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( 20 janvier, 2019 )

Comment gérer correctement une maladie auto-immune comme Hashimoto?

En plein dans l’hiver, vous êtes nombreux à vous poser la question, existe-t-il un lien entre Hashimoto et la difficulté à résister aux microbes l’hiver. Vérité ou intox ?

Pour vous répondre, nous sommes allés discuter avec un endocrinologue et un médecin, tous deux solidaires de notre cause.

Ces praticiens ont rappelé que la maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune qui touche le dérèglement du système immunitaire responsable de la destruction de cette glande. Il faut donc se méfier autant du vaccin contre la grippe que de tout médicament qui renforce ce système immunitaire qui pourrait agir comme un effet boomerang, et si vaccination indispensable pour raisons professionnelles, choisir le vaccin sans adjuvant pour ne pas risquer de faire empirer la maladie (en stimulant le système immunitaire, on risque de stimuler non seulement la fabrication d’anticorps anti-grippe, mais aussi celle des anticorps auto-immunes ). Après, certaines études sont controversées. Faut-il prendre le risque ou pas ?

Après une personne atteinte d’un dysfonctionnement thyroïdien sera-t-elle plus encline à tomber malade ? Là encore aucune certitude, juste une réalité, chaque personne est différente. Si le malade est dans un état de fatigue avancé lié à son hypo ou hyperthyroïdie, le corps supportera moins bien l’agression d’un microbe ou d’un virus. Il est donc conseillé de rester éloignés de ces inconvénients.

Renforcer son système immunitaire est possible avec l’apport de vitamine D. Un malade Hashimoto en aura souvent beaucoup plus besoin que les autres. De plus c’est une vitamine que l’on sait aujourd’hui indispensable à notre organisme.

« Pour pénétrer dans la cellule, la T3 a besoin de deux choses : de cortisone et de vitamine D. En cas de déficit de l’une et/ou de l’autre, l’hormone ne parvient pas à pénétrer dans les cellules donc il n’y a pas d’effets des hormones thyroïdiennes.

Cette difficulté de la T3 à pénétrer dans la cellule peut également être liée au diabète, à l’obésité, au stress, à la dépression, à l’anxiété ou à des infections chroniques. »

Donc pas de panique ! Renforcer son système immunitaire uniquement de façon naturelle ( homéopathie ou plantes), se prémunir des infections en restant éloignés des personnes à risque, bien se conformer à l’hygiène ( lavage des mains etc)

Et garder surtout un bon moral !

 

N’hésitez pas à nous faire remonter vos questions.

J’en profite pour rappeler que toute l’équipe de l’envol du papillon sera présente le dimanche 17 Mars au salon de Paris ( de 10h à 13h)pour bien sûr vous procurer Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie ou découvrir un des polars de l’auteure.

N’hésitez pas à venir prendre des photos avec nous, à poser des questions.

C’est un moment unique !

Je rappelle que l’envol du papillon est une petite association reconnue et inscrite officiellement, et que nous nous battons pour le reconnaissance des dysfonctionnements thyroïdiens. Pour toutes questions concernant le nouveau Levothyrox, nous laissons cela aux grosses associations qui sont très efficaces.

 

Ne prenez pas froid cet hiver !

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( 5 décembre, 2018 )

Hashimoto et moi

 

Il y a plus de quatre ans, j’ai commencé le combat pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. J’étais très en colère contre cette maladie qui avait osé s’introduire dans ma vie de manière sournoise, suite à un choc que je n’avais pas été capable d’éviter. Je n’acceptais pas les ravages que cette maladie laissait sur mon corps, sur mon esprit, je ne supportais même plus de « vivre pleinement » comme si j’avais autorisé mon corps à obéir aux agressions violentes que j’avais reçues.

Depuis je me suis battue pour mener une vie normale. J’ai demandé de l’aide, car seule, je n’y arrivais, m’empêchant même de respirer. J’ai rencontré des personnes exceptionnelles qui m’ont simplement dit les mots que j’attendais. J’ai survécu à la douleur, à la fatigue, sans cesser mes activités professionnelles, sans cesser de m’occu de ma famille. Je ne dis pas que ce fut facile, juste que je l’ai fait. Hashimoto m’a oyvert d’autres portes, celke de l’édition où mes romans policiers en particulier marchent bien, et depuis peu je titille le punceau. Hashimoto m’a oyvert des portes, permisd’en fermer définitivement d’autres.

J’ai épousé Hashimoto il y a maintenant cinq ans. Ce fut un mariage forcé. Je n’étais pas consentante. Je me suis faite malmenée. Tout mon organisme a morflé.

Dois-je redire que rien n’était visible, que seuls des petits détails pouvaient pointer du doigt cette maladie invisible, mais que le commun des mortels, souvent trop égoïste, n’a rien vu ? L’hypothyroïdie d’Hashimoto m’a plongée dans un ralentissement terrible. J’étais quelqu’un d’hyper actif. J’étais devenue un légume sur pattes. Je somnolais et baillais à longueur de journée, fatiguée pour monter quelques étages, avec une impossibilité à me concentrer même si le plus petit détail. Enseignante, j’ai vécu un enfer, obligée de toujours avoir des notes comme si j’étais une débutante. Et je ne parlerai ni des problèmes digestifs ni des cheveux, de la peau, ni des cycles menstruels qui finissaient en hémorragie ni le coeur qui en a pris un sacré coup.

Non, je ne vous parlerai pas de tout cela parce que si vous êtes malades, vous connaissez, si vous êtes un ami, vous allez apprendre à connaître tous ces symptômes, si vous vous en moquez, pourquoi devrais-je me fatiguer à en parler puisque depuis quatre ans je brandis le drapeau ?

Aujourd’hui, je vous dirais juste que dans l’ensemble, je vais bien. J’ai des hauts et des bas, car cette maladie ne laisse jamais de répit, sauf pour les plus chanceux. Alors quand je suis dans une phase ascendante, sans symptômes, sans fatigue, je croque la vie, je sors, je me lance des défis. Quant à l’inverse, je sens que mon corps ou ma mémoire ( car quelle plaie cette maladie pour la mémoire) me tire par la main, je m’écoute, j’écoute ce que mon corps dit. Parfois ce coeur qui va battre trop vite, cette tension qui va de nouveau grimper, ces kilos qui vont s’afficher sans raison, alors, et seulement dans ce cas, aujourd’hui je vais vérifier ma prise de sang ( TSH, T4 et T3)

Avant, j’en faisais une systématiquement toutes les six semaines, peut-être pour me rassurer, ou pas. Maintenant, étant plutôt stabilisée, je gère mes symptômes avec les médecines parallèles, bien moins nocives. Que l’on ne se trompe pas, je ne cesserai certainement jamais ma prescription de L_Thyroxine en gouttes, mais mon allergie au stérate de magnésium m’a poussée à me tourner vers des médecines qui n’utilisent pas ces poisons d’excipients, et que ce soit pour la tension, le coeur, le sommeil, le stress, et la liste est longue à certains moments, l’homéopathie, la gemmothérapie, les huiles essentielles font de vrais miracles, et j’ai bien l’intention de me rapprocher l’an prochain de la médecine chinoise.

Je suis de plus en plus convaincue que tous ces médicaments que j’ai avalés à une époque ( antibiotiques donnés automatiquement, ampoules pour ceci, sirop pour cela) ont encrassé mon organisme le rendant moins résistant.

Peut-être que je me trompe ? On en reparlera dans un an si vous le voulez bien !

En attendant, le plus important reste de ne pas porter cette maladie comme une fatalité. Elle est et a le pouvoir que nous lui donnons. Invisible, pernicieuse, destructrice parfois, mais avec des moments d’accalmie qu’il faut savourer pleinement.

Plein de courage à tous les papillons !

 

Merci de continuer à lire mon recueil qui semble aider même à un niveau tout petit.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

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( 1 octobre, 2017 )

Lettre ouverte aux soignants, pharmaciens, à ceux qui ne savent pas

Des malades dénigrés par leur pharmacien, ridiculisés par leur médecin, il faut que cela cesse !

Les problèmes liés au nouveau Levothyrox ont déclenché une vague de haine sur les réseaux sociaux. Le négatif attirant le négatif, l’issue a bien du mal à sortir la tête de l’eau. Un mot de trop, et on se retrouve assassiné sur un réseau social, sans communication possible, sans pouvoir exprimer son point de vue.

Nous sommes face à une vraie souffrance !

Il faut que le monde médical cesse de juger, trancher sans être lui-même malade.

Oser dire que 9000 personnes sont complètement folles parce qu’elles disent se sentir mal avec le nouveau Levothyrox, c’est une ineptie. Et pourtant, des médecins, des pharmaciens osent sans rougir prononcer ces mots violents, laissant des malades en larmes.

Une maladie de la thyroïde, déjà, agit sur le système sympathique des émotions, affirmer que la personne affabule, c’est lui planter un nouveau couteau en pleine gorge ! Est-ce réellement compatible avec le fameux serment d’Hippocrate ?

Plus les années passent, et plus j’ai l’impression que les médecins ne s’intéressent plus à ce magnifique serment qui était la force de la médecine. Heureusement, il reste des gens biens, des pharmaciens à l’écoute, des médecins qui sont là pour la douleur des autres.

C’est aux autres que je m’adresse, ceux qui ont cette assurance, croyant tout savoir, se pensant au-dessus des autres humains. Dernièrement une amie me disait que sa pharmacienne avait même remis en cause sa maladie auto-immune ! Sérieux ? Pour moi, ces personnes devraient être lourdement sanctionnées pour faute professionnelle. Qui sont-elles pour parler ainsi à la place d’un médecin, à la place de test ?

J’en profite pour rappeler qu’Hashimoto est une maladie auto-immune, en faisant court,  un dysfonctionnement des anticorps qui attaquent les cellules de la thyroïde, plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, elle se manifeste par un gonflement de la glande thyroïde, et surtout un ralentissement du corps. Madame la pharmacienne, on ne s’invente pas Hashimoto sur un coup de tête ni sur une lubie médicale. Cette maladie est détectée par le sang , une recherche d’anticorps qui peut exploser les plafonds ( pour info, c’est inférieur à 20 , j’en ai 6000 !!!!)

Ensuite on vérifie cette destruction avec une échographie. Certaines Hashimoto n’en sont qu’au début et ont leur thyroïde entière. Cela ne veut pas dire qu’elles ne sont pas malades, juste que l’attaque n’a pas eu encore lieu, mais qu’un jour, elle arrivera. D’autres comme moi, suite à des chocs le plus souvent, se sont détruites en un temps record (70%en 3 mois) .

Alors vous qui me regardez, bien sûr, rien ne montre que je suis Hashimoto, cela ne se voit pas, mais mon corps lui, le sait, il souffre, il se ralentit par moment. Les symptômes liés à une hypothyroïdie sont très lourds, handicapants car invisibles.

Je ne parle pas de la perte des cheveux qui a fait la une des médias, pour moi, c’est juste un symptôme, mais pas le pire ! La fatigue, les vertiges, l’angoisse de ne pas savoir si on sera sur pied le lendemain, le coeur qui va débloquer, la prise de poids même avec un régime draconien, les pertes de mémoire faisant craindre des Alzeihmer précoces, des dépressions pour certains etc

Après cela, chère madame, vous allez dire encore à votre cliente qu’elle n’est pas malade ?

Je ne vais pas revenir sur le problème du nouveau Levothyrox, de nombreuses associations se battent déjà. Il convient à de nombreuses personnes, d’autres non. Il faut que les autorités acceptent enfin que les gens sont différents. Une maladie auto-immune n’est pas un rhume pour lequel on va donner un sirop qui marche à 90%.

Ce sont des maladies irréversibles (sauf cas rares), sans retour possible, des maladies où un médicament va juste tenter de garder un taux stable d’hormones ( et non de guérir une auto-immunité), et stabiliser un taux d’hormones thyroïdiennes n’est pas simple. Un rien va stopper le processus ! J’en sais quelque chose, stabilisée depuis deux ans, la rentrée scolaire a fait exploser ma TSH, et pourtant je ne suis pas sous le nouveau Levothyrox, étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux que prendre des gouttes, et je suis très reconnaissante à mon pharmacien dont la gentillesse alors que l’on était en plein délire médiatique, m’a fourni mon traitement.

Quand j’entends comment certaines malades furent, elles , reçues, j’ai envie, moi la non-violente de taper du poing sur la table.

Nous ne choisissons pas d’être malades ! Si une personne au bout de quatre ou cinq mois se sent mal, vraiment mal, ce n’est pas une affabulation ! Il faut que cesse ce pouvoir de toute puissance induisant qu’un médicament serait  miraculeux.

Cela n’existe pas pour les maladies auto-immunes. Peut-être effectivement, pour ceux qui ont juste eu la thyroïde retirée ou une simple hypo, c’est efficace mais pas pour nous, Hashimoto ou Basedow ( souvent aussi sous Levothyrox)

 

Vous avez le droit de ne pas savoir, vous avez le droit de vous tromper, mais vous n’avez pas le droit de juger les malades ! Vous ne savez pas ? Informez-vous ! Il y a de nombreuses associations qui sont là pour expliquer, des livres aussi. La communication reste la meilleure chose, et avec le sourire. Un malade en souffrance n’a pas besoin d’ondes négatives. Un sourire, juste un sourire, et la vie est plus supportable !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

 

 

 

 

( 17 août, 2017 )

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

 

 

Nul ne peut se revendiquer l’auteur d’une idée sans avoir déposé un brevet, par contre le plagiat des pétitions, des textes est un vrai manque de respect voire un délit.

C’est pour cette raison que Sylvie Grignon, auteure d’Hashimoto mon amour et de nombreux textes sur son blog va aujourd’hui interviewer une personne qui se donne à pour la cause, et qui voit ses pétitions détournées.

 

A) Bonjour, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

Je me présente je m’appelle Davina j’ai 30 ans maman de 3 enfants , je souffre d’un hashimoto sévère + une atrophie de la thyroïde  et d’un diabète de type 1 ( hérédité) qui a été déclenché par Hashimoto en 2016 , Hashimoto  a intégré ma vie fin 2010 et c’est aggravé en 2015 . J’ai perdu mon emploi en 2016 du à cette maladie ce qui m’a valu de reprendre mes études (passage du bac en 2017) je rentre à la fac de droit cette année .

 

 B) Peux-tu expliquer ton action ?

Mon action consiste à représenter les maladies thyroïdiennes dans leurs globalités , être à l’écoute des personnes et de les représenter au mieux afin de faire entendre leurs voix , leurs douleurs , je veux sensibiliser les personnes, mais surtout nos médecins , les services en lien avec la santé tel que la MDPH , la sécurité sociale, la ministre de la Santé,notre entourage . Ces maladies ont besoin d’être connues de tous, mais plus en profondeur c’est a dire les conséquences qu’elles engendrent la dégradation qu’elles peuvent amener  sur notre santé, vie professionnelle comme privée, les maladies auto-immunes qu’elles peuvent réveiller et pour lesquelles nous n’avons aucun suivi . Et pour finir que l’on nous prenne plus au sérieux que l’on arrête de nous voir comme des hypocondriaques ou comme des fous.

 

 

C) Tes pétitions, l’objectif, le but ?

Le but des pétitions étant d’obtenir une revalorisation du taux du handicape auprès de la MDPH , une reconnaissance et une prise en charge de celle-ci en ALD auprès de la sécurité sociale .

/https://www.change.org/p/association-hashimoto-reconnaissance-de-la-maladie-hashimoto-et-de-ces-consequences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_petition

https://www.change.org/p/en-collaboration-avec-association-hashimoto-reconnaissance-pour-la-maladie-de-basedow-et-de-ses-cons%C3%A9quences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

 

L’association Hashimoto ayant eu des problèmes administratifs liés à la démission de la dirigeante, une nouvelle association L’envol du Papillon est en construction regroupant maladies auto-immunes, Hashimoto, Basedow ainsi que tous les handicaps invisibles.

Nous ne sommes pas en concurrence avec l’association Vivre sans thyroïde, puisque cette dernière de par son nom s’occupe surtout des malades opérés de la thyroïde. Nous nous battons pour les corps défaillants, les thyroïdes qui se détruisent, le respect du malade dans son intégralité.

L’association L’envol du papillon est très heureuse de constater que Davina se mobilise à ses côtés, et nous garantissons l’envoi de toutes les pétitions avant fin Octobre.

 

Seul, on n’est rien. Ensemble nous aurons un vrai poids, alors rejoignez-nous, battez-vous. Signez surtout ! Nous comptons sur vous et recherchons volontaires pour des antennes.

 

Quant à moi, je remercie l’association de m’offrir encore la parole ! Je suis avec vous toujours là pour aider si besoin !

 

Merci d’avance de votre soutien et restons solidaires.

 

 

 

( 1 avril, 2017 )

Une interview sans oeillère !

 

 

Bonjour, merci de vous prêter au jeu pour notre journal. On parle beaucoup de vous sur les réseaux sociaux, pourtant vous êtes dans l’ombre. Acceptez-vous de tout me dire au travers de cette interview en direct ?

Oui, pourquoi pas ? Je n’ai rien à cacher !

Votre signe astro ? Et s’il vous ressemble ? Avec quels signes vous êtes le plus proche ?

Cancer ascendant Scorpion, le pire signe ! Terriblement romantique, trop sensible, trop possessive. Très rancunière, mais persévérante. Le Cancer est très maternel, j’ai été puéricultrice puis enseignante, j’ai eu 5 enfants. Tout est dit, non ? Lorsque je crois en quelque chose, en une cause, en une personne, j’y crois jusqu’au bout. Lorsque je n’y crois plus, je tourne la page, sauf si cette personne n’est pas ordinaire.

Sinon, je m’entends avec presque tout le monde. Ma route a croisé celle de nombreux Cancers avec qui en général (hommes ou femmes), je surfe sur la même vague d’émotions, mais sinon, je n’ai pas vraiment fait attention.

Alors vous ne pardonnez pas ? 

Ah la question piège ! Si, bien sûr, c’est l’objet de mon dernier livre. On a tous une seconde chance. Parfois, il faut des mois, des années, mais cette chance existe.

Votre dernier livre parle de rencontres. Y a-t-il des rencontres qui vous ont marquée ? 

Bien sûr, il y a des rencontres qui marquent une vie, simplement parce qu’elles ont eu le mérite d’exister. Ce sont ces rencontres fortuites, que l’on ne cherche pas, que l’on ne provoque pas, que l’on ne trouve pas sur des sites spécialisés ou autres. J’aime beaucoup écrire sur le thème des rencontres, car ce sont elles qui changent nos vies.

Regrettez-vous certaines rencontres ? 

Non, je n’ai aucun regret. Chaque route que j’ai croisée a eu ensuite un impact sur ma vie, négatif parfois pour finir par quelque chose de beau. Je ne crois pas au hasard des rencontres, je crois que nous avons des choix à faire, divers chemins à prendre, et parfois on se trompe, le temps de 5 Secondes comme l’héroïne de mon roman, l’acte manqué.

Des actes manqués, vous en avez ? 

Ben comme tout le monde, j’en ai plein ! Ces choses que je n’ai pas sues dire, ces gestes non faits. Oui, qui n’en a pas ?

Vous les regrettez ? 

Non, je l’ai déjà dit, je n’ai aucun regret. Ce qui fut devait l’être. Des routes qui se croisent peuvent se croiser un jour de nouveau. C’est le principe même de la vie.

Changeons de sujet, pourquoi un blog ? 

J’ai commencé à écrire mon blog lors de la sortie de mon premier polar. On m’avait dit que ce serait utile. Au final, je me suis prise à cette écriture quotidienne, aux commentaires réguliers. Nombreux lecteurs m’ont dit avoir besoin de « mes mots ». Je me sens responsable d’eux,.

Votre principale qualité ? 

Ai-je une qualité ? Rires, je ne sais pas, la fidélité en amitié et en amour, la sincérité. C’est aux autres qu’il faut demander.

Votre pire défaut ? 

J’en ai trop pour les dire ! Réservée ( on m’a dit dernièrement et que c’était le plus gros défaut alors je choisis celui-là)

Vous parlez beaucoup de trahisons dans vos romans, c’est un point sensible ? 

Comment dire, je n’aime pas faire du mal, je n’aime pas que l’on m’en fasse. Lorsque je fais confiance, je ne pense pas que l’on puisse me trahir. Je suis assez naïve là-dessus. Après, j’écoute les raisons, j’entends et j’essaie de comprendre, si on veut m’expliquer ; Je suis très emphatique, et j’ai tendance à prendre les fêlures des autres sur mes épaules, à ressentir la vulnérabilité de certains, la solitude d’autres. Si je m’inscris dans un processus amical, je donne ma confiance, et c’est mal de la briser. S’il y a trahison, c’est que quelque chose n’a pas été compris, mais c’est peut-être de ma faute. J’assume d’avoir pu faillir.

Aucun pardon possible, alors ? 

Si justement ! Rires. Mais c’est compliqué. S’il y a eu des mots dits « face à face » ou téléphoniques, je pardonne rarement, car je sens l’énergie de la personne, « sa haine », et je n’aime pas ce ressenti. Si par contre, la cassure fut provoquée par des tiers, je vais prendre du recul, cela peut-être long, faire mon introspection puis je pardonne.

Je sens que ces tiers restent coincés. 

Pires que cela, certaines personnes ont bien pourri ma vie. On est dans une société où chacun se mêle de la vie des autres, rapportant mots ou situations déformées, et je ne parle même pas du danger d’Internet et de son anonymat. Sur le coup, cela fait mal, mais l’intelligence est de se demander si vraiment « l’autre » l’a dit ou pensé. Je laisse le doute possible. Vous savez, c’est le « J’en ai rien à foûtre d’elle, elle n’a jamais été importante. » On a tous connu des remarques rapportées similaires qui sont plus violentes qu’un coup de poignard. Face à cela, je rentre dans ma tanière, et je n’en sors plus. Rires

Aucune chance ? Pas de seconde chance ?

Si, une porte entreouverte.

C’est à l’autre de venir s’excuser ?

Je ne demande pas d’excuses. Le passé doit rester où il est, mais oui, c’est à l’autre de revenir.

Plusieurs retours de votre roman vous comparent à Nadia, cette Faiseuse de bonheur. 

Rires. Un livre est fait de mots et d’émotions, donc non, je ne suis pas Nadia, mais oui, certainement que ma pensée positive peut se sentir dans ce roman. J’ai voulu passer un message, faire comprendre que nous faisons tous des erreurs, que nous ratons tous des choix, que nous en faisons de mauvais pour de mauvaises raisons, et qu’au final, on le paie parfois le prix fort, mais que toujours, la vie est là, plus belle que jamais et que nous devons vraiment y croire, à cet avenir qui nous attend (et peut importe que l’on ait vingt ans ou soixante-dix), à cette seconde chance, au bonheur sans cesse renouvelé. Donc si mes mots peuvent aider, alors oui, on peut me comparer à Nadia …

Vous pratiquez la pensée positive dans vos romans ?

Comme dans la vie. J’essaie, depuis le décès de mon fils, de m’y astreindre, c’est ce qui m’a portée. J’ai mes limites et n’y arrive que lorsque je vais bien. Rires

tous ceux qui vous rencontrent vous décrivent avec un sourire lumineux. 

Ahahah. Votre question me déstabilise. J’essaie de garder le sourire, c’est tout, car malgré tout la vie n’est pas facile. On en prend des claques !

Que représente l’écriture pour vous ? 

Tout, absolument tout depuis toujours. J’ai toujours été une littéraire, adoré écrire. Je remplissais des carnets à mes amies d’enfance. Ensuite des lettres à mes amoureux. Quand j’y pense, qu’est-ce que j’ai dû les saouler ! Je ne perdais pas une occasion pour écrire.

Comme Carla ? 

Oui, j’écris mon journal depuis l’âge de treize ans. Cela en fait des carnets ! J’anticipe votre question, ne me demandez pas ce que je vais en faire ! Ils ne sont qu’une trace, une nécessité.

Qu’avez-vous éprouvé avant la sortie de votre dernier roman ? Et après ? 

Énervement ! Ce n’est pas simple d’être publiée et de travailler en même temps. Trop de pression. Après, je décompresse, et je suis déjà passée à autre chose.

Entre votre premier roman et votre dernier, écrivez-vous différemment ? 

Oui, et heureusement. Rouge fut juste un brouillon, écrit à la va-vite sur les conseils d’un collègue. J’avais commencé à écrire une histoire d’amour durant l’été 2010, et j’ai perdu les premiers chapitres. Rouge s’est inscrit de lui-même. Il n’était destiné ni à être lu ni à être publié. Il est donc bâclé. Rires. C’est surprenant, car il reste celui qui s’est le plus vendu. Je pense, enfin j’espère, que mes livres sont plus aboutis aujourd’hui.

Envisagez-vous l’écriture comme une activité professionnelle à temps plein ? 

Non, absolument pas. Le monde de l’édition est en crise, et on est loin de la poule aux oeufs d’or. Je suis professeur des écoles, et j’aime mon travail. Et puis, il y aura dans quelques années la retraite ! Là, je me consacrerai à l’écriture pleinement.

Monter une maison d’édition, vous en parlez sur votre blog. 

C’était un vieux rêve, et l’idée n’était pas de créer une grosse machine, mais qui sait ? Je lis beaucoup de manuscrits pour différentes petites éditions, et j’adore aider les jeunes auteurs à développer leur plume. Ayant vécu dans l’ombre d’une vraie édition durant deux ans, j’ai vu les pièges à éviter. Mais bon, la retraite est encore loin …

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous à nos lecteurs rêvant de devenir écrivain ? 

D’écrire, de croire en leur plume, d’écouter les conseils, les critiques. De toujours chercher à s’améliorer, et de se forger une carapace, car ce milieu est difficile.

Question piège, édition, autoédition, vous êtes beaucoup lue, pour quoi ?

Sujet tabou. Je crois dans les mots, et pour moi un livre, s’il est bon, sera lu publié dans une ME ou en autoédition. Quant à la raison de cet intérêt pour mes livres, aucune idée. Je ne cherche ni la notoriété ni le devant de la scène, la preuve, je ne fais ni salon (sauf le we dernier) ni dédicace. J’ai promis d’être honnête, cela me gave ! Je suis une sauvage. C’est un point de litige avec les ME. Je tiens à ma liberté, et je compte garder comme dirait Florent Pagny « ma liberté de penser ».

 Les critiques ou commentaires malveillants vous touchent en tant qu’auteur ? 

Bien sûr, je suis un être humain, et je n’aime pas lire des commentaires gratuits  » Votre livre est nul ». J’ai envie, besoin de savoir pourquoi pour m’améliorer. C’est vrai qu’arrivée au dixième livre, je ne lis plus que rarement les critiques, sauf des chroniqueuses, car ce sont elles qui font vivre nos livres.

Êtes-vous très active sur les réseaux sociaux ? 

Non, par manque de temps, je ne suis pas active sur Facebook ou les autres réseaux. J’ai ma page Facebook Rouge-Polar où je poste mes sorties littéraires, et je navigue un peu sur Linkedln qui est un réseau plus sérieux côté promotion. Je ne suis pas très informatique, et je préfère mon bouquin plutôt que me cacher derrière un écran.

 

Vous êtes contre le modernisme ?

Ce n’est pas ce que j’ai dit, juste que je suis une quiche en informatique, ce qui m’a valu à une époque de gros déboires. Je m’adapte ! J’écris sur un iPad pro, j’ai une liseuse Kobo, rires, je ne suis pas restée à l’ère du Moyen-Âge, mais j’avoue que je suis très réticente face à ce monde virtuel. On ne sait jamais qui se cache derrière un profil, derrière un mail.

 

Pourtant de nombreuses personnes ne travaillent aujourd’hui que par Internet ? 

Je sais, mais j’ai du mal à m’adapter à ce système. Je le redis, j’ai besoin d’avoir confiance, et j’ai vu les limites d’internet et ses risques. En tant qu’auteur, au début, je ne protégeais pas mes écrits, et j’ai retrouvé des passages entiers de mon blog dans certains livres.

Pourquoi écrire un livre sur Hashimoto  ? Est-ce un sujet qui vous touche particulièrement ?

Ah ! Bonne question ! Bien sûr que ce sujet me touche étant atteinte de cette maladie.

J’ai très mal vécu l’annonce de cette maladie qui m’a réduite à l’état de légumes durant deux ans. Aujourd’hui, je vais plutôt bien même si il m’arrive d’avoir des rechutes.

Lorsque j’ai écrit ce recueil, j’étais en colère contre moi, pour avoir laissé cette maladie s’installer, pour ne pas l’avoir anticipée. J’ai eu la chance d’avoir des médecins géniaux qui m’ont aidée, soutenue, chance que n’a pas tous les malades.

Hashimoto fut un peu une façon de crier ce que je n’avais pas eu le courage de dire, de mettre des mots sur des maux. Il en est à sa troisième édition, et continue à aider. J’en suis ravie !

 

Certains médecins rigolent de ce type de livre. 

Rires. Je sais, mais ce n’est pas grave. Je ne leur en veux pas. Ce n’est pas facile de comprendre un malade. Un médecin reste un être humain. On a trop tendance à les croire au-dessus de tout, ils ne sont que des hommes avec leurs propres vies, leurs soucis, « leurs emmerds » comme dirait Aznavour. Ils ont le droit d’en rire. L’important est ceux que j’ai touchés, ainsi que les malades ou les familles. 

 

Vous n’avez pas eu cette maladie pour rien écrivez-vous.

C’est une façon de parler, mais oui, j’ai l’impression d’avoir mis un sens dans un non-sens, d’avoir vécu quelque chose pour une bonne raison.

 

 Revenons à 5 Secondes, quel message avez-vous voulu transmettre à travers ce livre ?

Comme pour Hashimoto, que la vie nous laisse des choix, qu’il suffit de 5 Secondes pour tout détruire que parfois on entend, mais on se refuse à entendre l’autre, surtout que l’on fait tous des erreurs.

 

Vous aussi ? 

Rires. Bien sûr ! Si je pouvais effacer certaines choses, je le ferais immédiatement, quoique, si je n’avais pas vécu certaines épreuves, je ne serais pas là à vous parler, alors ?

 

Si vous aviez quelque chose à dire à quelqu’un, que diriez-vous ? 

Que je suis désolée, que l’on ne s’est pas compris. Que ce serait bien de lire 5 Secondes. Rires. Qu’une seconde chance existe.

 

Vos projets ? 

Un nouveau polar bien sûr ! Ensuite, j’ai envie de me lancer dans la littérature enfantine ou un autre style. Je terminais mes romans par 5 Secondes. Je n’ai plus d’histoires d’amour à raconter !

Pourquoi, l’amour est illimité.

Non justement, on se répète un peu trop. Cela devient redondant. Les histoires d’amour se ressemblent, et seules les histoires tourmentées se vendent.

Pour écrire aussi bien l’amour, vous y croyez ?  

Bien sûr, quelle question !

L’amour entre mêmes sexes ? 

Ce n’est pas ma tasse de thé, mais l’amour reste l’amour. Il ne s’arrête ni au physique ni au sexe. Il est, tout simplement.

Pensez-vous que l’on peut continuer à aimer sans se voir ? C’est un des thèmes de 5 Secondes.

L’amour n’a aucune limite. C’est un merveilleux sentiment qui doit être respecté, accepté. Oui, on peut aimer sans se voir, on peut rester amoureux d’une personne longtemps. Il y a tant de façons d’aimer. Le plus triste serait de ne plus aimer …

Et vous dans tout cela ? 

Jocker !

 

Le mot de la fin.

Une pensée à ceux qui ne sont plus, j’espère qu’ils auraient été fiers de moi, et à ceux qui ont compté. Ma plume aura toujours un peu de Vous …La prochaine fois, j’essayerai de ne pas louper ces 5 Secondes …

Merci à vous Lynda pour cet interview très sympa !

 

Retrouvez Sylvie Grignon sur le site Fnac, Edilivre ou les éditions-Félicia-France- Doumayrenc. Un grand auteur que je recommande !

 

( 21 juin, 2016 )

Hashimoto encore et toujours , vos questions

Vous avez été nombreux à me répondre à mon post sur les idées reçues en me posant de nouvelles questions. Je rappelle que vous trouverez une grande partie des réponses à vos questions dans le petit essai, Hashimoto, mon amour, en vente sur le site Fnac.

En attendant, j’ai conservé quelques questions pertinentes.

Sommes-nous prédestinés à être Hashimoto ?
J’ai beaucoup aimé cette question que je me suis moi-même posée au début de ma maladie. Ayant discuté avec de nombreux médecins, je n’ai pas réussi à avoir une seule réponse. Je vais donc juste prendre mon exemple, allergique à l’iode depuis l’âge de dix ans, ma thyroïde était certainement à risque. Tchernobyl ayant vu son joli petit nuage contourné notre beau pays, mon cadet de l’époque s’est tout de même retrouvé avec un cancer embryonnaire du à cette catastrophe début 1987 ( vilain le nuage !) et je doute avoir été épargnée. Pourtant, curieusement ma thyroïde n’a pas cessé de fonctionner durant plus de vingt-cinq ans. Un spécialiste m’expliquait que cette petite glande était celle des émotions, des mots qui restaient coincés. 2013 fut une année bien difficile à vivre, où je ne fus pas autorisée à me défendre face à une malveillance extérieure, où certains mots que je devais dire furent restés coincés dans ma gorge, où l’envie d’exploser fut contenue. Le corps a parlé à ma place. Je ne saurais jamais si cette maladie se serait déclenchée tout de même sans Tchernobyl, sans ce terrain héréditaire et aujourd’hui, je m’en moque. Je ne cherche ni des pourquoi, ni des coupables. Le monde est rempli de personnes jalouses et c’est à nous et nous seules de nous en protéger.

Levothyroxine ou L_Thyroxine
La molécule est presque identique, une hormone de synthèse indispensable à la survie des malades Hashimoto. Allergique au magnesium ( pas gâtée !), les laboratoires français saupoudrent tel du sucre leur médoc de sulfate de magnesium impossible pour moi surtout au quotidien à ingurgiter. J’ai donc opté pour les gouttes dès les départ et j’en suis ravie. Aucun effet secondaire, aucune intolérance. Un inconvénient, il en faut bien un, ce petit flacon doit se conserver au frais. Gros souci donc lorsqu’un frigidaire tombe en panne sur mon lieu de vacances ! ( du vécu !) ou problème complexe pour voyager … Mais on trouve une solution à tout même si je suis actuellement en pleine recherche, comment véhiculer ma Thyroxine pour faire un voyage aux States ? ( mon rêve !) … Mais je vais finir par trouver !

Aucun médecin ne connaît Hashimoto.
Je rectifie cette erreur. Ils connaissent tous cette maladie, l’ont tous étudié durant leurs études mais la majorité la juge insignifiante. Pourquoi ? Parce que la thyroïde est une hormone et que comme toutes les hormones, elle interagit de manières différentes selon les individus. Ce qui vaut pour l’un, ne vaut pas nécessairement pour l’autre. De plus, on sait qu’en France il y a bien de plus de médecins hommes que femmes et qui a déjà vu un homme se soucier des fluctuations d’humeur d’une femme ? Soit elle sera vite cataloguée dans la case  » folle ou dépressive  » , soit « ce sera dans sa tête ! » Je crois que l’on a toutes vécues cela une fois dans notre vie !
Il existe des médecins fabuleux, j’en ai rencontré, malheureusement ils sont rares, ils sont souvent en fin de carrière. Mais je suis convaincue que les jeunes médecins peuvent nous écouter. Il faut juste leur parler, leur expliquer. Une bonne cinquantaine de retours de professionnels de santé ayant lu Hashimoto, découvrant, soutenant. C’est énorme pour moi. Un seul appel négatif d’un médecin m’a transmis mon éditrice et selon elle, c’était un monsieur pas bien dans sa tête. Il y en a certainement d’autres qui n’en pensent pas moins mais je ne vis que pour le positif alors peu importe ! Des mentalités commencent à changer, des malades ont obtenu un traitement, enfin alors qu’elles souffraient de symptômes depuis des mois grâce à cet essai. Un premier pas, petit, mais un pas !

Hashimoto, un combat ?
Toujours, oui ! Comme pour toutes ces maladies invisibles qui bouffent notre société.
La dépression est reconnue comme maladie professionnelle, pas Hashimoto. Pourquoi ? On est tous différents mais certaines personnes vivent une vraie souffrance rendant leur travail impossible. Notre société, foncièrement égoïste et juste centrée sur elle ne s’intéresse pas à cette maladie. Vous êtes nombreuses à me demander où en est l’association crée par l’éditrice d’Hashimoto. Il faut voir avec elle. Mon combat reste celui de mes petits moyens, les mots. J’ai déjà écrit au ministère, envoyé mon essai mais pour l’instant aucun retour ! Mais j’ai confiance et un jour, le calvaire de certains malades n’en sera plus un ! J’en suis convaincue !

N’hésitez pas à continuer à envoyer vos questions et à vous procurer cet essai sur le site de la Fnac
Merci à tous !

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