( 22 mars, 2021 )

Hashimoto, maladie à vie

Arrête de t’écouter ! Cesse tes sautes d’humeur ! Franchement, t’es folle, tu n’as rien.

Quel malade atteint de cette fichue maladie auto-immune n’a pas entendu ces phrases cinglantes, saignantes, pires qu’un poignard. Lorsque nous apprenons cette maladie, nous n’avons pas besoin d’être en plus jugés, critiqués, montrés du doigt.

Il est important que l’entourage soit emphatique, ce qui est de plus en plus rare de nos jour. Même les médecins n’arrivent plus à faire preuve d’humanité.

Hashimoto est une maladie auto-immune à vie. On n’en connait pas les causes même si différents courants de pensées proposent des avis différents.

Le problème de la maladie de Hashimoto est qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Ce qui signifie que notre propre corps va se rebeller contre les organes en envoyant ses propres anticorps les attaquer. Avec le temps, on peut voir apparaître d’autres maladies auto-immunes comme le diabète, le lupus, la maladie de Addison.

On ne peut pas se prémunir contre Hashimoto. C’est ça le drame. On ne peut que subir. L’important est surtout que cette maladie soit détectée avant qu’une autre se déclenche.

On ne peut donc pas stopper l’augmentation des anticorps. Le corps, lui, va réagir à la moindre variation : changement de temps, de saison, stress …. La « mise en route » des anticorps est comme un moyen de défense. C’est pour cette raison que de nombreux malades voient votre taux de tsh changer en cas de syndrome grippal par exemple. Le corps va lutter contre « un virus » et en même temps aller grignoter un morceau de la glande.

 

Que faire allez-vous dire ?

Vivre sans stress ! Plus facile à dire qu’à faire.

Certains vont se tourner vers les médecines naturelles, comme la naturopathie, l’homéopathie. D’autres malades vont préférer chercher de l’aide auprès de diététiciens pour revoir l’alimentation.

De même les avis sont partagés. Les personnes atteintes de la thyroïdite d’Hashimoto et qui ne prennent pas de substituts d’hormones thyroïdiennes doivent éviter une prise excessive d’iode (qui peut provoquer une hypothyroïdie) provenant de sources naturelles, telles que des comprimés de varech et les algues, à l’inverse certains médecins préconisent l’iode.

Casse-tête ! Doit-on prendre de l’iode ou pas ?

« Lorsque la thyroïde manque d’iode, l’hormone de stimulation thyroïdienne (TSH) augmente, ce qui peut favoriser l’apparition de nodules et de kystes. La solution trouvée pour pallier la carence en iode consistait, jusqu’à présent, à supplémenter le sel alimentaire en iodure de potassium. Mais c’est une mauvaise idée, car dans toutes les études épidémiologiques publiées depuis plusieurs années, on note un lien étroit entre l’iodure non organique et les thyroïdites. »

De plus, faire très attention aux intolérants ou allergique à l’iode.

On comprend une fois encore la difficulté de vivre avec une maladie auto-immune si on vit en bord de mer ou si on aime la mer.

 

Et les aliments interdits allez-vous me dire ?

On peut tenter d’éviter certains aliments qui vont interférer avec la production normale d’hormones thyroïdiennes. On peut diminuer le gluten. Cela ne réussira pas à tous.

Le système immunitaire percoit le gluten comme un antigène à attaquer.

Ce régime n’est pas miraculeux pour tous, beaucoup plus efficace pour ceux ayant un intestin poreux ou le syndrome de l’intestin irritable.

Le brocoli, les choux et d’autres variétés de légumes crucifères, sont goitrogènes. Ils limitent l’assimilation du levothyrox. Cela ne veut pas dire qu’il faille totalement les supprimer, juste ne pas en manger tous les jours.

Le soja et tous ses dérivés contiennent des isoflavones, un phyto-estrogène qui altère le fonctionnement de la glande thyroïde, en particulier chez les patients souffrant d’une carence en iode.

Certains vous diront de bannir le sucre, mais aucune étude sérieuse n’a montré un lien avec un dysfonctionnement thyroïdien, si ce n’est le surpoids en hypothyroïdie qui ne va pas s’arranger avec le sucre.

Huiles végétales, alimentation iodée, là aussi fortement contre versée.

 

Faire attention à son alimentation, à son stress ne peut pas être une mauvaise chose, mais il ne faut surtout pas tomber dans l’excès inverse et ne plus vivre.

Hashimoto est une maladie à vie qu’il faut apprivoiser afin de faire en sorte de continuer à vivre même si il y a un « avant » et un « après ».

Bon courage amis Papillon

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( 22 mars, 2021 )

Polémique sur les liseuses

Souriant récemment à une image humoristique où un des »Qui meurt à la fin ? » , ce soit  personnages annonce : « Alors, il est bien ton livre ? Qui c’est qui meurt à la fin ? »; réponse du second « la batterie ». Et là je jette par réflexe un regard aux commentaires, et oh horreur ! Pas une once d’humour ! Les anti-liseuses s’affrontant aux pro-liseuses. Le reflet d’une société où tout est sujet à critique. Les gens ne peuvent même plus partager un peu d’humour sans que l’agressivité monte d’un cran. Pourquoi certaines personnes s’obstinent-elles à vouloir penser que leur choix de lecture est le meilleur, comme si elles oubliaient que l’important est de lire ! Certes, les limites d’une liseuse s’arrête à la batterie et si un jour on se retrouve avec une panne d’électricité, on sera bien ennuyé pour la recharger. Mais à côté de cela, une liseuse est une bibliothèque pratique à transporter particulièrement en vacances ou chez le médecin, avec un possible agrandissement des caractères ( très pratique quand on vieillit). Nul besoin d’en faire une polémique. Le livre papier restera toujours unique pour les amoureux des livres, mais j’avoue que la liseuse m’a évité de m’encombrer de tonnes de livres ordinaires m’invitant à garder ou me procurer en papier que mes coups de coeur. Il serait triste qu’un jour à la question : « Qui meurt à la fin ? » , la réponse soit : «  Lire ! »

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( 21 mars, 2021 )

La recette du bonheur

Qui n’aurait pas envie de faire une bonne recette de cuisine garantissant le bonheur ? Savoir doser assez d’épices pour donner le sourire, assez d’ingrédients pour que le plat ne soit pas indigeste. Mais dans tous les cas, on vous dira que le bonheur, ça se mérite, que ce n’est pas gratuit. C’est une bêtise.  Tout le monde a droit au bonheur !

Il faut l’attraper comme une bulle lorsqu’elle passe devant soi, ne pas la laisser éclater. Le bonheur n’est pas éternel, il est fuyant, mais tellement bon lorsqu’il est là. Le bonheur, ce n’est pas parce qu’on le cherche qu’il va tomber du ciel.
Le bonheur arrive souvent quand on s’y attend le moins. Il ne s’invite pas. Il est là et un jour on le regarde dans les yeux, et on ne veut surtout pas le perdre.

Alors une recette ? Non, aucune, juste se dire que tout le monde a droit au bonheur ! Et que lorsqu’il est là, il faut le retenir le plus longtemps possible ….

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( 20 mars, 2021 )

Le printemps

Il est là, le printemps. L’hiver a officiellement tiré sa révérence. Il fut froid cette année. Un hiver d’antan avec quelques jours de neige. Malgré tout, les rosiers ont résisté. Merveilleuse nature qui sait s’adapter. Les bourgeons sont là comme si rien ne s’était passé. Certaines fleurs sur les arbres pointent leur nez. Je trouve cette saison magique. Ce cycle de vie qui s’invite, qui est là pour nous rappeler que rien ne s’arrête, rien ne disparaît totalement, tout finit par renaître. Rien ne stoppe cette arrivée du printemps, ni ce virus qui ennuie les humains ni les politiciens. La ronde des fleurs continuent inlassablement.

Ah ! Comme j’aime le printemps ! Ses couleurs, sa luminosité, ses températures qui sont agréables. J’aime tellement le printemps que plutôt que vous ennuyer avec mes mots, je cours vite vers mes pinceaux pour ne pas laisser ces couleurs s’envoler.

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( 19 mars, 2021 )

Des jours sans fin

On en a tous rencontrer de ces jours sans fin qui vous brisent de l’intérieur. Ces jours pas comme les autres. Ces jours où les secondes paraissent être des heures.

Qui n’a pas vécu une telle journée ? Ces minutes sur une chaise à attendre un verdict, ce sablier qui semble s’égrainer au ralenti, avec juste cette attente, oscillant entre l’envie de faire tourner plus vite les aiguilles de la montre et celle de ralentir pour ne pas savoir.

Nous vivons régulièrement des journées sans fin, des journées dont nous redoutons qu’elles se terminent tout comme nous souhaitons au fond de nous en connaître le verdict.

Depuis le Covid, nous vivons par vagues cette impression de jours sans fin, avec ces annonces contradictoires qui vont semer de l’espoir pour ensuite le reprendre, ces promesses d’un monde meilleur qui s’écroulent régulièrement.

Je ne peux qu’espérer qu’un jour s’arrête ces jours sans fin car les graines de l’espoir doivent revenir dans nos coeurs.

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( 18 mars, 2021 )

Promouvoir son livre sur les réseaux sociaux

À l’époque du Covid, salons et dédicaces sont à l’eau. Il faut donc apprendre à se réinventer pour faire connaître son livre. Chaque auteur est convaincu d’avoir écrit le meilleur de l’année. Faut-il investir en tant qu’auteur indépendant dans un attaché -presse ? Honnêtement, non, sauf si on de l’argent ! Beaucoup sont juste des charlatans même s’il existe quelques perles. Faut-il passer ses journées sur les réseaux sociaux ? Ça, c’est selon chacun. Personnellement, je ne suis pas une adepte d’Internet, me contentant de publier quotidiennement sur mon blog, et squattant quelques minutes sur Instagram ou Facebook.

Certaines éditions s’occupent de promouvoir leurs livres. J’ai connu cela avec une édition qui faisait une grosse publicité en partageant mes articles sur Twitter et Linkedlin, des réseaux auxquels je n’ai jamais rien compris. Je ne peux donc pas vous dire si ce fut ou non une réussite, car je n’ai pas vu les DA l’édition ayant fermé.

Et Facebook allez-vous me dire ? Facebook reste une grande machine commerciale. Faire une page auteur est simple, seulement avec leurs algorithmes, peu de personnes vont en avoir le contenu. Pareillement pour une page privée auteur.

Partager sur les groupes lecture peut sembler au départ une bonne idée pour au final s’avérer un véritable fiasco. La plupart des personnes naviguent dans les mêmes groupes et les publicités massives récurrentes sont souvent contre productives.

Je passe pour ma part peu de temps sur Facebook pour la promotion, préférant consacrer mon temps de libre à écrire, lire  et peindre. Il n’en demeure pas moins que j’essaie de poster régulièrement sur Instagram ou sur ma page FB rougepolar.

Cela sert à fidéliser le lecteur et ainsi lui donner envie de découvrir le prochain roman.

Je crois au final que la meilleure façon de promouvoir un livre n’est pas de vouloir le fourguer à tout prix, mais de savoir partager avec ses lecteurs sur tout, tout en restant vrai. Il ne faut pas chercher à être le meilleur, car au final, qu’est-ce que le meilleur ? Il faut cibler certains groupes et non tous les groupes. Rien n’est plus indigeste qu’un auteur qui bombarde non stop son bouquin. Cela fait penser à une boite de céréales que l’on veut à tout pris vendre jusqu’à l’indigestion.

Il y a sept ans lorsque j’ai découvert Facebook, il existait une vraie communauté. Ce n’est plus le cas aujourd’hui.  Facebook choisit les posts qui vont être mis en avant, limitant ceux provenant d’un site ou un blog qui ne rapportent pas à Facebook. Résultat où avant on atteignait cinq cents vues, on n’en aura plus qu’une cinquantaine sauf si on sort la carte bleue.

Faut-il donc passer par cette publicité payante ?

Facebook propose pour 10€ ou 20€ de partager votre couverture de livres afin de cibler des personnes ayant des goûts communs. Est-ce efficace ? J’ai un gros doute car automatiquement, l’algorithme ira vers des personnes que l’on croise déjà dans les groupes, mais qui sait ? Pour être franche, je vois surtout des auteurs connus comme Bussi qui sont sponsorisés. Je me demande pourquoi car ils ont leurs fidèles lecteurs attitrés !

Une autre question fréquente : doit-on tout mettre dans une page ou non ?

J’ai coutume à penser qu’une bonne page FB est une bonne promotion à la différence d’un profil FB qui lui ne va générer que vingt favoris même si l’auteur a 5000 amis.

J’ai choisi de conserver un profil privé destiné à mon blabla privé et invisible pour tous destiné à une centaine d’amis qui s’intéressent vraiment à mes écrits, et une page auteure que je partage régulièrement, mais où je vois que FB limite la visibilité. À l’inverse, mon profil étant privé, je n’accepte aucune publicité dessus. J’ai beau le dire, je continue à être régulièrement inondée ! Tout comme via Messager, et franchement, c’est super pénible je vous assure ! J’aime discuter avec d’autres auteurs, mais ceux qui me balancent leur pub, je l’efface aussi sec !

En conclusion, promouvoir un livre, c’est créer du lien. Ce n’est pas vouloir vendre à n’importe quel prix. Cela se fait avec un minimum de respect. On ne peut tous avoir son livre dans toutes les Fnac, il faut savoir l’accepter !

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( 17 mars, 2021 )

Cette peur de tout oublier

Peut-être est-ce ce virus qui nous a fait prendre conscience du fil sur lequel nous dansons ? Peut-être est-ce aussi d’avoir tant fixé les yeux bleus de ma mère si vides ? En tous les cas, ma plus grande peur aujourd’hui est d’oublier un jour. Avant, j’aurais presque souhaité oublier la souffrance, oublier ce manque de ceux qui sont partis, c’était avant. Maintenant, j’attrape chaque minute comme une bulle de savon, la sachant prête à éclater, sur le point de s’envoler, et j’essaie de ne mémoriser que les bons moments, que ces instants de pure sérénité. Alors, oui, je l’avoue, j’ai peur un jour d’oublier le nom de ceux qui ont traversé ma vie. J’ai peur de ne plus savoir lequel de mes enfants me tient la main. Peur de croire que les disparus vivent encore. Peur de ne plus savoir mon nom.

Je suis lucide. Je ne sais pas si j’ai une prédisposition génétique à voir cette mémoire se morceler, même si maman fut atteinte de cette horrible maladie à corps de lewy et sa propre mère Alzheimer. J’espère tenir de la branche paternelle. On peut y croire, non ?

Qui a-t-il de pire que de ne plus savoir ? Que d’avoir vécu une vie entière « pour rien » ? Que de partir de cette terre en ayant oublié ce qu’est l’amour ?

Non, je ne veux pas oublier ! Peu importe mes cicatrices, je veux me remémorer jusqu’à la fin comment et qui me les as faites, je veux me souvenir de tous ces mots d’amour que l’on m’a chuchotés, tous ces baisers que l’on a partagés. Non, je ne veux pas oublier.

 

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( 16 mars, 2021 )

Les livres audio

Curieuse, j’ai voulu tester les livres audio, ayant la chance d’avoir une médiathèque bien fournie. Seulement étant une quiche en informatique, il m’a fallu comprendre comment marchait le site relié à la médiathèque et ça, ce ne fut pas une partie de plaisir ( à partir du moment où on passe par un emprunt bibliothèque, c’est plus complexe que si on achète directement). J’avais choisi un livre au hasard, plutôt le style romance. Je m’étais dit que ce serait moins compliqué pour une première que de choisir un thriller.

Une fois l’option choisie ( j’ai opté pour mon téléphone), la mise en route fut simple.

Honnêtement, ce fut une lecture ou plutôt une écoute agréable. Je peignais en même temps ce qui m’a vraiment offert une véritable immersion dans l’histoire fort bien lue.

Après, je reste une amoureuse de la lecture pure que ce soit numérique ou papier. Et le livre audio ne remplace pas ce plaisir.  Par contre, il soulage les yeux fatigués.

Il ne remplacera jamais pour moi le Livre, mais reste une bonne alternative pour les personnes dont la vue baisse ou qui simplement sont trop fatiguées pour tenir un livre. Le fait de pouvoir revenir en arrière est également intéressant.

Attention par contre à ne pas écouter un livre audio un jour où on est épuisés, car sommeil garanti ! Heureusement, comme un vrai livre, il suffit de repartir le lendemain au chapitre précédent.  En tous les cas, une expérience que je conseille.

Pour rappel, ceux qui passent par les bibliothèques  peuvent suivre cet excellent tuto

https://www.ma-mediatheque.net/default/mode-demploi-livre-audio.aspx

Pour les autres qui veulent acheter un livre audio, Audible est gratuit un mois, donc ne pas se priver, et après abonnement illimité à la bibliothèque Audible pour environ 10€.

L’important reste le pouvoir de l’histoire !

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( 15 mars, 2021 )

Vivre avec Hashimoto ne veut pas dire se victimiser.

Fatigantes toutes ces personnes qui refusent de comprendre cette maladie auto-immune, tout comme tous les dysfonctionnements thyroïdiens. À entendre certains médecins, un malade qui se plaint ne fait que se victimiser, car il suffit de prendre un traitement de substitution pour aller bien. Si cela pouvait être vrai, seulement la majorité des malades avec un dysfonctionnement thyroïdien ne sont pas en pleine forme.

Vivre avec une glande thyroïde qui débloque, c’est un peu vivre avec un couperet au dessus de la tête en permanence. Un jour, tout va bien, et le lendemain, tout peut partir en vrille. Qui ne s’est pas retrouvé un matin à ne pas pouvoir se lever ? Qui n’a pas annulé une sortie ou un dîner à la dernière minute parce qu’Hashimoto avait de nouveau frappé ? Qui ne s’est pas senti découragé par les divers symptômes de cette pathologie ?

Il y a une vie « avant » la maladie et une vie « après ».  Énoncer ce que l’on a perdu ne veut pas dire pour autant se poser en victime, non, c’est simplement expliquer à tous ceux qui ne comprennent pas qu’un malade souffre même s’il a une maladie totalement invisible. Il est important que les mots soient posés comme que d’autres soient réfutés.

Non, un malade avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une personne dépressive qui se lamente sur son sort et qui veut être plainte, c’est une personne courageuse, résiliente qui survit à toutes les attaques qui détruisent son corps. Non, cela ne se voit pas, cela ne se sait pas, quiconque va vous croiser dans la rue ne saura pas ce que vous ressentez, ne saura pas ce que vous endurez, simplement parce que les gens n’ont plus le temps d’écouter, n’ont pas envie de perdre leurs précieuses minutes à essayer simplement de comprendre.

Et puis, qui peut vraiment comprendre cette fatigue, ces kilos qui s’incrustent, cette mémoire qui nous joue des tours, ce coeur qui peut se mettre à battre trop vite ou trop lentement, et tous ces effets secondaires qui pourrissent la vie: digestion, malaise, vertige, troubles gynécologiques, troubles de la vision, troubles de l’humeur… La liste est longue.

Mais qui peut comprendre ? Le conjoint ? Souvent, c’est difficile. Même avec de la bonne volonté, beaucoup de compagnons ne comprennent pas le changement soudain de celle qui partage leur vie. Les enfants, n’en parlons pas, comment pourraient-ils comprendre la fatigue de cette maman qui a une si bonne mine et qui se détruit à l’intérieur ? Quant aux amis ou collègues n’en parlons même pas ! Une baisse de régime et on est regardés de travers.

Hashimoto avec des anticorps de malades, j’étais enseignante, une enseignante qui adorait son métier, seulement malgré le traitement de substitution, je traversais des périodes d’immenses fatigues, de problèmes de mémoire. Ces anticorps s’activant sous l’effet du stress, j’étais sous leur domination permanente. J’ai eu la chance d’avoir des collègues et des parents d’élèves compréhensifs, mais ma conscience professionnelle m’a poussée à demander ma retraite anticipée. Je me devais d’être totalement opérationnelle pour mes élèves, je ne l’étais plus. Ce fut une véritable souffrance. Je n’étais pas prête à quitter mon métier, ni à entrer dans la case «  senior », alors que j’étais encore jeune. Je n’étais pas non plus prête à vivre avec un demi-salaire, mais c’était soit vivre, soit survivre, et j’avais décidé de vivre.

Je vis mieux sans stress, je suis moins fatiguée, mais mes anticorps ne baissent pas, et pourtant je suis sans lactose et j’ai essayé le sans gluten.

Je vis avec Hashimoto, mais je ne me victimise pas. J’ai accepté cette maladie, mais je ne changerai jamais d’avis, je continuerai à me battre ! Cette maladie doit-être reconnue, comprise, entendue, et je compte sur vous tous pour lever le poing !

Vivre et nous survivre ! Ensemble !

 

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( 15 mars, 2021 )

Je ne suis pas pressée

Il y a une évidence qui me frappe de plus en plus, je ne suis pas pressée de mourir ! La faucheuse nous attend tous, riches ou pauvres, elle nous attend dès le jour de notre naissance, faisant preuve de patience et de détermination. Personne n’y échappe et surtout on ne sait pas à quelle heure elle passera. Je n’ai jamais eu peur de la mort, peut-être parce que je l’ai beaucoup croisée dans ma vie, mais cela ne m’empêche pas de ne pas être prête. Si elle devait demain cogner à ma porte, j’aurais envie de grimacer, et de prier un dieu auquel je ne crois pour lui dire juste : encore un peu de temps, juste quelques jours, quelques semaines, quelques mois, alors non, je ne suis vraiment pas pressée !

POSITIVE ATTITUDE !

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