( 13 septembre, 2018 )

La médecine et les maladies orphelines

 

Une bien jolie série « tu vivras ma fille » qui pointe du doigt Image de prévisualisation YouTubetoutes ces maladies génétiques orphelines auxquelles personne ne s’intéresse simplement parce que mettre de l’argent pour sauver juste une poignée de personnes, ce n’est pas intéressant. Tout est une question d’argent, de rentabilité, et non d’humanité. Et pourtant, comment ose-t-on décider qu’une vie vaut plus qu’une autre ? Comment peut-on condamner ainsi un enfant ? Même si c’est une poignée de 4000 gosses, cela reste quatre mille vies. Ces maladies sont délaissées par la médecine, jugées non rentables, donc sans intérêt.

Cela me donne envie de vomir. Si c’est toubibs pouvaient avoir un peu plus d’humanité ! S’ils pouvaient tous se sentir un peu plus concernés ? Si les choses pouvaient avancer sans se heurter au lobbying financier, à des guerres de pouvoir.

Comment peut-on au vingt-et-unième siècle chiffrer une vie ? La valeur d’une vie ?

En tous cas une mini série à voir pour comprendre, pour lever aussi le poing !

 

 

( 13 septembre, 2018 )

Choisir permet de ne rien regretter.

 

Je lis trop souvent sur des commentaires désappointés de certaines personnes qui pensent avoir gâché leur vie pour avoir fait le mauvais choix.

Certes, un mauvais choix entraîne nécessairement une grande frustration, pas toujours facile à accepter, une culpabilité parfois ou simplement un regret. Seulement personne ne nous oblige à accepter ce choix, personne ne nous force la main ( hormis dans les cas où il y a une menace omniprésente). Le choix n’appartient qu’à nous.

Pourquoi est-ce si difficile de l’accepter ?

Parce que nous savons au fond de nous que ce n’est pas toujours le bon choix. Nous le savons car au moment de le faire nous avons hésité, souvent emporté par notre émotion, nos sentiments. Nous nous retrouvons alors face à un choix terrible, le coeur ou la raison ? Combien de choix terribles avons-nous ainsi fait ? Combien de claques au destin avons-nous donné ?

Les jours de nostalgie nous allons regretter ces choix, nous dire que « si … »,  tout en oubliant de regarder la route parcourue, tout ce trajet que nous avons effectué malgré tout, ces visages que nous avons rencontrés. Quelle tristesse de se dire que nous avons tout raté ! Bien sûr que non ! Nous avons réussi des milliers de petites choses, nous avons répondu à de nombreux sourires que nous n’aurions peut-être pas donner avec un autre choix.

Ce choix, nous l’avons fait parce que nous l’avons voulu, pour nous, mais peut-être simplement pour d’autres. Parfois on peut aimer si fort que l’on va choisir sa famille, ses enfants, quitte à renoncer à cet autre qui pourtant habille nos pensées.

Trop souvent nous nous persuadons que nous n’avons pas eu le choix, mais nous avons toujours le choix. Celui de partir ou de rester, celui de continuer ou d’arrêter, celui d’être égoïste ou altruiste. Toute notre vie est parsemée de pierres par centaines, de petits choix qui parfois sont invisibles, et qui pourtant ne sont que nos choix.

Choisir de ne rien regretter pour avancer !

 

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( 12 septembre, 2018 )

Est-on obligé de croire ?

 

Comme chaque année, je me retrouve avec les questions embarrassantes de mes élèves. Est-on obligé de croire ? Stupidement, je réponds « croire en quoi ? », « En tout » me répondit le chérubin. En tout, comme c’est vaste ! Croire en soi me semble une des étapes la plus importante qui passe bien avant les croyances religieuses ou spirituelles. Croire en ce que l’on est, ce que l’on a envie de faire, croire en la magie de ses rêves, tous ces « croire » sont importants. Je n ‘allais pas répondre tout cela à un enfant, mais il ne faut jamais s’empêcher de croire à l’impossible, même si c’est une manière de croire au Père Noël. Qu’est-ce qui empêche les hommes d’avancer ? Simplement leurs peurs et leurs pensées. Trop souvent, ils pensent que la montagne à franchir est trop haute, les obstacles trop dangereux, alors qu’il suffit de voir juste des défis à réaliser pour dessiner un futur.

Celui qui baisse les bras est celui qui cesse de croire. Et cesser de croire, c’est comme tenir des grains de sable qui glissent entre les doigts …

Est-on obligé de croire ? Je pense que oui, que chacun doit croire en quelque chose que ce soit dans un projet, dans un rêve, dans un amour, mais croire c’est s’autoriser à se réaliser pleinement, même si on est bancal, même si on est brisé, même si on a peur, croire, c’est s’interdire de tomber définitivement.

 

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( 11 septembre, 2018 )

Ces sélections universitaires.

 

Langue de bois, je ne connais pas, et ces jours-ci, je sens que je vais finir par faire de l’urticaire en lisant les gros titres des journaux. «  Entrée universitaire, 50 000 inscrits avec le bac S avec mention pour une première année de médecine, redoublement interdit. 7000 reçus. »

Il n’y a que moi que cela choque ? On manque de médecins dans les campagnes. On a des mois d’attente dans toute la France pour des spécialistes, et à côté de cela, on va prendre une loupe pour recruter nos futurs mécènes ! Bon sang, quand va-ton revenir à une logique d’antan ? Faut cesser cette course aux diplômes, aux superlatifs parce que machin a un bac S avec mention très bien. Fera-t-il pour autant un bon médecin de campagne ? Aura-t-il l’empathie nécessaire pour consoler la veuve ou la jeune fille violentée ? Saura-t-il simplement prendre le temps pour son malade ?

Ne nous leurrons pas, ce type de médecin, il n’en existe plus ou presque plus. En général, ils sont de l’ancienne génération, celle où on s’occupait autant de l’âme que du corps. J’ai la chance d’en avoir une, mais je sais que c’est extrêmement rare.

La plupart sont débordés ( pour leur décharge vu le nombre de médecins qui se réduit, c’est normal), la plupart n’ont pas appris à tendre la main, beaucoup sont des grosses têtes pleines de pages du Vidal mais vides d’émotions.

J’ai croisé un jeune toubib qui m’a rétorqué « Honnêtement, avec toutes mes années d’études, vous croyez que j’ai le temps de faire du sentiment ? Il me faut rembourser mes prêts, donc je prescris ce que veulent les laboratoires. »

Tout est dit. Pourquoi s’intéresser aux malades ? L’argent est bien plus important !

Une fois encore, j’ouvre ma grande bouche et je dis non ! Il faut que cesse ce monopole des diplômes qui affirme qu’avec de nombreuses années d’études on est supérieur aux autres. Faisons un petit retour en arrière, un regard sur ces médecins d’antan qui n’hésitaient pas à passer prendre des nouvelles des anciens lorsqu’ils ne les voyaient pas durant plusieurs jours, ceux qui allaient prendre un rouge avec la Germaine qui venait de perdre son fils, et la liste est longue. Quand regardera-t-on un peu l’humanité dans chaque personne ? Tant d’individus se retrouvent kiné, ostéo ou thérapeute car ils ont raté leur première année de médecine. Ils auraient fait pourtant de fabuleux médecins emplis d’empathie et de tolérance, encore respectueux, eux, de leur serment d’Hippocrate ! Pour faute de sélection, on va se retrouver sans soignant. Est-ce normal ?

 

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( 10 septembre, 2018 )

L’honnêteté

 

Voilà un sujet qui me tient à coeur ayant toujours fait mon possible pour ne pas transgresser cette valeur. Être honnête, c’est ne pas mentir me disait un enfant, seulement voilà, tous les adultes mentent un jour ne serait-ce que par omission.

Une fois le pied dans ce cercle infernal, la dérive est facile. Regardez nos chers politiques qui mentent tous comme ils respirent, tout comme les avocats lors des plaidoiries prêts à tout pour gagner quitte à écraser l’autre sans vergogne. C’est le jeu, je sais, même si je n’arrive pas à accepter cette réalité. Pour moi, rien à voir avec un impératif religieux ou un dogme, l’honnêteté est simplement le ciment de la confiance.

L’honnêteté est un mode de vie, une façon « d’être » tout simplement. C’est agir aussi bien envers nous-mêmes qu’envers les autres, dire ce que l’on pense sans vouloir faire du mal, ne pas être hypocrite, et surtout faire ce que l’on dit. S’engager et ne pas tenir son engagement s’avère très malhonnête. On ne peut pas, on ne veut plus, il faut avoir l’honnêteté de le dire. Mentir est un leurre. La relation à l’autre est tout sauf simple. Il est donc important de rester soi. On a tous besoin d’offrir sa confiance tout en sachant que l’on peut nous faire confiance. C’est le fondement même de toute relation saine. L’honnêteté, c’est ne jamais faire usage des confidences. Il m’est arrivé, comme à tout le monde, de voir une confidence divulguée, et souvent pire, déformée, et ma confiance s’est étiolée. Sur un autre registre, rien n’est pire à l’époque des réseaux sociaux que ces captures de messages privés diffusés partout. Je trouve ce geste (que je vois régulièrement sur des posts) totalement malhonnêtes. C’est une façon de déshabiller une personne publiquement, de la mettre à nue, pour lui prodiguer le coup de grâce. Je ne parlerais même pas de ceux qui pour se faire valoir, se tirer d’une situation indélicate iront jusqu’à tenter de faire tomber la personne gênante, ou ces garçons ou hommes qui vont jusqu’à faire lire les lettres d’amour reçues à des tiers. Outre que tous ces cas sont indignes de confiance, ce sont également des personnes foncièrement malhonnêtes, et je suis toujours immensément surprise de constater à quel point l’entourage plussoie aveuglement leurs actes.

Un mensonge selon moi, même par omission, même pour protéger un tiers, reste un mensonge et peut détruire une vie le jour où la vérité éclate.

 

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( 9 septembre, 2018 )

Quand Hashimoto s’invite …

 

Le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » est une compilation du recueil Hashimoto, mon amour publié en 2015 regroupant la synthèse de 800 témoignages sur cette maladie auquel se rajoute 400 nouveaux témoignages sur le nouveau lévo, sur Basedow …

Une synthèse pouvant aider les malades à se sentir moins seuls, car rien n’est pire que la solitude.

Pour aborder ce sujet, prenons l’histoire de Lola extraite de ce recueil. Lola, c’est vous, c’est moi, c’est nous, toutes celles et tous ceux qui se sont un jour trouvés confrontés au verdict.

« Elle s’appelait Lola, et était assise, là, quelque part, dans une salle d’attente comme vous en connaissez tous. Lola, on ne pouvait que la remarquer avec sa jolie petite frimousse pleine de taches de rousseur et son piercing sur sa narine. Elle ne devait pas avoir plus de vingt ans. Ses cheveux fauves bouclés flottaient sur ses épaules. Elle ne souriait pas, complètement obnubilée par son téléphone sur lequel elle tapotait énergétiquement des messages comme si sa vie en dépendait. Son charme lui venait de deux adorables fossettes. Aujourd’hui, elle ne riait pas, Lola. Elle n’en avait vraiment pas envie. Il y a longtemps qu’elle n’avait plus envie de rien. Elle leva les yeux et grimaça. Il n’y avait que des vieux dans ce service. Et puis, cette odeur. Les murs semblaient en être imprégnés. Pourquoi ne parfumait-on pas les hôpitaux ? Pourquoi est-ce que l’on ne couvrait pas les murs de tableaux de toutes les couleurs ou de BD humoristiques ? Tout était triste à pleurer. Lola plongea dans ses pensées. Elle était née par un bel été, beau bébé bien potelé avec un fin duvet de cheveux, grandissant avec une sagesse additionnée d’une pointe d’espièglerie. Issue d’un foyer aimant, sa vie jusqu’ici s’était déroulée de manière calme et heureuse. Elle se découvrit toute jeune une passion pour le métier d’infirmière. Elle travailla avec acharnement afin de réussir son concours d’entrée, qu’elle obtint sans problème. À dix-neuf ans, elle entama sa première année, enchaînant cours théoriques et pratique sansfatigue, toujours le sourire aux lèvres. Lola était la coqueluche de toute la promo. Sa bonne humeur était très appréciée. Studieuse, elle passait ses soirées avec Jérémy, son petit copain, un jeune interne rencontré lors d’un de ses stages. Ce fut au cours de la seconde année que tout changea. Était-ce le fait d’avoir trop lézardé au soleil durant les vacances d’été ou le temps de transport qui s’était rallongé ? Une seule certitude, Lola rentrait épuisée. Il lui arrivait de plus en plus souvent de monter immédiatement se coucher, parfois sans même manger. Le matin, c’était pire, elle n’arrivait plus à se lever. On rencontre tous dans notre vie des moments où la forme est en berne, mais cette fois, c’était catastrophique. Plus les jours avançaient et plus son état s’aggravait. Dès le lever, elle ressentait des vertiges. Au cours de la journée, c’était pire. Elle n’arrivait à rien, manquant même de s’endormir pendant les cours. Et ces kilos ! Lola avait toujours été un peu gourmande, pourtant, ces derniers temps, elle ne faisait aucun excès. L’aiguille de la balance continuait à grimper. Elle se trouvait laide. Cette vérité fut confirmée lorsqu’elle surprit Jérémy parlant de son surpoids à voix basse avec sa meilleure amie. Elle se replia sur elle-même non sans ignorer que l’on médisait derrière son dos. Les gens sont ainsi. Ils ne peuvent s’empêcher de déblatérer sur ce qu’ils ne comprennent pas. Elle savait qu’en moins de six mois, elle avait changé. Mais comment trouver les mots pour l’expliquer ? La coupe déborda le jour où un de ses professeurs la traita de paresseuse après avoir échoué à deux partiels qu’elle avait pourtant énormément travaillés. Elle savait tout, mais n’avait pas réussi à coucher la moindre bonne réponse sur sa feuille. Le trou noir. Comment pouvait-elle convaincre son enseignant qu’elle avait, pourtant, tout appris ? Que ses mots s’étaient simplement envolés ? Elle ne fut pas prise au sérieux.Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter. Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. Désabusée, elle prit son traitement durant plusieurs semaines, sans signe d’amélioration, et de nouveaux symptômes apparurent. Des crises de tachycardie de plus en plus fréquentes, une vue qui par moments se voilait, des cheveux qui se mirent à tomber par poignées. Quant à son visage, il devenait de plus en plus bouffi. Était-ce l’antidépresseur ? Elle continuait mécaniquement de prendre ses cachets, mais son moral continuait à baisser. Elle en était à ne plus vouloir vivre. À quoi bon continuer dans un tel état ? Un matin, en se levant, ses jambes se dérobèrent sous elle, puis ce fut le trou noir.(…) »

La suite sur le recueil …

 

Juste pour dire, aujourd’hui Lola va bien, elle a un bon travail, elle a même eu en juin un joli petit garçon. Seulement, si la maladie avait été mieux connue, elle en aurait moins bavé ! Alors continuons ensemble …

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 9 septembre, 2018 )

La solitude

 

Que d’articles j’au lus dernièrement sur la solitude, solitude des anciens, solitude des jeunes, solitude des gens qui à notre époque, malgré les réseaux sociaux, malgré les applications à la mode, sont seuls et bien seuls. Autant, avec l’âge qui avance, on peut apprécier, par moment, cette solitude, surtout lorsque l’on a eu une vie très remplie, autant voir une jeunesse se vautrer dedans m’attriste. Parents responsables, ai-je lu. Hum, trop facile ! Comme tout parent j’ai toujours poussé mes enfants à avoir une vie riche, n’empêche que chacun d’eux perçoit la vie différemment, c’est aussi une question de caractère. Après, il y a effectivement les désirs que les parents projettent sur leurs enfants. Je me souviens d’une classe de découverte faite il y a vingt ans. J’avais eu un mal fou à convaincre une maman de me laisser emmener sa petite chérie. « Elle a besoin de moments de calme. Elle ne veut pas partir. ». Obtenant gain de cause, je sais être persuasive, la gamine s’est éclatée, et n’a jamais voulu de ces fameux instants de tranquillité, poire elle n’a jamais ouvert une seule lettre de sa mère ! Ce fut certainement la maman qui a le plus souffert de cette séparation, mais fait-on des enfants pour qu’ils soient heureux ou pour combler nos vides ?

 

La solitude n’est pas une fatalité. Il suffit de s’ouvrir un peu aux autres, de tendre la main, de sourire, et les moments où on se retrouve effectivement face à soi, sont simplement des douceurs apportées par le vent. Après, il existe bien sûr, les vrais « ours », n’ayant que peu d’amis, ne voulant pas en avoir, ressentant la solitude même au milieu d’une foule, ceux-là ont ce que je nomme, la solitude de l’âme … et il y a tout de même une petite blessure d’enfance dedans. Un peu de courage, l’homme a besoin des autres …

 

( 8 septembre, 2018 )

Sortie littéraire 2018

Mes deux dernières lectures (dont l’avis n’engage que moi) : un coup de coeur et un sans commentaire …

 

Le Prince à la petite tasse d’Émilie de Turckheim

 

Enfin une perle ! Enfin un livre qui sort de l’ordinaire ! Mon premier coup de coeur de la rentrée littéraire. Des mots qui touchent parce que si proches de nous, des phrases qui font que nos yeux se mouillent.

L’histoire de Reza, un jeune Afghan, qui a dû fuir son pays en guerre, et est accueilli avec bienveillance par Émilie et sa famille. Que dire face à cette peinture que l’auteur a dessiné, l’impression de toucher du bout des doigts une facette de la réalité que l’on préfère souvent ignorer. Un roman bouleversant, qui parle à notre « moi » profond, à ce regard que l’on a ou pas sur les autres, ceux qui sont différents, ceux qui viennent d’ailleurs, ceux que l’on nomme « les migrants ». Un magnifique témoignage à lire de toute urgence qui changera peut-être le coeur de pierre de certains.

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À son image de Jérôme Ferrari

Actes Sud

 

Le roman débute par la mort accidentel d’Antonia, jeune femme corse et photographe. L’office funèbre est célébré par le prêtre qui n’est autre que son oncle et parrain. Durant l’office il retrace la vie de sa nièce et l’on ressent son énorme tristesse. Le deuil, la photographie, le nationalisme y sont traités.

Cela commence bien, puis cela s’étiole … C’est extrêmement bien écrit, mais je me suis ennuyée à mourir. La couverture était pourtant attrayante comme le début de l’hi …

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( 8 septembre, 2018 )

Le courage

 

Le courage, nous en rêvons tous, et pourtant trop souvent la peur nous cloue au sol. Apprendre à démystifier ces peurs ouvre la porte du courage. Pas facile de faire un pas, un choix, en oubliant cette boule au ventre qui crée nos certitudes. Pas facile d’oser affronter en face ces dites certitudes. Trop souvent, nous les contournons sans pour autant les enjamber, résultat à un moment, on les retrouve bien malgré nous et on se prend les pieds dedans. Le courage, c’est un peu comme courir au bord d’un précipice en sachant qu’une bourrasque peut nous faire tomber, et pourtant on tient, on reste en équilibre, on a peur, mais on avance.

Le courage est une force incroyable qui s’apprend, qui pour moi n’est pas nécessairement inné, mais qui permet d’aller plus loin. Alors, on s’encourage à avoir un peu plus de courage ? :)

Et pour vous, le courage, c’est quoi ? 4EF56DB5-1408-4DE8-87E3-3E9134DEE9E3

( 7 septembre, 2018 )

Les égocentriques sont toxiques.

 

Ah ! Ces égocentriques ! Notre société modèle de plus en plus de personnes qui ne se soucient pas du tout des autres, centrés sur eux-mêmes. Comment les reconnaître ?

Ce sont ces personnes qui ne parlent que d’elles tout le temps, qui prennent toujours l’attention, pour qui vous ne serez jamais rien d’autre qu’un moyen de se faire valoir. Vous en connaissez tous de ces individus, hommes ou femmes, qui vont prendre le pouvoir lors d’une réunion partant dans des explications sans fin dont on ne se souvient plus du début au bout d’une heure, ceux qui vont vous couper la parole ou

L’égocentrique ne ressent que peu d’empathie pour les autres. Ce qu’il désire, c’est cette attention qu’on lui donne. Il ne vit que pour cela, c’est son carburant.

Les égocentriques sont des personnes nocives. Ce sont souvent des personnes très intelligentes, narcissiques et vaniteuses. Elles ne peuvent se tromper et leur grande intelligence les persuade que leur jugement ne peut-être faussé. Elles sont surtout convaincus que personne ne peut leur résister.

Des égocentriques, vous en trouverez dans tous les milieux. Vous ne les reconnaîtrez pas toujours, ils peuvent se revêtir d’un voile d’illusion lors d’un premier contact.

Font-elles exprès d’être toxiques ? C’est une question à laquelle je me suis posée des années et je n’ai trouvé aucune réponse.

Que ce soit dans le monde du travail, des loisirs ou privé, c’est complexe de les stopper, surtout si on les aime , si on s’entend bien avec.

Lorsque l’on rencontre ce type d’individus dans le monde du travail, cela peut signer une descente aux enfers, le heurt avec des patrons parfois dévastateurs. Face à ces personnes, même si elles ont à priori un sourire d’anges, restons sur nos gardes. Elles ne sont pas fiables. Un égocentrisme est incapable de garder un secret, peut avoir des sautes d’humeur imprévisibles, et se reconnaît à son côté hyper lunatique.

 

Évitons de céder impulsivement au charme de ces personnes, à leur fausse gentillesse. Gardons les yeux bien ouverts. Et surtout, toujours écouter son instinct ! Il faut se faire confiance et quand on ne sent pas quelque chose ou quelqu’un, fuir tout simplement.

 

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