Rougepolar

Notre société est devenue tellement rationnelle que la magie n’existe plus. Plus personne n’ose, plus personne ne prend des risques. On accepte ce qui est, on courbe le dos, on ferme sa bouche.
Par pitié, redonnons sa place à la magie, rendons-lui ses lettres de noblesse ! La magie est ce qui rend la vie plus douce, ce qui donne un peu de pigments, ce qui fait sortir de la morosité ! Un peu de poudre de perlimpinpin, cela fait du bien ! Sortez un peu de vos douleurs, de vos doutes, de vos petits bobos. Il y a la vie à vivre, alors vivez !

Pas toujours facile d’avoir envie. Envie c’aller au boulot, envie d’être aimable, envie de pardonner, envie de bouger. La liste est longue. Qui n’a pas eu à un moment, les deux pieds bien enfoncés dans la terre, lourds, si lourds que cela s’avère impossible d’avancer. Certains vous parleront de déprime ou de dépression, des bien gros mots pour simplement résumer dans une expression : « pas envie ! »
La non-envie, contrairement aux pathologies énoncées plus haut, ne dure heureusement pas. Elle est. C’est tout. Elle existe à un moment T, souvent en lien avec une difficulté rencontrée ou un souci de santé. La non-envie est souvent incomprise, montrée du doigt, forçant le responsable à faire semblant. Parce qu’être naturel, entier est bien mal vu, parce que les publicités ne montrent que des personnes actives, pleines d’envies. Il faut dire que l’Envie est porteuse et fait vendre. Seulement, voilà, on ne peut pas tout le temps avoir envie. On a tous besoin de moments de calme, de « vide », de « non-envie » pour simplement se retrouver. Et alors, une fois l’équilibre revenue, on va pourvoir s’autoriser à de nouveau avoir envie !

Dernièrement, j’écoutais une discussion entre des jeunes adolescentes dont l’une d’elles présentaient un visage vraiment ingrat. Ses amies ne cessaient de lui dire qu’elle avait « la beauté du coeur », mais comment voulez-vous qu’une gamine de treize ans environ soit rassurée. Ses copines, toutes de jolies midinettes, ne pouvaient comprendre. Même moi, je cherchais ce que cette gosse pourrait bien avoir de « beau » …
Cela pousse à réfléchir, n’est-ce pas sur cette beauté du coeur bien illusoire, car dans notre société dominée par l’image, on va inconsciemment se tourner vers ce qui est beau. Un professeur souriant dégageant une forme de beauté va plus attiré que le vieux grincheux, pareil pour un professionnel de santé (même si les compétences vont vite prendre le dessus). Le beau attire, que ce soit la beauté représentée en peinture, en photo, le beau reste la clé de voute. Alors, la beauté du coeur n’est-elle qu’une simple illusion ? Pas nécessairement, parce que la beauté physique finit toujours par s’altérer, mais restons sensés, comment le faire comprendre à une enfant ? C’est un passage bien difficile !

Beaucoup de nouveaux malades nous demandent : Vous ne parlez plus d’Hashimoto ?  Ce n’est pas faux. J’ai beaucoup élargi à tous les dysfonctionnements thyroïdiens, car on m’avait reproché d’être trop centrée sur cette maladie. Je vais donc faire une piqûre de rappel, extraite du recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie », incontournable, contenant la totalité du livre « Hashimoto, mon amour ». Une version qui fut réactualisée en 2017 avec l’affaire Merck.

https://www.amazon.fr/gp/product/B07DY92WNW/ref=dbs_a_def_rwt_hsch_vapi_tkin_p1_i1

Je vous livre la préface, mon combat depuis 2015 …

« Il a fallu un scandale médiatique pour faire découvrir aux Français que six millions d’entre eux étaient atteints de problèmes thyroïdiens. Malheureusement, le savoir n’empêche pas l’incompétence de certains médecins ou l’incompréhension des familles. On diabolise trop fréquemment cette maladie en la réduisant à un simple problème de femmes, alors qu’il n’en est rien. La glande thyroïde est indispensable à l’organisme et, si elle dysfonctionne, le patient va passer par des étapes difficiles : des dérèglements en tous genres, des dysfonctionnements digestifs, du métabolisme induisant prise ou perte de poids, des troubles cognitifs posant des soucis de concentration, voire de perte de mémoire, la liste reste longue.

Si vous êtes diagnostiqué en hyperthyroïdie ou en hypothyroïdie, il vous sera proposé le plus souvent un traitement adapté pour que le fonctionnement de votre thyroïde se stabilise (car ce n’est pas la thyroïde qui se stabilise, mais bien son fonctionnement). Seulement, il faut plusieurs mois pour trouver le bon dosage et la singularité de chacun fait que cela peut être plus ou moins long. Pendant ce temps, votre thyroïde, organe hypersensible à la moindre variation d’humeur, va dérayer dès qu’il va rencontrer sur sa route le moindre grain de sable.

Aujourd’hui, notre société se retrouve avec des malades ayant vu leur traitement changer sans en être informés ni par leur médecin ni par les pharmaciens. Remplacer un excipient par un autre n’est pas anodin. Plus de la moitié des malades prenant ce nouveau traitement ont présenté des troubles du transit, de la fatigue, un dérèglement de leur TSH, voire pire. Bien sûr, au départ, les médecins, tout comme les services sanitaires, ont crié à la psychose collective, « tout n’était que dans la tête ». C’est un moyen de défense tellement facile. Seulement, avec un certain recul, on découvre que de nombreuses personnes atteintes de terribles effets secondaires ne savaient même pas que la composition de leur médicament avait changé.

Alors, l’excuse de la force de la pensée collective tomba à l’eau, et le monopole pharmaceutique aussi. Il serait temps que l’on cesse de faire joujou avec les malades. Ces derniers ne sont pas des cobayes ni des imbéciles.

Quand la société va-t-elle prendre conscience que les maladies de la thyroïde sont complexes, que l’on ne peut les soigner comme une toux avec juste un sirop, que chaque personne est différente, unique, et qu’aucune ne réagira pas à l’identique ? Peut-être qu’un nouveau médicament va convenir à certains, et c’est tant mieux, mais les autres ? Je suis alarmée lorsque j’entends des personnes ayant stoppé leur médication tellement elles étaient mal. Hashimoto reste une maladie auto-immune, et nous savons tous ce que peut donner sur la durée l’arrêt d’un traitement sans avis ni suivi médical. Seulement pour ces autres, ces malades en souffrance, ce ne sont que des mots. Il est donc important de faire découvrir ces maladies invisibles, car seule la connaissance peut ouvrir les esprits et ainsi en découlera la tolérance. »

Une fois encore, TOUS ENSEMBLE !

Et qui sait, peut-être un jour …

Bien trop souvent, il est difficile de reconnaître ses erreurs, simplement parce que ces dernières sonnent comme des échecs, ce qui rarement le cas. L’échec n’existe pas. La vie est un perpétuel essai. Seulement, nous sommes limités à notre ego qui lui va refuser de plier, pour ne pas avoir à supporter le regard ou le jugement de l’autre. Et pourtant, c’est tellement plus facile de reconnaître ses erreurs, tellement plus simple de reconnaître que l’on a pu se tromper, tellement plus facile ensuite d’oublier. Mais l’homme s’accroche à ses erreurs, à ses convictions, à ce qu’il a été, ne laissant plus aucune place au renouveau, car la non-reconnaissance des erreurs pèse et entrave.

Voilà bientôt dix ans que je surnage dans cette marmite éditoriale. Ah! J’en ai rêvé de tenir mon livre entre mes mains. J’en rêvais depuis mon premier salon du livre de Paris en tant que lectrice, de la première dédicace que l’on m’a signée. Je m’en souviens encore. Je longeais les allées avec une collègue de l’époque et je suis tombée sur un auteur qui m’a offert gracieusement son roman. On a parlé. Il a changé ma vie. J’ai commencé à écrire, beaucoup, tout le temps. J’ai croisé des routes qui m’ont portée,. Une écrivaine venue dans ma classe, un imposteur qui m’a fait croire à son aide bienveillante. Et puis, mon premier livre est sorti, puis un second. Enduite, j’ai été édité dans une édition avec pignon sur rue. J’ai côtoyé durant deux ans les grands de ce monde, les restaurants chics. J’ai dansé sur du rêve, et puis, j’ai atterri. Ce monde, celui des prix, des salons, n’est pas si joli vu de l’intérieur.
J’ai continué. D’abord par obligation, car certaines éditions imposent une clause d’obligation de publication. Cela a un peu refroidi mon enthousiasme. Pourtant, j’avais toujours l’envie d’écrire, alors les pages ont continué à se noircir jour après jour. J’ai signé de nouveaux contrats avec une nouvelle édition, puis avec une autre. Mais la magie avait disparu. Je ne ressentais plus cette flamme des premiers livres, pourtant les moins aboutis. Cette étincelle n’existait que dans l’instant T, celui où je plongeais dans mes mots, où je faisais vivre mes personnages. L’après, au fond, ne m’intéressait plus. C’est ainsi que j’ai découvert l’univers très décrié de l’autoédition, et j’ai adoré. J’ai adoré cette liberté totale permettant de créer sa propre couverture, cette liberté d’écrire ce que l’on veut écrire, sans être sanctionné, sans voir ses mots détournés. Peu importe que les puristes trouvent le livre littérairement moins bon, il était enfin à l’image des émotions, entier, total, unique.

Aujourd’hui, je n’ai aucun regret. Chaque expérience me fut bénéfique et m’a apporté quelque chose. J’ai réalisé un de mes rêves, tenir mon livre entre mes mains, et bien au-delà puisque j’en ai publié une quinzaine en dix ans. Écrire continue de me faire danser, mais je ne ressens pas ce besoin que beaucoup d’autres ont, d’aller toujours plus loin. Je continue d’être lue, en moyenne une douzaine de livres par mois, et cela me convient parfaitement. Je n’ai aucune envie de perdre mon temps à « me vendre ». Je n’en ai pas besoin pour exister. Et puis, je vais vous avouer quelque chose, j’ai d’autres rêves, dans l’univers artistique, bien plus importants, et qui m’apportent beaucoup plus de bonheur !
Alors écrire, oui, toujours, être lue,  oui encore, parce que des mots sans récepteur n’ont aucun intérêt, par contre être éditée par des grands, je le laisse à ceux qui en ressentent besoin. J’ai essayé … Je n’ai plus envie … Je continuerai à naviguer entre les éditions bienveillantes avec lesquelles j’ai signé et l’autoédition, peu importe, sans pression, sans demande de changement sur mes textes. Est-ce que lors d’une exposition de peinture on demande à l’artiste de changer son tableau ? Non, alors pourquoi un auteur devrait-il changer ses mots ou le contenu de son livre pour plaire à un éditeur ?

Dernièrement, un des journalistes défendant la rentraite à 64 ans a lancé cette phrase : «  Travaillons plus, car la retraite est tellement ennuyeuse ! ». Argument bien pourri ! La retraite est tout sauf ennuyeuse si on peut se déplacer, et elle le deviendra certainement bien plus pour la génération qui partira exténuée à 65 ans ou pire ( vu les annuités à cumuler). C’est vrai que notre génération n’a pas la retraite dont elle avait rêvé ! Les pensions sont relativement faibles résultat rares sont ceux qui font le tour du monde comme nos parents. Mais ce n’est pas parce que l’on ne voyage pas que l’on s’ennuie !  La retraite est le moment idéal pour vivre pour soi, pour oser des passions, pour sortir de sa zone de confort. Il faut de l’argent disent certains. Je les arrête de suite ! De nombreuses associations existent permettant des ateliers variés à des prix modérés, ensuite pour ceux qui habitent l’IDF, la carte Navigo est à demi-tarif, ce qui permet de se déplacer partout. Les musées nationaux sont gratuits et nombreux, tout comme certains monuments. Sportivement, à bas prix, chacun pourra trouver des clubs de randonnées, de yoga ou de marche nordique. Et puis, il y a bien sûr les médiathèques, les parcs, les magasins … Le retraite n’a rien d’ennuyeux ! Peut-être permettait-elle simplement à des personnes ayant travaillé toute leur vie de se recentrer sur ce que trop souvent elles avaient oublié, s’occuper d’elles-mêmes !

Alors, n’en déplaise à certains, le retraite à 64 ans voire plus est une ineptie !  Laissez les gens vivre !

Malgré une rentrée littéraire, j’avoue avoir très peu lu ce mois-ci. Par manque de temps principalement, et surtout car une partie des romans lus faisaient une moyenne de 700 pages.

***

Malgré nous … de Claire Norton

Édition Robert Laffont

3/5

Découverte de ce livre pas vraiment récent qui se lit facilement. Un roman feel good en hommage aux 228 victimes du crash de l’avion Rio-Paris de juin 2009. C’est mignon, mais cela ne transpire pas d’émotions. L’écriture n’est pas à tomber, mais cela se lit vite.  Le personnage de Theo est, lui, poignant.

Dommage que l’histoire par elle-même soit si invraisemblable ! On n’y croit pas, résultat on freine des deux pieds. Une histoire sympa, mais qui ne m’a pas emportée. Dommage …

****

42 degrés de Wolf Harlander

Édition Hervé Chopin

3/5

Livre emprunté à la médiathèque, très bien écrit. Thriller écologique bien mené avec une problématique qui peut malheureusement arriver, celle d’un avenir où les périodes de sécheresse vont devenir si dramatiques que l’eau va manquer. Un gros pavé de 700 pages avec parfois trop de longueurs.

Le côté description scientifique m’a plu, l’histoire par elle-même manquait de vrais rebondissements.

Cela reste néanmoins un ouvrage à lire pour la thématique.

****

Le suppléant  Prince Harry

( hors notation)

Voilà un livre qui fait couler de l’encre, qui incite même celles ( car ce sont majoritairement des lectrices) qui n’aiment pas à lire à en ouvrir un. Rien que pour cette raison, il a le mérite d’être.  Personnellement, on me l’a prêté. Je n’aurais pas dépensé sinon le peu d’argent que j’ai pour engraisser les finances du Prince Harry, même si je reconnais que j’ai apprécié cette histoire. Le texte est bien écrit. Certes, c’est une autobiographie, mais je trouve que le style est alerte, et se lit comme un roman.

Que l’on aime ou non la royauté ( on est français, et en général, les souverains, on leur coupe la tête), l’émotion se ressent entre ce garçon et à sa mère, Diana, « ce manque » évident, cette indifférence de certains. J’avais déjà été très sensible à l’histoire de Lady Die dans «  the Crown », je l’ai également été dans ce livre.

Après certains parlent d’invraisemblances, d’erreurs de dates. Cela me fait sourire. Comme si notre mémoire était toujours exacte surtout après des drames comme la perte d’une maman d’une manière aussi terrible que celle vécue par Harry.

Courageux de parler sans tabou d’un tel sujet que la guerre dans ces pays où règnent le terrorisme, presque suicidaire, de nos jours, mais bon …

Je ne regrette pas cette lecture. J’ai lu des biographies d’acteurs ou chanteurs dix fois moins bien écrits et moins intéressants.

****

Au premier regard de Lisa GARDNER

5/5

J’adore les livres avec le détective DD Warren et je ne fus pas déçue. Toujours dans la même lignée, toujours avec la même dynamique. C’est un très bon livre ! Un bon suspense jusqu’à la dernière ligne !

****

MON MARI EST UN MATOU par JeF Pissard
Quel livre décoiffant ! Du haut de ses 67 pages, humour garanti ! Savoureux la lecture de ce roman où la narratrice Mimine est une femme dont le mari est un chat ! Trop drôle ces mots où l’auteur se moque de la vie, de l’amour, du sexe. Caricature de ces « beaufs » qui traînent sur la canapé avec une bière à la main.

Un livre rapidement lu, dans un style décoiffant. Très sympa le clin d’œil à Baudelaire àla fin.

Un livre à lire absolument !

Pas facile cette démarche. J’en parle dans mon recueil.

« Placer un membre de sa famille n’est pas une décision que l’on fait le cœur léger. J’en ai rencontré des personnes culpabilisantes, condamnant sans savoir ! Ces moralisateurs ne sont capables que de rapporter des phrases toutes faites sans même prendre conscience de ce qu’ils disent. Comme si c’était simple à notre époque de tout laisser tomber pour s’occuper de ses parents quand on habite une grande ville, dans un immeuble, sans ascenseur, sans pièce supplémentaire. Comme si on pouvait lâcher du jour au lendemain un travail, comme si surtout on pouvait vivre sans un salaire ! Je me souviens d’un jeune pharmacien qui m’avait dédaigneusement lancé : « Pour ma mère, j’abandonnerais tout pour m’en occuper ! » sachant que cette dernière vivait dans une immense maison en bord de mer avec des revenus conséquents, j’ai eu bien du mal à ne pas répliquer sèchement que tout le monde n’avait pas cette chance sachant que cette dernière vivait dans une immense maison en bord de mer avec des revenus conséquents, j’ai eu bien du mal à ne pas répliquer sèchement que tout le monde n’avait pas cette chance ! Car il faut en parler, de l’argent ! C’est tabou dans notre société, seulement placer une personne en EHPAD est un luxe et que l’on ne vienne pas me parler de l’aide sociale, ce n’est pas un cadeau fait à chacun et le nombre de places octroyé est de cinq sur quatre-vingts ! Certes, lorsque vous remplissez votre dossier d’admission, on vous « vend » un coin de paradis, un service luxueux, du personnel bienveillant, des menus alléchants, des activités variées. Un hôtel de luxe. On veut y croire ! On ferme les yeux sur les défauts que l’on remarque immédiatement, ces résidents tous entassés dans l’entrée comme des paquets, ces cris, ces appels. Non, il ne faut pas croire que l’on fait ce choix sans un pincement au cœur. Et elle, dans tout ça ? On occulte la question parce qu’on ne peut faire autrement. On lui dit qu’elle sera bien, car il faut qu’elle soit bien. On lui dit qu’elle va se faire des amies sans vraiment trop y croire, car on a vite compris que l’on est juste dans l’antichambre de la mort. À chacune de mes visites, j’arrivais toujours avec le sourire même si passer la porte me serrait l’estomac. Je ne lui ai jamais montré ma tristesse, mon désarroi, j’ai toujours tout fait pour qu’elle prenne l’énergie positive que je lui apportais. Il m’a fallu tout de même plus de deux ans pour que je cesse de m’effondrer en larmes après avoir franchi la grille, deux ans à serrer les dents, à faire comme si tout allait bien, à me noyer dans ses yeux bleus qui pétillaient de moins en moins. Il y a des moments où je me suis détestée d’avoir mis ma mère dans cette maison, d’autres où j’ai haï le lieu, ne supportant pas les odeurs, cette sensation d’entrer dans un monde figé où une grande tristesse se lisait sur tous les visages Et puis, il suffit d’un changement, pour qu’un endroit lugubre prenne des couleurs d’humanité. Fini les attroupements tels des bestiaux, les insultes de certaines malades agressives. Là où durant des années, les soignants n’avaient ressemblé qu’à des robots, je découvrai des personnes distillant une phrase gentille et bienveillante. Un nouveau directeur venait d’arriver. »

Il y a des personnes qui passent, qui changent la vie de nombreuses personnes. Imed, ce directeur, fut l’une d’elles. Il est parti peu de temps après le décès de maman, écœuré du fonctionnement administratif des Ehpad. Une grande perte pour ceux qui restaient … une belle âme.

Je serai éternellement reconnaissante de sa gentillesse qui m’a permis de ne pas couler.

Car le placement en Ehpad est difficile, autant pour le malade que pour l’aidant !

https://www.amazon.fr/Elle-sappelait-Simonne-sappelle-DCL-ebook/dp/B087G1QTBZ?ref_=nav_signin&returnFromLogin=1

En période hivernale, les malades ressentent souvent beaucoup plus de symptômes désagréables. Est-ce le froid ? Le changement de saison ou d’alimentation ? Est-ce important de savoir le « pourquoi » ?

Avoir un dysfonctionnement thyroïdien au coeur de l’hiver ralentit, fatigue. Doit-on pour autant s’arrêter de vivre ? Surtout pas !

Il faut bien comprendre que cette fatigue va se trouver intimement liée avec le moral. On va vite tomber dans un cercle vicieux. Cette impossibilité de bouger va jouer sur l’envie, et moins on va avoir envie et plus la fatigue va devenir présente.  Au final, beaucoup de malades vont flirter avec la dépression ce qui fait dire à un bon nombre de toubibs incompétents que « tout est dans la tête », que le malade « psychote », qu’il ne fait aucun effort. Rien n’est pire à entendre pour une personne de bonne foi.

Alors non, le malade ne simule pas sa maladie, il ne fait pas semblant pour avoir des taches moins pénibles à son travail. Non, on est rarement fatigués sans raison.

Dernièrement une adhérente de « l’envol » me disait que depuis qu’elle avait cette pathologie, elle avait tout simplement cesser de vivre. Elle ruminait toute la journée, gelée, engourdie. Elle n’avait plus de projets, plus d’avenir. Elle ne songeait qu’à une chose : mourir !

Cette jeune femme n’est pas la seule à vivre très mal sa maladie, surtout lorsque les kilos s’installent et ne partent pas. Doit-on redire qu’une personne avec un dysfonctionnement thyroïdien qui grossit, ne le choisit pas. Elle le vit. Elle le supporte. Elle voudrait maigrir, seulement ces kilos s’incrustent et ne peuvent se perdre que lorsque la thyroïde est stabilisée. C’est terrible ! Terrible lorsque ce n’est pas lié à la gourmandise, terrible lorsque le regard des gens changent, terrible lorsque l’angoisse serre l’estomac.

Le drame est que trop souvent sur les réseaux sociaux ou sur YouTube, des personnes « bien attentionnées » vont prodiguer des conseils, bien trop souvent en lien avec une marque de vitamines ou autres. Résultat, la détresse augmente, car il n’existe aucune solution miracle ! Chaque malade est différent. Chaque malade verra sa TSH réagir différemment. Un malade avec Hashimoto ne réagira pas pareil qu’un malade avec une ablation de la thyroïde, même si le dysfonctionnement ralentira, pour les deux, l’organisme.

Il est important de garder le moral, de ne pas sombrer, car tout stress va jouer sur la thyroïde.

Alors que l’on se rassure, oui, on peut vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien. Seulement, il faut se dire que rien ne sera comme avant. Il faut apprendre à gérer son stress, les angoisses souvent liées à ce dysfonctionnement. Ce n’est pas simple tous les jours, mais il faut vraiment accepter cette limite qu’impose notre corps. Cela permet d’apprendre à dire « stop », à déléguer ( même si les collègues font la tête au début, ils s’y font), apprendre à gérer ses amis, ses sorties. S’éloigner des personnes nocives est important.

Peut-on vivre « bien » avec un dysfonctionnement thyroïdien ? En évitant d’y penser tout le temps. Au début de cette maladie ( et c’est normal), les malades foncent vers les groupes FB et vers les associations, car les médecins, trop souvent, ne répondent pas aux angoisses. Ces mêmes malades vont vite devenir obnubilés par leur dosage de la TSH et vont enchaîner prise de sang sur prise de sang.

Cela rassure pour un temps, mais il est bon, par la suite, de ne s’imposer le passage au labo que lorsque l’on ressent, dans son corps, un problème et non par obligation. Déjà on soulage notre système de santé et on évite de d’angoisser inutilement. Il en est de même des régimes préconisés par divers personnes. Là encore, ce qui convient aux uns ne fonctionnera pas nécessairement aux autres. Tout comme l’engouement pour la médecine fonctionnelle qui a le vent en poupe sur les réseaux sociaux. À la base, ce type de médecine ne peut qu’être applaudie. Ce sont des médecins qui s’appuient sur l’identification de la cause du trouble et de la lutte contre la maladie. Personnellement, je trouve cela très bien, sauf que c’est devenu un commerce ! Des prises de sang à plus de 300€ , des consultations régulières à 150€ etc

Malheureusement, là encore, cela ne convient pas à tout le monde, non plus. Cela cible souvent un type de dysfonctionnement thyroïdien lié à l’intestin et donc à l’alimentation. Mais tous les dysfonctionnements ne trouvent pas leur racine dans l’alimentation.

Alors oui, on peut vivre sereinement avec un dysfonctionnement thyroïdien à condition d’accepter de voir sa vie changer, ce qui ne veut pas dire que ce sera négatif, simplement différent.

Bientôt le printemps, en général une saison agréable pour les malades de la thyroïde.

Alors courage les papillons !