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( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

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( 25 février, 2019 )

Que c’est dur à comprendre, la différence !

Peu présente cette semaine sur la page de l’association, je découvre des messages poignants de malades encore visés par cette indifférence, par ces mots qui font si mal « Hashimoto, ce n’est rien ! », « Tu as agressive parce que tu es en hyper, alors fiche-nous la paix », « prends ton traitement, et tu iras mieux »…

La liste est si longue que je n’ai pas le courage de tout écrire. Une fois encore, j’ai juste envie de dire : qu’est-ce que cela peut vous faire que certaines personnes aient besoin d’aide ou d’écoute ? Pourquoi toujours rabaisser cette maladie ? Parce que c’est juste une petite glande de « rien du tout » qui pourtant est indispensable à notre organisme ou bien est-ce parce qu’elle est tellement invisible pour le commun des mortels que tout le monde s’en fiche ?

Est-ce parce que depuis deux ans on assiste à un litige avec l’industrie pharmaceutique, avec des plaintes pour certains envers un gros laboratoire ? Voire même des brefs témoignages radios ou télévision toujours orientés ?

Une chose est sûre, les mentalités sont vraiment figées et personne ne comprend rien.

Pourquoi le commun des mortels n’arrive-t-il pas à comprendre que s’il existe des milliers de sortes de cancers, il existe des différences également avec une maladie thyroïdienne ?

Un individu, par définition, est unique et donc différent d’un autre.

« Ma mère a Hashimoto depuis vingt ans et elle pète la forme », « Ma soeur a Basedow et va super bien », « Ma femme n’est qu’un fantôme depuis son accouchement où on a décelé son hypothyroïdie. »

Des témoignages par centaines, tous différents, tous uniques, tous vrais, car le ressenti de chacun est lié au poids de son vécu.

Quand on ne va pas bien, on aura beaucoup de mal à voir le côté positif du verre à moitié vide. C’est normal. Cela ne veut pas dire que l’on doit rire ou dénigrer la souffrance de la personne, juste qu’à ce moment T, cette douleur existe et doit-être reconnue.

La belle-mère qui va bien avec Hashimoto, que savez-vous d’elle ? Peut-être ses anticorps sont-ils très bas et n’ont alors aucun à coup sur sa santé ? Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression …

Différence et tolérance ! Comme ces mots manquent à notre vocabulaire actuel !

Nous sommes, malades de la thyroïde ou pas, tous différents et tous uniques. Nous vivons notre vie émotionnellement de manière totalement différente, ce qui ne veut pas dire que nous sommes fous de réagir impulsivement, de ne pas arriver à sortir les mots pour d’autres, d’avoir besoin d’un petit remontant pour se sentir bien, peu importe ces différences, elles existent, et se dire bienveillants, c’est les accepter.

Après, il est certain qu’un simple traitement ne fait pas tout, cela ne reste qu’un traitement et il faut faire confiance aussi à son mental. Comme dirait Grand Corps Malade, « vivre avec un mental de résistant ! » et apprendre aussi à tendre la main, car seul, finalement, on n’est pas grand chose !

 

Courage mes petits papillons …

Dans quatre semaines, on se retrouve au salon de Paris au stand V75 Dimanche matin …

 

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( 7 février, 2019 )

Hashimoto, tout ce qui ne se dit pas …

 

Pas une semaine sans une question à laquelle un médecin n’a pas voulu répondre.  Pourquoi tant de mépris pour les maladies thyroïdiennes ? Serait-ce simplement parce que ce sont des maladies qui atteignent principalement les femmes ou simplement parce que les symptômes étant invisibles, tout le monde s’en moque ?

Lorsque j’ai commencé mon combat il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon grand défaut, que mes mots suffiraient à ouvrir les yeux. Certes, de nombreux médecins se sont ralliés à notre cause, mais nous ne sommes toujours qu’en bas de la montagne ! Les « grosses associations » se battent contre les laboratoires, nous croisons les doigts pour voir un jour le bout du tunnel. En attendant, des petites questions insignifiantes angoissent des malades.

Je vais tenter de répondre avec l’aide de nos toubibs bénévoles à des questions que souvent on n’ose pas poser.

 

C’est grave docteur si … ?

 

« Je pète beaucoup depuis que je suis Hashimoto, est-ce normal ?»

Il existe de nombreuses théories à ce sujet. Selon certains, les maladies auto-immunes seraient augmentées à cause d’un intestin perméable. Peut-être, rien n’est prouvé pour tout le monde. Mais une chose est sûre, l’intestin se ralentit avec une hypothyroïdie entraînant des flatulences. Ce n’est donc pas une simple cause à effet, mais un symptôme lié à ce dysfonctionnement.

 

« Je n’ose pas en parler, mais je n’ai plus de désir sexuel. »

Dernièrement je lisais un article où une fois de plus le journaliste ne s’était pas bien renseigné. Il stipulait que le traitement faisait perdre la libido ! Ouille ! Justement non, c’est l’hypothyroïdie qui peut agir sur la libido, mais non la maladie auto-immune ou le traitement. Pourquoi ? Toujours pour la même raison, l’organisme va se ralentir et donc le désir peut totalement disparaître. Et cela ne touche pas que les femmes puisque l’on commence à comprendre que de nombreux problèmes d’érection pourraient être dus à un dysfonctionnement thyroïdien.

L’avantage , une fois encore, est que lorsque la TSH est stabilisée, la libido retrouve la pêche !

 

 

« Je n’ai plus mes règles », « j’ai des règles hémorragiques »

La liste est longue ! Que de soucis pose un dysfonctionnement thyroïdien ! L’interaction entre hormones thyroïdiennes et hormones sexuelles n’est pas un leurre.

Trop de médecins vont mettre systématiquement sur le compte d’une grossesse, d’une pré-ménopause, parfois en gavant le patient d’hormones de type œstrogènes qui ne vont rien arranger. Bien sûr avant toute chose, vérifier si une grossesse n’est pas en route pour l’absence de menstruation, qu’il n’y a pas de fibromes pour les hémorragies, mais si les résultats sont négatifs, regarder vers la thyroïde. Là encore, avec un bon dosage, tout redeviendra comme avant ou presque.

De nombreux inepties sont dites sur des forums, rétablissons la vérité.

Non, un dysfonctionnement thyroïdien ou Hashimoto ne met pas une femme en ménopause précoce. Elle l’aurait été certainement sans cette maladie.

Non, la pilule ne donne pas Hashimoto ! Nous sommes nombreuses à ne jamais avoir pris un contraceptif oral et avoir cette maladie.

Non, le stérilet en cuivre n’est pas incompatible avec Hashimoto.

Non la ménopause n’est pas à 50 ans pile à cause d’Hashimoto ( nous sommes plusieurs à l’avoir été à 57 ans bien sonnés !) Donc ne pas tout mettre sur le dos de cette pauvre glande défectueuse.

 

 

«  Je n’arrive pas à mener mes grossesses … »

Là, on touche un panel de femmes qui font de nombreuses fausses couches depuis qu’elles ont une maladie de la thyroïde. Ce n’est pas une généralité, heureusement, mais malheureusement cela arrive. Il faut le savoir, se faire doublement surveiller.

Plusieurs malades ont témoigné sur ce sujet, dans le recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » N’hésitez pas à lire leurs confidences.

 

« Je suis très dépressive sans raison, est-ce la thyroïde ? »

De plus en plus de personnes sont dépressives à notre époque, à cela s’ajoute des troubles de l’humeur, du sommeil, et pourtant trop de médecins prescrivent immédiatement un antidépresseur pour avoir la paix ! Résultat, tout le monde le sait, il y aura amélioration puis rechute.

La dépression dans 80% des cas n’est pas une maladie, mais un signal d’alarme que l’organisme va mal. D’où la nécessité de bien prescrire les bons examens, de ne pas  regarder essentiellement les normes labos mais l’état du malade.

« Combien de cas d’affections mentales cachent en réalité des problèmes de thyroïde ? » s’interroge le Dr Brogan. Selon elle, les tests standard effectués pour quantifier l’hormone stimulant la thyroïde (TSH) ne fournissent pas une évaluation précise de la véritable fonction thyroïdienne. »( extrait article )

N’oublions pas qu’au début du siècle dernier, les patients en hypothyroïdies étaient internés en hôpital psychiatrique simplement parce que personne ne savait les soigner tout comme les enfants nés sans thyroïde étaient dits «  crétins » car leur cerveau subissait de gros dommages.

Là encore aujourd’hui, le traitement à vie aide vraiment à un retour « à la normale.

 

«  J’ai débuté mon traitement il y a un mois et je ne vois aucune amélioration «

Quand est-ce qu’un médecin expliquera à son malade que stabiliser est long ?

Une thyroïde attaquée par des anticorps va devoir réapprendre à vivre autrement, et le dosage se fera donc par palier, sans brusquer. C’est long pour une personne qui se sent diminuer, mais c’est la seule façon d’atteindre rapidement « une zone de confort » où la majorité des effets secondaires vont disparaître.

Donc patience et surtout ne pas commencer directement à des dosages à 100ug qui seront catastrophiques pour l’organisme. Les bons spécialistes iront de 25 en 25 au début, tout en sachant que pour certains malades, une dose encore plus petite est nécessaire. Est-il utile de rappeler que nous sommes tous différents face à cette maladie ?

 

« Je suis toujours fatiguée et on vient de me diagnostiquer Hashimoto »

C’est une réalité, et parfois cela peut passer inaperçu, voici un extrait de mon recueil :

« Marie-Louise 56 ans

Vous voulez mon avis sur les médecins ? Vous n’allez pas être déçus. J’ai traîné une hypothyroïdie pendant huit ans. J’avais froid, j’étais mal, déprimée. Mon taux de TSH était en limite supérieure. Jamais mon médecin ne m’a recherché les anticorps. J’ai été en arrêt de travail plusieurs mois. Je grossissais, alors que je ne mangeais rien. Un jour, j’ai été prise de tremblements et de palpitations. J’ai appelé un urgentiste qui m’a tout de suite demandé si j’avais des soucis de thyroïde. Je lui ai montré mes analyses. Il ne m’a prescrit aucun traitement, m’a juste donné une analyse à faire et laissé son numéro de portable. J’avais donc une recherche d’anticorps qui s’est révélée positive à plus de 600. J’étais Hashimoto. »

 

«  Depuis que j’ai Hashimoto, je ne vis plus. J’ai peur de tous les cancers. »

Alors que l’on se rassure, les cancers thyroïdiens avec Hashimoto sont rares, même s’ils existent. Et une étude américaine récente montre qu’il y aurait ( à prendre avec des pincettes) moins de cancers du sein etc après avoir déclaré Hashimoto. (Une histoire de lien avec la faculté de production d’anticorps même si ce sont des anticorps qui attaquent la thyroïde) …

 

« Passée en hyper avec 0,09, je me retrouve aussi en hypertension ! »

Cas fréquent ! En hyper, on peut voir sa tension grimper tandis qu’en hypo, on peut la voir chuter. ( l’inverse existe aussi) Le tout est de réajuster judicieusement son traitement et d’éviter de prendre immédiatement des hypotenseurs qui seront catastrophiques dès la stabilisation augmentant ainsi la fatigue. User des médecines parallèles : homéopathie, acuponcture ou huiles essentielles, avant de signer pour un médicament pour la tension à vie.

Ne jamais oublier surtout que nous sommes tous différents, et que cette différence doit-être prise en compte ! Idem pour les extrasystoles qui souvent disparaissent avec le bon dosage. Le coeur souffre avec un dysfonctionnement thyroïdien donc laissez lui le temps de récupérer.

 

« J’en ai marre de mon médicament, je le stoppe ! »

Non, avec Hashimoto le traitement est à vie, tout comme avec une ablation thyroïdienne. On ne joue pas avec sa santé.

 

« Ma vie est fichue ! J’ai Hashimoto »

Oh que non ! Votre vie sera seulement différente :)

 

 

En tous les cas, vos questions méritaient réponse, même si je le redis, chaque malade est unique, chaque malade va réagir différemment. La seule chose que chacun aura à un moment, c’est la peur, alors cessons d’avoir peur.

 

Je vous laisse une fois encore la conclusion de mon recueil …

« Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, par paliers, moins souvent qu’avant, car je vis beaucoup plus paisiblement. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie. Ceux qui viennent me voir en haussant le ton, je ne les écoute plus. Ceux qui veulent la guerre, je leur offre un sourire. Il est temps que ce monde vive en paix. Cette maladie a changé mon futur à tout jamais. (…)Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

 

Je me suis servie de cette maladie pour en faire une Force. Je suis devenue auteure, simplement pour poser des mots sur des maux, pour m’évader de cette réalité si difficile au début de la maladie. J’ai survécu, encore dirais-je, et j’adore la vie !

 

En attendant de vous rencontrer le dimanche 17 Mars au salon de Paris  stand V75 de 10 h à 13 h …

Je dédicacerai mon recueil mais aussi mes polars :) car ce sont eux qui m’ont sauvée !

 

Je vous embrasse tous les papillons !

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( 18 juin, 2018 )

La thyroïde, pourquoi on en parle tant ?

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

 

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

 

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

 

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

( 21 janvier, 2018 )

Maladies visibles ou invibles, stop aux jugements

La tempête pour ou contre le nouveau Levothyrox semble un peu calmée mais a laissé des traces. Beaucoup de malades n’osent plus poster leurs ressentis, car trop de personnes sortent leurs griffes ou jugent simplement. Je voulais rappeler que la page l’Envol du papillon est là pour aider tous les malades sans jugement, sans agressivité.

Il est bon de rappeler que chaque handicap est une souffrance pour la personne qui le vit, que ce dernier soit invisible ou non. Notre monde est formaté pour atteindre la perfection, pourtant bien illusoire, celle qui interdit à l’autre d’avoir des kilos en trop, d’être de petite taille, de perdre ses cheveux, et la liste serait longue. Je n’ai rien contre les associations luttant pour l’intégration de tous, mais à force de placarder des slogans, n’empêche-t-on pas les malades de s’exprimer ? Les personnes porteuses d’handicap de parler ? On a classé les individus dans des cases définies par notre société, se contentant d’applaudir les prouesses techniques mises en oeuvre pour le mal entendant ou mal voyant, mais se tourne-t-on vers eux pour leur demander ce qu’ils ressentent vraiment dans leurs âmes ?

Ce n’est pas parce que l’acceptation officielle de l’handicap est une cause nationale que le monde avance mieux. Tout comme pour les maladies invisibles, les personnes handicapées ont le droit de ne pas se sentir bien, elles ont le droit de ne pas accepter leur condition, elles ont le droit de trouver cela injuste, de se poser la question « pourquoi moi et pas les autres? »

Nombreux malades de la thyroïde vivent mal leur maladie, et là on ne parle pas du nouveau Levothyrox ni de la guerre des labos, juste de la souffrance, la vraie, celle qui peut rendre certains agressifs, méchants, voire dépressifs.

Une fois encore, faut d’utiliser la voix, je dirais à beaucoup d’utiliser les mots. Prenez un papier et laissez une trace de ce qui vous fait mal, osez écrire les pires choses, videz votre coeur. Ne vous servez ni de votre compagnon ni de votre milieu de travail comme punching-ball. Vous avez le droit d’être en souffrance, mais exprimez le.

Se taire est la pire erreur !

Le monde doit apprendre à reconnaître la douleur avant que le lien ne se brise.

Notre société par son souci de perfection absolue est un véritable handicap. Brisons ce processus pour les générations futures.

Lorsque j’ai écrit Hashimoto, mon amour, je vivais très mal cette maladie auto-immune que je trouvais totalement injuste, j’en voulais à la terre entière, je m’en voulais surtout à moi. C’était une véritable souffrance. Puis j’ai posé les mots de ce livre sur la papier, et la douleur s’est doucement atténuée, pour n’être plus qu’un souvenir.

Cela ne veut pas dire que je vais bien chaque jour, mais que n’ayant plus de haine, j’accepte avec sérénité, voire en haussant les épaules. J’ai accepté cette maladie invisible parce que j’ai crié. Alors osez … qu’avez-vous à perdre ?

 

« Hashimoto, mon amour, tu as changé ma vie à tout jamais. Par obligation, j’ai ralenti mon rythme de vie, redécouvrant des petits moments de bonheur oubliés. J’ai appris à prendre le temps de vivre, moi qui ne cessait de courir depuis plus de trente-cinq ans.

J’ai fait un tri dans mes relations choisissant de ne conserver que « les vraies », celles qui ne présentaient pas de caractère nocif et j’en suis ravie aujourd’hui. J’ai fait le bon choix. J’apprends, j’essaie de gérer mon stress, ce qui n’est guère facile dans une profession comme la mienne. Je me blinde face aux mauvaises langues. Pas simple non plus ! Nous vivons dans une société critique où chacun ne vit que pour parler sur son voisin. Je n’ai pas réussi à 100 % mais je suis sur la bonne voie. J’ai renforcé les vrais liens, ceux qui me permettent d’avancer. Grâce à eux, j’ai osé publier mes romans. La plume m’a permis de me libérer de toute cette violence reçue que j’avais besoin d’évacuer.

Écrire m’a aidée, écrire m’a libérée, écrire m’a offert l’opportunité de mettre des mots sur mes maux, de prendre conscience que cette maladie pouvait aussi m’offrir une nouvelle chance : changer les mentalités, hurler au monde qu’un malade souffre même si son apparence, elle, n’a pas changé.

Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, je le sais. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie » Hashimoto, mon amour (en vente site Fnac)

( 20 novembre, 2017 )

Et les malades, bordel !

 

Vivre avec une maladie invisible n’est pas un cadeau. C’est même un fardeau. Elle ne se voit pas, elle ne se comprend pas, pour les autres , elle n’existe pas. Nous l’avons vu avec l’affaire du nouveau Levothyrox, elle n’est même pas comprise par tous les médecins, par tous les pharmaciens, et par notre ministre de la santé, c’est encore pire. Nous nous trouvons face à une guerre de laboratoires avec un seul enjeu, l’argent  que cela va rapporter à ces industries pharmaceutiques déjà blindées de tunes.

Et les malades dans tout ça ? Qui pense à eux ? Qui s’intéressent à leur mal-être ?

Quand on voit le nombre de patients dont le généraliste s’est juste contenté de ricaner, j’ai envie de dire, l’heure est grave.

Il faut couper la langue aux préjugés, aux idées reçues négatives, cesser de croire que les malades sont hypocondriaques et se plaignent tout le temps. C’est faux ! Personnellement, je n’ai jamais renoncer à savourer la vie, à continuer à aller jusqu’au bout de mes défis et pourtant, depuis que j’ai la maladie d’Hashimoto, mon corps me limite beaucoup plus fréquemment, m’incitant à ralentir là où j’étais une boule d’énergie. Cela ne veut pas dire pour autant que j’ai cessé de vivre, au contraire. La première année où j’ai découvert ma maladie fut horrible, j’étais un vrai zombie, somnolente, n’arrivant même plus à monter les escaliers dans mon école, gonflée comme une bonbonne, jaune citron tellement mon foie ne fonctionnait plus, perdant mes cheveux par poignées. Ah cette année 2014 fut une des plus terribles à vivre ! Je crois que ce furent les ratés de mémoire et la concentration impossible les pires, un handicap impensable dans ma profession. Imaginez une seconde comment tenir une classe de trente élèves turbulents de dix ans alors que vous ne tenez vous-même pas debout ? Je devais me faire violence à chaque instant, sans craquer, en gardant le sourire. Je rentrais chez moi et m’effondrais de fatigue, et très souvent m’endormais. De l’extérieur ? J’étais toujours « moi », mais à l’intérieur, je n’étais plus rien, juste une thyroïde qui se détruisait. Rares sont les personnes sur mon lieu de travail qui étaient au courant. Orgueil quand tu nous tiens ! Même l’idée de m’arrêter me paralysait comme si je donnais la victoire à cette maladie irréversible. Et puis après tout, ce n’était pas un cancer, alors je me devais d’être debout. J’ai vécu dans un brouillard durant plus de deux ans, jusqu’à une stabilisation parfois encore remise en question pae vagues, car Hashimoto n’est pas qu’une simple hypothyroïdie. C’est long deux ans à souffrir en silence, à ne pas vouloir perturber sa propre famille, à ressentir des coups de blues, des moments où l’on a envie de tout envoyer valser. Seulement, j’aimais trop la vie pour m’enfoncer définitivement .

Quatre ans après, je ne cesse de me lancer des défis littéraires, de croire en l’avenir, de savourer chaque petit plaisir, en particulier les vacances. J’évite tout ce qui peut-être stressant. Je m’éloigne des sources d’ennuis (si je peux), du bruit ( que personne ne rigole, car le bruit en classe, c’est l’enfer quotidien). J’apprends à gérer mes émotions, à bloquer les énergies négatives, à vivre pacifiquement. Je me préserve afin de conserver ce qui me semble le plus important, ce plaisir de vivre.

Et surtout je me bats aux côtés de ceux qui souffrent, qui découvrent leur maladie.

Ne nous leurrons pas, dans dix ans, le nombre de patients aura doublé. Il suffit de regarder les cochonneries que l’on nous met dans l’eau, les centrales comme dernièrement en Russie dont les nuages toxiques « sont anodins ». À qui veut-on faire croire une telle ineptie ! Hier c’était Tchernobyl, dont le nuage nous a contournés. N’empêche que mon fils de trois ans est décédé d’un cancer incurable du à ce nuage qui n’existait pas. Et demain, ce sera quoi ?

Voilà pourquoi je me bats aux côtés de l’association l’envol du papillon. Nous sommes une petite structure. Nous ne voulons pas concurrencer les grosses associations qui ont tout notre respect. Nous voulons juste être là si on a besoin de nous.

J’étais certainement prédisposée à cette fichue maladie. J’aurais pu l’avoir dans vingt ans. Un choc l’a fait surgir avec violence. J’ai fait le deuil depuis déjà plus de trois ans des raisons qui m’ont poussée à me détruire. Je l’accepte, j’essaie de me pardonner d’avoir été si naïve, mais surtout, je me refuse à cesser de vivre parce que j’ai une maladie invisible. Je le redis, c’est un fléau, mais contre un fléau, notre seule arme, c’est la pensée positive, l’entraide, la solidarité.

Alors les papillons, nous sommes là ! Famille, médecins, soignants, amis, tous.

Rejoignez-nous nombreux, et ensemble, nous essayerons de garder ce grand navire sur cette mer agitée.

 

https://www.facebook.com/associationmalades/

 

( 11 septembre, 2017 )

Ces laboratoires qui jouent aux apprentis sorciers

Ce n’est pas un scoop, c’est même un sujet dont j’adore parler dans mes polars, ce monopole des industries pharmaceutiques, et leurs dérives. L’affaire très médiatisée du Levothyrox montre encore une fois les limites du monopole de certaines entreprises pharmaceutiques, et surtout une méconnaissance des maladies de la thyroïde.

Lorsque j’ai accepté de rejoindre l’association l’envol du papillon, j’ai été séduite par leur combat qui est aussi le mien depuis deux ans, la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. Les troubles liés à un dysfonctionnement sont mal connus, peu explicités, et même le meilleur des médecins, reste parfois perplexe. Et je ne parle pas des spécialistes qui sont en nombre insuffisant. Un seul endocrinologue sort chaque année! Une honte quand on sait que les malades de la thyroïde dépassent les trois millions.

On comprend que ces spécialisations soient peu lucratives vu le prix bas des traitements, et comme l’argent gouverne le monde, les patients restent avec leurs troubles.

Sommes-nous devant une crise sanitaire ? On s’en rapproche de plus en plus lorsque l’on entend des personnes stopper leur traitement. Une fois encore, je ne cesserai de le dire, nous ne sommes pas égaux face à cette maladie qui regroupe des thyroïdites totalement différentes. Le traitement est-il obligatoire pour tous ? Tout dépend !

Une personne avec juste un dérèglement lié à une grossesse par exemple  pourrait  retrouvé un bon fonctionnement sans un traitement obligatoire, à l’inverse d’un malade atteint d’une thyroïde auto-immune d’Hashimoto, par exemple, dont le comprimé sera vital et le traitement à vie. Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier ce que font trop aiséme les médias.

Je pense qu’il faut cesser de prendre les gens pour des imbéciles. Une personne qui ressent de violents effets secondaires liés à un médicament ne fait pas semblant. Stabiliser une thyroïde est très difficile. La mienne s’est détruite presque intégralement toute seule comme une grande en trois mois, et j’ai mis plus de deux ans à pouvoir de nouveau vivre normalement. Coup de chance pour moi, j’échappe à ce nouveau Levothyrox , étant allergique au stéarate de magnésium, que l’on fourre depuis dix ans au passage dans tous les médicaments, ce qui m’oblige à ne pouvoir prendre aucun comprimés ! Sous L_Thyroxine, je mène donc une vie normale, je travaille, j’écris, je ne baisse jamais les bras, et je suis sur le front à l’écoute de ceux qui en ont besoin. C’est ce qui fait que mon combat est différent de beaucoup d’autres. Je ne brandis pas l’étendard parce que je suis en souffrance. Je vais bien ! D’autres vont lal. C’est pour eux que j’écris. Et croyez-moi, beaucoup souffrent en ce moments, beaucoup n’y arrivent pas, et ce n’est pas une lubie ou une psychose collective. Certainement un dérèglement qui aurait pu être évité si le choix  avait été proposé, si le monopole d’une société comme Merck n’existait pas en France. Chaque jour, au sein de l’association, nous recevons des mails de pure souffrance, à l’inverse d’autres qui se sentent mieux avec le nouveau médicaMent. C’est normam. Si un jour, on sortait un traitement en comprimés sans excipients, sans magnésium, je serai la première à hurler de joie (car croyez-moi, ne vivre qu’avec un traitement qui doit rester au frais peut s’avérer parfois très pesant)

Pourquoi un monopole ? Pourquoi ce manque de choix ? On parle de l’Europe, mais l’Allemagne propose diverses possiblilités. Comment voulez-vous que cette industrie pharmaceutique fasse le moindre effort puisqu’elle sait que ce traitement est vital, que la plupart des malades le prennent et continueront à le prendre malgré ses désagréments, et surtout que beaucoup de médecins, recevant des visiteuses médicales seront largement récompensés pour ne pas avoir céder à la pression médiatique. Au passage, ces pratiques sont pour moi honteuses.

Alors ? Continuez à faire connaître ces maladies, car sa reconnaissance permettra de meilleurs soins, et surtout une prise de conscience de tous ! Trop d’articles négatifs, minimisent un dysfonctionnement thyroïdien, il faut que cela cesse !

Nous ne sommes pas des cobayes, nous n’avons pas choisi de tomber malades, alors ayez au moins la décence de reconnaître notre souffrance !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 25 août, 2017 )

Pourquoi tant de soucis avec le nouveau lévotyrox ?

Nous, les malades de la thyroïde, sommes enfin mis en avant avec ce nouveau médicament qui créé un tsunami. Les médias découvrent subitement que six millions de français ont des problèmes de thyroïde, certains médecins restent sur leurs positions, d’autres (et ils sont de plus en plus nombreux) rejoignent la cause des malades.

La glande thyroïde est indispensable au corps, et sans un bon fonctionnement, le patient va passer par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Heureusement, avec un traitement adapté, elle va se stabiliser, c’est à dire, retrouver un fonctionnement presque correcte (tout est dans le « presque »). Certains vont stabiliser en moins de six mois, d’autres en plusieurs années. Seulement cet organe est hyper sensible. La moindre variation peut être un grain de stable dans ce processus.

Aujourd’hui, on se retrouve avec des malades qui ont vu leur traitement transformé sans en être informés. Le laboratoire Merck pour des raisons qui restent complexes ont remplacé un excipient par un autre.

Au bout de deux mois, la réalité est alarmante. Plus de la moitié des malades prenant du Levothyrox présentent des troubles du transit, fatigue, dérèglement de leur tsh et T4, voire pire. Bien sûr, au départ, les médecins tout comme les services sanitaires ont crié au « psy » …  » tout est dans la tête « ! Seulement, avec un certain recul on découvre que nombreux sont les malades avec de terribles effets secondaires qui ne savaient pas que la composition du médicament avait changé (eh oui ! Tout le monde ne passe pas sa vie sur les réseaux sociaux)

Alors ? La force de la pensée collective ? Laissez-moi rire !

Il serait temps que l’on cesse de faire joujou avec nous ! Les malades ne sont pas des cobayes, ni des imbéciles.

Quand la société va-t-elle prendre conscience que les maladies de la thyroide sont complexes, que l’on ne peut les soigner comme une toux avec juste un sirop, que chaque personne est différente et ne réagira pas pareil.

Alors oui, le nouveau levo va convenir à certains, et c’est tans mieux, mais les autres ?

Je suis alarmée lorsque j’entends certaines qui ont stoppé leur traitement tellement elles étaient mal. Hashimoto est une maladie auto-immune, et on sait tous ce que sur la durée un arrêt de médication peut donner.

Que va-t-il se passer si une personne décède ? Ce sera seulement à ce moment que l’on prendra conscience qu’il faut agir, et vite !

Merck nous parle de milliards investis, et alors ? Nous les malades, on se moque complètement des gros sous, nous voulons vivre le mieux possible !

C’est pour cette raison que l’association l’envol du papillon s’est mise aux cotés de cette cause afin de défendre tous les malades aussi bien ceux qui supportent le nouveau levo que ceux qui ne le supportent pas, aux cotés des parents inquiets de la possibilité d’une rupture de stock de L_Thyroxine, aux côtés des autres qui prennent d’autres traitements mais subissent cette maladie.

Une fois encore nous voulons être entendus, pleinement, totalement, et non juste regarder avec un sourire amusé.

Nous ne sommes pas des hypocondriaques. Nous sommes juste des êtres humains qui voulons vivre le mieux possible.

Alors médecins, rejoignez-nous, vous êtes nombreux à avoir adhérer depuis quelques jours et c’est vraiment une avancée, famille, soyez tous là !

Parce que les malades comptent sur vous !

Merci …

 

https://m.facebook.com/associationmalades/

 

 

 

( 17 août, 2017 )

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

 

 

Nul ne peut se revendiquer l’auteur d’une idée sans avoir déposé un brevet, par contre le plagiat des pétitions, des textes est un vrai manque de respect voire un délit.

C’est pour cette raison que Sylvie Grignon, auteure d’Hashimoto mon amour et de nombreux textes sur son blog va aujourd’hui interviewer une personne qui se donne à pour la cause, et qui voit ses pétitions détournées.

 

A) Bonjour, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

Je me présente je m’appelle Davina j’ai 30 ans maman de 3 enfants , je souffre d’un hashimoto sévère + une atrophie de la thyroïde  et d’un diabète de type 1 ( hérédité) qui a été déclenché par Hashimoto en 2016 , Hashimoto  a intégré ma vie fin 2010 et c’est aggravé en 2015 . J’ai perdu mon emploi en 2016 du à cette maladie ce qui m’a valu de reprendre mes études (passage du bac en 2017) je rentre à la fac de droit cette année .

 

 B) Peux-tu expliquer ton action ?

Mon action consiste à représenter les maladies thyroïdiennes dans leurs globalités , être à l’écoute des personnes et de les représenter au mieux afin de faire entendre leurs voix , leurs douleurs , je veux sensibiliser les personnes, mais surtout nos médecins , les services en lien avec la santé tel que la MDPH , la sécurité sociale, la ministre de la Santé,notre entourage . Ces maladies ont besoin d’être connues de tous, mais plus en profondeur c’est a dire les conséquences qu’elles engendrent la dégradation qu’elles peuvent amener  sur notre santé, vie professionnelle comme privée, les maladies auto-immunes qu’elles peuvent réveiller et pour lesquelles nous n’avons aucun suivi . Et pour finir que l’on nous prenne plus au sérieux que l’on arrête de nous voir comme des hypocondriaques ou comme des fous.

 

 

C) Tes pétitions, l’objectif, le but ?

Le but des pétitions étant d’obtenir une revalorisation du taux du handicape auprès de la MDPH , une reconnaissance et une prise en charge de celle-ci en ALD auprès de la sécurité sociale .

/https://www.change.org/p/association-hashimoto-reconnaissance-de-la-maladie-hashimoto-et-de-ces-consequences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_petition

https://www.change.org/p/en-collaboration-avec-association-hashimoto-reconnaissance-pour-la-maladie-de-basedow-et-de-ses-cons%C3%A9quences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

 

L’association Hashimoto ayant eu des problèmes administratifs liés à la démission de la dirigeante, une nouvelle association L’envol du Papillon est en construction regroupant maladies auto-immunes, Hashimoto, Basedow ainsi que tous les handicaps invisibles.

Nous ne sommes pas en concurrence avec l’association Vivre sans thyroïde, puisque cette dernière de par son nom s’occupe surtout des malades opérés de la thyroïde. Nous nous battons pour les corps défaillants, les thyroïdes qui se détruisent, le respect du malade dans son intégralité.

L’association L’envol du papillon est très heureuse de constater que Davina se mobilise à ses côtés, et nous garantissons l’envoi de toutes les pétitions avant fin Octobre.

 

Seul, on n’est rien. Ensemble nous aurons un vrai poids, alors rejoignez-nous, battez-vous. Signez surtout ! Nous comptons sur vous et recherchons volontaires pour des antennes.

 

Quant à moi, je remercie l’association de m’offrir encore la parole ! Je suis avec vous toujours là pour aider si besoin !

 

Merci d’avance de votre soutien et restons solidaires.

 

 

 

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