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( 1 août, 2022 )

Parcours éditorial en quelques lignes

Depuis que je me suis mise à fond dans la peinture et le dessin, j’avoue déserter un peu les réseaux sociaux et donc ne plus trop parler de ma première passion l’écriture.  Quoique, ne serait-ce pas plutôt la lecture ? Bref, vous l’avez compris entre peinture, écriture, lecture, sport, jardin et sorties, je n’ai pas une minute à moi. Seulement depuis la sortie de la « La vie change », livre pour lequel j’ai prêté gracieusement ma plume, je reçois beaucoup de questions sur mon parcours.

Il est tout bête. J’écris depuis toujours, tout et n’importe quoi, autant pour me libérer ( ce fut le cas lors du décès de mon fils) pour me distraire ( mes polars en sont la preuve), ou pour faire connaître une cause ( Hashimoto mon amour, puis le livre pour ma maman sur la DCL) Publier, je n’y avais vraiment jamais pensé. C’était un peu un rêve irréalisable, une idée qui se dessinait. Et puis j’ai rencontré des personnes ( pas toujours sincères, mais peu importe) qui m’ont poussé à publier.
Mon premier polar qui était un livre dit collégial, réalisé en partenariat avec des collègues, est sorti chez un éditeur dit alternatif, Edilivre, et a eu un petit succès qui m’a porté vers d’autres manuscrits, d’autres écrits. Ensuite j’ai publié dans une petite structure éditoriale, les ateliers de Grandhoux où entre autre Hashimoto, mon amour a fait son envol et Carla. Malheureusement, l’édition n’a pu survivre, aussi je me suis tournée vers une autre édition à droits d’édition comme on dit, Evidence édition, où j’ai publié tous mes polars couleur et la reprise d’Hashimoto mon amour sous un autre titre. Avec cette édition, j’ai participé à plusieurs salons au Livre de Paris. De beaux souvenirs ! Seulement, les contraintes éditoriales ( teeming, droits de préférence) m’ont incité à me tourner vers l’autoédition en parallèle. J’ai ainsi publié chez KDP « Juste une seconde » en 2017 qui continue à se vendre aujourd’hui avec une majorité impressionnante de commentaires positifs, un feel good sympathique. L’expérience fut très enrichissante aussi j’ai continué en y publiant le recueil en mémoire de ma maman sur la DCL, puis mon premier polar « pierre » : l’obsidienne noire.
N’ayant pas pour autant renoncé à publier dans une bonne maison d’édition, j’ai attendu longtemps avant de signer avec les éditions Souffles Littéraires, the best one pour moi, « Appelez-moi Camille », un roman sur l’importance de garder les souvenirs vivants lorsque l’on vieillit. J’attends avec impatience le contrat et la publication d’un nouveau roman complètement hors de ma zone de confort, #Appelez-moiJohn, très attendu par beaucoup :) avec un sujet d’actualité.
Parallèlement, je vogue en eaux douces avec des publications où je prête ma plume comme « LA VIE CHANGE » ou l’écriture de mon nouveau policier, une nouvelle aventure de Victoire. J’attends avec impatience la cessation de droits proposée par EE pour mes polars couleur. Un chantier en vue, réécriture, puis peut-être une nouvelle parution dix ans après … avec pour objectif final, une rencontre de dingue entre Victoire et Antoine … On peut rêver non ?

En tous les cas, même si j’y vais tranquillou, je continue à surfer sur la vague de mon imaginaire et c’est top !

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( 21 mars, 2022 )

Reconnaissance des maladies thyroïdiennes : les raisons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

 

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

 

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( 22 janvier, 2022 )

Epubs et liseuses

À l’ère du numérique, les livres ont pris depuis quelques années le chemin de la dématérialisation, nommée epub ou ebook. Les inconditionnels du livre papier restent anti liseuse, un débat qui fait sourire. Toujours des « anti » contre des «  pro ». Je vais jouer l’Avocat du Diable, encore une fois, et demander à ces anti liseuses s’ils utilisent Internet ? Un micro onde ? Le modernisme pourtant !

Blague à part, on peut être passionnément amoureux du livre papier, de son odeur, c’est mon cas, et se tourner vers le numérique. Pourquoi ? Car il y a de bonnes raisons.

La première, pour une question d’écologie. Quand j’ai débuté dans le monde de l’édition et découvert que chaque année des milliers de livres étaient pilonnés, même pas recyclés pour la plupart, j’en ai eu la nausée. Des livres qui utilisent du papier, des destructions qui polluent la planète, simplement parce que de « gros » éditeurs achètent pour montrer que les ventes existent vraiment. Ensuite, j’ai testé la liseuse, un cadeau que mon chéri m’a offert, parce que ma vue baissait depuis Hashimoto , et que des lunettes n’apportaient aucune amélioration. J’avais les yeux qui pleuraient non stop. Lire sur une liseuse m’a permis d’agrandir l’écriture, de pouvoir enfin relire. Cela fait cinq ans que j’ai ma Kobo, et je peux de nouveau dévorer des romans. Que les « pro papier » se rassurent, je suis toujours amoureuse d’un livre papier et il m’arrive d’en emprunter régulièrement à la bibliothèque, même si j’évite la version poche. Par contre, je me délecte dans la lecture d’un livre numérique, pouvant, vu le prix, avoir une PAL tellement remplie que je n’aurais jamais assez de temps pour tout lire dans ma vie. Ma liseuse est toujours pleine et pouvoir avoir ce choix dans les transports ou en vacances est un vrai bonheur.

Les liseuses sont une belle avancée technologique, adaptée aux vues fragiles. Il n’empêche que je garde toujours une pile de livres papier dans un coin de ma maison, au cas où une panne surviendrait ! Car là, je rejoins les pros papiers, un livre passe le temps, presque un symbole de l’éternité.

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( 14 juin, 2021 )

Flash sur l’association l’envol du papillon

Bientôt l’été et il est bon de rappeler que notre association sera en vacances en juillet et août. D’anciens articles seront partagés régulièrement sur la page Facebook de l’envol du papillon, en particulier pour les nouveaux. Pour la note d’humour, ne vous trompez pas de Page FB, car récemment une personne a nommé sa page comme le nôtre, résultat nous recevons beaucoup de messages pour des achats de lingerie fine ! Et non, on ne vend rien, ni petites culottes ni soutifs ! On est juste là pour aider ceux qui en ont besoin, ceux qui n’ont pas envie de payer une adhésion.

Petit rappel historique, l’association a commencé en 2014 sous le nom « association Hashimoto mon amour », créée par l’édition qui a publié le recueil « Hashimoto mon amour » de Sylvie Grignon (réédité sous le nom « Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ». Lorsque l’édition a fermé, l’association a également fermé, et une nouvelle a vu le jour : L’envol du Papillon !

Je remercie encore Sylvie N, notre présidente,  totalement bénévole avec des soucis de thyroïde et dont le travail est de fabriquer des bébés reborn. Merci à notre secrétaire, Régis P, qui nous fait découvrir chaque semaine de jolies photos pour offrir à tous les papillons un peu de soleil. Merci à Isabelle et Patricia pour leur bénévolat. Sans eux, je n’aurais pu continuer à faire vivre cette page. Des combats, nous en menons régulièrement pour la reconnaissance de cette maladie sournoise et pouvant être très handicapante pour certains, mais nous nous heurtons régulièrement à un mur. Des pétitions furent faites, des livres envoyés, des chaines d’écoutes créées. Le bureau de madame Macron nous a répondu soutenant notre cause. Mais des mots, juste des mots.

Voilà huit ans que j’ai la maladie d’Hashimoto, sept ans que je me bats avec mes comparses bénévolement pour rendre la vie de ceux qui sont perdus plus agréable. Il n’est pas facile, encore plus depuis cette pandémie, de trouver un spécialiste ou un médecin à l’écoute. Beaucoup de malades se tournent vers une aide dite « fonctionnelle », mais non remboursés ou dont les prescriptions trop chères, donc pas pour toutes les bourses.  Nous nous battons pour la reconnaissance de cette maladie pour TOUS et non juste pour ceux qui peuvent payer !

Alors ensemble, nous continuerons, si vous le voulez bien sûr !

Portez-vous bien amis papillons !

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

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( 25 juillet, 2020 )

Mon parcours …

Publier nécessite une grande confiance en soi que je n’avais pas. J’ai toujours écrit depuis que j’ai tenu un crayon comme certains dessinent,que ce soit des poèmes, des lettres, des journaux ou des « historiettes », mais seuls mes intimes pouvaient y avoir accès. N’ayant pas fait des études poussées en littérature, je n’osais pas, par crainte de décevoir. Pourtant, j’avais conscience, faute d’avoir un don, de détenir au moins une plume facile, un héritage de mon papa et de mon grand-père, qui tous deux maniaient les mots avec grâce. Et puis parfois, il suffit de presque rien, un échange intense, une sensation d’être poussé par un vent positif, et on ose. D’abord timidement avec des romances de juste quelques pages, puis l’enthousiasme  étant contagieux, des manuscrits se sont dessinés. C’est fabuleux cette sensation de naître une seconde fois, de pouvoir se sentir « libre » d’exister au travers juste des mots imaginés. Je serai toujours éternellement reconnaissante à la personne qui m’a permis de ne plus avoir peur de mes mots, même si cette avancée s’est ensuite enlisée dans un imbroglio digne d’une série B. Peu importe aujourd’hui, rien ne pourra m’ôter cette réalité : je suis une auteure et je suis lue.

Mon premier polar fut construit, grâce à la ténacité de collègues, une sorte de roman collégial où chacun donnait son idée. Je n’ai jamais eu l’entière mérite de cette histoire qui est sortie chez Edilivre, une édition alternative où j’ai rencontré mon lectorat. Seuls Adelyse et Antoine sont « mes » personnages, les autres, je les dois à ces « coachs » de la pause-récré. Qu’est-ce qu’on a pu rire en écrivant ce livre !

S’en sont suivis d’autres polars écrits cette fois seule, puis repérée par une petite maison d’édition qui a eu un coup de coeur pour la série des Carlas, une pure romance où je traitais des sujets forts comme la mort d’un enfant, la maladie, la perte d’un père, la trahison, l’amour. J’ai eu l’immense honneur de faire mon premier salon de Paris, un rêve de gosse, assise timidement aux côtés de la grande chanteuse Sapho. La sensation de rentrer dans le monde des « grands ».

J’ai ensuite sorti « Hashimoto, mon amour » dont les ventes ont flambé, toujours très entourée par l’éditrice et l’attaché de presse, Pierre C. Ce fut une magnifique aventure qui s’est terminée lorsque l’édition a dû fermer.

Mes romans policiers furent alors repris par une autre édition Évidence éditions, chez qui j’ai également publié le remake « d’Hashimoto mon amour » sous le titre « Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie. »  qui fera l’objet d’un article spécial dans le célèbre Santé Magazine d’octobre.

Et puis, j’ai eu envie de ressortir un vieux manuscrit poussiéreux, « Juste une seconde » en autoédition ( par paresse de chercher un éditeur) et qui ne cesse de voir ses commentaires positifs grimper.

 

https://www.amazon.fr/Juste-une-seconde-Sylvie-GRIGNON-ebook/dp/B0773THGQC/ref=nodl_

 

J’ai égalé fait peau neuve avec un autre manuscrit qui fut accepté dans une nouvelle édition, Souffles Littéraires, et qui sortira au dernier trimestre 2020.

J’ai également sorti en accord avec EE mon dernier polar chez Edilivre, le dernier des derniers de la série des Antoine et Adelyse AMBRE.

 

https://www.amazon.fr/Ambre-Sylvie-Grignon-ebook/dp/B08C68GFM7/ref=sr_1_3?dchild=1&qid=1595597532&refinements=p_27%3ASylvie+GRIGNON&s=digital-text&sr=1-3&text=Sylvie+GRIGNON

 

Et puis, parce que les mots doivent avoir un sens, même si certains de mes écrits furent détournés, voire retournés contre moi, il n’en demeure pas moins que mon but fut toujours d’apaiser les douleurs. Ainsi est né « Elle s’appelait Simonne. Elle s’appelle la DCL », un livre destiné aux aidants, aux malades, un livre pour elle, ma petite maman. Ce livre autoédité verra un minimum de un euro reversé par vente à l’association des aidants ( que ce soit en vente directe, cadeau, broché ou numérique). Un moyen de donner un sens à un non-sens.

 

https://www.amazon.fr/Elle-sappelait-Simonne-sappelle-DCL-ebook/dp/B087G1QTBZ/ref=sr_1_1?dchild=1&qid=1595597532&refinements=p_27%3ASylvie+GRIGNON&s=digital-text&sr=1-1&text=Sylvie+GRIGNON

 

Au final, je ne retiens du passé que cette immense bonheur d’être auteure ! Depuis fin 2013, je surfe sur ce bonheur tout comme celui aujourd’hui d’avoir du temps pour me consacrer à mes passions. Très lucide, je sais que je ne serai jamais milliardaire, mais je m’en moque. Je suis RICHE de tellement d’expériences fabuleuses et de plein d’autres àvenir ! Et à l’encre, j’ai aujourd’hui ajouté le pinceau, alors oui, elle est diaboliquement belle la vie !

 

 

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( 21 janvier, 2020 )

Hashimoto un jour, et après …

Le verdict tombe avec violence. Maladie auto-immune d’Hashimoto. Les papillons qui l’ont vécu savent comme cette maladie peut-être difficile au début.

Flashback pour ceux qui ont suivi mon histoire. Pour moi, la maladie s’est invitée avec violence, diagnostiquée fin septembre 2013, j’ai ressenti les premiers symptômes durant l’été, les cheveux qui tombaient en masse, la mémoire qui défaillait, une fatigue qui m’obligeait à cesser des échanges de balles sur un court de tennis au bout de cinq minutes. Un été d’enfer !

Lorsque Hashimoto s’invite, c’est comme si un voile se déchirait, car on sait que ces fichus anticorps sont mariés à nous pour la vie. Pas de divorce possible ! Alors on apprend à vivre avec, en passant par les différentes phases, les bonnes comme les mauvaises.

Lorsque j’ai écrit en 2014 hashimoto mon amour, qui est devenu en 2017 maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie, je me battais pour stabiliser mes symptômes, pour tenir debout, pour faire mon travail correctement. Je me suis donc investie à fond dans l’association l’envol du papillon, qui malheureusement n’a pas eu l’impact dont je rêvais pour les malades parce que les pouvoirs publics refusent d’entendre et les autres, ceux qui ne sont pas malades également.

Comme je l’ai expliqué dernièrement, lever le poing implique recevoir en retour critiques ou insultes. D’autres associations se sont créées depuis, pas plus de véritables résultats.

Je reste confiante même si comme je l’ai annoncé fin 2019, j’ai pris énormément de recul face à cette maladie. Je ne cherche plus à savoir pourquoi elle s’est déclenchée ni à cause de qui. Je ne suis plus focalisée sur ma TSH que je ne vérifie que deux fois par an, m’intéressant beaucoup plus à mes variations de symptômes qu’à elle.

Avant j’aurais dit que cette maladie a gâché ma vie. Aujourd’hui, je dis juste qu’elle a changé ma vie, et si je regarde le bon côté du miroir, elle m’a beaucoup apporté.

J’ai dû cesser de travailler car ma profession était incompatible avec les thyroïdites régulières, et ce fut une bénédiction.  Certes, financièrement, je sens un manque, mais mes constantes négatives ( hypertension, hypothyroïdie, fatigue ont toutes disparu).

J’en conclus que le facteur stress est vraiment la clé de cette maladie bien plus que l’alimentation ou les compléments alimentaires dont se gavent certains malades.

Après, chacun est différent, et il est important de ne pas comparer une malade Hashimoto de 25 ans et une de plus de 50 ans. Les facteurs liés à d’autres hormones vont rentrer en conflits et la perception sera alors différente.

Je ne sais pas si cela peut encourager certains, mais aujourd’hui, j’oublie ma maladie parfois complètement et si mes gouttes chaque matin n’était pas là pour me rappeler son existence, je pense qu’elle appartiendrait au passé. Même si je sais que telle une bête cachée dans sa caserne, elle est là, dans l’ombre, à attendre.

Je travaille énormément ma cohérence cardiaque, ma respiration, et j’essaie de limiter mon stress. Ma seule thyroïdite durant ces six derniers mois a fait suite au décès de ma jeune soeur.

Après le verdict, il y a une vraie vie ! Comme vous le savez, j’écris autre chose que des recueils sur la thyroïde et ma dernière petite romance sur Amazon Juste une seconde est beaucoup lue. Deux livres paraîtront également en 2020. D’autres en cours d’écriture et surtout de multiples tableaux voient le jour, puisque j’ai découvert cette passion.

Tout cela pour dire que pour se sentir mieux, il faut cesser d’y penser. Au début, je faisais comme beaucoup d’entre vous, je ne faisais que d’en parler sur les groupes, simplement parce que j’avais peur. J’ai appris à apprivoiser cette peur et à aller de l’avant !

N’hésitez pas à lire mon recueil si ce n’est déjà fait, car ce combat n’est plus le mien, mais le vôtre !

Bonne chance les papillons !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 4 février, 2019 )

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

 

« Ce qui ne tue pas rend plus fort. » Nietzsche.

J’adore cette phrase de ce grand philosophe qui contient tout le pouvoir que nous avons en nous, celui de toujours aller plus loin, celui de nous relever, cette résilience.

J’applique cette philosophie depuis le jour où on m’a annoncé que mon fils de deux ans avait un cancer incurable. J’ai refusé de sombrer dans la dépression lors de son départ un an plus tard, parce qu’il croyait dans la vie, parce que du haut de ses trois ans, il m’avait demandé d’être forte ! Ce n’était qu’un enfant, une injustice, une incompréhension, et pourtant j’ai choisi de me battre afin de faire de chaque jour que je vivais un nouveau tableau. Je ne dis pas que ce fut facile, car au fond ce qui est facile n’aura jamais un tel impact sur nos vies. Ce fut possible parce que c’était compliqué, parce que j’ai dû franchir des montagnes. J’ai dû serrer les dents, j’ai dû apprivoiser son absence, je suis devenue plus forte pour lui, par lui. Je pensais, après ce drame, vivre paisiblement jusqu’à la fin de mes jours. Malheureusement, j’ai traversé, il y a quelques années, un nouvel ouragan qui a bien failli me tuer, invitant Hashimoto dans ma vie.

La méchanceté, la vraie, peut tuer bien plus qu’un accident de la route. J’ai failli tout laisser tomber, car à quoi bon continuer de se battre contre les mensonges et la calomnie, mais je me suis rappelé ses yeux noirs qui m’avaient fait promettre de toujours me battre, jusqu’au bout. Alors, malgré ma fatigue, malgré l’incompréhension, rien n’est pire que de ne pas comprendre, j’ai continué, d’abord à genoux, puis petit à petit debout. J’ai puisé tout au fond de moi, sa force, à lui. Elle m’a de nouveau éblouie, cette flamme, cette force, cette évidence, cette réalité. La malveillance ne me tuera pas. La maladie ne m’anéantira pas. La vie m’attend. Elle est là.

Alors j’ai pris mes stylos et j’ai écrit, tout et n’importe quoi, des histoires d’amour, des intrigues policières, des recueils, pour voir petit à petit les graines que j’avais semées,  devenir de merveilleuses fleurs.

Aujourd’hui, j’ai associé à mes mots, mes pinceaux, des couleurs pleines de vie, de soleil, d’amour, des dessins qui font du bien.

 

Mes mots, mes livres, mes peintures, sont la preuve vivante que la vie peut nous pousser au fond du puits, mais qu’au final, si nous croyons en notre petite étoile, les crachats ne nous atteindront plus simplement parce que nous sommes protégés de cette magnifique bulle positive que nous avons crée, notre plus grande force ! Parce qu’on a simplement survécu … Et au fond, si sur notre route nous n’avions pas trouvé le bonheur, et bien il nous aurait simplement suffi de l’inventer …

 

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( 26 décembre, 2018 )

Mon bilan écriture

Comme j’aime beaucoup le dire, 2018 fut pour moi une année de reconstruction complète consacrée à retrouver l’équilibre de mes énergies et à faire des choix d’avenir pour 2019, à aussi découvrir d’autres passions comme la peinture. Résultat, je l’avoue, ma plume, en dehors de ce blog, fut un peu paresseuse. J’ai juste écrit Ambre, la suite de Pourpre, qui sortira fin 2019. Il est vrai que j’ai tout de même pris beaucoup de temps pour retravailler tous mes anciens polars repris par ma maison d’édition, et cela ne paraît pas, mais replonger dans d’anciens manuscrits, c’est un peu tout recommencer, car on trouve toujours des failles, des grosses bourdes, voire des  envies de tout changer. Heureusement que j’ai une excellente directrice de collection qui sait faire la part des choses. Ayant pu reprendre mes droits pour Hashimoto, mon amour, j’ai aussi en Juillet 2018 pu lui faire peau neuve et permettre à mon édition de lancer Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

Au final, je n’ai pas vraiment rien fait si on regarde de plus près, puisque Bleu et Noir font également peau neuve et seront de nouveau en vente en 2019.

Et justement 2019, allez-vous me dire, et bien, j’ai de nombreux synopsis dans mes carnets, des histoires à écrire, polars, des  romances, et d’autres idées de projets qui commencent à germer. Il ne me manque que le temps. Nous verrons bien ce que la vie réserve ! Chaque seconde est importante, chaque mot posé l’est également, et une année, c’est long et pourtant cela passe vraiment vite !

En attendant, continuez à faire connaître mes livres … s’ils vivent , c’est grâce à vous !

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

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Vous y trouverez Rouge, Blanc, Pourpre

Chaque jour, une pensée

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Et sur amazon ( en recherche éditeur)

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( 19 septembre, 2018 )

Le milieu médical et les maladies thyroïdiennes.

 

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

 

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

Ce contenu protégé par des droits d’auteur.

 

Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

 

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

 

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( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

 

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