Rougepolar

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas toujours facile. Certains vous diront qu’une fois un traitement prescrit, cette pathologie est anodine et s’oublie. Si c’était si simple, les multiples associations s’occupant des problèmes de thyroïde seraient vides d’adhérents et surtout cesseraient de recevoir des sos continuellement. Non, ce n’est pas facile ni au bout de quelques mois ni au bout de dix ans. Heureusement, il y a des périodes d’accalmie que chaque malade savoure avec bonheur, tout en sachant qu’un jour, cela peut repartir sans prévenir.

Il faut bien le dire, vivre avec une maladie thyroïdienne peut-être une galère !

Pourquoi un simple traitement ne peut-il guérir ? Simplement parce que ce n’est pas un antibiotique qui va guérir un microbe, c’est une hormone de synthèse là pour réguler une thyroïde défaillante, administrée sous forme d’un médicament. Mais cela reste une hormone et comme toute hormone, cela se joue à un dosage minutieux. Il est donc primordial de bien choisir son médicament, de ne pas hésiter à le changer si on sent que cela fonctionne mal ou si les symptômes invalidants ne veulent pas disparaître. Ne pas hésitez non plus à changer de médecin si celui-ci s’oppose au changement de traitement. Il faut écouter son corps, s’écouter, et savoir ce qui est bon pour soi. Ne pas se focaliser sur « la norme », ne pas passer non plus son temps à faire des analyses de sang. Si elles sont utiles, il ne faut pas en abuser. Une adhérente nous disait récemment faire sa prise de sang toutes les trois semaines ! Quel intérêt sachant qu’il faut six semaines pour que l’hormone de synthèse « stabilise » la thyroïde. Faire une recherche de TSH peut fausser. Trop de personnes changent leur dosage alors qu’ils n’ont pas laissé le temps au traitement d’agir. Et surtout ne pas oublier de faire également tester les T4 et de temps à autre les T3 trop souvent oubliés par de nombreux médecins. À l’inverse, une intolérance au médicament peut se voir assez rapidement. Une personne qui a réussi à stabiliser le fonctionnement de sa thyroïde et qui soudain va voir survenir de nouveaux des symptômes peu sympathiques doit se poser des questions et surtout ne pas écouter ceux qui lui disent que «  c’est dans la tête ! ». Lors de l’affaire du Levothyrox, de nombreux malades ont vu leur vie changer.  Alors non, tout n’est pas dans la tête et une des condamnations récentes du laboratoire le prouve. Et pourtant tant de médecins ont dénigré les douleurs de leurs malades.

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est donc pas toujours facile.

Ceux qui me suivent longtemps le savent, je ne supporte pas que l’on pose systématiquement sur le front de cette maladie le mot « victime » car se plaindre non stop ne fait pas avancer les choses. Par contre, nier les symptômes d’un dysfonctionnement thyroïdien est une ineptie. Ces symptômes existent, ils sont handicapants parfois, tenaces. Et cela même après des années de traitement.En particulier dans les maladies auto-immunes, il suffit d’un rien pour que cette thyroïde capricieuse recommence à bouder. Et on voit alors frilosité, difficulté de concentration, problèmes digestifs, cardiovasculaires, de poids etc revenir à la charge.

Donc non, ce n’est pas facile et ce serait bien que cette information soit comprise !

Être écoutés, être entendus ! L’espoir d’ un jour ?

Soyons à l’écoute de notre corps et des autres.

Que c’est difficile de comprendre les autres ! Que c’est dur de sortir de ces idées préconçues, de cette éducation qui colle à la peau. Notre société moderne veut tout, immédiatement, sans compromis. Les esprits s’échauffent, vite, trop vite. Une parole dite et tout part en vrille. La communication s’établit de nos jours essentiellement via Internet ou les messageries instantanées. Il est de plus en plus rare que les personnes s’assoient sur un banc pour discuter. On s’insulte sur les réseaux sociaux, on rompt par le biais d’un simple texto. Je trouve hallucinant cette simulacre de vie. Un jour, tout va bien. Le lendemain, c’est terminé. Plus rien ne va. Un texto met fin à une relation. Celui qui le reçoit ne comprend pas. Normal, qui pourrait comprendre ce que l’autre a dans la tête ?  Avant, les gens discutaient, s’expliquaient, voire le ton montait, mais pas de non-dits. De nos jours, personne ne s’excuse, personne ne s’explique. Les personnes sont tout bonnement interchangeables. Un jour, vous êtes les meilleurs amis du monde, un autre jour, on vous ignore. Que c’est dur de comprendre les autres.  Et pourtant, ce serait tellement plus facile si les gens retrouvaient cette qualité, celle de se mettre à nu pour communiquer, vraiment, avec sincérité, sans mail ou téléphone.

La vie est faite de nombreux nouveaux départs qu’il faut prendre comme une bénédiction. Parfois, on s’imagine que c’est un drame, que notre vie s’effondre, et puis une petite lumière apparaît sous cette porte que l’on va ouvrir et on se rend vite compte que c’est pour le meilleur ! Rien n’arrive au hasard, tout a une raison d’être et souvent, l’homme va rebondir. Parfois différemment, parfois après avoir versé beaucoup de larmes, ce nouveau départ se dessine. Alors l’homme va avancer d’un pas incertain, chancelant, angoissé et souvent mort de peur. Tous ces nouveaux départs que l’on n’attend pas sont là pour nous pousser à sortir de notre zone de confort, de nos idées préconçues, de notre vie parfois étriquée. Il ne faut pas en avoir peur de ces départs qui se profilent, ne pas freiner non plus des deux pieds, juste les accepter comme un cadeau.

J’affectionne particulièrement cette citation de Freud : « Les émotions que l’on n’exprime pas, ne meurent pas. Elles sont enterrées vivantes et reviennent nous hanter. Plus tard, sous une autre apparence. »

Tellement du vécu ! J’ai « perdu » ma thyroïde parce que l’on m’a obligée à « fermer ma bouche », à plier l’échine, à ne rien dire. Cette fichue thyroïde qui est le seuil des émotions à morfler. Je n’en parle pas pour me victimiser, c’est le passé,  bientôt dix ans, je ne m’attarde jamais sur ce qui est négatif, cela détruit encore plus. Je revendique juste aujourd’hui le droit à la parole pour tous. Ce n’est pas parce que votre hiérarchie vous a imposé le silence que vous devez écouter. Vous vous mettez ainsi des menottes aux poignets et plaidez coupable involontairement malgré votre innocence.  Qu’avez-vous à perdre en criant ? Votre job, peut-être ? La calomnie ? Vous allez vite vous apercevoir que vous n’allez pas y échapper ! Alors osez ! Même si quelques mains vous lâchent, ne vous taisez pas, vous risquez de perdre bien plus, car ces émotions se rappelerons vite à vous pour vous détruire.

Il y a des choses qui sont. Des faits. Des droits.  Des devoirs. L’important est de ne jamais mettre de pensées négatives dans nos vies, de rester positif quoiqu’il arrive. Également de se préparer au pure, car il existera toujours un moment où tout va mal, où on a la sensation que le monde s’écroule, seulement, vivre, c’est vivre exclusivement le moment présent. Bien sûr parfois vous allez traverser des remous, parce que pour atteindre ses rêves passe parfois par une période de doute ou de souffrance, mais l’important est cette réalité : même si on ne peut attraper un arc-en-ciel, on peut le voir le temps d’un instant et c’est ce qui est diablement beau.

Le paradis fait couler beaucoup d’encre depuis des siècles, essentiellement à connotation religieuse . Son concept est même rentré dans le langage courant. On atteint le paradis au lit, en vacances, lors d’un concert, en clair le paradis, c’est l’apothéose. Est-ce pour autant une réalité ou une illusion ? J’ai tendance à penser que la vie est mouvance et que rien ne dure totalement, indéfiniment. Il faut donc accepter les moments de paradis comme des cadeaux, les savourer, et puis lorsqu’ils n’ont plus autant de lumière, les ranger simplement dans une boîte à souvenirs. Ils ont tous une importance. J’ai découvert un petit coin de paradis il y a un an où j’ai creusé mon nid, mais malheureusement, le paradis s’est transformé en cauchemar avec plus d’eau qu’il n’en faut. J’aurais pu penser que le monde allait s’écrouler une fois encore, mais il n’en fut rien. Les fleurs repoussent toujours même sur la terre aride. Alors, nous replantons nos graines ailleurs ! Là où le paradis ne sera pas juste qu’une simple illusion, mais une réalité !

Nous vivons dans une société difficile, compliquée, une société où on a parfois l’impression que l’on s’interdit d’être heureux. À l’inverse, la quête du bonheur est telle que de nombreuses personnes sont prêts à brûler les étapes pour atteindre le Saint Graal. Être heureux est bien plus qu’un simple état d’âme, c’est un air de vivre. Être heureux, cela s’apprend. Il faut accepter le droit d’être heureux.  Il ne faut pas fuir en pensant que l’on ne le mérite pas, que l’on n’en a pas le droit. Chaque humain sur cette terre mérite le bonheur, chaque individu. Il faut donc prendre le temps d’être heureux et surtout accepter ce bonheur les bras grands ouverts ! Alors un pas après l’autre …

Dernièrement je regardais une émission sur cette jolie princesse, et je n’ai pu m’empêcher une fois encore d’avoir le coeur brisé. Pauvre Diana. Elle me touche énormément, peut-être parce qu’elle avait sensiblement mon âge, petit Cancer comme moi, qui a cru au Prince Charmant. Jolie, jeune, fragile du haut de ses dix-neuf ans, amoureuse d’un homme, un futur roi, un roi aujourd’hui, qui ne l’a pas aimée.

Une jeune femme naïve, convaincue de vivre un merveilleux conte de fées, et qui va tomber de haut.

Qui blâmer ? La couronne ou cet homme oscillant entre son étiquette, son amour pour une femme mariée. Faible ou pervers narcissique ? Je ne peux que m’interroger tout de même. Je n’imagine même pas la souffrance de cette femme dénigrée, traitée comme un vulgaire objet. Pour moi, elle est le symbole de la maltraitance psychologique des femmes. Une si jolie mariée, une jeune fille pleine d’espoir qui a cru un instant tenir dans les mains son avenir … anorexique, dépressive, qui ne l’aurait pas été ? Et que son époux se trouve aujourd’hui le roi d’Angleterre ne change rien. Pour moi, il a détruit cette femme même si son amour pour Camilla était réel. Ce n’est pas une excuse.

Se dépasser, c’est repousser ses propres limites et toujours aller plus loin. Trop souvent, nous nous limitons juste à ce que nous savons faire, alors qu’il est indispensable de prendre des risques, de sortir de cette fameuse zone de confort qui nous enchaîne. Se dépasser, c’est oser. Oser, c’est se réaliser, c’est toujours aller plus loin. C’est franchir des obstacles personnels pour continuer à grandir, à nous réaliser.

Nous ne sommes pas sur Terre pour vivre une vie pépère sans embûches. Nous allons nécessairement tomber, pour mieux ensuite nous relever. Se dépasser, toujours, pour atteindre le meilleur, un jour.

Écrire sa vie, nombreux sont les auteurs qui commencent leur parcours littéraire par un livre autobiographique, peut-être parce que c’est plus simple et intimiste de parler de soi. Ce ne fut pas mon cas. Parler de moi ou plutôt à moi, j’ai ma montagne de carnets pour cela, et je n’ai pas la prétention que ma vie pourrait intéresser qui que ce soit et surtout cela me mettrait foncièrement mal à l’aise. Je n’aime pas être dans la lumière, je n’en ai pas besoin. Par contre, j’adore écrire la vie des autres, plonger dans l’énergie qu’ils dégagent et en faire un livre. J’ai eu la chance de pouvoir le faire deux fois, pour ma maman et pour une personne atteinte de Basedow. C’est vraiment intéressant ! Je pourrais également être un prête nom, tellement j’aime écrire autant pour moi que pour les autres.  Il me faudrait juste des journées plus extensibles !