Rougepolar

Il y a des livres comme celui-là qui touchent vraiment, et pourtant ils sont simples mais l’histoire laisse comme une traînée de poudre de perlimpinpin. Nostalgique après une telle lecture …

Heureux ceux qui n’ont jamais souffert quoique … Peut-être n’ont-ils jamais vraiment aimé . Les souffrances les plus grandes sont celles qui sont tues, celles que l’on n’a pas dites, celles que l’on garde pour soi, celles que l’on rêverait un jour de chuchoter au creux d’une épaule compatissante juste pour que les mots effacent à jamais les larmes enfouis. Ces souffrances, au final, ne sont pas si inutiles. Elles nous gardent simplement vivants.

La maladie d’Hashimoto.

Vous êtes nombreux à vous interroger sur cette maladie sournoise, invisible qui arrive sans s’annoncer. Ma thyroïde a commencé sa destruction accélérée suite à un gros choc émotionnel. Le résultat fut foudroyant : 70% de destruction en trois mois. C’est très dur à accepter. On s’autodétruit telle une bombe que l’on aurait fabriquée pour se faire sauter la cervelle. Ensuite on se heurte à l’incompréhension des autres qui ne veulent pas comprendre qu’une minuscule petite glande puisse faire un tel dégât. Lorsque, comme moi, on a toujours été très active, c’est la stupeur ! Eh oui, on n’arrive plus à bouger autant, on fatigue plus vite. Quant aux médecins, hormis quelques-uns qui se comptent sur les doigts d’une main, on a droit juste à un sourire ironique :  » Ce n’est pas un cancer ! De quoi vous plaignez-vous? »

Et bien, chers toubibs, de ne pas être comprise tout simplement

« Mon nom est Hashimoto.

Je suis une maladie auto-immune invisible, j’attaque ta thyroïde pour te causer de l’ hypothyroïdie. Je suis maintenant scotchée à toi pour toute ta vie’ Je suis si sournoise que je ne me montre pas toujours dans ton analyse de sang. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ou m’entendre, mais TON corps, TON organisme me sentent. Je peux t’ attaquer n’importe où et de n’importe quelle façon. Je peux te causer des douleurs intenses ou si je suis de bonne humeur, je peux juste faire en sorte que tu aies mal partout.

Souviens-toi quand tu étais pleine d’énergie, que tu courais et dont tu t’amusais ?
Je t’ai pris cette énergie et je t’ai donné l’épuisement : essaie de t’amuser maintenant. Je peux prendre ton bon sommeil et à sa place, te donner le brouillard cérébral et le manque de concentration. Tu vas perdre tes mots. Tu auras l’impression d’avoir quatre-vingt ans. Je peux faire tomber tes cheveux par poignées, les faire devenir secs et fragiles, causer de l’acné, causer de la peau sèche, des problèmes de cicatrisation. Je peux te faire prendre du poids et peu importe ce que tu mangeras ou combien de sports et d’exercices tu feras, je peux garder ce poids indéfiniment avec ou sans régime. 

Certaines de mes autres amies maladies auto-immunes me rejoignent souvent, te donnant bien plus à traiter : lupus, maladie coeliaque, polyarthrite, sclérose en plaques, zona.

Si tu souhaites planifier quelque chose ou si tu attends avec impatience un grand jour, je peux l’emporter sur toi. Je suis la plus forte. J’ai toujours le dernier mot. 

Tu ne m’as pas demandé : je t’ai choisi pour des raisons diverses. Je prospère sur le stress. C’est mon terrain préféré. 

Si tu as la chance d’être diagnostiquée dès la chute, tu es une privilégiée sinon tu iras de médecin en médecin. Certains te traiteront pour dépression, d’autres pour anxiété au final, c’est juste moi qui tire les ficelles. 

Tension ? C’est moi …

Cholestérol ? C’est encore moi …

Problème cardiaque ? C’est peut-être bien moi …

Essoufflement  ? Probablement moi.

Enzymes de foie élevées ? probablement moi.

Dents qui tombent et problèmes de gencives ? Acouphènes ? Migraines ? Ouaip, c’est, encore moi je t’ai dit, que la liste était INFINIE.

On te dira de penser positivement, tu seras poussée, poussée et SURTOUT, jamais prise au sérieux quand tu essayeras d’expliquer au nombre infini de docteurs que tu as des symptômes qui te pourrissent la vie. Ta famille, amis et collaborateurs, tous aucun ne t’écoutera. Ils s’en fichent. Ce n’est pas mortel. Certains d’entre eux diront des choses comme « Oh, tu es juste dans un mauvais jour » ou « C’est normal, tu ne peux pas faire les choses que tu faisais quand tu avais 20 ans, c’est l’âge  » ou te diront : « Lève-toi, bouge, sors dehors  » Ils ne comprendront pas que j’emporte l’essence de ton énergie, que j’ai tout pouvoir sur ton corps, ton organisme et ton esprit pour TE PERMETTRE de faire ces choses.

Perte de mémoire, étourderies, étourdissements, vertiges, frilosité, crise de nerfs, irritabilité, envie de dormir, infections urinaires, baisse de libido et j’en passe…Tu peux toujours soigner ta thyroïde, mais moi je ne partirai jamais. Je suis maintenant une partie de toi. Je t’accompagnerais jusqu’à la fin de ta vie. 

Je suis la Maladie d’Hashimoto. »

Tout est dit … Les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie. J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant extraordinaire qui a su faire un diagnostic rapide et efficace m’évitant des mois de gouffre. Je côtoie sur les groupes des réseaux sociaux tellement de personnes en souffrance. Je dis NON ! La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire. Quand je vois que j’ai croisé deux médecins qui ne savaient pas qu’avec Hashimoto une thyroïde devait être au repos alors qu’un simple employé de laboratoire médical, lui, me l’avait bien expliqué !

On vit avec Hashimoto, on travaille avec Hashimoto, on aime avec Hashimoto, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec Hashimoto autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et vous qui n’avez pas cette maladie, cessez de juger sans comprendre, cessez de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, soyez indulgents. Cette maladie touche tout le monde même les enfants. Ce n’est pas un cancer, mais un cancer peut se guérir. Cette maladie, non. Soyez solidaire de la souffrance ressentie.

Texte protégé par Copyright reproduction interdite sans le nom de l’auteur 

« Les chevaux m’ont sauvé la vie »de Marie Ambourg

Bonjour à tous… je continue sur ma lancée ! Je m’étais arrêtée au moment où je me demandais quel genre d’édition j’allais choisir pour faire éditer mon livre. Hé bien, puisque vous connaissez les déboires que j’ai malheureusement eu avec des éditeurs, j’ai pris une lourde décision : celle de m’autoéditer ! Pourquoi « une lourde décision » ? Tout simplement parce je ne savais pas du tout comment faire pour éditer mon livre moi-même, j’étais débutante dans le monde de l’écriture ainsi que dans celui de l’édition, surtout dans le monde de l’édition… Sans oublier qu’il devait y avoir un travail monstre à fournir, il fallait se dégager du temps et avoir de la patience… ! Alors, aurais-je la patience ? Je n’arrêtais pas de repousser l’échéance, me disant que mes déboires avec les éditeurs allaient cesser. Seulement, des mois plus tard, j’eue la chance d’avoir une personne qui m’a remis la tête sur les épaules. C’était un ami qui, de par son expérience, m’a proposé de l’aide. Aide que j’ai accepté… Cette aide était un peu comme des cours par téléphone, ensuite c’était à moi d’agir ! Et surtout d’OSER agir ! J’ai osé ! Je me suis faite une fiche pour savoir par quoi commencer… pour faire les choses correctement, et ne rien oublier ! C’était parti ! La première chose à faire était de trouver des bêta-lecteurs pour trouver des avis et surtout une correctrice afin de corriger les erreurs (fautes d’orthographe, fautes de syntaxes, etc). J’ai été déçu au début… J’avais trouver une correctrice qui me faisait tout à un prix trop élevé. Puis, j’ai décidé de comparer plusieurs correcteurs ! J’ai fini par trouver mon bonheur sur les réseaux sociaux ! En ce moment précis, j’étais loin de me douter que facebook allait devenir mon meilleur ami et mon meilleur allié. J’ai trouvé une correctrice formidable, qui respectait mes idées, faisait en sorte de les conserver pour mieux les intégrer dans le texte, m’en proposait également, m’a fait une mise en page parfaite et surtout, le point important : je m’entendais parfaitement avec elle ! Ce travail effectué, il fallait également que je trouve une graphiste pour ma première de couverture, ma tranche et ma quatrième de couverture. Là, encore facebook m’a beaucoup apporté… Les relations aimant l’écriture, les livres, se révélaient pratiques… car il y avait beaucoup d’entraide ! Tout s’est rapidement mis en place comme une joyeuse musique… Les échanges entre ma graphiste et ma correctrice s’enchainaient ; les jours passaient et je continuais à avoir des résultats de plus en plus aboutis et surtout un texte qui commençait à devenir plus fluide… J’avais également la chance d’avoir une correctrice répondant à la moindre de mes questions, et me faisant comprendre mes erreurs pour que j’arrive à mieux écrire. Que demander de plus ? Parallélement à tout ça, il fallait que je demande un code ISBN pour donner un caractère unique à mon livre, que j’ai demandé à la l’AFNIL ! Par la suite, j’étais sûre de pouvoir donner les informations nécessaires à la future imprimerie que je trouverais pour faire imprimer mon ouvrage. Pour cela, bien évidemment, il me fallait trouver l’imprimerie… Je me suis alors retrouvé à faire des calculs et surtout à comparer des tas de prix afin de trouver le bon plan. J’ai eu des moments où j’ai cru que l’on marchait sur la tête ; certains prix étaient desespérant et m’auraient obligé à mettre mon livre à un prix beaucoup trop élevé : dans les 50 euros voire plus ! Je n’aurais jamais vendu mon livre comme cela ! Des imprimeries à 1200 euros ou plus, j’en ai trouvé, pas mal ! Surtout un conseil, ne vous faites pas avoir dans l’espoir de voir votre rêve entre les mains, votre porte monnaie ne demande pas ça… et vos lecteurs potentiels non plus ! En parlant de connaissances sur les réseaux sociaux, c’est ainsi que j’ai pu trouver mon bonheur. Une femme m’a conseillé l’imprimerie où elle faisait imprimer ses livres, et c’était tout à fait ce que je recherchais ! Une fois mon livre terminé, la couverture de ce dernier également, j’ai donc commandé plusieurs exemplaires ! Le premier reçu, j’ai déposé mon ouvrage à la BNF pour le dépôt légal. A présent, les ventes ont commencés ! Je commence à voir de bons résultats, de bons retours… Croyez moi, c’est l’une des meilleures décisions que j’ai due prendre dans cette aventure ! Voici la fin de mon histoire et qui se termine bien je dois dire ! Bien entendu, il a fallu prendre des risques, c’était un pari risqué… Mais je l’ai gagné car au final, le peu que j’ai dépensé, je l’ai rapidement retrouvé, tout autant que j’ai retrouvé le sourire. Au commencement, je vous avais parlé d’un choix difficile… Ce choix difficile s’est révélé être une excellente motivation de tous les instants, de tous les jours… C’est moi qui avais toutes les cartes en mains, j’ai joué et j’ai réussi. Cela m’a apporté énormément de ne pas commencer par le monde actuel de l’édition. J’en suis profondément heureuse et fière aujourd’hui ! Bon courage à vous tous !

Un clin d’oeil …