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( 19 septembre, 2018 )

Le milieu médical et les maladies thyroïdiennes.

 

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

 

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

Ce contenu protégé par des droits d’auteur.

 

Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

 

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

 

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( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

 

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( 9 septembre, 2018 )

Quand Hashimoto s’invite …

 

Le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » est une compilation du recueil Hashimoto, mon amour publié en 2015 regroupant la synthèse de 800 témoignages sur cette maladie auquel se rajoute 400 nouveaux témoignages sur le nouveau lévo, sur Basedow …

Une synthèse pouvant aider les malades à se sentir moins seuls, car rien n’est pire que la solitude.

Pour aborder ce sujet, prenons l’histoire de Lola extraite de ce recueil. Lola, c’est vous, c’est moi, c’est nous, toutes celles et tous ceux qui se sont un jour trouvés confrontés au verdict.

« Elle s’appelait Lola, et était assise, là, quelque part, dans une salle d’attente comme vous en connaissez tous. Lola, on ne pouvait que la remarquer avec sa jolie petite frimousse pleine de taches de rousseur et son piercing sur sa narine. Elle ne devait pas avoir plus de vingt ans. Ses cheveux fauves bouclés flottaient sur ses épaules. Elle ne souriait pas, complètement obnubilée par son téléphone sur lequel elle tapotait énergétiquement des messages comme si sa vie en dépendait. Son charme lui venait de deux adorables fossettes. Aujourd’hui, elle ne riait pas, Lola. Elle n’en avait vraiment pas envie. Il y a longtemps qu’elle n’avait plus envie de rien. Elle leva les yeux et grimaça. Il n’y avait que des vieux dans ce service. Et puis, cette odeur. Les murs semblaient en être imprégnés. Pourquoi ne parfumait-on pas les hôpitaux ? Pourquoi est-ce que l’on ne couvrait pas les murs de tableaux de toutes les couleurs ou de BD humoristiques ? Tout était triste à pleurer. Lola plongea dans ses pensées. Elle était née par un bel été, beau bébé bien potelé avec un fin duvet de cheveux, grandissant avec une sagesse additionnée d’une pointe d’espièglerie. Issue d’un foyer aimant, sa vie jusqu’ici s’était déroulée de manière calme et heureuse. Elle se découvrit toute jeune une passion pour le métier d’infirmière. Elle travailla avec acharnement afin de réussir son concours d’entrée, qu’elle obtint sans problème. À dix-neuf ans, elle entama sa première année, enchaînant cours théoriques et pratique sansfatigue, toujours le sourire aux lèvres. Lola était la coqueluche de toute la promo. Sa bonne humeur était très appréciée. Studieuse, elle passait ses soirées avec Jérémy, son petit copain, un jeune interne rencontré lors d’un de ses stages. Ce fut au cours de la seconde année que tout changea. Était-ce le fait d’avoir trop lézardé au soleil durant les vacances d’été ou le temps de transport qui s’était rallongé ? Une seule certitude, Lola rentrait épuisée. Il lui arrivait de plus en plus souvent de monter immédiatement se coucher, parfois sans même manger. Le matin, c’était pire, elle n’arrivait plus à se lever. On rencontre tous dans notre vie des moments où la forme est en berne, mais cette fois, c’était catastrophique. Plus les jours avançaient et plus son état s’aggravait. Dès le lever, elle ressentait des vertiges. Au cours de la journée, c’était pire. Elle n’arrivait à rien, manquant même de s’endormir pendant les cours. Et ces kilos ! Lola avait toujours été un peu gourmande, pourtant, ces derniers temps, elle ne faisait aucun excès. L’aiguille de la balance continuait à grimper. Elle se trouvait laide. Cette vérité fut confirmée lorsqu’elle surprit Jérémy parlant de son surpoids à voix basse avec sa meilleure amie. Elle se replia sur elle-même non sans ignorer que l’on médisait derrière son dos. Les gens sont ainsi. Ils ne peuvent s’empêcher de déblatérer sur ce qu’ils ne comprennent pas. Elle savait qu’en moins de six mois, elle avait changé. Mais comment trouver les mots pour l’expliquer ? La coupe déborda le jour où un de ses professeurs la traita de paresseuse après avoir échoué à deux partiels qu’elle avait pourtant énormément travaillés. Elle savait tout, mais n’avait pas réussi à coucher la moindre bonne réponse sur sa feuille. Le trou noir. Comment pouvait-elle convaincre son enseignant qu’elle avait, pourtant, tout appris ? Que ses mots s’étaient simplement envolés ? Elle ne fut pas prise au sérieux.Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter. Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. Désabusée, elle prit son traitement durant plusieurs semaines, sans signe d’amélioration, et de nouveaux symptômes apparurent. Des crises de tachycardie de plus en plus fréquentes, une vue qui par moments se voilait, des cheveux qui se mirent à tomber par poignées. Quant à son visage, il devenait de plus en plus bouffi. Était-ce l’antidépresseur ? Elle continuait mécaniquement de prendre ses cachets, mais son moral continuait à baisser. Elle en était à ne plus vouloir vivre. À quoi bon continuer dans un tel état ? Un matin, en se levant, ses jambes se dérobèrent sous elle, puis ce fut le trou noir.(…) »

La suite sur le recueil …

 

Juste pour dire, aujourd’hui Lola va bien, elle a un bon travail, elle a même eu en juin un joli petit garçon. Seulement, si la maladie avait été mieux connue, elle en aurait moins bavé ! Alors continuons ensemble …

 

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( 30 août, 2018 )

Parler ne veut pas dire se plaindre

Que de remarques parfois négatives nous pouvons lire ou entendre lorsqu’une personne raconte sa douleur. Ceux, qui vont mieux, regardent de travers, d’autres avec pitié, quand à ceux qui se disent en pleine forme, c’est l’indifférence totale. Absence de communication, manque d’empathie. Je vois juste des personnes qui ont besoin d’être entendu avec respect. Mais malheureusement le respect se perd. L’écoute aussi.

« Pourquoi dire ce que l’on a puisque tout le monde s’en moque » m’a écrit une lectrice ?

Justement pour qu’un jour, tout le monde ne s’en moque pas.

Il est tant de tirer la sonnette d’alarme et surtout de poser le poids des mots. Il n’existe pas une maladie thyroïdienne, il existe plus de trois millions de malades avec un dysfonctionnement thyroïdien, avec des symptômes différents, des réactions différentes. Certes, heureusement, il y a beaucoup de symptômes qui se regroupent, mais pourtant on ne peut généraliser. On l’a fait trop longtemps. Un malade en hypo prendra vingt kilos, un malade en hyper en perdra autant. Seulement on a des hypos qui maigrissent, des hypers qui grossissent. Et je ne parle même pas de l’étiquette où on enferme les malades de la thyroïde : agressifs, dépressifs, parfois même fous.

Alors que tout dérèglement thyroïdien n’entraîne pas nécessairement une dépression ou des troubles du sommeil ou de l’angoisse.

Parler des maladies thyroïdiennes, ce n’est pas se plaindre, c’est faire connaître une maladie qui n’est connue que des malades ou de leurs proches. La plupart des français ne savent même pas qu’ils ont une thyroïde ( statistiques faites durant l’affaire du Levothyrox, pire 89% des français étaient convaincus que seules les femmes avaient cette pathologie)

Et bien non ! Des hommes en souffrent, des enfants aussi. C’est certain qu’un enfant né sans thyroïde ne vivra pas sa maladie de la même façon qu’un enfant qui déclare Hashimoto à dix ans.

Nous sommes tous différents, et il est important pourtant de porter bien haut le flambeau.

 

Vous êtes de plus en plus nombreux à porter bien haut le flambeau, à vouloir de cette reconnaissance. Continuez ! Ne vous arrêtez pas aux critiques. Si j’avais dû le faire, il y a bien longtemps que j’aurais rendu mon tablier. On ne se bat pas pour se plaindre, on se bat pour mettre un peu de baume sur des blessures ouvertes, sur des douleurs cachées. Personnellement, je me bats aussi pour que ma propre maladie ait un sens, car je ne peux concevoir que la violence que j’ai reçue puisse être simplement gratuite. Je ne veux pas le croire, alors par ce combat, je mets du sens dans un non-sens.

 

J’en profite, car je reçois régulièrement des messages, que Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie, reprend le recueil Hashimoto, mon amour dont l’édition a fermé.

Ayant repris mes droits, j’ai ainsi fait une mise à jour regroupant le tout. Inutile de cherche l’ancien recueil, il n’est plus en vente et surtout plus d’actualité.

 

Continuons ensemble, les papillons.

Je reprends demain, pré-rentrée oblige, mais vous savez que dans l’ombre, nous oeuvrons.

Cet été, j’ai envoyé 452 lettres à des centres médicaux pour parler des maladies thyroïdiennes et 875 mails à des médiathèques.

Même si une poignée s’y intéresse, ce sera toujours cela …

Bonne rentrée à tous !

 

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( 26 juillet, 2018 )

Dysfonctionnements thyroïdiens.

On l’a déjà dit, les causes des dysfonctionnements thyroïdiens sont multiples :l’environnement (on nous empoisonne aussi bien l’air que les sols), le patrimoine génétique, la catastrophe de Tchernobyl, et surtout ces violences qui nous détruisent …

Pourquoi un choc émotionnel peut-il avoir une incidence sur la glande thyroïdienne ? Certains toubibs vont vous rire au nez, parce que c’est tellement facile de nier une évidence, et pourtant, des études sérieuses canadiennes et américaines montrent que « le choc » ou plutôt sa violence va bloquer l’énergie. Nous savons tous que la thyroïde gère des émotions comme la colère, le stress, le deuil de nos disparus ou de nos amours tout comme tout notre système endocrinien. Bien sûr, ces personnes ont certainement une prédisposition qui ne demande qu’à éclore, bien sûr ce n’est pas une généralité, bien sûr pour d’autres ce sera une grossesse, la ménopause … seulement il y a trop de similitudes feindre l’ignorance.

Que l’on se retrouve ensuite en hyperthyroïdie ou en hypothyroïdie, le stress s’installe au début de la maladie car cette dernière n’est pas comprise. Le malade en souffrance qui ne comprend pas ce qui lui arrive va développer une anxiété, bien légitime, à laquelle les praticiens font souvent la sourde oreille, résultat on assiste à un cercle vicieux qui ne fait qu’aggraver l’état au lieu de l’aider à s’améliorer. Pourtant il ne faut pas ignorer le lien entre stress et glande surrénale.

Lorsque les surrénales ne peuvent pas suivre, on notera une multitude de symptômes identique à ceux dès hypothyroïdie. Les vrais médecins qui s’intéressent à la question sont souvent ceux qui le lien entre dysfonctionnements thyroïdiens troubles des surrénales induisant l’anxiété, les allergies, les envies de sucre ou de mets salés, fatigue, troubles de la mémoire, maux de tête, prise de poids etc

 

Stress et dysfonctionnement thyroïdien sont liés car :

« L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est la fatigue surrénalienne qui provoque des récepteurs thyroïdiens sur les cellules pour perdre leur sensibilité aux hormones thyroïdiennes.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale peut diminuer la conversion des hormones thyroïdiennes T4 en T3.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale affaiblit les barrières du système immunitaire dans les intestins, les poumons et la barrière sang / cerveau.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale inhibe l’absorption de l’hormone thyroïdienne dans les cellules.

L’impact du stress sur la santé de la thyroïde est que la fatigue surrénale perturbe l’échange entre l’hypothalamus et l’hypophyse avec la glande thyroïde. »

 

Outre le traitement souvent indispensable à une grande majorité des personnes atteintes d’un dysfonctionnement, comment aller mieux ?

Avec l’expérience, je dirais qu’il est primordial de se tourner vers les médecines parallèles, les soins naturels, une bonne hygiène de santé, un peu de sport, et bien sûr éviter le stress.

On peut s’aider de :

L’aromathérapie, centrée sur les huiles essentielles donne de très bons résultats, en particulier la lavande qui est un puissant anti stress.

La sophrologie qui peut permettre au malade d’évacuer son stress en annulant cette culpabilité d’être tombé malade. L’importance d’un thérapeute à l’écoute et qui comprenne le problème est primordial.

Le reiki qui permet de rééquilibrer l’énergie.

L’homéopathie qui aide de manières non agressives à soulager les symptômes liés à un dysfonctionnement.

L’auriculothérapie qui permettra au corps de se soigner.

 

Bien évidemment, comme nous venons de l’expliquer, les hormones que l’on produit en état de stress modifient notre système immunitaire qui perd alors son auto-protection pouvant ainsi conduire à des maladies auto-immunes de la thyroïde comme Basedow et Hashimoto.

 

Avant, on ne faisait aucun lien entre thyroïde et problème psychique ou anxiété.

Aujourd’hui, à cause du scandale de nouveau levo, on a pu constater que ces dérèglements provoquent de tels troubles qu’il a bouleversé l’existence de certains malades au point de leur fait vivre un véritable cauchemar, vécu également par la famille qui ne sait pas comment faire face à de tels comportements.

Une fiis encore tout passe par la reconnaissance de ces maladies invisibles. Un malade atteint de dysfonctionnement thyroïdien n’a plus confiance dans la médecine,

doute de sa guérison, d’un possible mieux-être, il se sent fatigué tout le temps.

Il va se culpabiliser, seulement il faut que les médecins, que l’entourage comprenne que ce n’est pas le psy qui a déclenché la maladie mais les effets de cette maladie qui détruise petit à petit l’équilibre psychologique du malade.

On ne peut pas complètement guérir d’une maladie auto-immune de la thyroïde, mais on peut se battre pour aller bien, et cela n’est possible que si les regards qui nous entourent sont positifs.

 

Ensemble, continuons le combat.

Ce recueil est né de cette volonté de lutter contre la fatalité.

0B5003F8-B7B2-4C8E-BB64-C72D18D7F58EPlus nous serons nombreux à faire connaître ces maladies, et plus le regard pourra changer.

J’ai personnellement déposé plusieurs recueils dans les boîtes à livres des endroits où je passe … faites comme moi, un livre, un regard qui va changer …

 

(En vente partout sur commande, le plus rapide sur le site de l’éditeur)

 

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( 10 juillet, 2018 )

L’usurpation continuelle sur Internet

 

Qui se cache derrière ces profils dont le nombre de contacts stagnent ? Comment savoir si nous avons vraiment affaire à la bonne personne ou à un fake ?

On ne saurait que trop le dire, Internet est un outil merveilleux pour faire des recherches honnêtes, mais c’est un vrai boulet face aux  personnes malveillantes. La grande mode ces derniers temps est l’usurpation d’identité à partir de photos « piquées » sur Google par exemple, puis replacées dans un faux profil. Quel intérêt allez-vous me dire ? En dehors des réseaux de l’Est qui traque les cartes bancaires, beaucoup de plaisantins s’amusent, tout simplement, car embêter autrui est jouissif.

Personnellement, ces individus me tapent sur les nerfs, et j’aurais envie de les gifler. Ils n’ont aucune empathie, ne cherchant même pas à savoir ce que pourra être un tel impact sur la vie des autres, de leurs jouets, car c’est ce que nous sommes. Utiliser le nom d’une personne, déjà je trouve cela stupide, même si un nom sur un réseau ouvert ne sera qu’un nom, mais diffuser leur vie, c’est « petit », vraiment petit.

À la sortie d’Hashimoto, mon amour, il y a quatre ans, j’ai vu pousser comme des champignons de nombreux profils « d’homonymes », souvent vides d’informations. Je me suis toujours interrogée sur le « pourquoi », quel intérêt de créer un profil « à mon nom » sans rien mettre dessus ! Si par contre, c’est mon profil complet d’auteure qui est repris, là je sors de ma caverne et je fais fermer le profil. ( c’est arrivé plusieurs fois)

Pour en revenir aux photos, je rappelle qu’il est simple de savoir si la personne est la bonne. Il suffit d’aller dans Google images, de chercher l’image, puis de télécharger l’image que l’on cherche, et de nombreux liens s’ouvriront.

Dernier conseil, un faux profil « ne bougera pas ». En clair, il stagnera à un nombre d’amis limité, ne postera rien, sera un vrai fantôme.

Ces profils sont à fuir comme la peste, vecteurs de piratage, de délation ou d’usurpation.

Que faire ?

Que ce soit sur Facebook ou Linkedlin, bloquez les ! C’est simple, c’est rapide et c’est gratuit ! Personnellement j’en bloque en moyenne un toutes les semaines … profil qui ne poste rien de public, avec un nom connu par moi, mais au final qui ne m’apporte Rien puisque vide. Lâcheté humaine au fond qui se dissimule derrière ces réseaux …

( 25 juin, 2018 )

Ces douleurs qui parlent …

Depuis que je suis atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien, j’ai découvert, chose que je savais, mais que je préférais ignorer, que notre corps parlait à notre place.

Je ne vais pas revenir sur mon histoire qui appartient maintenant au passé, mais à ne pas pouvoir parler, me défendre, donner ma version d’une situation tronquée, j’ai perdu ma thyroïde.

C’est ainsi qu’en discutant avec de nombreuses personnes, j’ai découvert que c’était très fréquent aussi bien pour cet organe que pour d’autres endroits du corps.

Une personne m’a raconté son histoire. Trompée par un conjoint volage, elle a mystérieusement perdu l’ouïe, petit à petit. « Elle refusait d’entendre une vérité ! » Elle s’est retrouvée sujette à des vertiges, des angoisses jusqu’au jour où le charmant mari a pris la poudre d’escampette. Là, plus rien ! Elle respirait enfin. Elle entendait enfin !

J’ai donc lu beaucoup de livres à ce sujet qui m’ont vraiment ouvert l’esprit sur le pouvoir de ce dernier sur notre corps.

Bien sûr, il ne faut pas tout généraliser. On rate une marche et on se tord la cheville, il n’y aura aucun transfert « corps-esprit », par contre tout le monde a en mémoire le mal de ventre avant un examen, la diarrhée lorsque l’on est terriblement angoissé, un ras le bol du travail ou de l’autorité qui se caractérisera par un mal de dos souvent au niveau des trapèzes que rien ne calmera, sauf le repos.

Nos ancêtres parlaient de cette expression « se faire de la bile » lors de créances non payées, déclenchant ainsi de terribles crises de foie.

Pour revenir à ma thyroïde, voilà ce que j’avais noté dans un livre expliquant les causes de ce dérèglement :

«  • Profonde tristesse de ne pas avoir pu dire ce qu’on aurait voulu.

• Sentiment d’être trop lent par rapport à ce qu’on attend de nous.

• Impuissance, sentiment d’être coincé dans une situation, être devant un mur, dans une impasse.

• Être bloqué dans la parole ou dans l’action, être empêché d’agir.

• Pas le droit de parler, de s’exprimer. Ne pas se sentir écouté. Difficultés à s’affirmer.

• Une déception ou une injustice n’a pas été « avalée » et est restée en travers de la gorge. »

En ce qui me concerne tout est dit, et je maudis régulièrement mon corps d’avoir si bien réagi !

Pour faire plus courant, regardez les maladies de peau, rien que chez les enfants qui surviennent souvent après un divorce, un déménagement ou une contrariété.

J’aime particulièrement cette explication du blocage des épaules, un de mes points faibles :

« On porte des masques, on bloque ses sentiments, on entretient des rancunes (douleurs dans les trapèzes, surtout à gauche). parfois envers soi-même.

On paralyse ses épaules pour s’empêcher d’aller de l’avant, de faire ce qu’on aimerait vraiment. On prend le fardeau sur soi plutôt que d’exprimer ses demandes et ses ressentis, de peur de mécontenter l’autre. »

Personnellement, la dernière phrase me parle, et j’essaie vraiment d’y remédier de plus en plus, et même si ce n’est pas encore parfait, mes douleurs s’estompent.

 

Notre corps nous parle. Il faut apprendre à l’écouter. Aujourd’hui, je me dis que si je n’étais pas tombée malade, il y a cinq ans, je n’aurais certainement jamais pardonné à mes détracteurs, j’aurais ruminé une colère, une rancune, et je me serais détruite autrement. Maintenant, j’avance, fièrement, la tête haute. Je me suis reconstruite, autrement, en mieux j’espère, consciente de mes faiblesses, de mes erreurs, mais surtout avec de nombreux projets que je n’aurais jamais eus.

Alors, merci à ces douleurs qui ont parlé pour moi …

 

En attendant, plus que dix jours avant la sortie nationale en avant-première de mon recueil ( la nouvelle édition revisitée de Hashimoto, mon amour )

En vente dès le 6 juillet sur le site Evidence édition collection Samsara

Partout ensuite à la rentrée.

 

https://www.evidence-boutique.com

 

( 19 mai, 2018 )

On continue le combat !

 

Survivre avec Hashimoto serait plutôt une réalité, surtout lorsque l’on découvre cette maladie ou lorsque des malades se retrouvent aux prises d’un médicament incompatible avec leur santé, pour ne parler que du nouveau Levothyrox.

Il faut cesser de se leurrer, il y a une vie « avant » Hashimoto, puis il y a une vie « avec » Hashimoto.

Certaines personnes auront l’immense chance de n’avoir aucun symptômes hormis une petite fatigue, et pourront se passer de traitement pendant des années, d’autres touchées plus violemment par la maladie, seront portées par des maux diverses.

Alors, on ne le redira jamais assez, chaque personne est différente, chaque personne ne réagira pas de la même façon avec une TSH à 0,5, à 1, à 5, à 20 … Une norme est utile pour se repérer, mais souvent elle ne veut rien dire. Si vous êtes en pleine crise de thyroïdite, votre TSH n’aura pas encore nécessairement eu le temps de bouger, mais vos symptômes, eux, ne seront pas du pipeau !

Alors oui, c’est difficile ! Vous qui êtes parfois passé du jour au lendemain d’une forme olympique à cette grande fatigue qui vous terrasse, vous qui avez pris, sans vous goinfrer, trois kilos en quelques jours, vous dont les magnifiques cheveux ressemblent à de l’herbe séchée, vous qui ne cessez de bailler, qui avez une digestion catastrophique n vous savez de quoi je parle ! Vous également qui soudainement vous retrouvez à buter sur vos mots comme si vous aviez enclenché le bouton « pause », peinant à vous souvenir d’un fait banal, vous saurez de quoi je parle.

Vous encore qui êtes pris d’insomnies, de crises d’angoisses, de moment de déprime, vous saurez encore de quoi je parle.

La liste est longue lorsque l’on vit avec Hashimoto. Au début de la découverte de cette maladie, si les symptômes furent violents, si la destruction est rapide, vous aurez l’impression que rien d’autre n’existe que cette maladie.

Je voudrais vous rassurer, il y a une vie avec Hashimoto, ce qui ne veut pas dire que les symptômes disparaissent totalement, simplement qu’ils deviennent moins présents. Cette maladie auto-immune se fixe sur la glande thyroïde qui régit les émotions, ce qui va rendre le malade plus angoissé, et comme souvent le milieu médical n’aide pas les malades à se sentir mieux, ce sera la descente aux enfers.

Personnellement, j’ai choisi de me battre contre une réalité qui nous enferme. Je suis malade, oui, je ne l’ai pas choisi, et je ne laisserais donc pas cette maladie me pourrir la vie.

Au bout de presque cinq ans, je suis stabilisée ce qui ne veut pas dire que je n’échappe pas à des « attaques thyroïdiennes » régulièrement. Seulement, j’ai appris à les gérer grâce à différentes thérapies, j’ai appris à contrôler mes émotions, à surtout ne pas donner à cette maladie un pouvoir négatif. J’ai mis du temps, car mon corps avait sacrément trinqué, mais j’ai réussi. J’espère que tous les papillons pourront également trouver cette force afin d’apprendre simplement à vivre avec …

 

J’en profite pour répondre aux nombreux messages sur la page de l’envol.

Le recueil Hashimoto, mon amour est en rupture définitive de stock car la maison d’édition a fermé. J’ai donc repris mes droits et signé un contrat avec une nouvelle édition qui accepte de porter ce projet, celui de la reconnaissance des maladies auto-immunes. Le nouveau recueil, reprenant le premier avec de nouveaux témoignages verra le jour dans quelques semaines. Merci à vous tous pour votre intérêt.

 

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( 11 avril, 2018 )

Vivre en harmonie avec Hashimoto

Bientôt cinq ans que sous l’effet d’un choc violent, mon corps s’est braqué, développant en réaction une maladie auto-immune nommée Hashimoto.

Plus de quatre ans que je me bats pour que cette maladie soit entendue, car les gens écoutent, mais n’entendent pas et pire ils ne comprennent pas. Ce n’est pas vraiment de leur faute. On a formaté notre société à juste être des moutons qui ne réfléchissent pas. Trop de médecins ricanent face à une maladie thyroïdienne, « une maladie de gonzesse » comme une amie l’a entendu dernièrement. Seulement voilà, même si cette maladie touche le centre des émotions, le point clé qui régule l’organisme, cela ne veut pas dire que c’est une maladie psychologique.

Il faut que ce raccourci cesse. Une maladie déclenchée par un choc traumatisant ( deuil, divorce, séparation, agression physique ou psychique etc) ne veut pas dire que c’est « dans la tête » La maladie est bien réelle, et même si le malade passe par une thérapie réparatrice ( comme le EDMR dont j’ai fait un article récemment), ce patient ne retrouvera pas sa thyroïde, ce malade ne verra pas par miracle sa glande repousser. La maladie est irréversible dans la majorité des cas.

Alors oui, on peut vivre en harmonie avec Hashimoto, c’est long, il faut se faire aider, les médecines parallèles sont très efficaces. Il faut surtout garder un esprit positif car comme dans toutes maladies , les énergies négatives nous tirent vers le fond, et surtout il faut en parler sans honte ni culpabilité.

 

J’en profite pour vous annonce la parution pour l’été du recueil « Maladies hyroïdiennes, dévoreuses de vie », une « revisite » de mon ancien livre « Hashimoto, mon amour » mis à jour avec de nouveaux témoignages. Publié chez Évidence édition, il sera en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, librairies etc en papier ou numérique.

Afin que le combat continue !

( 19 mars, 2018 )

Écrire pour faire passer un message.

 

Prendre la plume est un acte différent pour chaque auteur. Certains ont juste envie de reconnaissance personnelle, d’autres un besoin de laisser une trace de ce qu’ils sont, d’autres encore de passer un message. Je fais partie de cette dernière catégorie, certainement parce que je suis beaucoup plus à l’aise à l’écrit qu’à l’oral, même si je peux être une vraie pipelette lorsque je suis en confiance, mais comme pour le renard du Petit Prince, il faut m’apprivoiser.

J’aime laisser dans tous mes livres, que ce soit mes romans ou mes polars, une sorte de poudre de perlimpinpin qui sillonne, presque invisible et pourtant bien réelle.

Ce désir n’est pas apparu dans mes trois premiers romans policiers. Je n’écrivais alors que pour me vider la tête, m’amusant à inventer des univers bien tordus alliant documentations et imaginaire. Ensuite ce fut avec ma série des Carla ( qui je le redis n’est plus éditée à ce jour, et que dont je vais réécrire l’histoire dans son intégralité), que j’ai commencé doucement à laisser des souffles, qui devinrent des messages puis surtout avec « Juste une Seconde ».

Dans les mois prochains, l’année, je vais reprendre ma plume, réécrire  cette série, donner un autre nom d’héroïne. Donner plus de force à un récit qui est resté trop superficiel à mon goût.

Avant, je vais m’appliquer à remanier Hashimoto pour ma nouvelle ME et penser à préparer mon prochain polar … il frétille déjà au bout de ma plume … Il ne faut pas rester sur une telle fin n’est-ce pas ? ( Je parle de Pourpre bien sûr )

Écrire pour simplement dire merci à la vie qui malgré ses embauches nous offre des moments féériques, à l’amitié toujours présente, à l’amour.

Écrire pour rester vivant, ces mots qui sont quelque chose d’unique pour chacun, un moyen de laisser simplement son âme parler

( 28 février, 2018 )

Accepter sa maladie, un premier pas …

 

Lorsque j’ai écrit « Hashimoto, mon amour », j’étais au bout du rouleau, n’acceptant pas cette maladie qui me détruisait en profondeur, sournoisement, sans que je n’ai rien anticipé. J’ai laissé mes émotions prendre le pas sur mon corps, résultat cette petite glande a parlé à ma place, a crié devrais-je dire. Aujourd’hui, j’ai fait un long chemin, accepté ma destruction irréversible, avancé, et malgré tout, je continue de croiser l’incompréhension dans certains regards, l’agacement dans d’autres.

Comment une femme avec une si bonne « mine » peut-elle être vraiment malade ? Ce ne serait-il pas un peu psychosomatique tout ça ?

Ces remarques, ces regards sont encore plus douloureux à accepter. Une personne dépressive qui se met à pleurer en public se retrouve bien plus considérée qu’une personne épuisée par sa thyroïde qui souffre tout autant.

 

Il faut donc cette reconnaissance parce que cette indifférence fait mal.

Pour terminer quelques extraits « d’Hashimoto, mon amour »

 

« (…)  Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours.

Allez expliquer à votre fils qui vous a toujours connue pleine de vie que vous êtes ralentie, que vous ne pouvez plus vous promener dans un salon de jeux vidéo durant des heures parce que vous êtes épuisée.

Allez expliquer à votre conjoint que même sous un soleil de plomb, vous êtes toujours gelée, vous qui n’aviez jamais eu froid de votre vie.

Allez dire à vos amis que c’est fini les grandes fiestas car vous êtes épuisée le week-end et que vous ne pensez plus qu’à une seule chose : récupérer.

Allez dire à vos collègues que chaque fin de journée vous êtes prise de vertiges. Elles s’en moquent alors on se tait. Et la liste est longue. Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons.

Nous avons, certes, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue.

Au final, nous ne nous sentons pas compris mais au fond quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. »

 

Alors petites soeurs et petits frères Hashimoto, restons unis …

 

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