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( 19 mai, 2018 )

On continue le combat !

 

Survivre avec Hashimoto serait plutôt une réalité, surtout lorsque l’on découvre cette maladie ou lorsque des malades se retrouvent aux prises d’un médicament incompatible avec leur santé, pour ne parler que du nouveau Levothyrox.

Il faut cesser de se leurrer, il y a une vie « avant » Hashimoto, puis il y a une vie « avec » Hashimoto.

Certaines personnes auront l’immense chance de n’avoir aucun symptômes hormis une petite fatigue, et pourront se passer de traitement pendant des années, d’autres touchées plus violemment par la maladie, seront portées par des maux diverses.

Alors, on ne le redira jamais assez, chaque personne est différente, chaque personne ne réagira pas de la même façon avec une TSH à 0,5, à 1, à 5, à 20 … Une norme est utile pour se repérer, mais souvent elle ne veut rien dire. Si vous êtes en pleine crise de thyroïdite, votre TSH n’aura pas encore nécessairement eu le temps de bouger, mais vos symptômes, eux, ne seront pas du pipeau !

Alors oui, c’est difficile ! Vous qui êtes parfois passé du jour au lendemain d’une forme olympique à cette grande fatigue qui vous terrasse, vous qui avez pris, sans vous goinfrer, trois kilos en quelques jours, vous dont les magnifiques cheveux ressemblent à de l’herbe séchée, vous qui ne cessez de bailler, qui avez une digestion catastrophique n vous savez de quoi je parle ! Vous également qui soudainement vous retrouvez à buter sur vos mots comme si vous aviez enclenché le bouton « pause », peinant à vous souvenir d’un fait banal, vous saurez de quoi je parle.

Vous encore qui êtes pris d’insomnies, de crises d’angoisses, de moment de déprime, vous saurez encore de quoi je parle.

La liste est longue lorsque l’on vit avec Hashimoto. Au début de la découverte de cette maladie, si les symptômes furent violents, si la destruction est rapide, vous aurez l’impression que rien d’autre n’existe que cette maladie.

Je voudrais vous rassurer, il y a une vie avec Hashimoto, ce qui ne veut pas dire que les symptômes disparaissent totalement, simplement qu’ils deviennent moins présents. Cette maladie auto-immune se fixe sur la glande thyroïde qui régit les émotions, ce qui va rendre le malade plus angoissé, et comme souvent le milieu médical n’aide pas les malades à se sentir mieux, ce sera la descente aux enfers.

Personnellement, j’ai choisi de me battre contre une réalité qui nous enferme. Je suis malade, oui, je ne l’ai pas choisi, et je ne laisserais donc pas cette maladie me pourrir la vie.

Au bout de presque cinq ans, je suis stabilisée ce qui ne veut pas dire que je n’échappe pas à des « attaques thyroïdiennes » régulièrement. Seulement, j’ai appris à les gérer grâce à différentes thérapies, j’ai appris à contrôler mes émotions, à surtout ne pas donner à cette maladie un pouvoir négatif. J’ai mis du temps, car mon corps avait sacrément trinqué, mais j’ai réussi. J’espère que tous les papillons pourront également trouver cette force afin d’apprendre simplement à vivre avec …

 

J’en profite pour répondre aux nombreux messages sur la page de l’envol.

Le recueil Hashimoto, mon amour est en rupture définitive de stock car la maison d’édition a fermé. J’ai donc repris mes droits et signé un contrat avec une nouvelle édition qui accepte de porter ce projet, celui de la reconnaissance des maladies auto-immunes. Le nouveau recueil, reprenant le premier avec de nouveaux témoignages verra le jour dans quelques semaines. Merci à vous tous pour votre intérêt.

 

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( 11 avril, 2018 )

Vivre en harmonie avec Hashimoto

Bientôt cinq ans que sous l’effet d’un choc violent, mon corps s’est braqué, développant en réaction une maladie auto-immune nommée Hashimoto.

Plus de quatre ans que je me bats pour que cette maladie soit entendue, car les gens écoutent, mais n’entendent pas et pire ils ne comprennent pas. Ce n’est pas vraiment de leur faute. On a formaté notre société à juste être des moutons qui ne réfléchissent pas. Trop de médecins ricanent face à une maladie thyroïdienne, « une maladie de gonzesse » comme une amie l’a entendu dernièrement. Seulement voilà, même si cette maladie touche le centre des émotions, le point clé qui régule l’organisme, cela ne veut pas dire que c’est une maladie psychologique.

Il faut que ce raccourci cesse. Une maladie déclenchée par un choc traumatisant ( deuil, divorce, séparation, agression physique ou psychique etc) ne veut pas dire que c’est « dans la tête » La maladie est bien réelle, et même si le malade passe par une thérapie réparatrice ( comme le EDMR dont j’ai fait un article récemment), ce patient ne retrouvera pas sa thyroïde, ce malade ne verra pas par miracle sa glande repousser. La maladie est irréversible dans la majorité des cas.

Alors oui, on peut vivre en harmonie avec Hashimoto, c’est long, il faut se faire aider, les médecines parallèles sont très efficaces. Il faut surtout garder un esprit positif car comme dans toutes maladies , les énergies négatives nous tirent vers le fond, et surtout il faut en parler sans honte ni culpabilité.

 

J’en profite pour vous annonce la parution pour l’été du recueil « Maladies hyroïdiennes, dévoreuses de vie », une « revisite » de mon ancien livre « Hashimoto, mon amour » mis à jour avec de nouveaux témoignages. Publié chez Évidence édition, il sera en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, librairies etc en papier ou numérique.

Afin que le combat continue !

( 19 mars, 2018 )

Écrire pour faire passer un message.

 

Prendre la plume est un acte différent pour chaque auteur. Certains ont juste envie de reconnaissance personnelle, d’autres un besoin de laisser une trace de ce qu’ils sont, d’autres encore de passer un message. Je fais partie de cette dernière catégorie, certainement parce que je suis beaucoup plus à l’aise à l’écrit qu’à l’oral, même si je peux être une vraie pipelette lorsque je suis en confiance, mais comme pour le renard du Petit Prince, il faut m’apprivoiser.

J’aime laisser dans tous mes livres, que ce soit mes romans ou mes polars, une sorte de poudre de perlimpinpin qui sillonne, presque invisible et pourtant bien réelle.

Ce désir n’est pas apparu dans mes trois premiers romans policiers. Je n’écrivais alors que pour me vider la tête, m’amusant à inventer des univers bien tordus alliant documentations et imaginaire. Ensuite ce fut avec ma série des Carla ( qui je le redis n’est plus éditée à ce jour, et que dont je vais réécrire l’histoire dans son intégralité), que j’ai commencé doucement à laisser des souffles, qui devinrent des messages puis surtout avec « Juste une Seconde ».

Dans les mois prochains, l’année, je vais reprendre ma plume, réécrire  cette série, donner un autre nom d’héroïne. Donner plus de force à un récit qui est resté trop superficiel à mon goût.

Avant, je vais m’appliquer à remanier Hashimoto pour ma nouvelle ME et penser à préparer mon prochain polar … il frétille déjà au bout de ma plume … Il ne faut pas rester sur une telle fin n’est-ce pas ? ( Je parle de Pourpre bien sûr )

Écrire pour simplement dire merci à la vie qui malgré ses embauches nous offre des moments féériques, à l’amitié toujours présente, à l’amour.

Écrire pour rester vivant, ces mots qui sont quelque chose d’unique pour chacun, un moyen de laisser simplement son âme parler

( 28 février, 2018 )

Accepter sa maladie, un premier pas …

 

Lorsque j’ai écrit « Hashimoto, mon amour », j’étais au bout du rouleau, n’acceptant pas cette maladie qui me détruisait en profondeur, sournoisement, sans que je n’ai rien anticipé. J’ai laissé mes émotions prendre le pas sur mon corps, résultat cette petite glande a parlé à ma place, a crié devrais-je dire. Aujourd’hui, j’ai fait un long chemin, accepté ma destruction irréversible, avancé, et malgré tout, je continue de croiser l’incompréhension dans certains regards, l’agacement dans d’autres.

Comment une femme avec une si bonne « mine » peut-elle être vraiment malade ? Ce ne serait-il pas un peu psychosomatique tout ça ?

Ces remarques, ces regards sont encore plus douloureux à accepter. Une personne dépressive qui se met à pleurer en public se retrouve bien plus considérée qu’une personne épuisée par sa thyroïde qui souffre tout autant.

 

Il faut donc cette reconnaissance parce que cette indifférence fait mal.

Pour terminer quelques extraits « d’Hashimoto, mon amour »

 

« (…)  Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours.

Allez expliquer à votre fils qui vous a toujours connue pleine de vie que vous êtes ralentie, que vous ne pouvez plus vous promener dans un salon de jeux vidéo durant des heures parce que vous êtes épuisée.

Allez expliquer à votre conjoint que même sous un soleil de plomb, vous êtes toujours gelée, vous qui n’aviez jamais eu froid de votre vie.

Allez dire à vos amis que c’est fini les grandes fiestas car vous êtes épuisée le week-end et que vous ne pensez plus qu’à une seule chose : récupérer.

Allez dire à vos collègues que chaque fin de journée vous êtes prise de vertiges. Elles s’en moquent alors on se tait. Et la liste est longue. Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons.

Nous avons, certes, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue.

Au final, nous ne nous sentons pas compris mais au fond quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. »

 

Alors petites soeurs et petits frères Hashimoto, restons unis …

 

( 23 février, 2018 )

Les maladies invisibles sont elles une fatalité ?

 

Trois ans jour pour jour que je me bats pour la reconnaissance des maladies auto-immunes, dans l’ombre. Je ne lis que trop souvent des langues de vipères qui disent que c’est inutile. C’est la critique qui est inutile et non l’action ! Se battre, c’est avancé, c’est surtout ne pas accepter une fatalité. L’important est de semer doucement des graines qui vont un jour germer. Le recueil « Hashimoto, mon amour » a ouvert des portes dans certains foyers, une meilleure compréhension de la maladie, tout comme « H et la plume de l’espoir » a été lu par beaucoup de maîtresses dans les écoles afin de faire prendre conscience aux enfants que de nombreux maladies invisibles font souffrir.

Alors oui, c’est de continuer, car cela en vaut la peine. Ce n’est pas une fatalité. Tant de personnes sont touchées dans la société, tant de personnes se cachent surtout par peur de montrer leurs faiblesses. Nul n’est responsable de porter une maladie génétique ou un handicap de naissance, nul ne doit se sentir coupable d’avoir développer une maladie auto-immune suite à un divorce, une séparation, un deuil, un choc.

Savez-vous qu’une énorme majorité de femmes victimes de pervers narcissiques développent des dysfonctionnements de la thyroïde ? Ce ne sont pas elles les coupables, mais ces hommes ou ces femmes, manipulateurs qui ont profité de leurs failles. Je fais partie de ces victimes qui ont cru vraiment que « les autres » étaient gentils. Aujourd’hui, je n’ai presque plus de thyroïde, mon corps se mettant en défense à la moindre attaque, au moindre stress, je me sentais coupable de me détruire ainsi, alors que j’ai une force morale positive. Il m’a fallu faire un long chemin pour comprendre que je ne pouvais rien faire contre des personnes dénuées d’empathie, ayant des blessures liées à l’enfance, ne songeant qu’à ce qu’elles veulent, elles.

Nous ne sommes jamais dans une fatalité, nous vivons des expériences, mais on ne peut prévoir comment vont réagir ces personnes « hors normes », sans émotion véritable. L’important est de se reconstruire, d’oser en parler, de se faire aider, et ensuite de savoir écouter les autres.

 

Je vous rappelle qu’il reste une fin de stock sur le site fnac

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

Et que H est en vente sur le site Edilivre

 

https://www.edilivre.com/h-et-la-plume-de-l-espoir-sylvie-grignon.html/

( 14 février, 2018 )

Hashimoto, mon amour , un adieu …

 

De nombreuses réclamations ce jour car le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus en vente (encore !!!), confirmé cette fois par la Fnac et le distributeur.

Dois-je être en colère ou me dire simplement que c’est tout un pan de vie qui se tourne, toute une histoire aussi. Lorsque j’ai écrit ce recueil, j’étais au début de cette maladie auto-immune, que je vivais très mal, avec des dizaines d’effets secondaires négatifs. J’avais besoin de poser les mots sur une douleur que je vivais mais aussi sur une souffrance que beaucoup de « mes soeurs papillons » vivaient aussi. Je ne cessais de me demander « Pourquoi, moi », « qu’avais-je bien pu faire piur mériter cet enfer ». Entre nous, j’avais bien assez dégusté dans ma vie, et cette maladie s’avérait la goutte d’eau, celle de trop.

Quatre ans ont passé, j’ai réussi à stabiliser ma TSH, n’ayant plus que peu d’effets secondaires liés à l’hypothyroïdie. Il m’arrive bien sûr d’être par moments très fatiguée, mais qui ne l’est pas, même sans maladie, d’avoir une crise qui me clouera au sol. Certes, j’ai encore quelques rondeurs imputées à Hashimoto, mais je m’en moque, ce n’est pas un drame, pareil, je ne peux plus manger n’importe quoi, on s’habitue à tout. Mon seul point faible restant est le dérèglement cardio vasculaire déclenché par Hashimoto, et qui m’a posé de sérieux soucis au début de l’hiver. Après également la mémoire et la concentration qui vacille par moment.

Me séparer de ce recueil est difficile, cela me peine, et en même temps me force à avancer. Je m’en suis sortie, ce fut limite, mais aujourd’hui je vais bien, donc tout est possible !

Je continuerai à me battre pour le reconnaissance des maladies auto-immunes encore très longtemps, contre le rejet des autres, ceux qui ne veulent pas comprendre.

 

« L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. » Extrait Hashimoto, mon amour.

 

Pour y arriver il faut surmonter ses pensées négatives, surmonter ses peurs, ébranler les mentalités, montrer aux autres que l’on existe …

Aujourd’hui je suis une Survivante, je souffre encore par vagues, mais je m’accroche à mes étoiles. Même si ce recueil s’arrête, moi je continue, quoiqu’il arrive !

( 24 janvier, 2018 )

Les mots pour le dire.

Il y a quelques années, j’avais eu un vrai coup de coeur pour le livre de Marie Cardinal « les mots pour le dire », tellement profond, relatant ces maux issus de mots qui ne sortent pas, ces douleurs incrustées dans la chair qui font souffrir.

On ne cesse de nous dire que les migraines, les mots de tête sont en augmentation depuis quinze ans. Plutôt que d’en chercher la cause, on abrutit les gens avec des cachets vite avalés, mais qui ne soignent rien. Quand prendra-t-on vraiment en compte le lien entre le corps et l’esprit ? À écouter certains, on a l’impression que nous sommes deux entités distinctes, d’un côté un corps qui ressent la douleur et de l’autre un esprit indépendant qui ne fait que penser.

Pourtant combien d’ulcères à l’estomac sont dus à un stress récurrent ! Combien de crises de paniques ou d’angoisses amènent directement sur « les chiottes » !

Et je ne parle même pas des douleurs lombaires, le fameux « en avoir plein le dos » !

La thyroïde, cette petite glande que l’on ignore tant que l’on ne l’a pas vue se dégrader, est  très symptomatique d’une profonde tristesse de ne pas avoir pu dire ce que l’on aurait voulu dire, ces mots qui ressent coincés, bloqués. Cette impuissance face à un mur, à un refus de communication, une réalité à laquelle on ne peut faire face ( deuil, séparation, incompréhensible, blocage de communication). Ce n’est pas une généralité, mais les statistiques parlent pour elles. Une déception qui n’a pas été « avalée » va avoir une incidence sur cette glande se bloquant voire se détruisant.

Alors, oui, il faut utiliser les mots, oser les cracher même si cela ne plaît pas, même si on vous dit ou on vous menace de ne pas le faire, il ne faut rien garder en soi, jamais.

Il faut apprendre très jeune à dire aux enfants «  les mots qui leur font du mal ». Je suis d’une génération où on ne dit pas, où on encaisse avec le sourire, où on fait passer le bonheur des autres avant le sien, résultat le jour où on se brise, c’est violent et définitif. Inconsciemment nous créons des noeuds ( le fameux noeuds à l’estomac), et ces noeuds bloquent notre énergie. Si cette dernière ne circule plus positivement et correctement, les maux vont apparaître, alors détruisons ces noeuds puisque souvent nous ne pouvons pas empêcher leur formation.

Comment ? En nous libérant de ces mots destructeurs, soit ceux qui nous furent dits, soit ceux que nous n’avons pu dire. Ne pas fuir la réalité, ne pas se dénigrer, chacun est unique, chacun est un trésor, et peu importe ce que les autres pensent, seul notre regard sur nous est important.

En résumé, renverser la vapeur, ce qui ne se fait pas en un jour, est long, nécessite de pardonner, de reconnaître ses erreurs, ses tords, ses frustrations.

Cela ne guérira certainement pas une maladie, mais  permettra de l’accepter un peu mieux et donc de mieux la vivre.

Cela vaut la peine d’essayer non ?

 

 

J’ai usé ma plume pour m’en sortir. Profitez-en pour découvrir mes écrits autre qu’Hashimoto, mon amour …

Pourpre, un polar décoiffant chez Evidence Éditions

Juste une seconde sur Amazon

Et beaucoup d’autres …

 

 

https://www.amazon.fr/Pourpre-Sylvie-grignon-ebook/dp/B0785Q5PF8/ref=sr_1_1/258-4521613-3918104?s=books&ie=UTF8&qid=1516771608&sr=1-1

 

https://www.amazon.fr/Juste-une-seconde-Sylvie-GRIGNON-ebook/dp/B0773THGQC/ref=sr_1_4/258-4521613-3918104?s=books&ie=UTF8&qid=1516771608&sr=1-4

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 21 janvier, 2018 )

Maladies visibles ou invibles, stop aux jugements

La tempête pour ou contre le nouveau Levothyrox semble un peu calmée mais a laissé des traces. Beaucoup de malades n’osent plus poster leurs ressentis, car trop de personnes sortent leurs griffes ou jugent simplement. Je voulais rappeler que la page l’Envol du papillon est là pour aider tous les malades sans jugement, sans agressivité.

Il est bon de rappeler que chaque handicap est une souffrance pour la personne qui le vit, que ce dernier soit invisible ou non. Notre monde est formaté pour atteindre la perfection, pourtant bien illusoire, celle qui interdit à l’autre d’avoir des kilos en trop, d’être de petite taille, de perdre ses cheveux, et la liste serait longue. Je n’ai rien contre les associations luttant pour l’intégration de tous, mais à force de placarder des slogans, n’empêche-t-on pas les malades de s’exprimer ? Les personnes porteuses d’handicap de parler ? On a classé les individus dans des cases définies par notre société, se contentant d’applaudir les prouesses techniques mises en oeuvre pour le mal entendant ou mal voyant, mais se tourne-t-on vers eux pour leur demander ce qu’ils ressentent vraiment dans leurs âmes ?

Ce n’est pas parce que l’acceptation officielle de l’handicap est une cause nationale que le monde avance mieux. Tout comme pour les maladies invisibles, les personnes handicapées ont le droit de ne pas se sentir bien, elles ont le droit de ne pas accepter leur condition, elles ont le droit de trouver cela injuste, de se poser la question « pourquoi moi et pas les autres? »

Nombreux malades de la thyroïde vivent mal leur maladie, et là on ne parle pas du nouveau Levothyrox ni de la guerre des labos, juste de la souffrance, la vraie, celle qui peut rendre certains agressifs, méchants, voire dépressifs.

Une fois encore, faut d’utiliser la voix, je dirais à beaucoup d’utiliser les mots. Prenez un papier et laissez une trace de ce qui vous fait mal, osez écrire les pires choses, videz votre coeur. Ne vous servez ni de votre compagnon ni de votre milieu de travail comme punching-ball. Vous avez le droit d’être en souffrance, mais exprimez le.

Se taire est la pire erreur !

Le monde doit apprendre à reconnaître la douleur avant que le lien ne se brise.

Notre société par son souci de perfection absolue est un véritable handicap. Brisons ce processus pour les générations futures.

Lorsque j’ai écrit Hashimoto, mon amour, je vivais très mal cette maladie auto-immune que je trouvais totalement injuste, j’en voulais à la terre entière, je m’en voulais surtout à moi. C’était une véritable souffrance. Puis j’ai posé les mots de ce livre sur la papier, et la douleur s’est doucement atténuée, pour n’être plus qu’un souvenir.

Cela ne veut pas dire que je vais bien chaque jour, mais que n’ayant plus de haine, j’accepte avec sérénité, voire en haussant les épaules. J’ai accepté cette maladie invisible parce que j’ai crié. Alors osez … qu’avez-vous à perdre ?

 

« Hashimoto, mon amour, tu as changé ma vie à tout jamais. Par obligation, j’ai ralenti mon rythme de vie, redécouvrant des petits moments de bonheur oubliés. J’ai appris à prendre le temps de vivre, moi qui ne cessait de courir depuis plus de trente-cinq ans.

J’ai fait un tri dans mes relations choisissant de ne conserver que « les vraies », celles qui ne présentaient pas de caractère nocif et j’en suis ravie aujourd’hui. J’ai fait le bon choix. J’apprends, j’essaie de gérer mon stress, ce qui n’est guère facile dans une profession comme la mienne. Je me blinde face aux mauvaises langues. Pas simple non plus ! Nous vivons dans une société critique où chacun ne vit que pour parler sur son voisin. Je n’ai pas réussi à 100 % mais je suis sur la bonne voie. J’ai renforcé les vrais liens, ceux qui me permettent d’avancer. Grâce à eux, j’ai osé publier mes romans. La plume m’a permis de me libérer de toute cette violence reçue que j’avais besoin d’évacuer.

Écrire m’a aidée, écrire m’a libérée, écrire m’a offert l’opportunité de mettre des mots sur mes maux, de prendre conscience que cette maladie pouvait aussi m’offrir une nouvelle chance : changer les mentalités, hurler au monde qu’un malade souffre même si son apparence, elle, n’a pas changé.

Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, je le sais. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie » Hashimoto, mon amour (en vente site Fnac)

( 13 janvier, 2018 )

Livres sur la thyroïde

Vous avez été nombreux à nous demander la liste de livres sur les maladies de la thyroïde.

Voilà un petit référencement

 

Ma maladie d’Hashimoto: Papillon de vie Format Kindle de CLARA CHOSEL (Auteur)

Hashimoto Mon Amour de Sylvie Grignon (Auteur)

 

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Thyroide, les solutions naturelles Broché – 2 juin 2016 de Philippe Veroli (Auteur)

Les dérèglements de la Thyroide, c’est fini ! Poche – 24 février 2017

de Doumenc Nissim Isabelle (Auteur)

En finir avec l’hypothyroïdie Broché de Benoît dr Claeys (Auteur)

Hypothyroïdie: Comment reconnaître et traiter le plus fréquent des troubles de la thyroïde et rééquilibrer votre organisme. Broché – 11 juin 2015 de Raul Vergini (Auteur)

Les pathologies de la thyroïde : Les comprendre Les traiter Broché – 13 mars 2014 de Jean-Pierre Willem (Auteur)

 

Continuez à augmenter cette liste et à nous donner vos avis

Et pour les enfants

H et la plume de l’espoir

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( 1 décembre, 2017 )

L’association L’envol du papillon

 

Qui sommes-nous ? Question récurrente. D’abord, c’est vrai que des pages ou des profils sur les réseaux sociaux se sont manifestées sous notre nom, dans quel but, je l’ignore encore. Je tiens donc à le souligner, nous n’avons qu’une page Facebook, nous n’appartenons à aucun groupe, nous n’avons aucun profil Linkedlin ou Instagram.

Nous sommes un petit collectif enregistré officiellement, là pour aider les malades atteints d’une MAI.

L’historique : j’ai fait partie de l’association Hashimoto présidée par Esther Marand durant deux ans. La présidente ayant rendu son tablier pour soucis personnels, j’ai accepté avec joie le rôle de vice-présidente dans cette nouvelle association créée en Août.

Son but : nous ne sommes pas là pour concurrencer les grosses associations qui font un travail fantastique, mais pour aider dans l’ombre du mieux que nous pouvons avec notre bonne volonté.

Nous ne prenons pas position « pour » ou « contre » le nouveau Levothyrox, car nous avons autant de membres à qui ce traitement convient, que de membres victimes de ce médicament. Notre combat reste donc linéaire, celui de la reconnaissance de ces maladies.

Pourquoi reconnaître une maladie ? Son existence ? Parce que c’est important, parce que plus de 3 millions de patients sont touchés par les maladies thyroïdiennes, et on peut en compter tout autant pour les MAI , et les maladies invisibles. Parce que cela touche aussi les enfants, et que c’est toute une génération qui souffre. Pour certains enfants, une prise en charge devrait-être possible, une information aux enseignants.

Pour les adultes, une meilleure écoute devrait être automatique.

Tant de malades qui ne trouvent pas de généralistes ou de spécialistes capables de comprendre cette maladie, c’est une ineptie au XXIe siècle.

Peu importe le pourquoi, le comment, il est temps d’avancer ! Ensemble !

De nombreux médecins commencent à rallier notre cause grâce aux malades qui ont offert, distribué le recueil « Hashimoto, mon amour ».

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

Continuez de le diffuser. Ces témoignages sont importants, ils ouvrent les yeux.

Pareillement, il est important de faire connaître « H et la plume de l’espoir », un nouveau regard sur la maladie. Le numérique n’est qu’à 1,99€. Lisez le à vos enfants, discutez avec vos élèves. Il faut que des petits H se sachent épaulés.

 

 

https://www.edilivre.com/h-et-la-plume-de-l-espoir-sylvie-grignon.html/

 

La plupart des MAI ne sont pas reconnue par de nombreux médecins, de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils, qui ne sont pas prises au sérieux. Il faut comprendre comme c’est difficile pour un malade de ne pas être compris.

 

L’association est là pour vous écouter. Vous avez des idées, des envies ? N ‘hésitez plus ! Que le combat vive.

https://m.facebook.com/associationmalades/

 

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