de dessin en présentiel ce qui est excellent pour le moral, car le côté « sociabilité » derrière un écran laisse à désirer !  Après, il est vrai que j’ai fait beaucoup de Fitness durant le premier confinement via YouTube. C’était sympa, mais cela ne peut pas durer éternellement, car le sport, c’est bien « ensemble ». Quant à la méditation ou la sophrologie, j’ai essayé également ces cours en ligne, mais franchement rien ne vaut un prof en chair et en os. Je décrochais trop vite, n’arrivant pas à me concentrer efficacement.

Devrais-je parler des cours de dessin en ligne qui peuvent aider, c’est vrai, mais qui là encore ne remplacent pas la présence d’un coach bienveillant. Parce qu’il faut bien le dire, toutes ces nouvelles technologies qui permettent une ouverture sur diverses enseignements ont des limites, offrent la motivation, mais pas l’encouragement. Et c’est peut-être ça, le plus important !