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( 29 décembre, 2020 )

Accepter son corps

Que de râleurs sur FB, se plaignant d’avoir trop mangé durant ces fêtes et de grossir !

Ces remarques m’horripilent, alors que tant de personnes furent seules cette année. Et puis, marre de cette image de soi que relaie les médias négative ! On a déjà assez le moral qui flanche avec le virus bien pourri. Sans ou lier que ces grincheux sont souvent tout minces !

Alors, je vais vous confier un secret « de polichinelles », mais un secret tout de même : je n’ai jamais eu du mal depuis toujours à accepter mon corps et mes rondeurs. Peut-être parce qu’étant gourmande, le choix ne s’est pas posé pour mon moral ou parce que cinq grossesses laissent des traces irréversibles, et que ces traces d’amour, je les aime, tout comme je m’aime. Je fais partie des dodues comme on dit, ce qui ne fut jamais un repoussoir pour les hommes qui ont traversé ma vie ou mon lit !  Attention, pas de narcissisme là-dedans, je reste lucide et n’ai jamais rivalisé avec ces superbes nanas grandes, minces et musclées !

Manque de confiance en moi a pondu récemment un abruti, simplement par e que j’ai glissé que quand je débute dans une discipline ou un projet, j’y vais sur la pointe des pieds et je ne suis pas sûre de moi, mais dans l’acceptation de mon corps,  aucun problème, même si depuis Hashimoto, j’ai pris « un coup de vieux » comme me disait dernièrement mon toubib. La peau  plus sèche, le teint plus terne, les rides plus prononcées, les cheveux hyper cassants, cette maladie invisible frappe, mais bon, entre nous, je passe le moins de temps possible devant mon miroir ainsi je ne me lamente pas sur les ravages possibles ! Et puis, mes proches vous diront que mes yeux n’ont pas changé, qu’ils parlent pour moi, qu’ils vivent, qu’ils donnent envie de vivre, et c’est le principal.

J’ai toujours admiré ma petite mémé adorée, décédée à quatre-vingt-treize ans, toute rondouillarde, toute dynamique, toute  souriante, qui se moquait, malgré un diabète énorme, de ses kilos ! Alors, j’ai envie de suivre sa voie. Ne pas m’attarder sur une vergeture, une ride trop marquée, un bourrelet mal placé. Parce qu’en fait, on s’en fout ! L’important est d’accepter qui on est, d’accepter les autres comme ils sont, et ça, c’est l’Amour Universel, le seul qui compte !

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( 3 août, 2020 )

La marche … une bonne thérapie ?

Nombreuses sont les personnes qui nous interpellent sur cette fatigue liée à un dysfonctionnement thyroïdien. Seuls ceux qui l’ont vécue savent. Cette fatigue n’a rien à voir avec une fatigue liée à un burn-out ou à une grippe, elle est autre. Et pourtant, même si a une maladie de la thyroïde, on ne peut rester des années à végéter faute d’y perdre le moral !

Lorsque j’avais écrit « Hashimoto, mon amour » en 2014, je venais de découvrir que j’avais la maladie auto-immune d’Hashimoto, survenue brutalement, avec violence. J’étais un vrai légume sur pattes ! Je me souviens ne pas arriver à monter sans m’arrêter toutes les dix marches les deux étages qui menaient à ma classe ou devoir renoncer à mes cours de tennis pourtant payés car je devais m’arrêter toutes les cinq minutes. Certaines personnes ont la chance d’échapper à cet enfer, d’autres pas.

C’est ainsi. La vie n’est pas toujours juste.

Lorsque j’ai sorti le remake « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » en 2017, j’allais mieux grâce à un traitement adapté, mais mon palpitant faisait des siennes m’empêchant de faire du sport régulièrement. Il faut bien le dire, ce n’était pas une affaire de volonté, juste une impossibilité, je ne pouvais pas ! J’avais investi dans un tapis de course ( qui a surtout été utilisé par les autres membres de ma famille)n car pousser mon corps était impossible. Ayant vu plusieurs spécialistes, la réponse était toujours la même : avec Hashimoto, tout est plus long !

Bien sûr, on m’a parlé du « sans gluten » qui n’a pas été concluant, de compléments bios, inefficaces, de régimes, sans succès. Mon problème n’était pas les kilos même si en perdre quelques uns m’aurait fait du bien, mais cette fatigue qui m’empêchait d’avancer.

Et puis un jour, j’ai été poussée par une amie à marcher. C’est tout bête la marche. Un gosse de cinq ans n’arrête pas ! Ce n’est pas que je ne marchais pas, car dans mon travail, je piétinais tout le temps. Marcher juste d’un endroit à un autre sans m’arrêter, je ne le faisais pas. Si je vous disais comme j’ai souffert au début juste pour vingt minutes ! Hashimoto se rappelait à moi, me soufflant de ne pas recommencer ! Courabutures, douleurs dorsales, maux de tête et une fatigue décuplée. Mais j’ai tenu bon, et les vingt minutes sont devenus trente, puis une heure puis deux heures parfois !

Depuis un an, je marche en moyenne une heure par jour qu’il vente ou qu’il fasse soleil, fatiguée ou pas. Je me force, et curieusement, je vais beaucoup mieux. J’ai perdu un peu de poids sans faire de régime, je me suis libérée de mon stress, j’ai régulé mon coeur et ma tension, je dors comme un bébé. Certes, il y a toujours des jours « sans » ( une maladie auto-immune est à vie) alors je m’autorise à souffler quitte à faire un peu plus le surlendemain, mais marcher est devenu une nécessité.

Si j’en parle c’est que comme beaucoup, j’avais cru ne plus jamais pouvoir refaire un sport un jour, et j’ai découvert la marche, un moment que parfois je partage avec ma famille mais qui souvent m’appartient, où je médite, où j’évacue les tensions relayées par les autres.

Marcher est possible avec une maladie de la thyroïde, quelque soit l’âge, alors ne vous en priver pas ! commencez doucement, sans vous décourager, mettez de bonnes chaussures ( tant pis pour le look) et n’oubliez pas votre bouteille d’eau. Donnez-vous un but, un temps, un rythme, un objectif, visitez votre ville, allez voir les curiosités limitrophes, bref, créez-vous une habitude qui régulera votre thyroïde et vous fera le plus grand bien !

Bonne marche à tous papillons et aux autres également car notre société est trop souvent mollusque :)

 

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( 25 juillet, 2020 )

Mon parcours …

Publier nécessite une grande confiance en soi que je n’avais pas. J’ai toujours écrit depuis que j’ai tenu un crayon comme certains dessinent,que ce soit des poèmes, des lettres, des journaux ou des « historiettes », mais seuls mes intimes pouvaient y avoir accès. N’ayant pas fait des études poussées en littérature, je n’osais pas, par crainte de décevoir. Pourtant, j’avais conscience, faute d’avoir un don, de détenir au moins une plume facile, un héritage de mon papa et de mon grand-père, qui tous deux maniaient les mots avec grâce. Et puis parfois, il suffit de presque rien, un échange intense, une sensation d’être poussé par un vent positif, et on ose. D’abord timidement avec des romances de juste quelques pages, puis l’enthousiasme  étant contagieux, des manuscrits se sont dessinés. C’est fabuleux cette sensation de naître une seconde fois, de pouvoir se sentir « libre » d’exister au travers juste des mots imaginés. Je serai toujours éternellement reconnaissante à la personne qui m’a permis de ne plus avoir peur de mes mots, même si cette avancée s’est ensuite enlisée dans un imbroglio digne d’une série B. Peu importe aujourd’hui, rien ne pourra m’ôter cette réalité : je suis une auteure et je suis lue.

Mon premier polar fut construit, grâce à la ténacité de collègues, une sorte de roman collégial où chacun donnait son idée. Je n’ai jamais eu l’entière mérite de cette histoire qui est sortie chez Edilivre, une édition alternative où j’ai rencontré mon lectorat. Seuls Adelyse et Antoine sont « mes » personnages, les autres, je les dois à ces « coachs » de la pause-récré. Qu’est-ce qu’on a pu rire en écrivant ce livre !

S’en sont suivis d’autres polars écrits cette fois seule, puis repérée par une petite maison d’édition qui a eu un coup de coeur pour la série des Carlas, une pure romance où je traitais des sujets forts comme la mort d’un enfant, la maladie, la perte d’un père, la trahison, l’amour. J’ai eu l’immense honneur de faire mon premier salon de Paris, un rêve de gosse, assise timidement aux côtés de la grande chanteuse Sapho. La sensation de rentrer dans le monde des « grands ».

J’ai ensuite sorti « Hashimoto, mon amour » dont les ventes ont flambé, toujours très entourée par l’éditrice et l’attaché de presse, Pierre C. Ce fut une magnifique aventure qui s’est terminée lorsque l’édition a dû fermer.

Mes romans policiers furent alors repris par une autre édition Évidence éditions, chez qui j’ai également publié le remake « d’Hashimoto mon amour » sous le titre « Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie. »  qui fera l’objet d’un article spécial dans le célèbre Santé Magazine d’octobre.

Et puis, j’ai eu envie de ressortir un vieux manuscrit poussiéreux, « Juste une seconde » en autoédition ( par paresse de chercher un éditeur) et qui ne cesse de voir ses commentaires positifs grimper.

 

https://www.amazon.fr/Juste-une-seconde-Sylvie-GRIGNON-ebook/dp/B0773THGQC/ref=nodl_

 

J’ai égalé fait peau neuve avec un autre manuscrit qui fut accepté dans une nouvelle édition, Souffles Littéraires, et qui sortira au dernier trimestre 2020.

J’ai également sorti en accord avec EE mon dernier polar chez Edilivre, le dernier des derniers de la série des Antoine et Adelyse AMBRE.

 

https://www.amazon.fr/Ambre-Sylvie-Grignon-ebook/dp/B08C68GFM7/ref=sr_1_3?dchild=1&qid=1595597532&refinements=p_27%3ASylvie+GRIGNON&s=digital-text&sr=1-3&text=Sylvie+GRIGNON

 

Et puis, parce que les mots doivent avoir un sens, même si certains de mes écrits furent détournés, voire retournés contre moi, il n’en demeure pas moins que mon but fut toujours d’apaiser les douleurs. Ainsi est né « Elle s’appelait Simonne. Elle s’appelle la DCL », un livre destiné aux aidants, aux malades, un livre pour elle, ma petite maman. Ce livre autoédité verra un minimum de un euro reversé par vente à l’association des aidants ( que ce soit en vente directe, cadeau, broché ou numérique). Un moyen de donner un sens à un non-sens.

 

https://www.amazon.fr/Elle-sappelait-Simonne-sappelle-DCL-ebook/dp/B087G1QTBZ/ref=sr_1_1?dchild=1&qid=1595597532&refinements=p_27%3ASylvie+GRIGNON&s=digital-text&sr=1-1&text=Sylvie+GRIGNON

 

Au final, je ne retiens du passé que cette immense bonheur d’être auteure ! Depuis fin 2013, je surfe sur ce bonheur tout comme celui aujourd’hui d’avoir du temps pour me consacrer à mes passions. Très lucide, je sais que je ne serai jamais milliardaire, mais je m’en moque. Je suis RICHE de tellement d’expériences fabuleuses et de plein d’autres àvenir ! Et à l’encre, j’ai aujourd’hui ajouté le pinceau, alors oui, elle est diaboliquement belle la vie !

 

 

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( 8 juin, 2020 )

Ne plus dépenser son énergie négative avec Hashimoto

Depuis 2014, je me bats pour la reconnaissance de la maladie auto-immune d’Hashimoto, avec la sortie d’Hashimoto mon amour ( réédité sous le nom de Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie), puis la création de l’association l’envol du papillon. Six ans que je donne de mon temps bénévolement, sans rien demander, juste pour conjuguer le verbe AIDER. Du non-stop durant le confinement en répindant parfois huit heures par jour sur la page de l’envol pour apaiser les angoisses de certains.

Pourtant ces jours-ci, je commence à baisser les bras face à l’agressivité de certains malades sur les groupes Facebook trouvant que « une maladie comme Hashimoto était supportable » « qu’une reconnaissance était inutile » pire que nous étions en train de faire « du mam » aux malades en cherchant une reconnaissance qui les stigmatiserait, « que c’est entièrement de la faute du malade s’il est atteint d’un souci de thyroïde car il n’a pas retiré ses plombages, son stérilet, il ne mange pas bio… », sans parler des insultes incessantes par des profils liés à des ventes de produits spécialisés soit disant dans cette maladie ( tout aussi bidons que le reste)  J’ai vraiment l’impression depuis le confinement que ce monde a reculé en particulier la tolérance. Reste-t-il des personnes qui croient encore en cette cause ou faut-il tout arrêter ?

Je suis fatiguée de me battre contre l’ignorance et l’intolérance et j’hésite à rendre mon tablier, car hormis ces personnes « parfaites«  on l’a tous ou presque tous vécu au début de la maladie, cette peur de se savoir malade, cette angoisse à chaque rendez-vous au laboratoire pour vérifier si cette fichue TSH est «  dans la norme » avant de comprendre qu’il y a la norme et notre norme. On est nombreuses à avoir vécu cette colère, se dire que ce n’est vraiment pas juste, que cela nous arrive à nous, encore, alors que d’autres n’ont jamais rien. Puis cette culpabilité lorsque l’on découvre qu’une maladie auto-immune, ce sont nos propres anticorps qui nous détruisent, ces petits soldats de notre organisme qui au lieu de nous défendre, tirent à vue sur un de nos organes.

Je suis fatiguée de devoir expliquer que l’on ne peut comparer les personnes, que nous sommes toutes différentes, que certains avec juste une hypo classique vont très bien très vite et que d’autres n’ont pas cette chance.

Que d’énergie dépensée à toujours regarder à la loupe le plus petit symptômes, à vérifier la plus infime variation de poids. Et puis un jour, car il y a toujours un jour où la peur disparaît, tout change, car on est « stabilisé » comme ils disent, on n’a plus besoin de monter ou descendre le traitement ou simplement de passer notre temps à faire des prises de sang. On a appris à faire confiance à notre corps. On a appris à l’écouter bien plus qu’à s’écouter ou écouter les autres. Alors oui, on sait que l’on est malade à vie, que les rechutes existent, mais on n’est pas les seuls à avoir une maladie invisible. On sait que des « crises », on en aura tout au long de notre vie, parfois avec une douce accalmie, parfois avec un retour de bâton que l’on aurait aimé éviter.

C’est durant cette période que le malade a besoin d’aide et de comprendre …

Même si heureusement un jour, on décide de ne plus dépenser tant d’énergie négative en pensant à cette maladie.

Cette maladie n’est pas notre amie, on ne l’a pas choisie, mais on doit vivre avec, alors autant tout faire pour l’apprivoiser et vivre le mieux possible, parce que le bonheur, l’absence de stress, c’est bon pour notre Hashimoto !

Et s’éloigner des personnes négatives est un bon début.

Alors que faire ? Continuer à aider quitte à ingurgiter sans cesse critiques ou remarques acides ou stopper tout ?

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( 4 février, 2020 )

Hashimoto, les dysfonctionnements thyroïdiens et la peur.

Plus de six ans que j’essaie avec mes mots, faute d’argent, de faire prendre conscience au monde que les maladies de la thyroïde ne sont pas dans la tête.  Si je vous disais que j’ai l’impression de pédaler dans la semoule, vous me croirez ?

Je m’aperçois de plus en plus que ceux qui n’ont jamais eu de problèmes ne peuvent pas comprendre que ce soit les proches, les collègues, les médecins … Ce n’est même pas qu’ils ne veulent pas, c’est qu’ils ne peuvent pas, car ces maladies sont trop complexes.

On le voit même au niveau des associations où chacun y va de son latin, pas toujours d’accord avec les actions de l’autre, alors que si on se serrait tous les coudes …

On le voit aussi sur FB où la malade venant de découvrir sa pathologie et ne trouvant pas de réponse, va bombarder les différents groupes et obtenir au final des réponses parfois dissonantes et très anxiogènes.

Une fois de plus, je l’écris et le signe : nous sommes tous différents et les impacts sur notre santé ne sera pas identique. On n’est pas dans un schéma où on nous annonce un cancer avec une espérance de vie de tant de mois. On se trouve dans le cas de figure d’une fichue pathologie qui peut-être ponctuelle ou à vie, qui peut bousiller nos projets ou qui n’aura qu’un impact mineur.

Mais dans tous les cas, une maladie qui va laisser des traces qu’on le veille ou non !

Il est normal d’avoir peur et au lieu de dénigrer cette peur, les médecins devraient l’accompagner.

Peur de cette fatigue qui prend par surprise, qui est handicapante, qui bloque des projets de vie.

Peur de ce poids qui va prendre parfois une tournure cauchemardesque.

Peur de ces trous de mémoire ou de cette impossibilité à se concentrer qui inéluctablement nous font penser au spectre des maladies comme Alzheimer.

Peur de tous ces problèmes en lien avec le coeur, tension, extrasystoles, arythmie, la liste et longue et paniquante, car de nombreux malaises peuvent s’inviter.

Peur des répercussions possibles sur l’humeur pouvant varier de l’apathie totale à énervement, sautes d’humeur, déprime.

Mais la plus grande peur reste celle de n’être plus jamais comme avant!

 

Alors commence le long parcours d’un malade, les médicaments pas toujours bien tolérés, mais aussi l’impatience de certains qui au premier trouble se précipite chez son toubib.

Cette peur est normale surtout après l’affaire du nouveau Levothyrox, mais il faut tout de même rester rationnel. Un médicament reste un médicament. Il va aider la thyroïde autant soit peu, mais il ne va jamais remplacer une thyroïde toute neuve. Alors oui, des effets secondaires ponctuels peuvent exister et inutile de se précipiter immédiatement pour changer de médicament. Le corps a besoin de six semaines pour s’adapter. Inutile d’aller faire une TSH toutes les semaines. On vire alors à la paranoïa, un des symptômes gênant d’une thyroïde défaillante.

Il faut savoir écouter son corps et prendre du recul.

 

Internet est inondé de pages de médecins naturopathes préconisant la solution miracle. Si le malade se donne une chance d’avancée grâce à cette aide, pourquoi pas ? Mais il ne faut pas non plus tomber dans l’effet pervers de suiveurs admiratifs !

Si on regarde bien, beaucoup de ces praticiens sont hors de prix ( 200€ le quart d’heure) et énoncer, comme je l’ai lu dernièrement, qu’ils pratiquaient par amour des personnes … euh … à ce prix, je ne vois pas d’amour, mais du profit ! Après chacun fait ce qui lui fait du bien et si grâce à ces thérapies, la peur de cette maladie disparait, ce sera un grand pas en avant !

 

La peur engendre la peur alors faisons taire ces peurs ! Ne l’alimentons pas ni piur nous ni pour les autres.

Ce n’est pas facile. Tout comme vous, j’ai des moments « avec », d’autres « sans » et pourtant, je suis stabilisée. Parfois la peur s’invite par une fatigue soudaine. Je fais tout avec des respirations régulières, des visualisations pour repousser cette angoisse et je me pose. En général, le lendemain, c’est reparti …

 

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En tous les cas, j’en profite pour vous redire que le recueil est enfin proposé aux libraires. Vous avez été nombreux à en faire la demande alors n’hésitez plus à le signaler à votre libraire qu’il puisse le commander et le mettre en vitrine afin que votre pathologie soit mieux comprise.

 

Amis papillons, soutenons-nous positivement !

 

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( 21 janvier, 2020 )

Hashimoto un jour, et après …

Le verdict tombe avec violence. Maladie auto-immune d’Hashimoto. Les papillons qui l’ont vécu savent comme cette maladie peut-être difficile au début.

Flashback pour ceux qui ont suivi mon histoire. Pour moi, la maladie s’est invitée avec violence, diagnostiquée fin septembre 2013, j’ai ressenti les premiers symptômes durant l’été, les cheveux qui tombaient en masse, la mémoire qui défaillait, une fatigue qui m’obligeait à cesser des échanges de balles sur un court de tennis au bout de cinq minutes. Un été d’enfer !

Lorsque Hashimoto s’invite, c’est comme si un voile se déchirait, car on sait que ces fichus anticorps sont mariés à nous pour la vie. Pas de divorce possible ! Alors on apprend à vivre avec, en passant par les différentes phases, les bonnes comme les mauvaises.

Lorsque j’ai écrit en 2014 hashimoto mon amour, qui est devenu en 2017 maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie, je me battais pour stabiliser mes symptômes, pour tenir debout, pour faire mon travail correctement. Je me suis donc investie à fond dans l’association l’envol du papillon, qui malheureusement n’a pas eu l’impact dont je rêvais pour les malades parce que les pouvoirs publics refusent d’entendre et les autres, ceux qui ne sont pas malades également.

Comme je l’ai expliqué dernièrement, lever le poing implique recevoir en retour critiques ou insultes. D’autres associations se sont créées depuis, pas plus de véritables résultats.

Je reste confiante même si comme je l’ai annoncé fin 2019, j’ai pris énormément de recul face à cette maladie. Je ne cherche plus à savoir pourquoi elle s’est déclenchée ni à cause de qui. Je ne suis plus focalisée sur ma TSH que je ne vérifie que deux fois par an, m’intéressant beaucoup plus à mes variations de symptômes qu’à elle.

Avant j’aurais dit que cette maladie a gâché ma vie. Aujourd’hui, je dis juste qu’elle a changé ma vie, et si je regarde le bon côté du miroir, elle m’a beaucoup apporté.

J’ai dû cesser de travailler car ma profession était incompatible avec les thyroïdites régulières, et ce fut une bénédiction.  Certes, financièrement, je sens un manque, mais mes constantes négatives ( hypertension, hypothyroïdie, fatigue ont toutes disparu).

J’en conclus que le facteur stress est vraiment la clé de cette maladie bien plus que l’alimentation ou les compléments alimentaires dont se gavent certains malades.

Après, chacun est différent, et il est important de ne pas comparer une malade Hashimoto de 25 ans et une de plus de 50 ans. Les facteurs liés à d’autres hormones vont rentrer en conflits et la perception sera alors différente.

Je ne sais pas si cela peut encourager certains, mais aujourd’hui, j’oublie ma maladie parfois complètement et si mes gouttes chaque matin n’était pas là pour me rappeler son existence, je pense qu’elle appartiendrait au passé. Même si je sais que telle une bête cachée dans sa caserne, elle est là, dans l’ombre, à attendre.

Je travaille énormément ma cohérence cardiaque, ma respiration, et j’essaie de limiter mon stress. Ma seule thyroïdite durant ces six derniers mois a fait suite au décès de ma jeune soeur.

Après le verdict, il y a une vraie vie ! Comme vous le savez, j’écris autre chose que des recueils sur la thyroïde et ma dernière petite romance sur Amazon Juste une seconde est beaucoup lue. Deux livres paraîtront également en 2020. D’autres en cours d’écriture et surtout de multiples tableaux voient le jour, puisque j’ai découvert cette passion.

Tout cela pour dire que pour se sentir mieux, il faut cesser d’y penser. Au début, je faisais comme beaucoup d’entre vous, je ne faisais que d’en parler sur les groupes, simplement parce que j’avais peur. J’ai appris à apprivoiser cette peur et à aller de l’avant !

N’hésitez pas à lire mon recueil si ce n’est déjà fait, car ce combat n’est plus le mien, mais le vôtre !

Bonne chance les papillons !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 23 octobre, 2019 )

Pourquoi la thyroïde est-elle une vraie plaie ?

Il n’y a pas à dire, cette thyroïde, lorsqu’elle ne marche plus correctement est un vrai boulet, même lorsque l’on prend un traitement. Il serait même utile de redire quitte à se répéter qu’un traitement est un pansement qui va offrir à notre thyroïde défaillante une illusion d’avoir les hormones, seulement ces hormones restent des médicaments, pas toujours bien dosés à l’ug près. Et puis un médicament reste un médicament, chimique, avec des excipients, rien ne vaut une thyroïde en bon état.

Mais voilà, parfois, on n’a pas d’autres choix : thyroïde trop volumineuse nécessitant une ablation, thyroïde Hashimoto qui se détruit, cancer, sans ces hormones, on ne va pas bien, on est fatigués.

Ces pilules ne sont pas pour autant un miracle, car pour ne citer que les maladies auto-immunes, elles vont réguler le fonctionnement de la thyroïde, éviter qu’elle se détruise plus, mais aucun médicament ne pourra empêcher les anticorps d’attaquer à un moment donné de nouveau. Une adhérente Hashimoto nous racontait qu’elle avait  vécue dix ans sans un souci, n’hésitant pas à dénigrer ceux qui se plaignaient, et puis elle a perdu son mari et sa fille dans un accident, la maladie a frappé fort !

Ces fichues maladies, une fois que l’on a croisé leur route, on se les coltine à vie ! Rien ne peut les tuer, rien ne peut les faire disparaître. Elles sont !

Il faut donc apprendre à vivre avec, et rien n’est plus compliqué !

Qui ne l’a pas vécu, ne peut comprendre, cette vague de fatigue qui va surgir quand tout va bien, qui va clouer au mur, qui va nous imposer de tout annuler. Une plaie !

Vous aviez prévu de fêter votre anniversaire ou de faire une virée rando, tout va bien, vous êtes en pleine forme, et tout s’écroule en vous réveillant. Impossible de vous lever. Vous faites un effort, mais tout vous semble si difficile. Pourtant tout allait si bien, avant ! L’entourage ne comprend pas : « Hier, tu étais bien ! ». Oui, hier, pas aujourd’hui !

Qui n’a pas vécu ce regard sceptique lorsque vous osez ( car il faut du courage pour le dire) que vous vous sentez fatigués. Bien sûr que vous l’êtes, bien sûr que vous êtes ralenti, bien sûr que votre mémoire débloque un peu par moment, mais ça vous n’allez pas trop le dire, car ce manque de concentration à votre âge, ça fait peur ! Alors vous vous taisez ! Alors vous supportez les remarques parfois cinglantes de vos collègues ( les gens ne sont pas toujours tendres).

Quant à l’humeur, on en a déjà parlé dans des précédents articles, c’est terrible en particulier pour Basedow ou ceux qui ne peuvent avoir aucun traitement, car cette humeur est changeante. Susceptibilité extrême, nervosité, paranoïa, crises de nerf ou crises de larmes, très dur à vivre autant pour le malade que pour l’entourage. Il nous en a été relaté des personnes qui ont perdu leur travail à cause de cette impossibilité de communication liée à la maladie. Malheureusement un malade ayant ces soucis de comportement ne peut-être raisonné et il vaut mieux souvent s’éloigner que de rentrer en conflit. Encore une fois, c’est une vraie plaie ! Certes, dans un monde « peace and love », les autres seront tolérants et vont comprendre, seulement la vie n’est pas un conte de fées, et certaines paroles mal interprétées vont déclencher des guerres. Les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être un vrai calvaire !

Est-ce la raison pour laquelle tant de médecins ne prennent pas cette pathologie au sérieux ? Trop compliquée ? Trop différente d’une personne à l’autre ? Ou simplement trop de symptômes déclenchés ? Est-ce la raison pour laquelle, on n’en parle pas comme si c’était une maladie honteuse. Autant on va parler allègrement des opérations liées à des nodules, autant si vous n’avez subi aucune ablation, c’est qu’il vaut mieux le taire. Je l’ai entendu dernièrement : « Tu n’as pas été opérée, toi, tu n’as rien ! » Voilà, ben non ! Ma thyroïde s’autodétruit mais comme ce n’est pas un bistouri qui s’en occupe, c’est rien !

Depuis 2014 où j’ai commencé ce combat, je n’ai guère vu d’avancer, toujours autant d’incrédulité, toujours des traitements bourrés d’excipients , d’autres en rupture de stock, toujours cette incom de certains, ceux qui écoutent mais ne veulent pas entendre, toujours les mêmes questions, les mêmes peurs.

Le nombre de dysfonctionnements augmente chaque année, mais personne ne se pose la question : pourquoi pour de nombreux malades cette maladie est-elle une vraie plaie ?

 

J’en profite pour rappeler (question récurrente) que le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus édité car la maison d’édition a fermé. Il a été intégralement remis dans le recueil Maladies thyroïdiennes :)

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 8 août, 2019 )

Positive ta vie

 

Bon sang ! J’ai régulièrement envie de secouer ces personnes qui sont continuellement en train de voir le côté sombre de leur vie. C’est le chemin facile. Je peux le faire aussi : un enfant décédé d’un cancer, un divorce, une agression psychologique à mon travail, l’apparition d’une maladie auto-immune, la fatigue obligeant un départ anticipée en retraite, l’accompagnement de ma mère dans une maladie bien pourrie … alors là, je fonce prendre une corde pour me pendre !

Faut arrêter de toujours broyer du noir et inverser son mode de pensées.

Oui, j’ai perdu un enfant, mais il sera toujours là dans mon coeur et bien présent, oui j’ai divorcé, mais cela s’est bien passé, nous sommes toujours amis et j’ai une vie heureuse aujourd’hui, oui je me suis faite matraquée car l’école est le lieu de tous les coups, mais je suis toujours debout, oui j’ai la maladie d’Hashimoto, mais grâce à elle j’aide de nombreuses personnes, oui je serai en pré-retraite en septembre, mais j’aurais du temps pour moi, faute d’argent, qua,t à ma maman, ce fut une expérience douloureuse mais baignée de tellement d’amour que cela en valait la peine.

Positiver sa vie, c’est une façon de regarder la vie avec des verres qui ne déforment pas, qui ne victimisent pas. Positiver sa vie, c’est se dire chaque jour que l’on a quelque chose de bien à faire, quelque chose à apprendre. Positiver sa vie, c’est surtout cesser de ne voir que les mauvaises choses en chacun de nous.

Positiver la vie, c’est simplement s’autoriser au lieu de tout critiquer à simplement tendre la main avec le sourire et surtout, toi qui t’autorises à clamer que c’est pathologique d’aimer la vie, tu me fais vomir !

AIMONS ! POSITIVONS ! SOYONS HEUREUX !

 

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( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

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