Rougepolar

Nombreux vous l’attendiez, la livraison fut bien longue, mais il est là !

Pour la reconnaissance des maladies auto-immunes et contre le harcèlement scolaire, quelques livres dédicacés sont possibles. Livre jeunesse 6/12 ans.

Envoyez un commentaire ( qui restera confidentiel) pour contacter l’auteure, une dizaine d’exemplaires disponibles.

Extrait

Ces derniers jours, j’ai appris à accepter une évidence, ce que je fais, ce que je crée, est pour moi un trésor auquel je dois croire, qui peut ne plaire qu’à moi seule. Ce n’est pas grave. L’important est de le faire, d’avoir, d’avoir surtout été jusqu’au bout.
Il est important de réaliser que les trésors de nos vies peuvent être mis à jour. Nous en avons tous, il faut juste les trouver et surtout ne pas jalouser les autres. Nous avons chacun les nôtres, car nous sommes uniques, tout comme notre créativité. Soyons tous les architectes de notre vie.

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Chaque personne est différente, chaque individu est unique, et c’est pourtant certaines maladies sont méconnues. Aujourd’hui, je vais vous parler de l’une d’elle, la maladie du syndrome de Susac, rare, puisque 500 cas dans le monde.

Susac a décrit pour la première fois ce syndrome en 1979, et touche principalement  principalement les femmes entre 18 et 40 ans. La maladie se caractérise par une vascularite non nécrosante d’étiologie inconnue touchant des vaisseaux de petit calibre et responsable d’occlusions artérielles, engendrant encéphalopathie ; surdité de perception en règle bilatérale ; occlusion des branches de l’artère centrale de la rétine. Néanmoins cette triade peut être incomplète, rendant le diagnostic difficile et de fait la fréquence du syndrome sous estimée. Des céphalées peuvent précéder de plusieurs mois ces symptômes. L’encéphalopathie se manifeste dans plus de 80% des cas par des troubles cognitifs ou des manifestations psychiatriques ; dans de plus rares cas, une ataxie, des troubles sensitivo-moteurs, une atteinte des paires crâniennes, des troubles sphinctériens, etc. peuvent exister.

Cette maladie s’apparente souvent à une sclérose en plaque, pouvant s’ajouter à une maladie auto-immune d’Hashimoto ou autres.

La douleur psychologique du malade face à cette maladie incurable est terrible.

Une fois de plus, ne laissons personne de coté, ce n’est pas parce que ce n’est qu’une poignée d’humains touchés, qu’il faut les négliger.

Chaque homme, chaque souffrance a droit à un regard, à une reconnaissance, c’est notre but, celui de l’envol du papillon …

« Le premier pas

J’aimerais qu’elle fasse le premier pas

Je sais, cela ne se fait pas

Pourtant j’aimerais que ce soit elle qui vienne à moi  » Qui n’a de ma génération n’a pas écouté en boucle cette superbe chanson de claude Michel Schonberg. À treize ans, je rêvais déjà qu’un garçon puisse, lui aussi, désirer qu’une fille fasse le premier pas.

Des décennies après, je constate que malgré le changement des mentalités, malgré la liberté sexuelle des années 80, ce premier pas fait par une femme est toujours perçu par ces messieurs comme une anomalie.

Alors, j’ai envie de parler à ces hommes qui jugent négativement une femme pour son geste ( et croyez-moi, je ne cesse de recevoir des témoignages qui me font frissonner).

Si une femme fait des avances, ce n’est pas parce qu’elle est une pute, mais simplement parce que vous lui plaisez, et ce n’est pas une catastrophe car vous avez le droit de dire non ! Ensuite le fait qu’elle ose, ce qui est loin d’être simple vu les mentalités, montre qu’elle préfère agir que se faire prendre la place par une plus dégourdie, tertio, si elle l’a fait, c’est qu’inconsciemment vous avez laissé une ouverture.

Ensuite, et bien c’est à vous d’agir. Elle vous a mâché le travail bon sang alors à vous de l’embrasser. Elle vous a déjà envoyé des signaux, aucune chance d’être repoussé ! Prenez votre courage à deux mains.

Que de drames je lis dans vos messages régulièrement, que de peur de part et d’autres. Derrière un écran, tout se dit, mais face à face, c’est autre chose.

C’est pareil dans la vie. Ce premier pas qui ne se fait pas. Les gens veulent plein de choses, vivre des changements, avoir un but, mais se contentent de grogner sans cesser, de se plaindre, sans pousser les barrières, sans casser leurs chaines. Il faut oser faire ce premier pas qui va tout changer, avoir le courage de se remettre en question, de quitter ce qui pèse. Facile à vingt ans, plus dur à cinquante.

Untel n’aime plus son travail qui lui prend trop de temps. Tout quitter est souvent un premier pas trop catégorique, alors mieux vaut passer par les alternatives. S’astreindre à diminuer ses horaires, à couper son téléphone lorsque l’on est avec une personne qui compte, s’organiser pour faire une vraie pause sans penser au travail.

Une relation me racontait dernièrement qu’il avait sauvé son travail, son couple et sa santé en se forçant à sortir chaque midi avec son pique-nique dans un parc face à son travail qu’il neige ou vente. S’obliger à casser le rythme, la routine, se retrouver seul avec lui-même avait été bénéfique.

En amour, dans votre quotidien, dans votre travail, une seule solution, savoir ce qui est bon pour nous, et tout faire pour le réaliser ! Visualisons ce pas qui va nous sauver d’un avenir terrivle, dans huit jours … Ne nous trompons pas !

Dessinez-vous des nuages, de jolis coussins, un jardin secret pour rêver … Osez faire ce premier pas symbolique.

Quelle importance dirais-je si cela marche, et je peux l’assurer, cela marche ! Allergique au stérate de magnésium, cochonnerie de stabilisant que les labos, pour des questions de gros sous introduisent de plus en plus dans les excipients, je me retrouve avec une impossibilité à me soigner sous peine d’être couverte de dégâts. J’ai donc une liste très réduite de médicaments testés peu allergogènes, en dehors de cela que faire ? J’ai rarement été malade dans ma vie, heureusement, mais entre l’avancée de l’âge et la maladie auto-immune d’Hashimoto, je suis obligée de redoubler de vigilance. Supprimer la thyroxine au profit de l’homéopathie ? Jamais !
J’ai déjà écouté un spécialiste et réduit mon traitement en octobre, résultat je le paie cher en ce moment et je suis revenue à prendre le même dosage qu’avant. On peut donc subir des variations endocriniennes et ne pas foncer juste en regardant les normes, car le résultat sur le long terme est pire (plus de GR, anémie, et tsh qui remonte en flèche)
Alors, je rencontre régulièrement des médecins, des endocriniens ou des personnes qui me disent que l’homéopathie n’est qu’un placebo, mais que dans mon cas, il n’y a rien d’autres à faire. C’est certain que face à une énorme anémie comme celle que je viens de traverser, et une grosse poussée thyroïdite, hormis le repos forcé, et une cure intensive de fer, il n’y a pas de solution. Ah, si du temps pour être sur pied et c’est long croyez-moi de se sentir faible sans énergie, et pas toujours bien compris par ceux qui m’entourent.
Quant à l’homéopathie, il faut savoir effectivement qu’aucune vraie donnée scientifique n’a été validée ( certainement parce que cela remettrait en cause la « vraie » médecine) mais pourtant un français sur trois y a recours en un an. C’est beaucoup pour un placebo, non ?
Depuis 1982, ces médicaments sont remboursés par la sécu. Quand on sait que les autres techniques douces ne le sont pas, c’est qu’il y a des malades qui l’utilisent et qui en sont satisfaits.
Placebo ? Et les enfants ? Comment eux peuvent-ils guérir ?
Mon dernier fils fut conçu, j’avais plus de 40 ans. Mon médecin homéopathe m’a soignée durant toute ma grosses sous « petites granules » tout en renforçant le système immunitaire du foetus. Aujourd’hui à quinze ans, mon fils n’a jamais été vraiment malade, n’a jamais eu un antibiotique juste une petite grippe lundi, sa première, qui  s’est soignée juste avec un antipyrétique. Hasard ? Peut-être … ou pas, peu importe.
Dernièrement, lors d’une lourde épidémie de gastro, j’ai vu un enfant secoué de vomissements avec une fièvre de cheval durant des heures, quelques granules à une heure d’intervalle, et il était sur pied. Hasard ? Peut-être, mais la maman était aux anges et le môme heureux.
Des cas similaires, j’en ai des centaines.
Je crois qu’il serait tant de clore ces débats inutiles. L’important n’est-il pas que les gens se sentent mieux ? même s’il y a une grande part de psy, c’est le bien-être qui prime.
On sait tous que l’homéopathie ainsi que toutes les médecines douces ne peuvent guérir un cancer, le sida ou même une très grosse infection, mais pour les petits bobos, pourquoi ne pas avoir cette liberté de choix sans être montré du doigt ?
Quand on se retrouve comme moi, otage des labos inondant les médicaments de substance pour les stabiliser, les conserver, on bénit les médecines douces qui nous aident à garder un semblant de forme.
Et si un jour ma thyroxine en gouttes disparaît car peu rentable selon le labo Seb à qui j’ai parlé, ne pouvant prendre de comprimés, ayant un traitement à vie, sachez dès maintenant qui creuse ma tombe, ce sont eux qui ne misent que sur l’argent, et non sur la santé du patient.

Une chanson me disait récemment une amie, et le passé se rappelle à notre bon souvenir. Les statistiques montrent pourtant que les hommes souffrent bien plus que les femmes face à une rupture qu’ils n’ont pas décidée. Pourquoi ? Serait-ce parce que leur égo en a pris un sacré coup ou parce qu’à force de jouer les insensibles en surface, sous la couche, un coeur saigne ? L’amour est le sentiment le plus beau qui soit, magique, irréel que l’on dessine du bout des lèvres, du bout d’un pinceau, d’un stylo, d’une caresse. L’amour, c’est une énergie qui nous envahit jusqu’à nous rendre dépendant, pouvant nous changer. Les affinités amoureuses ne sont pas monnaie courante, c’est cette sensation presque parfaite de se sentir combler lorsque l’on se trouve avec l’autre que ce soit pour quelques minutes ou pour une vie. Ces hommes qui vont ainsi toucher notre âme ne seront parfois que de passage tel un éclair dans notre vie, parce qu’ils ne sont pas libres ou simplement pas amoureux, et pourtant ils vont laisser un sillon brûlant, un souvenir inébranlable, malgré les jours, les mois voire les années.
Pourquoi sont-ils si difficiles à oublier ? Parce que souvent nous n’arrivons pas à pardonner l’autre ce souhait de ne plus avoir de contact, nous lui en voulons de ne plus ou pas nous aimer. La colère, la frustration s’invitent alors à notre porte et plutôt que de refuser d’ouvrir, nous laissons s’infiltrer ces émotions bien trop négatives. Il faut se reconstruire après une rupture, surtout si elle n’a pas d’issue positive, surtout si on est certain d’avoir tout essayé, sinon on tombera vite dans un schéma type : dépression, rancune, violence.
Tous les psychologues sont unanimes sur ce point, il faut pardonner, ce qui ne veut pas dire oublier ou nier. Mais comment pardonner quand on a si mal ? Quand on ne cesse de penser en boucle au mal que l’autre nous a fait, à nos rêves effondrés, à ce désir non satisfait ? Tout d’abord, il est important de se dire que le pardon n’implique pas l’oubli.
 » Je sais ce que tu m’as fait, je ne l’oublierai jamais, mais j’accepte de te pardonner, de me pardonner, et de ne pas en reparler, et surtout, je te fais savoir que je ne prendrais pas ta culpabilité sur mes épaules. Ce qui est fait ne peut s’effacer. »
Il me semble primordial, et c’est le plus difficile, d’accepter la souffrance que l’on a pu ressentir et de la verbaliser.
« Je t’ai aimé à en mourir, au fond de mon âme, de mon coeur, ton abandon fut une véritable violence, même si tu ne l’as pas comprise, et je veux que tu le saches. »
Ce pardon que l’on accepte au fond de nous implique-t-il de se réconcilier avec l’autre ? La vie n’est pas un conte de fées et souvent, deux personnes n’évoluent pas au même rythme. Lorsque l’une termine son chemin vers sa reconstruction, l’autre parfois la commence juste. Très souvent, ces deux personnes n’ont plus rien à se dire, se raccrochent à un amour ancien qui n’existe plus. Souvent, on ne parvient pas à oublier ces hommes, simplement parce qu’il est sécurisant de se raccrocher à un ancien amour ou à une illusion. Tourner la page est violent, difficile et pose la question inéluctable  » Et si … Et si, il m’aime toujours, et si il est mon âme soeur, et si on pouvait juste une fois refaire ensemble le monde, et si je pouvais lui dire à quel point je l’aime Ou plutôt, je l’ai aimé … »
Au final, et si on les oubliait ces hommes qui nous ont fait tant de mal ? Parce qu’au final, s’ils  avaient voulu revenir vers nous, ne l’auraient-ils déjà fait ?

 » Je ne regrette pas mon passé juste le temps perdu avec les mauvaises personnes »
Citation lue récemment, et qui, inconsciemment, en cette nouvelle année interpelle.
Le temps, on ne cesse de l’entendre, est un concept, et pourtant n’est-ce pas lui qui dirige nos vies ? Sans ce fichu temps, tout serait différent, nous passons tellement de moments à nous poser des questions, à remettre nos décisions voire nos ressentis en cause, à finir par nous penser coupable alors que la vie, elle seule, est un risque permanent. On a tous en mémoire des heures perdues à espérer une main tendue, à souhaiter que le voile se lève, que la paix revienne. Une impression de brasser des moulins à vent, de patauger dans la semoule. À ces moments précis, on se dit que l’on a vraiment perdu des heures à tant vouloir l’impossible, que l’on a gâché ce précieux temps à vouloir changer certaines personnes, à vouloir refaire le monde.
Le pardon est une chose vraiment importante, et il faut s’en souvenir. Pardonner à ces « mauvaises personnes » parce que nous avons trop cru en elles, que nous avons misé notre vie sur elles, est nécessaire parce que simplement elles ne sont pas ce dont on rêvait, juste une autre réalité, pas la nôtre, c’est tout. Cette simple constatation change la donne. Mais surtout, pouvoir se laisser aller à pardonner, c’est simplement s’autoriser à avancer, à repartir du bon pied. Alors, est-ce du temps perdu ? Non, juste des minutes écoulées, quelques petites minutes, qui auraient certainement pu être utilisées autrement, mais qui furent tout de même importantes à cet instant-là.
Ne rien regretter, ne pas se lamenter et surtout ne pas laisser la peur nous empêcher de parler, jamais, même si c’est dur ou compliqué, toujours se dire que nous avons une voix pour nous exprimer, qu’il est impératif de combler ce fichu silence et de ne pas croire que nous sommes en train de perdre notre temps. Et si le pardon est trop dur, si certaines choses sont encore coincées, le prendre, ce temps, mettre de la distance, tout simplement, et cesser de se culpabiliser et de se retourner.
Le présent est ce pas que nous sommes occupés à faire, non celui que nous avons fait. On est tous amener à trébucher, et tous capables de nous relever. Le tout reste de ne pas entrainer les autres dans notre chute ou de nous laisser glisser dans la leur.
Regretter n’est qu’un frein à notre évolution personnelle. Et puis, au fond, que ces dites mauvaises personnes méritent ou non d’être pardonnées n’est au final pas le vrai problème. Il faut cesser d’être dans le monde des bisounours, certaines personnes ne changeront jamais, même si on leur tend la main durant des années -. Pardonner, c’est simplement s’offrir à soi, très égoïstement la paix.

Durant mes vacances, je suis tombée sur un livre « @Code l’arrêt d’Internet » de Bruno Bastero, auteur que je découvre avec plaisir aux éditions Persée. On critique souvent cette édition, mais un très bon cru. Je pense qu’il s’agit d’un premier roman, car il subsiste des erreurs de typographie, non gênantes, quelques petites invraissemblances, quoique … mais un livre à lire en vacanves.
L’histoire : Attention la Fin est proche. Nous sommes tous concernés. Comment cela arrivera-t-il et par quels moyens ? Grâce à un code diabolique, des terroristes menacent d anéantir le réseau internet. S ils tapent le @Code, le monde s écroule.
Imaginez les conséquences : destruction de tous les réseaux de communication électronique, tablettes, téléphones portables, ordinateurs et cartes bancaires, tous sont hors service. L électricité est coupée, plus de transport en commun, de métro, de trafic aérien. Les magasins ne sont plus approvisionnés, impossible d acheter du carburant, un effondrement en cascade de l économie mondiale : toutes les bourses s écroulent.
La civilisation dépend de la Toile. Pas une ville, pas une entreprise, pas une administration ne peut lui échapper. Si le réseau explose, les médias sont aphones. Bientôt, la bougie va remplacer l ampoule.
Le président des États-Unis sait que la menace est la plus effrayante que la planète ait jamais connue.
Il reste une semaine avant l Apocalypse. Renseignez-vous.

Un livre que je conseille fortement, qui entraine vers un questionnement, et si une grande panne arrivait ? Quel bordel, cela ferait ! Est-ce possible ? Je pense, entre autre à un passage du livre où Paris est plongée dans le noir sans électricité. Quelle horreur ! Égoïstement, je pense à mon traitement quotidien qui serait vite sans efficacité, je pense aussi à tous ces malades dans les hôpitaux, à tous les enfants en attente de greffes. Notre société a tout misé sur cet outil qu’est Internet, mais avons-nous une roue de secours ? Avons-nous pensé à tout ?
Ce roman a le mérite de nous inciter à la réflexion.

Qui dit réseau, dit monde, qui dit monde, dit publique, qui dit publique dit diffusion, qui dit diffusion dit indiscrétion. Pourquoi alors, sachant cette vérité, tant de personnes vont casser les foules en criant au loup que ce soit pour détruire les autres, inconnus, ou par pure vengeance.
Une fois encore, les gens me font rire, et heureusement que le ridicule ne tue pzs.
Un réseau social est intéressant lorsqu’il y a des échanges vrais, des liens qui se façonnent, de l’aide apportée, mais ragots, rumeurs, cancans ou opinions politiques galvaudés n’y ont pas leur place. Je constate une fois encore que certaines personnes n’ont vraiment rien à faire de leur vie, que d’autres, pour se faire bien voir voire valoir, sautent à pieds joints dans la surenchère, quitte à taper où cela fait mal.
Et bien, une fois encore, ce sera sans moi ! J’ai pris depuis longtemps une sage décision, l’invisibilité, restant le plus possible cachée, non par peur, juste pour éviter les malades que drainent ces endroits malfamés. J’y ai des amis, réels ou virtuels, mais des vrais, quant aux autres, ne cherchez pas, vous ne me trouverez pas. Plume, je suis, plume je reste, mais rien de plus que de l’encre. Quant à ceux qui aiment tant cette lumière, qu’ils ne s’étonnent pas trop d’être aveuglés. Le devant de la scène n’est qu’une illusion destinée aux imbéciles. Le vrai pouvoir reste celui de l’ombre.

Selon les personnes à qui vous parlerez, on vous dira que la solitude est une des pires souffrances, d’autres que l’amour est à fuir car rien de pire que la fin d’une histoire. Certains clameront qu’une rupture est plus douloureuse qu’une maladie, d’autres qu’une trahison peut tuer. Au fond, ce n’est que manière d’appréhender la réalité, tout fait souffrir, parce que l’on est fait de chair et de sang, parce que nous sommes dotés d’émotions. Seules les personnes n’ayant aucune empathie, et c’est une pathologie, ne souffrent pas. Après, il y a ceux qui, inconsciemment, prolongent leur vie dans la marmite de la douleur, ne voulant pas vraiment en sortir, parce qu’au final, être la victime, cela a un petit côté rassurant. Rentrer dans la normalité impliquerait inéluctablement un retour à l’abandon, celui de la compassion d’autrui. Pourtant, une seule chose peut enlever la douleur, peut éviter à chacun de sombrer, l’Amour, celui du coeur, celui que l’on offre sans rien attendre en retour juste parce qu’il nous permet de nous sentir bien. Alors, vous qui continuez à migrer dans des eaux troubles, raccrochez-vous à des valeurs réelles, non teintées d’égoïsme. L’amour n’est pas ce que l’on veut pour soi, l’amour est le bonheur que l’on désire pour l’autre, même si parfois c’est vivre sans lui. Aimer ne veut pas dire nécessairement vivre ensemble, juste partager l’énergie positive que l’on a lorsque l’autre en a besoin.
Il faut surtout cesser de penser que tant de choses font mal. La douleur, c’est comme le reste, cela s’apprivoise, simplement, et ne dure que le temps qu’on lui autorise à durer.