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( 12 avril, 2021 )

Santé, souffrance et thyroïde

Les dysfonctionnements thyroïdiens provoquent de grosses fatigues ce qui génèrent de grosses angoisses chez les malades avec une peur, celle d’être plus sujet aux infections que les autres.

Les maladies auto-immunes comme Hashimoto sont dues à une hyperactivité du système immunitaire. L’organisme produit des anticorps dirigés contre les cellules thyroïdiennes, ce qui provoque une diminution de la production d’hormones par la thyroïde. Cela ne veut pas dire pour autant qu’un malade de la thyroïde n’a plus d’anticorps pour combattre la maladie. Au contraire, certaines études montrent que ce dysfonctionnement à produire trop d’anticorps thyroïdiens inciterait le corps à mieux se défendre contre les infections. Fake ou réalité ?

Il faudrait faire des sondages réels sur une échelle mondiale pour le savoir, mais bien entendu, cela n’intéresse personne ! Et pourtant, parlons aujourd’hui de ces symptômes qui pourrissent bien la vie.

Les problèmes gynécologiques qui sont souvent mis de côté jugés « normaux ».

Ce seront ces règles plus abondantes et plus fréquentes que d’habitude, parfois hémorragiques à tel point que même certains gynécos pensent à des problèmes de polypes sans imaginer que c’est la thyroïde qui débloque. On pourra également assister à des troubles du cycle menstruel, des ménopauses précoces, des kystes ovariens. Le sommeil. On n’en parle pas assez car l’insomnie est la maladie du siècle, pourtant une thyroïde qui ne marche pas bien aura aussi le pouvoir de dérégler le sommeil.

Ce qui est contradictoire en soi puisqu’en hypothyroïdie, on a souvent envie de dormir toute la journée. Encore un point que les médecins vont mettre sur le dos de l’anxiété ou l’angoisse.

Et la liste est longue …

15% de la population a un dérèglement thyroïdien, en hausse depuis Tchernobyl. Certains parleront de causes familiales ou écologiques, le plus important n’est pas la cause, mais cette acceptation de la maladie qui est loin d’être facile.

Il est normal de ne pas comprendre.

Lorsque j’ai écrit Maladies Thyroïdiennes, j’ai posé ces mots :

« « La violence qui m’a déclenché cette maladie auto-immune m’a tuée. Des mots pires qu’un poignard. J’aurais préféré finalement une agression physique. J’aurais pu me défendre. J’ai dû subir, sans rien dire, parce qu’il est important dans notre société de ne pas faire de vagues. Aujourd’hui, quatre ans après, je vis avec cette fichue maladie. Peu importe d’où elle vient, cela n’a aucune importance. Elle est juste là, bien présente. Aucune personne ne réagit pareil face à Hashimoto. Certains auront l’immense chance de n’avoir qu’une petite fatigue (eh oui ! Il y en a !) Et ceux-là iront souvent casser le moral des autres. D’autres, comme moi, subiront cette destruction avec force. Ma thyroïde s’est volatilisée en trois mois n’en laissant que 30 %. Allez faire repartir un organisme avec si peu. Même si les médicaments sont efficaces, et heureusement, ce fut le cas, rien ne remplace une thyroïde intacte. Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet au-dessus de la tête en permanence. Tout va bien et d’un seul coup, sans prévenir, on s’écroule durant quelques jours. Rassurez-vous, si on est comme moi une battante, on s’y fait, le monde extérieur n’en sait rien. On assume même son travail en serrant les dents. Personne ne voit si nous sommes en loque parce que tout le monde s’en moque. Notre monde est ainsi. Terriblement égoïste. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Aujourd’hui, cela fait déjà huit ans que je vis Hashimoto, et on s’habitue à tout. J’ai pris une retraite anticipée à cause de cette fichue maladie, et même si je ne le regrette pas, je peste juste après ces quelques kilos qui ne veulent pas partir ! Huit ans que je me bats avec des bénévoles pour aider ceux qui en ont besoin. La page FB l’envol du papillon a de plus en plus de vues et nous vous en sommes tous reconnaissants. Et même si nous avons souvent l’impression de pédaler dans la semoule, on continue d’y croire, ENSEMBLE !

Prenez soin de vous !

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( 11 mai, 2020 )

Ces soucis récurrents thyroïdiens

Durant la période de confinement, nous avons reçu sur notre page de l’envol  de nombreuses questions concernant les petits «  bobos » liés à un dysfonctionnement thyroïdien en particulier Hashimoto.

J’en profite pour rappeler que l’on peut débuter la maladie d’Hashimoto sans pour autant avoir une tsh déréglée, mais souvent les symptômes, eux, vont parler.

Il y a ces maux que tout le monde connaît : la fatigue, la prise de poids, les gonflements, mais les autres ?

 

  • Les soucis digestifs et intestinaux peuvent-être un vrai problème. Plusieurs personnes nous en ont fait part confinées, car la sédentarité n’arrange pas ! S’en suivent alors des problèmes de constipation, des hémorroïdes et des ballonnements pouvant poser des désagréments comme «  effet de bulle d’air » à la gorge ou au creux de l’estomac, pets. Certaines pensent à tord que stabilisées, on ne peut plus avoir de symptômes, c’est totalement faux surtout en vas de maladie auto-immune où l’inflammation se fait par vagues. Pour remédier à ces désagréments, prendre éventuellement un traitement prescrit par un médecin, penser aux pruneaux trempés une nuit et cuits ensuite pour la constipation, marcher ce qui réduit ces inconvénients. Pour certains, essayer le régime sans gluten et/ ou sans lactose ( qui attention ne convient pas à tout le monde)

 

  • Les sautes d’humeur, nous en avons déjà parlé, qui génèrent parfois des situations conflictuelles au sein des familles ou du travail. Il est bon de savoir que les antidépresseurs ne sont pas un parcours obligé, au contraire, souvent ne soignant, dans les dysfonctionnements thyroïdiens que la couche supérieure. Se faire aider par contre par thérapeute peut-être une bonne idée en cas d’angoisses hautement favorisées par une hypothyroïdie ou penser aux plantes.

 

  • Les problèmes du cycle menstruels. Beaucoup se sont inquiétées durant ces huit semaines, règles hémorragiques ( fréquentes avec Hashimoto), pas de règle, douleurs prémenstruelles augmentées etc. Ce n’est pas le confinement qui est à l’origine de ces désagréments, mais le fait que cloitrées, les personnes se sont beaucoup plus occupées d’elles. En général, ces soucis, eux, disparaissent avec un bon dosage, en général ! À cela peuvent s’ajouter les kystes aux seins ( engendrant la peur d’un cancer), les douleurs et kystes ovariens ou rénaux. Donc bien se surveiller est la meilleure des choses !  Un kyste au sein bénin va disparaître une fois la stabilisation effective.

 

  • Mémoire, concentration, on en a déjà parlé. Lors de ce confinement, ces symptômes se sont souvent aggravés sous l’effet de la peur.

 

  • Les dysfonctionnements cardiaques sont fréquents et on lit de tout sur fb. Certaines personnes aiment distiller la peur ( peut-être que cela les rassure ?) Il est bon donc de rappeler que les extrasystoles sont très fréquentes en hypothyroïdie, non dangereuses et ne nécessitent pas de traitement ( certains cardiologues donnent des bétas bloquants surtout pour rassurer les patients). Les palpitations sont également fréquentes aussi bien en hyper qu’en hypo ( ce qui peut effectivement sembler étrange), les variations de la tension sont courantes ( et il n’y a pas de vraies normes, des hypothyroïdiens se retrouvent avec une hypertension d’autres une hypo ( et inversement) . Avant de prendre un traitement, toujours bien s’assurer que la thyroïde est en bon état de marche ! Il serait stupide de prendre un traitement pour la tension ( traitement lourd et souvent à vie) alors qu’il n’est question que d’un dérèglement. On relève aussi des possibles malaises vagaux liés à des soucis endocriniens.

 

  • Doit-on reparler de tous les désagréments esthétiques comme les cheveux qui cassent ou que l’on perd, la peau qui s’épaissit ( en hypo), qui devient sèche, la corne qui va se poser sur les talons ou sous les pieds, les démangeaisons par moment ( aussi bien sur le corps que vulvaire) et qui vont disparaître sans traitement.

 

  • Les yeux qui peuvent être un souci, en dehors de la particularité de Basedow, pour les autres, ce sera une baisse brutale de la vue, ou d’un oeil ( fait prouvé), les paupières qui peuvent être très gonflées ou à l’inverse « le dessous » qui sera également gonflé, le syndrome des yeux secs . Le mieux est d’aller voir un ophtalmologue en lui expliquant bien votre pathologie.

 

  • Le dos, mal du siècle est très aggravé par un problème de thyroïde qui va jouer sur les muscles. On rencontrera des vertiges possibles liés aux cervicales en tension à cause de la thyroïde ( je conseille un petit tour chez un ostéopathe moins agressif que des médicaments de type myolastant ou antidoouleurs), des tendinites fréquentes, des crampes possibles. Le meilleur remède à ce jour reste la marche. !

 

  • Beaucoup d’autres désagréments peuvent survenir simplement liés à un dysfonctionnement thyroïdien : insomnie ou à l’inverse somnolence continue, dépression ou à l’inverse hyper vitalité, baisse de la libido ou à l’inverse libido hors norme, appétit ou baisse de l’envie, manque de fer. Également un souci méconnu : les ronflements pouvant survenir lorsque la thyroïde est enflammée, combien de malades comptons-nous qui courent chez l’ORL paniquées par ces ronflements disgracieux en particulier chez une femme et n’obtiennent aucune solution ? Que l’on se rassure, lorsque la thyroïde est au calme, les ronflements s’estompent.

 

On voit donc une fois encore que ce petit papillon invisible, pouvant générer un goitre autant avec Hashimoto ou en hyperthyroïdie, peut donner des symptômes identiques en hyper et en hypo contrairement aux jolis tableaux que l’on voit sur Internet.

Il faut donc toujours si on est stabilisés, chercher la cause d’un retour des symptômes : stress, changement de climat, vacances à la mer etc car dans ce cas, en général tout rentrera dans l’ordre en une dizaine de jours ( et inutile de se précipiter pour faire ses analyses surtout en ce moment). Dans le cas où les symptômes perdurent, ce sera un passage obligé !

 

Mais une fois encore, rares sont les dysfonctionnements thyroïdiens mortels, alors on ne panique pas, on ne stoppe pas son traitement parce que la copine a dit de le faire sur Facebook ( ce qui convient à l’un ne convient pas à l’autre), on s’accroche surtout car le meilleur reste à venir, on se motive, on ne baisse pas les bras, on y croit !

 

Bon déconfinement à tous et continuez à faire attention à vous !

 

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( 27 octobre, 2019 )

Analyses prises de tête !

Il n’y a pas à dire, au début de ces maladies thyroïdiennes, on panique à la moindre prise de sang. Angoisse de voir cette TSH monter ou descendre au grès de ses humeurs ! Pour tout arranger, on se heurte à l’incompréhension médicale pour qui une variation de TSH n’est rien à côté d’un changement de glycémie par exemple.

Cela n’arrange pas l’anxiété des malades, car une chose est sûre, si on va se déranger pour faire une prise de sang, c’est que l’on ne sent pas bien dans notre corps et de ce fait, on sait, nous, que quelque chose cloche. On attend du toubib un petit mot compatissant, après tout pour 23€, il pourrait faire un effort, non ? Et trop fréquemment, on se heurte à un mur.

La TSH est dans les normes. Merci. Au revoir. Qui ne l’a pas déjà entendu ? Qui n’est pas ressorti en larmes d’un rendez-vous où on avait tout misé, un espoir vite effacé ?

Parce que la norme c’est quelque chose dans notre société. Elle n’est pas totalement à dénigrer. Il faut bien des repères pour commencer, mais après ? En France, on met tout le monde dans le même panier ! Pas de jaloux, seulement hypothyroïdie, hyperthyroïdie, Hashimoto, Basedow, cancer de la thyroïde, que des cas différents de dysfonctionnements. Et pire encore, au sein même de ces cas, chacun va réagir différemment. De quoi y perdre son latin.

C’est pour cela que des études canadiennes ont ciblé l’importance de la « zone de confort », cette zone qui sera différente pour chacun, qu’il est bon d’atteindre et surtout de garder.

Qu’est-ce que la zone de confort ? Un dosage de la TSH dans lequel vous aurez le minimum de symptômes en particulier fatigue, cardiaque et mémoire. Elle se trouvera dans la norme officielle des laboratoires mais pourra fort bien frôler le minima sans que ce soit dangereux pour le malade ( c’est souvent le cas pour Hashimoto où beaucoup de normes de confort sont autour de 0,5)

On trouvera aussi que pour faire un bébé, il est important que la TSH soit autour de 2 ou 2,5.

Et la liste est longue.

On comprend ainsi la souffrance de certains malades dont les médecins refusent de regarder autre chose que la norme de labo. Une adhérente nous a raconté avoir consulté avec une TSH à 4,5 ( le maximal du labo était 4,8). Elle était épuisée dès le lever, perdait ses cheveux, oubliait sans cesse ce qu’elle avait à faire, flirtant avec une grosse déprime. Le praticien refusa de lui donner un traitement et la renvoya chez elle avec juste un anxiolytique. Six mois après, elle fut diagnostiquée Hashimoto. Elle dut changer de médecin car ce dernier refusait toujours de la soigner « au vu de ses résultats ».

Avoir un dysfonctionnement thyroïdien, c’est apprendre à écouter son corps surtout lorsque l’on a une maladie auto-immune. On entend beaucoup de choses fausses sur les réseaux sociaux, comme quoi une maladie auto-immune peut disparaître avec un claquement de doigts. Si cela pouvait être vrai ! Il n’en est rien. Hashimoto est à vie ! Un dysfonctionnement du corps qui va imposer à nos anticorps d’attaquer notre thyroïde. Peu importe la raison ! Elle sera aussi différente pour chacun d’entre nous.

On doit donc cohabiter avec cette bombe qui par vagues va nous voler notre concentration, va nous faire prendre des kilos, va perturber notre libido, va nous rendre aussi lent qu’un escargot. Pour que la cohabitation soit la meilleure possible, il est important d’écouter son corps afin de pouvoir interagir en adaptant parfois ponctuellement son traitement, sans pour autant se précipiter vers le premier labo du coin. Le moindre changement de vie va influencer notre thyroïde en bien comme en mal, et apprendre à mieux la connaître, c’est une manière d’apprendre à vivre mieux.

Mais c’est un long parcours que traversent de nombreux papillons !

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 23 mai, 2019 )

Maladie d’Hashimoto, boulet à vie !

 

Il y a fort longtemps que je n’avais pas fait d’articles sur cette maladie qui pourrie la vie à plusieurs millions de personnes dans le monde. Certaines se retrouvent sous traitement, d’autres pas, et pour beaucoup d’autres, cette maladie reste un vrai mystère.

Pourquoi tant de disparités entre les individus ? Simplement parce que la maladie d’Hashimoto est un dérèglement de la thyroïde causé par une maladie auto-immune.

La plupart des médecins y perdent leur latin à cause de cette complexité.

Untel aura une TSH standard, sans symptômes et pourtant présentera des anticorps tpo : pas de traitement. Untelle aura une TSH standard, avec de nombreux symptômes et présentera des anticorps tpo : hésitation traitement ou pas ?

Une autre aura une TSH dans les clous, avec symptômes et présentera des anticorps tpo : on traitera mais le faible taux d’anticorps permettra une stabilisation rapide.

Une autre encore aura une TSH déréglée, des symptômes de dingues et des anticorps tpo délirants : la stabilisation ne sera que ponctuelle et la destruction de la thyroïde se fera « par vagues ».

Et d’autres cas existent. On ne peut donc que constater qu’un médecin lambda qui n’a pas le temps de s’attarder sur le cas de son patient, ira au plus rapide, un traitement et tant pis pour les symptômes !

Seulement voilà, des traitements il en existe plusieurs, en partant du nouveau Levothyrox que de nombreux malades n’ont pas supporté, de l’ancien que certains ne supportaient pas non plus, des nouveaux, des génériques. Comment s’y retrouver ?

Combien également de praticiens expliquent à leurs malades qu’avoir gagné à la loterie Hashimoto, c’est avoir touché le gros lot à vie ! Impossible de s’en débarrasser. Une fois installée, la maladie est là, accrochée tel un coquillage à son rocher.

La bonne nouvelle : nous sommes tous différents donc certains échappent à ce boulet en ayant une vie « normale » ( souvent ce sont ceux qui n’ont des anticorps qu’autour de 100) . D’autres vont voir régulièrement revenir pour une courte durée un panel de symptômes indésirables dont en tête cette fatigue qui peut clouer au sol.

Parfois on se retrouve quelques semaines en hyper sans trop savoir pourquoi avec le coeur qui tambourine, des bouffées de chaleur, des douleurs musculaires ou à l’inverse, on replonge dans la frilosité, les gonflements, le ralentissement général.

Pas facile quand on travaille d’être toujours opérationnel et cela reste un vrai boulet ; il faut se forcer à tenir debout pour ne pas renoncer ou foncer se cacher sous sa couette.

Alors heureux ceux qui vivent sereinement leur maladie depuis des années sans souci ni fatigue, il faut que ces derniers n’oublient pas que chaque personne est unique et que le diagnostic de ces maladies ne peut tenir dans une page avec un mode d’emploi précis, car nous sommes tous différents, avec un vécu différent, avec une vie différente, avec des traitements différents.

 

 

N’hésitez pas à découvrir ou à offrir pour la fête des mères le recueil Maladies Thyroïdiennes afin d’aider le maximum de personnes à mieux comprendre cette maladie qui dévore nos vies.

 

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( 23 avril, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes et l’angoisse.

On continue de lire qu’un dysfonctionnement thyroïdien se passe dans la tête, qu’une fois totalement stabilisée, tout va bien, et que ces maladies ne sont pas plus embêtantes qu’une bon rhume. Une fois encore je déplore ces mentalités étriquées qui n’arrivent pas à voir plus loin que le bout de leur nez. Chaque malade est différent, donc chaque ressenti le sera également. Et si le corps a une réelle interaction avec les émotions, cela ne veut pas dire pour autant qu’il faut nier ces maladies.

Prenons pour exemple une maladie auto-immune comme Basedow ou Hashimoto qui ne réagira pas aux traitements comme une simple hypothyroïdie ou hyperthyroïdie.

N’empêche que pour plus de la moitié des malades, ce qui revient sur le devant de la scène après la fatigue terrible occasionnée par vagues dans cette pathologie, ce sont les angoisses. Que ce soit en hypo, en hyper, avec nodules ou non, avec auto-immunité ou non, l’anxiété qui se dessine, l’angoisse qui forme une boule à la gorge sans raison peuvent être liées à une thyroïde qui débloque. Le cerveau qui n’a pas sa dose « normale » d’hormones va partir en vrille, envoyer des signaux de détresse, et la personne va ressentir une sensation de mal-être.

Beaucoup de praticiens qui s’y connaissent en maladies thyroïdiennes vous diront qu’il est impératif de ne pas stresser, car le stress augmente les effets négatifs. Seulement, c’est plus facile à dire qu’à faire surtout dans une société comme la nôtre qui est continuellement polluée par le stress.

Trop souvent on assimile angoisses et troubles du sommeil à l’hyperthyroïdie alors qu’une grande partie des malades en hypo, malgré un ralentissement de leur corps, malgré une envie de dormir dans la journée, se retrouveront parfois avec une impossibilité de dormir vers quatre heures du matin. Ce manque de sommeil peut, lui aussi, générer une certaine peur voire de véritables crises d’angoisse.

Crises d’angoisse et dépression peuvent également être intimement liées à un dysfonctionnement thyroïdien, même si encore trop souvent au lieu de tester simplement le fonctionnement de la thyroïde, on va bourrer le malade d’antidépresseurs qui s’avèreront juste un pansement. Des études canadiennes montrent que 40% des personnes qui ont une thyroïde hyper active sont sujets à la dépression et aux crises d’angoisses et plus de 70% des hypothyroïdiens auront des troubles de l’humeur.

 

Alors non, une fois encore, ce n’est pas dans la tête même lorsque l’on voit l’interlocuteur sourire niaisement en semblant se moquer. La glande thyroïdienne a un impact fort sur les émotions et son éventuel dysfonctionnement doit-être pris au sérieux. Heureusement, le temps permet souvent à cette glande, grâce aux hormones de synthèse, de se stabiliser, mais dans une maladie auto-immune ou une ablation totale, rien ne remplacera jamais parfaitement la glande endommagée.

Mais tout comme on réapprend à vivre sans bras, on peut réapprendre à vivre avec cet organe abimé, autrement, différemment. Le tout est de faire entendre à l’entourage que l’on n’est pas hypocondriaque, que cette douleur psychologique existe vraiment, qu’elle n’est pas « juste dans la tête ! »

 

 

Continuez à découvrir le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie

 

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( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

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( 16 juin, 2018 )

La fatigue et Hashimoto

Une maladie auto-immune est difficile à surmonter parce c’est une maladie invisible.

Et comme tout ce qui ne se voit pas, tout le monde s’en moque. Mais cela n’empêche pas de survivre, parce que la vie est ainsi. Seulement, c’est un peu comme mettre des lunettes de soleil, on protège nos yeux des UV, mais le soleil continue tout de même à taper fort. Pour la maladie, c’est la même chose. Le traitement va permettre à notre glande de se tenir « en forme », mais il ne soigne pas la maladie auto-immune, qui elle, est irréversible. Alors, on se retrouvera sujet à des crises inévitables, que rien ne peut prévoir à l’avance. Il suffit d’un surplus de stress, de fatigue, ou quelque autre aléa de la vie, pour que tout parte en vrille durant deux jours. Difficile à vivre, car incompréhensible pour les autres. Alors, on ne dit rien, on ne prend même plus le risque de se faire rabrouer, on serre juste les dents lors d’une crise de thyroïdite.

 

Dernièrement, une crise m’est tombée dessus sans crier garde. J’allais super bien, en pleine forme, et puis le lendemain, ce fut comme si j’avais pris un grand coup derrière la tête. Mon corps s’était mis en mode légume, sans réaction. Deux jours d’enfer où je suis allée bosser tel un robot, bâillant toute la journée, avec des vertiges, des crises d’angoisse et une envie de baisser les bras. Les autres n’ont rien vu. J’ai fait mon boulot, juste en étant sur le fil rouge, et puis deux jours plus tard, tout était de nouveau normal. Avant, je me serai précipitée au labo pour faire une prise de sang. Ma TSH aurait montré une augmentation, mon médecin aurait rééquilibré mon traitement, mais quelques semaines plus tard ma prise de sang aurait montré que je devais revenir au dosage précédent. Depuis quelques mois, mon médecin et moi-même avons décidé de ne plus changer le dosage, et d’orienter les traitements vers la gestion du stress, cause principale d’une thyroïdite dans mon cas. Il est important d’apprendre à gérer sa maladie, afin de vivre mieux. Apprendre à s’occuper de son corps est important.

Une fois encore, j’ai envie de dire qu’un regard nouveau sur ces maladies thyroïdiennes est important. Ce n’est pas parce que l’on ne se plaint pas que l’on n’est pas malade. Ce n’est pas parce que l’on ne dit rien que l’on n’est pas fatigué, ce n’est pas parce que l’on sourit que l’on n’a pas mal. Les maladies invisibles ne se voient pas,  mais elles existent ! Respectons les malades, respectons chaque personne que nous rencontrons, car chacun est susceptible d’avoir une maladie invisible, et ce n’est pas marqué sur son front !

Une pensée pour tous les malades qui n’arrivent pas à surmonter ces vagues qu’imposent fatigue et symptômes, ce n’est pas si facile de ne pas se noyer même quand on sait bien nager, alors un peu de bienveillance, juste un peu, et un jour le soleil brillera à nouveau pour tous ces corps en miette, même si la route ne sera pas toujours linéaire. Courage les papillons !

 

Rappel, le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie sortira en avant-première le 6 Juillet … n’hésitez pas à le précommander sur le site Evidence éditions en leur laissant un message ou sur ce mail afin d’avoir le livre papier dès son impression !

editions.evidence@gmail.com

( 14 février, 2018 )

Hashimoto, mon amour , un adieu …

 

De nombreuses réclamations ce jour car le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus en vente (encore !!!), confirmé cette fois par la Fnac et le distributeur.

Dois-je être en colère ou me dire simplement que c’est tout un pan de vie qui se tourne, toute une histoire aussi. Lorsque j’ai écrit ce recueil, j’étais au début de cette maladie auto-immune, que je vivais très mal, avec des dizaines d’effets secondaires négatifs. J’avais besoin de poser les mots sur une douleur que je vivais mais aussi sur une souffrance que beaucoup de « mes soeurs papillons » vivaient aussi. Je ne cessais de me demander « Pourquoi, moi », « qu’avais-je bien pu faire piur mériter cet enfer ». Entre nous, j’avais bien assez dégusté dans ma vie, et cette maladie s’avérait la goutte d’eau, celle de trop.

Quatre ans ont passé, j’ai réussi à stabiliser ma TSH, n’ayant plus que peu d’effets secondaires liés à l’hypothyroïdie. Il m’arrive bien sûr d’être par moments très fatiguée, mais qui ne l’est pas, même sans maladie, d’avoir une crise qui me clouera au sol. Certes, j’ai encore quelques rondeurs imputées à Hashimoto, mais je m’en moque, ce n’est pas un drame, pareil, je ne peux plus manger n’importe quoi, on s’habitue à tout. Mon seul point faible restant est le dérèglement cardio vasculaire déclenché par Hashimoto, et qui m’a posé de sérieux soucis au début de l’hiver. Après également la mémoire et la concentration qui vacille par moment.

Me séparer de ce recueil est difficile, cela me peine, et en même temps me force à avancer. Je m’en suis sortie, ce fut limite, mais aujourd’hui je vais bien, donc tout est possible !

Je continuerai à me battre pour le reconnaissance des maladies auto-immunes encore très longtemps, contre le rejet des autres, ceux qui ne veulent pas comprendre.

 

« L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. » Extrait Hashimoto, mon amour.

 

Pour y arriver il faut surmonter ses pensées négatives, surmonter ses peurs, ébranler les mentalités, montrer aux autres que l’on existe …

Aujourd’hui je suis une Survivante, je souffre encore par vagues, mais je m’accroche à mes étoiles. Même si ce recueil s’arrête, moi je continue, quoiqu’il arrive !

( 20 novembre, 2017 )

Et les malades, bordel !

 

Vivre avec une maladie invisible n’est pas un cadeau. C’est même un fardeau. Elle ne se voit pas, elle ne se comprend pas, pour les autres , elle n’existe pas. Nous l’avons vu avec l’affaire du nouveau Levothyrox, elle n’est même pas comprise par tous les médecins, par tous les pharmaciens, et par notre ministre de la santé, c’est encore pire. Nous nous trouvons face à une guerre de laboratoires avec un seul enjeu, l’argent  que cela va rapporter à ces industries pharmaceutiques déjà blindées de tunes.

Et les malades dans tout ça ? Qui pense à eux ? Qui s’intéressent à leur mal-être ?

Quand on voit le nombre de patients dont le généraliste s’est juste contenté de ricaner, j’ai envie de dire, l’heure est grave.

Il faut couper la langue aux préjugés, aux idées reçues négatives, cesser de croire que les malades sont hypocondriaques et se plaignent tout le temps. C’est faux ! Personnellement, je n’ai jamais renoncer à savourer la vie, à continuer à aller jusqu’au bout de mes défis et pourtant, depuis que j’ai la maladie d’Hashimoto, mon corps me limite beaucoup plus fréquemment, m’incitant à ralentir là où j’étais une boule d’énergie. Cela ne veut pas dire pour autant que j’ai cessé de vivre, au contraire. La première année où j’ai découvert ma maladie fut horrible, j’étais un vrai zombie, somnolente, n’arrivant même plus à monter les escaliers dans mon école, gonflée comme une bonbonne, jaune citron tellement mon foie ne fonctionnait plus, perdant mes cheveux par poignées. Ah cette année 2014 fut une des plus terribles à vivre ! Je crois que ce furent les ratés de mémoire et la concentration impossible les pires, un handicap impensable dans ma profession. Imaginez une seconde comment tenir une classe de trente élèves turbulents de dix ans alors que vous ne tenez vous-même pas debout ? Je devais me faire violence à chaque instant, sans craquer, en gardant le sourire. Je rentrais chez moi et m’effondrais de fatigue, et très souvent m’endormais. De l’extérieur ? J’étais toujours « moi », mais à l’intérieur, je n’étais plus rien, juste une thyroïde qui se détruisait. Rares sont les personnes sur mon lieu de travail qui étaient au courant. Orgueil quand tu nous tiens ! Même l’idée de m’arrêter me paralysait comme si je donnais la victoire à cette maladie irréversible. Et puis après tout, ce n’était pas un cancer, alors je me devais d’être debout. J’ai vécu dans un brouillard durant plus de deux ans, jusqu’à une stabilisation parfois encore remise en question pae vagues, car Hashimoto n’est pas qu’une simple hypothyroïdie. C’est long deux ans à souffrir en silence, à ne pas vouloir perturber sa propre famille, à ressentir des coups de blues, des moments où l’on a envie de tout envoyer valser. Seulement, j’aimais trop la vie pour m’enfoncer définitivement .

Quatre ans après, je ne cesse de me lancer des défis littéraires, de croire en l’avenir, de savourer chaque petit plaisir, en particulier les vacances. J’évite tout ce qui peut-être stressant. Je m’éloigne des sources d’ennuis (si je peux), du bruit ( que personne ne rigole, car le bruit en classe, c’est l’enfer quotidien). J’apprends à gérer mes émotions, à bloquer les énergies négatives, à vivre pacifiquement. Je me préserve afin de conserver ce qui me semble le plus important, ce plaisir de vivre.

Et surtout je me bats aux côtés de ceux qui souffrent, qui découvrent leur maladie.

Ne nous leurrons pas, dans dix ans, le nombre de patients aura doublé. Il suffit de regarder les cochonneries que l’on nous met dans l’eau, les centrales comme dernièrement en Russie dont les nuages toxiques « sont anodins ». À qui veut-on faire croire une telle ineptie ! Hier c’était Tchernobyl, dont le nuage nous a contournés. N’empêche que mon fils de trois ans est décédé d’un cancer incurable du à ce nuage qui n’existait pas. Et demain, ce sera quoi ?

Voilà pourquoi je me bats aux côtés de l’association l’envol du papillon. Nous sommes une petite structure. Nous ne voulons pas concurrencer les grosses associations qui ont tout notre respect. Nous voulons juste être là si on a besoin de nous.

J’étais certainement prédisposée à cette fichue maladie. J’aurais pu l’avoir dans vingt ans. Un choc l’a fait surgir avec violence. J’ai fait le deuil depuis déjà plus de trois ans des raisons qui m’ont poussée à me détruire. Je l’accepte, j’essaie de me pardonner d’avoir été si naïve, mais surtout, je me refuse à cesser de vivre parce que j’ai une maladie invisible. Je le redis, c’est un fléau, mais contre un fléau, notre seule arme, c’est la pensée positive, l’entraide, la solidarité.

Alors les papillons, nous sommes là ! Famille, médecins, soignants, amis, tous.

Rejoignez-nous nombreux, et ensemble, nous essayerons de garder ce grand navire sur cette mer agitée.

 

https://www.facebook.com/associationmalades/

 

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