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( 2 mai, 2022 )

Tout est dans la tête ! Ah cette thyroïde !

Quel malade n’a pas entendu au moins une fois cette phrase : « Cette femme exagère, tout est dans la tête ! ». Face à ces mots, on n’a qu’une envie, donner un grand coup dans la table bien fort  et hurler : NON ! CE N’EST PAS DANS LA TÊTE ! Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.

Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux.  Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »

Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !

Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.

Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :

  • les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
  • Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
  • Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.

« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »

« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

 

« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?

 

Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.

Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !

Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.

Nous n’avons franchi que la première marche, et l’escalier fait plusieurs étages.

Alors, du courage ? Il en faut, et on oublie souvent que la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.

Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître.

Alors, serrons-nous les coudes ! »

Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !

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( 18 avril, 2022 )

Thyroïde et norme

Ah cette norme derrière laquelle les médecins aiment se cacher pour éviter de comprendre, d’écouter. Depuis que les scientifiques ont découvert cette TSH, il n’y a plus qu’elle qui compte ! Oublié le ressenti des malades, oublié les autres dosages, oublié les symptômes. Si la « norme » a parlé, c’est que c’est la vérité ! On sait tous que l’hypophyse sécrète un taux d’hormones qui fut ensuite mis sur une échelle officielle.

Seulement, beaucoup de personnes oublient que cette dite référence varie selon les laboratoires, selon les pays.  De quoi en perdre son latin, non ?  Chez nous, en France, la norme est située entre 0,5 et 5. Au dessous on est dit en hyperthyroïdie, au-dessus en hypothyroïdie. Aux States, la norme est entre 0,3 et 3.

Cela paraît simple, seulement cette norme va changer selon que l’on est atteint d’une thyroïdite classique, une maladie auto-immune, ou d’une ablation partielle ou totale de la thyroïde. Autant de cas différents que de malades. Il est primordial de faire donc très attention à cette norme. Seule, elle n’est rien !

Encore une fois, le plus important, ce sont les symptômes !  Certaines personnes vivent toute leur vie avec une tsh avec des valeurs astronomiques aussi bien hautes que basses sans aucun symptômes et aucune détérioration de leur organisme. D’autres ne supporteront pas la plus petite fluctuation même de 0,4 …

Cela remet les choses en place. Il est bon toujours d’associer d’autres recherches comme la T4 libre et la T3.

Pour la norme des symptômes, c’est la même chose. Un dit symptôme ne peut seul donner un diagnostic.

Rappelons brièvement que la fatigue va se retrouver en hypo, en hyper, sans thyroïde, mais peut également être dû à une carence en fer par exemple. La prise de poids qui est toujours mis sous l’étiquette « hypothyroïdie » peut à l’inverse apparaître en hyper ( et inversement)

Les troubles du sommeil, de l’humeur, anxiété, dépression se retrouvent aussi bien en hypo qu’en hyper.

Là effectivement, seule la TSH et la T4 pourront donner une indication et un éventuel traitement approprié.

Là encore, la norme fut longtemps d’opérer systématiquement en cas d’hypothyroïdie. On en est revenu sachant que « sans thyroïde », le corps souffre. Ce bistouri facilement utilisé oublie la souffrance des malades. Autant, on doit opérer en cas de cancer thyroïdien, un des seuls cancers qui ne métastase pas et qui a une guérison totale, autant pour un nodule ou une maladie de Basedow, il faut bien réfléchir avant de passer à l’extrême. Tout comme pour la maladie auto-immune Hashimoto, il faudra alors impérativement prendre un traitement de substitution à vie, ce qui semble anodin, au début, mais peut devenir très pesant au cours des années. Un médicament restant sujet à des possibilités de ruptures de stock ( on l’a vu avec l’affaire du nouveau levo) ou simplement des oublis lors de voyage ou autres. Rien ne remplacera jamais une thyroïde en bon état !

Pour couper court aux idées fausses, lorsque la thyroïde est enlevée en totalité, elle ne peut repoussée ! Par contre, lors d’une thyroïde d’Hashimoto avec une destruction qui n’est pas totale, il existe des cas où la thyroïde «  a un peu repoussé ». C’est extrêmement rare !  Donc plutôt que de stopper son traitement en pensant que cette éventualité est une certitude, mieux vaut bien se soigner !

 

Je terminerai donc par quelques points essentiels qui sont toujours bien polémiques.

Quand prendre son traitement de substitution ?

Les médecins imposent une norme ( encore !), mais ce n’est qu’une norme. On a coutume de dire de prendre le traitement le matin De nombreux malades le prennent le soir sans aucun incidence. C’est à chacun de trouver ce qui lui convient. Par contre il faut espacer du petit-déjeuner, au moins 30 minutes ( certains endocrinologues vont jusqu’à une heure).  Dans tous les cas, on évitera au maximum de prendre un thé ou un café en même temps car théine et caféine diminuent l’absorption. Surtout ne jamais prendre avec du fer par exemple ce qui annule totalement l’hormone de substitution ( deux heures minimum). Vous trouverez la liste des médicaments qui interagissent avec les traitements thyroïdiens.  Mieux vaut prévenir que s’apercevoir au bout de deux mois que le traitement n’a pas marché, pestant sur les symptômes alors qu’au final, ce n’était juste qu’un souci d’incompatibilité d’absorption.

Pour les aliments, c’est la même chose. On voit pour certaines personnes l’apparition d’un goitre en cas d’hypothyroïdie. Le chou est un des aliments qui bloque le plus l’hormone thyroïdienne.  Une fois par hasard, vous ne risquez rien, mais avec régularité, c’est contre indiqué. Pour le soja, c’est la même chose.

Après, chaque personne est différente, complètement, et va réagir différemment.  Il est donc important de taper sur la table si votre médecin est borné et ne fait que regarder la norme.

Si on observe les statistiques « de bien-être », on s’aperçoit qu’à notre époque, certainement à cause d’une vie stressante qui déstabilise la thyroïde, on recommande une tsh autour de 1 que ce soit pour les maladies auto-immunes ou les posts ablations.

À quand des autotests qui permettraient aux malades de savoir où ils en sont tout simplement pour adapter ensuite leurs comportements à leur thyroïde !

 

Bon courage les papillons et prenez soin de vous !

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( 11 avril, 2022 )

Thyroïde et sujets tabous

Même si nous sommes au vingt&unièmes siècle, parler « de la femme » reste tabou.  Cela me fait frémir, mais c’est une réalité. En dehors du gynécologue, peu de médecins posent des questions sur les sujets classiques : les règles, les rapports sexuels, la ménopause et pourtant, la corrélation avec la thyroïde est immense. Prenons juste la thyroïde post-partum qui est une inflammation progressive de la thyroïde. Les causes sont inconnues, mais pourtant les pourcentages sont énormes, et pourtant de nombreuses femmes n’ont aucune recherche thyroïdienne imposée après un accouchement. Pourquoi ?

Pendant la grossesse, par contre, les femmes enceintes ont un suivi, car le bébé peut en souffrir. Cela voudrait-il dire qu’une femme ne présente un intérêt médical qu’enceinte ? L’hyperthyroïdie atteint 15 % des femmes durant le premier trimestre de grossesse. Elle disparaîtra en général spontanément et sans traitement. L’hypothyroïdie atteint 4 et 8 % des femmes enceintes, dans de nombreux cas en déclenchant une maladie d’Hashimoto. Là encore, on n’en connaît pas la cause véritable, on n’a juste des suppositions. La dépression post-partum, elle aussi, n’est pas suffisamment prise au sérieux, car cette dépression peut être liée à un dysfonctionnement thyroïdien.

Le problème s’avère plus complexe lorsque l’on se trouve avec une patiente en âge d’être ménopausée. Si cette dernière est atteinte de la maladie d’Hashimoto ou d’une ablation de la thyroïde, les symptômes vont se mélanger pour occulter la thyroïde ce qui sera une catastrophe  : fatigue, prise de poids, problèmes cardiaques, etc. Il faut donc impérativement être vigilant. Les médecins ne le seront pas nécessairement. L’interaction entre hormones féminines et thyroïde sont pourtant liée. Trop d’hormones comme les œstrogènes, et la thyroïde ne gère plus. D’où que souvent une dominance en œstrogènes peut plonger la thyroïde dans un état d’hypothyroïdie. On pourra avoir dans les deux cas, des seins douloureux, des seins avec de nombreux kystes ( très important ! L’affolement et la peur du cancer incitent les femmes à paniquer, alors qu’un bon médecin n’aurait qu’à expliquer que c’est effectivement un risque lors de cette période. Une échographie confirmera le kyste bénin.) et surttout va disparaître «  la thyroïde stabilisée ».

Comme je le disais plus haut, on évite de parler dans notre société des règles. Il n’y a qu’à voir combien de patrons acceptent qu’une employée passe aux toilettes en urgence, qu’une hémorragie brutale souvent en hypothyroïdie ou après une ablation va dégoûter etc … À se demander à quoi ont servi toutes les publicités pour les Tampax ?Concernant les règles, là aussi la thyroïde joue un rôle essentiel. En cas de dysfonctionnement, on va avoir des règles qui peuvent être irrégulières, soit beaucoup plus longues, soit beaucoup plus courtes, qui vont également changer en quantité.  Certaines femmes auront de véritables hémorragies avec des caillots importants. On parle même d’exemples où avec deux tampons et une serviette hygiénique, les fuites seront incontrôlables. Ce n’est heureusement pas une généralité, mais il faut le savoir, car ce problème gynécologique s’avère un véritable handicap ! Il peut être associé à des douleurs pouvant faire penser à de l’endométriose. Certains gynécologues passent directement au bistouri, ablation utérine, alors que dans 80% des cas, ce problème va se régler une fois le corps dit stabilisé ( même si ce sera long, car c’est toujours long quand on souffre)

Chaque personne est un individu qui doit être pris comme tel, une personne, non une généralité.

Un autre problème de femme : la fertilité. L’hyperthyroïdie (fonctionnement en excès de la thyroïde) touche environ 2,3% des femmes consultant pour un problème de fertilité, contre 1,5% des femmes dans la population générale. Ce n’est donc pas anodin. En hypothyroïdie, on peut avoir une absence d’ovulation. Dans les deux cas, il est important de ne jamais désespérer, car de nombreux bébés naissent de mamans avec un souci de thyroïde.

Par contre, il ne faut pas négliger le problème de fausse couche. Une thyroïde défectueuse ou enlevée pourra avoir un impact dans le développement de l’embryon. Il est donc nécessaire dans ce cas de ne pas tourner le dos au traitement de substitution qui permet une vie « normale ».

Dernier point tabou : la libido. L’hypothyroïdie comme l’hyperthyroïdie peuvent avoir une répercussion sur la libido, la lubrification, l’érection, l’éjaculation, l’orgasme. C’est un des sujets rarement abordé par les médecins et souvent, les malades ont peur d’en parler. Et pourtant, il faut le dire, c’est un véritable handicap dans un couple. L’absence de désir dans ce cas n’est jamais lié à l’absence d’amour, c’est hormonal, c’est cette thyroïde qui ne marche pas et qui « coupe » la fontaine à désir ! Chez l’homme, ce problème se retrouve également. La dysfonction érectile et les troubles éjaculatoires étant les problèmes les plus courants chez les hommes atteints d’hypothyroïdie ou d’hyperthyroïdie

Une fois encore, on voit qu’un simple dysfonctionnement qui paraît tellement bénin pour les toubibs peut être un véritable handicap pour les malades.

D’où une fois encore l’importance d’une reconnaissance de la maladie !

Ensemble, les papillons !

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( 4 avril, 2022 )

Thyroïde et vie familiale et sociale

Vous êtes nombreux à avoir réagi à mon dernier article, à la difficulté d’être malade avec une même demande : comment faire pour que les autres, la famille, les amis, les collègues comprennent.

Dernièrement, j’étais chez le coiffeur et cette dernière me parlait de son conjoint atteint de Basedow, invivable, imbuvable au quotidien. Parce que c’est une réalité que l’on ne peut pas nier. La thyroïde, cette petite glande au demeurant insignifiante, peut provoquer des symptômes problématiques pour une vie harmonieuse, jouant sur l’humeur, le point central de toute sociabilité. Comment un malade peut-il construire une vie harmonieuse s’il est dirigé par ses sautes d’humeur qui vont altérer avec sa famille ? Comment à l’inverse, même l’épouse la plus dévouée peut-elle supporter un mari irascible, dont le comportement peut passer de l’agressivité à la violence, ne sachant pas sur quel pied danser ?

Basedow est réputé pour faire fuir les conjoints ( homme ou femme) à cause des remarques toujours mal prises, des pics que le malade peut lancer pour faire du mal. Alors, je m’adresse à l’entourage : c’est la maladie qui parle et non la personne aimée ! Pour les personnes sans thyroïde ou avec une thyroïde insuffisante ( ablation, Hashimoto etc), là on se heurtera à un tel ralentissement que les autres finissent par être convaincus que la personne fait exprès ! Là encore, je m’adresse à l’entourage.  Le malade en hypothyroïdie ne fait pas exprès « d’être relou », de sombrer subitement dans une tendance dépressive, de tout refuser pour cause de fatigue. Il est vraiment fatigué ! Ne croyez pas qu’il ne se sent pas bien juste avant d’aller voir vos collègues ou belle-maman, que c’est volontaire. Cela ne l’est pas. Pourtant allez-vous me dire, hier, il était en pleine forme ! Eh oui, mais c’était hier ! Aujourd’hui est un autre jour ! On ne choisit pas d’avoir des fluctuations thyroïdiennes. Elles s’invitent, parfois juste sur un changement de temps, sur un énervement, un stress. Heureux ceux qui disent régulièrement sur les réseaux sociaux être « super bien » depuis des années. Ceux-là au final font du mal, sans le vouloir, aux autres ! Ce qui fait dire à certains que la maladie est dans la tête ! Une maladie de la thyroïde devrait bénéficier d’une analyse minutieuse de tous les symptômes, de leurs retentissements sur les autres. Combien de praticiens le font en dehors des homéopathes ou de la médecine fonctionnelle ?

 

Dernièrement, je fus violemment prise à partie par une malade m’affirmant que tout ce que j’écrivais ne servait à rien puisque ces dysfonctionnements étaient héréditaires ! Il n’en est rien ! Les maladies de la thyroïde ne sont pas héréditaires, génétiques pour un très faible pourcentage de malades, mais pour les autres, le « pourquoi » est ailleurs ! Il faut vraiment que cesse les raccourcis si on veut un jour voir cette maladie reconnue.

La reconnaissance est indispensable, je le redis, simplement pour permettre à ces dysfonctionnements d’être pris au sérieux, pour ne pas laisser cette étiquette de « tout est dans la tête », « elle invente tout », «  c’est psychologique voire psychosomatique ». De tels raccourcis invitent les proches, les collègues, les patrons à le croire. Il n’en est rien. Je le redis, si certains malades ont la chance d’être 365 jours par an au top avec un traitement de substitution, ce n’est pas le cas de l’immense majorité des personnes ! Parler de cette thyroïde, de son utilité ( que beaucoup ignorent en particulier lorsque les gens ne sont pas malades) c’est permettre aux malades d’aller mieux, car être entendus est un pas de géant.

Une pensée en particulier aux enfants qui subissent des critiques par rapport à leur poids, leur ralentissement dans diverses activités. Cette reconnaissance est nécessaire aussi pour eux qui vont devoir subir toute leur vie cette pathologie invisible.

Nous reviendrons sur le poids prochainement, car beaucoup de questions sur le sujet.

Courage les papillons !

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( 21 mars, 2022 )

Reconnaissance des maladies thyroïdiennes : les raisons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

 

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

 

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( 7 mars, 2022 )

Douleurs et thyroïde

La douleur est un véritable handicap. Elles sont souvent le lot des maladies thyroïdiennes laissant penser à des soucis de fibromyalgie en particulier avec Hashimoto où on y retrouve, entre autre ,des symptômes identiques tels que la fatigue, les troubles du sommeil, de la concentration, la dépression, les douleurs diffuses, les maux intestinaux. La fibromyalgie est l’une des plus fréquentes pathologies rhumatologiques qui se manifeste par des douleurs musculaires, articulaires, et de nombreuses tendinites. Les malades de la thyroïde connaissent bien ce problème également.

Tout dysfonctionnement thyroïdien va affecter les muscles de tout le corps, donner des raideurs, des douleurs, des courbatures. L’impression de porter un corps qui aurait des années de plus. C’est une sensation abominable de devoir avancer avec ces douleurs, sans savoir quoi faire.

Les maladies thyroïdiennes sont des maladies invisibles, car les douleurs sont de l’intérieur, elles ne se voient pas. Elles existent tout simplement. Imaginez ce malade dans l’incapacité de se lever le matin, comme « rouillé », avec des douleurs dans les articulations lorsque le temps change, douleurs derrière les genoux, derrière le dos, et qui a parfois juste trente ou cinquante ans et dont le corps en crie quatre-vingt !

Vous l’avez compris, les malades de la thyroïde auront souvent des sciatiques, des torticolis, des névralgies. Le soulagement sera compliqué puisque « les muscles » n’ont plus assez de force.

On verra également apparaître des crampes souvent fréquentes. D’autres auront une faiblesse musculaire provoquant régulièrement des blessures, des foulures voire des cassures.

On ne le redira jamais assez, la vitamine D, dans ce cas peut jouer un rôle important. On notera également de nombreuses douleurs cervicales liées à cette thyroïde qui ne fonctionne plus, mal de cou, douleur à la machoire. Ces symptômes se retrouveront également en hyperthyroïdie, autant qu’en hypothyroïdie.

 

Pourquoi ces symptômes sont-ils plus importants avec Hashimoto ?

Une étude montre que lors d’une « thyroïdectomie totale améliorerait au bout de quelques mois la qualité de vie et la fatigue alors que le simple traitement médical ne le permettrait pas chez les patients ayant une maladie de Hashimoto avec des symptômes persistants malgré un traitement substitutif. » ( article médical)

 

Cela voudrait-il dire que les malades Hashimoto sont condamnés à vivre toute leur vie avec des douleurs dorsales ? Malgré un traitement de substitution adapté ?

Je n’ai pas la réponse et j’espère que vous serez nombreux à témoigner que non, car c’est vrai que c’est lourd à porter.

Le mal du dos est la maladie du siècle qui va piétiner avec un dysfonctionnement thyroïdien. Pour soulager, une fois encore, seul un bon équilibre de la thyroïde sera efficace, mais pour amoindrir, on pourra se tourner vers des médecines douces : ostéopathie qui peut soulager certains maux, shiatu qui peut relaxer le corps tout comme le reiki. Certaines adhérentes nous ont également parlé du bienfait de l’acuponcture, de l’auriculothérapie, des massages par un kiné régulièrement.

Le tout est d’éviter au maximum les antidouleurs qui ne sont qu’un pansement et ne soignent pas la cause réelle.

Encore un handicap invisible de cette fichue maladie qui devrait être reconnue !

 

Bon courage amis papillons

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( 28 février, 2022 )

Thyroïde et fatigue

Le principal signe d’un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit une ablation, un cancer, une maladie auto-immune ou une thyroïde qui fonctionne mal, tous ces cas ont un symptôme commun : la fatigue.

La fatigue n’est pas prise au sérieux dans notre société où la faiblesse est pointée du doigt. Et pourtant, nul ne choisit d’être malade, nul ne peut dire qu’il va y échapper un jour.

La fatigue thyroïdienne est pourtant caractéristique. Contrairement à une fatigue liée à un virus ou un surplus de travail, elle arrive sans crier garde. Un jour, le malade se sent bien, même en pleine forme, et le lendemain, c’est comme si une chape de plomb lui était tombée sur la tête. Impossible de se bouger, envie de rien, ce qui fait parfois diagnostiquer trop facilement une dépression. C’est plus simple de prescrire des anxiolytiques ou des antidépresseurs que de soigner une thyroïde.

De nombreux retours montrent que des malades souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont de gros soucis de santé après avoir eu le covid ou la vaccination. Le corps réagit plus violemment lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto. Chaque personne est différente, mais parfois les expériences se recoupent.

Pour donner un exemple, ayant eu personnellement la maladie d’Hashimoto depuis 2013, j’étais stabilisée depuis cinq ans lorsque j’ai contracté le virus en mars qui m’a mis KO. Puis, vaccinée en janvier, je pensais voir la fin du tunnel, mais voilà que trois semaines après, je me suis retrouvée léthargique, sans aucune volonté, fatiguée. Je me suis dit que ce devait être une réaction vaccinale standard, mais les problèmes de concentration ont suivi, les maux de tête, les douleurs musculaires, la perte des cheveux … Là, j’ai fini par aller faire ma prise de sang. Résultat stupéfiant : ma T4 dans les clous, et ma TSH qui avait complètement flambé. Pour la première fois depuis cinq ans, je reprenais contact avec les troubles des débuts, et surtout cette fatigue dont je ne me remets toujours pas même avec un réajustement de mon traitement.

Je ne vous raconte pas cela pour me victimiser, car être une victime, c’est baisser les bras, et je me bats depuis huit ans pour vivre le plus normalement possible. Mais la fatigue, c’est quelque chose de difficile à vivre ! Que vous soyez actives, jeunes mamans, ou simplement femmes au foyer, la fatigue sera la même, compliquée à gérer.

La fatigue est doublement handicapante pour celui qui la vit, tout simplement parce que cette fatigue est mal vue par les autres. Et le regard des autres, c’est quelque chose !

L’idée de rester fatigué toute une vie est insoutenable, résultat de nombreuses personnes cherchent des moyens pour aller mieux. Les groupes sur la thyroïde regorgent de gourous proposant des traitements parfois étranges. D’autres se tournent vers la médecine fonctionnelle.

Au final, il faut rester lucide, seul le traitement de substitution peut permettre à la thyroïde de mieux fonctionner et d’éliminer la fatigue. Il faut de la patience, car en cas de nouveau déséquilibre, suite à l’augmentation ou la diminution du traitement, la TSH ne va retrouver sa vitesse de croisière qu’au bout de quatre à six semaines. En attendant, il faut vivre avec cette fatigue, imprévisible, non linéaire. Il faut surtout rester positif, ne pas baisser les bras.

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Courage les papillons !

( 21 février, 2022 )

Thyroïde et la mémoire du corps

Peu de médecins en parlent, mais cette mémoire du corps existe, renforcée par un dysfonctionnement thyroïdien. C’est également ce que l’on nomme la mémoire cellulaire. Nos cellules sont porteuses de leur propre mémoire, un peu comme des empreintes dans notre corps, qui laissent des traces. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est jamais un hasard. Très souvent, son apparition est liée à un problème comme le deuil, le stress, une agression etc. Le corps enregistre les dites dates et on va observer de nombreuses thyroïdites chaque année lors de ces périodes comme si le corps voulait empêcher d’oublier.

Bien sûr, ce n’est pas une généralité, chacun est différent, mais il est important de savoir que de nombreux malades vivent cette épreuve.

Une adhérente nous racontait il y a quelques temps ce phénomène.  On l’appellera C pour respecter son anonymat.

« Je ne comprends pas ce qui m’arrive. On m’a diagnostiqué Hashimoto il y a quatre ans. Tout a débuté après la perte brutale de mon mari, décédé d’une crise cardiaque. Sa mort m’a dévastée et je l’ai refusée. Cela a commencé par une grande fatigue, une déprime, que mon médecin a mis sur le compte d’une dépression. Je me suis retrouvée à avaler des antidépresseurs et des anxiolytiques, à ne plus être qu’un zombie. Mais la fatigue était toujours là de plus en plus forte associée à une prise de poids, toujours mise sur le compte de la dépression. J’ai traîné des mois et des mois, en arrêt de travail, sans but, avec une envie de me foutre en l’air. Dans mon malheur, j’ai fait un épisode d’extrasystoles, qui m’a conduite chez un cardiologue. C’est e dernier qui a pointé du doigt ma thyroïde et diagnostiqué une hypothyroïdie Hashimoto. Je pensais être sortie d’affaire seulement à chaque anniversaire du déclenchement du dysfonctionnement de ma thyroïde je me suis retrouvée avec un violent retour des symptômes durant une dizaine de jours. Cela va-t-il être ainsi toute ma vie ? »

Tout est dit. Cette mémoire du corps est terrible, car elle peut effectivement durer des années.

Que faire ? L’anticiper ! C’est possible en se faisant aider par une psychothérapeute ou en travaillant sur soi. Éviter le stress qui va raviver ces angoisses.

Et surtout ne pas baisser les bras ni se démoraliser ! Cette période ne dure pas. Elle s’invite, mais ne reste pas. Les maladies de la thyroïde ne sont pas un cadeau, mais les malades sont forts !

Courage à tous et ne lâchez rien.

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( 14 février, 2022 )

Thyroïde défectueuse, véritable handicap !

Vivre avec une thyroïde défectueuse, c’est un peu comme vivre avec une voiture qui a les freins qui ne marchent plus très bien. Un jour, on va bien, le lendemain, plus rien ne va. La sensation de marcher sur une plaque de verglas avec la peur de se casser la figure à chaque pas. Alors oui, au début de la maladie, on a tendance à paniquer à la moindre variation, se précipitant pour faire une prise de sang afin de savoir le taux TSH. Pour certains, cela devient obsessionnel. Normal ! Si cette maladie était mieux expliquée, il y aurait moins de vents de panique.  Seulement, avec le temps, on apprend à vivre avec cette thyroïde défectueuse, on apprend à gérer ces coups de fatigue et surtout on évite de se faire tester tous les quinze jours. D’abord parce que cela ne sert à rien et surtout parce que cela coûte cher à la sécu. On privilégie la PDS après un changement ou une fatigue intense.

Une thyroïde « abîmée » ne redeviendra jamais aussi performante qu’avant surtout si c’est lié à une maladie auto-immune, une ablation de la thyroïde ou des nodules. Certaines personnes s’évertuent à donner de faux espoirs laissant croire que l’on peut guérir d’Hashimoto. C’est entièrement faux ! C’est un peu proposer des poudres de Perlimpinpin. Une maladie auto-immune est à vie ! Elle ne disparaîtra pas avec des régimes ou des médicaments. Elle sera toujours là dans six mois, dans deux ans, dans dix ans. Cette glande détruite ou enlevée va faire souffrir le corps, le ralentir, un peu comme si l’huile de la voiture se ratifiait. Alors cette thyroïde qui ne fait plus son travail va devenir un véritable handicap pour le corps humain. Certes, un traitement de substitution va permettre de relancer la machine en procurant des hormones de synthèse « en remplacement » des vraies hormones.  Mais le problème reste entier. Il faut une stabilisation parfaite pour que le corps fonctionne parfaitement bien, et ce n’est souvent pas le cas. Au moindre changement de température, au plus petit virus qui passe, lors d’un changement de vie, d’un stress, la thyroïde se dérègle de nouveau apportant de nouveau son lot de problèmes, différents selon les personnes mais bien handicapants.

Que ce soit cette fatigue qui cloue le malade, cette impression de léthargie, ces problèmes de poids ou de gonflements, ces insomnies et ce besoin de dormir dans la journée, cette humeur qui ne cesse de varier, et je ne parle même pas de problèmes bien plus graves comme les soucis cardiaques ( hypertension, palpitations, extrasystoles etc), des problèmes de mémoire ( concentration impossible, pertes de mémoire etc) des problèmes digestifs, de constipation, de cycle et j’en passe. Le corps sans ses hormones thyroïdiennes est comme une voiture sans essence, et une voiture sans essence va finir par tomber en panne sèche et ne pourra plus redémarrer.

N’écoutez surtout pas les personnes suggérant de stopper votre traitement. S’il vous a été prescrit, c’est que votre organisme en a besoin. C’est votre carburant. Alors oui, vous allez pouvoir vivre un temps sans traitement, mais sachez que dans la majorité des cas, vous allez payer la note salée quelques mois plus tard. Ce n’est pas drôle de devoir prendre un médicament à vie, c’est aussi handicapant que la maladie, mais il faut accepter de vivre avec.

Alors oui, cette thyroïde qui débloque est un véritable handicap, alors oui, personne ne comprend ce que vit un malade de la thyroïde parce que c’est une maladie invisible. Alors oui, l’accepter est un premier pas, car le stress augmente les symptômes de ces maladies. Après, peut-être faudrait-il une plus grande vigilance des malades qui se font souvent trop vite opérés suite à un nodule ? La France a le bistouri facile  ! Une ablation totale de la thyroïde ne devrait se faire qu’en cas d’extrême nécessité : cancer, nodules obstruant la trachée. On a tendance à oublier que rien ne va remplacer une thyroïde, même un traitement.

Alors courage les papillons ! Ne lâchons pas notre vigilance, notre demande de reconnaissance, mais prenons soin de notre corps.

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( 24 janvier, 2022 )

Les troubles de l’intestin et la thyroïde.

L’intestin, organe essentiel qui peut vraiment pourrir la vie que l’on soit ou non malade. L’intestin nous en fait voir de toutes les couleurs, flirtant avec des épidémies de gastro voire même un covid débutant. Seulement, notre fichu intestin peut également complètement perdre la tête en cas de dysfonctionnement thyroïdien, que ce soit une maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’une abalation ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse. Doit-on lister les maux qui en découlent ? Cela va de la simple constipation chronique à des symptômes très handicapants comme le ventre qui gonfle, qui ballonne, douloureux, un intestin avec un ventre qui fait «  du bruit » ( moment où on se sent parfois bien seul en public), des « pets » également parfois bruyants et impossible à contrôler. Cela prête à sourire, mais imaginez-vous en train de « péter » en pleine réunion au moment où vous présentez un projet ambitieux ! L’intestin peut-être notre pire ennemi ! Lorsque je parle d’intestin, j’englobe tout le système digestif, estomac inclus. Seulement, n’importe qui, même sans souci de thyroïde aura au moins une fois dans sa vie un ennui intestinal, ce qui fait dire aux médecins que ce n’est pas lié, sauf dans la tête  de ces pauvres malades de la thyroïde « hypocondriaques ». Agaçant, exaspérant ! En hypothyroïdie, on assiste à un ralentissement de tout le système digestif, avec une constipation récurrente, une lenteur à digérer les aliments, une acidité qui remonte de l’estomac. À l’inverse en hyperthyroïdie, le corps « s’accélère » et on peut voir des diarrhées apparaître. Le foie va également « trinquer ». Beaucoup d’études tirent la sonnette d’alarme sur les problèmes hépatiques fréquents liés à une hypothyroïdie qui vont poser souci dans la conversion des T3 et T4, faire monter le cholestérol même avec un régime sans graisse. Ce qui affole les malades.

Que peut-on faire en dehors de stabiliser sa thyroïde?

Il faut faire attention à certains aliments qui peuvent inhiber l’absorption de l’iode : le soja, la patate douce, le millet, les graines de lin, tous les crucifères, le café en excès et le tabac. Il en est de même lorsque l’on prend un traitement de substitution. Faire également attention à ne pas abuser du thé qui peut favoriser des anémies.

Ensuite certains malades de la thyroïde peuvent présenter le syndrome de l’intestin irritable qui présentent les symptômes évoqués plus haut :  douleurs abdominales (spasmes, crampes…), ballonnements, flatulences, troubles du transit (diarrhée, constipation ou alternance des deux). Dans ce cas, il est important de limiter la consommation de  fibres insolubles, les produits céréaliers complets, les fruits et légumes comme la tomate, la courgette, le poivron, les radis, le chou, les fruits secs, la salade. Contrairement à l’idée reçue, certaines fibres sont tout à fait bien assimilées comme l’avoine ( même s’il contient du gluten et donc les personnes intolérantes au gluten devront le supprimer), les pommes, les poires, le raisin, les oranges, les pêches, etc

Cette perméabilité pourra provoquer des allergies. Ce qui ne veut pas dire pour autant que tous les malades de la thyroïde sont allergiques. De plus nombreux sont ceux qui sont intolérants et non allergiques. La différence est énorme. Un allergique peut faire une réaction mortelle style œdème de Quick tandis qu’un intolérant ne va simplement pas être en grande forme, avec justement des soucis digestifs, maux de tête etc Alors que faire pour être en accord avec cet intestin qui ne nous veut pas toujours que du bien ? Identifier les intolérances dont on parlait plus haut, gluten ,lactose etc. La mode est au « sans » beaucoup de choses, mais le fameux sans gluten ne convient pas à tous. Parfois, juste diminuer d’un tiers suffit à avoir un intestin en meilleur état sans passer par des restrictions draconiennes !

Trouver une solution pour diminuer le stress. L’idéal serait de courir pour évacuer, mais nombreux malades ne peuvent plus à cause de la fatigue, alors se tourner vers des thérapies douces comme le yoga, la sophrologie, la méditation.

Boire beaucoup d’eau, c’est bon pour la tension et pour l’intestin.Manger des fibres, régulièrement, sans abus non plus : figues gorgées d’eau chaudes très efficaces, pruneaux, etc On peut également refaire sa flore intestinale avec de la levure ( il faut du temps pour que cela marche) Doit-on prendre des compléments alimentaires ou probiotiques pour nos intestins ? Là encore, il n’y a pas une solution miracle. Certains compléments ou probiotiques seront bénéfiques pour certains et sans action pour d’autres. Cela reste un coût non remboursé donc bien se renseigner avant d’acheter, car beaucoup d’arnaques là encore.

Dans tous les cas, votre intestin a toutes les chances de réagir avec un dysfonctionnement thyroïdien, ce qui ne veut pas dire qu’il faut en faire une fixation. Certains malades sont passés à côté d’une intoxication à la salmonelle croyant que c’était l’hypo qui faisait des siennes ! N’importe comment un problème de thyroïde n’aura pas exclusivement un problème intestinal !

En conclusion, les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être difficiles à vivre, les soucis intestinaux également. Ce sont des handicaps qu’il faut reconnaître !

Courage les papillons

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