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( 22 juin, 2020 )

Notre thyroïde en quelques points

Je continue sur quelques points que vous avez ciblés par vos questions.  Merci de votre intérêt pour mon article de lundi dernier qui a dépassé les 4000 vues.

 

Un des points bien galère avec un problème de thyroïde : Les douleurs de dos.

Dois-je rappeler qu’en hypothyroïdie la thyroïde ralentit le métabolisme et l’accélère en hyperthyroïdie ?  À partir de cette réalité, on va donc assister en hypothyroïdie, à une fonte musculaire ce qui inexorablement va induire des douleurs. Cela fait dire à de nombreuses personnes ayant un dysfonctionnement thyroïdien qu’il peut y avoir un lien avec la fibromyalgie, tout aussi compliquée à diagnostiquer et tout aussi peut reconnue.

Quelles douleurs possibles ? Nombreuses, trop nombreuses : le bas du dos pouvant donner des sciatiques récurrentes, les dorsales avec des pincements au niveau du diaphragme. On rapporte ainsi des tiraillements au niveau de l’estomac voire de l’intestin. Et surtout à plus de 80% des douleurs des cervicales pouvant donner des vertiges, des étourdissements, des nausées, des impressions de tête prise dans un étau etc.

À cela peuvent s’ajouter des douleurs dans les muscles, dans bras, des cuisses, des crampes pouvant irradier les mains.

Les raideurs du rachis cervical font souvent peur et penser au pire, conduisant parfois à des radios ou IRM qui ne détectent rien d’inquiétant. Souvent trop d’examens alors qu’il suffit de vérifier si la « zone de confort » ( et non la norme) de tsh est correcte. Il vaut mieux éviter tous les traitements anti-inflammatoires, corticoïdes qui ne seront qu’un pansement. Entretenir son corps si on le peut avec une demie-heure minimum de marche qui permet aux articulations de se dérouiller.

En cas de blocage, une consultation en ostéopathie peut s’avérer bénéfique ( attention à bien choisir un ostéopathe et non un simple kiné et un thérapeute qui « étire » et non qui fait «  craquer »)

Certaines malades nous ont remonté une amélioration avec des séances de shiatu ou de sophrologie.

Dans tous les cas, un véritable handicap invisible qui devrait vraiment être reconnu !

 

Les changements d’humeur et le moral.

Rares sont ceux qui y échappent ce qui fait malheureusement dire aux détracteurs que c’est vraiment une maladie qui est dans la tête et qu’il est inutile de perdre son temps à écouter le malade.

On pourra voir des sautes d’humeur totalement imprévisibles en particulier pour les personnes en hyperthyroïdie qui partent au quart de tour et s’énervent pour un rien.

L’hyperthyroïdie va rendre la personne irritable, nerveuse, hyperactive, impatientes et elle peut passer dans l’heure à changer de comportement en passant du rire aux larmes, avec des crises explosives, et de grosses insomnies.

Inutile de vous dire que ces sautes d’humeur se retrouvent régulièrement sur les groupes des réseaux sociaux où la tolérance n’est pas toujours à l’honneur, mais excusable dans une certaine limite car c’est un des travers de cette maladie.

À l’inverse, un malade atteint d’un ralentissement de la thyroïde, va présenter un manque d’envie, une grande lassitude, et peu à peu une déprime pouvant conduire à une grosse dépression. On notera des coups de blues, une augmentation de la sensibilité, de la vulnérabilité, la proie idéale pour les manipulateurs et les pervers narcissiques.

On assistera souvent à des troubles de la concentration angoissants comme des oublis du numéro de carte bancaire, und impossibilité de calculer rapidement un prix, ou de se rappeler une conversation ou un numéro de téléphone , ce qui va donner une pensée confuse pouvant faire croire à une maladie de la mémoire. La personne va buter sur les mots, paniquer lors d’une conversation. Résultat, le malade sera triste, nostalgique et il envisagera le pire comme Alzeihmer.

 

La fatigue.

En hypothyroïdie comme en hyperthyroïdie, la fatigue sera là.  Dans les deux  cas, parce que le coeur va souffrir soit en se ralentissant, soit en s’accélérant. Certaines personnes affirment haut et fort sur certains groupes que l’hyper est plus dangereux que l’hypo ce qui est une totale ineptie, car le nombre d’AVC lié à un dysfonctionnement thyroïdien est plus fréquent lors des grosses hypothyroïdie et non l’inverse. Il importe donc de ne jamais laisser un problème de thyroïde s’installer trop longtemps,

Certains médecins refusent de traiter un dysfonctionnement thyroïdien qui est dans leur norme laboratoire. C’est au malade de savoir ce qui est bon pour lui et surtout de toujours vérifier lorsqu’une tsh est « limite » si une maladie auto-immune n’est pas présente ce qui changera totalement la norme.

Dans ce cas, on sait que Basedow pourra pour certains être guéri en deux ans, tandis qu’Hashimoto, le traitement sera à vie !

Là encore, certains malades se voient diagnostiquer Hashimoto avec 23 anticorps !

Il est évident que le corps réagit à des évènements, du stress, et que pour des raisons diverses des anticorps tpo peuvent apparaître puis disparaître. Ce ne sera jamais le cas pour un taux d’anticorps élevé qui pourra certes baisser avec les années mais rarement disparaître. On comprend donc que l’on ne devrait pas mettre dans le même panier un malade qui a 6000 anticorps Hashimoto, un autre qui a eu une ablation de la thyroïde, un autre qui a eu un dysfonctionnement lié à une grossesse, un accouchement, etc

Là encore, où sont les endocrinologues qui prennent des rendez-vous d’une heure à un prix correct, qui ne sont pas là pour vendre leur livre ou leur « théorie » à deux cents euros du quart d’heure ?

 

On voit donc une fois encore que ces troubles invisibles sont très compliqués à vivre pour le malade et surtout pour l’entourage qui n’arrive pas à suivre. Beaucoup de couples se séparent à cause d’un des membres atteints d’un dysfonctionnement de la thyroïde car il ne reconnaît plus « l’autre » et surtout il ne le comprend pas.

C’est bien dommage que la patience ne soit plus à la mode, car il suffit d’attendre un bon rééquilibrage, qui peut parfois prendre deux ans, pour que tout rentre dans l’ordre. Cela en vaut la peine, non ?

Alors oui, un malade avec hypo sera beaucoup plus passif, moins rapide, moins motivé « qu’avant », mais ce ralentissement peut avoir un bon côté : apprendre à savourer le présent !

Pour les hyperthyroïdiens, le changement d’humeur constant pouvant conduire à l’agressivité n’est pas simple à gérer, et en dehors d’un bon traitement, il est bon que le malade apprenne à gérer son stress durant sa maladie avec l’aide d’un thérapeute, d’un sophrologue ou tout simplement en prenant le temps de travailler sur son corps en apprenant à gérer cette humeur instable, car il ne fait pas exprès d’avoir ces sautes d’humeur ou cette agressivité, et pour lui, c’est une véritable souffrance  trop souvent incomprise. L’aider à aller mieux, accepter ces variations est une des premières clés bien plus importantes que les antidépresseurs ou les anxiolytiques en continue qui ne sont pas indispensables et trop souvent prescrits.

 

Douleurs de dos, problèmes d’humeur, encore des symptômes bien compliqués à vivre, mais qui se régularisent avec un bon traitement pour la thyroïde, alors plein de courage à tous les papillons !

La semaine prochaine, nous parlerons vacances et de notre thyroïde en vacances !

Bonne semaine à tous

 

Je rappelle que ces textes sont protégés par copyright. On m’informe que certaines personnes reprennent des morceaux pour en proposer des petits livres sur facebook . Ce n’est pas correct ! Et je n’aimerais pas avoir à faire retirer ces ouvrages ou faire valoir les écrits ce qui sanctionnerait les acheteurs. Un peu décourageant cette malhonnêteté ! Il suffit de me demander, et j’autorise le partage ( juste en rajoutant rougepolar et non son propre nom )

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( 16 février, 2020 )

Les maladies thyroïdiennes et l’humeur

Basedow, Hashimoto et les autres, la majorité des dysfonctionnements thyroïdiens aura une fluctuation de l’humeur liée à un manque ou un surplus hormonal. Bien difficile à vivre pour l’entourage et encore plus difficile pour le malade qui devra subir les remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol.

L’agressivité, très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, on s’en doute.

Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante.

À cela peut s’ajouter chez ces malades, la paranoïa.  Le malade se pense persécuté, incompris (ce qui est certainement vrai) et va voir le mal partout.

La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite pourrir la vie de son entourage avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin.

L’hypocondrie, extrêmement fréquente va apparaître au début de la maladie. Cela s’assimile à une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.

Ce sera ces personnes qui vont aller voir leur médecin sans cesse pour être rassurés, qui vont sur les groupes lancer des appels désespérés trouvant chaque jour un nouveau symptômes, lisant Google en long en large et en travers. C’est une pathologie thyroïdienne quia fait dire aux médecins trop facilement que « tout était dans la tête »

Alors non, ce n’est pas dans la tête !

Émotivité extrême, larmes aux yeux fréquentes … Encore un inconvénient à ne pas négliger …

Troubles cognitifs ou de la mémoire, là encore une véritable horreur à une époque où on a fait des dégénérescences de la mémoire une cause nationale. Impossibilité soudaine de se rappeler son code de carte bancaire, de se souvenir d’un rendez-vous, de ne pas réussir à mémoriser une leçon. Un véritable handicap !

Et l’apathie, liée à un ralentissement du corps est aussi une véritable plaie. Le malade va être en mode zombie, incapable de se défendre, un peu comme s’il était battu et acceptait stoïquement les coups. Il va se traîner comme une larve au grand désespoir d’un entourage qui ne comprend pas cette impossibilité à se bouger.

Doit-on rajouter à la liste les troubles de « l’humeur sexuelle », loin d’être facilement acceptés autant par le malade que par la personne qui partage sa vie.

 

La liste est longue et bien handicapante. Heureusement, un malade n’aura pas tous ces symptômes, et surtout la majorité vont se résorber une fois stabilisé.

Il est donc important que les soignants comprennent cette détresse, que les familles l’acceptent.

Combien de couples détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, ces phrases dites trop vite, cette colère sans sens.

Être entendus et être compris, voilà ce que désirent les malades de la thyroïde.

Au bout de la route, même si une guérison définitive n’est pas toujours possible, il y a la sérénité.

Personnellement, après la découverte d’Hashimoto, j’ai été apathique plusieurs années, sans pouvoir réagir, et j’ai énormément souffert de cette « lenteur » autant physique qu’intellectuelle.  Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma force, ma volonté, et même si la fatigue peut me terrasser sans prévenir, j’ai appris à apprivoiser cette maladie et à vivre avec. Je vis de mieux en mieux, avec sérénité.

Je souhaite que notre société apprenne à regarder autrement, à ne pas juger bêtement et surtout à faire preuve de bienveillance.

Bon courage à tous les papillons

 

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( 4 février, 2020 )

Hashimoto, les dysfonctionnements thyroïdiens et la peur.

Plus de six ans que j’essaie avec mes mots, faute d’argent, de faire prendre conscience au monde que les maladies de la thyroïde ne sont pas dans la tête.  Si je vous disais que j’ai l’impression de pédaler dans la semoule, vous me croirez ?

Je m’aperçois de plus en plus que ceux qui n’ont jamais eu de problèmes ne peuvent pas comprendre que ce soit les proches, les collègues, les médecins … Ce n’est même pas qu’ils ne veulent pas, c’est qu’ils ne peuvent pas, car ces maladies sont trop complexes.

On le voit même au niveau des associations où chacun y va de son latin, pas toujours d’accord avec les actions de l’autre, alors que si on se serrait tous les coudes …

On le voit aussi sur FB où la malade venant de découvrir sa pathologie et ne trouvant pas de réponse, va bombarder les différents groupes et obtenir au final des réponses parfois dissonantes et très anxiogènes.

Une fois de plus, je l’écris et le signe : nous sommes tous différents et les impacts sur notre santé ne sera pas identique. On n’est pas dans un schéma où on nous annonce un cancer avec une espérance de vie de tant de mois. On se trouve dans le cas de figure d’une fichue pathologie qui peut-être ponctuelle ou à vie, qui peut bousiller nos projets ou qui n’aura qu’un impact mineur.

Mais dans tous les cas, une maladie qui va laisser des traces qu’on le veille ou non !

Il est normal d’avoir peur et au lieu de dénigrer cette peur, les médecins devraient l’accompagner.

Peur de cette fatigue qui prend par surprise, qui est handicapante, qui bloque des projets de vie.

Peur de ce poids qui va prendre parfois une tournure cauchemardesque.

Peur de ces trous de mémoire ou de cette impossibilité à se concentrer qui inéluctablement nous font penser au spectre des maladies comme Alzheimer.

Peur de tous ces problèmes en lien avec le coeur, tension, extrasystoles, arythmie, la liste et longue et paniquante, car de nombreux malaises peuvent s’inviter.

Peur des répercussions possibles sur l’humeur pouvant varier de l’apathie totale à énervement, sautes d’humeur, déprime.

Mais la plus grande peur reste celle de n’être plus jamais comme avant!

 

Alors commence le long parcours d’un malade, les médicaments pas toujours bien tolérés, mais aussi l’impatience de certains qui au premier trouble se précipite chez son toubib.

Cette peur est normale surtout après l’affaire du nouveau Levothyrox, mais il faut tout de même rester rationnel. Un médicament reste un médicament. Il va aider la thyroïde autant soit peu, mais il ne va jamais remplacer une thyroïde toute neuve. Alors oui, des effets secondaires ponctuels peuvent exister et inutile de se précipiter immédiatement pour changer de médicament. Le corps a besoin de six semaines pour s’adapter. Inutile d’aller faire une TSH toutes les semaines. On vire alors à la paranoïa, un des symptômes gênant d’une thyroïde défaillante.

Il faut savoir écouter son corps et prendre du recul.

 

Internet est inondé de pages de médecins naturopathes préconisant la solution miracle. Si le malade se donne une chance d’avancée grâce à cette aide, pourquoi pas ? Mais il ne faut pas non plus tomber dans l’effet pervers de suiveurs admiratifs !

Si on regarde bien, beaucoup de ces praticiens sont hors de prix ( 200€ le quart d’heure) et énoncer, comme je l’ai lu dernièrement, qu’ils pratiquaient par amour des personnes … euh … à ce prix, je ne vois pas d’amour, mais du profit ! Après chacun fait ce qui lui fait du bien et si grâce à ces thérapies, la peur de cette maladie disparait, ce sera un grand pas en avant !

 

La peur engendre la peur alors faisons taire ces peurs ! Ne l’alimentons pas ni piur nous ni pour les autres.

Ce n’est pas facile. Tout comme vous, j’ai des moments « avec », d’autres « sans » et pourtant, je suis stabilisée. Parfois la peur s’invite par une fatigue soudaine. Je fais tout avec des respirations régulières, des visualisations pour repousser cette angoisse et je me pose. En général, le lendemain, c’est reparti …

 

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En tous les cas, j’en profite pour vous redire que le recueil est enfin proposé aux libraires. Vous avez été nombreux à en faire la demande alors n’hésitez plus à le signaler à votre libraire qu’il puisse le commander et le mettre en vitrine afin que votre pathologie soit mieux comprise.

 

Amis papillons, soutenons-nous positivement !

 

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( 15 janvier, 2020 )

Les jours avec et les jours sans …

Tout le monde les connaît, ces jours, avec ces jours sans. Rares sont ceux qui y échappent avec une maladie auto-immune en particulier Hashimoto.

C’est toujours lorsque l’on croit que l’on pense être sorti d’affaire que cette maladie revient à la charge sans nous laisser de répit. Cela commence en général par une fatigue que l’on attendait pas. La veille, nous étions en pleine forme, prêt à escalader une montagne. Et puis, au lever, le lendemain matin, la fatigue est là, de retour.

On se dit souvent qu’il y a une raison, que c’est la saison, ce qui est peut-être vrai, mais une chose est sûre, on peut échapper à cette réalité. Le plus surprenant, c’est que la plupart du temps, le dosage de la TSH s’avère normal ou a très peu de fluctuations. Ce n’est donc ni une question de dosage, ni une question de médicaments, c’est simplement la maladie qui est là et bien là

Les personnes non atteintes de cette maladie ne peuvent comprendre, tellement ce retour de fatigue est soudain et imprévisible. Ce sera cette collègue qui aujourd’hui n’assure pas correctement son travail, ce sera la mère de famille épuisée n’arrivant même pas à accomplir ses tâches quotidiennes, ce sera ce commerçant énervé pour un rien. Seulement, rien ne différencie ces personnes ce que vous, vous êtes. Alors l’incompréhension va naître. La mésentente va s’installer. Les critiques vont fuser. Le malade va se sentir encore plus dévaloriser et mis à l’écart.

Il est bon pourtant de rappeler que les jours sans ne sont pas des jours « fait exprès », qu’une maladie thyroïdienne n’est pas une maladie choisie, que ce n’est pas une maladie psychologique uniquement dans la tête. Il est bon de dire que ces malades souffrent en permanence de cette variation qui n’est pas maîtrisée, qui n’est pas comprise ni par l’entourage ni par le milieu médical, qui se retrouve être simplement subie dans la douleur.

Alors oui, il y a des jours sans, personne n’y peut rien, aucun traitement n’est totalement efficace contre ces jours sans. Il y a des jours où rien ne va, où la mémoire est moins bonne, où les problèmes cardiaques sont plus important, où l’énervement est difficilement maîtrisable comme pour Basedow. C’est un fait.

Nous avons régulièrement des retours de personnes qui se sont vus licencier, abandonnés par leur conjoint, maltraités par leurs amis, simplement parce qu’ils avaient une maladie de la thyroïde. Il faut que les choses changent. Il faut que toutes personnes comprennent ce que vivent les autres. De plus en plus d’articles et de livres apparaissent sur le burnout qui autrefois était montré du doigt. Il faut de même que cette maladie auto-immune qui se nomme Hashimoto ou que cette autre Basedow soient prises en compte par notre société comme un énorme handicap ponctuel. J’insiste sur le mot ponctuel, car il faut tout de même savoir qu’une fois stabilisé, le malade aura tout de même beaucoup de jour « avec » et il faut s’en réjouir.

Il ne faut pourtant pas oublier ces jours « sans » et il faut que chacun les respecte !

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

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( 12 janvier, 2019 )

La fatigue et les maladies thyroïdiennes.

Elle revient en tête, toujours devant, cette fatigue inexpliquée qui prend par surprise au moment où on s’y attend le moins. Que l’on se retrouve en hyperthyroïdie, en hypothyroïdie, avec Basedow ou Hashimoto, c’est toujours la même rengaine.

Fatigant d’être toujours fatigué ! ( et ce n’est pas juste un pléonasme, mais une réalité)

Cette fatigue pourtant va être différente pour chaque personne, et va évoluer positivement ou négativement selon les circonstances de la vie.

Pourquoi le corps médical se trouve-t-il si souvent complètement démuni ?

Simplement parce que justement, on ne va pas mettre les personnes dans un tiroir bien rangé.

Comment enrayer cette fatigue ?

Déjà, ne pas négliger les autres possibilités qui pourraient engendrer une fatigue : déficit en fer, manque de vitamine D ou de minéraux.

Ensuite, être très attentif au traitement thyroïdien. Il ne faut pas s’amuser à jouer les apprentis sorciers avec son médicament. Il est important de rappeler qu’il faut six semaines pour que le traitement agisse, donc inutile, sauf grosse crise de thyroïdite de passer faire une prise de sang tous les deux jours !

Rester vigilant face aux autres signes en particulier la mémoire. Cette dernière peut jouer des tours en cas de fatigue, mais va s’accompagner lors des troubles thyroïdiens de problèmes de concentration, d’oublis, du syndrome du « mot qui bute », une sorte de brouillard où on a l’impression de se perdre. Cette difficulté de concentration est un véritable handicap, totalement invisible, mais totalement handicapante.

Allez expliquer à votre médecin que vous perdez la mémoire à vingt-cinq  ans ? Il va juste vous donner un bon fortifiant en vous disant que vous faites votre chochotte ! Seulement, vous n’allez pas bien, vous souffrez, mais vous avez envie d’aller bien ! Non, vous ne faites pas du cinéma ! Non vous n’êtes pas chochotte !

Ensuite, la fatigue étant un cercle vicieux, les troubles de l’humeur vont apparaître, tristesse, déprime voire dépression.

Là encore si vous tombez sur un toubib trop peu emphatique, vous ressortirez juste avec une ordonnance longue de trois kilomètres avec des antidépresseurs, des anxiolytiques, des calmants en tous genres. Mais vous avez envie de hurler que non, vous n’êtes pas dépressif, vous voulez vous en sortir, mais vous n’allez pas bien. Vous ne vous sentez pas comme avant, et c’est vraiment terrible, car vous voulez vraiment retrouver votre forme, vous en avez ras le bol de ne plus être vous-même.

Alors que faire ?

Avec philosophie, quitte à faire grincer des dents, j’ai juste envie de dire, trouver le bon praticien que ce soit un médecin traitant ou un médecin homéopathe, un endocrinologue à l’écoute ( ils sont malheureusement rares), un bon thérapeute (car pourvoir dire les mots qui pèsent est parfois salutaire !). Alors oui, trouver la personne qui convient quitte à changer de toubibs. Ne pas s’arrêter à une personne qui va vous démolir, qui va vous dire que ce n’est rien, que c’est dans la tête, que vous faites un burn-out.

Non, une maladie thyroïdienne n’est pas une dépression. Ce sont juste ces hormones qui ne font pas leur boulot qui vont agir sur l’humeur tout simplement pouvant conduire à se transformer en légumes ou en hyperthyroïdie, parfois en personne agressive voire hystérique.

Pour tous ces symptômes, un bon suivi, un vrai suivi, un bon traitement et surtout garder une pensée positive, parce que malgré tous ces effets secondaires, et bien la vie ne s’arrête pas pour cela !

 

Courage à tous les papillons !

Nous vous retrouverons au salon de Paris le Dimanche 17 Mars de 10h à 13h

Vous y rencontrerez toute l’équipe de l’envol du papillon !

Bien sûr su vous n’avez pas le recueil « Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie », n’hésitez pas à le commander pour l’avoir à ce salon ‘ même si vous passez un autre jour !)

 

L’équipe de l’envol du papillon en profite pour remercier tous ses adhérents. Nous rappelons que nous sommes une association à but non lucratif, que nous ne fonctionnons ni avec des dons ni avec des sponsors, et que tout repose sur le bénévolat et l’entraide dans un esprit positif.

Nous œuvrons pour la reconnaissance officielle des maladies thyroïdiennes, dans l’ombre. Nous ne rentrons pas en conflit contre les labo, d’autres associations s’en chargent. Nous avons par contre été la première à alerter lors de la diffusion de l’approvisionnement en gouttes de L_Thyroxine, et les contacts avec l’agence du médicament a porté ses fruits. Nous avons également échangé des courriers avec le bureau de madame Macron qui travaille sur le dossier.

Peut-être sommes-nous trop utopiques ? Mais nous, on y croit !

Afin que ce combat continue …

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( 12 novembre, 2018 )

Hashimoto , quand notre corps se rappelle à nous

 

Toute personne qui a croisé un jour le spectre de la maladie saura de quoi je parle, ce changement brutal qui nous claque au visage, ce point de non-retour. Alors va s’inscrire « un avant » et un « après », indissociables. Dans le cas d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, l’impact n’est pas des moindres. La maladie est irréversible, à vie. C’est un peu comme si on avait appuyé sur un bouton qui avait enclenché une destruction régulière de notre organisme. Je sais que de nombreuses personnes ont la chance, car c’est vraiment une chance, de voir tous leurs symptômes disparaître une fois le bon dosage trouvé, mais il y a les autres, ceux qui comme moi, ont vu cette maladie apparaître telle un coup de poing ne pouvant être évité. Ces personnes vont avoir régulièrement leur corps qui va se rappeler à eux, par crises, sans même une petite sonnerie d’avertissement. Peu confortable ? Le mot est faible lorsque tout semble bien aller, et que tout bascule sournoisement. Alors vont revenir ces symptômes que l’on commence à haïr : sous les yeux ( une des caractéristiques d’Hashimoto), sous le plexus, aux doigts puis petit à petit, partout. Le système digestif qui part en vrac, avec un ralentissement intestinal et du bol alimentaire, le système nerveux qui va passer des phases selon les personnes, énervement, déprime, tristesse, difficultés à dormir malgré une immense fatigue, idées négatives et peurs qui surgissent en boucle. Le système cardio-vasculaire qui va se mettre à redébloquer selon les individus, coeur qui s’accélère ( là, je tiens à préciser que le raccourci coeur qui bat vite égal hyper est faussé. De nombreux cas d’hypothyroïdie sont relatés avec un coeur qui va battre vite. Nous ne sommes pas des normes). Souvent cette rechute s’accompagne d’une élévation de la tension pouvant atteindre des seuils très hauts ( qui vont baisser immédiatement avec le réajustement) d’où l’importance de ne pas prendre contre l’hypertension trop rapidement. Faiblesse musculaire entraînant courbatures, douleurs, blocages des vertèbres. Je ne vais pas m’attarder sur l’état des cheveux qui deviennent secs, cassants, la peau plus épaisse, plus sèche aussi, les ongles qui cassent, striés. Personnellement, en dehors de la fatigue qui arrive sans prévenir, le pire reste ce cerveau qui se ralentit. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre. En un claquement de doigts, la concentration est impossible, on va buter sur les mots, les idées, sans arriver à les formuler, oublier ses clés dans le frigo, bref un scénario digne d’Alzeihmer, pensée catastrophique, inductrice de grosses crises d’angoisse.

Soyons hautement rassurants, la plupart de ces symptômes vont disparaître au bout de dix jours de « réajustement », et c’est une bonne nouvelle. Seulement, trop de médecins mal informés vont simplement prescrire un comprimés en plus soit 25 ug ce qui est énorme. Notre thyroïde peut se ralentir avec un manque de juste 5 ug ( voir 10ug) soit un demi comprimé. « Monter » trop le dosage peut faire basculer en hyper, et les désagréments seront autres.

Une fois encore, il faut bien écouter son corps. C’est lui qui va vous dire ce qui ne va pas. Votre thyroïde peut « aller bien » durant des mois voire pour certains des années, mais avec une maladie auto-immune, il y aura toujours à un moment une rechute : un nouveau stress, un changement de vie, un changement de médicament, un changement hormonal etc. Il faut donc vivre normalement sans se focaliser dessus, mais agir vite si plusieurs symptômes se dessinent ! Simplement parce que même si tout le monde crie à la maladie anodine, il n’en demeure pas moins que pour certains ces symptômes peuvent s’avérer hyper handicapants.

 

Afin de dédramatiser, de permettre aux malades de savoir qu’ils ne sont pas seuls, continuez à offrir, à prêter, à partager Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

 

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 1 août, 2018 )

L’enfer des débuts d’une maladies thyroïdiennes.

 

Sur internet, on lit de tout, on entend tout. Ceux qui vous diront qu’une maladie de la thyroïde est anodine, et que ceux qui en font tout un plat sont des femmes fragiles, instables émotionnellement voire dépressives, et les autres, les soignants qui savent écouter, les malades qui savent comprendre.

La découverte d’une maladie de la thyroïde s’avère angoissante, d’abord parce que cette petite glande régit le centre des émotions, et de ce fait, elle va augmenter un effet de stress ou d’anxiété. Alors rien de pire que d’aller dire à un malade qui ne va pas bien du tout «  Ce n’est rien ! Vous vous faites des idées ! »

Et bien non ! La fatigue lors d’un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une illusion . Je l’ai vécue. Je sais de quoi tous les malades parlent. C’est une fatigue qui vous prend par surprise, alors que vous allez bien, que vous vous sentez même en pleine forme. Elle arrive, et vous cloue sur place. Net ! Il n’y a ni paresse ni mauvaise volonté. Le malade veut, mais il ne peut pas.

Le dysfonctionnement, en particulier en hypothyroïdie, va ralentir l’organisme, un peu comme un film dont vous auriez mis l’option « lent ». Rien ne va plus. Monter un escalier demande un effort. Sortir voir des amis demande un effort. S’occuper de la cuisine demande un effort. Se lever, même, demande un effort. Tout n’est plus qu’effort ! La vie n’a plus rien d’agréable. On se met un peu en mode robot, en espérant tenir une journée de plus au travail. S’il n’y avait que la fatigue, ce serait bien, mais non, on ne se reconnaît plus. Le corps va stocker de l’eau, et les kilos vont s’afficher, la digestion est perturbée, le coeur va débloquer ( et là, ce sera selon les personnes une accélération ou un ralentissement, parfois liée en hypo pour le premier et en hyper pour le second, mais l’inverse est possible). C’est comme si cette minuscule glande avait décidé de nous pourrir la vie. Peuvent s’installer les crises d’angoisse, de tristesse voire de dépression pour certaines, les douleurs musculaires, cervicales également, et les problèmes de mémoire qui nous laissent penser que nous devenons séniles ou folles.

Le comble, extérieurement, hormis des cheveux secs et cassants, nous avons plutôt bonne mine (grâce à ces kilos ajoutés), résultat personne ne croit que l’on est malade.

Se plaindre, c’est se faire traiter de paresseux ! Au mieux, le corps médical ou notre entourage sourira gentiment ne pouvant pas comprendre, ne voulant pas comprendre.

 

C’est un résumé succinct des dizaines de symptômes que peuvent rencontrer les personnes victimes d’une maladie de la thyroïde, car nous sommes plusieurs millions à en souffrir, et malgré cela, les malades ne sont pas entendus, ne sont pas écoutés.

N’est-ce pas une vraie nécessité une reconnaissance d’une souffrance physique et morale ! Pourquoi seuls les handicaps physiques sont-ils reconnus ?

 

Il y a une vie « avant Hashimoto », il y a une vie « avec Hashimoto ». La vie ne s’arrête pas pour autant, le combat non plus, mais se savoir compris est un premier pas !

 

Vous êtes déjà nombreux à avoir lu ou commandé le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie »

Continuez ! Le combat passe par les mots …

 

En numérique sur Amzon, Fnac etc

En papier sur le site de l’éditeur

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 18 juin, 2018 )

La thyroïde, pourquoi on en parle tant ?

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

 

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

 

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

 

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

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