De plus en plus de groupes fleurissent sur les réseaux sociaux, est-ce une raison pour penser que les malades sont en augmentation ? Qu’enfin, on en parle de ces fichues maladies ou hasard ?
Je n’ai pas de réponse, restant juste attentive à ce phénomène qui prend jour après jour de l’ampleur. Déjà quatre ans que je me bats aux côtés des malades dans l’ombre. Au départ, ce fut une petite page où j’ai fait de bien jolies rencontres, page fermée par la précédente édition qui détenait l’enregistrement de l’association. Alors, j’ai failli baisser les bras. Pas facile de tout recommencer, de relancer un appel, d’être prise au sérieux, et puis grâce à l’aide d’un fidèle ami Régis que je remercie encore, on s’est relevés, on est repartis, on a recommencé une nouvelle association reposant sur les mêmes règles, écoute, empathie, reconnaissance.
Doucement cela avance. Vous êtes nombreux à nous demander un créneau de rencontres soit pour obtenir le recueil soit pour discuter. J’ai donc une bonne nouvelle, peut-être une ouverture au printemps … à Paris. Je n’en dis pas plus attendant confirmation.
En tous les cas, merci pour tous les retours positifs concernant Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie. Le livre frappe, touche, atteint son but. Pour moi, auteure et atteinte de la maladie d’Hashimoto c’est fantastique !
Continuez ! N’hésitez pas à laisser un commentaire sur les sites fnac ou Amazon. Je sais, on oublie souvent mais cela permet aux médecins de voir l’avancée positive !
Petit extrait pour ceux qui ne connaissent pas mon recueil
« « Peut-on vraiment mettre un mot fin à ce recueil ? La preuve, quatre ans après, rien n’a changé, tout est toujours d’actualité, pourtant je garde espoir. J’ai rencontré cette maladie auto-immune un soir d’automne 2013. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais, sans en avoir conscience, à mélanger les syllabes. Cela amusait beaucoup mes élèves, mais moi, je riais jaune. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer ». Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin traitant. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, que je ne remercierai jamais assez. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer, une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer, première chose que j’avais demandée, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !
À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées. Je ne l’avais pas invitée, et pourtant tel un amant jaloux, elle est restée. Voilà maintenant presque cinq ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas. (…)
Extrait de Maladies thyroïdiennes
Sylvie Grignon
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