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( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

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( 23 octobre, 2017 )

Pourquoi vouloir une reconnaissance d’Hashimoto ou des maladies invisibles ?

« Cela ne sert à rien! », « Reconnaître une maladie invisible est stupide. » Ce type de remarques, je les vois souvent sur les commentaires de mon blog. Pourquoi parce que c’est invisible, nous n’aurions pas le droit de demander à avoir une vraie reconnaissance ? Cela voudrait dire que parce que cela se voit, cela présente plus de gravité ou d’importance ? Parce que c’est invisible, cela s’avère interdit d’en parler ?

Je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Nombreux sont ceux qui me parlent du cancer. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire « je sais ! » . Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue, encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie auto-immune est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs relations avec les autres ( les sautes d’humeur de certains malades de la thyroïde en sont la preuve), d’autres ont faussé l’avenir ( examens universitaires ratés pour fatigue intense, permis de conduire refusé, entretiens ajournés).

Demander la reconnaissance d’une maladie invisible n’est pas une aumône. C’est une nécessité pour certains malades. Cette reconnaissance doit passer par l’écoute du corps avant les normes de laboratoire. Avoir face à soi un patient atteint d’une maladie thyroïdienne, l’écouter, prendre en compte ses symptômes comme une vraie souffrance, est une des premières priorités. Une malade nous écrivait dernièrement que son médecin ne comprenait même pas comment fonctionnait cette maladie. Je ne lui jette pas la pierre. Il a l’honnêteté de le dire. Mais d’autres préfèrent ne rien dire, se boucher les oreilles, voire pire juger ! Qui est en droit de juger les autres ? Je vois régulièrement des médecins jugeant les malades, les trouvant trop hypocondriaques, mais ce qui est encore pire ce sont les malades qui assassinent les autres malades.

Ne serait-il pas temps de cesser ces petites mesquineries, de marcher tous dans la même direction, celle du bien-être de chacun ?

Je ne me bats pas pour moi. J’ai eu la chance d’être bien diagnostiquée, je suis extrêmement bien suivie, avec des médecins qui m’entendent, d’autres n’ont pas ma chance. C’est pour eux que cette reconnaissance est importante !

 

 

J’en profite pour rappeler que le recueil Hashimoto, mon amour est toujours en vente sur le site Fnac ( attention à ne pas le commander ailleurs ! ) et bien regarder, car certains vendeurs font exploser les prix pour nuire à ce combat.

« H  et la plume de l’espoir » sera en vente dans deux mois sur le site Edilivre, petite nouvelle pour enfants, car les enfants, eux, font parfois passer les messages de façon plus intelligente que les adultes.

Merci à tous !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#st=Hashimoto%20mo%2C&ct=&t=p

( 1 janvier, 2017 )

Quand on doit remettre les compteurs à zéro.

C’est un peu comme à un anniversaire, une page terminée, un carnet fermé, un autre qui s’ouvre, et on se regarde dans une glace en pensant qu’au final rien n’a vraiment changé si ce ne sont ces kilos que l’overdose de nourritures a déposé sur nos hanches, les cernes de fatigue pour ceux qui ont dansé toute la nuit.
Je suis beaucoup plus terre à terre n’étant pas une adepte des réveillons de St Sylvestre. Le Bonheur devrait-il juste se conjuguer dans une soirée décidée par la société ? Combien de masques furent portés cette nuit ? Combien de drames se sont joués ? De ruptures ou de coeurs enflammés ?
En tant qu’auteure, ce premier jour est synonyme de remise à zéro des compteurs, aussi bien ceux de chez Edilivre dont je connais la teneur (et 2016 fut une très bonne année !) que ceux des autres éditions Hashimoto, mon amour aux Ateliers de Grandhoux, ou la trilogie des Carla aux éditions FFD, des ventes, je ne sais combien, juste que j’ai eu des dizaines de retours, juste que ce fut une année très intense dans le domaine de l’écriture, et que ce fut bien.
Je sais déjà que 2017 sera une année moins productive dans ce domaine, étant débordée par une classe assez compliquée qui nécessite beaucoup d’énergie. Et puis, une impression d’avoir tout dit, pour l’instant.
Tel un brouillard, la main de mon mentor, de celui qui m’a, sans le savoir, poussé à poser les mots, s’efface doucement. La vie est ainsi. Souhaitons que ma nouvelle route croise des coups de coeur touchant mon âme m’invitant à faire danser les mots tout au long de ces futurs mois.
En attendant, je me suis lancée un défi, une histoire pour la littérature jeunesse, pour les gamins de dix ans. Ne croyez pas que c’est chose simple. Tant de personnes ont déjà écrit, tant de contes ou de petits romans furent publiés. Je cherche à faire autre chose, autrement, un défi, tout simplement. Cela prend forme ! J’espère que je trouverai une petite édition jeunesse ensuite, un cadeau symbolique que je me fais, et puis on replongera dans de nouveaux romans …  Que vivent les jours de 2017.
Que sera demain ? D’avance, je sais, des jours avec, des jours sans, des sourires que je vais croiser ou non, des rencontres qu’il ne me faut pas ignorer, des livres que je vais savourer, une vie à traverser, positivement, sans toucher aux carnets du passé, sans regrets, sans larmes.
Parfois comme les maisons d’édition, il est important de remettre les compteurs à zéro ! Nul besoin de se projeter dans des régimes qui ne servent à rien ! Si l’on ne veut pas de vous avec vos kilos en trop, tournez le dos. Si on ne respecte pas votre sensibilité, vos convictions même désuètes, ne vous arrêtez pas. Ne gardez qu’un seul objectif, vous faire du bien, maintenir la paix, savourer les plaisirs, prendre le temps de s’attarder sur un nuage, tendre la main sans rien espérer ( car certaines personnes sont inébranlables), sourire à la vie !
2017 commence. Comme je l’ai lu sur un post, nous débutons un livre de 365 pages … À nous d’en faire un best seller. Je suis prête, et vous ?

( 3 août, 2016 )

Hashimoto, bientôt une pétition ?

Merci pour vos messages toujours nombreux et pour l’achat régulier d’Hashimoto, mon amour. Bientôt nous fêterons les un an de ce recueil et nous sommes heureuses, mon éditrice et moi-même, du succès rencontré. Je m’étais dit que même s’il n’aidait qu’une personne, ma maladie aurait un sens. Elle en a donc un ! Les mentalités commencent à bouger là où ce recueil est passé. Il faudra encore du temps pour changer définitivement ce qui est.
Un exemple, sur mon lieu de vacances, au début de mon séjour, je croise une dame souffrant de troubles divers et variés que nous avons tous connus en débutant une hypothyroïdie. Étant facile d’accès et sentant, une écoute, elle m’a raconté sa vie, ses déboires, une perte récente l’a achevée. Son médecin traitant lui a prescrit une prise de sang révélant une TSH dans les normes à 3,67. La pauvre femme se traînait, butait sur ses mots, pleurait toute la journée. Je lui ai conseillé d’aller au laboratoire du coin et de se faire faire une recherche d’anticorps pour Hashimoto. Je l’ai croisée de nouveau quinze jours plus tard à une terrasse de café. Irène m’a sauté au cou. Elle était atteinte de la maladie d’Hashimoto avec une tpo de plus de 450 et le toubib du centre-ville lui a prescrit un traitement de Levothyroxine. Elle commençait à se sentir moins mal au bout de sept jours.
Nos routes croisent des personnes pour une bonne raison. Une fois encore, je n’ai rien contre le milieu médical qui malheureusement agit selon les directives gouvernementales, pas trop de prescriptions n’en faut sinon pas de remboursements. Nous allons vers une politique de santé américaine et cela m’attriste. Mon cri d’alerte est simple. En cas de fatigue intense, de troubles de mémoire, de prise de poids ou d’impossibilité à en perdre, de frilosité et j’en passe, il serait si simple de prescrire une PDS pour une TSH et une recherche d’Hashimoto, si simple ! Et que l’on ne me parle ps du trou de le sécu, ce n’est pas ce qui va l’agrandir au contraire. Le Levo ou la L_Thyroxine font partie des médicaments les moins coûteux à côté des antidépresseurs etc.
Autant un malade atteint d’un cancer doit se plier au protocole de l’oncologue, autant un malade atteint de la maladie d’Hashimoto doit écouter son corps. Il sait mieux que le médecin ce qui ne va pas. S’il dit qu’il ne se sent pas bien, même dans la norme, avec une baisse ou une hausse du traitement, le médecin doit l’entendre. Nous ne sommes pas juste des numéros. Nous sommes des êtres humains et à ce titre, nous devons être écoutés et surtout entendus.
La stabilisation d’un traitement est longue. Il est illusoire de penser qu’en quelques semaines, on sera de nouveau comme avant. Il y a un « avant » Hashimoto et un « après » et même lorsque l’on est stabilisé, on n’échappe pas aux crises de thyroïdites possibles. Il suffit d’un rien. La thyroide est le centre des émotions, un coup de stress, un choc, la fatigue et ses troubles reviennent au galop.
Aujourd’hui, au bout de 3 ans, je suis stabilisée. J’ai retrouvé mon tonus, ma forme, je me considère comme une survivante car j’ai touché le fond avec cette maladie. Elle n’est pas simple à accepter car invisible. Les autres ne vous voient pas autrement qu’avant et pourtant vous n’êtes plus la même. Hashimoto est une maladie invisible qui change en profondeur.
Aujourd’hui, comme demain, par mes mots, je continue mon combat car chaque jour des dizaines de cas apparaissent. Stress, environnement, génétique ? Peu importe au final. Cette maladie invisible existe. Il faut que le monde la découvre. De nombreuses stars osent en parler pourtant vous ne le lirez qu’en lettres minuscules dans les magasines. Tabou ? Oui car c’est une maladie qui ne rapporte rien au laboratoires.
Bientôt, nous lancerons une grande pétition pour simplement alerter les pouvoirs publics, pour demander que cette simple recherche soit aussi systématique qu’un frottis surtout après des périodes de stress.
Nous devons être entendus ! La découverte précoce est indispensable et éviterait à certains malades des souffrances terribles.
Et puis peut-être les chercheurs se pencheraient-ils enfin sur un marqueur Hashimoto permettant de savoir si on serait ou non à risque ?
Pour le bien des malades, pour le bien de l’entourage qui n’arrive pas à suivre, soyons solidaires. Merci aux médecins de plus en plus nombreux à rejoindre notre cause, aux aides soignants qui après la lecture de ce recueil signalent des cas pouvant être Hashimoto.
Hashimoto est une maladie que l’on porte ensuite toute sa vie comme un rappel que nous ne sommes pas des surhommes. Faisons en sorte qu’elle fasse juste de nous non des malades ou des handicapés mais des Hommes.

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

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