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( 9 mars, 2021 )

Parce qu’un jour, Simonne fut …

Il y a longtemps que je n’ai pas écrit sur ma petite maman partie il y a dix-huit mois. Faire son deuil est toujours long et difficile, et je trouve que cette maladie n’allège rien. Est-ce parce qu’en tant qu’aidant, on donne tellement de soi que l’on finit par s’oublier ou bien parce que même lorsque la personne n’est plus là, restent ses souffrances.

Apprivoiser l’absence demande du temps, nécessite aussi parfois de s’éloigner.

Ayant vécu toute mon existence dans la même ville, je ressens pour la première fois le besoin de la quitter. Je ne sais pas si j’y arriverai, mais je n’arrive pas à oublier cette traversée du désert lorsque je passe près des endroits où j’ai tant de souvenirs d’elle.

Je n’arrive pas à effacer cette petite femme aux yeux bleus, toujours alerte et souriante que cette maladie a réduit à une forme avachie dans un fauteuil, ni nos discussions philosophiques pointues qui sont rentrées en dissonance avec ces fichues hallucinations. Je suis toujours aussi en colère contre cette injustice : pourquoi elle qui fut si douce, si bienveillante toute sa vie ? Il existe tellement de personnes malsaines que je n’arrive pas à comprendre, que je ne peux ni ne veux comprendre. Simplement parce que la médecine est toujours incapable d’expliquer pourquoi, incapable de trouver un traitement qui offrirait un espoir.

Parce qu’un jour ma petite maman,tu fus atteinte de cette cochonnerie, la maladie à corps de lewy, dont on prononce de plus en plus le nom dans les films ou séries télés, mais dont on ne sait rien ou si peu.

Parce qu’un jour, tu fus, j’invite notre société à ne pas oublier qu’il n’y a pas que la Covid qui tue, que des maladies sont tout aussi destructrices, et qu’il serait bon que la science se penche un peu dessus.

Parce qu’un jour, il ne reste que l’absence ou quelques lignes écrites, si peu …

 

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( 18 février, 2021 )

Maladie à corps de lewy, et après ?

Que de disparitions de personnes âgées cette année, peut-être juste dans les statistiques car le nombre n’a pas tant bougé,  mais peu importe.  La mort est pointée volontairement du doigt.

Perdre une personne que l’on aime est toujours bien compliqué, encore plus lorsque le lien est resté jusqu’au bout, malgré la souffrance, malgré cette la maladie qui dévaste.

Je ne peux que penser à ma maman qui est partie avant ce virus.

Bientôt seize mois qu’elle s’est envolée aussi légère qu’une plume, vu ce qu’il restait d’elle, ce ne fut qu’un souffle, rien de plus.

Je me dis que ce fichu Covid lui fut épargné, tout comme ces restrictions interdisant les visites. Imaginer sa fin dans ces conditions me vrille l’estomac. Je sais bien qu’il est impératif de protéger les plus fragiles, mais je sais aussi qu’elle n’aurait pas supporté de ne pas me voir, se tenant à ce fil invisible comme à une bouée de sauvetage, seul lien restant avec la vraie réalité comme elle disait, celle qui n’était pas ses hallucinations.

On survit à tout, m’avait-elle dit après la perte de mon fils. C’est vrai, on n’oublie pas, on survit, tout comme je survis à son absence aujourd’hui, l’apprivoisant petit à petit, lui rendant hommage comme je peux à travers ce recueil. Lui rendre hommage, c’est ne pas rester figé dans ce passé, mais avancer, comme si de par le firmament, elle me tenait encore la main. Baignée dans une éducation positive, assez innovante pour l’époque, avec toujours cette idée que tout ce qui arrive est pour s’élever, je continue de m’accrocher à cette pensée bienveillante.

La maladie à corps de Lewy n’est pas un cadeau, c’est même une vraie cochonnerie, je reste convaincue qu’il me fallait peut-être passer par cela pour élever la voix. Un jour, les malades, les aidants seront entendus. Un jour, un traitement sera proposé. Un jour, des personnes seront sauvées. En attendant, il est important que chacun comprenne la souffrance des aidants autant que des malades atteints de cette pathologie, leur mal-être face à ces hallucinations, leur peur d’être mis dans la case « folie », l’anxiété et la paranoïa que nul ne peut calmer. Comprendre cette souffrance ne permet pas de les guérir, mais d’accepter leurs différences.

Il ne faut surtout jamais oublier que jusqu’au bout, eux, ont gardé leur conscience, même si on a l’impression du contraire. Moi, je garde en souvenir les yeux mouillés de maman avant sa mort lorsque je lui ai dit qu’elle pouvait partir, que je ne la retenais plus et qu’on l’aimait tous …

Survivre après l’absence, c’est s’autoriser à aimer encore plus fort les souvenirs pour s’en servir pour aller plus loin …

Ensemble, soutenons les aidants qui y laissent un peu d’eux chaque jour et les malades qui eux y laissent leurs souvenirs.

 

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( 11 février, 2021 )

Apprendre à prendre le temps

Mon principal défaut fut longtemps de refuser « le vide », parce que ce qui n’est pas rempli me faisait peur. Et puis le Covid est passé par là et déjà plusieurs mois que j’apprends ( car le re-conditionnement est un apprentissage) à laisser des moments où je m’autorise à ne rien faire, juste à me poser. Certains appellent cela « méditer ». Je n’en suis pas encore à ce stade. Quoique peut-être … Cela fait dire aux mauvaises langues que je me la coule douce, peu importe, cela ne m’atteint plus.

Je m’autorise « le vide » également en écriture laissant des pages blanches entre deux chapitres, en peinture, en promenade où je m’autorise à ne pas penser.

Pourquoi ce besoin de combler les vides ? Est-ce parce que c’est anxiogène de « ne pas prévoir », d’avoir du temps de libre ? Est-ce simplement parce que c’est une façon de se dire que nous sommes toujours vivants ?

En tous les cas, apprendre à laisser des vides me fait toujours me sentir vivante ! Seulement, apprendre à ne plus prévoir, à prendre son temps, je vous le garantis, cela s’apprend ! Mais qu’est-ce que c’est bien !

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( 25 janvier, 2021 )

Stop ! ça c’est la réalité !

Il y a des moments où il faut tout de même lever le poing ! Nos têtes bien pensantes sont entrain de réfléchir à un nouveau confinement. Je ne remets pas le Covid par lui-même en cause, juste je rappelle que c’est un virus et le propre d’un virus est de muter d’où les multiples variants. Confinement ou pas, ce virus continuera de se multiplier, parce que c’est ainsi ! Et ceux qui pensent que le vaccin sera efficace, qu’ils se posent la question : pourquoi le vaccin contre la grippe est-il réactualisé et changé chaque année ? Seulement, BigPharma a tellement investi !

Mon coup de g… ne concerne pas le confinement par lui-même, mais la bêtise humaine qui semble avoir oublié que l’on meurt chaque jour en France (et ailleurs) et pas que du Covid.

Alors, je vais certainement en choquer certains, mais je tiens à rappeler que nous sommes tous mortels, et je dis bien tous ! Que 90% des décès réels de cette pandémie en France sont des personnes de plus de quatre-vingt ans, et que c’est la moyenne d’âge « officielle » pour décéder. On semble avec horreur découvrir soudain que des gens meurent dans les maisons de retraite, sachez qu’ils partaient même avant le Covid, parce que c’est la vie !  Aujourd’hui, j’ai envie de hurler quand je vois cette société asphyxiée qui pleurniche car les Ehpad sont protégés, qu’ils ne peuvent pas aller rendre visite à leurs parents, alors que moi, ayant passé cinq ans à visiter maman plusieurs fois par semaine, je peux vous garantir que 80% des résidents ne voyaient JAMAIS leur famille ! Que beaucoup mourraient seuls et que la famille ne se dérangeait même pas pour les obsèques.

Ça, c’est la réalité !

Alors que l’on cesse de dire que l’on doit reconfiner pour protéger les vieux ! C’est de la manipulation psychologique ! Que l’on veuille confiner de nouveau pour protéger le système de santé qui n’aurait jamais dû se retrouver « en danger », c’est à dire en sous effectifs, oui !
Ça, c’est une réalité ! Mais que l’on ne dise pas que l’on stoppe une économie pour des personnes dont l’âge est de mourir. Combien d’années la jeunesse va-t-elle devoir payer les millards que l’on distribue ? Et les restaurant, les commerces qui s’écroulent pour 70 000 morts en un an ( je rappelle que plus de 500 000 personnes décèdent chaque année)

J’ai soixante ans et si demain, c’est mon heure, je l’accepterai avec philosophie.

Tout à l’heure, je me promenais dans le cimetière de ma ville, chose rare, je vais plutôt dans le cimetière parisien, et je suis tombée sur plusieurs jeunes que j’ai connus, en tant qu’élèves ou amis de mes fils : 16 ans, 20 ans, 17 ans … J’en suis encore bouleversée ! Des photos sur les tombes étaient celles de la vie !

Ça c’est une réalité. La mort n’épargne personne !

Alors confinement ou pas, peut-être serait-il temps de simplement accepter que nous ne sommes pas immortels !

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( 23 janvier, 2021 )

Mon bilan autoédition 2020

Il faut toujours trouver un moment pour se poser et analyser son année. La mienne, en tant qu’auteure, s’est déclinée principalement sous le signe de l’autoédition, hormis mon dernier roman publié fin octobre dans une adorable maison d’édition.

Donc que dire si ce n’est que KDP fut un réel bonus au niveau des lecteurs et des rentrées financières. D’abord, avoir un compteur est appréciable et surtout un virement mensuel encore plus motivant. Secondo, j’ai vu mes commentaires s’envoler sur Amazon, alors que depuis des années, ils stagnaient à une dizaine de retours.

« Juste une seconde », un petit roman destiné à faire du bien a atteint 47 commentaires positifs en un an !

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« Elle s’appelait Simonne, elle s’appelle la DCL », le livre-mémoire pour maman a atteint en neuf mois 25 commentaires.

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« Ambre » dernier opus de la série d’Antoine Bourgnon qui lui a reçu 9 commentaires publié en édition alternative que j’assimile à de l’autoédition.

 

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Un livre qui passe par une maison d’édition reçoit moins de commentaires ? Pourquoi ? Est-il moins vendu sur Amazon qu’un livre autoédité ? Une question de prix du numérique ? ( car 80% des ventes Amazon sont des epubs).

Serait-ce pour cette raison que beaucoup d’auteurs ayant foulé les sphères des grandes éditions reviennent à leur premier amour s’ils ont débuté dans l’autoédition ? Ou est-ce simplement parce qu’en autoédition, certains auteurs s’en sortent avec des parutions régulières alors qu’ils végètent en édition classique ?

 

Voilà pourquoi en 2021, mon prochain polar sera autoédité.

Mon choix est fait.

Pourquoi ? Déjà parce que je ne cesse recevoir des propositions d’éditeurs à droits d’édition pour ce manuscrit, et qu’à chaque contrat, je me heurte à la clause de préférence que je ne veux plus jamais signer !( même si officiellement elle est illégale, on la trouve partout)

Secondo, parce que j’ai déjà mes polars « couleur » dans une édition, et que mon dernier qui roule en autoédition a bien marché et m’a rapporté autant en six mois que la totalité en édition classique.

Tertio, parce que avec « Appelez-moi Camille », j’ai côtoyé l’édition idéale pour moi, et que je n’ai pas envie d’être déçue. Pour information, cette pépite ne publie que quelques livres par an, et je ne vais pas les ennuyer avec un polar pas assez peaufiné.

Quoi d’autres ? Financièrement, il faut bien l’avouer, si on laisse son ego de côté, ego que trop d’auteurs recherchent, cette fierté d’être « choisie » dans une maison d’édition, on gagne vraiment plus en autoédition surtout en cette période où le numérique a fait un saut de géant !

Et surtout, parce que lorsque l’on écrit pour s’amuser, pour le plaisir, et bien l’autoédition est vraiment géniale !

Après je reconnais qu’étant autant dans des éditions classiques qu’en autoédition, je suis gâtée !

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( 14 décembre, 2020 )

À mon père …

Aujourd’hui, j’ai envie de parler de toi, toi mon papa, toi mon essence, toi qui est ma source d’énergie. Tu es parti discrètement par la petite porte il y a vingt-cinq ans, en silence, alors que l’on ne s’y attendait pas, peut-être parce que nous n’avions pas voulu voir tout simplement. Je te revois dans ton pull blanc, ton appareil photo en bandoulière, toujours à l’affût de la petite bestiole que tu allais choper en macro. Je me rappelle de ta palette couverte de peinture, de tes pinceaux qui traînaient et agaçaient maman, de cet amour illimité que tu offrais à chacun, cette énergie, tel un cadeau, sans rien demander, sans rien dire. Je me souviens de ce quatorze décembre, ce jour terrible où le téléphone a sonné à vingt heures pour nous annoncer que tu t’étais envolé, si jeune, tu avais juste cinquante-sept ans. Je me souviens de cette brûlure au coeur, frappé au fer rouge, ce sentiment d’abandon, et surtout cette envie de dire : «  pourquoi toi ? Pourquoi nous, encore ? »

Le temps a passé, la vie a continué, difficile, avec ce vide que ne peuvent comprendre que ceux qui ont perdu leurs parents. L’impression de ne plus avoir de racines, de simplement marcher sur des sables mouvants, de ne plus avoir ta main solide bien présente pour me rattraper, de plus sentir tes bras me serrer contre toi.

Certains disent que tout s’efface avec le temps. L’amour ne s’efface jamais et tu es toujours au plus profond de mon coeur.  Si ton énergie, comme j’aime à le penser, a rejoint l’immensité, aujourd’hui, tu es bien entouré, entre mon petit ange, ta femme chérie et ta fille cadette. Il ne reste plus que moi, la survivante de notre famille bien aimée. Je vais t’avouer un secret. Même si je t’aime mon petit papa toujours très fort, je ne suis pas pressée de venir danser sur le firmament. La vie ne m’a pas épargnée. Je l’ai acceptée. J’ai même accepté ce que je ne comprenais pas. Mais, avant de te retrouver, j’aimerais que l’on m’offre un peu de sérénité, encore quelques années, si ce n’est pas trop demander, avec un seul cadeau, la paix.

Aujourd’hui, à toi et à jamais, je me sens connectée, telle une petite flamme qui s’élève vers ton immensité .

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( 7 décembre, 2020 )

La souffrance des aidants.

La pire souffrance des personnes âgées est la solitude. Face à certaines pathologies, comme les maladies neuro dégénératives de la mémoire, la famille se retrouve dans l’obligation de placer la personne qui lui est chère, parents ou conjoints. Cette étape est compliquée, difficile. L’opinion des autres culpabilise. Combien de personnes entendons-nous régulièrement dire : « Nous ne l’aurions jamais fait ! » «  Nous aurions abandonné notre travail pour nous en occuper. » Seulement, rien n’est si simple. On ne vit pas d’amour et d’eau fraîche, et s’occuper d’un proche demande du temps, de l’argent, et une santé de fer. Comment faire ?

Je ne dirais juste qu’une chose, faire avec son coeur, et seulement son coeur.

Être aidant n’est jamais facile. Être aidant, c’est donner bien plus que de l’amour, c’est donner son temps, un bout de sa vie. Pour un conjoint, c’est souvent plus simple, car c’est un lien qui dure depuis des années et ne peut-être coupé. Par contre, être aidant d’un parent est différent, car l’aidant a sa propre famille, ses propres enfants, son travail, et il se trouve souvent coincé entre les deux. L’aidant va alors souffrir, partagé entre un certain devoir, une image que la société lui renvoie, un conjoint qui peut saturer de « ces obligations » envers le parent. Et c’est tout à fait normal ! Il ne faut pas avoir honte de ne plus y arriver. L’aidant n’est pas un surhomme. Le choix d’une maison spécialisée est alors l’unique solution. Il ne faut surtout pas se sentir coupable de faire ce choix qui permet de survivre, et je dis bien survivre et non vivre, car tant que l’aidant a la charge morale du malade, il va vivre entre parenthèses. Et c’est difficile, car ces maladies neuro dégénératives durent des années.

J’ai été aidante durant plus de sept ans, même si les dernières années, ma maman était placée dans un institut où elle était sensée être bien, où elle devait être bien traitée, où cela aurait dû me permettre d’être mieux. Ce ne fut pas le cas. Il ne s’est pas passé un seul jour où je n’ai pas pensé à elle, où même si je la savais entre de bonnes mains, je ne me suis pas inquiétée pour elle. Pas un jour où je n’ai porté sur mes épaules cette douleur, ce poids, tout en ayant cette culpabilité de l’avoir laissée, en me disant : comment en suis-je arrivée là ?

Survivre, ce n’est pas vivre, alors j’invite tous les aidants à vivre, à ne pas porter ce manteau de culpabilité, à se dire que l’on fait ce qui est bon pour « tous », afin de vivre vraiment …

Respect pour tous les aidants !

 

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( 28 novembre, 2020 )

À force de survivre, on recommence à vivre …

Cela s’appelle la résilience et elle n’est pas bien vue dans notre société où la victimisation est préférable. Et pourtant, on le vit avec la Covid, avec les deuils, les erreurs, tous ces événements nous font boire la tasse, mais surtout qui nous apprennent à survivre, faute de vivre. À chaque claque, on s’enfonce un peu plus, jusqu’à ne plus avoir assez de force pour remonter. On passe tous à un moment par ce pallier, où une petite voix nous souffle, sauter ou reculer.

Mais heureusement, nous avons presque toujours  une petite étoile qui brille quelque part et veille sur nous, prête à nous guider, à nous rattraper au pire moment, à nous aider à dessiner une nouvelle route.

Alors, il est temps de mettre les vieilles nippes au feu, de laisser s’envoler photos et feuilles de papier, et de se lèver, le sourire aux lèvres, parce que soudain, on s’en fout, parce que peu importe « les autres », ceux qu’il vaut lieux oublier, parce que nous seuls savons ce qui est bon pour nous.

Alors, ce jour-là, on ne survit plus, on recommence à vivre, tout simplement !

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( 2 novembre, 2020 )

Maladies thyroïdiennes, les saisons, les virus.

Voilà une question régulièrement posée, pourquoi y a-t-il une recrudescence des dysfonctionnements thyroïdiens à l’arrivée de l’automne ?

Ce n’est pas la saison qui est en cause, mais le changement de temps qui va jouer sur le fonctionnement de la thyroïde. Beaucoup de personnes vont passer leurs vacances tranquillement durant l’été à la mer, et le retour à la vie active va complètement déglinguer le fonctionnement de la thyroïde. Si à cela s’ajoute l’arrivée des virus gastros, des grippes et actuellement la peur du Covid, tout part en vrille.

Beaucoup de malades passent en hypothyroïdie à cette époque, fatigués.

Il faut tout de même relativiser. Le commun des mortels est également plus fatigué à l’approche de l ‘hiver. « Les fonctions biologiques saisonnières sont synchronisées avec l’environnement par les variations photopériodiques de la sécrétion nocturne de mélatonine. » Quand on sait que cette mélatonine agit également sur la fonction thyroïdienne, on peut aisément comprendre que le corps va être fragilisé, et qu’il faut s’attendre à laisser le temps à notre corps de s’adapter.

Il est donc impératif de ne pas changer brutalement de dosage de traitement. En général tout rentre dans l’ordre au bout de trois semaines.

 

Thyroïde et grippe

Il existe des thyroïdites qui font penser à la grippe. C’est ce que l’on nomme la thyroïde de Quervain qui débute comme la grippe, avec des frissons, de la fièvre.

Par contre, Hashimoto et le vaccin contre la grippe ne sont pas nécessairement compatibles. Il faut savoir que la recommandation officielle affirme que si un patient veut se faire vacciner, et qu’il souffre d’une pathologie auto-immune, il faut absolument exiger un vaccin sans adjuvant afin de ne pas faire empirer la maladie.

Rappelons qu’un vaccin va stimuler le système immunitaire et dans ce cas, ce dernier risque de stimuler la fabrication d’anticorps contre la grippe mais aussi les anticorps contre la thyroïde.

Il est également important à l’heure du Covid de s’interroger : avec Basedow ou Hashimoto, ne sera-t-il pas dangereux de se faire vacciner ?

« Une maladie thyroïdienne ne représente pas une majoration de risques bsauf si elle est associée à des maladies bronchiques ou pulmonaires chroniques, de diabète, d’hypertension ou des problèmes cardiaques.

Elle peut être un facteur de risques supplémentaire si, dans le cas d’hypothyroïdie majeure, l’organisme présente des carences en co-vitamines et sels minéraux, ce qui est effectivement rencontré en cas d’hypothyroïdie. nous informons régulièrement sur l’intérêt d’être en normes hautes pour bien transformer les T4 inactives en T3 actives pour retrouver un équilibre optimal. Or, le rôle est aussi important pour le diabète, l’hypertension, dans la prévention des maladies coronariennes pour obtenir une meilleure immunité face aux virus dont la covid-19. » (extrait trouvé sur internet)

 

En résumé, ne soyez pas alarmistes au plus petit coup de fatigue. C’est normal.

Et comme pour tout le monde, boostez votre organisme avec un verre de jus d’orange frais tous les matins, sans oublier la vitamine D ( exclusivement sur ordonnance) et ne pas dépasser 30 gouttes par semaine ( la vitamine D n’est pas éliminée par le foie)

Bien armés, vous pourrez vaincre les virus de l’hiver sans souci.

Et pour ceux qui aiment l’homéopathie, je rappelle que le vaccin homéopathique est sorti.

Influenzinum 2020/2021 9 CH ou 15 CH ( selon votre sensibilité) à raison de 8 granules chaque semaine durant 3 semaines, puis reprise en janvier et en mars.

Et attention au confinement qui peut perturber notre système endocrinien en générant stress ou changement de vie.

Courage à tous les papillons !

 

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( 31 octobre, 2020 )

L’isolement

Pas facile ce nouveau confinement même si on ouvre les Ehpad. Certaines familles sont séparées, des couples aussi. Un exemple donné dans les médias, celui d’un couple d’octogénaires marié depuis soixante ans, séparé à cause des mesures sanitaires. Il y a aussi cette fille décédée sans revoir sa mère qui était placée en maison de retraite. On peut imaginer cette pauvre femme perdre sa fille sans comprendre.

Notre société en isolant nos anciens à l’extrême les protège d’un virus, mais non de l’isolement, et on peut également se laisser mourir de solitude. Je ne peux pas m’empêcher de penser à ma petite maman qui ne vivait que pour me voir, comme si ces minutes précieuses grappillées la retenaient à la vie. Les rares fois où je n’ai pu venir ayant de mon côté une maladie auto-immune, je la retrouvais diminuée, anéantie, pensant que je l’avais oubliée. Elle redevenait une enfant voulant être sûre qu’on l’aimait toujours, qu’on pensait à elle, elle qui était persuadée ne plus servir à rien.

Alors je pense à elle en cette période de re-confinement, à toutes ces personnes contraintes de rester éloignées de leurs proches à cause des fameux 100 km, à toutes les personnes qui vivent seules, privées du contact de ceux qu’ils aiment, même s’ils n’ont pas quatre-vingts ans.

La distanciation sociale impose l’abstinence de câlins, des bisous, de la tendresse et pourtant quelle meilleure thérapie que d’être pris dans les bras, de sentir cet amour qui passe et se transmet. Je pleure sur cette immense souffrance qu’est l’isolement qui va, certes, sauver des vies, mais à l’inverse briser des coeurs.

 

J’en profite pour promouvoir la lecture même si l’état n’a pas juger les libraires indispensables et pourtant …

 

Le livre mémoire sur la maladie à corps de lewy

 

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Un livre pour distraire durant le confinement

https://www.souffles-litteraires.com/produit/appelez-moi-camille/

 

https://www.kobo.com/fr/fr/ebook/appelez-moi-camille?fbclid=IwAR3LFYqbFdaLPNIBssQVATDsfWZJ9jA75dQLW_8Vcqcuq0pstzmpQ8E9QeA

Pour les deux, une partie des bénéfices seront reversés à l’association A2mcl.

Alors merci à tous et portez-vous bien !

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