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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

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( 12 janvier, 2019 )

La fatigue et les maladies thyroïdiennes.

Elle revient en tête, toujours devant, cette fatigue inexpliquée qui prend par surprise au moment où on s’y attend le moins. Que l’on se retrouve en hyperthyroïdie, en hypothyroïdie, avec Basedow ou Hashimoto, c’est toujours la même rengaine.

Fatigant d’être toujours fatigué ! ( et ce n’est pas juste un pléonasme, mais une réalité)

Cette fatigue pourtant va être différente pour chaque personne, et va évoluer positivement ou négativement selon les circonstances de la vie.

Pourquoi le corps médical se trouve-t-il si souvent complètement démuni ?

Simplement parce que justement, on ne va pas mettre les personnes dans un tiroir bien rangé.

Comment enrayer cette fatigue ?

Déjà, ne pas négliger les autres possibilités qui pourraient engendrer une fatigue : déficit en fer, manque de vitamine D ou de minéraux.

Ensuite, être très attentif au traitement thyroïdien. Il ne faut pas s’amuser à jouer les apprentis sorciers avec son médicament. Il est important de rappeler qu’il faut six semaines pour que le traitement agisse, donc inutile, sauf grosse crise de thyroïdite de passer faire une prise de sang tous les deux jours !

Rester vigilant face aux autres signes en particulier la mémoire. Cette dernière peut jouer des tours en cas de fatigue, mais va s’accompagner lors des troubles thyroïdiens de problèmes de concentration, d’oublis, du syndrome du « mot qui bute », une sorte de brouillard où on a l’impression de se perdre. Cette difficulté de concentration est un véritable handicap, totalement invisible, mais totalement handicapante.

Allez expliquer à votre médecin que vous perdez la mémoire à vingt-cinq  ans ? Il va juste vous donner un bon fortifiant en vous disant que vous faites votre chochotte ! Seulement, vous n’allez pas bien, vous souffrez, mais vous avez envie d’aller bien ! Non, vous ne faites pas du cinéma ! Non vous n’êtes pas chochotte !

Ensuite, la fatigue étant un cercle vicieux, les troubles de l’humeur vont apparaître, tristesse, déprime voire dépression.

Là encore si vous tombez sur un toubib trop peu emphatique, vous ressortirez juste avec une ordonnance longue de trois kilomètres avec des antidépresseurs, des anxiolytiques, des calmants en tous genres. Mais vous avez envie de hurler que non, vous n’êtes pas dépressif, vous voulez vous en sortir, mais vous n’allez pas bien. Vous ne vous sentez pas comme avant, et c’est vraiment terrible, car vous voulez vraiment retrouver votre forme, vous en avez ras le bol de ne plus être vous-même.

Alors que faire ?

Avec philosophie, quitte à faire grincer des dents, j’ai juste envie de dire, trouver le bon praticien que ce soit un médecin traitant ou un médecin homéopathe, un endocrinologue à l’écoute ( ils sont malheureusement rares), un bon thérapeute (car pourvoir dire les mots qui pèsent est parfois salutaire !). Alors oui, trouver la personne qui convient quitte à changer de toubibs. Ne pas s’arrêter à une personne qui va vous démolir, qui va vous dire que ce n’est rien, que c’est dans la tête, que vous faites un burn-out.

Non, une maladie thyroïdienne n’est pas une dépression. Ce sont juste ces hormones qui ne font pas leur boulot qui vont agir sur l’humeur tout simplement pouvant conduire à se transformer en légumes ou en hyperthyroïdie, parfois en personne agressive voire hystérique.

Pour tous ces symptômes, un bon suivi, un vrai suivi, un bon traitement et surtout garder une pensée positive, parce que malgré tous ces effets secondaires, et bien la vie ne s’arrête pas pour cela !

 

Courage à tous les papillons !

Nous vous retrouverons au salon de Paris le Dimanche 17 Mars de 10h à 13h

Vous y rencontrerez toute l’équipe de l’envol du papillon !

Bien sûr su vous n’avez pas le recueil « Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie », n’hésitez pas à le commander pour l’avoir à ce salon ‘ même si vous passez un autre jour !)

 

L’équipe de l’envol du papillon en profite pour remercier tous ses adhérents. Nous rappelons que nous sommes une association à but non lucratif, que nous ne fonctionnons ni avec des dons ni avec des sponsors, et que tout repose sur le bénévolat et l’entraide dans un esprit positif.

Nous œuvrons pour la reconnaissance officielle des maladies thyroïdiennes, dans l’ombre. Nous ne rentrons pas en conflit contre les labo, d’autres associations s’en chargent. Nous avons par contre été la première à alerter lors de la diffusion de l’approvisionnement en gouttes de L_Thyroxine, et les contacts avec l’agence du médicament a porté ses fruits. Nous avons également échangé des courriers avec le bureau de madame Macron qui travaille sur le dossier.

Peut-être sommes-nous trop utopiques ? Mais nous, on y croit !

Afin que ce combat continue …

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( 12 novembre, 2018 )

Hashimoto , quand notre corps se rappelle à nous

 

Toute personne qui a croisé un jour le spectre de la maladie saura de quoi je parle, ce changement brutal qui nous claque au visage, ce point de non-retour. Alors va s’inscrire « un avant » et un « après », indissociables. Dans le cas d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, l’impact n’est pas des moindres. La maladie est irréversible, à vie. C’est un peu comme si on avait appuyé sur un bouton qui avait enclenché une destruction régulière de notre organisme. Je sais que de nombreuses personnes ont la chance, car c’est vraiment une chance, de voir tous leurs symptômes disparaître une fois le bon dosage trouvé, mais il y a les autres, ceux qui comme moi, ont vu cette maladie apparaître telle un coup de poing ne pouvant être évité. Ces personnes vont avoir régulièrement leur corps qui va se rappeler à eux, par crises, sans même une petite sonnerie d’avertissement. Peu confortable ? Le mot est faible lorsque tout semble bien aller, et que tout bascule sournoisement. Alors vont revenir ces symptômes que l’on commence à haïr : sous les yeux ( une des caractéristiques d’Hashimoto), sous le plexus, aux doigts puis petit à petit, partout. Le système digestif qui part en vrac, avec un ralentissement intestinal et du bol alimentaire, le système nerveux qui va passer des phases selon les personnes, énervement, déprime, tristesse, difficultés à dormir malgré une immense fatigue, idées négatives et peurs qui surgissent en boucle. Le système cardio-vasculaire qui va se mettre à redébloquer selon les individus, coeur qui s’accélère ( là, je tiens à préciser que le raccourci coeur qui bat vite égal hyper est faussé. De nombreux cas d’hypothyroïdie sont relatés avec un coeur qui va battre vite. Nous ne sommes pas des normes). Souvent cette rechute s’accompagne d’une élévation de la tension pouvant atteindre des seuils très hauts ( qui vont baisser immédiatement avec le réajustement) d’où l’importance de ne pas prendre contre l’hypertension trop rapidement. Faiblesse musculaire entraînant courbatures, douleurs, blocages des vertèbres. Je ne vais pas m’attarder sur l’état des cheveux qui deviennent secs, cassants, la peau plus épaisse, plus sèche aussi, les ongles qui cassent, striés. Personnellement, en dehors de la fatigue qui arrive sans prévenir, le pire reste ce cerveau qui se ralentit. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre. En un claquement de doigts, la concentration est impossible, on va buter sur les mots, les idées, sans arriver à les formuler, oublier ses clés dans le frigo, bref un scénario digne d’Alzeihmer, pensée catastrophique, inductrice de grosses crises d’angoisse.

Soyons hautement rassurants, la plupart de ces symptômes vont disparaître au bout de dix jours de « réajustement », et c’est une bonne nouvelle. Seulement, trop de médecins mal informés vont simplement prescrire un comprimés en plus soit 25 ug ce qui est énorme. Notre thyroïde peut se ralentir avec un manque de juste 5 ug ( voir 10ug) soit un demi comprimé. « Monter » trop le dosage peut faire basculer en hyper, et les désagréments seront autres.

Une fois encore, il faut bien écouter son corps. C’est lui qui va vous dire ce qui ne va pas. Votre thyroïde peut « aller bien » durant des mois voire pour certains des années, mais avec une maladie auto-immune, il y aura toujours à un moment une rechute : un nouveau stress, un changement de vie, un changement de médicament, un changement hormonal etc. Il faut donc vivre normalement sans se focaliser dessus, mais agir vite si plusieurs symptômes se dessinent ! Simplement parce que même si tout le monde crie à la maladie anodine, il n’en demeure pas moins que pour certains ces symptômes peuvent s’avérer hyper handicapants.

 

Afin de dédramatiser, de permettre aux malades de savoir qu’ils ne sont pas seuls, continuez à offrir, à prêter, à partager Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

 

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

 

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( 1 août, 2018 )

L’enfer des débuts d’une maladies thyroïdiennes.

 

Sur internet, on lit de tout, on entend tout. Ceux qui vous diront qu’une maladie de la thyroïde est anodine, et que ceux qui en font tout un plat sont des femmes fragiles, instables émotionnellement voire dépressives, et les autres, les soignants qui savent écouter, les malades qui savent comprendre.

La découverte d’une maladie de la thyroïde s’avère angoissante, d’abord parce que cette petite glande régit le centre des émotions, et de ce fait, elle va augmenter un effet de stress ou d’anxiété. Alors rien de pire que d’aller dire à un malade qui ne va pas bien du tout «  Ce n’est rien ! Vous vous faites des idées ! »

Et bien non ! La fatigue lors d’un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une illusion . Je l’ai vécue. Je sais de quoi tous les malades parlent. C’est une fatigue qui vous prend par surprise, alors que vous allez bien, que vous vous sentez même en pleine forme. Elle arrive, et vous cloue sur place. Net ! Il n’y a ni paresse ni mauvaise volonté. Le malade veut, mais il ne peut pas.

Le dysfonctionnement, en particulier en hypothyroïdie, va ralentir l’organisme, un peu comme un film dont vous auriez mis l’option « lent ». Rien ne va plus. Monter un escalier demande un effort. Sortir voir des amis demande un effort. S’occuper de la cuisine demande un effort. Se lever, même, demande un effort. Tout n’est plus qu’effort ! La vie n’a plus rien d’agréable. On se met un peu en mode robot, en espérant tenir une journée de plus au travail. S’il n’y avait que la fatigue, ce serait bien, mais non, on ne se reconnaît plus. Le corps va stocker de l’eau, et les kilos vont s’afficher, la digestion est perturbée, le coeur va débloquer ( et là, ce sera selon les personnes une accélération ou un ralentissement, parfois liée en hypo pour le premier et en hyper pour le second, mais l’inverse est possible). C’est comme si cette minuscule glande avait décidé de nous pourrir la vie. Peuvent s’installer les crises d’angoisse, de tristesse voire de dépression pour certaines, les douleurs musculaires, cervicales également, et les problèmes de mémoire qui nous laissent penser que nous devenons séniles ou folles.

Le comble, extérieurement, hormis des cheveux secs et cassants, nous avons plutôt bonne mine (grâce à ces kilos ajoutés), résultat personne ne croit que l’on est malade.

Se plaindre, c’est se faire traiter de paresseux ! Au mieux, le corps médical ou notre entourage sourira gentiment ne pouvant pas comprendre, ne voulant pas comprendre.

 

C’est un résumé succinct des dizaines de symptômes que peuvent rencontrer les personnes victimes d’une maladie de la thyroïde, car nous sommes plusieurs millions à en souffrir, et malgré cela, les malades ne sont pas entendus, ne sont pas écoutés.

N’est-ce pas une vraie nécessité une reconnaissance d’une souffrance physique et morale ! Pourquoi seuls les handicaps physiques sont-ils reconnus ?

 

Il y a une vie « avant Hashimoto », il y a une vie « avec Hashimoto ». La vie ne s’arrête pas pour autant, le combat non plus, mais se savoir compris est un premier pas !

 

Vous êtes déjà nombreux à avoir lu ou commandé le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie »

Continuez ! Le combat passe par les mots …

 

En numérique sur Amzon, Fnac etc

En papier sur le site de l’éditeur

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( 18 juin, 2018 )

La thyroïde, pourquoi on en parle tant ?

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

 

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

 

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

 

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

( 23 février, 2018 )

Les maladies invisibles sont elles une fatalité ?

 

Trois ans jour pour jour que je me bats pour la reconnaissance des maladies auto-immunes, dans l’ombre. Je ne lis que trop souvent des langues de vipères qui disent que c’est inutile. C’est la critique qui est inutile et non l’action ! Se battre, c’est avancé, c’est surtout ne pas accepter une fatalité. L’important est de semer doucement des graines qui vont un jour germer. Le recueil « Hashimoto, mon amour » a ouvert des portes dans certains foyers, une meilleure compréhension de la maladie, tout comme « H et la plume de l’espoir » a été lu par beaucoup de maîtresses dans les écoles afin de faire prendre conscience aux enfants que de nombreux maladies invisibles font souffrir.

Alors oui, c’est de continuer, car cela en vaut la peine. Ce n’est pas une fatalité. Tant de personnes sont touchées dans la société, tant de personnes se cachent surtout par peur de montrer leurs faiblesses. Nul n’est responsable de porter une maladie génétique ou un handicap de naissance, nul ne doit se sentir coupable d’avoir développer une maladie auto-immune suite à un divorce, une séparation, un deuil, un choc.

Savez-vous qu’une énorme majorité de femmes victimes de pervers narcissiques développent des dysfonctionnements de la thyroïde ? Ce ne sont pas elles les coupables, mais ces hommes ou ces femmes, manipulateurs qui ont profité de leurs failles. Je fais partie de ces victimes qui ont cru vraiment que « les autres » étaient gentils. Aujourd’hui, je n’ai presque plus de thyroïde, mon corps se mettant en défense à la moindre attaque, au moindre stress, je me sentais coupable de me détruire ainsi, alors que j’ai une force morale positive. Il m’a fallu faire un long chemin pour comprendre que je ne pouvais rien faire contre des personnes dénuées d’empathie, ayant des blessures liées à l’enfance, ne songeant qu’à ce qu’elles veulent, elles.

Nous ne sommes jamais dans une fatalité, nous vivons des expériences, mais on ne peut prévoir comment vont réagir ces personnes « hors normes », sans émotion véritable. L’important est de se reconstruire, d’oser en parler, de se faire aider, et ensuite de savoir écouter les autres.

 

Je vous rappelle qu’il reste une fin de stock sur le site fnac

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

Et que H est en vente sur le site Edilivre

 

https://www.edilivre.com/h-et-la-plume-de-l-espoir-sylvie-grignon.html/

( 21 janvier, 2018 )

Maladies visibles ou invibles, stop aux jugements

La tempête pour ou contre le nouveau Levothyrox semble un peu calmée mais a laissé des traces. Beaucoup de malades n’osent plus poster leurs ressentis, car trop de personnes sortent leurs griffes ou jugent simplement. Je voulais rappeler que la page l’Envol du papillon est là pour aider tous les malades sans jugement, sans agressivité.

Il est bon de rappeler que chaque handicap est une souffrance pour la personne qui le vit, que ce dernier soit invisible ou non. Notre monde est formaté pour atteindre la perfection, pourtant bien illusoire, celle qui interdit à l’autre d’avoir des kilos en trop, d’être de petite taille, de perdre ses cheveux, et la liste serait longue. Je n’ai rien contre les associations luttant pour l’intégration de tous, mais à force de placarder des slogans, n’empêche-t-on pas les malades de s’exprimer ? Les personnes porteuses d’handicap de parler ? On a classé les individus dans des cases définies par notre société, se contentant d’applaudir les prouesses techniques mises en oeuvre pour le mal entendant ou mal voyant, mais se tourne-t-on vers eux pour leur demander ce qu’ils ressentent vraiment dans leurs âmes ?

Ce n’est pas parce que l’acceptation officielle de l’handicap est une cause nationale que le monde avance mieux. Tout comme pour les maladies invisibles, les personnes handicapées ont le droit de ne pas se sentir bien, elles ont le droit de ne pas accepter leur condition, elles ont le droit de trouver cela injuste, de se poser la question « pourquoi moi et pas les autres? »

Nombreux malades de la thyroïde vivent mal leur maladie, et là on ne parle pas du nouveau Levothyrox ni de la guerre des labos, juste de la souffrance, la vraie, celle qui peut rendre certains agressifs, méchants, voire dépressifs.

Une fois encore, faut d’utiliser la voix, je dirais à beaucoup d’utiliser les mots. Prenez un papier et laissez une trace de ce qui vous fait mal, osez écrire les pires choses, videz votre coeur. Ne vous servez ni de votre compagnon ni de votre milieu de travail comme punching-ball. Vous avez le droit d’être en souffrance, mais exprimez le.

Se taire est la pire erreur !

Le monde doit apprendre à reconnaître la douleur avant que le lien ne se brise.

Notre société par son souci de perfection absolue est un véritable handicap. Brisons ce processus pour les générations futures.

Lorsque j’ai écrit Hashimoto, mon amour, je vivais très mal cette maladie auto-immune que je trouvais totalement injuste, j’en voulais à la terre entière, je m’en voulais surtout à moi. C’était une véritable souffrance. Puis j’ai posé les mots de ce livre sur la papier, et la douleur s’est doucement atténuée, pour n’être plus qu’un souvenir.

Cela ne veut pas dire que je vais bien chaque jour, mais que n’ayant plus de haine, j’accepte avec sérénité, voire en haussant les épaules. J’ai accepté cette maladie invisible parce que j’ai crié. Alors osez … qu’avez-vous à perdre ?

 

« Hashimoto, mon amour, tu as changé ma vie à tout jamais. Par obligation, j’ai ralenti mon rythme de vie, redécouvrant des petits moments de bonheur oubliés. J’ai appris à prendre le temps de vivre, moi qui ne cessait de courir depuis plus de trente-cinq ans.

J’ai fait un tri dans mes relations choisissant de ne conserver que « les vraies », celles qui ne présentaient pas de caractère nocif et j’en suis ravie aujourd’hui. J’ai fait le bon choix. J’apprends, j’essaie de gérer mon stress, ce qui n’est guère facile dans une profession comme la mienne. Je me blinde face aux mauvaises langues. Pas simple non plus ! Nous vivons dans une société critique où chacun ne vit que pour parler sur son voisin. Je n’ai pas réussi à 100 % mais je suis sur la bonne voie. J’ai renforcé les vrais liens, ceux qui me permettent d’avancer. Grâce à eux, j’ai osé publier mes romans. La plume m’a permis de me libérer de toute cette violence reçue que j’avais besoin d’évacuer.

Écrire m’a aidée, écrire m’a libérée, écrire m’a offert l’opportunité de mettre des mots sur mes maux, de prendre conscience que cette maladie pouvait aussi m’offrir une nouvelle chance : changer les mentalités, hurler au monde qu’un malade souffre même si son apparence, elle, n’a pas changé.

Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, je le sais. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie » Hashimoto, mon amour (en vente site Fnac)

( 20 novembre, 2017 )

Et les malades, bordel !

 

Vivre avec une maladie invisible n’est pas un cadeau. C’est même un fardeau. Elle ne se voit pas, elle ne se comprend pas, pour les autres , elle n’existe pas. Nous l’avons vu avec l’affaire du nouveau Levothyrox, elle n’est même pas comprise par tous les médecins, par tous les pharmaciens, et par notre ministre de la santé, c’est encore pire. Nous nous trouvons face à une guerre de laboratoires avec un seul enjeu, l’argent  que cela va rapporter à ces industries pharmaceutiques déjà blindées de tunes.

Et les malades dans tout ça ? Qui pense à eux ? Qui s’intéressent à leur mal-être ?

Quand on voit le nombre de patients dont le généraliste s’est juste contenté de ricaner, j’ai envie de dire, l’heure est grave.

Il faut couper la langue aux préjugés, aux idées reçues négatives, cesser de croire que les malades sont hypocondriaques et se plaignent tout le temps. C’est faux ! Personnellement, je n’ai jamais renoncer à savourer la vie, à continuer à aller jusqu’au bout de mes défis et pourtant, depuis que j’ai la maladie d’Hashimoto, mon corps me limite beaucoup plus fréquemment, m’incitant à ralentir là où j’étais une boule d’énergie. Cela ne veut pas dire pour autant que j’ai cessé de vivre, au contraire. La première année où j’ai découvert ma maladie fut horrible, j’étais un vrai zombie, somnolente, n’arrivant même plus à monter les escaliers dans mon école, gonflée comme une bonbonne, jaune citron tellement mon foie ne fonctionnait plus, perdant mes cheveux par poignées. Ah cette année 2014 fut une des plus terribles à vivre ! Je crois que ce furent les ratés de mémoire et la concentration impossible les pires, un handicap impensable dans ma profession. Imaginez une seconde comment tenir une classe de trente élèves turbulents de dix ans alors que vous ne tenez vous-même pas debout ? Je devais me faire violence à chaque instant, sans craquer, en gardant le sourire. Je rentrais chez moi et m’effondrais de fatigue, et très souvent m’endormais. De l’extérieur ? J’étais toujours « moi », mais à l’intérieur, je n’étais plus rien, juste une thyroïde qui se détruisait. Rares sont les personnes sur mon lieu de travail qui étaient au courant. Orgueil quand tu nous tiens ! Même l’idée de m’arrêter me paralysait comme si je donnais la victoire à cette maladie irréversible. Et puis après tout, ce n’était pas un cancer, alors je me devais d’être debout. J’ai vécu dans un brouillard durant plus de deux ans, jusqu’à une stabilisation parfois encore remise en question pae vagues, car Hashimoto n’est pas qu’une simple hypothyroïdie. C’est long deux ans à souffrir en silence, à ne pas vouloir perturber sa propre famille, à ressentir des coups de blues, des moments où l’on a envie de tout envoyer valser. Seulement, j’aimais trop la vie pour m’enfoncer définitivement .

Quatre ans après, je ne cesse de me lancer des défis littéraires, de croire en l’avenir, de savourer chaque petit plaisir, en particulier les vacances. J’évite tout ce qui peut-être stressant. Je m’éloigne des sources d’ennuis (si je peux), du bruit ( que personne ne rigole, car le bruit en classe, c’est l’enfer quotidien). J’apprends à gérer mes émotions, à bloquer les énergies négatives, à vivre pacifiquement. Je me préserve afin de conserver ce qui me semble le plus important, ce plaisir de vivre.

Et surtout je me bats aux côtés de ceux qui souffrent, qui découvrent leur maladie.

Ne nous leurrons pas, dans dix ans, le nombre de patients aura doublé. Il suffit de regarder les cochonneries que l’on nous met dans l’eau, les centrales comme dernièrement en Russie dont les nuages toxiques « sont anodins ». À qui veut-on faire croire une telle ineptie ! Hier c’était Tchernobyl, dont le nuage nous a contournés. N’empêche que mon fils de trois ans est décédé d’un cancer incurable du à ce nuage qui n’existait pas. Et demain, ce sera quoi ?

Voilà pourquoi je me bats aux côtés de l’association l’envol du papillon. Nous sommes une petite structure. Nous ne voulons pas concurrencer les grosses associations qui ont tout notre respect. Nous voulons juste être là si on a besoin de nous.

J’étais certainement prédisposée à cette fichue maladie. J’aurais pu l’avoir dans vingt ans. Un choc l’a fait surgir avec violence. J’ai fait le deuil depuis déjà plus de trois ans des raisons qui m’ont poussée à me détruire. Je l’accepte, j’essaie de me pardonner d’avoir été si naïve, mais surtout, je me refuse à cesser de vivre parce que j’ai une maladie invisible. Je le redis, c’est un fléau, mais contre un fléau, notre seule arme, c’est la pensée positive, l’entraide, la solidarité.

Alors les papillons, nous sommes là ! Famille, médecins, soignants, amis, tous.

Rejoignez-nous nombreux, et ensemble, nous essayerons de garder ce grand navire sur cette mer agitée.

 

https://www.facebook.com/associationmalades/

 

( 3 novembre, 2017 )

Dédramatiser Hashimoto par sa reconnaissance, une nécessité

« Rien ne va, je ne suis jamais bien, tout le monde va mal avec cette maladie, j’ai peur, on parle de morts » me disait dernièrement une lectrice. Que cette personne se rassure, les gens qui sont sur les groupes FB sont souvent là quand ils vont mal puis on ne les revoit plus. Cela ne veut pas dire qu’ils sont totalement guéris, mais juste qu’ils vont un peu mieux. Et c’est tant mieux ! Dédramatiser pour agir, dédramatiser sans négativisme, dédramatiser ne veut pas dire « ne rien dire ».

Une maladie auto-immune comme Hashimoto est compliquée. Rappelons que cette maladie n’a aucun traitement, ce qui reste toujours incompris par beaucoup qui mélangent les traitements pour réguler une hypothyroïdie.

La maladie d’Hashimoto tout comme sa cousine Basedow sont des maladies causées par une réponse immunitaire que l’organisme dirige vers un organe plutôt que contre les microbes de l’organisme. Les anticorps vont donc s’attaquer dans ce cas précis à la glande thyroïdienne et créer une inflammation plus ou moins importante selon les personnes.

En théorie Hashimoto ne va s’attaquer qu’à un seul organe,  mais il pourra, dans certains cas, s’associer à d’autres maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, diabète etc

La thyroide peroxydase  dite TPO est un enzyme qui permet à l’iode de s’assimiler à la thyroglobuline une protéine essentielle à la production des hormones thyroïdiennes.

La TPO est stimulée par la TSH et on se doute que si la thyroide se dérègle à cause d’une défaillance du système auto-immunitaire, tout est perturbé.

 

Comment va-t-on diagnostiquer une maladie d’Hashimoto ?

Cela ne se voit pas sur le visage ni sur la TSH comme beaucoup le pensent. Ce n’est pas parce que l’on a une TSH qui explose les plafonds que l’on est Hashimoto. Il faut donc expressément demander un test en laboratoire, prescrit par le médecin si on veut être remboursé. Hashimoto va mettre en présence dans le sang un nombre important d’anticorps antithyroïdiens ( les anti-TPO) Rt les anti-thyroglobulines.

Une fois le verdict tombé, pas de retour ( sauf exceptions, il y en a toujours) en arrière. Hashimoto et ses anticorps ne vont pas disparaître. Ils peuvent parfois diminuer, tout dépend de la destruction amorcée.

Certains malades sont effrayé en lisant le nombre d’anticorps sur leur prise de sang , qu’elles se rassurent ! J’en avais personnellement 6000 !!! Je n’en suis pas morte pour autant.

Diagnostiqué, on ne meurt que rarement de cette maladie. Ce qui ne veut pas dire que c’est un cadeau ! C’est une maladie sournoise qui peut-être par moment une vraie plaie.

Posséder des anticorps ne veut pas non plus systématiquement dire que l’on a une maladie thyroïdienne. Par chance, certains malades n’auront aucun signe secondaire, jamais, d’autres ne s’en débarrasseront que par vagues.

 

Le point noir ? La fatigue chronique contre laquelle on ne peut rien sauf d’habituer. On peut se bourrer de compléments en tous genres, si les anticorps ont décidé de se réveiller, rien n’y fera. Les troubles de la mémoire qui restent handicapants quand on travaille et beaucoup d’autres.

Épuisant ? Oui, pour de nombreux malades c’est une maladie que l’on porte tel un sac à dos sur les épaules et que parfois on oublie pour y revenir à d’autres moments.

De nombreux malades atteints de fibromyalgie découvrent de plus en plus souvent qu’ils sont aussi Hashimoto.

Maladie du siècle ? Certainement !

Nous sommes envahis par les perturbateurs endocriniens, par une vie où on court tout le temps, par l’agressivité ambiante. Notre corps n’a aucun moyen de dire stop sauf en réagissant.

 

Hashimoto n’est pas mortel mais il pose le patient dans une case à risque.

Hashimoto dérègle le métabolisme et spécialement les lipides. En hypothyroïdie, le cholestérol va grimper en particulier le LDL ainsi que les triglycérides.

Avant de prendre un médicament pour le cholestérol, plutôt penser à stabiliser cette thyroide. Hashimoto n’est pas mortel, mais le risque de crise cardiaque est important.

D’où la nécessité d’être bien diagnostiqué, à temps.

 

Je terminerai par une question récurrente sur le « pourquoi » de ces maladies auto-immunes. Il faut cesser de penser que ce sont des maladies héréditaires ! C’est déjà un facteur d’angoisse, donc si en plus on rajoute un facteur héréditaire, où va-t-on !

Il n’y a aucune preuve dans ce domaine, même les éminents chercheurs n’arrêtent pas de se contredire. Un terrain ? Peut-être, Tchernobyl n’a épargné personne même si « le nuage a contourné la France » !!!! Le facteur qui revient le plus reste le stress, les chocs, les deuils, les drames de la vie comme si le corps refusait ce qui lui arrive. Pour d’autres, il s’agirait « d’infections » mais là encore, rien n’a été prouvé, de lien avec l’intestin. Ensuite la cause hormonale, les grossesses, la ménopause, mais cela n’explique pas pour les autres.

Que de questions sans réponse ! Pourquoi si peu de chercheurs se penchent-ils sur ce problème ? Pourquoi au vu de l’augmentation constante du nombre de malades en particulier d’enfants ne se pose-t-on pas les vraies questions ? Dédramatiser une maladie par sa reconnaissance me semble importante. Est-ce que nous y arriverons un jour ?

 

 

 

 

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