• Accueil
  • > Recherche : hashimoto amour
( 10 octobre, 2017 )

Ces romans qui font du bien

« Juste une seconde … » un livre écrit pour faire du bien, une bouteille à la mer lancée pour ceux qui souffrent ou hésitent, un petit roman à quatre sous comme aurait dit mon grand-père, mais qui peut vous apporter beaucoup. Une première édition publiée sous un autre titre s’est vendu en quatre heures au salon de Paris. Il fut écrit pour mettre du baume sur certains coeurs, pour montrer que nous avons tous droit à une seconde chance, qu’il faut juste oser accepter de se l’offrir. Ce ne sont pas les autres qui vont l’apporter sur un plateau, elle va se présenter, sous forme d’une parole, d’un mail reçu, ce sera à vous ou non de l’accepter, de faire le bon choix.

J’aime ces livres qui font du bien, car j’ai toujours aimé aider les autres. C’est pour cette raison que j’ai écrit « Hashimoto, mon amour ». Je sais que mes mots furent utiles, même si ce livre reste au final très éloigné de la grande littérature.

Pareillement avec « Juste une seconde… », ce petit roman ne saurait concurrencer avec un Goncourt, et le pire, je ne le voudrais surtout pas. Je crois juste en son pouvoir, ce pansement qu’il peut offrir.

Je n’ai pas la plume de Cuelo, mais j’espère qu’il aidera au travers d’une histoire gentillette à offrir pour ceux qui en ont besoin un sens à leur vie, parce que notre société va bien mal, qu’elle est triste à pleurer entre ses crises politiques, ses attentats. Parce que le monde est devenu tellement individualiste, tellement égoïste, que lorsque l’on a un coup de blues, on ne trouve plus personne qui nous écoute vraiment. Alors, ceux qui aiment lire, vont se tourner vers ces livres qui font du bien, parce qu’ils sont là pour nous aider à aller de l’avant, parce qu’à l’intérieur on va y trouver une petite phrase insignifiante, au beau milieu d’un texte peut-être sans saveur, une citation qui va nous aider à avancer.

Je crois en ce petit roman, parce que je crois vraiment en la vie, même si elle est difficile, même si elle fait mal, même si on doit affronter des deuils, des ruptures, la maladie, je crois que toujours au bout, à un moment, on aura cette seconde chance, le temps d’une seconde, celle de pouvoir, celle de vouloir encore, celle qui fera que l’on pourra simplement être heureux.

J’ai reçu de nombreux contrats d’édition, malgré tout j’ai opté cette fois pour la pure liberté. Je me le devais, à moi, offrir à ce roman sa seconde chance, me l’offrir aussi en le laissant simplement vivre sa vie. J’espère, j’aimerais, que l’on puisse dire dans quelques mois : « Juste une seconde… » a offert à certains le pouvoir de changer leur vie, ne serait-ce qu’à une personne, d’aimer de nouveau, lui offrant la possibilité de simplement croire que la vie vaut la peine d’être vécue.

On se donne rendez-vous bientôt ?

( 4 octobre, 2017 )

POUR la reconnaissance, pourquoi ?

Suite à mon précédent article, j’ai reçu de nombreux messages m’incitant à continue ce combat. Je n’avais pas l’intention de lâcher. Oui, je me bats POUR cette reconnaissance depuis 2014, bien avant que foisonnent les pétitions en tous genres. Je ne me bats pas contre un gouvernement ou contre des laboratoires, juste pour que les mentalités changent.

Lorsque j’ai appris en 2013 que j’étais atteinte d’une maladie auto-immune irréversible qui avait déjà détruit mon organisme en un trimestre, j’en ai voulu à la terre entière. L’idée même d’avoir autorisé mon corps à se retourner contre lui m’était insoutenable. Une maladie thyroïdienne agissant en plus sur « le sympathique « , et  au vu mes taux TSH exorbitants, j’ai eu beaucoup de mal durant quelques mois à maintenant mon état d’esprit positif. J’ai failli flancher, lâcher, et pourtant au prix d’efforts énormes, je me suis relevée. Je n’ai pas sombré. Ainsi est née cette fabuleuse aventure d’Hashimoto, mon amour. Comme toute histoire, elle ne s’est pas écrite que dans la joie. Deux ans avant de stabiliser, et encore des phases de yoyo par moments, preuve que cette maladie n’est pas aussi anodine que certains aiment à le laisser croire.

 

J’ai rencontré beaucoup d’opposition médicale au début, des médecins qui n’y connaissaient rien (et qui ont fini par l’avouer), des malades choqués que l’on parle de cette maladie comme si c’était une maladie honteuse. Je fus également critiquée face à mon refus de lancer une guerre ouverte contre tous les médecins. Mettre tout le monde dans le même panier était bien trop réducteur. Je pratique la pensée positive, celle qui m’a tirée vers le haut lorsque j’ai perdu mon fils de 3 ans, lorsque j’ai rencontré de grosses souffrances dans ma vie. Je ne pouvais donc mener des combats « contre ».

J’ai eu l’immense chance de rencontrer pour me soigner des médecins exceptionnels qui croyaient avant tout en l’homme. D’autres malades n’ont pas ma chance, j’en ai conscience, c’est pour eux que j’écris.

 

Une maladie invisible ne se voit pas comme son nom l’indique, et même si le patient en parle, ou tente d’exprimer son ressenti, cela ne restera que des paroles qui vont s’effacer. Écrire pose des mots sur le papier. Trop de soignants refusent d’entendre parce que c’est dérangeant, parce qu’il n’y a pas toujours de solutions, parce que face au serment d’Hippocrate, c’est un peu dur de se dire que l’on est impuissant.

Chaque association a son propre combat, et j’admire chaque personne qui se bat pour une cause juste. J’ai accepté de rejoindre l’équipe dynamique de l’envol du papillon, car c’est un groupe qui fonctionne dans le même état d’esprit que le mien, dans le POUR, dans le désir de voir la vie autrement, positivement, dans l’espoir qu’un jour une vraie prise de conscience sera faite, que de plus en plus de médecins seront à l’écoute, rejoindront notre cellule, simplement pour échanger, pour avancer.

 

Une reconnaissance sera le premier pas, la première pierre, pour l’avenir.

Il faut que cette banalisation des maladies thyroïdiennes cesse, que cet amalgame entre une simple hypo, et une maladie auto-immune soit comprise, et surtout que l’on cesse de penser qu’une maladie comme Hashimoto est un peu comme un rhume, guérissable, facilement, et que ceux qui se plaignent ne sont que des râleurs.

N’oublions pas surtout que des enfants peuvent aussi présenter leurs premiers symptômes et les vivre très mal à la puberté. Ne pas en parler, c’est les contraindre à l’exclusion, à l’incompréhension voire au rejet.

Bientôt ma petite nouvelle jeunesse sortira en version papier en hommage à tous ces enfants, parce qu’on ne doit pas les oublier, eux qui n’ont pas les mots pour parler.

Alors continuez à croire, encore et toujours !

 

Je suis Hashimoto, je suis maman, enseignante, écrivaine, fatiguée par moment comme beaucoup d’entre vous, mais je refuse que cette maladie soit une fatalité. Alors oui, je me bats POUR, pour une vraie écoute, pour le sourire d’un pharmacien , pour la douceur du regard d’un médecin, pour simplement pouvoir dire « Oui, j’ai une maladie auto-immune, tu ne me comprends pas, tu ne m’entends pas,  et alors ? Il serait peut-être temps que tu m’écoutes non ? Demain, viens, on va en parler … »

( 1 octobre, 2017 )

Lettre ouverte aux soignants, pharmaciens, à ceux qui ne savent pas

Des malades dénigrés par leur pharmacien, ridiculisés par leur médecin, il faut que cela cesse !

Les problèmes liés au nouveau Levothyrox ont déclenché une vague de haine sur les réseaux sociaux. Le négatif attirant le négatif, l’issue a bien du mal à sortir la tête de l’eau. Un mot de trop, et on se retrouve assassiné sur un réseau social, sans communication possible, sans pouvoir exprimer son point de vue.

Nous sommes face à une vraie souffrance !

Il faut que le monde médical cesse de juger, trancher sans être lui-même malade.

Oser dire que 9000 personnes sont complètement folles parce qu’elles disent se sentir mal avec le nouveau Levothyrox, c’est une ineptie. Et pourtant, des médecins, des pharmaciens osent sans rougir prononcer ces mots violents, laissant des malades en larmes.

Une maladie de la thyroïde, déjà, agit sur le système sympathique des émotions, affirmer que la personne affabule, c’est lui planter un nouveau couteau en pleine gorge ! Est-ce réellement compatible avec le fameux serment d’Hippocrate ?

Plus les années passent, et plus j’ai l’impression que les médecins ne s’intéressent plus à ce magnifique serment qui était la force de la médecine. Heureusement, il reste des gens biens, des pharmaciens à l’écoute, des médecins qui sont là pour la douleur des autres.

C’est aux autres que je m’adresse, ceux qui ont cette assurance, croyant tout savoir, se pensant au-dessus des autres humains. Dernièrement une amie me disait que sa pharmacienne avait même remis en cause sa maladie auto-immune ! Sérieux ? Pour moi, ces personnes devraient être lourdement sanctionnées pour faute professionnelle. Qui sont-elles pour parler ainsi à la place d’un médecin, à la place de test ?

J’en profite pour rappeler qu’Hashimoto est une maladie auto-immune, en faisant court,  un dysfonctionnement des anticorps qui attaquent les cellules de la thyroïde, plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, elle se manifeste par un gonflement de la glande thyroïde, et surtout un ralentissement du corps. Madame la pharmacienne, on ne s’invente pas Hashimoto sur un coup de tête ni sur une lubie médicale. Cette maladie est détectée par le sang , une recherche d’anticorps qui peut exploser les plafonds ( pour info, c’est inférieur à 20 , j’en ai 6000 !!!!)

Ensuite on vérifie cette destruction avec une échographie. Certaines Hashimoto n’en sont qu’au début et ont leur thyroïde entière. Cela ne veut pas dire qu’elles ne sont pas malades, juste que l’attaque n’a pas eu encore lieu, mais qu’un jour, elle arrivera. D’autres comme moi, suite à des chocs le plus souvent, se sont détruites en un temps record (70%en 3 mois) .

Alors vous qui me regardez, bien sûr, rien ne montre que je suis Hashimoto, cela ne se voit pas, mais mon corps lui, le sait, il souffre, il se ralentit par moment. Les symptômes liés à une hypothyroïdie sont très lourds, handicapants car invisibles.

Je ne parle pas de la perte des cheveux qui a fait la une des médias, pour moi, c’est juste un symptôme, mais pas le pire ! La fatigue, les vertiges, l’angoisse de ne pas savoir si on sera sur pied le lendemain, le coeur qui va débloquer, la prise de poids même avec un régime draconien, les pertes de mémoire faisant craindre des Alzeihmer précoces, des dépressions pour certains etc

Après cela, chère madame, vous allez dire encore à votre cliente qu’elle n’est pas malade ?

Je ne vais pas revenir sur le problème du nouveau Levothyrox, de nombreuses associations se battent déjà. Il convient à de nombreuses personnes, d’autres non. Il faut que les autorités acceptent enfin que les gens sont différents. Une maladie auto-immune n’est pas un rhume pour lequel on va donner un sirop qui marche à 90%.

Ce sont des maladies irréversibles (sauf cas rares), sans retour possible, des maladies où un médicament va juste tenter de garder un taux stable d’hormones ( et non de guérir une auto-immunité), et stabiliser un taux d’hormones thyroïdiennes n’est pas simple. Un rien va stopper le processus ! J’en sais quelque chose, stabilisée depuis deux ans, la rentrée scolaire a fait exploser ma TSH, et pourtant je ne suis pas sous le nouveau Levothyrox, étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux que prendre des gouttes, et je suis très reconnaissante à mon pharmacien dont la gentillesse alors que l’on était en plein délire médiatique, m’a fourni mon traitement.

Quand j’entends comment certaines malades furent, elles , reçues, j’ai envie, moi la non-violente de taper du poing sur la table.

Nous ne choisissons pas d’être malades ! Si une personne au bout de quatre ou cinq mois se sent mal, vraiment mal, ce n’est pas une affabulation ! Il faut que cesse ce pouvoir de toute puissance induisant qu’un médicament serait  miraculeux.

Cela n’existe pas pour les maladies auto-immunes. Peut-être effectivement, pour ceux qui ont juste eu la thyroïde retirée ou une simple hypo, c’est efficace mais pas pour nous, Hashimoto ou Basedow ( souvent aussi sous Levothyrox)

 

Vous avez le droit de ne pas savoir, vous avez le droit de vous tromper, mais vous n’avez pas le droit de juger les malades ! Vous ne savez pas ? Informez-vous ! Il y a de nombreuses associations qui sont là pour expliquer, des livres aussi. La communication reste la meilleure chose, et avec le sourire. Un malade en souffrance n’a pas besoin d’ondes négatives. Un sourire, juste un sourire, et la vie est plus supportable !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

 

 

 

 

( 11 septembre, 2017 )

Ces laboratoires qui jouent aux apprentis sorciers

Ce n’est pas un scoop, c’est même un sujet dont j’adore parler dans mes polars, ce monopole des industries pharmaceutiques, et leurs dérives. L’affaire très médiatisée du Levothyrox montre encore une fois les limites du monopole de certaines entreprises pharmaceutiques, et surtout une méconnaissance des maladies de la thyroïde.

Lorsque j’ai accepté de rejoindre l’association l’envol du papillon, j’ai été séduite par leur combat qui est aussi le mien depuis deux ans, la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. Les troubles liés à un dysfonctionnement sont mal connus, peu explicités, et même le meilleur des médecins, reste parfois perplexe. Et je ne parle pas des spécialistes qui sont en nombre insuffisant. Un seul endocrinologue sort chaque année! Une honte quand on sait que les malades de la thyroïde dépassent les trois millions.

On comprend que ces spécialisations soient peu lucratives vu le prix bas des traitements, et comme l’argent gouverne le monde, les patients restent avec leurs troubles.

Sommes-nous devant une crise sanitaire ? On s’en rapproche de plus en plus lorsque l’on entend des personnes stopper leur traitement. Une fois encore, je ne cesserai de le dire, nous ne sommes pas égaux face à cette maladie qui regroupe des thyroïdites totalement différentes. Le traitement est-il obligatoire pour tous ? Tout dépend !

Une personne avec juste un dérèglement lié à une grossesse par exemple  pourrait  retrouvé un bon fonctionnement sans un traitement obligatoire, à l’inverse d’un malade atteint d’une thyroïde auto-immune d’Hashimoto, par exemple, dont le comprimé sera vital et le traitement à vie. Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier ce que font trop aiséme les médias.

Je pense qu’il faut cesser de prendre les gens pour des imbéciles. Une personne qui ressent de violents effets secondaires liés à un médicament ne fait pas semblant. Stabiliser une thyroïde est très difficile. La mienne s’est détruite presque intégralement toute seule comme une grande en trois mois, et j’ai mis plus de deux ans à pouvoir de nouveau vivre normalement. Coup de chance pour moi, j’échappe à ce nouveau Levothyrox , étant allergique au stéarate de magnésium, que l’on fourre depuis dix ans au passage dans tous les médicaments, ce qui m’oblige à ne pouvoir prendre aucun comprimés ! Sous L_Thyroxine, je mène donc une vie normale, je travaille, j’écris, je ne baisse jamais les bras, et je suis sur le front à l’écoute de ceux qui en ont besoin. C’est ce qui fait que mon combat est différent de beaucoup d’autres. Je ne brandis pas l’étendard parce que je suis en souffrance. Je vais bien ! D’autres vont lal. C’est pour eux que j’écris. Et croyez-moi, beaucoup souffrent en ce moments, beaucoup n’y arrivent pas, et ce n’est pas une lubie ou une psychose collective. Certainement un dérèglement qui aurait pu être évité si le choix  avait été proposé, si le monopole d’une société comme Merck n’existait pas en France. Chaque jour, au sein de l’association, nous recevons des mails de pure souffrance, à l’inverse d’autres qui se sentent mieux avec le nouveau médicaMent. C’est normam. Si un jour, on sortait un traitement en comprimés sans excipients, sans magnésium, je serai la première à hurler de joie (car croyez-moi, ne vivre qu’avec un traitement qui doit rester au frais peut s’avérer parfois très pesant)

Pourquoi un monopole ? Pourquoi ce manque de choix ? On parle de l’Europe, mais l’Allemagne propose diverses possiblilités. Comment voulez-vous que cette industrie pharmaceutique fasse le moindre effort puisqu’elle sait que ce traitement est vital, que la plupart des malades le prennent et continueront à le prendre malgré ses désagréments, et surtout que beaucoup de médecins, recevant des visiteuses médicales seront largement récompensés pour ne pas avoir céder à la pression médiatique. Au passage, ces pratiques sont pour moi honteuses.

Alors ? Continuez à faire connaître ces maladies, car sa reconnaissance permettra de meilleurs soins, et surtout une prise de conscience de tous ! Trop d’articles négatifs, minimisent un dysfonctionnement thyroïdien, il faut que cela cesse !

Nous ne sommes pas des cobayes, nous n’avons pas choisi de tomber malades, alors ayez au moins la décence de reconnaître notre souffrance !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 31 août, 2017 )

La reconnaissance de la maladie d’Hashimoto.

 

Nous assistons à une envolée médiatique qui part dans tous les sens, une fois encore mettant en avant l’absurdité de notre système. Certains malades se font insulter par leurs pharmaciens qui les prend pour  des mythomanes, des médecins s’amusent même de voir une TSH faire un bond vertigineux.

Tout cela me fait penser aux publicités il y a quelques années sur l’handicap.

Si tu ne comprends pas, viens prendre mon handicap, et tu comprendras.

J’ai l’impression de me répéter, mais c’est pourtant une vérité qu’il faut énoncer.

Il y a un souci pour certaines personnes avec le nouveau Lévothyrox, il y a un souci de communication avec les médecins qui ne sont pas tous au courant que les excipients ont changé, il y a un souci avec les pharmaciens qui veulent à tout prix fourguer leur camelote sans réfléchir, il y a un souci avec l’information en général où effectivement certains véhiculent la peur.

Ce souci pour moi n’est pas lié exclusivement au nouveau Levothyrox, car bien des problèmes existaient avant. Il est rattaché à ce mépris que le monde extérieur, médical en particulier, porte sur ces maladies invisibles.

Interrogez un médecin, demandez lui ce qu’il pense de la maladie d’Hashimoto , je l’ai fait lorsque j’ai écrit mon essai. Vous les verrez sourire légèrement ironiquement, non sans avouer du bout des lèvres  » C’est une maladie de femmes hormonale, donc … »(soupirs…)

Donc quoi ? Parce que c’est une maladie qui touche majoritairement des femmes, on s’en moque ? Parce que c’est une maladie qui touche effectivement un dysfonctionnement d’une glande qui équilibre tout le corps, on s’en fiche ? On préfère s’intéresser à un bon cancer bien juteux dont les traitements se chiffreront en milliards, tandis que quelques petits comprimés dont la boute fait moins de cinq euros, on s’en contre fiche !

Je ne parle pas du cancer au hasard. J’ai eu un enfant de deux ans atteint d’un cancer incurable, décédé à trois, et j’ai vu les sommes exorbitantes que la sécurité sociale et la mutuelle ont couvert. Maladie visible, car perte des cheveux.

Hashimoto est invisible, certains s’adaptent sans effet secondaire, d’autres vont vivre une galère durant quinze voire vingt ans.

Est-ce une raison pour avoir ce dédain ?

Rappelez-vous du combat des malades pour la fibromalgie.

Des années de lutte, une reconnaissance très récente.

Nous voulons simplement la même chose, être entendus, écoutés, reconnus, et alors on s’intéressera à notre suivi médical.

 

Ensemble, c’est possible …

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#

 

( 17 août, 2017 )

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

 

 

Nul ne peut se revendiquer l’auteur d’une idée sans avoir déposé un brevet, par contre le plagiat des pétitions, des textes est un vrai manque de respect voire un délit.

C’est pour cette raison que Sylvie Grignon, auteure d’Hashimoto mon amour et de nombreux textes sur son blog va aujourd’hui interviewer une personne qui se donne à pour la cause, et qui voit ses pétitions détournées.

 

A) Bonjour, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

Je me présente je m’appelle Davina j’ai 30 ans maman de 3 enfants , je souffre d’un hashimoto sévère + une atrophie de la thyroïde  et d’un diabète de type 1 ( hérédité) qui a été déclenché par Hashimoto en 2016 , Hashimoto  a intégré ma vie fin 2010 et c’est aggravé en 2015 . J’ai perdu mon emploi en 2016 du à cette maladie ce qui m’a valu de reprendre mes études (passage du bac en 2017) je rentre à la fac de droit cette année .

 

 B) Peux-tu expliquer ton action ?

Mon action consiste à représenter les maladies thyroïdiennes dans leurs globalités , être à l’écoute des personnes et de les représenter au mieux afin de faire entendre leurs voix , leurs douleurs , je veux sensibiliser les personnes, mais surtout nos médecins , les services en lien avec la santé tel que la MDPH , la sécurité sociale, la ministre de la Santé,notre entourage . Ces maladies ont besoin d’être connues de tous, mais plus en profondeur c’est a dire les conséquences qu’elles engendrent la dégradation qu’elles peuvent amener  sur notre santé, vie professionnelle comme privée, les maladies auto-immunes qu’elles peuvent réveiller et pour lesquelles nous n’avons aucun suivi . Et pour finir que l’on nous prenne plus au sérieux que l’on arrête de nous voir comme des hypocondriaques ou comme des fous.

 

 

C) Tes pétitions, l’objectif, le but ?

Le but des pétitions étant d’obtenir une revalorisation du taux du handicape auprès de la MDPH , une reconnaissance et une prise en charge de celle-ci en ALD auprès de la sécurité sociale .

/https://www.change.org/p/association-hashimoto-reconnaissance-de-la-maladie-hashimoto-et-de-ces-consequences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_petition

https://www.change.org/p/en-collaboration-avec-association-hashimoto-reconnaissance-pour-la-maladie-de-basedow-et-de-ses-cons%C3%A9quences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

 

L’association Hashimoto ayant eu des problèmes administratifs liés à la démission de la dirigeante, une nouvelle association L’envol du Papillon est en construction regroupant maladies auto-immunes, Hashimoto, Basedow ainsi que tous les handicaps invisibles.

Nous ne sommes pas en concurrence avec l’association Vivre sans thyroïde, puisque cette dernière de par son nom s’occupe surtout des malades opérés de la thyroïde. Nous nous battons pour les corps défaillants, les thyroïdes qui se détruisent, le respect du malade dans son intégralité.

L’association L’envol du papillon est très heureuse de constater que Davina se mobilise à ses côtés, et nous garantissons l’envoi de toutes les pétitions avant fin Octobre.

 

Seul, on n’est rien. Ensemble nous aurons un vrai poids, alors rejoignez-nous, battez-vous. Signez surtout ! Nous comptons sur vous et recherchons volontaires pour des antennes.

 

Quant à moi, je remercie l’association de m’offrir encore la parole ! Je suis avec vous toujours là pour aider si besoin !

 

Merci d’avance de votre soutien et restons solidaires.

 

 

 

( 26 juillet, 2017 )

Ces industries pharmaceutiques qui sèment la terreur.

 

On a tous encore en tête le scandale du Médiator, de l’Isoméride, et de multiples traitements dont on tente de passer les dégats sous silence. Les pharmacies regorgent de médicaments portant des noms différents, des boites colorées, mais possédant des molécules semblables. Sommes-nous des pigeons destinés à remplir les poches d’un grand PDG de l’industrie pharmaceutique ? Pourquoi cette obsession du générique, du changement d’un excipient dans un nouveau traitement ? Faut-il attendre que des malades soient au plus mal pour réagir ? N’est-ce pas une ineptie, car un médicament ne devrait-il pas soulager ?

 

Nous assistons depuis deux mois à un dérapage avec le nouveau traitement pour les malades de la thyroide. Personnellement, allergique au magnésium, je ne prends plus de comprimés depuis des années, mais les réactions de certains malades m’ont poussée à faire quelques recherches.

Rappelons que le levothyrox renferme de la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne de synthèse connue aussi sous le nom de T4,  prescrit dans les hypothyroïdies, par exemple d’origine auto-immune comme la maladie de Hashimoto. Il semblerait donc que le lactose fut supprimé car il s’avérait être la cause pour 70% des personnes de troubles digestifs, maux de tête. Peut-être, je ne mets pas en doute les statistiques, mais pourquoi alors personne ne s’en plaignait ?

Ne fait-on pas un amalgame entre l’intolérance au lactose à grande échelle qui est effectivement fréquente avec Hashimoto, et un soupçon de lactose dans un comprimé ? N’y aurait-il vraiment qu’un enjeu purement altruiste ou ne serait-ce un profit économique caché ?

J’ai du mal à comprendre l’intérêt de stopper net un médicament pour un autre, de refaire des boites (de couleurs différentes), de stabiliser des milliers de malades qui allaient bien, ne serait-ce pas une dépense injustifiée ?

Alors ce remplacement par le manitol est-ce ou non une bonne chose ?

Je vais jouer l’avocat du Diable et juste dire, attendons ! Il faut minimum six semaines pour que le corps assimile le nouveau traitement qui devrait (si on en croit le laboratoire) être mieux assimilé, donc plus de personnes verront leur TSH diminuer.

Seulement voilà, deux mois ont passé, nombreux contrôles sont faits, et cela reste  une vraie pagaille. Certaines personnes se sentent super mieux (ouf !) d’autres se sont passées en hyper ( normal puisque l’assimilation se veut meilleure, il leur faut juste réajuster leur dose), mais les autres, celles qui vont moins bien ? Pourquoi si le nouvel excipient est anodin ?

 

La recherche médicale est primordiale si elle n’est pas assujétie à un rendement financier. Sans rapport avec la thyroide, je vais vous narrer une anecdote. Il y a trente ans, lorsque mon fils de deux ans était en chimiothérapie, on nous a fait accepter un protocole expérimental pour réduire les nausées et effets secondaires. Quand on voit un gamin vomir ses tripes, on accepte. Cette cure fut un vrai miracle, pas un vomissement, pas une nausée, aucune aplasie quelques jours après. Le chercheur, un Suisse adorable, totalement emphatique et dévoué à sa recherche, m’a contactée après le décès de mon fils quelques mois plus tard, pour m’informer que ce traitement avait été un succès total, mais refusé car il coûtait 0,85 cts de plus par malade. Et oui, le prix du bien-être, quelques centimes. Un autre médicament fut mis sur le marché n’atteignant pas la qualité de celui-ci, mais plus rentable pour le lobbying pharmaceutique.

 

Alors, devons-nous tout accepter au nom de la science ? Supporter comme nombreux malades l’ont entendu ces dernières semaines le mépris de certains  médecins qui au final se moquent totalement du bien-être ?

Nous n’avons qu’une vie, ne devrions-nous pas tenter de la vivre dans les meilleures conditions possibles ?

 

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 19 juillet, 2017 )

Les années passent, Hashimoto reste.

Déjà presque quatre ans qu’Hashimoto s’est invitée à ma table. Je ne l’y avais pas conviée, mais elle s’est installée sournoisement, et ne m’a plus quittée.

Quatre ans déjà … Le choc fut terrible, incompréhensible, la réalité s’était imposée avec force. Je n’étais plus la personne active et dynamique que j’étais, je n’étais plus  qu’une malade qui s’auto-détruisait, fatiguée, un légume sur pattes.

Les deux premières années furent très difficiles, avec des troubles divers et variés que tous les malades connaissent, des coups de fatigue presque continus, et si j’ai survécu, c’est exclusivement grâce à mes mots, à ce petit recueil « Hashimoto, mon amour » dont je remercie encore l’éditrice pour avoir tenté cette aventure. Par ce livre, j’ai pu donner un sens à une maladie qui n’en avait aucun, j’ai pu tirer un trait sur la méchanceté humaine qui m’avait poussée dans ce ravin. Ce que l’on ne peut supporter, le corps va le faire savoir. À l’époque, j’ai accepté, honteuse, triste, les rumeurs, les ragots, les discussions et les histoires qui se tramaient derrière mon dos. En se donnant bonne contenance, sans rien comprendre, certaines personnes ont tiré à vue, me fusillant du regard dans la rue, m’immolant. Coupable sans procès, simplement de n’avoir su protéger ma vie amicale. La thyroide, centre des émotions, a parlé à ma place.

Serais-je Hashimoto sans ce drame ? Nul ne peut l’affirmer, la maladie attendait certainement son heure pour frapper. La bêtise humaine, il devrait y avoir un médicament pour ! Les gens croient ce qu’ils veulent croire, jugent sans entendre, sans prendre conscience du mal qu’ils font.

Et l’important n’est-il pas que j’ai survécu au pire ? Je suis tombée au fond d’un puits, et me suis relevée, j’ai mis du temps, j’ai failli lâcher, mais j’ai rebondi.

Quatre ans déjà … Hashimoto est toujours là, j’ai un traitement à vie. Je l’accepte, c’est comme ça. Je vis normalement, pleinement chaque instant, sereinement.

Ah je ne serai plus jamais comme avant, mais c’est peut-être une bonne chose. J’ai grandi, j’ai ralenti mon rythme, je pèse mes mots, je ne m’emporte plus ( ou rarement). La maladie ? Je l’oublie souvent, même si lors de grand stress ( mon travail n’est pas de tout repos), elle se rappelle à moi, alors avec mon médecin toujours à l’écoute, on réajuste, on cherche comment soulager tel soucis qui s’invite.

Facile à gérer ? Pas tous les jours, surtout qu’étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux prendre que peu de médicaments. Heureusement qu’ils n’ont pas encore mis d’excipients dans mon traitement, sinon que deviendrais-je ?

La vie ? Elle est belle la vie, elle est courte la vie, elle n’est pas facile, la vie, mais il faut s’accrocher car on n’en a qu’une.

Je ne suis pas tombée malade par hasard, mais cette maladie m’a fait prendre conscience d’une vraie réalité, on peut toujours continuer avancer, et même si c’est long, il arrive un moment où on voit une amélioration.

Pour certains malades, ce sera très vite, pour d’autres il faudra des années. Ce serait bien que les chercheurs se penchent sur la question, car à bien y regarder tout dépend si le caractère est héréditaire, lié à un traumatisme, ou environnemental.

Trouver la cause permettrait d’éviter que cet organe unique, dont on ne connait même pas l’utilité « avant », ne se détruise.

 

Alors le combat continue. La page Hashimoto a été retirée par FB. Pourquoi tant de divergences alors que nous ne devrions faire qu’un face à la maladie ? J’ai régulièrement des messages d’insultes sur ce blog, pourquoi ? Aider les autres bénévolement semble poser problèmes dans cette société de profit.

Et contrairement aux fausses informations, Hashimoto, mon amour est toujours en vente sur le site de la Fnac, et disponible ! Une cause comme celle-ci ne peut s’arrêter que lorsque les malades seront tous entendus !

Alors, on continue ? Ensemble ? Malades, familles, soignants, étudiants en médecin ( de plus en plus nombreux, merci à vous), ensemble, on donnera cette petite poudre qui s’appelle espoir.

 

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 9 juillet, 2017 )

Aider les autres positivement

Notre société est formatée à critiquer, juger, interpréter, sans essayer de valoriser le positif. Je rebondis aujourdhui sur un article où je tentais de positiver la maladie, en particulier bien sûr les maladies thyroïdiennes. Pourquoi doit-on systématiquement ne voir que le coté sombre ? Pourquoi toujours fusiller le corps médical ?

Je suis à initiative de l’association Hashimoto, mais je n’en suis ni la dirigeante ni la responsable, juste une personne qui a envie d’aider les autres bénévolement.

L’homme est ainsi né pour critiquer. Je ne peux faire plus que ce que je fais. J’ai un travail, souvent fatigant, une famille, je subis le yoyo de cette maladie thyroïdienne parfois pénible, et pourtant je réponds à une cinquantaine de mails par semaine, j’essaie de souvenir les malades qui baissent les bras. Je ne suis pas médecin, ni parfaite, j’essaie juste de donner un peu d’espoir, car un corps qui va mal a besoin d’une lueur pour s’accrocher.

J’ai choisi ce combat bien modeste ayant eu la chance de rencontrer des médecins fabuleux, d’avoir des amis qui ont compris ma fatigue. D’autres n’ont pas eu cette chance !

Bien sûr l’idéal serait que cette association puisse grandir, que des médecins nous rejoignent, que des volontaires aident, mais c’est compliqué, les gens s’engagent et ne restent pas, c’est comme cela pour tout.

Je refuse de penser qu’une maladie comme Hashimoto est une fatalité, je refuse que cette souffrance que certaines personnes ont, ne soit pas entendue.

Une maladie invisible peut-être un handicap aussi lourd qu’un handicap moteur. Il faut cesser cette mentalité égoïste qui consiste à dire « moi, je suis plus malade que toi « , on n’est pas dans une cour de récréation. Peu importe l’échelle de douleur, le seul fait qu’il puisse y avoir souffrance importe.

Une personne m’a attaquée récemment sur mon blog dénonçant mon insensibilité face au cancer, insinuant que je ne pouvais être concernée, moi ! En clair, je suis une imbécile qui ne comprend rien.  Tous ceux qui me suivent savent que j’ai perdu un enfant de trois ans d’un sarcome embryonnaire incurable, que j’ai souffert un an avec lui, qu’il a traversé les chimios les rayons avec le sourire et avec une maman qui a toujours essayé de garder foi en la vie, même après ! Parce que je ne pleure pas chaque jour, par e que je bouge mon popotin au lieu de me morfondre, je suis insensible ? Sérieux, il faut cesser les raccourcis comme ceux où on juge quelqu’un simplement sur ses sentiments, sur des rumeurs, sur ce que l’on pense être vrai. Voir le noir partout incite à se mettre des chaînes de peur, et la peur est destructrice, elle peut conduire à des situations sans retour. Chacun doit se servir de son vécu pour aider l’autre et non pour l’enfoncer.

Alors je continuerais, si la vie me l’autorise, si vous qui me lisez, si vous  continuez à y croire, à tenter de donner simplement  un rayon de soleil, parce qu’au final quelque soit la gravité de la maladie, ce qui importe c’est de se sentir encore vivant, et c’est dans l’amitié, l’amour, le partage que nous existons et nous nous ressourçons.

Quant à ceux que cette association dérange, et bien, qu’ils changent de trottoir, tout simplement. Le monde est bien assez grand pour que nous puissions tous y vivre en paix …

En tous les cas, merci à tous ceux qui sont là chaque jour à nos cotés.

( 24 juin, 2017 )

Maladies auto-immunes, Hashimoto, et les autres.

 

Ces maladies invisibles sont parfois trop difficiles à vivre dans le regard des autres, qui ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre. L’handicap physique est reconnu, pire pris en pitié le plus souvent, ce qui n’est pas mieux pour la personne dotée de cet handicap.

Les maladies invisibles, elles, sont très mal considérées aussi bien par le corps médical que par le milieu professionnel. Pourquoi ?  Parce que les préjugés ont la vie dure.

Comment prendre au sérieux une personne qui n’a pas si mauvaise mine que cela, qui ne semble pas souffrir (tout est dans ce mot « semble ») qui est debout sur ces deux jambes. Pourquoi se plaint-elle autant ? Ne serait-elle pas un peu « chochotte  » ?

Après tout, tout le monde est fatigué !

Aujourdhui, j’ai envie de parler des enfants. Depuis que l’essai Hashimoto, mon amour,   Est sorti, je reçois des remerciements et des témoignages de plus en plus nombreux. Je constate le coeur lourd que de plus en plus d’enfants sont touchés par cette maladie. Maman, enseignante, je ne supporte pas cette idée que notre société reste figée. Un adulte encore, mais un gosse ! Non, c’est un non-sens. J’ai la lettre d’une maman reçue dernièrement qui me racontait le rejet de son fils Hashimoto, rejet par ses amis, par l’école, un enfant en souffrance, car atteint d’une maladie que l’on ne voit pas, donc pour laquelle on ne peut compatir. L’enfant fut montré du doigt (avant le diagnostic) par ses amis, par les autres parents, avec cette étiquette « paresseux ». Il ne l’était pas ! Il était juste Hashimoto. Un simple diagnostic qui a mis plus de deux ans à être fait, prise de sang qui ne fut demandée que parce que cette maman est tombée sur le recueil par hasard , quoique le hasard pour moi n’existe pas.

On va se mobiliser pour des greffes cardiaques, pour des myopathies, pour des handicaps visibles. Il le faut bien sûr, mais il ne faut pas lu lier tout ce qui ne se voit pas. Une maladie invisible, que peut-on faire allez-vous me dire ?

Écouter ces malades qui rencontrent chaque jour des obstacles parfois immenses, invisibles pour les autres qui laissent sans force, vidés, sans énergie.

En tant qu’humains, nous savons que nous devons résister à ces différentes douleurs, nous voulons nous battre contre ces monstres imaginaires, mais parfois nous lâchons, alors nous survivons.

Survivre après une rupture, après un échec, après un deuil, après avoir vu nos rêves s’envoler, survivre pour continuer à vivre, survivre parce que c’est notre destinée, survivre simplement parce qu’au fond de soi, on a envie de croire en l’impossible.

 

Alors vous, qui aujourdhui allez bien, qui n’avez aucun douleur physique ou morale, essayez de nous regarder au travers de verres grossissants. Nous, les malades que ce soient le diabète, Hashimoto, Basedow, et tant d’autres, nous sommes là, dans l’ombre. Vous ne nous voyez pas, mais nous existons. Acceptez nos faiblesses, nos difficultés, acceptez-nous tel que nous sommes.

Invisible ne veut pas dire qui n’existe pas, mais juste qui ne se voit pas.

Alors écoutez-nous, entendez-nous, et tenter de comprendre ce que vous ne voyez pas.

 

Rappel,

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

(édition 3)

12345...10
Page Suivante »
|