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( 19 septembre, 2018 )

Le milieu médical et les maladies thyroïdiennes.

 

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

 

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

Ce contenu protégé par des droits d’auteur.

 

Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

 

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

 

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( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

 

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( 9 septembre, 2018 )

Quand Hashimoto s’invite …

 

Le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » est une compilation du recueil Hashimoto, mon amour publié en 2015 regroupant la synthèse de 800 témoignages sur cette maladie auquel se rajoute 400 nouveaux témoignages sur le nouveau lévo, sur Basedow …

Une synthèse pouvant aider les malades à se sentir moins seuls, car rien n’est pire que la solitude.

Pour aborder ce sujet, prenons l’histoire de Lola extraite de ce recueil. Lola, c’est vous, c’est moi, c’est nous, toutes celles et tous ceux qui se sont un jour trouvés confrontés au verdict.

« Elle s’appelait Lola, et était assise, là, quelque part, dans une salle d’attente comme vous en connaissez tous. Lola, on ne pouvait que la remarquer avec sa jolie petite frimousse pleine de taches de rousseur et son piercing sur sa narine. Elle ne devait pas avoir plus de vingt ans. Ses cheveux fauves bouclés flottaient sur ses épaules. Elle ne souriait pas, complètement obnubilée par son téléphone sur lequel elle tapotait énergétiquement des messages comme si sa vie en dépendait. Son charme lui venait de deux adorables fossettes. Aujourd’hui, elle ne riait pas, Lola. Elle n’en avait vraiment pas envie. Il y a longtemps qu’elle n’avait plus envie de rien. Elle leva les yeux et grimaça. Il n’y avait que des vieux dans ce service. Et puis, cette odeur. Les murs semblaient en être imprégnés. Pourquoi ne parfumait-on pas les hôpitaux ? Pourquoi est-ce que l’on ne couvrait pas les murs de tableaux de toutes les couleurs ou de BD humoristiques ? Tout était triste à pleurer. Lola plongea dans ses pensées. Elle était née par un bel été, beau bébé bien potelé avec un fin duvet de cheveux, grandissant avec une sagesse additionnée d’une pointe d’espièglerie. Issue d’un foyer aimant, sa vie jusqu’ici s’était déroulée de manière calme et heureuse. Elle se découvrit toute jeune une passion pour le métier d’infirmière. Elle travailla avec acharnement afin de réussir son concours d’entrée, qu’elle obtint sans problème. À dix-neuf ans, elle entama sa première année, enchaînant cours théoriques et pratique sansfatigue, toujours le sourire aux lèvres. Lola était la coqueluche de toute la promo. Sa bonne humeur était très appréciée. Studieuse, elle passait ses soirées avec Jérémy, son petit copain, un jeune interne rencontré lors d’un de ses stages. Ce fut au cours de la seconde année que tout changea. Était-ce le fait d’avoir trop lézardé au soleil durant les vacances d’été ou le temps de transport qui s’était rallongé ? Une seule certitude, Lola rentrait épuisée. Il lui arrivait de plus en plus souvent de monter immédiatement se coucher, parfois sans même manger. Le matin, c’était pire, elle n’arrivait plus à se lever. On rencontre tous dans notre vie des moments où la forme est en berne, mais cette fois, c’était catastrophique. Plus les jours avançaient et plus son état s’aggravait. Dès le lever, elle ressentait des vertiges. Au cours de la journée, c’était pire. Elle n’arrivait à rien, manquant même de s’endormir pendant les cours. Et ces kilos ! Lola avait toujours été un peu gourmande, pourtant, ces derniers temps, elle ne faisait aucun excès. L’aiguille de la balance continuait à grimper. Elle se trouvait laide. Cette vérité fut confirmée lorsqu’elle surprit Jérémy parlant de son surpoids à voix basse avec sa meilleure amie. Elle se replia sur elle-même non sans ignorer que l’on médisait derrière son dos. Les gens sont ainsi. Ils ne peuvent s’empêcher de déblatérer sur ce qu’ils ne comprennent pas. Elle savait qu’en moins de six mois, elle avait changé. Mais comment trouver les mots pour l’expliquer ? La coupe déborda le jour où un de ses professeurs la traita de paresseuse après avoir échoué à deux partiels qu’elle avait pourtant énormément travaillés. Elle savait tout, mais n’avait pas réussi à coucher la moindre bonne réponse sur sa feuille. Le trou noir. Comment pouvait-elle convaincre son enseignant qu’elle avait, pourtant, tout appris ? Que ses mots s’étaient simplement envolés ? Elle ne fut pas prise au sérieux.Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter. Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. Désabusée, elle prit son traitement durant plusieurs semaines, sans signe d’amélioration, et de nouveaux symptômes apparurent. Des crises de tachycardie de plus en plus fréquentes, une vue qui par moments se voilait, des cheveux qui se mirent à tomber par poignées. Quant à son visage, il devenait de plus en plus bouffi. Était-ce l’antidépresseur ? Elle continuait mécaniquement de prendre ses cachets, mais son moral continuait à baisser. Elle en était à ne plus vouloir vivre. À quoi bon continuer dans un tel état ? Un matin, en se levant, ses jambes se dérobèrent sous elle, puis ce fut le trou noir.(…) »

La suite sur le recueil …

 

Juste pour dire, aujourd’hui Lola va bien, elle a un bon travail, elle a même eu en juin un joli petit garçon. Seulement, si la maladie avait été mieux connue, elle en aurait moins bavé ! Alors continuons ensemble …

 

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( 28 février, 2018 )

Accepter sa maladie, un premier pas …

 

Lorsque j’ai écrit « Hashimoto, mon amour », j’étais au bout du rouleau, n’acceptant pas cette maladie qui me détruisait en profondeur, sournoisement, sans que je n’ai rien anticipé. J’ai laissé mes émotions prendre le pas sur mon corps, résultat cette petite glande a parlé à ma place, a crié devrais-je dire. Aujourd’hui, j’ai fait un long chemin, accepté ma destruction irréversible, avancé, et malgré tout, je continue de croiser l’incompréhension dans certains regards, l’agacement dans d’autres.

Comment une femme avec une si bonne « mine » peut-elle être vraiment malade ? Ce ne serait-il pas un peu psychosomatique tout ça ?

Ces remarques, ces regards sont encore plus douloureux à accepter. Une personne dépressive qui se met à pleurer en public se retrouve bien plus considérée qu’une personne épuisée par sa thyroïde qui souffre tout autant.

 

Il faut donc cette reconnaissance parce que cette indifférence fait mal.

Pour terminer quelques extraits « d’Hashimoto, mon amour »

 

« (…)  Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours.

Allez expliquer à votre fils qui vous a toujours connue pleine de vie que vous êtes ralentie, que vous ne pouvez plus vous promener dans un salon de jeux vidéo durant des heures parce que vous êtes épuisée.

Allez expliquer à votre conjoint que même sous un soleil de plomb, vous êtes toujours gelée, vous qui n’aviez jamais eu froid de votre vie.

Allez dire à vos amis que c’est fini les grandes fiestas car vous êtes épuisée le week-end et que vous ne pensez plus qu’à une seule chose : récupérer.

Allez dire à vos collègues que chaque fin de journée vous êtes prise de vertiges. Elles s’en moquent alors on se tait. Et la liste est longue. Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons.

Nous avons, certes, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue.

Au final, nous ne nous sentons pas compris mais au fond quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. »

 

Alors petites soeurs et petits frères Hashimoto, restons unis …

 

( 14 février, 2018 )

Hashimoto, mon amour , un adieu …

 

De nombreuses réclamations ce jour car le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus en vente (encore !!!), confirmé cette fois par la Fnac et le distributeur.

Dois-je être en colère ou me dire simplement que c’est tout un pan de vie qui se tourne, toute une histoire aussi. Lorsque j’ai écrit ce recueil, j’étais au début de cette maladie auto-immune, que je vivais très mal, avec des dizaines d’effets secondaires négatifs. J’avais besoin de poser les mots sur une douleur que je vivais mais aussi sur une souffrance que beaucoup de « mes soeurs papillons » vivaient aussi. Je ne cessais de me demander « Pourquoi, moi », « qu’avais-je bien pu faire piur mériter cet enfer ». Entre nous, j’avais bien assez dégusté dans ma vie, et cette maladie s’avérait la goutte d’eau, celle de trop.

Quatre ans ont passé, j’ai réussi à stabiliser ma TSH, n’ayant plus que peu d’effets secondaires liés à l’hypothyroïdie. Il m’arrive bien sûr d’être par moments très fatiguée, mais qui ne l’est pas, même sans maladie, d’avoir une crise qui me clouera au sol. Certes, j’ai encore quelques rondeurs imputées à Hashimoto, mais je m’en moque, ce n’est pas un drame, pareil, je ne peux plus manger n’importe quoi, on s’habitue à tout. Mon seul point faible restant est le dérèglement cardio vasculaire déclenché par Hashimoto, et qui m’a posé de sérieux soucis au début de l’hiver. Après également la mémoire et la concentration qui vacille par moment.

Me séparer de ce recueil est difficile, cela me peine, et en même temps me force à avancer. Je m’en suis sortie, ce fut limite, mais aujourd’hui je vais bien, donc tout est possible !

Je continuerai à me battre pour le reconnaissance des maladies auto-immunes encore très longtemps, contre le rejet des autres, ceux qui ne veulent pas comprendre.

 

« L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. » Extrait Hashimoto, mon amour.

 

Pour y arriver il faut surmonter ses pensées négatives, surmonter ses peurs, ébranler les mentalités, montrer aux autres que l’on existe …

Aujourd’hui je suis une Survivante, je souffre encore par vagues, mais je m’accroche à mes étoiles. Même si ce recueil s’arrête, moi je continue, quoiqu’il arrive !

( 20 novembre, 2017 )

La peur du plagiat est-elle justifiée ?

 

Qu’est-ce que le plagiat ? C’est l’usurpation, intentionnellement ou non, de textes ou d’extraits de textes, appartenant à une autre personne, acte qui est une violation de la propriété intellectuelle d’autrui. Être auteur, c’est prendre ce risque, car malheureusement, « la copie » d’un style est classique dans le monde de l’édition.

Tout auteur a peur du plagiat, bien entendu, c’est pour cette raison que la plupart d’entre nous protégeons nos écrits. Ce blog, par exemple, est protégé par copyright, ce qui n’empêche aucunement des tierces personnes de recopier des extraits ( même si le « copier-coller » est impossible) voire des passages entiers. Régulièrement sur les réseaux sociaux, je vois des citations (souvent celles relatives à mes romans parlant d’amour) ou des reproductions totales de mes articles sur la maladie d’Hashimoto.

Parfois, cela m’agace, je l’avoue, je me dis que les gens manquent d’imagination, à d’autres moments, je me dis que c’est parce que mes mots touchent, et ça c’est bien. Devrais-je plus m’en offusquer ? J’entends certains collègues de plume parler de vol, mais en est-ce vraiment un ? Si l’autre reproduit l’intégralité d’un roman, alors bien sûr, c’est un vrai plagiat, mais sortir des phrases ou des paragraphes pour toucher l’âme d’un amoureux, je trouve cela plutôt flatteur.

Une lectrice m’écrivait après avoir lu « 5 Secondes » en avril dernier, qu’elle avait utilisé mon roman pour renouer avec l’amour de sa vie en lui envoyant des lettres avec mes extraits. Allais-je me fâcher et lui dire que ces mots n’appartiennent qu’à moi ? Que mes personnages ne doivent pas nouer une relation avec « son amant à elle » ? Au contraire, j’ai tendance à penser que l’inspiration est une donnée universelle. En clair, je ne peux être la seule à cet instant, avoir l’idée ? Peut-être suis-je simplement la seule à la mettre sur papier et à la publier à ce moment précis ?

Les  mots sont faits pour être partagés, véhiculés, ils ne doivent jamais restés figés. Dernièrement, j’ai même vu une personne inconnue partager « mes phrases » sans se les approprier, avec de jolies images, une publicité indirecte d’une parfaite inconnue, flatteur au final, même si le respect aurait voulu de m’en avertir. Une manière de savoir que l’on est « reconnue » dans ce milieu faute d’être connue.

Alors au final, plagier mes textes pour faire votre propre roman, non, je préfère que vous évitiez, mais pour vos combats pour la reconnaissance d’Hashimoto, pour vos lettres d’amour, vous avez mon autorisation. Mes mots sont destinés à faire du bien, à offrir une pensée positive, et cela passe par le partage alors quoi de mieux pour se sentir heureux ?

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