• Accueil
  • > Recherche : hashimoto amour
( 23 octobre, 2019 )

Pourquoi la thyroïde est-elle une vraie plaie ?

Il n’y a pas à dire, cette thyroïde, lorsqu’elle ne marche plus correctement est un vrai boulet, même lorsque l’on prend un traitement. Il serait même utile de redire quitte à se répéter qu’un traitement est un pansement qui va offrir à notre thyroïde défaillante une illusion d’avoir les hormones, seulement ces hormones restent des médicaments, pas toujours bien dosés à l’ug près. Et puis un médicament reste un médicament, chimique, avec des excipients, rien ne vaut une thyroïde en bon état.

Mais voilà, parfois, on n’a pas d’autres choix : thyroïde trop volumineuse nécessitant une ablation, thyroïde Hashimoto qui se détruit, cancer, sans ces hormones, on ne va pas bien, on est fatigués.

Ces pilules ne sont pas pour autant un miracle, car pour ne citer que les maladies auto-immunes, elles vont réguler le fonctionnement de la thyroïde, éviter qu’elle se détruise plus, mais aucun médicament ne pourra empêcher les anticorps d’attaquer à un moment donné de nouveau. Une adhérente Hashimoto nous racontait qu’elle avait  vécue dix ans sans un souci, n’hésitant pas à dénigrer ceux qui se plaignaient, et puis elle a perdu son mari et sa fille dans un accident, la maladie a frappé fort !

Ces fichues maladies, une fois que l’on a croisé leur route, on se les coltine à vie ! Rien ne peut les tuer, rien ne peut les faire disparaître. Elles sont !

Il faut donc apprendre à vivre avec, et rien n’est plus compliqué !

Qui ne l’a pas vécu, ne peut comprendre, cette vague de fatigue qui va surgir quand tout va bien, qui va clouer au mur, qui va nous imposer de tout annuler. Une plaie !

Vous aviez prévu de fêter votre anniversaire ou de faire une virée rando, tout va bien, vous êtes en pleine forme, et tout s’écroule en vous réveillant. Impossible de vous lever. Vous faites un effort, mais tout vous semble si difficile. Pourtant tout allait si bien, avant ! L’entourage ne comprend pas : « Hier, tu étais bien ! ». Oui, hier, pas aujourd’hui !

Qui n’a pas vécu ce regard sceptique lorsque vous osez ( car il faut du courage pour le dire) que vous vous sentez fatigués. Bien sûr que vous l’êtes, bien sûr que vous êtes ralenti, bien sûr que votre mémoire débloque un peu par moment, mais ça vous n’allez pas trop le dire, car ce manque de concentration à votre âge, ça fait peur ! Alors vous vous taisez ! Alors vous supportez les remarques parfois cinglantes de vos collègues ( les gens ne sont pas toujours tendres).

Quant à l’humeur, on en a déjà parlé dans des précédents articles, c’est terrible en particulier pour Basedow ou ceux qui ne peuvent avoir aucun traitement, car cette humeur est changeante. Susceptibilité extrême, nervosité, paranoïa, crises de nerf ou crises de larmes, très dur à vivre autant pour le malade que pour l’entourage. Il nous en a été relaté des personnes qui ont perdu leur travail à cause de cette impossibilité de communication liée à la maladie. Malheureusement un malade ayant ces soucis de comportement ne peut-être raisonné et il vaut mieux souvent s’éloigner que de rentrer en conflit. Encore une fois, c’est une vraie plaie ! Certes, dans un monde « peace and love », les autres seront tolérants et vont comprendre, seulement la vie n’est pas un conte de fées, et certaines paroles mal interprétées vont déclencher des guerres. Les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être un vrai calvaire !

Est-ce la raison pour laquelle tant de médecins ne prennent pas cette pathologie au sérieux ? Trop compliquée ? Trop différente d’une personne à l’autre ? Ou simplement trop de symptômes déclenchés ? Est-ce la raison pour laquelle, on n’en parle pas comme si c’était une maladie honteuse. Autant on va parler allègrement des opérations liées à des nodules, autant si vous n’avez subi aucune ablation, c’est qu’il vaut mieux le taire. Je l’ai entendu dernièrement : « Tu n’as pas été opérée, toi, tu n’as rien ! » Voilà, ben non ! Ma thyroïde s’autodétruit mais comme ce n’est pas un bistouri qui s’en occupe, c’est rien !

Depuis 2014 où j’ai commencé ce combat, je n’ai guère vu d’avancer, toujours autant d’incrédulité, toujours des traitements bourrés d’excipients , d’autres en rupture de stock, toujours cette incom de certains, ceux qui écoutent mais ne veulent pas entendre, toujours les mêmes questions, les mêmes peurs.

Le nombre de dysfonctionnements augmente chaque année, mais personne ne se pose la question : pourquoi pour de nombreux malades cette maladie est-elle une vraie plaie ?

 

J’en profite pour rappeler (question récurrente) que le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus édité car la maison d’édition a fermé. Il a été intégralement remis dans le recueil Maladies thyroïdiennes :)

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

C19E0DB3-49E1-4459-9B09-3842721316E9

( 8 août, 2019 )

Positive ta vie

 

Bon sang ! J’ai régulièrement envie de secouer ces personnes qui sont continuellement en train de voir le côté sombre de leur vie. C’est le chemin facile. Je peux le faire aussi : un enfant décédé d’un cancer, un divorce, une agression psychologique à mon travail, l’apparition d’une maladie auto-immune, la fatigue obligeant un départ anticipée en retraite, l’accompagnement de ma mère dans une maladie bien pourrie … alors là, je fonce prendre une corde pour me pendre !

Faut arrêter de toujours broyer du noir et inverser son mode de pensées.

Oui, j’ai perdu un enfant, mais il sera toujours là dans mon coeur et bien présent, oui j’ai divorcé, mais cela s’est bien passé, nous sommes toujours amis et j’ai une vie heureuse aujourd’hui, oui je me suis faite matraquée car l’école est le lieu de tous les coups, mais je suis toujours debout, oui j’ai la maladie d’Hashimoto, mais grâce à elle j’aide de nombreuses personnes, oui je serai en pré-retraite en septembre, mais j’aurais du temps pour moi, faute d’argent, qua,t à ma maman, ce fut une expérience douloureuse mais baignée de tellement d’amour que cela en valait la peine.

Positiver sa vie, c’est une façon de regarder la vie avec des verres qui ne déforment pas, qui ne victimisent pas. Positiver sa vie, c’est se dire chaque jour que l’on a quelque chose de bien à faire, quelque chose à apprendre. Positiver sa vie, c’est surtout cesser de ne voir que les mauvaises choses en chacun de nous.

Positiver la vie, c’est simplement s’autoriser au lieu de tout critiquer à simplement tendre la main avec le sourire et surtout, toi qui t’autorises à clamer que c’est pathologique d’aimer la vie, tu me fais vomir !

AIMONS ! POSITIVONS ! SOYONS HEUREUX !

 

97FD775B-6BDC-440B-B728-A17EADA40A8C

( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

087A8E1C-A1AB-4912-B255-E7D6B4F59CF7

( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

D40253F6-9E8F-4F37-BCF4-9DCC2397DD61

( 4 février, 2019 )

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

 

« Ce qui ne tue pas rend plus fort. » Nietzsche.

J’adore cette phrase de ce grand philosophe qui contient tout le pouvoir que nous avons en nous, celui de toujours aller plus loin, celui de nous relever, cette résilience.

J’applique cette philosophie depuis le jour où on m’a annoncé que mon fils de deux ans avait un cancer incurable. J’ai refusé de sombrer dans la dépression lors de son départ un an plus tard, parce qu’il croyait dans la vie, parce que du haut de ses trois ans, il m’avait demandé d’être forte ! Ce n’était qu’un enfant, une injustice, une incompréhension, et pourtant j’ai choisi de me battre afin de faire de chaque jour que je vivais un nouveau tableau. Je ne dis pas que ce fut facile, car au fond ce qui est facile n’aura jamais un tel impact sur nos vies. Ce fut possible parce que c’était compliqué, parce que j’ai dû franchir des montagnes. J’ai dû serrer les dents, j’ai dû apprivoiser son absence, je suis devenue plus forte pour lui, par lui. Je pensais, après ce drame, vivre paisiblement jusqu’à la fin de mes jours. Malheureusement, j’ai traversé, il y a quelques années, un nouvel ouragan qui a bien failli me tuer, invitant Hashimoto dans ma vie.

La méchanceté, la vraie, peut tuer bien plus qu’un accident de la route. J’ai failli tout laisser tomber, car à quoi bon continuer de se battre contre les mensonges et la calomnie, mais je me suis rappelé ses yeux noirs qui m’avaient fait promettre de toujours me battre, jusqu’au bout. Alors, malgré ma fatigue, malgré l’incompréhension, rien n’est pire que de ne pas comprendre, j’ai continué, d’abord à genoux, puis petit à petit debout. J’ai puisé tout au fond de moi, sa force, à lui. Elle m’a de nouveau éblouie, cette flamme, cette force, cette évidence, cette réalité. La malveillance ne me tuera pas. La maladie ne m’anéantira pas. La vie m’attend. Elle est là.

Alors j’ai pris mes stylos et j’ai écrit, tout et n’importe quoi, des histoires d’amour, des intrigues policières, des recueils, pour voir petit à petit les graines que j’avais semées,  devenir de merveilleuses fleurs.

Aujourd’hui, j’ai associé à mes mots, mes pinceaux, des couleurs pleines de vie, de soleil, d’amour, des dessins qui font du bien.

 

Mes mots, mes livres, mes peintures, sont la preuve vivante que la vie peut nous pousser au fond du puits, mais qu’au final, si nous croyons en notre petite étoile, les crachats ne nous atteindront plus simplement parce que nous sommes protégés de cette magnifique bulle positive que nous avons crée, notre plus grande force ! Parce qu’on a simplement survécu … Et au fond, si sur notre route nous n’avions pas trouvé le bonheur, et bien il nous aurait simplement suffi de l’inventer …

 

0E823703-05BD-4093-97AD-9BE7DAF50C31

( 3 janvier, 2019 )

Quand j’étais petite …

Quand j’étais petite, je n’étais pas vraiment sage, beaucoup trop pipelette, j’adorais déjà discuter, philosopher avec les adultes. J’étais certainement une chipie comme beaucoup de gamines de mon âge. J’avais beaucoup de copines, certaines le sont encore aujourd’hui, car je suis extrêmement fidèle en amitié.

Quand j’étais ado, je croyais au prince charmant, aux « je t’aime », « aux toujours ». J’étais convaincue que l’amour ne pouvait jamais mourir, qu’il était éternel. J’avais déjà des rêves que j’écrivais dans des carnets, des phrases pleines d ‘émotions, des poèmes qui dansaient. Pudiquement, je les cachais.

Puis j’ai franchi la rivière de l’enfance pour le monde des adultes. Fini les sucettes roses, les bisous sucrés, fini la magie du rêve et l’insouciance.

J’ai plongé dans le monde du travail, les maternités, les hôpitaux, les crèches. Je me suis occupée de ces bébés par dizaines, des miens ensuite comme dans un conte de fées. Le « Il était une fois » résonnait.

Et puis le ciel s’est obscurci, la tempête s’est déchaînée, et mon petit ange nous a quittés. Comme beaucoup de mamanges, j’aurais pu sombrer. Je m’y suis refusée !

Tout comme quand j’étais petite, je me suis raccrochée à ces rêves sur lesquels je surfais, à cette certitude que la vie restait belle malgré les branches cassées.

Alors j’ai continué, changé de métier. J’ai rejoint le monde de l’enfance, j’ai durant vingt-cinq ans tenté de mettre de la magie dans leurs regards, d’allumer à ma façon les étoiles. Ma barque a failli chavirer de nombreuses fois. J’ai croisé madame la Haine. Je n’y étais pas préparée. Hashimoto s’est invitée contre mon grés.

J’ai côtoyé madame la Trahison. Quelle vilaine ! Elle m’a bien enfoncée ! Heureusement madame la Confiance était là. J’ai continué à espérer jusqu’à croiser la route de madame la Vérité. Là, même si des morceaux de puzzles me manquaient, j’ai compris que tout n’avait que la force que l’on voulait bien lui donner.

Alors j’ai fermé doucement la porte pour courir vers une autre destinée.

 

 

 

Quand j’étais petite, je croyais que le bonheur était facile. Aujourd’hui, je sais juste qu’il  n’est facile que si on continue de croire en ses rêves et à ne pas les lâcher …

( 26 décembre, 2018 )

Mon bilan écriture

Comme j’aime beaucoup le dire, 2018 fut pour moi une année de reconstruction complète consacrée à retrouver l’équilibre de mes énergies et à faire des choix d’avenir pour 2019, à aussi découvrir d’autres passions comme la peinture. Résultat, je l’avoue, ma plume, en dehors de ce blog, fut un peu paresseuse. J’ai juste écrit Ambre, la suite de Pourpre, qui sortira fin 2019. Il est vrai que j’ai tout de même pris beaucoup de temps pour retravailler tous mes anciens polars repris par ma maison d’édition, et cela ne paraît pas, mais replonger dans d’anciens manuscrits, c’est un peu tout recommencer, car on trouve toujours des failles, des grosses bourdes, voire des  envies de tout changer. Heureusement que j’ai une excellente directrice de collection qui sait faire la part des choses. Ayant pu reprendre mes droits pour Hashimoto, mon amour, j’ai aussi en Juillet 2018 pu lui faire peau neuve et permettre à mon édition de lancer Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

Au final, je n’ai pas vraiment rien fait si on regarde de plus près, puisque Bleu et Noir font également peau neuve et seront de nouveau en vente en 2019.

Et justement 2019, allez-vous me dire, et bien, j’ai de nombreux synopsis dans mes carnets, des histoires à écrire, polars, des  romances, et d’autres idées de projets qui commencent à germer. Il ne me manque que le temps. Nous verrons bien ce que la vie réserve ! Chaque seconde est importante, chaque mot posé l’est également, et une année, c’est long et pourtant cela passe vraiment vite !

En attendant, continuez à faire connaître mes livres … s’ils vivent , c’est grâce à vous !

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

https://www.evidence-boutique.com/clair-obscur/rouge

Vous y trouverez Rouge, Blanc, Pourpre

Chaque jour, une pensée

https://www.amazon.fr/Sylvie-Grignon/e/B01CDBWI58/ref=la_B01CDBWI58_ntt_srch_lnk_6?qid=1545836733&sr=1-6

 

Et sur amazon ( en recherche éditeur)

https://www.amazon.fr/Juste-une-seconde-Sylvie-GRIGNON-ebook/dp/B0773THGQC/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1545836837&sr=1-1&keywords=Juste+une+seconde+sylvie+grignon

 

C38D5557-B58D-43D8-8FE0-BEC29D317333

( 19 septembre, 2018 )

Le milieu médical et les maladies thyroïdiennes.

 

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

 

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

Ce contenu protégé par des droits d’auteur.

 

Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

 

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

 

FDC2075F-A97A-4708-8CF5-292BEF76E742

( 9 septembre, 2018 )

Quand Hashimoto s’invite …

 

Le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » est une compilation du recueil Hashimoto, mon amour publié en 2015 regroupant la synthèse de 800 témoignages sur cette maladie auquel se rajoute 400 nouveaux témoignages sur le nouveau lévo, sur Basedow …

Une synthèse pouvant aider les malades à se sentir moins seuls, car rien n’est pire que la solitude.

Pour aborder ce sujet, prenons l’histoire de Lola extraite de ce recueil. Lola, c’est vous, c’est moi, c’est nous, toutes celles et tous ceux qui se sont un jour trouvés confrontés au verdict.

« Elle s’appelait Lola, et était assise, là, quelque part, dans une salle d’attente comme vous en connaissez tous. Lola, on ne pouvait que la remarquer avec sa jolie petite frimousse pleine de taches de rousseur et son piercing sur sa narine. Elle ne devait pas avoir plus de vingt ans. Ses cheveux fauves bouclés flottaient sur ses épaules. Elle ne souriait pas, complètement obnubilée par son téléphone sur lequel elle tapotait énergétiquement des messages comme si sa vie en dépendait. Son charme lui venait de deux adorables fossettes. Aujourd’hui, elle ne riait pas, Lola. Elle n’en avait vraiment pas envie. Il y a longtemps qu’elle n’avait plus envie de rien. Elle leva les yeux et grimaça. Il n’y avait que des vieux dans ce service. Et puis, cette odeur. Les murs semblaient en être imprégnés. Pourquoi ne parfumait-on pas les hôpitaux ? Pourquoi est-ce que l’on ne couvrait pas les murs de tableaux de toutes les couleurs ou de BD humoristiques ? Tout était triste à pleurer. Lola plongea dans ses pensées. Elle était née par un bel été, beau bébé bien potelé avec un fin duvet de cheveux, grandissant avec une sagesse additionnée d’une pointe d’espièglerie. Issue d’un foyer aimant, sa vie jusqu’ici s’était déroulée de manière calme et heureuse. Elle se découvrit toute jeune une passion pour le métier d’infirmière. Elle travailla avec acharnement afin de réussir son concours d’entrée, qu’elle obtint sans problème. À dix-neuf ans, elle entama sa première année, enchaînant cours théoriques et pratique sansfatigue, toujours le sourire aux lèvres. Lola était la coqueluche de toute la promo. Sa bonne humeur était très appréciée. Studieuse, elle passait ses soirées avec Jérémy, son petit copain, un jeune interne rencontré lors d’un de ses stages. Ce fut au cours de la seconde année que tout changea. Était-ce le fait d’avoir trop lézardé au soleil durant les vacances d’été ou le temps de transport qui s’était rallongé ? Une seule certitude, Lola rentrait épuisée. Il lui arrivait de plus en plus souvent de monter immédiatement se coucher, parfois sans même manger. Le matin, c’était pire, elle n’arrivait plus à se lever. On rencontre tous dans notre vie des moments où la forme est en berne, mais cette fois, c’était catastrophique. Plus les jours avançaient et plus son état s’aggravait. Dès le lever, elle ressentait des vertiges. Au cours de la journée, c’était pire. Elle n’arrivait à rien, manquant même de s’endormir pendant les cours. Et ces kilos ! Lola avait toujours été un peu gourmande, pourtant, ces derniers temps, elle ne faisait aucun excès. L’aiguille de la balance continuait à grimper. Elle se trouvait laide. Cette vérité fut confirmée lorsqu’elle surprit Jérémy parlant de son surpoids à voix basse avec sa meilleure amie. Elle se replia sur elle-même non sans ignorer que l’on médisait derrière son dos. Les gens sont ainsi. Ils ne peuvent s’empêcher de déblatérer sur ce qu’ils ne comprennent pas. Elle savait qu’en moins de six mois, elle avait changé. Mais comment trouver les mots pour l’expliquer ? La coupe déborda le jour où un de ses professeurs la traita de paresseuse après avoir échoué à deux partiels qu’elle avait pourtant énormément travaillés. Elle savait tout, mais n’avait pas réussi à coucher la moindre bonne réponse sur sa feuille. Le trou noir. Comment pouvait-elle convaincre son enseignant qu’elle avait, pourtant, tout appris ? Que ses mots s’étaient simplement envolés ? Elle ne fut pas prise au sérieux.Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter. Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. Désabusée, elle prit son traitement durant plusieurs semaines, sans signe d’amélioration, et de nouveaux symptômes apparurent. Des crises de tachycardie de plus en plus fréquentes, une vue qui par moments se voilait, des cheveux qui se mirent à tomber par poignées. Quant à son visage, il devenait de plus en plus bouffi. Était-ce l’antidépresseur ? Elle continuait mécaniquement de prendre ses cachets, mais son moral continuait à baisser. Elle en était à ne plus vouloir vivre. À quoi bon continuer dans un tel état ? Un matin, en se levant, ses jambes se dérobèrent sous elle, puis ce fut le trou noir.(…) »

La suite sur le recueil …

 

Juste pour dire, aujourd’hui Lola va bien, elle a un bon travail, elle a même eu en juin un joli petit garçon. Seulement, si la maladie avait été mieux connue, elle en aurait moins bavé ! Alors continuons ensemble …

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 30 août, 2018 )

Parler ne veut pas dire se plaindre

Que de remarques parfois négatives nous pouvons lire ou entendre lorsqu’une personne raconte sa douleur. Ceux, qui vont mieux, regardent de travers, d’autres avec pitié, quand à ceux qui se disent en pleine forme, c’est l’indifférence totale. Absence de communication, manque d’empathie. Je vois juste des personnes qui ont besoin d’être entendu avec respect. Mais malheureusement le respect se perd. L’écoute aussi.

« Pourquoi dire ce que l’on a puisque tout le monde s’en moque » m’a écrit une lectrice ?

Justement pour qu’un jour, tout le monde ne s’en moque pas.

Il est tant de tirer la sonnette d’alarme et surtout de poser le poids des mots. Il n’existe pas une maladie thyroïdienne, il existe plus de trois millions de malades avec un dysfonctionnement thyroïdien, avec des symptômes différents, des réactions différentes. Certes, heureusement, il y a beaucoup de symptômes qui se regroupent, mais pourtant on ne peut généraliser. On l’a fait trop longtemps. Un malade en hypo prendra vingt kilos, un malade en hyper en perdra autant. Seulement on a des hypos qui maigrissent, des hypers qui grossissent. Et je ne parle même pas de l’étiquette où on enferme les malades de la thyroïde : agressifs, dépressifs, parfois même fous.

Alors que tout dérèglement thyroïdien n’entraîne pas nécessairement une dépression ou des troubles du sommeil ou de l’angoisse.

Parler des maladies thyroïdiennes, ce n’est pas se plaindre, c’est faire connaître une maladie qui n’est connue que des malades ou de leurs proches. La plupart des français ne savent même pas qu’ils ont une thyroïde ( statistiques faites durant l’affaire du Levothyrox, pire 89% des français étaient convaincus que seules les femmes avaient cette pathologie)

Et bien non ! Des hommes en souffrent, des enfants aussi. C’est certain qu’un enfant né sans thyroïde ne vivra pas sa maladie de la même façon qu’un enfant qui déclare Hashimoto à dix ans.

Nous sommes tous différents, et il est important pourtant de porter bien haut le flambeau.

 

Vous êtes de plus en plus nombreux à porter bien haut le flambeau, à vouloir de cette reconnaissance. Continuez ! Ne vous arrêtez pas aux critiques. Si j’avais dû le faire, il y a bien longtemps que j’aurais rendu mon tablier. On ne se bat pas pour se plaindre, on se bat pour mettre un peu de baume sur des blessures ouvertes, sur des douleurs cachées. Personnellement, je me bats aussi pour que ma propre maladie ait un sens, car je ne peux concevoir que la violence que j’ai reçue puisse être simplement gratuite. Je ne veux pas le croire, alors par ce combat, je mets du sens dans un non-sens.

 

J’en profite, car je reçois régulièrement des messages, que Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie, reprend le recueil Hashimoto, mon amour dont l’édition a fermé.

Ayant repris mes droits, j’ai ainsi fait une mise à jour regroupant le tout. Inutile de cherche l’ancien recueil, il n’est plus en vente et surtout plus d’actualité.

 

Continuons ensemble, les papillons.

Je reprends demain, pré-rentrée oblige, mais vous savez que dans l’ombre, nous oeuvrons.

Cet été, j’ai envoyé 452 lettres à des centres médicaux pour parler des maladies thyroïdiennes et 875 mails à des médiathèques.

Même si une poignée s’y intéresse, ce sera toujours cela …

Bonne rentrée à tous !

 

9928EDA4-9CAC-44F1-B48D-67E1C94AF478

12345...13
Page Suivante »
|