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( 11 avril, 2022 )

Thyroïde et sujets tabous

Même si nous sommes au vingt&unièmes siècle, parler « de la femme » reste tabou.  Cela me fait frémir, mais c’est une réalité. En dehors du gynécologue, peu de médecins posent des questions sur les sujets classiques : les règles, les rapports sexuels, la ménopause et pourtant, la corrélation avec la thyroïde est immense. Prenons juste la thyroïde post-partum qui est une inflammation progressive de la thyroïde. Les causes sont inconnues, mais pourtant les pourcentages sont énormes, et pourtant de nombreuses femmes n’ont aucune recherche thyroïdienne imposée après un accouchement. Pourquoi ?

Pendant la grossesse, par contre, les femmes enceintes ont un suivi, car le bébé peut en souffrir. Cela voudrait-il dire qu’une femme ne présente un intérêt médical qu’enceinte ? L’hyperthyroïdie atteint 15 % des femmes durant le premier trimestre de grossesse. Elle disparaîtra en général spontanément et sans traitement. L’hypothyroïdie atteint 4 et 8 % des femmes enceintes, dans de nombreux cas en déclenchant une maladie d’Hashimoto. Là encore, on n’en connaît pas la cause véritable, on n’a juste des suppositions. La dépression post-partum, elle aussi, n’est pas suffisamment prise au sérieux, car cette dépression peut être liée à un dysfonctionnement thyroïdien.

Le problème s’avère plus complexe lorsque l’on se trouve avec une patiente en âge d’être ménopausée. Si cette dernière est atteinte de la maladie d’Hashimoto ou d’une ablation de la thyroïde, les symptômes vont se mélanger pour occulter la thyroïde ce qui sera une catastrophe  : fatigue, prise de poids, problèmes cardiaques, etc. Il faut donc impérativement être vigilant. Les médecins ne le seront pas nécessairement. L’interaction entre hormones féminines et thyroïde sont pourtant liée. Trop d’hormones comme les œstrogènes, et la thyroïde ne gère plus. D’où que souvent une dominance en œstrogènes peut plonger la thyroïde dans un état d’hypothyroïdie. On pourra avoir dans les deux cas, des seins douloureux, des seins avec de nombreux kystes ( très important ! L’affolement et la peur du cancer incitent les femmes à paniquer, alors qu’un bon médecin n’aurait qu’à expliquer que c’est effectivement un risque lors de cette période. Une échographie confirmera le kyste bénin.) et surttout va disparaître «  la thyroïde stabilisée ».

Comme je le disais plus haut, on évite de parler dans notre société des règles. Il n’y a qu’à voir combien de patrons acceptent qu’une employée passe aux toilettes en urgence, qu’une hémorragie brutale souvent en hypothyroïdie ou après une ablation va dégoûter etc … À se demander à quoi ont servi toutes les publicités pour les Tampax ?Concernant les règles, là aussi la thyroïde joue un rôle essentiel. En cas de dysfonctionnement, on va avoir des règles qui peuvent être irrégulières, soit beaucoup plus longues, soit beaucoup plus courtes, qui vont également changer en quantité.  Certaines femmes auront de véritables hémorragies avec des caillots importants. On parle même d’exemples où avec deux tampons et une serviette hygiénique, les fuites seront incontrôlables. Ce n’est heureusement pas une généralité, mais il faut le savoir, car ce problème gynécologique s’avère un véritable handicap ! Il peut être associé à des douleurs pouvant faire penser à de l’endométriose. Certains gynécologues passent directement au bistouri, ablation utérine, alors que dans 80% des cas, ce problème va se régler une fois le corps dit stabilisé ( même si ce sera long, car c’est toujours long quand on souffre)

Chaque personne est un individu qui doit être pris comme tel, une personne, non une généralité.

Un autre problème de femme : la fertilité. L’hyperthyroïdie (fonctionnement en excès de la thyroïde) touche environ 2,3% des femmes consultant pour un problème de fertilité, contre 1,5% des femmes dans la population générale. Ce n’est donc pas anodin. En hypothyroïdie, on peut avoir une absence d’ovulation. Dans les deux cas, il est important de ne jamais désespérer, car de nombreux bébés naissent de mamans avec un souci de thyroïde.

Par contre, il ne faut pas négliger le problème de fausse couche. Une thyroïde défectueuse ou enlevée pourra avoir un impact dans le développement de l’embryon. Il est donc nécessaire dans ce cas de ne pas tourner le dos au traitement de substitution qui permet une vie « normale ».

Dernier point tabou : la libido. L’hypothyroïdie comme l’hyperthyroïdie peuvent avoir une répercussion sur la libido, la lubrification, l’érection, l’éjaculation, l’orgasme. C’est un des sujets rarement abordé par les médecins et souvent, les malades ont peur d’en parler. Et pourtant, il faut le dire, c’est un véritable handicap dans un couple. L’absence de désir dans ce cas n’est jamais lié à l’absence d’amour, c’est hormonal, c’est cette thyroïde qui ne marche pas et qui « coupe » la fontaine à désir ! Chez l’homme, ce problème se retrouve également. La dysfonction érectile et les troubles éjaculatoires étant les problèmes les plus courants chez les hommes atteints d’hypothyroïdie ou d’hyperthyroïdie

Une fois encore, on voit qu’un simple dysfonctionnement qui paraît tellement bénin pour les toubibs peut être un véritable handicap pour les malades.

D’où une fois encore l’importance d’une reconnaissance de la maladie !

Ensemble, les papillons !

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( 21 mars, 2022 )

Reconnaissance des maladies thyroïdiennes : les raisons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

 

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

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( 22 janvier, 2022 )

Epubs et liseuses

À l’ère du numérique, les livres ont pris depuis quelques années le chemin de la dématérialisation, nommée epub ou ebook. Les inconditionnels du livre papier restent anti liseuse, un débat qui fait sourire. Toujours des « anti » contre des «  pro ». Je vais jouer l’Avocat du Diable, encore une fois, et demander à ces anti liseuses s’ils utilisent Internet ? Un micro onde ? Le modernisme pourtant !

Blague à part, on peut être passionnément amoureux du livre papier, de son odeur, c’est mon cas, et se tourner vers le numérique. Pourquoi ? Car il y a de bonnes raisons.

La première, pour une question d’écologie. Quand j’ai débuté dans le monde de l’édition et découvert que chaque année des milliers de livres étaient pilonnés, même pas recyclés pour la plupart, j’en ai eu la nausée. Des livres qui utilisent du papier, des destructions qui polluent la planète, simplement parce que de « gros » éditeurs achètent pour montrer que les ventes existent vraiment. Ensuite, j’ai testé la liseuse, un cadeau que mon chéri m’a offert, parce que ma vue baissait depuis Hashimoto , et que des lunettes n’apportaient aucune amélioration. J’avais les yeux qui pleuraient non stop. Lire sur une liseuse m’a permis d’agrandir l’écriture, de pouvoir enfin relire. Cela fait cinq ans que j’ai ma Kobo, et je peux de nouveau dévorer des romans. Que les « pro papier » se rassurent, je suis toujours amoureuse d’un livre papier et il m’arrive d’en emprunter régulièrement à la bibliothèque, même si j’évite la version poche. Par contre, je me délecte dans la lecture d’un livre numérique, pouvant, vu le prix, avoir une PAL tellement remplie que je n’aurais jamais assez de temps pour tout lire dans ma vie. Ma liseuse est toujours pleine et pouvoir avoir ce choix dans les transports ou en vacances est un vrai bonheur.

Les liseuses sont une belle avancée technologique, adaptée aux vues fragiles. Il n’empêche que je garde toujours une pile de livres papier dans un coin de ma maison, au cas où une panne surviendrait ! Car là, je rejoins les pros papiers, un livre passe le temps, presque un symbole de l’éternité.

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( 16 août, 2021 )

Joyeux anniversaire l’envol

Les bougies sont de nouveau prêtes à être soufflées.  L’association est toujours debout malgré les tempêtes, et surtout son nombre d’adhérents ne cessent de grimper.

Il est important de remercier nos bénévoles qui agissent dans l’ombre et font vivre cette association, notre présidente Sylvie N, notre secrétaire Régis P qui illumine chaque semaine nos coeurs avec de jolies photos, notre petite nouvelle Émilie qui partage un peu d’énergie positive et mes articles quotidien, sans oublier Patricia D et bien d’autres …

L’association l’envol du papillon a pris le relais de l’association Hashimoto mon amour avec pour mot d’ordre : la reconnaissance des maladies thyroïdiennes dans leur ensemble !

Sa mission est totalement bénévole. Aucune adhésion n’est demandée. Les adhérents peuvent demander conseils, dans la mesure où la réponse ne nécessite pas l’avis d’un professionnel. Plusieurs médecins ont fait savoir qu’ils soutenaient cette cause. Cette association accepte tous les malades que ce soit un dysfonctionnement thyroïdien simple, une maladie auto-immune, un cancer.  De plus elle ne prend pas partie « pour ou contre » le Levothyrox ayant des adhérents satisfaits de cette formule.

L’esprit de cette association se résume en quelques mots : bienveillance – positivisme – entraide.

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

N’hésitez pas à nous soutenir en faisant connaître le recueil suivant :

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

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( 14 juin, 2021 )

Flash sur l’association l’envol du papillon

Bientôt l’été et il est bon de rappeler que notre association sera en vacances en juillet et août. D’anciens articles seront partagés régulièrement sur la page Facebook de l’envol du papillon, en particulier pour les nouveaux. Pour la note d’humour, ne vous trompez pas de Page FB, car récemment une personne a nommé sa page comme le nôtre, résultat nous recevons beaucoup de messages pour des achats de lingerie fine ! Et non, on ne vend rien, ni petites culottes ni soutifs ! On est juste là pour aider ceux qui en ont besoin, ceux qui n’ont pas envie de payer une adhésion.

Petit rappel historique, l’association a commencé en 2014 sous le nom « association Hashimoto mon amour », créée par l’édition qui a publié le recueil « Hashimoto mon amour » de Sylvie Grignon (réédité sous le nom « Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ». Lorsque l’édition a fermé, l’association a également fermé, et une nouvelle a vu le jour : L’envol du Papillon !

Je remercie encore Sylvie N, notre présidente,  totalement bénévole avec des soucis de thyroïde et dont le travail est de fabriquer des bébés reborn. Merci à notre secrétaire, Régis P, qui nous fait découvrir chaque semaine de jolies photos pour offrir à tous les papillons un peu de soleil. Merci à Isabelle et Patricia pour leur bénévolat. Sans eux, je n’aurais pu continuer à faire vivre cette page. Des combats, nous en menons régulièrement pour la reconnaissance de cette maladie sournoise et pouvant être très handicapante pour certains, mais nous nous heurtons régulièrement à un mur. Des pétitions furent faites, des livres envoyés, des chaines d’écoutes créées. Le bureau de madame Macron nous a répondu soutenant notre cause. Mais des mots, juste des mots.

Voilà huit ans que j’ai la maladie d’Hashimoto, sept ans que je me bats avec mes comparses bénévolement pour rendre la vie de ceux qui sont perdus plus agréable. Il n’est pas facile, encore plus depuis cette pandémie, de trouver un spécialiste ou un médecin à l’écoute. Beaucoup de malades se tournent vers une aide dite « fonctionnelle », mais non remboursés ou dont les prescriptions trop chères, donc pas pour toutes les bourses.  Nous nous battons pour la reconnaissance de cette maladie pour TOUS et non juste pour ceux qui peuvent payer !

Alors ensemble, nous continuerons, si vous le voulez bien sûr !

Portez-vous bien amis papillons !

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

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( 3 mai, 2021 )

Thyroïde et régime

Ça y est ! Le printemps pointe son nez ! L’hiver a son côté sympa car on peut cacher ses rondeurs, mais l’été, c’est mort. Mais bien avant de commencer, on n’a qu’une envie baisser les bras. Il faut bien le dire, les kilos et la thyroïde, c’est loin d’être une histoire d’amour. On l’a déjà expliqué maintes fois, lorsque le métabolisme thyroïdien est déréglé, en particulier en hypothyroïdie, mais pas que, la production d’hormones est mis en pause et le corps fonctionne au ralenti. Le corps va alors dépenser moins d’énergie. La fatigue de l’hypo se rajoutant les kilos et la rétention d’eau vont s’accumuler. On note des prises de poids énormes survenant même sans avoir une alimentation « riche ».

Rien n’est plus compliqué que de voir son corps changer, déjà supporter son ralentissement, si à cela s’ajoute en plus un physique que l’on ne supporte plus, cette maladie devient un gros fardeau.

Alors le combat commence contre la maladie et contre les kilos. Et là, on se heurte vite à l’indifférence des Autres et leurs propos malveillants.

« Tu ne peux pas faire attention à toi ! », « Qu’est-ce que tu as grossi ! », « Si tu faisais des efforts ! »

Seulement, maigrir n’est pas simple. La plupart des régimes sont inefficaces lorsque la thyroïde n’est pas soignée. Il faut donc en premier tenter de réguler les hormones thyroïdiennes. Ensuite seulement, on va pouvoir essayer de s’attaquer aux kilos.

Pourquoi un régime hypocalorique comme nous bombarde les journaux féminins durant tout l’été est-il souvent inefficace ? Simplement parce que ces régimes privatifs puisent dans le corps, ralentissent le métabolisme de base et ainsi stoppent la perte de poids.

Que faire ? Plutôt que se mettre en mode restriction, se mettre en mode « brûler les calories ». Cela ne veut pas dire s’inscrire dans un club de fitness et y aller à fond, ce qui serait également une claque pour la thyroïde, mais simplement « bouger ». J’aime préconiser la marche quotidienne ayant ainsi réussi à ne plus prendre de poids. S’obliger à marcher chaque jour doit alors devenir une habitude et s’imposer les 10 000 pas préconisés par les organismes de santé. Outre la stabilisation des kilos, le second atout est l’action positive sur l’hypertension et la réduction des maladies cardiovasculaires. Un premier pas !

Impossible alors de se délester de ces kilos ? Non, mais difficile. En clair, on ne peut maigrir en claquant des doigts ni en quelques jours et il faut impérativement éviter de se jeter sur tous les régimes que vont vanter certaines personnes. Certains peuvent être extrêmement dangereux en hypothyroïdie ou avec Hashimoto. Ce qui convient à une personne ne va pas vous convenir, car chaque personne est unique. De plus personne ne raconte « l’après », ou le suivi, juste la perte spectaculaire de kilos.

Dernièrement, une adhérente a écrit :

« L’an dernier, j’ai pris 25 kilos en un an. Pronostic Hashimoto. Le médecin m’a mis sous Lévothyrox@. Je pensais perdre mes kilos et à l’inverse, au bout de 3 mois, deux se sont rajoutés. J’ai sombré dans une bonne dépression. Une personne sur un groupe m’a conseillé le jeune intermittent. J’étais ravie car au bout d’un mois, j’avais perdu 5 kilos. Seulement, mon organisme a morflé. Vertiges, maux de ventre, je me suis un jour réveillée aux urgences. Ma thyroïde s’était complètement détraquée, mon coeur avait flanché. Au final, j’ai énormément maigri à l’hôpital et je n’en suis même pas heureuse, car je me suis perdue. »

 

En résumé, j’ai juste envie de dire, prendre son temps, perdre doucement, bouger, limiter le sucre, les graisses sans pour autant se priver. Des astuces diététiques montrent qu’il serait bon de finir par un thé ou une tisane sans sucre ou avec un édulcorant, mais ne pas finir un repas par un gâteau sucré. Boire beaucoup d’eau ( excellent pour éviter une hypertension). Ne pas manger trop de féculents, choisir des légumes, mais pas trop tout de même, car l’intestin est particulièrement irritable avec Hashimoto.

Ne pas se décourager ! Ne pas laisser les autres vous juger et surtout apprendre à s’aimer avec quelques kilos en trop. Éviter le stress qui fait grossir.

Il est bon de rappeler que malheureusement des malades en hyperthyroïdie contrairement à l’idée reçue peuvent aussi souffrir de prise de poids. Ce qui souvent fausse le diagnostic de certains praticiens.

Ce n’est pas facile de vivre avec une maladie qui change votre façon de vous voir, la façon dont les autres vont vous percevoir, mais il faut vous accrocher, amies papillon !

 

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( 29 décembre, 2020 )

Accepter son corps

Que de râleurs sur FB, se plaignant d’avoir trop mangé durant ces fêtes et de grossir !

Ces remarques m’horripilent, alors que tant de personnes furent seules cette année. Et puis, marre de cette image de soi que relaie les médias négative ! On a déjà assez le moral qui flanche avec le virus bien pourri. Sans ou lier que ces grincheux sont souvent tout minces !

Alors, je vais vous confier un secret « de polichinelles », mais un secret tout de même : je n’ai jamais eu du mal depuis toujours à accepter mon corps et mes rondeurs. Peut-être parce qu’étant gourmande, le choix ne s’est pas posé pour mon moral ou parce que cinq grossesses laissent des traces irréversibles, et que ces traces d’amour, je les aime, tout comme je m’aime. Je fais partie des dodues comme on dit, ce qui ne fut jamais un repoussoir pour les hommes qui ont traversé ma vie ou mon lit !  Attention, pas de narcissisme là-dedans, je reste lucide et n’ai jamais rivalisé avec ces superbes nanas grandes, minces et musclées !

Manque de confiance en moi a pondu récemment un abruti, simplement par e que j’ai glissé que quand je débute dans une discipline ou un projet, j’y vais sur la pointe des pieds et je ne suis pas sûre de moi, mais dans l’acceptation de mon corps,  aucun problème, même si depuis Hashimoto, j’ai pris « un coup de vieux » comme me disait dernièrement mon toubib. La peau  plus sèche, le teint plus terne, les rides plus prononcées, les cheveux hyper cassants, cette maladie invisible frappe, mais bon, entre nous, je passe le moins de temps possible devant mon miroir ainsi je ne me lamente pas sur les ravages possibles ! Et puis, mes proches vous diront que mes yeux n’ont pas changé, qu’ils parlent pour moi, qu’ils vivent, qu’ils donnent envie de vivre, et c’est le principal.

J’ai toujours admiré ma petite mémé adorée, décédée à quatre-vingt-treize ans, toute rondouillarde, toute dynamique, toute  souriante, qui se moquait, malgré un diabète énorme, de ses kilos ! Alors, j’ai envie de suivre sa voie. Ne pas m’attarder sur une vergeture, une ride trop marquée, un bourrelet mal placé. Parce qu’en fait, on s’en fout ! L’important est d’accepter qui on est, d’accepter les autres comme ils sont, et ça, c’est l’Amour Universel, le seul qui compte !

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( 3 août, 2020 )

La marche … une bonne thérapie ?

Nombreuses sont les personnes qui nous interpellent sur cette fatigue liée à un dysfonctionnement thyroïdien. Seuls ceux qui l’ont vécue savent. Cette fatigue n’a rien à voir avec une fatigue liée à un burn-out ou à une grippe, elle est autre. Et pourtant, même si a une maladie de la thyroïde, on ne peut rester des années à végéter faute d’y perdre le moral !

Lorsque j’avais écrit « Hashimoto, mon amour » en 2014, je venais de découvrir que j’avais la maladie auto-immune d’Hashimoto, survenue brutalement, avec violence. J’étais un vrai légume sur pattes ! Je me souviens ne pas arriver à monter sans m’arrêter toutes les dix marches les deux étages qui menaient à ma classe ou devoir renoncer à mes cours de tennis pourtant payés car je devais m’arrêter toutes les cinq minutes. Certaines personnes ont la chance d’échapper à cet enfer, d’autres pas.

C’est ainsi. La vie n’est pas toujours juste.

Lorsque j’ai sorti le remake « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » en 2017, j’allais mieux grâce à un traitement adapté, mais mon palpitant faisait des siennes m’empêchant de faire du sport régulièrement. Il faut bien le dire, ce n’était pas une affaire de volonté, juste une impossibilité, je ne pouvais pas ! J’avais investi dans un tapis de course ( qui a surtout été utilisé par les autres membres de ma famille)n car pousser mon corps était impossible. Ayant vu plusieurs spécialistes, la réponse était toujours la même : avec Hashimoto, tout est plus long !

Bien sûr, on m’a parlé du « sans gluten » qui n’a pas été concluant, de compléments bios, inefficaces, de régimes, sans succès. Mon problème n’était pas les kilos même si en perdre quelques uns m’aurait fait du bien, mais cette fatigue qui m’empêchait d’avancer.

Et puis un jour, j’ai été poussée par une amie à marcher. C’est tout bête la marche. Un gosse de cinq ans n’arrête pas ! Ce n’est pas que je ne marchais pas, car dans mon travail, je piétinais tout le temps. Marcher juste d’un endroit à un autre sans m’arrêter, je ne le faisais pas. Si je vous disais comme j’ai souffert au début juste pour vingt minutes ! Hashimoto se rappelait à moi, me soufflant de ne pas recommencer ! Courabutures, douleurs dorsales, maux de tête et une fatigue décuplée. Mais j’ai tenu bon, et les vingt minutes sont devenus trente, puis une heure puis deux heures parfois !

Depuis un an, je marche en moyenne une heure par jour qu’il vente ou qu’il fasse soleil, fatiguée ou pas. Je me force, et curieusement, je vais beaucoup mieux. J’ai perdu un peu de poids sans faire de régime, je me suis libérée de mon stress, j’ai régulé mon coeur et ma tension, je dors comme un bébé. Certes, il y a toujours des jours « sans » ( une maladie auto-immune est à vie) alors je m’autorise à souffler quitte à faire un peu plus le surlendemain, mais marcher est devenu une nécessité.

Si j’en parle c’est que comme beaucoup, j’avais cru ne plus jamais pouvoir refaire un sport un jour, et j’ai découvert la marche, un moment que parfois je partage avec ma famille mais qui souvent m’appartient, où je médite, où j’évacue les tensions relayées par les autres.

Marcher est possible avec une maladie de la thyroïde, quelque soit l’âge, alors ne vous en priver pas ! commencez doucement, sans vous décourager, mettez de bonnes chaussures ( tant pis pour le look) et n’oubliez pas votre bouteille d’eau. Donnez-vous un but, un temps, un rythme, un objectif, visitez votre ville, allez voir les curiosités limitrophes, bref, créez-vous une habitude qui régulera votre thyroïde et vous fera le plus grand bien !

Bonne marche à tous papillons et aux autres également car notre société est trop souvent mollusque :)

 

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( 25 juillet, 2020 )

Mon parcours …

Publier nécessite une grande confiance en soi que je n’avais pas. J’ai toujours écrit depuis que j’ai tenu un crayon comme certains dessinent,que ce soit des poèmes, des lettres, des journaux ou des « historiettes », mais seuls mes intimes pouvaient y avoir accès. N’ayant pas fait des études poussées en littérature, je n’osais pas, par crainte de décevoir. Pourtant, j’avais conscience, faute d’avoir un don, de détenir au moins une plume facile, un héritage de mon papa et de mon grand-père, qui tous deux maniaient les mots avec grâce. Et puis parfois, il suffit de presque rien, un échange intense, une sensation d’être poussé par un vent positif, et on ose. D’abord timidement avec des romances de juste quelques pages, puis l’enthousiasme  étant contagieux, des manuscrits se sont dessinés. C’est fabuleux cette sensation de naître une seconde fois, de pouvoir se sentir « libre » d’exister au travers juste des mots imaginés. Je serai toujours éternellement reconnaissante à la personne qui m’a permis de ne plus avoir peur de mes mots, même si cette avancée s’est ensuite enlisée dans un imbroglio digne d’une série B. Peu importe aujourd’hui, rien ne pourra m’ôter cette réalité : je suis une auteure et je suis lue.

Mon premier polar fut construit, grâce à la ténacité de collègues, une sorte de roman collégial où chacun donnait son idée. Je n’ai jamais eu l’entière mérite de cette histoire qui est sortie chez Edilivre, une édition alternative où j’ai rencontré mon lectorat. Seuls Adelyse et Antoine sont « mes » personnages, les autres, je les dois à ces « coachs » de la pause-récré. Qu’est-ce qu’on a pu rire en écrivant ce livre !

S’en sont suivis d’autres polars écrits cette fois seule, puis repérée par une petite maison d’édition qui a eu un coup de coeur pour la série des Carlas, une pure romance où je traitais des sujets forts comme la mort d’un enfant, la maladie, la perte d’un père, la trahison, l’amour. J’ai eu l’immense honneur de faire mon premier salon de Paris, un rêve de gosse, assise timidement aux côtés de la grande chanteuse Sapho. La sensation de rentrer dans le monde des « grands ».

J’ai ensuite sorti « Hashimoto, mon amour » dont les ventes ont flambé, toujours très entourée par l’éditrice et l’attaché de presse, Pierre C. Ce fut une magnifique aventure qui s’est terminée lorsque l’édition a dû fermer.

Mes romans policiers furent alors repris par une autre édition Évidence éditions, chez qui j’ai également publié le remake « d’Hashimoto mon amour » sous le titre « Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie. »  qui fera l’objet d’un article spécial dans le célèbre Santé Magazine d’octobre.

Et puis, j’ai eu envie de ressortir un vieux manuscrit poussiéreux, « Juste une seconde » en autoédition ( par paresse de chercher un éditeur) et qui ne cesse de voir ses commentaires positifs grimper.

 

https://www.amazon.fr/Juste-une-seconde-Sylvie-GRIGNON-ebook/dp/B0773THGQC/ref=nodl_

 

J’ai égalé fait peau neuve avec un autre manuscrit qui fut accepté dans une nouvelle édition, Souffles Littéraires, et qui sortira au dernier trimestre 2020.

J’ai également sorti en accord avec EE mon dernier polar chez Edilivre, le dernier des derniers de la série des Antoine et Adelyse AMBRE.

 

https://www.amazon.fr/Ambre-Sylvie-Grignon-ebook/dp/B08C68GFM7/ref=sr_1_3?dchild=1&qid=1595597532&refinements=p_27%3ASylvie+GRIGNON&s=digital-text&sr=1-3&text=Sylvie+GRIGNON

 

Et puis, parce que les mots doivent avoir un sens, même si certains de mes écrits furent détournés, voire retournés contre moi, il n’en demeure pas moins que mon but fut toujours d’apaiser les douleurs. Ainsi est né « Elle s’appelait Simonne. Elle s’appelle la DCL », un livre destiné aux aidants, aux malades, un livre pour elle, ma petite maman. Ce livre autoédité verra un minimum de un euro reversé par vente à l’association des aidants ( que ce soit en vente directe, cadeau, broché ou numérique). Un moyen de donner un sens à un non-sens.

 

https://www.amazon.fr/Elle-sappelait-Simonne-sappelle-DCL-ebook/dp/B087G1QTBZ/ref=sr_1_1?dchild=1&qid=1595597532&refinements=p_27%3ASylvie+GRIGNON&s=digital-text&sr=1-1&text=Sylvie+GRIGNON

 

Au final, je ne retiens du passé que cette immense bonheur d’être auteure ! Depuis fin 2013, je surfe sur ce bonheur tout comme celui aujourd’hui d’avoir du temps pour me consacrer à mes passions. Très lucide, je sais que je ne serai jamais milliardaire, mais je m’en moque. Je suis RICHE de tellement d’expériences fabuleuses et de plein d’autres àvenir ! Et à l’encre, j’ai aujourd’hui ajouté le pinceau, alors oui, elle est diaboliquement belle la vie !

 

 

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( 8 juin, 2020 )

Ne plus dépenser son énergie négative avec Hashimoto

Depuis 2014, je me bats pour la reconnaissance de la maladie auto-immune d’Hashimoto, avec la sortie d’Hashimoto mon amour ( réédité sous le nom de Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie), puis la création de l’association l’envol du papillon. Six ans que je donne de mon temps bénévolement, sans rien demander, juste pour conjuguer le verbe AIDER. Du non-stop durant le confinement en répindant parfois huit heures par jour sur la page de l’envol pour apaiser les angoisses de certains.

Pourtant ces jours-ci, je commence à baisser les bras face à l’agressivité de certains malades sur les groupes Facebook trouvant que « une maladie comme Hashimoto était supportable » « qu’une reconnaissance était inutile » pire que nous étions en train de faire « du mam » aux malades en cherchant une reconnaissance qui les stigmatiserait, « que c’est entièrement de la faute du malade s’il est atteint d’un souci de thyroïde car il n’a pas retiré ses plombages, son stérilet, il ne mange pas bio… », sans parler des insultes incessantes par des profils liés à des ventes de produits spécialisés soit disant dans cette maladie ( tout aussi bidons que le reste)  J’ai vraiment l’impression depuis le confinement que ce monde a reculé en particulier la tolérance. Reste-t-il des personnes qui croient encore en cette cause ou faut-il tout arrêter ?

Je suis fatiguée de me battre contre l’ignorance et l’intolérance et j’hésite à rendre mon tablier, car hormis ces personnes « parfaites«  on l’a tous ou presque tous vécu au début de la maladie, cette peur de se savoir malade, cette angoisse à chaque rendez-vous au laboratoire pour vérifier si cette fichue TSH est «  dans la norme » avant de comprendre qu’il y a la norme et notre norme. On est nombreuses à avoir vécu cette colère, se dire que ce n’est vraiment pas juste, que cela nous arrive à nous, encore, alors que d’autres n’ont jamais rien. Puis cette culpabilité lorsque l’on découvre qu’une maladie auto-immune, ce sont nos propres anticorps qui nous détruisent, ces petits soldats de notre organisme qui au lieu de nous défendre, tirent à vue sur un de nos organes.

Je suis fatiguée de devoir expliquer que l’on ne peut comparer les personnes, que nous sommes toutes différentes, que certains avec juste une hypo classique vont très bien très vite et que d’autres n’ont pas cette chance.

Que d’énergie dépensée à toujours regarder à la loupe le plus petit symptômes, à vérifier la plus infime variation de poids. Et puis un jour, car il y a toujours un jour où la peur disparaît, tout change, car on est « stabilisé » comme ils disent, on n’a plus besoin de monter ou descendre le traitement ou simplement de passer notre temps à faire des prises de sang. On a appris à faire confiance à notre corps. On a appris à l’écouter bien plus qu’à s’écouter ou écouter les autres. Alors oui, on sait que l’on est malade à vie, que les rechutes existent, mais on n’est pas les seuls à avoir une maladie invisible. On sait que des « crises », on en aura tout au long de notre vie, parfois avec une douce accalmie, parfois avec un retour de bâton que l’on aurait aimé éviter.

C’est durant cette période que le malade a besoin d’aide et de comprendre …

Même si heureusement un jour, on décide de ne plus dépenser tant d’énergie négative en pensant à cette maladie.

Cette maladie n’est pas notre amie, on ne l’a pas choisie, mais on doit vivre avec, alors autant tout faire pour l’apprivoiser et vivre le mieux possible, parce que le bonheur, l’absence de stress, c’est bon pour notre Hashimoto !

Et s’éloigner des personnes négatives est un bon début.

Alors que faire ? Continuer à aider quitte à ingurgiter sans cesse critiques ou remarques acides ou stopper tout ?

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