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( 27 juillet, 2022 )

Basedow et compagnie

L’été, c’est le bon moment pour se mobiliser, pour se regrouper, pour continuer le combat pour la reconnaissance de TOUTES les pathologies thyroïdiennes. L’association l’envol du papillon se bat depuis des années et continue en proposant cette fois les témoignages de deux personnes atteintes de Basedow et de cancer de la thyroïde. Nous rappelons que pour Hashimoto, le livre « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » est toujours en vente.

Plus de personnes connaîtront les handicaps, car ce sont des handicaps, le mot n’est pas trop fort, liés à cette maladie, plus nous aurons du pouvoir pour convaincre !

Alors, comme disait le grand Coluche : on compte sur vous !

 

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( 20 juillet, 2022 )

Quand le corps parle

Dernièrement, je suis tombée sur ce texte qui m’a vraiment fait l’effet d’un coup de poignard tellement il me parle.

«  »J’ai frappé à la porte de votre âme, mais vous l’avez gardée fermée ; J’ai crié dans tes oreilles, mais tu es resté sourd ; puis je suis resté silencieux et je me suis cristallisé au plus profond de votre conscience et après quelque temps, pour enfin me faire entendre, je suis devenu une maladie. J’ai été votre chance de changer. »

J’ai connu cette douleur sourde que je refusais d’accepter, ce corps qui faisait mal à tel point que je serrai les dents. J’ai connu les larmes, la peine, l’impression d’être sur un bateau en pleine tempête, de ne pas savoir comment m’en sortir.  Et puis la maladie s’est installée. La mienne se nomme Hashimoto, mais elle aurait pu porter n’importe quel nom. Comme pour un deuil, j’ai accepté les étapes, l’incompréhension, la peur, la colère, la résiliation. Et puis un jour, j’ai réalisé que rien n’était un hasard, que l’acceptation positive était la seule solution. Curieusement, de nombreuses thérapies alternatives se sont ouvertes devant moi, de beaux projets, des rencontres hautement positives. Ma vie a changé. J’ai changé.  La maladie m’a changé, mais huit ans après, je ne regrette rien …

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( 27 juin, 2022 )

Pas graves les dysfonctionnements thyroïdiens ?

Il n’y a pas un seul dysfonctionnement thyroïdien, il y en a de nombreux, parfois c’est même tellement compliqué à diagnostiquer que les médecins baissent les bras. Souvent, la fatigue intense est le premier signe, commun à tous les dysfonctionnements, mais pas que … On va trouver de nombreux dysfonctionnements suite à un accouchement ou durant une grossesse. Les médecins se doivent d’être particulièrement vigilants. L’hypothyroïdie si elle n’est pas traitée peut avoir de graves conséquences pour la mère en augmentant le risque de fausse-couche, d’hypertension et de pré-éclampsie et pour l’enfant à naître de retard du développement psychomoteur du nouveau-né. De même, un bon pourcentage de femmes en début de ménopause présentent des anomalies de la TSH. Un petit dérèglement ne va pas nécessiter de traitement à vie.

On trouve également des dysfonctionnements thyroïdiens lorsque la personne développe une maladie auto-immune. La thyroïde d’Hashimoto, la plus fréquente, est une inflammation auto-immune de la thyroïde, inflammation au cours de laquelle l’organisme attaque les cellules de la thyroïde. Cette maladie est irréversible et le traitement sera à vie.

Nous aurons également la maladie de Basedow, autre maladie auto-immune qui souvent se manifeste par une hyperthyroïdie et souvent une ophtalmopathie. Beaucoup de Basedow « guérissent » même si le facteur auto-immune reste présent.

On trouve également les hypothyroïdies frustes qui n’ont aucun gros impact sur l’analyse sanguine et donc qui sont très complexes à diagnostiquer et soigner. Selon les médecins, un traitement sera prescrit ou non.

Et puis on aura aussi des problèmes de nodules sans aucune atteinte du fonctionnement, des cancers qui vont nécessiter une ablation partielle ou totale. On aura également la thyroïdite de De Quervain, un virus à l’origine d’une hyperthyroïdie.

Alors pas grave un dysfonctionnement de la thyroïde qu’ils disent ? Il faut cesser de jouer la politique de l’autruche. Ce n’est peut-être pas majoritairement mortel, mais c’est une véritable plaie. Prenons l’hyperthyroïdie, par exemple, l’organisme s’accélère, va trop vite et peut mettre en danger la personne. Il faut tout de même savoir qu’une hyperthyroïdie débutante peut passer inaperçue, sans gros symptômes, juste avec un état de surexcitation. Souvent dans ce cas, l’hyperthyroïdie va devancer l’hyperthyroïdie. La personne sera alors juste dans « les normes »n mais basses. Des signes vont apparaître. Mais vu que la prise de sang sera « correcte », il n’y aura aucune inquiétude, sauf que ces hormones qui se déversent trop, vont accélérer entre autre le rythme cardiaque, pouvant poser des difficultés à s’endormir, de l’irritabilité. Avec le temps, l’hyperthyroïdie se verra sur les analyses, mais en attendant, bien des dégâts seront faits. Dans ce cas, il faut vraiment agir, car une hyperthyroïdie peut être liée à la présence de nodules qui dérèglent tout, et certains peuvent être toxiques. À l’inverse, dans le cas d’une hypothyroïdie de longue date non traitée, l’évolution vers une forme sévère et grave de la maladie, appelée myxœdème, dans un stade ultime, pourra entraîner une perte de connaissance ou un coma (coma myxœdémateux) menaçant la vie. De nos jours, la prise en charge des maladies thyroïdiennes est insuffisante. Reprenons les symptômes de l’hypothyroïdie tels que l’on arrête les instances de l’HAS.« Les symptômes de l’hypothyroïdie sont variables et peu spécifiques pris isolément. La fatigue est présente chez la majorité des personnes atteintes, souvent intense et persistante ; elle peut s’accompagner de somnolence, de troubles de la concentration et de la mémoire ainsi que de manifestations dépressives. D’autres symptômes sont évocateurs comme une atteinte des phanères (peau sèche et froide, ongles fragiles, cheveux secs et cassants, dépilation), une frilosité ou une constipation d’apparition récente, une voix devenue plus rauque, une baisse de l’acuité auditive, des crampes ou des fourmillements, une sensation de gonflement ainsi que des douleurs notamment musculaires. Une prise de poids est possible, souvent modérée et contraste avec une perte d’appétit. »D’où la difficulté … « L’hypothyroïdie est une pathologie où rien n’est blanc ou noir, ni la clinique ni la biologie, c’est une gamme de gris. Le dialogue avec le patient est capital, car si le traitement est modifié, il pourra en ressentir les effets avant même que son taux de TSH ne varie. »  N’oublions pas non plus les problèmes liés à une exposition à la radioactivité. La thyroïde fixe de l’iode pour fonctionner, mais lorsque cet iode est radioactif, il détruit les cellules de la thyroïde qui fabriquent les hormones, entraînant une hypothyroïdie. L’iode radioactif peut être libéré lors d’un accident nucléaire, comme Tchernobyl ou plus récemment Fukushima.

Compliquée cette thyroïde ! Compliqué de la soigner ! D’où l’importance d’une extrême vigilance des soignants et des malades. Ne rien lâcher ! Une reconnaissance de la maladie est nécessaire !
Ensemble et unis, les papillons !

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( 13 juin, 2022 )

Blues et thyroïde

On ne le répètera jamais assez, il faut cesser de prendre les troubles de thyroïde à la rigolade ! Tout comme il faut aussi cesser systématiquement de mettre tout sur le dos de la thyroïde. D’où l’importance d’une bonne écoute de la part des soignants.

Les différents dysfonctionnements :

La thyroïdite post-partum est une forme de réaction auto-immune qui survient quelques mois après l’accouchement. Il s’agit d’une hypothyroïdie passagère avec des signes moins intenses dont un fort blues souvent trop fréquemment apparenté au fameux baby blues. Non soigné, il peut conduire à une aggravation des symptômes négatifs de la thyroïde. Tout n’est pas toujours la thyroïde, on le sait et avoir le blues peut toucher le commun des mortels surtout dans notre société moderne, seulement il ne dure pas sauf s’il se transforme en dépression, qui est, il faut le redire une vraie maladie. Dans les autres cas, blues, déprime, angoisse, une fois les cas dits psychologiques  comme la bipolarité ou la vraie dépression, ces symptômes peuvent être intimement liés à un problème de thyroïde et il ne faut pas passer à côté. Oui, mais comment allez-vous me dire ?

En écoutant son corps, en apprenant à bien se connaître, en ciblant ses propres symptômes. Ce ne sera pas le médecin qui fera cela à votre place. Vous seuls savez ce qui est bon ou pas pour vous.  Si vous avez le blues ou des crises d’angoisse, le raccourci le plus simple sera de vous prescrire antidépresseurs ou anxiolytiques, seulement ce que votre médecin ne vous dit pas, c’est qu’un problème de thyroïde sera à l’origine d’une résistance à ces traitements, alors qu’une stabilisation dans les normes de confort sera beaucoup plus efficace.  Toujours donc chercher un problème d’hypothyroïdie ou d’hyperthyroïdie au moindre signe dépressif ( ce qui ne veut pas dire que systématiquement tous les dépressifs ont un problème de thyroïde, mais que l’inverse est plus fréquent !) On sait tous que ces problèmes de blues comme nous allons les appeler sont souvent liés avec le stress. Trop de stress augmente le fonctionnement de la thyroïde le mettant en surchauffe, augmentant par la même occasion des crises d’angoisse, d’anxiété, une nervosité accrue. Ces coups de blues peuvent survenir n’importe quand du jour au lendemain, sans aucun signe. Ils peuvent être liés à des changements de temps, et même si cela n’a rien de scientifique, lors des Pleine Lune. Selon les personnes, l’hiver sera plus difficile, d’autres ce sera simplement les températures qui changent. Chacun est différent. On ne peut malheureusement pas avoir les yeux rivés sur la thyroïde, et il est dommage que des tests précis ( et non des tests hors des normes) n’existent pas comme pour la glycémie. Les personnes avec des soucis de thyroïde verraient certainement un lien avec l’apparition de leur baisse de moral. Des études canadiennes ont montré qu’il suffirait d’un dosage très faible, de juste quelques ug durant une semaine pour tout remettre dans l’ordre. Seulement en France, on part du principe qu’il faut des traitements de six semaines d’affilée avant de pouvoir changer le dosage. Seulement six semaines, c’est souvent trop dans un cas comme celui-ci.Là encore, beaucoup vont demander : « pourquoi ? »
Tout simplement parce que les hormones sécrétées par la thyroïde servent à réguler l’axe hypothalamus-hypophyse- thyroïde, et c’est eux qui régulent les émotions, les humeurs, les comportements. Le moindre grain de sable va enrayer la machine créant un énorme désordre. Lorsque l’on se retrouve en hypothyroïdie ou en hyperthyroïdie tout le système cognitif se retrouve perturbé et s’accompagne de troubles. Lorsque l’on est en hypothyroïdie, on aura comme nous l’avons vu des périodes de forts blues, s’accompagnant de fatigue, une perte d’envie et d’intérêt, un repli sur soi. À l’inverse, si on devient hyper anxieux sans raison, peut-être sommes-nous en hyperthyroïdie ? Rien n’est pourtant simple ! Une personne peut présenter des symptômes d’anxiété avec également des moments de déprime. Un mélange des deux dysfonctionnements. Selon une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) Psychiatry, il existe un lien étroit entre la dépression et les troubles anxieux et la thyroïdite auto-immune, que ce soit Hashimoto ou Basedow. Ce problème se retrouve également dans des ablations totales de la thyroïde.
Vous l’avez une fois de plus compris, rien n’est dans la tête, rien n’est pure invention ! On ne choisit pas d’être malade ! Ces variations souvent incompréhensibles pour l’entourage familial ou professionnel, on ne le choisit pas. On se contente de subir. Et ce n’est vraiment pas drôle de vivre ainsi. Mais a-t-on d’autres choix ? L’idéal serait des « pompes » d’hormones de substitution qui déverseraient son produit à bonne dose selon les symptômes des malades.
Attention également aux traitements. On a vu lors du changement de Lévothyrox en 2017 une montée des dépressions et crises d’anxiété.

En résumé : Soyons tous vigilants car c’est une pathologie compliquée.

Courage les petits papillons !

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( 7 juin, 2022 )

Découverte d’un dysfonctionnement thyroïdien

C’est toujours avec une extrême tristesse que je constate sur les groupes de malades une montée des nouveaux cas ! Souvent les mêmes questionnements, les mêmes angoisses.

Qui consulter en cas de soucis thyroïdiens ?

Pas simple, car spontanément, on a envie de dire un spécialiste, mais … En premier lieu, le généraliste sera là, théoriquement, pour rassurer, palper, définir le diagnostic, prescrire un traitement ou une échographie thyroïdienne. Ce dernier pourra orienter vers un endocrinologue, spécialiste des hormones, en cas de troubles thyroïdiens sévères. Il est important que tout malade de la thyroïde puisse voir un cardiologue et un ophtalmologiste afin d’éviter les désagréments liés à cette pathologie. Seulement, trop de médecins prennent les symptômes de cette maladie pour un effet somatique, et dans ce cas, il ne faut pas hésiter à en changer, même si les retours montrent que c’est loin d’être facile.

La découverte se fait souvent par le biais des dosages. Souvent, la malade consulte, car elle mélange ses mots, n’arrive plus à se concentrer, voit la balance hurler, ressent une grande fatigue, un état dépressif. La liste est tellement longue. Comme je l’écrit dans maladies thyroïdiennes, comme Lola, toutes les per passent par cette phase anxiogène.

«  Lola avait subi de nombreux examens dont une prise de sang complète.

— Voici donc vos résultats : votre TSH est à 7,58 (norme labo : 2,2 à. 4,3), vos T4 sont à 14,2 (norme labo : 13 à 21). Quant à vos anticorps HT : 5 000 UT/ml. Juste pour votre information, ces derniers devraient impérativement être inférieurs à 115.

Lola ouvrit la bouche et n’osa plus prononcer un seul mot. Mille questions s’entrechoquaient dans sa tête. Cinq mille ! C’était énorme. Et cela signifiait quoi ?

D’une toute petite voix, elle osa demander :

— Et, c’est grave, docteur ? »

C’est effectivement la question principale : c’est grave ! Car cette maladie invisible porte des stigmates intérieurs que ce soit lorsque l’on se retrouve sans thyroïde ou avec une thyroïde Hashimoto. Pour ne prendre que cette dernière, Hashimoto est une maladie difficile à diagnostiquer. Elle n’est pas assez étudiée durant les années de médecine et la majorité des médecins ne s’en souviennent que comme une thyroïdite classique, ce qui n’est pas le cas. Résultat, on assiste trop souvent à des lenteurs dans le diagnostic. Souvent, trop souvent, cette maladie ne sera pas prise au sérieux, pire le médecin va conclure que tout ira bien avec le traitement, seulement, ce n’est que rarement le cas. Le traitement n’est qu’un vulgaire pansement et comme tout pansement, il y a des fuites. Un traitement de substitution dans les deux cas cités est à vie. Des personnes le stoppent sur un coup de tête, et vont subir les effets parfois des mois plus tard. En ce qui concerne les débuts de la maladie, le médecin doit prescrire des doses réduites afin que la glande qui souffre ou l’absence de thyroïde ne fasse pas trop de mal au corps. L’hormone de synthèse va réduire la tsh et les effets du dysfonctionnement. Sauf intolérance à un traitement, tous les symptômes négatifs sont liés à la maladie et non au médicament. D’où l’importance de ne pas stopper un traitement en pensant que cela vient de lui. Il est important également de ne pas surdoser un malade.

Parfois, on voit des médecins prescrire dès le verdict une dose élevée. Le corps va souffrir, peiner à stabiliser et surtout exposer à une situation d’hyperthyroïdie. Il faut donc rester vigilant en tant que malade, ne pas hésiter à avoir un second avis.

 

Courage les papillons ! La route est longue, mais on survit !

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( 23 mai, 2022 )

Marre de ces kilos et de ma thyroïde !

Comme ils pèsent lourds ces kilos, comme ils font mal ! Personne ne les accepte, personne ne veut les comprendre. Contrairement à ceux liés à une overdose de gourmandises, eux ne peuvent, ne veulent, n’arrivent pas à partir ! En hypothyroïdie, cela devient vite un enfer. Marre de voir des émissions télévisées où la prise de kilos est montrée du doigt sans qu’aucun journaliste ne parle de la thyroïde. Cette prise de poids va pourtant intervenir lorsque la thyroïde se dérègle, lorsque l’on subit une ablation totale, lorsque l’on est atteint de la maladie auto-immune Hashimoto, en cas de récidive Basedow… parfois les malades luttent contre la perte rapide de poids tout aussi complexe même si cette dernière est beaucoup moins stigmatisée. Trop facile également les raccourcis qui vont dire qu’avec un simple traitement de substitution tout va rentrer dans l’ordre et que le malade va oublier définitivement sa maladie. Il n’en est rien. Le nombre de personnes qui affirment ne plus avoir aucun symptômes ( que ce soit de poids, de mémoire, de fatigue etc) sur une durée d’étude de cinq ans n’est que de 8 % ! Ce qui signifie que pour « les autres », la maladie est là, sournoise, réapparaissant régulièrement, ainsi qu’une prise effective de poids dans ce cas.

Cela signifie-t-il que les malades sont contraints à « être gros » toute leur vie ? Heureusement, non ! Avec le temps, une diminue progressive de la prise de poids peut se faire et cette dernière va s’étaler sur de nombreux mois. Aucun régime ne peut-être conseillé avec certitude. Tout simplement car chaque malade est différent. Tout va dépendre de l’âge de la personne, de son mode de vie, de son travail, du médicament qu’elle prend etc. Ce qui convient à l’une n’ira pas pour une autre. Il faut donc cesser de préconiser « un type »de régime et plutôt se tourner vers une naturopathe qui aidera à un suivi régulier.  Les retours montrent que pour certains l’arrêt total du gluten fut efficace, mais pour d’autres ce fut une catastrophe. Ne jamais se lancer dans un régime sans l’accord d’un médecin ! L’effet de yoyo peut parfois être pire ! Nous ne sommes pas égaux face aux kilos. Certains vont prendre quelques kilos en hypothyroïdie et d’autres vont jusqu’à noter une trentaine de kilos en plus en quelques mois sans un apport alimentaire alarmant. C’est certainement pour cela que les médecins ne peuvent, ne veulent, comprendre ces maladies invisibles. Pour eux, une personne qui grossit est une personne qui mange mal et beaucoup trop. Il n’en est rien. J’ai eu lors de mes interviews, une personne qui avait pris plus de douze kilos en mangeant hyper sainement et bio. Inutile de vous dire à quel point son moral fut catastrophique ! Elle n’arrivait plus à se reconnaître. C’était comme si elle avait perdu son identité. À ces kilos thyroïdiens s’ajoutent souvent des dérèglements hormonaux comme la grossesse ou la ménopause. Pour cette dernière, personne n’échappe à la possibilité de prendre une moyenne de trois kilos, qui vont se rajouter à ceux de la thyroïde. Bien décourageant !

Alors, allez-vous me dire, encore des paroles, paroles … mais que faire avec l’été qui arrive ?

Sans faire de répétition, d’abord bien stabiliser son traitement ou du moins le plus possible. Flirter avec les fruits et salades, et marcher ! Beaucoup de personnes atteintes d’une déficience en hormones thyroïdiennes ont du mal à faire un sport intense donc privilégier la marche qui permet, faute de perdre du poids, de ne pas en prendre.

Et surtout, faire savoir haut et fort que kilos et thyroïde ne font pas bon ménage, et qu’il ne faut pas dénigrer ceux qui peinent à maigrir. La gourmandise, le laisser-aller n’est pour rien dedans !

Courage amis papillons, car il en faut !

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( 2 mai, 2022 )

Tout est dans la tête ! Ah cette thyroïde !

Quel malade n’a pas entendu au moins une fois cette phrase : « Cette femme exagère, tout est dans la tête ! ». Face à ces mots, on n’a qu’une envie, donner un grand coup dans la table bien fort  et hurler : NON ! CE N’EST PAS DANS LA TÊTE ! Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.

Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux.  Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »

Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !

Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.

Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :

  • les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
  • Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
  • Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.

« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »

« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

 

« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?

 

Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.

Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !

Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.

Nous n’avons franchi que la première marche, et l’escalier fait plusieurs étages.

Alors, du courage ? Il en faut, et on oublie souvent que la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.

Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître.

Alors, serrons-nous les coudes ! »

Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !

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( 25 avril, 2022 )

Opération thyroïde ou non

La question est récurrente pour beaucoup, faut-il opérer la thyroïde pour retrouver la pleine forme ?

Si c’était si facile, les services seraient bondés ! Malheureusement, prenons la maladie auto-immune Hashimoto, dont la glande se détruit petit à petit, il est totalement inutile de pratiquer une opération puisque la thyroïde finira par disparaître. Les chirurgiens endocrinologues ont trop souvent le bistouri facile, et on opère trop vite, trop souvent.

Il est important de toujours demander un second avis et de ne jamais se précipiter.

Les nodules thyroïdiens sont très fréquents, très souvent même les gens vont passer leur vie entière sans savoir qu’ils en ont.  Ces nodules peuvent n’avoir aucune influence sur le fonctionnement de la thyroïde, et seul leur « grossissement » va s’avérer problématique. Le souci est que souvent, ces nodules vont accélérer l’hyperthyroïdie et sur le temps générer des symptômes alarmants.

La bonne nouvelle est que 95% des nodules sont bénins et il suffit seulement de les surveiller régulièrement. Quand on sait qu’il y a quinze ans, on opérait 70% des nodules, cela pose question !

Rien ne remplace une thyroïde entière et en bon état, le corps ne fonctionnera jamais plus comme avant ! Les hormones de synthèse seront indispensables, mais ne remplaceront jamais une vraie thyroïde.

Beaucoup de médecins préfèrent occulter ce problème.

Pourquoi tant d’opérations ? Comme pour beaucoup d’autres pathologies comme les cancers du sein, la sophistication des techniques d’imagerie médicale facilite la détection de nodules de plus en plus petits (jusqu’à 2 mm), ce qui accroît leur détection et donc la tentation de les supprimer. La majorité des opérations pourrait être évitées.

Par contre, dans le cas de suspicion de cancer, il est important d’agir.  C’est également le cas pour les goitre inesthétique ou des nodules volumineux, gênants pour avaler ou pour parler, qui doivent aussi être retirés. Ce sera le cas avec la maladie de Basedow lorsque tous les traitements auront échoués. ( pour rappel, en général on ne prolonge pas un traitement pour Basedow au-delà de dix-huit mois. Contrairement à la maladie auto-immune Hashimoto, Basedow peut parfois être guéri. )

Dans tous les cas, il faut le redire, personne ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. C’est impossible.

Il faut un traitement de substitution, qui n’est pas miraculeux pour tous les malades, qui va nécessiter des réajustements réguliers.

Pourquoi hormis ce problème d’utilité de la thyroïde doit-on bien réfléchir avant de choisir l’ablation totale ?

D’abord parce que des complications sont possibles, avec des cordes vocales abîmées par exemple. On cite des malades qui vont perdre leur voix suite à l’opération, vont avoir une voix rauque, plus grave, des éraillements. Ensuite la cicatrice qui selon les chirurgiens peut être inesthétique, voire douloureuse très longtemps.

Dans tous les cas, les malades verront leur vie complètement changer. Souvent au début, débarrassés de leur goitre, ce sera le paradis, puis « le manque d’hormones » se faisant sentir, les troubles vont apparaître souvent ceux d’hypothyroïdie. Seulement le traitement de substitution mis en place, le malade fera vite le yoyo entre hyper et hypo avant une stabilisation durable ( ce qui ne veut pas dire durablement sans aucune rechute à

Courage les papillons ! Si l’opération est indispensable, il faudra y passer, tout en sachant que rien ne sera plus jamais comme avant même si vous avez un chirurgien remarquable.

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( 18 avril, 2022 )

Thyroïde et norme

Ah cette norme derrière laquelle les médecins aiment se cacher pour éviter de comprendre, d’écouter. Depuis que les scientifiques ont découvert cette TSH, il n’y a plus qu’elle qui compte ! Oublié le ressenti des malades, oublié les autres dosages, oublié les symptômes. Si la « norme » a parlé, c’est que c’est la vérité ! On sait tous que l’hypophyse sécrète un taux d’hormones qui fut ensuite mis sur une échelle officielle.

Seulement, beaucoup de personnes oublient que cette dite référence varie selon les laboratoires, selon les pays.  De quoi en perdre son latin, non ?  Chez nous, en France, la norme est située entre 0,5 et 5. Au dessous on est dit en hyperthyroïdie, au-dessus en hypothyroïdie. Aux States, la norme est entre 0,3 et 3.

Cela paraît simple, seulement cette norme va changer selon que l’on est atteint d’une thyroïdite classique, une maladie auto-immune, ou d’une ablation partielle ou totale de la thyroïde. Autant de cas différents que de malades. Il est primordial de faire donc très attention à cette norme. Seule, elle n’est rien !

Encore une fois, le plus important, ce sont les symptômes !  Certaines personnes vivent toute leur vie avec une tsh avec des valeurs astronomiques aussi bien hautes que basses sans aucun symptômes et aucune détérioration de leur organisme. D’autres ne supporteront pas la plus petite fluctuation même de 0,4 …

Cela remet les choses en place. Il est bon toujours d’associer d’autres recherches comme la T4 libre et la T3.

Pour la norme des symptômes, c’est la même chose. Un dit symptôme ne peut seul donner un diagnostic.

Rappelons brièvement que la fatigue va se retrouver en hypo, en hyper, sans thyroïde, mais peut également être dû à une carence en fer par exemple. La prise de poids qui est toujours mis sous l’étiquette « hypothyroïdie » peut à l’inverse apparaître en hyper ( et inversement)

Les troubles du sommeil, de l’humeur, anxiété, dépression se retrouvent aussi bien en hypo qu’en hyper.

Là effectivement, seule la TSH et la T4 pourront donner une indication et un éventuel traitement approprié.

Là encore, la norme fut longtemps d’opérer systématiquement en cas d’hypothyroïdie. On en est revenu sachant que « sans thyroïde », le corps souffre. Ce bistouri facilement utilisé oublie la souffrance des malades. Autant, on doit opérer en cas de cancer thyroïdien, un des seuls cancers qui ne métastase pas et qui a une guérison totale, autant pour un nodule ou une maladie de Basedow, il faut bien réfléchir avant de passer à l’extrême. Tout comme pour la maladie auto-immune Hashimoto, il faudra alors impérativement prendre un traitement de substitution à vie, ce qui semble anodin, au début, mais peut devenir très pesant au cours des années. Un médicament restant sujet à des possibilités de ruptures de stock ( on l’a vu avec l’affaire du nouveau levo) ou simplement des oublis lors de voyage ou autres. Rien ne remplacera jamais une thyroïde en bon état !

Pour couper court aux idées fausses, lorsque la thyroïde est enlevée en totalité, elle ne peut repoussée ! Par contre, lors d’une thyroïde d’Hashimoto avec une destruction qui n’est pas totale, il existe des cas où la thyroïde «  a un peu repoussé ». C’est extrêmement rare !  Donc plutôt que de stopper son traitement en pensant que cette éventualité est une certitude, mieux vaut bien se soigner !

 

Je terminerai donc par quelques points essentiels qui sont toujours bien polémiques.

Quand prendre son traitement de substitution ?

Les médecins imposent une norme ( encore !), mais ce n’est qu’une norme. On a coutume de dire de prendre le traitement le matin De nombreux malades le prennent le soir sans aucun incidence. C’est à chacun de trouver ce qui lui convient. Par contre il faut espacer du petit-déjeuner, au moins 30 minutes ( certains endocrinologues vont jusqu’à une heure).  Dans tous les cas, on évitera au maximum de prendre un thé ou un café en même temps car théine et caféine diminuent l’absorption. Surtout ne jamais prendre avec du fer par exemple ce qui annule totalement l’hormone de substitution ( deux heures minimum). Vous trouverez la liste des médicaments qui interagissent avec les traitements thyroïdiens.  Mieux vaut prévenir que s’apercevoir au bout de deux mois que le traitement n’a pas marché, pestant sur les symptômes alors qu’au final, ce n’était juste qu’un souci d’incompatibilité d’absorption.

Pour les aliments, c’est la même chose. On voit pour certaines personnes l’apparition d’un goitre en cas d’hypothyroïdie. Le chou est un des aliments qui bloque le plus l’hormone thyroïdienne.  Une fois par hasard, vous ne risquez rien, mais avec régularité, c’est contre indiqué. Pour le soja, c’est la même chose.

Après, chaque personne est différente, complètement, et va réagir différemment.  Il est donc important de taper sur la table si votre médecin est borné et ne fait que regarder la norme.

Si on observe les statistiques « de bien-être », on s’aperçoit qu’à notre époque, certainement à cause d’une vie stressante qui déstabilise la thyroïde, on recommande une tsh autour de 1 que ce soit pour les maladies auto-immunes ou les posts ablations.

À quand des autotests qui permettraient aux malades de savoir où ils en sont tout simplement pour adapter ensuite leurs comportements à leur thyroïde !

 

Bon courage les papillons et prenez soin de vous !

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( 11 avril, 2022 )

Thyroïde et sujets tabous

Même si nous sommes au vingt&unièmes siècle, parler « de la femme » reste tabou.  Cela me fait frémir, mais c’est une réalité. En dehors du gynécologue, peu de médecins posent des questions sur les sujets classiques : les règles, les rapports sexuels, la ménopause et pourtant, la corrélation avec la thyroïde est immense. Prenons juste la thyroïde post-partum qui est une inflammation progressive de la thyroïde. Les causes sont inconnues, mais pourtant les pourcentages sont énormes, et pourtant de nombreuses femmes n’ont aucune recherche thyroïdienne imposée après un accouchement. Pourquoi ?

Pendant la grossesse, par contre, les femmes enceintes ont un suivi, car le bébé peut en souffrir. Cela voudrait-il dire qu’une femme ne présente un intérêt médical qu’enceinte ? L’hyperthyroïdie atteint 15 % des femmes durant le premier trimestre de grossesse. Elle disparaîtra en général spontanément et sans traitement. L’hypothyroïdie atteint 4 et 8 % des femmes enceintes, dans de nombreux cas en déclenchant une maladie d’Hashimoto. Là encore, on n’en connaît pas la cause véritable, on n’a juste des suppositions. La dépression post-partum, elle aussi, n’est pas suffisamment prise au sérieux, car cette dépression peut être liée à un dysfonctionnement thyroïdien.

Le problème s’avère plus complexe lorsque l’on se trouve avec une patiente en âge d’être ménopausée. Si cette dernière est atteinte de la maladie d’Hashimoto ou d’une ablation de la thyroïde, les symptômes vont se mélanger pour occulter la thyroïde ce qui sera une catastrophe  : fatigue, prise de poids, problèmes cardiaques, etc. Il faut donc impérativement être vigilant. Les médecins ne le seront pas nécessairement. L’interaction entre hormones féminines et thyroïde sont pourtant liée. Trop d’hormones comme les œstrogènes, et la thyroïde ne gère plus. D’où que souvent une dominance en œstrogènes peut plonger la thyroïde dans un état d’hypothyroïdie. On pourra avoir dans les deux cas, des seins douloureux, des seins avec de nombreux kystes ( très important ! L’affolement et la peur du cancer incitent les femmes à paniquer, alors qu’un bon médecin n’aurait qu’à expliquer que c’est effectivement un risque lors de cette période. Une échographie confirmera le kyste bénin.) et surttout va disparaître «  la thyroïde stabilisée ».

Comme je le disais plus haut, on évite de parler dans notre société des règles. Il n’y a qu’à voir combien de patrons acceptent qu’une employée passe aux toilettes en urgence, qu’une hémorragie brutale souvent en hypothyroïdie ou après une ablation va dégoûter etc … À se demander à quoi ont servi toutes les publicités pour les Tampax ?Concernant les règles, là aussi la thyroïde joue un rôle essentiel. En cas de dysfonctionnement, on va avoir des règles qui peuvent être irrégulières, soit beaucoup plus longues, soit beaucoup plus courtes, qui vont également changer en quantité.  Certaines femmes auront de véritables hémorragies avec des caillots importants. On parle même d’exemples où avec deux tampons et une serviette hygiénique, les fuites seront incontrôlables. Ce n’est heureusement pas une généralité, mais il faut le savoir, car ce problème gynécologique s’avère un véritable handicap ! Il peut être associé à des douleurs pouvant faire penser à de l’endométriose. Certains gynécologues passent directement au bistouri, ablation utérine, alors que dans 80% des cas, ce problème va se régler une fois le corps dit stabilisé ( même si ce sera long, car c’est toujours long quand on souffre)

Chaque personne est un individu qui doit être pris comme tel, une personne, non une généralité.

Un autre problème de femme : la fertilité. L’hyperthyroïdie (fonctionnement en excès de la thyroïde) touche environ 2,3% des femmes consultant pour un problème de fertilité, contre 1,5% des femmes dans la population générale. Ce n’est donc pas anodin. En hypothyroïdie, on peut avoir une absence d’ovulation. Dans les deux cas, il est important de ne jamais désespérer, car de nombreux bébés naissent de mamans avec un souci de thyroïde.

Par contre, il ne faut pas négliger le problème de fausse couche. Une thyroïde défectueuse ou enlevée pourra avoir un impact dans le développement de l’embryon. Il est donc nécessaire dans ce cas de ne pas tourner le dos au traitement de substitution qui permet une vie « normale ».

Dernier point tabou : la libido. L’hypothyroïdie comme l’hyperthyroïdie peuvent avoir une répercussion sur la libido, la lubrification, l’érection, l’éjaculation, l’orgasme. C’est un des sujets rarement abordé par les médecins et souvent, les malades ont peur d’en parler. Et pourtant, il faut le dire, c’est un véritable handicap dans un couple. L’absence de désir dans ce cas n’est jamais lié à l’absence d’amour, c’est hormonal, c’est cette thyroïde qui ne marche pas et qui « coupe » la fontaine à désir ! Chez l’homme, ce problème se retrouve également. La dysfonction érectile et les troubles éjaculatoires étant les problèmes les plus courants chez les hommes atteints d’hypothyroïdie ou d’hyperthyroïdie

Une fois encore, on voit qu’un simple dysfonctionnement qui paraît tellement bénin pour les toubibs peut être un véritable handicap pour les malades.

D’où une fois encore l’importance d’une reconnaissance de la maladie !

Ensemble, les papillons !

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