• Accueil
  • > Recherche : hashimoto stop travail
( 21 mars, 2022 )

Reconnaissance des maladies thyroïdiennes : les raisons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

 

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

 

A8ADBD97-04A7-4006-B15D-590EBE1400B0

( 14 février, 2022 )

Thyroïde défectueuse, véritable handicap !

Vivre avec une thyroïde défectueuse, c’est un peu comme vivre avec une voiture qui a les freins qui ne marchent plus très bien. Un jour, on va bien, le lendemain, plus rien ne va. La sensation de marcher sur une plaque de verglas avec la peur de se casser la figure à chaque pas. Alors oui, au début de la maladie, on a tendance à paniquer à la moindre variation, se précipitant pour faire une prise de sang afin de savoir le taux TSH. Pour certains, cela devient obsessionnel. Normal ! Si cette maladie était mieux expliquée, il y aurait moins de vents de panique.  Seulement, avec le temps, on apprend à vivre avec cette thyroïde défectueuse, on apprend à gérer ces coups de fatigue et surtout on évite de se faire tester tous les quinze jours. D’abord parce que cela ne sert à rien et surtout parce que cela coûte cher à la sécu. On privilégie la PDS après un changement ou une fatigue intense.

Une thyroïde « abîmée » ne redeviendra jamais aussi performante qu’avant surtout si c’est lié à une maladie auto-immune, une ablation de la thyroïde ou des nodules. Certaines personnes s’évertuent à donner de faux espoirs laissant croire que l’on peut guérir d’Hashimoto. C’est entièrement faux ! C’est un peu proposer des poudres de Perlimpinpin. Une maladie auto-immune est à vie ! Elle ne disparaîtra pas avec des régimes ou des médicaments. Elle sera toujours là dans six mois, dans deux ans, dans dix ans. Cette glande détruite ou enlevée va faire souffrir le corps, le ralentir, un peu comme si l’huile de la voiture se ratifiait. Alors cette thyroïde qui ne fait plus son travail va devenir un véritable handicap pour le corps humain. Certes, un traitement de substitution va permettre de relancer la machine en procurant des hormones de synthèse « en remplacement » des vraies hormones.  Mais le problème reste entier. Il faut une stabilisation parfaite pour que le corps fonctionne parfaitement bien, et ce n’est souvent pas le cas. Au moindre changement de température, au plus petit virus qui passe, lors d’un changement de vie, d’un stress, la thyroïde se dérègle de nouveau apportant de nouveau son lot de problèmes, différents selon les personnes mais bien handicapants.

Que ce soit cette fatigue qui cloue le malade, cette impression de léthargie, ces problèmes de poids ou de gonflements, ces insomnies et ce besoin de dormir dans la journée, cette humeur qui ne cesse de varier, et je ne parle même pas de problèmes bien plus graves comme les soucis cardiaques ( hypertension, palpitations, extrasystoles etc), des problèmes de mémoire ( concentration impossible, pertes de mémoire etc) des problèmes digestifs, de constipation, de cycle et j’en passe. Le corps sans ses hormones thyroïdiennes est comme une voiture sans essence, et une voiture sans essence va finir par tomber en panne sèche et ne pourra plus redémarrer.

N’écoutez surtout pas les personnes suggérant de stopper votre traitement. S’il vous a été prescrit, c’est que votre organisme en a besoin. C’est votre carburant. Alors oui, vous allez pouvoir vivre un temps sans traitement, mais sachez que dans la majorité des cas, vous allez payer la note salée quelques mois plus tard. Ce n’est pas drôle de devoir prendre un médicament à vie, c’est aussi handicapant que la maladie, mais il faut accepter de vivre avec.

Alors oui, cette thyroïde qui débloque est un véritable handicap, alors oui, personne ne comprend ce que vit un malade de la thyroïde parce que c’est une maladie invisible. Alors oui, l’accepter est un premier pas, car le stress augmente les symptômes de ces maladies. Après, peut-être faudrait-il une plus grande vigilance des malades qui se font souvent trop vite opérés suite à un nodule ? La France a le bistouri facile  ! Une ablation totale de la thyroïde ne devrait se faire qu’en cas d’extrême nécessité : cancer, nodules obstruant la trachée. On a tendance à oublier que rien ne va remplacer une thyroïde, même un traitement.

Alors courage les papillons ! Ne lâchons pas notre vigilance, notre demande de reconnaissance, mais prenons soin de notre corps.

C17A8FF6-5D6E-46F1-ACE7-56FD26884996

( 29 novembre, 2021 )

Le combat ne s’arrêtera pas là ! maladies thyroïdiennes, on est là !

« Je continuerai à me battre pour tous les malades. J’ai la chance, car c’en est une, d’être une résiliente. J’ai traversé des épreuves terribles, des situations inimaginables, j’ai pleuré des larmes de sang et pourtant, je n’ai jamais cessé une seule fois de croire que je ne pourrais pas survivre. Je me suis toujours raccrochée à mon intuition, à ces sentiments positifs que j’essaie de véhiculer depuis toujours. Je crois dans les valeurs fortes qui font les hommes. Suis-je naïve ? Peut-être, mais j’apprends chaque jour de mes erreurs. Toutes mes souffrances m’ont permis de poser mes mots, de ne pas renoncer à mes rêves, de vivre tout simplement. On peut choisir de ruminer ses échecs, ses erreurs, son malheur, ou on peut foncer la tête haute vers un avenir meilleur. Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

Ces mots terminent mon recueil écrit pour défendre les malades et faire reconnaître les maladies thyroïdiennes. Je me suis servie de mes maux pour réveiller les mentalités. C’est difficile. Chaque jour, j’ai l’impression de gravir des montagnes, de faire un pas en arrière, mais je continue, inlassablement, parce que sinon, qui le fera …

Décembre est à nos portes. Nous avons progressé cette année. De nouveaux adhérents, des bénévoles qui nous ont rejoints.

Nous recherchons toujours un bénévole pour partager sur tweeter les articles car c’est un réseau plus visible par les politiques.

 

Pourquoi une reconnaissance ? Parce que ces maladies sont INVISIBLES !

Une piqûre de rappel ?

Dysfonctionnement thyroïdien, tu as attaqué ma thyroïde jusqu’à la détruire, jusqu’à parfois passer par une opération.  Ton dysfonctionnement ou ton absence, va mettre ton corps en hypothyroïdie. Parfois, ce dysfonctionnement est visible dans ton analyse de sang, mais parfois tout est complètement « normal ». Autour de toi, personne ne comprend. Tu es normale.  Parfois juste une cicatrice. Parfois non. Toi tu sais ce que je t’ai pris.  Tu le sens chaque jour. Tu as changé. Avant, il y a eu un « avant », tu vivais, sans même savoir ce que le mot thyroïde voulait dire.  C’était « avant ».

Aujourd’hui, cette hormone qui te manque va t’empêcher de vivre normalement, va t’épuiser, va prendre ton énergie. Tout va partir en vrille que ce soit la mémoire, le poids, le coeur, rien ne va plus.

Mais toi seule le sait. C’est dans la tête ! Elle est folle ! Elle se victimise. Tu l’entendras souvent, trop souvent, jusqu’à te sentir coupable d’exister.

Voilà pourquoi les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie.

La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire.

On vit avec un dysfonctionnement thyroïdien, on travaille avec, on aime avec, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec cette maladie autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et pour ceux qui n’ont pas cette maladie, il faut cesser de juger sans comprendre, cesser de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, l’indulgence est de mise.

Une reconnaissance permettrait simplement de dire : ON VOUS A ENTENDUS !

Amis papillons, offrez ce recueil pour Noël.  Plus il y aura de personnes impliquées, et plus on a des chances d’être pris au sérieux !

ENSEMBLE !

 

https://evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

 

C17A8FF6-5D6E-46F1-ACE7-56FD26884996

 

( 18 janvier, 2021 )

Vivre au quotidien avec Hashimoto

Lorsque l’on découvre cette fichue maladie, on perd pieds. Longtemps, je me suis sentie coupable d’être tombée malade, comme si c’était ma faute, comme si j’étais responsable de cette maladie. Après est venu le temps de la colère, le « pourquoi moi ? », encore ! J’avais été touchée par la perte d’un de mes enfants, et je pensais stupidement que j’avais assez donné. La réalité me rattrapait.

J’avais bien détecté ces premiers symptômes, une fatigue que je n’avais jamais connue, une lassitude extrême avec une impossibilité de mettre un pied devant l’autre.

Puis il y eut ces cheveux que je perdais par poignées, qui inondaient mon gilet, cette peau qui n’avait jamais nécessité de soins qui était sèche presque craquelée, d’un ton jaunâtre. Tout s’est vite emboîté. La prise de poids, même si elle n’était pas énorme, se dessinait, un visage bouffi, gonflé au niveau des yeux et des paupières. Tout qui partait en vrille. Une intolérance à de nombreux aliments, une digestion difficile, associée à une constipation intense. Dois-je parler de ces douleurs dorsales et cervicales provoquant nausées et vertiges ?  De ce coeur qui semblait par moment exploser ? De cette mémoire qui déraillait au point d’oublier à 53 ans le code de ma carte bancaire !

Dois-je parler de cette déprime hypothyroïdienne qui m’empêchait d’avancer, de ce ralentissement permanent qui me faisait penser à un saut dans le temps comme si je venais de fêter mes quatre-vingt-dix ans.

Hyper active, je me suis retrouvée à souffrir pour faire juste quelques mètres jusqu’à mon travail. Avant, je mettais dix minutes à aller à mon école.  Après, je mettais plus de vingt minutes et j’arrivais épuisée, essoufflée. J’avais deux étages à monter et je peinais à les grimper.

Ma vie avait complètement changé. N’étant pas de nature à me plaindre ou à me victimiser, j’ai serré les dents. J’ai mis plusieurs années à en parler, préférant répondre simplement « ça va » lorsqu’on me posait la question. Et pourtant, non, cela n’allait pas. Je ne vivais plus comme avant, ne pouvant plus sortir le soir sans m’endormir, même au cinéma avec mon chéri, je m’assoupissais. J’avais honte de ce que la maladie faisait de moi, honte de ne plus être ce que j’étais.

J’ai eu la chance de tomber sur un excellent médecin ayant fait ses études en endocrinologie et dont le mentor continuait à le conseiller sur ces pathologies.

J’ai donc été traitée rapidement. On pourrait croire que soigner un dysfonctionnement thyroïdien revient à soigner une infection avec un antibiotique. Il n’en est rien.

Je me suis vue prescrire un traitement de L_Thyroxine Serb, étant allergique au magnésium. J’ai débuté avec 5 gouttes ( soit 25 ug) puis nous avons monté le traitement de 2 gouttes en 2 gouttes. Mon médecin m’avait expliqué qu’avec Hashimoto, ma zone de confort TSH devait être entre 0,5 et 1 pour être « bien ».

Cela ne s’est pas fait en un jour, et je suis passée par des périodes de véritables découragements.

Mon palpitant a trinqué, faisant monter ma tension très haute associée à de violents maux de tête. Là encore, un vrai parcours du combattant lorsque l’on travaille.

 

Si je vous raconte de nouveau tout cela au bout de huit ans, c’est pour rassurer les nouveaux malades. On ne meurt pas de la maladie d’Hashimoto, on apprend à vivre autrement. On change ses priorités, ses choix de vie.

J’ai opté pour la retraite anticipée n’étant plus opérationnelle lorsque mes anticorps partaient à l’attaque, provoquant des phases de fatigue et des trous de mémoire.

J’ai également entrepris une thérapie pour stopper cette destruction de la glande, thérapie efficace puisque malgré des anticorps astronomiques, ma thyroïde n’a plus « perdu » du peu qu’il lui reste.

J’ai appris à vivre autrement, à méditer, à me poser, à marcher.

Comme je l’ai souvent écrit, vivre avec Hashimoto, c’est un peu comme avoir épousé un homme contre son gré. On l’a dans sa vie en sachant que l’on ne pourra jamais s’en débarrasser. Mais on peut s’adapter pour vivre avec le mieux possible ! Et surtout ne pas se focaliser dessus.

Aujourd’hui, je vis le mieux possible, je suis heureuse, bien dans mon corps malgré quelques kilos qui me rappèlent cette maladie. J’évite le lactose, j’ai diminué le gluten, je mange bio et surtout j’essaie de ne plus me prendre la tête avec des bêtises !

Je prends mon médicament, sans l’oublier, et surtout, je ne pense qu’à une seule chose, la vie est belle malgré Hashimoto. J’en ai bavé, j’en bave encore par moments mais je suis en vie !

Courage les papillons !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie.

C17A8FF6-5D6E-46F1-ACE7-56FD26884996

( 21 septembre, 2020 )

Thyroïdite, tu as dit thyroïdite ?

Entre les hypo, les hyper, les auto-immunes, les sans thyroïde, même les médecins y perdent leur latin. Il n’empêche qu’un mot revient cycliquement dans toutes les bouches « thyroïdite », mais qu’est-ce donc qu’une thyroïdite ?

Tout simplement une inflammation de la glande appelée la thyroïde, et où cela se complique c’est qu’une inflammation peut survenir de manière différente.

Ce peut-être au cours d’une grossesse ou après un accouchement, où les hormones vont perdre la tête et la malade va passer d’hyper en hypo, le temps que le corps se reprenne. Dans ce cas, bien souvent, nul besoin de traitement. On considère que plus de 60% des femmes auraient rencontré ce souci en post partum sans le savoir, ayant simplement appelé ce dysfonctionnement « blues post natal » par exemple.

Il y a également les personnes qui vont avoir des nodules découverts à la palpation, sans pour autant noter un vrai dysfonctionnement de la thyroïde. Selon la grosseur de ces nodules, la thyroïde sera enlevée partiellement ou en totalité.

On peut aussi voir apparaître des goîtres, certains liés à une infection comme pour la thyroïdite de De Quervain, qui se soigne plutôt bien.

Ou on peut voir également un goître dans la hyroïdite lymphocytaire d’Hashimoto, qui est fréquente (0,5 à 4% de la population), et qui est une maladie auto-immune chronique. Il est intéressant de souligner que ce goître peut survenir même avec une thyroïde bien détruite, ce que beaucoup de malades ne veulent pas comprendre en disant : «  le médecin n’a rien compris ! Ma thyroïde est plus petite à l’écho et pourtant on me dit que j’ai un goître » C’est effectivement possible !

Et encore d’autres formes de thyroïdites plus rares.

En clair, lorsqu’une personne dit « j’ai une thyroïdite », ce ne sera peut-être pas la votre, d’où la difficulté des médecins à soigner ces maladies. On parle beaucoup ces temps-ci de médecine fonctionnelle, de naturopathie etc. Là encore ce qui marche pour Paul ne fonctionnera pas nécessairement pour Jacques, et pousser, comme on le voit régulièrement sur les réseaux sociaux les malades en détresse à faire des kilos d’analyses non remboursées, est scandaleux. On se sert de la vulnérabilité qu’offre cette pathologie.

Certes, un renforcement de certains minéraux peut aider certaines personnes, mais pas toutes ! Et quand je vois des noms de médicaments bio s’échanger, sans connaître le contenu, je me dis une fois encore que Big Pharma médical ou bio a encore de belles années à vivre !

Une chose est sûre, médication miracle ou pas, un malade atteint d’une hypothyroïdie Hashimoto aura cette maladie à vie ! Et les thyroïdites ne seront jamais complètement stoppées. Elles vont diminuer d’intensité avec un bon traitement de substitution qui va réguler la TSH, mais les anticorps, eux, ne vont pas disparaître ( sauf s’ils étaient minimes inférieur à 50) et ces anticorps vont jouer leur travail de sabotage au moindre stress, à la moindre infection, au plus petit changement de vie, de climat.

C’est ainsi que même avec une thyroïde presque plus existante, le corps va réagir en provoquant une inflammation, et surtout en planter de nouveaux ses fameux symptômes : prise de poids, constipation, frilosité, crampes musculaires, problèmes cardiaques, problèmes de concentration, libido en berne … Fort heureusement, prise à temps, cette inflammation pourra se résorber en quelques jours sans avoir besoin de changer de dosage, simplement en trouver le point d’impact de la thyroïdite. S’il est question de stress, la malade fera tout pour gérer cette crise d’anxiété qui y fait suite, si c’est une infection, il réglera le problème avec son médecin.

On ne s’amuse surtout pas à changer un dosage dès l’apparition du retour d’une thyroïdite. Ce serait dangereux et néfaste pour le fonctionnement déjà précaire de la thyroïde. Par contre si au bout d’un mois, les symptômes persistent, alors il est bon de vérifier par une prise de sang, la TSH, la T4 et T3. On rappelle une fois encore que dans une thyroïdite, le dosage seul de la TSH ne veut rien dire ! Dernièrement sur un groupe, une personne présentait une tsh à 0,34 et tous les symptômes d’une hypothyroïdie. Les réactions immédiates furent : «  c’est une hyperthyroïdie, il faut baisser le traitement. » La personne a fini par donner sa T4 qui était à 0,76 !!! Signe d’une très grosse hypothyroïdie. Pas d’affirmation sans savoir !

Comme quoi, on peut-être en hypo avec une tsh frisant « les normes basses ».

Encore une fois, on comprendra la complexité de cette maladie !

 

En résumé

Même stabilisé avec Hashimoto, on peut voir ressurgir une thyroïdite qui va de ce fait continuer à saboter la thyroïde. Il faut donc bien écouter son corps, sa fatigue, ses limites. Si cette fatigue persiste, faire vérifier sa tsh et sa t4. ( certains médecins refusent de prescrire cette dernière, je conseille de la faire tout de même ! )

Et surtout ne pas croire que ce type de maladie peut disparaître par magie avec un médicament ou un régime miracle. Si cela se savait, on ne vendrait plus du tout de Levothyrox ! :)

 

En tous les cas, bon courage les papillons, car à l’automne, les thyroïdes réagissent beaucoup et les thyroïdites sont reines !

24EFFB61-EC1F-4C7A-AD75-1FAF20AB190E

 

( 7 septembre, 2020 )

Hashimoto un jour, Hashimoto toujours

Il y en a qui vous diront que la maladie d’Hashimoto peut se guérir avec de la poudre de perlimpinpin, des régimes ou des jeunes, il n’en est rien !

Un véritable diagnostic Hashimoto est diagnostiqué par la recherche d’anticorps dits tpo.  Certains médecins ont tendance à mettre trop vite l’étiquette s’ils voient les tpo juste au-dessus de la norme. Il faut rester lucide. Une petite augmentation supérieure juste de vingt ou trente peut disparaître et n’être due qu’à une inflammation. Par contre, une tpo qui frise la barre supérieure à plus de cinq cents, ne voit que rarement des disparitions miraculeuses de cette maladie.

Hashimoto, c’est comme une peau qui s’est greffée sur nous, et qui ne va jamais nous lâcher. Il va falloir apprendre à vivre avec.

Que signifie vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien et une maladie auto-immune ?

Tout d’abord, dans la majorité des cas, un traitement à vie est indispensable, traitement qui va suppléer à cette thyroïde défectueuse. Et là, on se heurte aux choix de ce médicament indispensable, pas toujours bien toléré, parfois même créant des effets secondaires indésirables. Un parcours du combattant à vie. Beaucoup de malades passent par la phase du « ras le bol », de l’envie de tout laisser tomber. Certains stoppent même leur traitement en oubliant que même si l’hypothyroïdie n’est plus présente, la maladie auto-immune, elle, va continuer à faire son boulot de destruction. Ce n’est pas facile à comprendre pour ceux qui vont bien, parce que l’accalmie peut durer des semaines, d’où le retour est d’autant plus violent !

Une fois encore, nous ne sommes pas égaux face à cette maladie et si on étudiait vraiment une centaine de personnes avec attention, on aurait un résultat différent pour chacune d’elles. C’est ce qui fait la différence avec une maladie auto-immune comme le diabète où il existe un protocole standardisé ou une majorité des cancers.

Dans le cas d’une maladie comme Hashimoto, le corps va « parler » à sa manière lors des différentes agressions qu’il va rencontrer : difficultés au travail, stress, peur, angoisse, et réagir en attaquant pour se défendre la thyroïde en la grignotant petit à petit. Aucun médicament ne va stopper cette destruction possible. Le traitement de substitution n’est pas vocation à stopper la maladie auto-immune, mais à combler les déficits en hormone.

Vous l’avez donc compris, stabilisée, votre thyroïde va fonctionner le plus normalement possible, avec le moins de symptômes possibles. D’où l’importance d’avoir une TSH entre 0,5 et 1 pour ne pas « tirer » sur ces hormones.

Par contre, pour éviter les pics de fatigue, les pertes de cheveux, les problèmes de tension ou autres, la seule solution est de vivre le plus sereinement possible.

Actuellement avec le côté anxiogène du Covid, on assiste à un pic de thyroïdite.

La peur fait baisser les défenses immunitaires alors essayons d’éviter d’avoir peur, ne paniquons pas au moindre petit bobo ou dysfonctionnement, prendre cette maladie avec philosophie.

Une étude canadienne récente montre que la prise de poids liée à une thyroïdite Hashimoto sera plus spectaculaire si à cela s’ajoute du stress.

En conclusion, je dirais juste, apprendre à écouter son corps, ce qu’il nous dit, est la meilleure chance de vivre normalement. Ne pas se précipiter chez le médecin ou au labo aux moindres symptômes. La plupart, liés à une poussée d’anticorps, ne dure pas plus de 72 heures. Ne pas non plus « croire » les régimes ou solutions miracles qui souvent font des dégâts sur le long terme.

Apprendre simplement à vivre positivement avec !

Bon courage amis papillons

EA4975F4-8F57-4948-B002-C08EFB2A6116

Attachment.png

( 27 juillet, 2020 )

Stress et thyroïde

Il y a ceux qui se voilent la face, ceux qui ont des certitudes, et les autres. Qu’on refuse de l’admettre n’empêche pas une réalité, le stress et les maladies auto-immunes de la thyroïde ne sont pas vraiment amis. La maladie d’Hashimoto implique une diminution du fonctionnement de la glande thyroïde dont les causes restent un vrai mystère, environnementales, génétiques ou simplement physiologiques.

Et au fond, quelle importance ? Un moyen de se sentir moins coupable de s’autodétruire ? Peut-être, mais cela ne fait pas pour autant  avancer le schmilblick !

On sait par exemple que de nombreux chercheurs font un lien entre une intolérance ou une sensibilité au gluten et la maladie auto-immune, et pourtant, rien n’est aussi simple.  Une théorie reste une théorie et certains malades se raccrochent à cette idée comme une bouée de sauvetage, s’enfonçant encore plus parce que sur eux, ça ne marche pas ! Chaque individu est DIFFÉRENT !

C’est une réalité qu’il serait temps en médecine d’accepter ! Rappelons, toujours au vu de ces études scientifiques qu’un dysfonctionnement thyroïdien débute souvent dans l’hypophyse ou l’hypothalamus, les hormones sont transportées par des protéines de sang qui va permettre de réguler le métabolisme de base, d’où une fois encore l’importance de ne pas se focaliser exclusivement sur la TSH mais sur un équilibre complet ( T3 et T4)

Et le stress dans tout cela ? Il a un rôle primordial ! L’excès de cortisol provenant des surrénales peut affecter l’hypophyse et ainsi réduire la sécrétion de TSH.

En clair, pour avoir une thyroïde qui fonctionne au top, il faut éliminer le stress.

C’est à mourir de rire me diront les personnes anxieuses dont je faisais partie. Comme si c’était si simple de changer sa manière de vivre, de penser.

Pour bien vivre cette maladie, il faut créer un environnement sain, sans interférences négatives, sans tension.

Certaines personnes ont la fâcheuse manie de toujours titiller les autres, histoire de donner un sens à leur propre vie. Ce seront les collègues qui ont besoin de vous pour exister quitte à vous pourrir votre life, les amis non fiables, les jaloux … on en rencontre tous, mais ce que l’on remarque, c’est que les malades Hashimoto sont souvent très sensibles, très emphatiques, très dévoués aux autres et ils se font bouffer ( leur thyroïde va se détruire, mangée par les autres)

Tout stress va donc agir sur le corps déjà fatigué par cette maladie auto-immune.

Une fois que l’on a intégré ( pour les malades dont la cause n’est pas génétique) que cette maladie fut certainement déclenchée par un stress important, un traumatisme, on doit impérativement ne pas se focaliser sur ces éléments passés, mais avancer en cherchant une lumière au bout du tunnel. Apprendre à gérer les situations de stress, à ne garder aucune colère en soi, à faire table rase du passé. On ne peut empêcher certains d’être « méchants », mais on peut travailler sur soi afin d’éviter que cela nous impacte trop.

Comment faire ?

S’écouter au lieu d’écouter les autres.

S’inscrire à un cours de méditation pour ne pas être seul à gérer ces émotions.

Fuir les personnes nocives, celles qui ne veulent pas lâcher, qui ne vivent que pour détruire les autres.

Marcher, c’est excellent pour votre thyroïde et pour votre équilibre mental.

Trouver une passion qui vous reconnectera à votre « moi ».

Ne pas hésiter à se tourner vers les médecines douces comme l’homéopathie qui peut pour certaines personnes avoir un impact positif, vers l’aromathérapie, la phytothérapie, l’ostéopathie, la sophrologie, le reiki, etc

Chaque personne trouvera ce qui est bon pour elle.

Gérer son stress ne permettra pas de stopper un traitement d’hormones de substitution, mais cela permettra de se sentir beaucoup mieux et c’est vraiment le plus important !

 

2743AE1B-B228-416A-AADC-A5189788BA43

( 11 mai, 2020 )

Ces soucis récurrents thyroïdiens

Durant la période de confinement, nous avons reçu sur notre page de l’envol  de nombreuses questions concernant les petits «  bobos » liés à un dysfonctionnement thyroïdien en particulier Hashimoto.

J’en profite pour rappeler que l’on peut débuter la maladie d’Hashimoto sans pour autant avoir une tsh déréglée, mais souvent les symptômes, eux, vont parler.

Il y a ces maux que tout le monde connaît : la fatigue, la prise de poids, les gonflements, mais les autres ?

 

  • Les soucis digestifs et intestinaux peuvent-être un vrai problème. Plusieurs personnes nous en ont fait part confinées, car la sédentarité n’arrange pas ! S’en suivent alors des problèmes de constipation, des hémorroïdes et des ballonnements pouvant poser des désagréments comme «  effet de bulle d’air » à la gorge ou au creux de l’estomac, pets. Certaines pensent à tord que stabilisées, on ne peut plus avoir de symptômes, c’est totalement faux surtout en vas de maladie auto-immune où l’inflammation se fait par vagues. Pour remédier à ces désagréments, prendre éventuellement un traitement prescrit par un médecin, penser aux pruneaux trempés une nuit et cuits ensuite pour la constipation, marcher ce qui réduit ces inconvénients. Pour certains, essayer le régime sans gluten et/ ou sans lactose ( qui attention ne convient pas à tout le monde)

 

  • Les sautes d’humeur, nous en avons déjà parlé, qui génèrent parfois des situations conflictuelles au sein des familles ou du travail. Il est bon de savoir que les antidépresseurs ne sont pas un parcours obligé, au contraire, souvent ne soignant, dans les dysfonctionnements thyroïdiens que la couche supérieure. Se faire aider par contre par thérapeute peut-être une bonne idée en cas d’angoisses hautement favorisées par une hypothyroïdie ou penser aux plantes.

 

  • Les problèmes du cycle menstruels. Beaucoup se sont inquiétées durant ces huit semaines, règles hémorragiques ( fréquentes avec Hashimoto), pas de règle, douleurs prémenstruelles augmentées etc. Ce n’est pas le confinement qui est à l’origine de ces désagréments, mais le fait que cloitrées, les personnes se sont beaucoup plus occupées d’elles. En général, ces soucis, eux, disparaissent avec un bon dosage, en général ! À cela peuvent s’ajouter les kystes aux seins ( engendrant la peur d’un cancer), les douleurs et kystes ovariens ou rénaux. Donc bien se surveiller est la meilleure des choses !  Un kyste au sein bénin va disparaître une fois la stabilisation effective.

 

  • Mémoire, concentration, on en a déjà parlé. Lors de ce confinement, ces symptômes se sont souvent aggravés sous l’effet de la peur.

 

  • Les dysfonctionnements cardiaques sont fréquents et on lit de tout sur fb. Certaines personnes aiment distiller la peur ( peut-être que cela les rassure ?) Il est bon donc de rappeler que les extrasystoles sont très fréquentes en hypothyroïdie, non dangereuses et ne nécessitent pas de traitement ( certains cardiologues donnent des bétas bloquants surtout pour rassurer les patients). Les palpitations sont également fréquentes aussi bien en hyper qu’en hypo ( ce qui peut effectivement sembler étrange), les variations de la tension sont courantes ( et il n’y a pas de vraies normes, des hypothyroïdiens se retrouvent avec une hypertension d’autres une hypo ( et inversement) . Avant de prendre un traitement, toujours bien s’assurer que la thyroïde est en bon état de marche ! Il serait stupide de prendre un traitement pour la tension ( traitement lourd et souvent à vie) alors qu’il n’est question que d’un dérèglement. On relève aussi des possibles malaises vagaux liés à des soucis endocriniens.

 

  • Doit-on reparler de tous les désagréments esthétiques comme les cheveux qui cassent ou que l’on perd, la peau qui s’épaissit ( en hypo), qui devient sèche, la corne qui va se poser sur les talons ou sous les pieds, les démangeaisons par moment ( aussi bien sur le corps que vulvaire) et qui vont disparaître sans traitement.

 

  • Les yeux qui peuvent être un souci, en dehors de la particularité de Basedow, pour les autres, ce sera une baisse brutale de la vue, ou d’un oeil ( fait prouvé), les paupières qui peuvent être très gonflées ou à l’inverse « le dessous » qui sera également gonflé, le syndrome des yeux secs . Le mieux est d’aller voir un ophtalmologue en lui expliquant bien votre pathologie.

 

  • Le dos, mal du siècle est très aggravé par un problème de thyroïde qui va jouer sur les muscles. On rencontrera des vertiges possibles liés aux cervicales en tension à cause de la thyroïde ( je conseille un petit tour chez un ostéopathe moins agressif que des médicaments de type myolastant ou antidoouleurs), des tendinites fréquentes, des crampes possibles. Le meilleur remède à ce jour reste la marche. !

 

  • Beaucoup d’autres désagréments peuvent survenir simplement liés à un dysfonctionnement thyroïdien : insomnie ou à l’inverse somnolence continue, dépression ou à l’inverse hyper vitalité, baisse de la libido ou à l’inverse libido hors norme, appétit ou baisse de l’envie, manque de fer. Également un souci méconnu : les ronflements pouvant survenir lorsque la thyroïde est enflammée, combien de malades comptons-nous qui courent chez l’ORL paniquées par ces ronflements disgracieux en particulier chez une femme et n’obtiennent aucune solution ? Que l’on se rassure, lorsque la thyroïde est au calme, les ronflements s’estompent.

 

On voit donc une fois encore que ce petit papillon invisible, pouvant générer un goitre autant avec Hashimoto ou en hyperthyroïdie, peut donner des symptômes identiques en hyper et en hypo contrairement aux jolis tableaux que l’on voit sur Internet.

Il faut donc toujours si on est stabilisés, chercher la cause d’un retour des symptômes : stress, changement de climat, vacances à la mer etc car dans ce cas, en général tout rentrera dans l’ordre en une dizaine de jours ( et inutile de se précipiter pour faire ses analyses surtout en ce moment). Dans le cas où les symptômes perdurent, ce sera un passage obligé !

 

Mais une fois encore, rares sont les dysfonctionnements thyroïdiens mortels, alors on ne panique pas, on ne stoppe pas son traitement parce que la copine a dit de le faire sur Facebook ( ce qui convient à l’un ne convient pas à l’autre), on s’accroche surtout car le meilleur reste à venir, on se motive, on ne baisse pas les bras, on y croit !

 

Bon déconfinement à tous et continuez à faire attention à vous !

 

8D077D79-258D-4D18-B0B2-26843F1E5AC5

( 7 octobre, 2019 )

Maladies thyroïdiennes Hashimoto et bien-être.

De plus en plus de livres inondent le marché revendiquant la solution miracle « du sans gluten ». Les pro-sans gluten sont indécrottables, prêts à tout pour faire entendre leurs voix. Ils sont certains de détenir la Vérité. Honnêtement, il y a des moments où j’ai l’impression de pénétrer dans une secte !

Tout d’abord, une fois de plus, je rappelle que chaque personne est unique, avec une raison différente d’avoir un dysfonctionnement thyroïdien et donc la vérité universelle n’existe pas ! Préconiser à tout prix le « sans gluten », c’est offrir de l’eau boueuse à une personne déshydratée ! Le malade rêve d’aller mieux, il est prêt à tout, même à se lancer dans un régime contraignant. Cela fonctionne, oui, pour certains, mais pas pour tous ! Pour ceux  dont cela fonctionne, c’est super, mais ce n’est pas pour tous.

NOUS SOMMES TOUS DIFFÉRENTS !

Seulement, ces marchands d’espoir ont tout mélangé. Le « sans gluten » est adapté à des maladies comme la maladie cœliaque. Pourquoi alors certains médecins vont-ils jusqu’à affirmer que le gluten détruit la thyroïde ? Simplement à cause d’une dérive. L’hypothyroïdie ralentit le transit et peut occasionner des douleurs intestinales comme la maladie cœliaque, seulement depuis peu les chercheurs auraient découvert que ces  désagréments n’auraient aucun lien avec le gluten, mais avec les fructanes que l’on trouve dans le gluten mais aussi dans plein d’autres aliments. Soyons réalistes, le pain en contient énormément ! D’où l’idée de supprimer le pain. Mais je lisais dernièrement une personne qui me disait ne plus manger de pain, j’ai opté pour le pain de maïs plusieurs jours par semaine, et il est succulent !

Mais bien sûr, il est plus simple d’interdire le gluten, ainsi le médecin peut allègrement prescrire de multiples compléments alimentaires ( tout aussi néfastes pour l’organisme). On sait par exemple que l’industrie « sans gluten » a rapporté plus de douze milliards d’euros cette année !

Jouons les avocats du diable, pourquoi tous les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens qui ont supprimé le gluten sont-ils toujours tout de même ( hormis une poignée) malades ?

Les pro-gluten vous diront aussi que cela fait maigrir ! J’en connais un paquet de malades de la thyroïde qui malgré des régimes draconiens ne perdent que deux ou trois kilos tout comme dans un régime standard ! Parce qu’avouons le, un régime limite le pain, les féculents donc le gluten ! D’un peu de bon sens, on en a fait une mode qui arrange bien les magasins spécialisés et les spécialistes peu scrupuleux.

Alors, comme m‘interrogeait dernièrement une adhérente, on ne peut donc jamais aller bien ?

Heureusement que si, et sans sortir sa bourse !

Si on en ressent le besoin, sans opter pour le « zéro gluten », on peut diminuer un peu ou se tourner vers les produits bio qui n’ont pas de fructanes. On peut limiter le lactose également qui créé des ballonnements intestinaux pour beaucoup.

Après il faut faire preuve de bon sens. Une maladie auto-immune comme Hashimoto est irréversible. N’écoutez pas ceux qui vous disent le contraire. Vous pouvez par pallier voir vos anticorps moins actifs, mais la maladie existe dans l’ombre et pourra réapparaître à tout moment. Vous vous en apercevez vite avec un ralentissement de la concentration, de la mémoire, vos cheveux qui redeviennent cassants, la fatigue qui reprend le dessus. Vous connaissez comme moi les symptômes. Le « sans gluten » n’évitera rien ! Comme tout le monde, au début, j’y ai cru : j’ai testé !  L’effet n’étant pas spectaculaire, j’ai stoppé au bout de plusieurs mois le zéro gluten ( mais je continue à choisir le moins de gluten possible)

Stabilisée depuis deux ans, je ne dois pas cette avancée à un régime. Je limite le gluten n’en abusant pas, je ne prends pas de lactose depuis mon enfance hormis le fromage. Je n’ai pas changé mon alimentation et pourtant, je vais bien. C’est moi, un autre va réagir différemment. Nul besoin pour moi de médecins ou de gourous, j’ai juste travaillé sur ma relation avec la maladie.

D’abord, je fais tout pour l’oublier de plus en plus. Avant, j’étais continuellement à lire un article ou à discuter sur les groupes. J’ai pris du recul, restant juste présente pour ceux qui font appel à moi. J’ai accepté mes limites et refusé de me coller une étiquette sur le front ! Je sais que certains jours, le côté auto-immune peut me donner une tape dans le dos. Je l’accepte et si cela arrive, je me pose.

Le reste du temps, je vis à fond parce que je ne veux plus jamais être le légume que j’étais en 2013. Alors je marche. Au début, je n’arrivais même plus à faire 500 mètres sans m’écrouler épuisée, le coeur prêt à exploser. Aujourd’hui, je fais une moyenne de 8 à 10 kilomètres par jour quelque soit le temps. Avant je disais spontanément la gorge serrée : «  Je suis Hashimoto. » Aujourd’hui, je ne veux plus être une victime. Je ne veux plus porter d’étiquette.

Avant, j’étais tellement obnubilée par ma TSH que j’en faisais une toutes les six semaines comme si c’était ma planche de salut. Depuis deux ans, je n’en ai fait que trois et je vais bien, je suis dans ma zone de confort, basse pour éviter de détruire le peu qui reste de ma thyroïde, mais stable.

Il n’y a pas de fatalité ! Il y a juste une manière de vivre sa maladie. Contrairement à ce que beaucoup continuent de penser, ce n’est pas une maladie anodine, elle est là, toujours, sournoise. Mais on peut vivre avec et vivre heureux avec !

Si pour vous le « zéro gluten » est la clé, alors foncez, mais n’inondez pas le net en disant que c’est la seule solution ! Il n’existe pas une solution. Il existe des modes de vie que chacun peut adapter. Pour moi, la marche m’a aidé à réguler mon coeur, ma thyroïde, mon stress, pour d’autres ce sera la sophrologie ou la méditation, peu importe, l’important est de retrouver l’envie, car à ses débuts, cette coquine nous fait vraiment perdre goût à la vie !

Qu’on se le dise, il y a une vie « avant Hashimoto », mais avec elle, la vie est loin d’être finie !

D40253F6-9E8F-4F37-BCF4-9DCC2397DD61

NB : Je rajouterai qu’étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux avaler aucun comprimé d’où mon choix d’opter en dehors des gouttes de thyroxine Serb pour l’homéopathie. Ce n’est pas non plus la solution, mais UNE solution :)

( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

C4A138B0-8751-4F1F-87F6-247A68B77711

1234
Page Suivante »
|