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( 13 janvier, 2018 )

Livres sur la thyroïde

Vous avez été nombreux à nous demander la liste de livres sur les maladies de la thyroïde.

Voilà un petit référencement

 

Ma maladie d’Hashimoto: Papillon de vie Format Kindle de CLARA CHOSEL (Auteur)

Hashimoto Mon Amour de Sylvie Grignon (Auteur)

 

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Thyroide, les solutions naturelles Broché – 2 juin 2016 de Philippe Veroli (Auteur)

Les dérèglements de la Thyroide, c’est fini ! Poche – 24 février 2017

de Doumenc Nissim Isabelle (Auteur)

En finir avec l’hypothyroïdie Broché de Benoît dr Claeys (Auteur)

Hypothyroïdie: Comment reconnaître et traiter le plus fréquent des troubles de la thyroïde et rééquilibrer votre organisme. Broché – 11 juin 2015 de Raul Vergini (Auteur)

Les pathologies de la thyroïde : Les comprendre Les traiter Broché – 13 mars 2014 de Jean-Pierre Willem (Auteur)

 

Continuez à augmenter cette liste et à nous donner vos avis

Et pour les enfants

H et la plume de l’espoir

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( 1 décembre, 2017 )

L’association L’envol du papillon

 

Qui sommes-nous ? Question récurrente. D’abord, c’est vrai que des pages ou des profils sur les réseaux sociaux se sont manifestées sous notre nom, dans quel but, je l’ignore encore. Je tiens donc à le souligner, nous n’avons qu’une page Facebook, nous n’appartenons à aucun groupe, nous n’avons aucun profil Linkedlin ou Instagram.

Nous sommes un petit collectif enregistré officiellement, là pour aider les malades atteints d’une MAI.

L’historique : j’ai fait partie de l’association Hashimoto présidée par Esther Marand durant deux ans. La présidente ayant rendu son tablier pour soucis personnels, j’ai accepté avec joie le rôle de vice-présidente dans cette nouvelle association créée en Août.

Son but : nous ne sommes pas là pour concurrencer les grosses associations qui font un travail fantastique, mais pour aider dans l’ombre du mieux que nous pouvons avec notre bonne volonté.

Nous ne prenons pas position « pour » ou « contre » le nouveau Levothyrox, car nous avons autant de membres à qui ce traitement convient, que de membres victimes de ce médicament. Notre combat reste donc linéaire, celui de la reconnaissance de ces maladies.

Pourquoi reconnaître une maladie ? Son existence ? Parce que c’est important, parce que plus de 3 millions de patients sont touchés par les maladies thyroïdiennes, et on peut en compter tout autant pour les MAI , et les maladies invisibles. Parce que cela touche aussi les enfants, et que c’est toute une génération qui souffre. Pour certains enfants, une prise en charge devrait-être possible, une information aux enseignants.

Pour les adultes, une meilleure écoute devrait être automatique.

Tant de malades qui ne trouvent pas de généralistes ou de spécialistes capables de comprendre cette maladie, c’est une ineptie au XXIe siècle.

Peu importe le pourquoi, le comment, il est temps d’avancer ! Ensemble !

De nombreux médecins commencent à rallier notre cause grâce aux malades qui ont offert, distribué le recueil « Hashimoto, mon amour ».

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

Continuez de le diffuser. Ces témoignages sont importants, ils ouvrent les yeux.

Pareillement, il est important de faire connaître « H et la plume de l’espoir », un nouveau regard sur la maladie. Le numérique n’est qu’à 1,99€. Lisez le à vos enfants, discutez avec vos élèves. Il faut que des petits H se sachent épaulés.

 

 

https://www.edilivre.com/h-et-la-plume-de-l-espoir-sylvie-grignon.html/

 

La plupart des MAI ne sont pas reconnue par de nombreux médecins, de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils, qui ne sont pas prises au sérieux. Il faut comprendre comme c’est difficile pour un malade de ne pas être compris.

 

L’association est là pour vous écouter. Vous avez des idées, des envies ? N ‘hésitez plus ! Que le combat vive.

https://m.facebook.com/associationmalades/

 

( 27 novembre, 2017 )

Les maladies thyroïdiennes doivent être comprises.

 

Le milieu médical continue de dénigrer les malades atteints d’une maladie thyroïdienne simplement parce que cette maladie ne se voit pas. Nous n’avons physiquement aucun signe montrant notre maladie, nous sommes »normales », nous semblons en bonne santé, et pourtant à l’intérieur, nous sommes en vrac.

De nombreux malades ont vu leur maladie apparaître suite à un choc, une violence physique ou moral, ne pas reconnaître cette maladie revient leur faire violence une seconde fois.

Battons nous pour être entendues, pour ne pas être considérées comme « folles » simplement parce que nous portons en nous une maladie invisible.

Les maladies comme Hashimoto sont incurables. Selon les personnes, cette maladie pourra être vécue sans trop de dégâts, pour d’autres ce sera un combat à vie.

L’important est de faire connaître cette maladie afin d’éviter plus de souffrance.

 

Les derniers avis sur Hashimoto, mon amour.

« A lire absolument, cela « rassure » sur nos maux !

Posté le 29 oct. 2017

Je viens de « boire » ce livre en deux jours … j’ignorais que certains symptômes que je vis depuis longtemps pouvaient être attribués à Hashimoto ! Voir le nombre de troubles que peut engendrer cette maladie me « rassure » sur ce que je vis au quotidien ! Ce livre devrait être fournit par le corps médical dès la pose d’un diagnostic d’ Hashimoto . Cela permettrait de montrer au patient que ce qu’il vit est lié à sa maladie et non à son imaginaire ! Les médecins et les généralistes devraient lire ce livre avant de nous juger, mais surtout pour mieux comprendre notre souffrance au quotidien ! »

« A lire sans modération

Posté le 25 août 2017

J’ai lu ce livre pendant une nuit d’insomnie, les témoignages sont poigants pour certains. Il devrait être mis entre toutes les mains, même dans celles de ceux qui ne sont pas touchés par la maladie pour qu’ils comprennent notre ressenti »

 

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

Pour les enfants, H et la plume de l’espoir.

 

 

https://www.edilivre.com/h-et-la-plume-de-l-espoir-sylvie-grignon.html/

( 20 novembre, 2017 )

La peur du plagiat est-elle justifiée ?

 

Qu’est-ce que le plagiat ? C’est l’usurpation, intentionnellement ou non, de textes ou d’extraits de textes, appartenant à une autre personne, acte qui est une violation de la propriété intellectuelle d’autrui. Être auteur, c’est prendre ce risque, car malheureusement, « la copie » d’un style est classique dans le monde de l’édition.

Tout auteur a peur du plagiat, bien entendu, c’est pour cette raison que la plupart d’entre nous protégeons nos écrits. Ce blog, par exemple, est protégé par copyright, ce qui n’empêche aucunement des tierces personnes de recopier des extraits ( même si le « copier-coller » est impossible) voire des passages entiers. Régulièrement sur les réseaux sociaux, je vois des citations (souvent celles relatives à mes romans parlant d’amour) ou des reproductions totales de mes articles sur la maladie d’Hashimoto.

Parfois, cela m’agace, je l’avoue, je me dis que les gens manquent d’imagination, à d’autres moments, je me dis que c’est parce que mes mots touchent, et ça c’est bien. Devrais-je plus m’en offusquer ? J’entends certains collègues de plume parler de vol, mais en est-ce vraiment un ? Si l’autre reproduit l’intégralité d’un roman, alors bien sûr, c’est un vrai plagiat, mais sortir des phrases ou des paragraphes pour toucher l’âme d’un amoureux, je trouve cela plutôt flatteur.

Une lectrice m’écrivait après avoir lu « 5 Secondes » en avril dernier, qu’elle avait utilisé mon roman pour renouer avec l’amour de sa vie en lui envoyant des lettres avec mes extraits. Allais-je me fâcher et lui dire que ces mots n’appartiennent qu’à moi ? Que mes personnages ne doivent pas nouer une relation avec « son amant à elle » ? Au contraire, j’ai tendance à penser que l’inspiration est une donnée universelle. En clair, je ne peux être la seule à cet instant, avoir l’idée ? Peut-être suis-je simplement la seule à la mettre sur papier et à la publier à ce moment précis ?

Les  mots sont faits pour être partagés, véhiculés, ils ne doivent jamais restés figés. Dernièrement, j’ai même vu une personne inconnue partager « mes phrases » sans se les approprier, avec de jolies images, une publicité indirecte d’une parfaite inconnue, flatteur au final, même si le respect aurait voulu de m’en avertir. Une manière de savoir que l’on est « reconnue » dans ce milieu faute d’être connue.

Alors au final, plagier mes textes pour faire votre propre roman, non, je préfère que vous évitiez, mais pour vos combats pour la reconnaissance d’Hashimoto, pour vos lettres d’amour, vous avez mon autorisation. Mes mots sont destinés à faire du bien, à offrir une pensée positive, et cela passe par le partage alors quoi de mieux pour se sentir heureux ?

( 17 novembre, 2017 )

Et si Hashimoto offrait l’espoir …

H et la plume de l’espoir. Grosse émotion pour ce minuscule livre qui sera à 6,50€.

Un peu comme « Hashimoto mon amour », ce livre a une histoire, celle d’une mère en détresse qui m’envoya une sorte de SOS. Son fils de l’âge de mes élèves venait d’être diagnostiqué Hashimoto après deux ans de galère. À l’école, les enseignants l’avaient trouvé paresseux, le punissant sans cesse car il oubliait ses leçons apprises, rejeté par ses camarades. Je m’étais pourtant juré de ne plus tomber dans l’empathie qui à chaque fois me joue des tours, seulement les mots ont jailli. Un peu comme si je peignais une aquarelle ( comme les illustrations de Marie Texier), j’ai dessiné une histoire, essayant d’être le plus proche de ce que pourraient comprendre des enfants.

Je ne suis pas auteure jeunesse, mais je devais aller jusqu’au bout. Ce fut difficile. Je ne suis pas certaine du résultat, peu importe. Comme vous le savez tous, je ne suis pas une grande courage, préférant mon terrier à l’agressivité de ce monde. Me battre pour moi, je n’y suis jamais arrivée, mais pour une cause, je fonce. Et là, c’est une cause juste.

Un jour, il y a des années, un ami m’avait dit que je marchais sur l’eau, malheureusement, je n’ai pas une Hashimoto classique, et vu sa destruction rapide, je dois me battre au quotidien pour mener une vie calme car d’autres maladies auto-immunes pointent leur nez au moindre stess, et être enseignante n’est pas exempt de stress !

Je me contente donc de faire la planche faute de marcher sur l’eau, mais je ne pouvais pas laisser un enfant se noyer, et je n’avais plus que mes mots pour l’aider.

Ce livre est donc destiné à des familles afin qu’elles puissent oser aborder le thème du harcèlement scolaire, de la douleur d’être rejeté, et bien sûr de la nécessité d’un diagnostic précoce d’une maladie thyroïdienne, car cela n’arrive pas qu’aux adultes. De plus en plus d’enfants sont touchés.

J’espère de tout coeur que des dizaines d’adultes vont commander ce petit livre dans quinze jours sur le site Edilivre pour l’avoir au pied du sapin, afin que ce bouche à oreille, qui ne fonctionne toujours que pour répandre des rumeurs ou des ragots, puisse pour cette fois aider vraiment ceux qui en ont besoin.

Je crois dans ce combat, je crois dans la solidarité des malades, et je crois surtout dans l’innocence des enfants. Aidons les à ouvrir les yeux … Afin que des petits H ne souffrent plus jamais d’un tel rejet.

 

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( 12 novembre, 2017 )

Interview, tout sur …

 

Bonjour Sylvie, merci pour votre disponibilité, vous commencez à être un écrivain ( je n’aime pas écrivaine) avec de nombreux lecteurs. Quel effet cela vous fait ?

Plaisir, bien sûr, être lue pour un auteur est la meilleure chose qui soit. Peur aussi, de décevoir. Quand on publie un premier roman, on n’a rien à perdre, ce qui n’est pas le cas lorsque l’on en a publié plusieurs.

Justement, vous en êtes à combien ?

Oh la la, il faudrait que je compte, on va dire plus d’une dizaine en quelques années. Je crois que fin 2017, ce sera treize.

Question banale, votre livre préféré ?

Aucun, j’aime trop lire pour avoir un seul choix. Mon genre préféré reste les polars et les thrillers depuis toujours. J’ai commencé petite avec les Alices et le club des cinq, et je continue aujourd’hui avec Sir Cédric etc .

Quatre ans depuis la parution de votre premier roman en décembre2013. C’est cela ?

Effectivement Rouge est sorti pour Noël, un merveilleux cadeau cette année-là. Tenir son premier livre papier est comme tenir son premier enfant, magique.

J’ai vu une jolie publicité sur Rouge justement, une réédition. Angoissée ?

Je suis ravie d’avoir signé avec la collection Clair-Obscur d’Évidence éditions pour la réécriture de ce polar. Il s’est bien vendu durant deux ans, mais il était mal écrit. Je n’avais pas compris à l’époque la différence entre une édition classique et Edilivre, une édition alternative, en clair, Rouge fut un brouillon. Après avoir travaillé avec la directrice de collection Jennifer, je ne peux que voir la différence. Ce fut un boulot de Titan cette réécriture, et j’espère que cette nouvelle version, dont le thème n’a pas changé, sera appréciée. Mais j’avoue que j’attends surtout la sortie de POURPRE, mon prochain polar, toujours chez EE, en Décembre. Un excellent travail fut fait avec cette édition. C’est très dur de faire du nouveau après 5 polars, donc oui, j’ai une petite anxiété pour celui-là.

Vous êtes multi genres, comment faites-vous ?

Je laisse juste ma plume glisser, simplement. Je ne cherche pas à écrire à tout prix. Je laisse venir mes mots. J’écris effectivement autant de romans que de polars, et genre jeunesse depuis peu , mais certains genres ne m’attirent pas du tout comme la SSF, les livres politiques ou l’érotisme.

Vous êtes très connue sur les réseaux sociaux pour votre combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes, un impact littéraire ?

C’est un combat qui me tient à coeur, car il aide. Mon essai « Hashimoto, mon amour » a permis à des malades de vivre mieux, et indirectement m’a permis à moi, d’accepter un peu mieux cette maladie, par contre aucun lien avec les autres romans. Ces mondes sont cloisonnés. J’ai la chance d’avoir une plume facile à lire d’après mes lecteurs, et j’ai choisi de l’utiliser pour aider les autres.

Votre maladie et votre premier livre sont-ils nés ensemble ?

Non, pas exactement. J’avais déjà une idée de roman en 2010, même avant, après avoir eu dans ma classe la visite d’un écrivain, une personne extraordinaire, Odile Weulesse, auteure jeunesse. Cette personne m’avait dit que j’avais « l’aura d’un écrivain ». Les mots positifs restent en tête, et j’ai longtemps gardé ce désir d’écrire un livre en entier. J’écrivais des traces sur des cahiers (comme je le fais aujourd’hui sur mon blog), et j’ai débuté un roman que j’ai perdu suite à un acte de malveillance. Je n’ai repris la plume que deux ans plus tard pour écrire Rouge poussée par un collègue.

Justement Rouge est surtout une belle histoire d’amour sur fond de polar. Qu’en dites-vous ? Non, je dirais un polar avec des histoires d’amour, mais surtout des vies qui se croisent.

Vous avez toujours dit avoir un faible pour l’inspecteur Antoine Bourgnon. Vrai ou faux ? Effectivement, j’adore mon inspecteur, car il est droit, humain, et puis il aime Adelyse ! Et j’adore ce personnage. J’attends la parution de Pourpre pour savoir si je continue cette série ou non, savoir si je dois changer de style de polar.

Ah, Adelyse ! Et vous quelle est votre plus belle histoire d’amour ? Les lecteurs ! Rien n’est plus vrai que ce lien durable avec un lectorat. Comme disait Barbara « ma plus belle histoire d’amour , c’est vous… »

 

Et les autres auteurs ? Des détracteurs ? Je dirais qu’avec les auteurs d’Edilivre ceux des premiers jours, Nunzia, Jenny, Fleur, Odile, Lorenzo, Régis, Étienne, Claude (et la liste est longue) , nous sommes « une famille ». J’ai rencontré comme nombreux d’entre nous, plus de jalousie pour mes publications chez d’autres éditeurs. C’est décevant, car casser un livre, mettre dans la marmite la méchanceté humaine n’apporte pas plus de ventes.

 

Vous êtes un auteur qui peut écrire différents genres littéraires, quel est votre secret ?

Je n’en ai pas. Je crois beaucoup aux énergies, aux choses qui n’arrivent pas par hasard. L’inspiration en est une. Parfois, je me réveille avec une idée en tête, que ce soient romans, polars, jeunesse. J’ai la trame complète. Ce n’est pas pour cela que j’écris le livre, ça c’est une autre étape. Je pense même que je serai morte avant d’avoir tout écrit.

 

Vous avez peur de la mort ?

Non, c’est une fin inévitable. J’appréhende bien plus les dommages que font la maladie. Ma mère est atteinte d’une maladie de la mémoire, et je ne veux pas finir ainsi, c’est bien trop triste.

Hormis le drame Hashimoto, vous avez aussi perdu un enfant ? Jocker, c’est ma vie privée. Il reste celui qui est, qui fut, qui sera à jamais.

Vous parlez « jeunesse », bientôt la sortie de « H et la plume de l’espoir », pourquoi ce livre ?

C’est un petit livre jeunesse minuscule, écrit à la demande d’une maman dont l’enfant fut victime d’harcèlement car « trop gros », « trop paresseux » alors qu’il avait simplement une maladie pas encore diagnostiquée. J’ai pensé ( l’avenir seul dira si j’ai eu raison), que parfois les enfants à qui on explique correctement, comprennent mieux que les adultes.

C’est un coup d’essai. Je crois dans ce livre, et je remercie encore Marie pour les illustrations.

 

Justement, comment avez-vous choisi cette illustratrice ?

Les routes ne se croisent pas par hasard. Marie Texier était illustratrice dans ma seconde maison d’édition « les ateliers de grandhoux ».

 

Alors et ce roman « Juste une seconde » ? On en parle ?

C’est une réécriture d’un roman publié au début de l’année et qui pour des raisons de santé de l’éditrice n’a pu ensuite être en vente. J’ai donc repris mes droits, refait le livre, la quatrième, et la couverture. C’est un tout petit roman, par choix. Je voulais que l’impact de la philosophie prime sur l’histoire, « cette seconde » qui peut tout changer, cette seconde que l’on va saluer à vie ou maudire.

 

Déjà de très bons retours, heureuse d’avoir choisi ce mode de publication, l’auto édition ?

Bien sûr ! Je reste surprise des ventes en une semaine, vu qu’il s’était déjà bien vendu au salon de Paris en papier. Je ne voulais pas le mettre chez un nouvel éditeur, malgré plusieurs contrats possibles, par respect pour l’édition avec laquelle j’avais travaillé, mais je ne voulais pas non plus qu’il meure. Je découvre surtout que beaucoup de personnes l’ont pris en prêt bibliothèque Kindle, et c’est intéressant ce procédé. Après malheureusement trop de personnes dénigrent l’auto édition, et c’est dommage, car on y trouve des perles.

 

J’ai l’impression que vous êtes au four et au moulin, avez-vous le temps de vivre ? D’écrire ?

Publier un livre demande beaucoup de temps, d’être sur les réseaux sociaux, et même si j’ai la chance d’avoir de l’aide pour ma publicité, je manque cruellement de temps. Je suis enseignante avant tout, donc mes journées sont déjà très remplies. Ensuite je suis maman, grand-mère de plusieurs petits-enfants, je m’occupe de ma maman qui est en maison médicalisée, je m’occupe aussi activement d’aider une association pour la reconnaissance des maladies auto-immunes « l’envol du papillon », je suis également chroniqueuse, donc oui, au four et au moulin.

La maladie d’Hashimoto m’a forcée à changer mon mode de vie, ce qui m’a ou ert un autre univers. Fini les sorties au cinéma tous les dimanches, les grandes fêtes, les heures à piétiner dans les magasins. Je fatigue trop vite, une maladie auto-immune entraînant une autre, mon corps m’impose des limites.  Je lis beaucoup aussi, je profite de chaque instant, et comme je l’ai déjà dit, j’écris partout sur des papiers, des carnets, sur mon ipad, sur mon blog, avant de tout remettre sur un ordinateur. Ensuite lorsque les vacances arrivent, je débute en général un nouveau manuscrit à partir de toutes ces données.

 

Vous restez très secrète sur votre vie, évitant de mettre votre photo par exemple sur les réseaux sociaux . Pourquoi ?

Simplement parce que je suis quelqu’un de très discret, je n’aime pas « la lumière ». Ma vie n’intéresse personne, tout du moins je ne veux pas que ce soit le cas. Je veux que mes mots touchent, fassent pleurer, emportent, et non ce que je suis.

 

Vous séparez donc votre vie privée à votre métier d’écrivain ?

D’abord, ce n’est pas un métier, mais une passion, et effectivement, je cloisonne. Rares sont les personnes, dans ma « vraie » profession qui me connaissent sous mon nom d’auteur.

 

Le mot de la fin ?

Un livre, c’est comme la vie. Il faut savoir passer au chapitre suivant sans s’attarder trop dessus. J’ai terminé un manuscrit, je suis déjà dans le suivant. Ensuite c’est un milieu où il faut sortir une armure, se blinder. Les critiques injustifiées, il ne faut pas en tenir compte, juste avancer le plus positivement possible, en sachant que l’on peut se tromper, qu’un livre peut ne pas plaire, mais que l’important reste le plaisir que l’on a eu à l’écrire. J’espère ne jamais perdre cette passion.

Depuis quatre ans, écrire m’a aidée à mieux accepter ma maladie, à donner un sens à « l’absurde » à vivre sereinement, à rester en paix avec moi-même, et avec les autres.

Je finirai juste par dire, il ne faut écrire que si on en ressent le besoin et surtout le faire avant tout pour soi, avec ses tripes, alors le lecteur s’en apercevra inéluctablement, et le roman marchera.

Que vivent les rêves à jamais …

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Merci Sylvie, et pour rappel, « juste une seconde » est en vente sur Kindle, et tous les autres livres sur le site Fnac.

Sortie de Rouge fin Novembre et Pourpre en décembre.

Linda F chroniqueuse

( 10 novembre, 2017 )

Écrire, cette addiction qui nous veut du bien.

 

Écrire, cette addiction, ce besoin de poser les mots. Passion, thérapie, peu importe, véritable plaisir. J’écris, pas que des romans, des idées, des morceaux de vie, du ressenti, beaucoup, trop peut-être, sur des papiers, sur des fichiers, j’écris des lettres que je n’envoie pas mais qui feront un jour un roman, j’en suis certaine, des phrases pour être en paix  avec l’Univers, des mots pour toucher.

« Écrire, c’est facile ! », non pas toujours car on se déshabille, on laisse place à l’interprétation, et c’est ce qui est dur.

« Écrire, c’est facile, il suffit de raconter sa vie, pourquoi tu ne racontes pas la tienne »

Parce que la mienne n’intéresse personne et elle m’appartient . C’est une fausse idée de croire que tous les auteurs font une biographie, à part si vous êtes les politiciens ou les stars. Seuls les livres destinés à « faire du bien » aux autres me semblent importants (comme les hommage à un disparu, les livres sur un fait historique )

Ceci n’empêche pas qu’il est important d’écrire si on en ressent le besoin. Écrire c’est se donner une chance de survivre à un choc, à sortir d’une autre façon que les larmes la douleur. Écrire, c’est mettre un point final. On ne peut écrire que lorsque la guérison s’annonce. Tout comme pour les AA où on demande aux personnes d’écrire parfois, de  réparer leurs erreurs, je crois en l’importance du pouvoir des mots.

Je crois qu’il faut écrire « à ses cauchemars » , à ceux qui nous ont fait du mal, même si on n’envoie jamais les lettres.

J’avoue que sans ce blog , je ne sais pas si je me serai relevée d’Hashimoto. Aujourd’hui encore, lorsque je subis un choc, un doute, j’écris. Je n’aime que les mots, rien d’autres. Je pose ses phrases pour faire passer de l’émotion, pour apporter quelque chose. Je n’écris pas pour l’argent vu qu’un livre ne rapporte même pas de quoi payer un resto à un petit auteur. J’écris pour que seule l’énergie positive reste en moi.

Écrire c’est un peu faire l’amour avec des notes qui dansent sur une partition. Il faut accepter de se laisse emporter, avec douceur, tendresse, sans se prendre la tête, sans céder à la facilité, en gardant juste en nous la beauté des mots.

« Je n’y arriverai pas », si, bien sûr ! Vous qui souffrez, écrivez, videz-vous, hurler votre douleur sur le papier. Vous qui aimez, dites le avec des poèmes, avec des rimes, mais surtout ne restez jamais avec une boule de haine qui vous rendra malade, qui vous plongera vers le fond.

 

Aimez écrire, notre vie, votre vie, le monde sera alors comme un champ de roses au parfum de plénitude.

( 27 octobre, 2017 )

Hashimoto, on continue ensemble ?

 

Déjà plus de deux ans que ce petit recueil a vu le jour, et continue sa route. Dans la préface, j’avais écrit « Je suis atteinte moi-même de la maladie d’Hashimoto. Ce n’est pas mon histoire, juste un cri d’alerte afin de faire comprendre aux Autres, que certaines maladies invisibles engendrent de véritables souffrances, qu’il ne faut pas négliger.  Cette maladie fait partie de ma vie depuis bientôt deux ans. Arrivée, sans crier gare, sans prévenir, sournoisement. Pire qu’un amant jaloux, elle est toujours là à me suivre partout, à anticiper le moindre de mes mouvements, à m’empêcher d’agir à l’instant où il me serait nécessaire de le faire. Au moment où je vais le mieux, elle revient, plus forte, Hashimoto s’est infiltrée en moi. J’ai dû l’accepter, avec difficulté, me l’approprier et en sortir le meilleur. »

Deux ans plus tard, je constate avec regrets que cela n’avance qu’à pas d’escargot. Les médias continuent à dénigrer les maladies thyroïdiennes allant jusqu’à dire que ce ne sont que des maladies de gonzesses, propos repris par de nombreux internautes qui n’ont rien compris. D’abord, il n’y a pas que des femmes atteintes, et de deux, il y a aussi des enfants, beaucoup trop ces dernières années, certainement un signe que ces maladies ne sont pas prêtes de s’arrêter. Doit-on incriminer la société, son stress permanent, ce besoin de toujours devoir faire mieux ? Ou bien sont-ce les perturbations endocriniens, que l’on trouve aujourd’hui presque partout, les chocs violents qui dérèglent cette glande fragile ? La liste est longue, et au lieu de toujours chercher un coupable, essayons plutôt de comprendre.

Cette petite chose insignifiante qui ressemble tant à un papillon peut pourrir des vies. Ce n’est pas un cancer qui va tuer en six mois parfois, mais cette maladie peut creuser en profondeur, bousillant la vie de certains. Il y a de bons médecins, des mauvais comme partout.

Comme je l’écris dans ce recueil, j’ai rencontré un toubib de la pire espèce.

«  Je pense à un médecin que j’ai moi-même rencontré. Ma TSH avait fait subitement une envolée mais se trouvait encore dans la norme dite labo. Pourtant, j’étais un légume, frigorifiée, sans concentration. Je savais que mon traitement nécessitait juste une petite goutte de L-Thyroxine® en plus. Pourquoi ne l’ai-je pas prise toute seule ? Parce que je gardais tout de même confiance dans la médecine ! J’avais besoin d’aide, d’un conseil. Je n’ai rien eu de tout cela.  Le médecin m’a dédaigneusement dit que je devais être en pleine déprime, que j’étais bien stressée, que les élèves me fatiguaient et m’a juste prescrit un calmant, que je n’ai jamais pris. Je suis rentrée chez moi révoltée et le lendemain, j’ai augmenté mon dosage, toute seule, comme une grande. Une semaine après, j’étais de nouveau dans « ma norme » et explosais de forme. Si j’avais écouté ce type, je me serai gavée de médicaments qui m’auraient encore plus ralenti le cerveau, j’aurais continué à avoir froid toute la journée, à ressentir des crises de panique. Une goutte, juste une goutte qui a tout changé et qui a permis à ma TSH quelques semaines plus tard d’être de nouveau autour de 1, ma zone de confort. »

Aujourd’hui, je n’hésite plus à changer de praticiens si j’en rencontre un méprisant, à écrire même au conseil de l’ordre. Une nécessité de faire prendre conscience que nous ne sommes pas des Cobayes, que c’est vrai, il y a pire, mais que pour bien vivre sa maladie, on doit avoir une reconnaissance de celui qui est en face de nous.

Non, un malade de la thyroïde n’est pas un malade imaginaire, il ne simule pas, il n’en aurait même pas le courage dans ses pics de souffrance, il peut être soudain fatigué, sans aucun signal d’alarme. Si en plus d’un dérèglement s’ajoute une maladie auto-immune comme Hashimoto, les dés sont pipés. Rien n’est certain par avance, tout peut arriver.

Alors, oui, il faut continuer le combat jusqu’au bout, il faut continuer à visualiser du positif, car c’est important pour chacun de croire en le meilleur, et j’espère que dans deux ans, d’autres médecins auront rejoint la poignée qui nous soutient. Beaucoup le font dans l’ombre, car avec toutes les directives ministérielles, ce n’est pas au goût du jour d’ouvrir sa bouche pour dire que « l’on comprend un malade Hashimoto », et pourtant, on comprend bien un diabétique, une SEP, un dépressif, pourquoi on ne comprendrait pas une personne dont le papillon s’envole ?

 

Je rappelle que le recueil Hashimoto, mon amour est en stock de nouveau sur le site fnac

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#st=Hashimo&ct=&t=p

 

Et bientôt, un petit album jeunesse « H et la plume de l’espoir » chez Edilivre , pour que le message passe par les enfants.

 

( 23 octobre, 2017 )

Pourquoi vouloir une reconnaissance d’Hashimoto ou des maladies invisibles ?

« Cela ne sert à rien! », « Reconnaître une maladie invisible est stupide. » Ce type de remarques, je les vois souvent sur les commentaires de mon blog. Pourquoi parce que c’est invisible, nous n’aurions pas le droit de demander à avoir une vraie reconnaissance ? Cela voudrait dire que parce que cela se voit, cela présente plus de gravité ou d’importance ? Parce que c’est invisible, cela s’avère interdit d’en parler ?

Je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Nombreux sont ceux qui me parlent du cancer. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire « je sais ! » . Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue, encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie auto-immune est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs relations avec les autres ( les sautes d’humeur de certains malades de la thyroïde en sont la preuve), d’autres ont faussé l’avenir ( examens universitaires ratés pour fatigue intense, permis de conduire refusé, entretiens ajournés).

Demander la reconnaissance d’une maladie invisible n’est pas une aumône. C’est une nécessité pour certains malades. Cette reconnaissance doit passer par l’écoute du corps avant les normes de laboratoire. Avoir face à soi un patient atteint d’une maladie thyroïdienne, l’écouter, prendre en compte ses symptômes comme une vraie souffrance, est une des premières priorités. Une malade nous écrivait dernièrement que son médecin ne comprenait même pas comment fonctionnait cette maladie. Je ne lui jette pas la pierre. Il a l’honnêteté de le dire. Mais d’autres préfèrent ne rien dire, se boucher les oreilles, voire pire juger ! Qui est en droit de juger les autres ? Je vois régulièrement des médecins jugeant les malades, les trouvant trop hypocondriaques, mais ce qui est encore pire ce sont les malades qui assassinent les autres malades.

Ne serait-il pas temps de cesser ces petites mesquineries, de marcher tous dans la même direction, celle du bien-être de chacun ?

Je ne me bats pas pour moi. J’ai eu la chance d’être bien diagnostiquée, je suis extrêmement bien suivie, avec des médecins qui m’entendent, d’autres n’ont pas ma chance. C’est pour eux que cette reconnaissance est importante !

 

 

J’en profite pour rappeler que le recueil Hashimoto, mon amour est toujours en vente sur le site Fnac ( attention à ne pas le commander ailleurs ! ) et bien regarder, car certains vendeurs font exploser les prix pour nuire à ce combat.

« H  et la plume de l’espoir » sera en vente dans deux mois sur le site Edilivre, petite nouvelle pour enfants, car les enfants, eux, font parfois passer les messages de façon plus intelligente que les adultes.

Merci à tous !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#st=Hashimoto%20mo%2C&ct=&t=p

( 10 octobre, 2017 )

Ces romans qui font du bien

« Juste une seconde … » un livre écrit pour faire du bien, une bouteille à la mer lancée pour ceux qui souffrent ou hésitent, un petit roman à quatre sous comme aurait dit mon grand-père, mais qui peut vous apporter beaucoup. Une première édition publiée sous un autre titre s’est vendu en quatre heures au salon de Paris. Il fut écrit pour mettre du baume sur certains coeurs, pour montrer que nous avons tous droit à une seconde chance, qu’il faut juste oser accepter de se l’offrir. Ce ne sont pas les autres qui vont l’apporter sur un plateau, elle va se présenter, sous forme d’une parole, d’un mail reçu, ce sera à vous ou non de l’accepter, de faire le bon choix.

J’aime ces livres qui font du bien, car j’ai toujours aimé aider les autres. C’est pour cette raison que j’ai écrit « Hashimoto, mon amour ». Je sais que mes mots furent utiles, même si ce livre reste au final très éloigné de la grande littérature.

Pareillement avec « Juste une seconde… », ce petit roman ne saurait concurrencer avec un Goncourt, et le pire, je ne le voudrais surtout pas. Je crois juste en son pouvoir, ce pansement qu’il peut offrir.

Je n’ai pas la plume de Cuelo, mais j’espère qu’il aidera au travers d’une histoire gentillette à offrir pour ceux qui en ont besoin un sens à leur vie, parce que notre société va bien mal, qu’elle est triste à pleurer entre ses crises politiques, ses attentats. Parce que le monde est devenu tellement individualiste, tellement égoïste, que lorsque l’on a un coup de blues, on ne trouve plus personne qui nous écoute vraiment. Alors, ceux qui aiment lire, vont se tourner vers ces livres qui font du bien, parce qu’ils sont là pour nous aider à aller de l’avant, parce qu’à l’intérieur on va y trouver une petite phrase insignifiante, au beau milieu d’un texte peut-être sans saveur, une citation qui va nous aider à avancer.

Je crois en ce petit roman, parce que je crois vraiment en la vie, même si elle est difficile, même si elle fait mal, même si on doit affronter des deuils, des ruptures, la maladie, je crois que toujours au bout, à un moment, on aura cette seconde chance, le temps d’une seconde, celle de pouvoir, celle de vouloir encore, celle qui fera que l’on pourra simplement être heureux.

J’ai reçu de nombreux contrats d’édition, malgré tout j’ai opté cette fois pour la pure liberté. Je me le devais, à moi, offrir à ce roman sa seconde chance, me l’offrir aussi en le laissant simplement vivre sa vie. J’espère, j’aimerais, que l’on puisse dire dans quelques mois : « Juste une seconde… » a offert à certains le pouvoir de changer leur vie, ne serait-ce qu’à une personne, d’aimer de nouveau, lui offrant la possibilité de simplement croire que la vie vaut la peine d’être vécue.

On se donne rendez-vous bientôt ?

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