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( 9 mars, 2020 )

Thyroïde, tu nous fatigues !

Fatigante cette thyroïde et ce n’est pas une psychose collective lorsque l’on constate le nombre de témoignages dans chaque groupe. Alors bien sûr, on trouvera toujours des personnes qui vont super bien ( et elles appuient sur le « super »), d’autres qui ont vu leur souci se régler en juste six semaines. Bravo ! Pour moi ce sont de vraies chanceuses !

Vivre avec un dérèglement thyroïdien n’est pas drôle, c’est même lourd que l’on soit en hypo, hyper, Hashimoto ou Basedow, cancer ou autres.  Il y a d’un côté, le médical, de l’autre comment bien vivre avec. Facile disent certains. Facile si le traitement médical est efficace, car lorsque l’on va mal, un peu dur de vivre bien.

Alors cet article s’adresse à ceux qui ont envie d’entendre, de partager, dans un esprit de bienveillance en n’oubliant jamais que nous sommes tous différents !

Vous êtes nombreux à me demander des conseils, car effectivement je n’ai jamais cessé de garder le sourire depuis huit ans même avec des anticorps qui explosent les plafonds. C’est dans ma nature, c’est tout. J’ai toujours serré les dents lorsque j’avais mal quelque part, refusé les antalgiques ou autres. C’est pareil dans la vie avec Hashimoto. Je n’ai pas changé, ne m’écoute pas ou plutôt si, je n’écoute que mon corps ce qui est bien différent d’avant. Ainsi j’adapte. Je m’adapte.

Dernièrement, j’ai fait une grosse crise de thyroïdite. Pour ceux qui s’interrogent sur ce que sont ces crises liées à Hashimoto, c’est lorsque la thyroïde est attaquée par les anticorps. Avec les années, elles sont de moins en moins nombreuses et vite repérables ( thyroïde qui gonfle, réagit, fatigue intense, concentration horrible etc) Chez moi, cela survient en quelques jours sans crier garde ( ce qui s’avère bien compliqué lorsque l’on a une vie sociale)

Cette crise n’avait aucun sens. J’en ai eu de nombreuses depuis la découverte de ma maladie toutes liées au stress. Là ce n’était pas le cas ! Nous avons donc cherché avec mon médecin pourquoi ce brusque changement, qu’avais-je pu faire de spécial ?

Euréka, je m’étais mise depuis un salon du bien-être un mois avant  à prendre chaque matin un thé ayurvédique citron-gingembre. Après avoir contacté des spécialistes d’auyurvéda, il semblerait que pour quelques personnes le gingembre possède le même effet que le pamplemousse et ne doit pas se boire à moins de trois heures du traitement.

J’ai donc déplacé mon thé que j’adore à l’après repas et ma fatigue a disparu.

Pourquoi vous raconter cela ? Simplement pour énoncer une réalité méconnue, notre thyroïde réagit à des centaines de petites choses surtout si vous avez en prime une MAI. Pour certains ce sera une contrariété au travail, et hop, elle va réagir, pour d’autres, le rhume du bébé contre lequel vous allez devoir lutter doublement, une nuit blanche plus longuement récupérable, un deuil, ou un aliment. La liste est longue.

Alors oui, on peut choisir de se prendre la tête et de ne vivre que pour cette maladie, mais est-ce vivre ? Ou simplement chercher l’élément déclencheur pour vite résoudre sans pour autant sauter sur un bilan sanguin qui coûte cher à la sécu ou une augmentation de son traitement.

Si j’en parle, c’est que je suis stabilisée depuis quatre ans, c’est à dire que mon traitement ne bouge plus, sauf parfois d’une goutte en moins l’été car je réagis fortement à l’iode. Mais cela reste stable parce que j’écoute cette fatigue qui parle.

Lorsque ces dernières années, je sentais la fatigue liée à la thyroïde se pointer, je levais le pied. Si le stress en était la cause, j’ai appris à le gérer.

J’essaie de bouger au maximum chaque jour tout en m’octroyant des moments de plénitude.

Les personnes ayant juste un petit dérèglement dû à un déséquilibre ( grossesse, ménopause, etc) auront certainement cette chance que connaissent peu de vrais Hashimoto, de « guérir » rapidement, tout comme ceux ayant eu une ablation totale pourront ne plus jamais avoir d’effets secondaires ou subir comme Hashimoto des variations non prévisibles, de ne pas être sensible aux variations de saison ou aux « rhumes ».

Dans tous les cas, cette thyroïde fatigue ! Cette fatigue n’est pas psychologique, elle n’est pas non plus « dans la tête », elle est une réalité et il faut s’habituer à vivre avec, à s’adapter.

Depuis quelques jours, le Coronavirus inquiète beaucoup les malades en particulier ceux atteints d’une maladie auto-immune. Il faut rappeler que auto-immune ne veut pas dire autodéprimée. Avant les malades Hashimoto, il y a de nombreuses personnes beaucoup plus à risque comme toutes les personnes cancéreuses avec un traitement lourd, immunothérapie par exemple. Nous sommes très loin derrière !

Ce qui ne veut pas dire que le Coronavirus ne va pas nous épargner ! C’est évident que comme la grippe, dont beaucoup d’entre nous ne se vaccinent pas à cause des réactions possibles, on peut trinquer, car la thyroïde se mettra en défense.

Résultat, fatigue, encore ! Mais de là à cesser de vire : non !

Restez positifs les papillons ! Fatigués oui mais pas à terre !

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( 16 février, 2020 )

Les maladies thyroïdiennes et l’humeur

Basedow, Hashimoto et les autres, la majorité des dysfonctionnements thyroïdiens aura une fluctuation de l’humeur liée à un manque ou un surplus hormonal. Bien difficile à vivre pour l’entourage et encore plus difficile pour le malade qui devra subir les remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol.

L’agressivité, très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, on s’en doute.

Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante.

À cela peut s’ajouter chez ces malades, la paranoïa.  Le malade se pense persécuté, incompris (ce qui est certainement vrai) et va voir le mal partout.

La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite pourrir la vie de son entourage avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin.

L’hypocondrie, extrêmement fréquente va apparaître au début de la maladie. Cela s’assimile à une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.

Ce sera ces personnes qui vont aller voir leur médecin sans cesse pour être rassurés, qui vont sur les groupes lancer des appels désespérés trouvant chaque jour un nouveau symptômes, lisant Google en long en large et en travers. C’est une pathologie thyroïdienne quia fait dire aux médecins trop facilement que « tout était dans la tête »

Alors non, ce n’est pas dans la tête !

Émotivité extrême, larmes aux yeux fréquentes … Encore un inconvénient à ne pas négliger …

Troubles cognitifs ou de la mémoire, là encore une véritable horreur à une époque où on a fait des dégénérescences de la mémoire une cause nationale. Impossibilité soudaine de se rappeler son code de carte bancaire, de se souvenir d’un rendez-vous, de ne pas réussir à mémoriser une leçon. Un véritable handicap !

Et l’apathie, liée à un ralentissement du corps est aussi une véritable plaie. Le malade va être en mode zombie, incapable de se défendre, un peu comme s’il était battu et acceptait stoïquement les coups. Il va se traîner comme une larve au grand désespoir d’un entourage qui ne comprend pas cette impossibilité à se bouger.

Doit-on rajouter à la liste les troubles de « l’humeur sexuelle », loin d’être facilement acceptés autant par le malade que par la personne qui partage sa vie.

 

La liste est longue et bien handicapante. Heureusement, un malade n’aura pas tous ces symptômes, et surtout la majorité vont se résorber une fois stabilisé.

Il est donc important que les soignants comprennent cette détresse, que les familles l’acceptent.

Combien de couples détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, ces phrases dites trop vite, cette colère sans sens.

Être entendus et être compris, voilà ce que désirent les malades de la thyroïde.

Au bout de la route, même si une guérison définitive n’est pas toujours possible, il y a la sérénité.

Personnellement, après la découverte d’Hashimoto, j’ai été apathique plusieurs années, sans pouvoir réagir, et j’ai énormément souffert de cette « lenteur » autant physique qu’intellectuelle.  Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma force, ma volonté, et même si la fatigue peut me terrasser sans prévenir, j’ai appris à apprivoiser cette maladie et à vivre avec. Je vis de mieux en mieux, avec sérénité.

Je souhaite que notre société apprenne à regarder autrement, à ne pas juger bêtement et surtout à faire preuve de bienveillance.

Bon courage à tous les papillons

 

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( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

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( 1 août, 2018 )

L’enfer des débuts d’une maladies thyroïdiennes.

 

Sur internet, on lit de tout, on entend tout. Ceux qui vous diront qu’une maladie de la thyroïde est anodine, et que ceux qui en font tout un plat sont des femmes fragiles, instables émotionnellement voire dépressives, et les autres, les soignants qui savent écouter, les malades qui savent comprendre.

La découverte d’une maladie de la thyroïde s’avère angoissante, d’abord parce que cette petite glande régit le centre des émotions, et de ce fait, elle va augmenter un effet de stress ou d’anxiété. Alors rien de pire que d’aller dire à un malade qui ne va pas bien du tout «  Ce n’est rien ! Vous vous faites des idées ! »

Et bien non ! La fatigue lors d’un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une illusion . Je l’ai vécue. Je sais de quoi tous les malades parlent. C’est une fatigue qui vous prend par surprise, alors que vous allez bien, que vous vous sentez même en pleine forme. Elle arrive, et vous cloue sur place. Net ! Il n’y a ni paresse ni mauvaise volonté. Le malade veut, mais il ne peut pas.

Le dysfonctionnement, en particulier en hypothyroïdie, va ralentir l’organisme, un peu comme un film dont vous auriez mis l’option « lent ». Rien ne va plus. Monter un escalier demande un effort. Sortir voir des amis demande un effort. S’occuper de la cuisine demande un effort. Se lever, même, demande un effort. Tout n’est plus qu’effort ! La vie n’a plus rien d’agréable. On se met un peu en mode robot, en espérant tenir une journée de plus au travail. S’il n’y avait que la fatigue, ce serait bien, mais non, on ne se reconnaît plus. Le corps va stocker de l’eau, et les kilos vont s’afficher, la digestion est perturbée, le coeur va débloquer ( et là, ce sera selon les personnes une accélération ou un ralentissement, parfois liée en hypo pour le premier et en hyper pour le second, mais l’inverse est possible). C’est comme si cette minuscule glande avait décidé de nous pourrir la vie. Peuvent s’installer les crises d’angoisse, de tristesse voire de dépression pour certaines, les douleurs musculaires, cervicales également, et les problèmes de mémoire qui nous laissent penser que nous devenons séniles ou folles.

Le comble, extérieurement, hormis des cheveux secs et cassants, nous avons plutôt bonne mine (grâce à ces kilos ajoutés), résultat personne ne croit que l’on est malade.

Se plaindre, c’est se faire traiter de paresseux ! Au mieux, le corps médical ou notre entourage sourira gentiment ne pouvant pas comprendre, ne voulant pas comprendre.

 

C’est un résumé succinct des dizaines de symptômes que peuvent rencontrer les personnes victimes d’une maladie de la thyroïde, car nous sommes plusieurs millions à en souffrir, et malgré cela, les malades ne sont pas entendus, ne sont pas écoutés.

N’est-ce pas une vraie nécessité une reconnaissance d’une souffrance physique et morale ! Pourquoi seuls les handicaps physiques sont-ils reconnus ?

 

Il y a une vie « avant Hashimoto », il y a une vie « avec Hashimoto ». La vie ne s’arrête pas pour autant, le combat non plus, mais se savoir compris est un premier pas !

 

Vous êtes déjà nombreux à avoir lu ou commandé le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie »

Continuez ! Le combat passe par les mots …

 

En numérique sur Amzon, Fnac etc

En papier sur le site de l’éditeur

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 18 juin, 2018 )

La thyroïde, pourquoi on en parle tant ?

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

 

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

 

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

 

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

( 19 mai, 2018 )

On continue le combat !

 

Survivre avec Hashimoto serait plutôt une réalité, surtout lorsque l’on découvre cette maladie ou lorsque des malades se retrouvent aux prises d’un médicament incompatible avec leur santé, pour ne parler que du nouveau Levothyrox.

Il faut cesser de se leurrer, il y a une vie « avant » Hashimoto, puis il y a une vie « avec » Hashimoto.

Certaines personnes auront l’immense chance de n’avoir aucun symptômes hormis une petite fatigue, et pourront se passer de traitement pendant des années, d’autres touchées plus violemment par la maladie, seront portées par des maux diverses.

Alors, on ne le redira jamais assez, chaque personne est différente, chaque personne ne réagira pas de la même façon avec une TSH à 0,5, à 1, à 5, à 20 … Une norme est utile pour se repérer, mais souvent elle ne veut rien dire. Si vous êtes en pleine crise de thyroïdite, votre TSH n’aura pas encore nécessairement eu le temps de bouger, mais vos symptômes, eux, ne seront pas du pipeau !

Alors oui, c’est difficile ! Vous qui êtes parfois passé du jour au lendemain d’une forme olympique à cette grande fatigue qui vous terrasse, vous qui avez pris, sans vous goinfrer, trois kilos en quelques jours, vous dont les magnifiques cheveux ressemblent à de l’herbe séchée, vous qui ne cessez de bailler, qui avez une digestion catastrophique n vous savez de quoi je parle ! Vous également qui soudainement vous retrouvez à buter sur vos mots comme si vous aviez enclenché le bouton « pause », peinant à vous souvenir d’un fait banal, vous saurez de quoi je parle.

Vous encore qui êtes pris d’insomnies, de crises d’angoisses, de moment de déprime, vous saurez encore de quoi je parle.

La liste est longue lorsque l’on vit avec Hashimoto. Au début de la découverte de cette maladie, si les symptômes furent violents, si la destruction est rapide, vous aurez l’impression que rien d’autre n’existe que cette maladie.

Je voudrais vous rassurer, il y a une vie avec Hashimoto, ce qui ne veut pas dire que les symptômes disparaissent totalement, simplement qu’ils deviennent moins présents. Cette maladie auto-immune se fixe sur la glande thyroïde qui régit les émotions, ce qui va rendre le malade plus angoissé, et comme souvent le milieu médical n’aide pas les malades à se sentir mieux, ce sera la descente aux enfers.

Personnellement, j’ai choisi de me battre contre une réalité qui nous enferme. Je suis malade, oui, je ne l’ai pas choisi, et je ne laisserais donc pas cette maladie me pourrir la vie.

Au bout de presque cinq ans, je suis stabilisée ce qui ne veut pas dire que je n’échappe pas à des « attaques thyroïdiennes » régulièrement. Seulement, j’ai appris à les gérer grâce à différentes thérapies, j’ai appris à contrôler mes émotions, à surtout ne pas donner à cette maladie un pouvoir négatif. J’ai mis du temps, car mon corps avait sacrément trinqué, mais j’ai réussi. J’espère que tous les papillons pourront également trouver cette force afin d’apprendre simplement à vivre avec …

 

J’en profite pour répondre aux nombreux messages sur la page de l’envol.

Le recueil Hashimoto, mon amour est en rupture définitive de stock car la maison d’édition a fermé. J’ai donc repris mes droits et signé un contrat avec une nouvelle édition qui accepte de porter ce projet, celui de la reconnaissance des maladies auto-immunes. Le nouveau recueil, reprenant le premier avec de nouveaux témoignages verra le jour dans quelques semaines. Merci à vous tous pour votre intérêt.

 

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( 3 août, 2016 )

Hashimoto, bientôt une pétition ?

Merci pour vos messages toujours nombreux et pour l’achat régulier d’Hashimoto, mon amour. Bientôt nous fêterons les un an de ce recueil et nous sommes heureuses, mon éditrice et moi-même, du succès rencontré. Je m’étais dit que même s’il n’aidait qu’une personne, ma maladie aurait un sens. Elle en a donc un ! Les mentalités commencent à bouger là où ce recueil est passé. Il faudra encore du temps pour changer définitivement ce qui est.
Un exemple, sur mon lieu de vacances, au début de mon séjour, je croise une dame souffrant de troubles divers et variés que nous avons tous connus en débutant une hypothyroïdie. Étant facile d’accès et sentant, une écoute, elle m’a raconté sa vie, ses déboires, une perte récente l’a achevée. Son médecin traitant lui a prescrit une prise de sang révélant une TSH dans les normes à 3,67. La pauvre femme se traînait, butait sur ses mots, pleurait toute la journée. Je lui ai conseillé d’aller au laboratoire du coin et de se faire faire une recherche d’anticorps pour Hashimoto. Je l’ai croisée de nouveau quinze jours plus tard à une terrasse de café. Irène m’a sauté au cou. Elle était atteinte de la maladie d’Hashimoto avec une tpo de plus de 450 et le toubib du centre-ville lui a prescrit un traitement de Levothyroxine. Elle commençait à se sentir moins mal au bout de sept jours.
Nos routes croisent des personnes pour une bonne raison. Une fois encore, je n’ai rien contre le milieu médical qui malheureusement agit selon les directives gouvernementales, pas trop de prescriptions n’en faut sinon pas de remboursements. Nous allons vers une politique de santé américaine et cela m’attriste. Mon cri d’alerte est simple. En cas de fatigue intense, de troubles de mémoire, de prise de poids ou d’impossibilité à en perdre, de frilosité et j’en passe, il serait si simple de prescrire une PDS pour une TSH et une recherche d’Hashimoto, si simple ! Et que l’on ne me parle ps du trou de le sécu, ce n’est pas ce qui va l’agrandir au contraire. Le Levo ou la L_Thyroxine font partie des médicaments les moins coûteux à côté des antidépresseurs etc.
Autant un malade atteint d’un cancer doit se plier au protocole de l’oncologue, autant un malade atteint de la maladie d’Hashimoto doit écouter son corps. Il sait mieux que le médecin ce qui ne va pas. S’il dit qu’il ne se sent pas bien, même dans la norme, avec une baisse ou une hausse du traitement, le médecin doit l’entendre. Nous ne sommes pas juste des numéros. Nous sommes des êtres humains et à ce titre, nous devons être écoutés et surtout entendus.
La stabilisation d’un traitement est longue. Il est illusoire de penser qu’en quelques semaines, on sera de nouveau comme avant. Il y a un « avant » Hashimoto et un « après » et même lorsque l’on est stabilisé, on n’échappe pas aux crises de thyroïdites possibles. Il suffit d’un rien. La thyroide est le centre des émotions, un coup de stress, un choc, la fatigue et ses troubles reviennent au galop.
Aujourd’hui, au bout de 3 ans, je suis stabilisée. J’ai retrouvé mon tonus, ma forme, je me considère comme une survivante car j’ai touché le fond avec cette maladie. Elle n’est pas simple à accepter car invisible. Les autres ne vous voient pas autrement qu’avant et pourtant vous n’êtes plus la même. Hashimoto est une maladie invisible qui change en profondeur.
Aujourd’hui, comme demain, par mes mots, je continue mon combat car chaque jour des dizaines de cas apparaissent. Stress, environnement, génétique ? Peu importe au final. Cette maladie invisible existe. Il faut que le monde la découvre. De nombreuses stars osent en parler pourtant vous ne le lirez qu’en lettres minuscules dans les magasines. Tabou ? Oui car c’est une maladie qui ne rapporte rien au laboratoires.
Bientôt, nous lancerons une grande pétition pour simplement alerter les pouvoirs publics, pour demander que cette simple recherche soit aussi systématique qu’un frottis surtout après des périodes de stress.
Nous devons être entendus ! La découverte précoce est indispensable et éviterait à certains malades des souffrances terribles.
Et puis peut-être les chercheurs se pencheraient-ils enfin sur un marqueur Hashimoto permettant de savoir si on serait ou non à risque ?
Pour le bien des malades, pour le bien de l’entourage qui n’arrive pas à suivre, soyons solidaires. Merci aux médecins de plus en plus nombreux à rejoindre notre cause, aux aides soignants qui après la lecture de ce recueil signalent des cas pouvant être Hashimoto.
Hashimoto est une maladie que l’on porte ensuite toute sa vie comme un rappel que nous ne sommes pas des surhommes. Faisons en sorte qu’elle fasse juste de nous non des malades ou des handicapés mais des Hommes.

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

( 8 février, 2016 )

Médecine, Hashimoto et les maladies invisibles.

« La médecine guérit les maladies et non les malades. »

Trop nombreuses sont les maladies qui ne se voient pas. Avant, on les appelait juste les maladies de l’âme. Aujourd’hui, elles ont un nom et doivent être prises au sérieux.

J’ai entendu hier cette phrase dans un film et cela m’a interpellée. L’histoire narrait les prémices des découvertes médicales en Orient avec la première opération d’une appendicite. Fascinant de se dire qu’à une époque, on mourrait d’un abcès ou d’une simple fièvre. Étonnant aussi le pouvoir des guérisseurs qui prodiguaient soins et attentions à partir de plantes et de mixtures.
Complexité de cette opposition constante entre le médical et le mental, de cette difficulté à poser de l’humanité dans un monde médical fermé.
Il me semble nécessaire de ne pas toujours se focaliser sur le corps et de s’intéresser un peu plus au mental ( ce que font de plus en plus les médecines dites parallèles).
Je ne fais pas partie des détracteurs des médicaments qui ont leur nécessité et leur efficacité, mais aussi leur limite.
Pour ne prendre que les maladies de là thyroïde que je commence à connaitre comme ma poche, cette petite glande n’est pas attaquée pour rien. Bien sûr, on peut mettre en cause l’alimentation de moins en moins saine, le nuage de Tchernobyl, les antécédents familiaux, mais je reste persuadée que cette glande, centre des émotions, se dérègle souvent car  » c’est trop dur à avaler ». On ne peut crier, on n’ose pas dire ce qui nous contrarie, on voudrait secouer le cocotier et on se renferme. Les mots sont bloqués, stockés, et notre corps réagit et dit « non » à notre place.
En prendre conscience dérange le milieu médical qui préfère sortir son médicament, ses dosages et ainsi avoir le dernier mot.
Mais au final, le corps, soigné sous Thyroxine va aller mieux et arrivera à stabiliser si la source de la destruction est tarie. Il faut donc trouver ce point faible qui a pu déclencher nos maux tout en sachant qu’à la moindre bourrasque, notre thyroïde peut de nouveau s’emballer.
Entourons-nous de personnes positives, d’amis là pour nous aider, pour nous épauler et soyons également présents pour les autres. Osons nous occuper égoïstement de nous même si c’est de loin le plus difficile, dire stop lorsque la fatigue nous gagne et rire aux éclats lorsque nous en avons envie.
Peut-être verrons-nous alors une nouvelle approche de la médecine ?
On peut toujours tenter, non ?

En attendant si vous n’avez toujours pas lu le combat de nombreux papillons, n’hésitez plus ! La troisième édition est en route …

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

( 21 septembre, 2015 )

Ma vie a changé avec Hashimoto mais je suis vivante

Merci aux premières personnes ayant lu mon essai qui me font des retours plein de gentillesse.
Ayant peu parlé vraiment de moi dans ce livre, certains me demandent où j’en suis aujourd’hui.
J’ai donc décidé de mettre cartes sur table et de dire ce que fut ma vie et ce qu’elle est maintenant.
Avant, j’étais une femme dynamique, toujours partante pour un jogging, une partie de tennis, une ballade de plusieurs heures, des soirées interminables. C’était avant ! Aujourd’hui, je choisis avec réflexion mes sorties, préférant des promenades dans la nature ou en bord de mer, à pied ou à vélo. Je ne me disperse plus. J’ai appris à ne plus agir sur un coup de tête, choisissant mes projets de vie.
Hashimoto m’aurait-il rendue raisonnable ?
Avant, j’étais une pile électrique, enchaînant mille choses à la fois, dormant peu, épuisant presque mon entourage. Aujourd’hui, je savoure chaque minute. J’ai découvert le plaisir d’une sieste d’abord par obligation au début de ma maladie puis maintenant juste pour le plaisir de récupérer ou de me poser en lisant. Je ne brasse plus du vent autant en actes qu’en paroles, je déguste les instants précieux qui jalonnent ma route.
Avant, j’étais une gourmande, me goinfrant de glaces, chantilly, et aliments bien gras. Aujourd’hui, je n’ai plus d’autres choix que de supprimer les laitages et limiter les mets pouvant dérégler mon organisme. Qu’à cela ne tienne ! Je suis toujours gourmande mais je n’ai pas renoncé aux restaurants où je continue d’aller régulièrement. Faire attention, ne veut pas dire se priver. Le plaisir sous toutes ses formes restent l’élément clé d’un bon équilibre.
Avant, je supportais toutes les critiques, les réflexions malveillantes même si elles étaient injustes. Aujourd’hui, Hashimoto a laissé des traces indélébiles. Je suis plus sensible. Je m’autorise le droit de pleurer devant une scène triste, face à un souvenir qui me blesse encore, mais je choisis surtout de me protéger des personnes négatives. Je m’éloigne des conflits, fais des tris réguliers quand j’entends certains ragots revenir à mes oreilles. J’ai ainsi retrouvé une force intérieure que j’espère ne plus jamais perdre.
Avant, j’ai baissé les bras avec Hashimoto. La découverte de la maladie faisant suite à une trahison qui m’a anéantie fut terrible. J’ai renoncé à vivre un temps, m’isolant, n’ayant plus confiance en moi. Cette maladie m’avait atteinte en profondeur en me ralentissant. Je n’avais plus de repères, plus de mémoire. Je doutais de moi.  J’ai mis un an à stabiliser correctement mon traitement même si ce dernier se dérègle au moindre stress. Alors, j’ai décidé de changer mon fusil d’épaule, accepté de ne plus jamais être ce que j’étais avant ce qui ne voulait pas dire que ce que je suis aujourd’hui n’est pas mieux. Ce passage était nécessaire.
Je ne regrette ni d’avoir vécu cette maladie, ni d’avoir aimé, ni d’avoir été. Je regrette juste que certaines personnes ne soient pas revenues vers moi une fois la tempête passée, juste pour s’expliquer. On est tous otages du destin.
Aujourd’hui, je suis peut-être plus sensible, plus emphatique mais est-ce au final une mauvaise chose ? Je ne fais plus que ce que j’ai envie de faire et ne me sens plus obligée de courber l’échine que ce soit dans la vie ou dans mon travail pour faire plaisir. Je ne fais plus que ce en quoi je crois.
Oui, avant j’étais différente. Avant j’abattais un travail de titan. Aujourd’hui, je prends juste le temps de vivre. Au final, mon travail n’en est pas moins bon et surtout j’apprécie chaque instant que je vis.
J’ai toujours vécu avec passion et Hashimoto ne m’a pas changé sur ce point. J’ai juste adapté mon rythme.
Je n’ai aucun regret. Longtemps, je m’en suis voulu d’avoir cette maladie. Je me sentais coupable de me détruire. Ce n’est plus le cas. Je n’en veux à personne. Cela devait être. J’ai fait des choix, peut être que je m’étais  trompée sur certains, peut-être pas, je ne le saurai jamais. J’ai choisi de ne garder que le meilleur, les jolis souvenirs d’une période de vie qui m’ont conduit à écrire. Aujourd’hui, vous êtes nombreux à me suivre et je vous en remercie. Hashimoto m’a donné une nouvelle orientation de vie et je l’accepte car la vie est ce qu’il y a de plus beau.
On peut vivre avec Hashimoto. Personne ne sait ce que fait votre thyroïde à l’intérieur de vous. On oublie souvent que vous êtes malade. Au final, c’est bien. Faites simplement comprendre à ceux qui se posent des questions comment et pourquoi vous avez changé. C’est important de mettre vos propres mots sur vos maux. Que vous soyez atteinte de cette maladie ou d’une autre similaire, invisible, vous transformant de l’intérieur, n’ayez pas peur de le dire. Vous en avez  le droit d’être différent mais surtout de restez vivants !
Pour rappel : Hashimoto mon amour aux Editions Les Ateliers de Grandhoux.
Commandes possibles directement à l’éditeur ou dans les librairies.
Rejoignez-nous pour créer ensemble une association, malades, familles, médecins, chercheurs, pharmaciens … Ensemble, on sera plus forts !

 

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