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( 23 mai, 2022 )

Marre de ces kilos et de ma thyroïde !

Comme ils pèsent lourds ces kilos, comme ils font mal ! Personne ne les accepte, personne ne veut les comprendre. Contrairement à ceux liés à une overdose de gourmandises, eux ne peuvent, ne veulent, n’arrivent pas à partir ! En hypothyroïdie, cela devient vite un enfer. Marre de voir des émissions télévisées où la prise de kilos est montrée du doigt sans qu’aucun journaliste ne parle de la thyroïde. Cette prise de poids va pourtant intervenir lorsque la thyroïde se dérègle, lorsque l’on subit une ablation totale, lorsque l’on est atteint de la maladie auto-immune Hashimoto, en cas de récidive Basedow… parfois les malades luttent contre la perte rapide de poids tout aussi complexe même si cette dernière est beaucoup moins stigmatisée. Trop facile également les raccourcis qui vont dire qu’avec un simple traitement de substitution tout va rentrer dans l’ordre et que le malade va oublier définitivement sa maladie. Il n’en est rien. Le nombre de personnes qui affirment ne plus avoir aucun symptômes ( que ce soit de poids, de mémoire, de fatigue etc) sur une durée d’étude de cinq ans n’est que de 8 % ! Ce qui signifie que pour « les autres », la maladie est là, sournoise, réapparaissant régulièrement, ainsi qu’une prise effective de poids dans ce cas.

Cela signifie-t-il que les malades sont contraints à « être gros » toute leur vie ? Heureusement, non ! Avec le temps, une diminue progressive de la prise de poids peut se faire et cette dernière va s’étaler sur de nombreux mois. Aucun régime ne peut-être conseillé avec certitude. Tout simplement car chaque malade est différent. Tout va dépendre de l’âge de la personne, de son mode de vie, de son travail, du médicament qu’elle prend etc. Ce qui convient à l’une n’ira pas pour une autre. Il faut donc cesser de préconiser « un type »de régime et plutôt se tourner vers une naturopathe qui aidera à un suivi régulier.  Les retours montrent que pour certains l’arrêt total du gluten fut efficace, mais pour d’autres ce fut une catastrophe. Ne jamais se lancer dans un régime sans l’accord d’un médecin ! L’effet de yoyo peut parfois être pire ! Nous ne sommes pas égaux face aux kilos. Certains vont prendre quelques kilos en hypothyroïdie et d’autres vont jusqu’à noter une trentaine de kilos en plus en quelques mois sans un apport alimentaire alarmant. C’est certainement pour cela que les médecins ne peuvent, ne veulent, comprendre ces maladies invisibles. Pour eux, une personne qui grossit est une personne qui mange mal et beaucoup trop. Il n’en est rien. J’ai eu lors de mes interviews, une personne qui avait pris plus de douze kilos en mangeant hyper sainement et bio. Inutile de vous dire à quel point son moral fut catastrophique ! Elle n’arrivait plus à se reconnaître. C’était comme si elle avait perdu son identité. À ces kilos thyroïdiens s’ajoutent souvent des dérèglements hormonaux comme la grossesse ou la ménopause. Pour cette dernière, personne n’échappe à la possibilité de prendre une moyenne de trois kilos, qui vont se rajouter à ceux de la thyroïde. Bien décourageant !

Alors, allez-vous me dire, encore des paroles, paroles … mais que faire avec l’été qui arrive ?

Sans faire de répétition, d’abord bien stabiliser son traitement ou du moins le plus possible. Flirter avec les fruits et salades, et marcher ! Beaucoup de personnes atteintes d’une déficience en hormones thyroïdiennes ont du mal à faire un sport intense donc privilégier la marche qui permet, faute de perdre du poids, de ne pas en prendre.

Et surtout, faire savoir haut et fort que kilos et thyroïde ne font pas bon ménage, et qu’il ne faut pas dénigrer ceux qui peinent à maigrir. La gourmandise, le laisser-aller n’est pour rien dedans !

Courage amis papillons, car il en faut !

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( 28 mars, 2022 )

Thyroïde :Pourquoi ne veulent-ils pas comprendre ?

Merci ! Vous avez été très nombreux à lire mon dernier article et à me dire votre souffrance. Plus de dix mille lecteurs. Merci !

Que c’est fatigant cette thyroïde qui ne fonctionne pas correctement ou que l’on n’a plus.  Que c’est usant toutes ces personnes qui ne veulent pas comprendre, qui minimisent, qui font la sourde oreille.  Que c’est fatigant ce refus de reconnaissance ! Vous êtes nombreux à demander régulièrement pourquoi ce refus. Simplement parce que cette thyroïde est jugée insignifiante, moins importante que d’autres maladies nécessitant une vraie reconnaissance. Et pourtant, faire reconnaître cette pathologie serait une véritable avancée. Une reconnaissance, c’est permettre un meilleur remboursement des traitements ( T3 er T4 inclus), un label handicap pour ceux qui le désirent, très important pour les arrêts de travail ainsi que pour une reconnaissance MDPH etc

Pourquoi est-ce si difficile d’être compris ?

« Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable. La venue des symptômes visibles va laisser s’infiltrer la peur, la prise de poids ou l’amaigrissement, les douleurs diverses. Et si c’était un cancer ? Il n’y a, malheureusement, que l’annonce d’un cancer qui semble être prise au sérieux dans notre société. Dans l’attente de ce verdict, tout le monde se serre les coudes. Femme, amis sont autour du malade. Rapidement, les gens s’éloignent. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Maladies invisibles, maladies sournoises, maladies destructrices. «

Comprendre ces dérèglements thyroïdiens permettrait de mieux soigner les patients. Un malade n’est pas juste un numéro de sécurité sociale. C’est une personne unique qui doit être traitée comme telle.

 

« « Il est difficile pour celui qui n’est pas malade de se mettre, même cinq minutes, à notre place. Il est même insoutenable pour ceux qui travaillent avec nous de poser un regard bienveillant sur notre maladie. Rien ne montre dans notre apparence physique que nous avons Hashimoto. Nous seuls le savons. Nous avons, certes, en cas de crise thyroïdienne, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs, quelques rondeurs en trop, car les kilos se prennent très vite au moindre dérèglement, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Finalement, nous ne nous sentons pas compris, mais au fond, quel étranger peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que nous croisons la route d’Hashimoto, c’est pour la vie. C’est une maladie irréversible. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter. J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, alors que leur seul problème est un dysfonctionnement thyroïdien. »

Ne cessons jamais de nous battre pour cette reconnaissance indispensable !

Ensemble !

Courage les papillons

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( 21 mars, 2022 )

Reconnaissance des maladies thyroïdiennes : les raisons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

 

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

 

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( 14 mars, 2022 )

Ventre et thyroïde

Ah ce ventre, ce ventre ! Quand la thyroïde débloque, qu’est-ce qu’il trinque ! Tout comme le dos, on a coutume de dire que c’est la maladie du siècle ! Tout le monde a mal au dos, tout le monde a mal au ventre, seulement, au lieu de banaliser ce mal de ventre, il faudrait plutôt l’analyser, car il peut cacher un souci de thyroïde.

Prenons le cas d’une coloration de la peau qui donne bonne mine, style bronzage en plein hiver, d’une lenteur digestive, et d’autres symptômes associés. D’emblée un souci au foie se profile. Et pourtant, et si c’était la thyroïde qui ne faisait tout simplement plus son travail ?

On peut retrouver ces symptômes en cas de maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’ablation thyroïdienne ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse, la ménopause ou autres facteurs déclencheurs. Bien sûr, on ne voit pas un médecin traitant pour juste un petit bobo au ventre, résultat peu de dysfonctionnements sont diagnostiqués à partir de ce seul symptôme.

Le système digestif pouvant être très perturbé, il est important de reconnaître le début de l’apparition des symptômes laissant pointer du doigt un retour d’une thyroïdite par exemple.

Une thyroïde qui ne fonctionne plus, qui fonctionne trop ou qui n’existe plus, peut amener de nombreux problèmes. Il semble important de souligner que chaque malade va réagir différemment, qu’il n’y a pas de règles comme l’énonce les livres médicaux, que l’on peut être par exemple constipé en hyperthyroïdie et à l’inverse avoir des diarrhées en hypo. Il faut donc rester extrêmement prudent.

La galère de nos boyaux qui marchent mal peut donner une possible constipation particulièrement en hypothyroïdie, des périodes de diarrhées, des douleurs abdominales, des désagréments comme des pets intempestifs, fort ennuyeux en société ! Quant au système digestif en entier, on pourra avoir une digestion ralentie, ainsi que le foie qui peut-être touché lors d’une forte hypothyroïdie.

Handicapant ? Très certainement, car comment se concentrer quand on a un ventre qui fait mal, qui gargouille ou une envie pressante d’aller aux toilettes. Comme notre société est encore bien coincée au niveau « pipi-caca », nombreux sont les malades qui nous disent vivre certains jours un enfer, sans oser en parler, de peur du regard des autres. Cela génère bien sûr du stress qui ne va qu’augmenter les soucis de thyroïde. Le chat qui se mord la queue.

Il est donc important de ne pas minimiser ces douleurs, d’oser en parler, de faire connaître cette maladie, peut-être pour simplement à un moment obtenir cette reconnaissance officielle tant attendue.

Que faire pour moins souffrir ?

Certains médecins préconisent de supprimer le gluten et le lactose. Malheureusement ce n’est pas une solution miracle. Cela fonctionne pour certains, mais pas pour tous les malades. Voir ces « régimes » échouer est terriblement anxiogène pour une personne en attente d’un mieux, il faut donc rester très prudent avec les «  sans » à cent pour cent. Nous avons tous des besoins différents selon notre vécu, nos origines, et il est stupide de toujours généraliser ! Ce qui va à une personne ne va pas nécessairement à une autre !

Ne pas non plus être obsédé par la thyroïde qui n’est pas la cause de tout. En cas d’épidémie de gastro-entérite, la thyroïde n’y est pour rien.

Alors comment faire la différence ? La durée, simplement la durée. Un ralentissement digestif qui s’étire sur plusieurs semaines associé à d’autres symptômes doit faire penser à un dérèglement thyroïdien. Alors peut-être effectivement avec un rééquilibrage des hormones thyroïdiennes, la personne pourra retrouver un semblant de normalité.

Il n’empêche que beaucoup de personnes entre autre Hashimoto ne pourront que rarement reprendre une alimentation riche en crèmes glacées souvent mal supportées, lait, crèmes fraîches, milkshake … L’intestin restera fragilisé et facilement irrité.

Le système digestif est un des symptômes récurrents des maladies thyroïdiennes et il faut s’y intéresser en cherchant ce qui est bon pour soi, quitte à tester des médecines douces qui parfois peuvent soulager  …

Bon courage amis papillons

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( 28 février, 2022 )

Thyroïde et fatigue

Le principal signe d’un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit une ablation, un cancer, une maladie auto-immune ou une thyroïde qui fonctionne mal, tous ces cas ont un symptôme commun : la fatigue.

La fatigue n’est pas prise au sérieux dans notre société où la faiblesse est pointée du doigt. Et pourtant, nul ne choisit d’être malade, nul ne peut dire qu’il va y échapper un jour.

La fatigue thyroïdienne est pourtant caractéristique. Contrairement à une fatigue liée à un virus ou un surplus de travail, elle arrive sans crier garde. Un jour, le malade se sent bien, même en pleine forme, et le lendemain, c’est comme si une chape de plomb lui était tombée sur la tête. Impossible de se bouger, envie de rien, ce qui fait parfois diagnostiquer trop facilement une dépression. C’est plus simple de prescrire des anxiolytiques ou des antidépresseurs que de soigner une thyroïde.

De nombreux retours montrent que des malades souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont de gros soucis de santé après avoir eu le covid ou la vaccination. Le corps réagit plus violemment lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto. Chaque personne est différente, mais parfois les expériences se recoupent.

Pour donner un exemple, ayant eu personnellement la maladie d’Hashimoto depuis 2013, j’étais stabilisée depuis cinq ans lorsque j’ai contracté le virus en mars qui m’a mis KO. Puis, vaccinée en janvier, je pensais voir la fin du tunnel, mais voilà que trois semaines après, je me suis retrouvée léthargique, sans aucune volonté, fatiguée. Je me suis dit que ce devait être une réaction vaccinale standard, mais les problèmes de concentration ont suivi, les maux de tête, les douleurs musculaires, la perte des cheveux … Là, j’ai fini par aller faire ma prise de sang. Résultat stupéfiant : ma T4 dans les clous, et ma TSH qui avait complètement flambé. Pour la première fois depuis cinq ans, je reprenais contact avec les troubles des débuts, et surtout cette fatigue dont je ne me remets toujours pas même avec un réajustement de mon traitement.

Je ne vous raconte pas cela pour me victimiser, car être une victime, c’est baisser les bras, et je me bats depuis huit ans pour vivre le plus normalement possible. Mais la fatigue, c’est quelque chose de difficile à vivre ! Que vous soyez actives, jeunes mamans, ou simplement femmes au foyer, la fatigue sera la même, compliquée à gérer.

La fatigue est doublement handicapante pour celui qui la vit, tout simplement parce que cette fatigue est mal vue par les autres. Et le regard des autres, c’est quelque chose !

L’idée de rester fatigué toute une vie est insoutenable, résultat de nombreuses personnes cherchent des moyens pour aller mieux. Les groupes sur la thyroïde regorgent de gourous proposant des traitements parfois étranges. D’autres se tournent vers la médecine fonctionnelle.

Au final, il faut rester lucide, seul le traitement de substitution peut permettre à la thyroïde de mieux fonctionner et d’éliminer la fatigue. Il faut de la patience, car en cas de nouveau déséquilibre, suite à l’augmentation ou la diminution du traitement, la TSH ne va retrouver sa vitesse de croisière qu’au bout de quatre à six semaines. En attendant, il faut vivre avec cette fatigue, imprévisible, non linéaire. Il faut surtout rester positif, ne pas baisser les bras.

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Courage les papillons !

( 21 février, 2022 )

Thyroïde et la mémoire du corps

Peu de médecins en parlent, mais cette mémoire du corps existe, renforcée par un dysfonctionnement thyroïdien. C’est également ce que l’on nomme la mémoire cellulaire. Nos cellules sont porteuses de leur propre mémoire, un peu comme des empreintes dans notre corps, qui laissent des traces. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est jamais un hasard. Très souvent, son apparition est liée à un problème comme le deuil, le stress, une agression etc. Le corps enregistre les dites dates et on va observer de nombreuses thyroïdites chaque année lors de ces périodes comme si le corps voulait empêcher d’oublier.

Bien sûr, ce n’est pas une généralité, chacun est différent, mais il est important de savoir que de nombreux malades vivent cette épreuve.

Une adhérente nous racontait il y a quelques temps ce phénomène.  On l’appellera C pour respecter son anonymat.

« Je ne comprends pas ce qui m’arrive. On m’a diagnostiqué Hashimoto il y a quatre ans. Tout a débuté après la perte brutale de mon mari, décédé d’une crise cardiaque. Sa mort m’a dévastée et je l’ai refusée. Cela a commencé par une grande fatigue, une déprime, que mon médecin a mis sur le compte d’une dépression. Je me suis retrouvée à avaler des antidépresseurs et des anxiolytiques, à ne plus être qu’un zombie. Mais la fatigue était toujours là de plus en plus forte associée à une prise de poids, toujours mise sur le compte de la dépression. J’ai traîné des mois et des mois, en arrêt de travail, sans but, avec une envie de me foutre en l’air. Dans mon malheur, j’ai fait un épisode d’extrasystoles, qui m’a conduite chez un cardiologue. C’est e dernier qui a pointé du doigt ma thyroïde et diagnostiqué une hypothyroïdie Hashimoto. Je pensais être sortie d’affaire seulement à chaque anniversaire du déclenchement du dysfonctionnement de ma thyroïde je me suis retrouvée avec un violent retour des symptômes durant une dizaine de jours. Cela va-t-il être ainsi toute ma vie ? »

Tout est dit. Cette mémoire du corps est terrible, car elle peut effectivement durer des années.

Que faire ? L’anticiper ! C’est possible en se faisant aider par une psychothérapeute ou en travaillant sur soi. Éviter le stress qui va raviver ces angoisses.

Et surtout ne pas baisser les bras ni se démoraliser ! Cette période ne dure pas. Elle s’invite, mais ne reste pas. Les maladies de la thyroïde ne sont pas un cadeau, mais les malades sont forts !

Courage à tous et ne lâchez rien.

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( 14 février, 2022 )

Thyroïde défectueuse, véritable handicap !

Vivre avec une thyroïde défectueuse, c’est un peu comme vivre avec une voiture qui a les freins qui ne marchent plus très bien. Un jour, on va bien, le lendemain, plus rien ne va. La sensation de marcher sur une plaque de verglas avec la peur de se casser la figure à chaque pas. Alors oui, au début de la maladie, on a tendance à paniquer à la moindre variation, se précipitant pour faire une prise de sang afin de savoir le taux TSH. Pour certains, cela devient obsessionnel. Normal ! Si cette maladie était mieux expliquée, il y aurait moins de vents de panique.  Seulement, avec le temps, on apprend à vivre avec cette thyroïde défectueuse, on apprend à gérer ces coups de fatigue et surtout on évite de se faire tester tous les quinze jours. D’abord parce que cela ne sert à rien et surtout parce que cela coûte cher à la sécu. On privilégie la PDS après un changement ou une fatigue intense.

Une thyroïde « abîmée » ne redeviendra jamais aussi performante qu’avant surtout si c’est lié à une maladie auto-immune, une ablation de la thyroïde ou des nodules. Certaines personnes s’évertuent à donner de faux espoirs laissant croire que l’on peut guérir d’Hashimoto. C’est entièrement faux ! C’est un peu proposer des poudres de Perlimpinpin. Une maladie auto-immune est à vie ! Elle ne disparaîtra pas avec des régimes ou des médicaments. Elle sera toujours là dans six mois, dans deux ans, dans dix ans. Cette glande détruite ou enlevée va faire souffrir le corps, le ralentir, un peu comme si l’huile de la voiture se ratifiait. Alors cette thyroïde qui ne fait plus son travail va devenir un véritable handicap pour le corps humain. Certes, un traitement de substitution va permettre de relancer la machine en procurant des hormones de synthèse « en remplacement » des vraies hormones.  Mais le problème reste entier. Il faut une stabilisation parfaite pour que le corps fonctionne parfaitement bien, et ce n’est souvent pas le cas. Au moindre changement de température, au plus petit virus qui passe, lors d’un changement de vie, d’un stress, la thyroïde se dérègle de nouveau apportant de nouveau son lot de problèmes, différents selon les personnes mais bien handicapants.

Que ce soit cette fatigue qui cloue le malade, cette impression de léthargie, ces problèmes de poids ou de gonflements, ces insomnies et ce besoin de dormir dans la journée, cette humeur qui ne cesse de varier, et je ne parle même pas de problèmes bien plus graves comme les soucis cardiaques ( hypertension, palpitations, extrasystoles etc), des problèmes de mémoire ( concentration impossible, pertes de mémoire etc) des problèmes digestifs, de constipation, de cycle et j’en passe. Le corps sans ses hormones thyroïdiennes est comme une voiture sans essence, et une voiture sans essence va finir par tomber en panne sèche et ne pourra plus redémarrer.

N’écoutez surtout pas les personnes suggérant de stopper votre traitement. S’il vous a été prescrit, c’est que votre organisme en a besoin. C’est votre carburant. Alors oui, vous allez pouvoir vivre un temps sans traitement, mais sachez que dans la majorité des cas, vous allez payer la note salée quelques mois plus tard. Ce n’est pas drôle de devoir prendre un médicament à vie, c’est aussi handicapant que la maladie, mais il faut accepter de vivre avec.

Alors oui, cette thyroïde qui débloque est un véritable handicap, alors oui, personne ne comprend ce que vit un malade de la thyroïde parce que c’est une maladie invisible. Alors oui, l’accepter est un premier pas, car le stress augmente les symptômes de ces maladies. Après, peut-être faudrait-il une plus grande vigilance des malades qui se font souvent trop vite opérés suite à un nodule ? La France a le bistouri facile  ! Une ablation totale de la thyroïde ne devrait se faire qu’en cas d’extrême nécessité : cancer, nodules obstruant la trachée. On a tendance à oublier que rien ne va remplacer une thyroïde, même un traitement.

Alors courage les papillons ! Ne lâchons pas notre vigilance, notre demande de reconnaissance, mais prenons soin de notre corps.

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( 13 décembre, 2021 )

L’hiver et la thyroïde

Cette année, l’hiver est particulièrement froid. Va falloir s’accrocher amis papillons, parce que hormis les malades en hyperthyroïdie, tous les autres vont voir leur frilosité s’accroître : les mains gelées, les pieds glacés, une impossibilité de se réchauffer même près d’un chauffage. Que vous soyez atteints de la maladie d’Hashimoto, d’un dérèglement en hypo, d’une ablation de la thyroïde, le froid demande à l’organisme un travail plus important qu’il ne pourra fournir avec une thyroïde absente ou déficiente.

Résultat, la fatigue sera plus importante, l’organisme ralenti. Pour palier à ce problème qui revient chaque hiver, de nombreux médecins augmentent le dosage de leurs patients, très légèrement, pour ensuite le rabaisser à partir de mars. Mieux vaut en hiver avoir un organisme un peu « en surchauffe » que complètement déglingué.

En hiver, notre corps doit lutter contre des agressions en tous genres. Prenons la peau, plus facilement agressée par le froid, doublement attaquée en hypothyroïdie avec une peau sèche. Pensez à vous, à bien hydrater votre visage. Il en sera de même pour vos cheveux qui seront secs, ternes et pouvant tomber.

Ces diverses agressions, les personnes dites bien portantes vont aussi en subir les méfaits, seulement en hypothyroïdie, cela sera multiplié par quatre. Il y aura toujours des chanceux qui vont y échapper et on se réjouit pour eux, mais pour les autres, l’hiver sera une saison difficile.

Le froid va augmenter l’essoufflement possible et la difficulté à faire de grandes randonnées, ainsi qu’augmenter la rétention d’eau. Ne fuyez pas votre miroir car il sera votre meilleur indicateur. : vos sourcils qui se ratifient à la base, votre peau plus épaisse, parfois avec des poches sous les yeux qui vont apparaître comme un léger gonflement. La bonne nouvelle est que tout rentrera dans l’ordre lorsque les saisons seront meilleures ou si vous avez augmenté votre dosage ( avec l’accord de votre médecin)

Cette rétention d’eau en hiver a une raison simple, on s’hydrate moins, contrairement aux idées reçues, moins on boit, plus on stocke, c’est mathématique. Boire est une excellente façon de faire circuler l’eau dans l’organisme. L’eau doit être la principale source de boisson, mais le thé vert ou les tisanes sont des  excellents diurétiques. En hiver, on a froid, on oublie de boire, donc on gonfle, on va prendre des kilos, et c’est reparti pour un cercle vicieux.  Bien sûr, toutes les boissons chaudes sont les bienvenues, mais attention au sucre.

L’hiver et la thyroïde, c’est également les virus et les microbes qui traînent. Là encore tous les malades ne sont pas égaux. Certains vont résister et n’attraperont jamais rien, d’autres auront un organisme affaibli et tomberont toujours malades. On comprend que personne ne peut se prononcer à ce jour pour ou contre vacciner une personne atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien ou de la maladie d’Hashimoto. Ce sera au cas par cas. Dans tous les cas, égoïstement, prendre ses précautions, multiplier les gestes barrières que ce soit pour le covid ou pour se protéger d’un virus gastrique.

Surtout, attention à la déprime hivernale, déjà fréquente pour tous, mais accentuée chez les malades de la thyroïde. Trouvez-vous des passions, des occupations qui vous feront du bien. Vivez au jour le jour votre présent !

Et courage à tous … plus que trois mois avant mars, une bonne saison pour notre thyroïde ! On s’accroche !

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( 29 novembre, 2021 )

Le combat ne s’arrêtera pas là ! maladies thyroïdiennes, on est là !

« Je continuerai à me battre pour tous les malades. J’ai la chance, car c’en est une, d’être une résiliente. J’ai traversé des épreuves terribles, des situations inimaginables, j’ai pleuré des larmes de sang et pourtant, je n’ai jamais cessé une seule fois de croire que je ne pourrais pas survivre. Je me suis toujours raccrochée à mon intuition, à ces sentiments positifs que j’essaie de véhiculer depuis toujours. Je crois dans les valeurs fortes qui font les hommes. Suis-je naïve ? Peut-être, mais j’apprends chaque jour de mes erreurs. Toutes mes souffrances m’ont permis de poser mes mots, de ne pas renoncer à mes rêves, de vivre tout simplement. On peut choisir de ruminer ses échecs, ses erreurs, son malheur, ou on peut foncer la tête haute vers un avenir meilleur. Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

Ces mots terminent mon recueil écrit pour défendre les malades et faire reconnaître les maladies thyroïdiennes. Je me suis servie de mes maux pour réveiller les mentalités. C’est difficile. Chaque jour, j’ai l’impression de gravir des montagnes, de faire un pas en arrière, mais je continue, inlassablement, parce que sinon, qui le fera …

Décembre est à nos portes. Nous avons progressé cette année. De nouveaux adhérents, des bénévoles qui nous ont rejoints.

Nous recherchons toujours un bénévole pour partager sur tweeter les articles car c’est un réseau plus visible par les politiques.

 

Pourquoi une reconnaissance ? Parce que ces maladies sont INVISIBLES !

Une piqûre de rappel ?

Dysfonctionnement thyroïdien, tu as attaqué ma thyroïde jusqu’à la détruire, jusqu’à parfois passer par une opération.  Ton dysfonctionnement ou ton absence, va mettre ton corps en hypothyroïdie. Parfois, ce dysfonctionnement est visible dans ton analyse de sang, mais parfois tout est complètement « normal ». Autour de toi, personne ne comprend. Tu es normale.  Parfois juste une cicatrice. Parfois non. Toi tu sais ce que je t’ai pris.  Tu le sens chaque jour. Tu as changé. Avant, il y a eu un « avant », tu vivais, sans même savoir ce que le mot thyroïde voulait dire.  C’était « avant ».

Aujourd’hui, cette hormone qui te manque va t’empêcher de vivre normalement, va t’épuiser, va prendre ton énergie. Tout va partir en vrille que ce soit la mémoire, le poids, le coeur, rien ne va plus.

Mais toi seule le sait. C’est dans la tête ! Elle est folle ! Elle se victimise. Tu l’entendras souvent, trop souvent, jusqu’à te sentir coupable d’exister.

Voilà pourquoi les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie.

La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire.

On vit avec un dysfonctionnement thyroïdien, on travaille avec, on aime avec, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec cette maladie autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et pour ceux qui n’ont pas cette maladie, il faut cesser de juger sans comprendre, cesser de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, l’indulgence est de mise.

Une reconnaissance permettrait simplement de dire : ON VOUS A ENTENDUS !

Amis papillons, offrez ce recueil pour Noël.  Plus il y aura de personnes impliquées, et plus on a des chances d’être pris au sérieux !

ENSEMBLE !

 

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( 1 novembre, 2021 )

Le combat continue …

Nous devons continuer le combat pour faire reconnaître la maladie d’Hashimoto ainsi que les différents dysfonctionnements thyroïdiens. Actuellement, seule la pandémie a de l’importance, mais des centaines de personnes souffrent de ces maladies invisibles.

On me demande souvent pourquoi j’écris en particulier sur Hashimoto, simplement parce que c’est une maladie que je vis, que je côtoie depuis des années, et que je comprends. Si je la rapproche souvent des ablations de thyroïde, c’est simplement qu’avec la maladie d’Hashimoto, la thyroïde disparaît petit à petit, détruite par les propres anticorps du malade. Au final, dans les deux cas, il n’y a plus ou presque plus de thyroïde et le corps va réagir. Rajoutons qu’un malade Hashimoto va en plus des symptômes communs, voir avec irrégularité les symptômes liés à l’attaque de la thyroïde se rajouter, symptômes pesant, épuisant.

Pourquoi continuer le combat ? Parce que si on lâche, cela veut dire que nous nous battons pour rien depuis huit ans.

Dernièrement, nous avons eu une ravissante mannequin qui s’est jointe à notre combat sur Instagram. C’est important ! Aucune personne de notre association ne maîtrise tweeter et c’est bien dommage ! C’est un réseau qui fonctionne bien à notre époque. Rassembler pour permettre à ceux qui ne sont pas malades de comprendre plutôt que de juger est important. Lutter pour avoir une vraie reconnaissance permettant à ceux qui souhaitent être reconnus « handicapés » le soient. Ce n’est pas rien cette reconnaissance quand on sait que certains malades ont des symptômes tels qu’ils n’arrivent plus à travailler ou à passer des examens. Faut-il obligatoirement se mettre en arrêt de maladie, démissionner ou prendre une retraite anticipée ?

Non ! Il faut simplement faire comprendre !

On ne choisit pas d’avoir un problème de thyroïde et au début, on ne l’accepte pas.

Rappelons que la thyroïde est « le moteur » du corps, sans elle, rien ne fonctionne correctement, et surtout, un traitement de substitution hormonale ne remplacera jamais une thyroïde en bon état de marche ! Et il faut bien le dire, cette petite glande insignifiante, c’est très rare de savoir qu’elle existe avant d’être malade soi-même.

Pourtant dès la naissance, on fait aux bébés un test de Guthrie afin entre autre de savoir si ces derniers sont atteints d’hypothyroïdies congénitales. Preuve que cette thyroïde est importante puisque c’est un des premiers tests que l’on fait à l’enfant ! Et puis ensuite, on l’oublie. Combien de malades ont un dépistage régulièrement en dehors des personnes allergiques à l’iode ou aux crustacés et donc pouvant être en insuffisance ?

Se battre pour une reconnaissance, c’est ouvrir les yeux de votre famille, de vos collègues, de vos voisins, de tous ceux qui ne cessent de dire que vous êtes vraiment paresseux, que vous n’êtes que des affabulateurs, pire que vous êtes « fous » parce que vous avez un comportement instable, des sautes d’humeur, des délires …

Se battre pour une reconnaissance, c’est changer le regard des autres sur « le poids ». Une hypothyroïdie, dans la majorité des cas, fait prendre des kilos, sans se « goinfrer », sans abuser, sans se laisser-aller. La prise excessive de poids est une véritable souffrance qui doit-être entendue et surtout pas minimisée !

Continuons le combat, ENSEMBLE !

 

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