Rougepolar

Cancer thyroïdien Épisode 4

«  Après, c’est la vie sans thyroïde Les premiers jours se passent plutôt bien. Je tolère « le petit cachet » qui me permet de vivre, on va dire, puisqu’il va de soi que, sans thyroïde, il nous faut des hormones de synthèse. Je suis très assidue à la prise. Je mets ma boîte et mon verre d’eau près de mon lit, et le prends à heure régulière tous les matins : j’attends 30 min avant de déjeuner. Mon cou, selon moi, ressemble plutôt à « un cou de bœuf ». Les drains ont été enlevés le lendemain de l’intervention. Peu importe, cet hématome va se résorber. La cicatrice est plus longue cette fois. Le chirurgien a fait en sorte de «rouvrir » au niveau de la précédente cicatrice, afin qu’esthétiquement, ce soit plus joli. Mais vu qu’il y avait une ablation totale et un curage, il a ouvert un peu plus. Ce n’est qu’un détail. (et pour être honnête ça m’est égal ; l’esthétique de cette cicatrice n’est pas ma priorité). Les jours passent, je fais mon premier dosage de TSH : il est « dans les normes du laboratoire ». J’atterris pourtant aux urgences un soir tellement je suis essoufflée : examens faits, biologie, radio, RAS. Je rentre à la maison, angoissée de rester ainsi, mais le médecin m’a dit qu’il n’y avait rien. Le temps s’écoule, et arrive le rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien : il est content de mon dosage de TSH. Pourtant, je lui explique que « je ne me retrouve pas, que c ‘est difficile de remonter la pente ». Il met cela sur le compte des deux interventions rapprochées. Le centre de cancérologie a demandé un dosage de la thyroglobuline, d’ici 2 mois, pour évaluer s’il y a lieu de faire la cure d’iode. La thyroglobuline, c’est un dosage dans le sang qui est fait ; le marqueur pour le cancer de la thyroïde. Ce qui me dérange dans tout cela, c’est que je n’ai jamais accès à mon dossier. On me rapporte oralement les décisions, mais c’est tout. Je demande à être suivie par un endocrinologue. Je ne suis pas entendue. Les jours se succèdent et se ressemblent.

Décidément, je ressens toujours ce mal-être, cette tristesse, des envies de pleurer sans raison, des troubles du sommeil, des douleurs à « me sentir dans un corps d’une personne âgée », des épisodes de stress. Je peux « être bien » quelques jours et hop, mon état change. C’est le retour d ‘angoisses, le moral dans les chaussettes. Je n’en peux plus. Le médecin du travail, à l’écoute, met le doigt sur un détail : et si ça venait du médicament ? On me prescrit le L-thyroxin d’HENNING, mais il faut du temps pour voir s’il y a une amélioration. La TSH varient toujours, même si je garde le même dosage. À ne rien y comprendre et à côté de cela toujours le lot d’effets indésirables. Un matin, 30 minutes à une heure après la prise du comprimé, me voilà avec une éruption cutanée et un œdème. Rendez-vous pris en urgence chez le médecin : résultat, je fais une allergie au traitement. Allez, rebelote, je dois, de nouveau, changer de traitement substitutif. Ce sera TCAPS. Toujours le yoyo, pas de stabilité Je prends conscience qu’« avoir une TSH dans les normes » ne signifie pas grand-chose ; tout malade de la thyroïde qui a un traitement l’apprend . Il faut trouver la fameuse « zone de confort » où on ne se sent « pas trop mal » (même si cela n’empêche pas d’alterner bons et mauvais jours). Seulement avec TCAPS, les dosages. dosages ne sont pas « assez fins », pour tenter de maintenir une TSH qui doit être quelque peu freinée du fait que j’ai un cancer. Conséquence ou non de la prise de TCPAS, toujours est-il que je fais des poussées de tension. Et me voilà maintenant avec un traitement en plus : un anti-hypertenseur. Mais avec ce comprimé supplémentaire ma tension baisse de trop ; il m’arrive d’être à neuf certains jours. Le médecin réajuste alors le traitement anti hypertenseur. Je ne cache pas que le lot de fatigue brutale et extrême, l’ irritabilité, les douleurs musculaires (avec des tendinites), articulaires, les troubles du transit, la tachycardie ( pour laquelle on me prescrit un bêta bloquant et encore un comprimé de plus ! ), les troubles de la concentration avec des pertes de mémoire (à chercher des mots) qui ne me lâchent pas , sans oublier la perte de cheveux secs et cassants comme mes ongles, la transpiration excessive, l’essoufflement pour monter des marches. Ils sont plus ou moins accentués mais ne me lâchent jamais totalement. À noter quand même que je connais des jours où c’est la forme ; presque trop bien devrais-je dire, mais ça ne dure pas. Ces cycles se succèdent.  C’est épuisant, tant pour moi que pour mon entourage. Je n’y comprends rien, et j’ en veux à tort à mes proches de ne pas pouvoir m’aider. m’aider. Mais, si la médecine ne peut rien pour améliorer ma qualité de vie, qui le pourra ? Je suis injuste, j’en arrive à en vouloir à tout le monde, car j’ai le sentiment d’être seule et de me battre contre un ennemi invisible. Je regrette tellement ma vie d’AVANT. J’en viens à regretter de m’être fait opérer. Et pourtant, je n’avais pas le choix, car j’avais un cancer. Je peux descendre bas en TSH, ou monter haut, sans changement de dosage. On tente une nouvelle molécule, ce sera L-Thyroxin SERB. J’en ai plus que marre. On espère que cette forme buvable avec une plus grande finesse de dosage sera meilleure pour mon organisme, puisque, paraît-il, je suis « hypersensible » au traitement, et que le moindre changement de dosage à des fortes répercussion sur mon corps. J’ai vu trois endocrinologues. Pourquoi ? Le premier, c’est finalement le centre de cancérologie qui a demandé à ce qu’il me suive, n’était pas à l ‘écoute, et pour lui, je n’acceptais pas d’avoir un cancer, et donc, mes « problèmes venaient de là ». J’ai donc accepté de consulter un psychologue, qui m’a dit que mes problèmes venaient de l’endocrino, qui ne m’avait pas expliqué ma maladie (ce que je confirme). Le deuxième spécialiste était plus « intéressé » par les patients diabétiques. Par rapport aux troubles de l’humeur, aux excès de stress, sa réponse a été : « vous êtes bipolaire ? » ? J’en ressortais déprimée, anéantie parfois de ces consultations. Limite, les patients avec des problèmes de thyroïde sont des « patients atteints d’une maladie mentale », pire, on ne nous entend pas, on ne nous écoute pas, on ne cherche pas à nous comprendre. C’est « prenez votre traitement, votre TSH est dans les normes, tout va bien, on se revoit dans un an ». Je suis allée chercher des réponses à mes questions restées sans réponse et c’est auprès d’associations que je les ai trouvées. Au lieu d’être jugée, on m’a écoutée, expliqué, rassurée. NON, je n’étais pas seule. NON je n’inventais pas. OUI, les thyroïdectomies, les maladies thyroïdiennes ne sont pas à prendre à la légère car elles interfèrent sur notre vie quotidienne, notre vie familiale, notre vie en général. C’est regrettable qu’en 2021, certains spécialistes ne nous prennent pas encore au sérieux et nous laissent parfois dans notre souffrance psychologique, parfois physique et ça, ça fait mal. Déjà on est malade, c ‘est la « double punition « La faute à la recherche ? »

La conclusion sera dans le prochain article

Bonne lecture les papillons

Il y a des dates plus difficiles que d’autres, des dates qu’enfant on attend avec impatience et qu’adulte, on redoute. Comme aujourd’hui. Le sablier du temps nous ramène à une réalité, il se vide, il ne lui reste que quelques grains de sable, et une question, une seule, aurons-nous assez de temps ? Aurais-je assez de temps avant qu’il se vide totalement ?

Cancer thyroïde suite
« Lors d’une visite médicale, sans aucune appréhension, je parle de cette « petite boule ».
On me confirme bien qu’il y a quelque chose, et il est alors décidé de faire une échographie, histoire de voir s’il n’y a rien de grave. Je ne suis pas inquiète du tout, le médecin pense à un kyste très probablement. Je prends donc RDV et je me rends sereine à l’examen. Le radiologue est très gentil et voit bien sur l’écran ladite « boule » et dans le lobe droit de la thyroïde, une deuxième plus petite. Après un examen échographique minutieux, il me recommande de faire une cytoponction. Là, je dois avouer que je n ‘y attendais pas et ça m’angoisse un peu. Les larmes me montent aux yeux. Je prends un RDV dans un autre hôpital où se font ces prélèvements. L’examen est rapide et indolore. J’en ressors sans aucune explication. Il ne me reste plus qu’à attendre les résultats. Je revois mon médecin traitant quinze jours plus tard environ et au vu des conclusions de l’anathomopathologie, rien de très significatif, ni d’inquiétant, n’en résulte. Delà, je demande à être dirigée vers un chirurgien, car je trouve que cette boule, que je sens sous mes doigts, grossit.  De plus, esthétiquement, cela me dérange.

Quelques semaines plus tard, je rencontre le spécialiste. D’emblée, il émet un avis favorable quant à l’ablation de ce nodule. Il me fait un schéma m’expliquant ce qu’il va faire, les risques encourus. Le nodule étant sur l’isthme, il propose de faire une isthmectomie, ablation uniquement de l’isthme, afin de conserver ma thyroïde. Ledit « nodule » sera analysé pendant l’intervention et le chirurgien procédera à une ablation totale de la thyroïde si le nodule s’avère être malin. « Mais ça », me dit le chirurgien « vous ne le saurez qu’à votre réveil » Le risque que je sois atteinte d’un cancer est faible, de l’ordre de 3% ; quant aux autres aléas liés à l’opération, c’est l’atteinte possible des cordes vocales entraînant une voix rauque, un problème d’hypocalcémie. (un taux de calcium bas entraînant des fourmillements) . Si ablation de la glande j’aurais un traitement hormonal à vie. Rien selon le toubib, juste « un petit cachet à prendre tous les matins ». La date de l’intervention est fixée. Le RDV avec anesthésiste est fait. Il n’y a plus qu’à attendre le jour J. J’avoue être quand même angoissée qu’il puisse y avoir un cancer. Le mot me fait peur. J’essaie de me raisonner. Le chirurgien a dit que le risque était très faible. Alors pourquoi moi ? 
Mon entourage est soutenant, confiant, la cytoponction n’ayant rien révélé de grave. L’intervention se déroule en ambulatoire. Au réveil, ma première question est de savoir si le chirurgien m’a enlevé ma thyroïde. NON. Ouf de soulagement. Niveau douleur, c’est satisfaisant. Je sors donc en fin d’après midi. La cicatrice est discrète, un trait fin. J ‘attends tranquillement le RDV post opératoire qui a lieu deux jours avant mon anniversaire. Ce dernier est fixé à 9h30. Il y a beaucoup de Le verdict tombe sans appel. « vous avez un cancer ! ». Le chirurgien est attendu pour une intervention au bloc opératoire et me donne ce terrible diagnostic sans délicatesse. Je suis abasourdie, mes oreilles bourdonnent, j’ai une sensation vertigineuse. On vient de m’annoncer que j’avais un cancer comme on m’annoncerait que j’ai eu une mauvaise note en math. « Je vous avais expliqué les risques lors de la dernière consultation, en cas de thyroïdectomie alors, je vous réopère quand ? ». Mon sang ne fait qu’un tour, et je ne me rappelle plus trop de la fin de la consultation. J ‘appelle à la maison, car je suis venue seule au RDV, je pleure. On m’a parlé de cure d’iode aussi probablement dans un centre où ma grand-mère a été soignée pour un lymphome ; ça me remémore trop de mauvais souvenirs. J’ai le sentiment que ma vie m’échappe. J’ai peur de mourir pour la première fois de ma vie. L’été s’écoule, entre appréhensions, questionnements, et angoisse. On m’a dit des choses inquiétantes, le mot « cancer » a été prononcé avec une indifférence déconcertante. Et surtout, je n’ai pu poser aucune question. La faute au manque de temps, à la banalisation ? Est-ce normal de ne pas avoir d’examens complémentaires ? Je fais comme beaucoup de personnes, je vais surfer sur internet ce qui ne fait que majorer mes angoisses. Mes nuits sont hantées de cauchemars. Le jour de la seconde intervention arrive. Cette fois-ci, je dois rester dormir au minimum une nuit. Je descends au bloc avant 10h et retrouve ma chambre pour 16h. Je n’ai pas mal ; j’ai deux drains. Je sors le lendemain après-midi après l’ablation des redons, tubes utilisés pour le drainage après une intervention chirurgicale, et le dosage du calcium. J’appréhende la prise du fameux « petit cachet » ; il faut dire qu’on est en plein dans le scandale du Lévothyrox. Je n’ai pourtant rien lu à ce sujet, histoire de ne pas être influencée. J’ai juste peur de ne pas le supporter et d’avoir la nausée avec ! Le chirurgien évoquera négativement ce scandale qui n’a aucune raison d’être selon lui. Mais la polémique enfle, les malades ont peur ; il me dira même qu’une de ses patientes a refusé de se faire opérer à cause de ce qui se dit sur la nouvelle formule. Le laboratoire MERK vient de sortir une nouvelle forme de Lévothyrox  en ayant paraît- il modifié les excipients pour une meilleure stabilité du produit ; seulement beaucoup de patients ne le supportent pas et ont beaucoup  d’effets secondaires. Depuis 2022, les malades ont gagné contre ce laboratoire. »

La suite prochainement les papillons

Tout nouveau, tout beau, nos boîtes de gâteaux ou nos conserves se retrouvent avec un magnifique logo : le nutri score. J’imagine les dépenses occasionnées pour remplacer tous les produits afin d’être dans le teeming du ministère. Je vais encore choquer les fans du nuti score, mais moi, ça me fait doucement rigoler ! Comme si on avait besoin de ça pour juger un produit. « Le Nutri-Score a été développé pour faciliter la compréhension des informations nutritionnelles par les consommateurs et ainsi de les aider à faire des choix éclairés. » Ben oui, on sait tous que le consommateur est un parfait abruti qui n’avait pas conscience qu’un paquet de chips était plein de graisse ! Franchement, on nous prend pour des imbéciles ? Ce qui me rassure c’est qu’une immense majorité des français ne les regardent pas. Ouf ! Mais certains restent addicts ! Nous avons fait l’expérience récemment lors d’un apéritif où une des personnes avait une application « nutri score » et analysait à la loupe chaque ingrédient, de la carotte crue à la tranche de saucisson.
Inutile de vous dire qu’elle n’a pas savouré grand chose et transpirait la frustration !
Là encore, on peut voir toute la bêtise humaine dans sa splendeur. On avait avant la chasse aux calories sur les aliments, oubliée et remplacée par celle du nutri score.
À se demander si à l’ère de l’intelligence artificielle qui fait plus que pointer son nez, on n’est pas en train de foncer vers un suicide collectif en devenant de plus en plus stupide !

Vous êtes nombreux à poser de nombreuses questions sur le cancer de la thyroïde.
Joséphine a accepté de publier tout l’été son livre-témoignage de Joséphine « J’aurais voulu savoir … » par épisode.
N’hésitez pas à réagir pour aider d’autres malades.

« J’ai décidé de faire ce témoignage, sans aucune prétention, pour les personnes qui ont été, sont ou seront, malheureusement un jour dans le même cas que moi. Ceci est mon histoire. Cela reste personnel, je tiens à le préciser. Je sais pertinemment que tout le monde vit les conséquences d’un cancer de la thyroïde avec ablation de cette dernière différemment d’une personne à une autre autant le vécu, la prise en charge, le ressenti, tous ne sont pas similaires. Ce livret n’a pas pour but de faire peur. Au contraire, je l’écris dans  l’optique d’informer. Il y a un AVANT et un APRÈS. On se retrouve du jour au lendemain sans thyroïde avec la prise d’un traitement à vie à base d’hormones de synthèse qui s’avère vital. Cela n’est pas toujours aussi simple qu’on veut nous le faire croire.

Tout d’abord, je vais commencer par parler de l’AVANT.  Mais avant quoi ? Avant cette fichue maladie. ​Je commence par le début… Mon début. ​Je vis le jour en été.  J’ai eu une enfance très heureuse, des parents aimants. J’étais une bonne élève. J’avais mes copains, mes copines. J’ai eu ma mob à quatorze ans, mon permis et mon bac à dix-huit. J’étais sociable, insouciante et heureuse. ​​J’ai fait des études supérieures. Ne sachant trop vers quel métier m’orienter, j’ai d’abord fait un BTS, puis je me suis réorientée dans le social. Avant de terminer mes études, j’ai rencontré mon mari et eu un très beau mariage dans ma belle robe, puis deux ans plus tard j’ai connu l’un des plus grands moments de ma vie, la naissance de mon fils, un Bonheur incommensurable. ​La vie s’étire, les joies de repas en famille au sens plus large. ​J’ai repris mon travail après ma grossesse, m’y suis investie, malgré une charge de travail énorme, car les équipes n’étaient pas soudées. Il y avait beaucoup de tensions, ce qui rendait encore plus difficile la tâche. Résultat des courses, je ne m’y épanouissais pas, au contraire. Me rendre au travail est devenu limite un calvaire.

Côté vie privée, nous faisions des voyages en famille. Nous découvrions les Antilles où nous nous sommes rendus à trois reprises. Côté professionnel, il fallait que cela change. Après une dizaine d’années dans la même boîte, j’ai franchi le pas et décidé d’orienter différemment ma carrière. Je suis partie travailler ailleurs. J’ai rencontré de supers collègues, une bonne entente. Mes meilleurs souvenirs au boulot datent de cette époque. Quelques années plus tard, j’ai eu envie de découvrir un autre aspect de ma profession : le travail de nuit. Le roulement y est particulier, mais je m’y suis adaptée sans difficulté. C’est différent du travail de jour, mais cela me plaît. Les mois passent pourtant soudain, tout bascule. Une journée ordinaire qui avait pourtant bien commencé.  Un dimanche où je faisais des frites (Eh oui, cela m’a marquée). J’ai senti, par hasard, une petite boule dans mon cou plus précisément au niveau de la thyroïde. J’avoue que je n’y connaissais pas grand-chose à cette époque. »

La suite la semaine prochaine les papillons

La culture est la clé d’une société qui se porte bien. Indispensable ! J’aime beaucoup une phrase dont je ne me souviens plus de l’auteur :
« La culture permet aux personnes de « vivre et d’être ce qu’elles choisissent d’être. »
La culture est la base de tout, formatant les individus, les reliant. Chaque être humain a son passé lié à sa propre culture. Cette dernière permet également d’exprimer sa créativité, de titiller sa curiosité. La culture est importante, primordiale pour chacun. Il est important de ne pas négliger son impact en particulier chez les enfants.

Lorsque j’étais jeune, je me précipitais dans les magasins pour traquer les bonnes affaires, faisant chauffer ma carte bleue pour un petit babygros bleu ou une paire de chaussures à prix cassés. C’était avant ! Je n’ai plus cette envie souvent déraisonnable d’acheter même si c’est moitié prix. C’est vrai que la retraite a fait baisser mon pouvoir d’achat, et que je ne m’attarde plus sur de la futilité, privilégiant mes loisirs, toiles et tubes qui ne sont pas donnés. Ensuite, je ne crois plus vraiment aux bonnes affaires surtout depuis qu’une petite jeune que je connais, ayant bossé dans la vente, m’a révélé que c’était souvent une arnaque. Et surtout, je privilégie la seconde main, bien moins chère, et utile pour la planète. Mais les soldes, cette année encore, ce sera sans moi !

Comme tous les étés, je m’amuse à observer les réactions des estivants sur la plage. La première constatation qui me vient à l’esprit, pour beaucoup, vacances réussies riment avec bronzage. Et les voilà les familles souvent avec de très jeunes bambins qui se pointent aux heures bien chaudes ( zappé le réchauffement climatique), qui installent les gosses sur un drap de bain, tartinés de crème solaire, et ne bougent pas d’un iota durant des heures. La gentille petite famille va partir rouge comme des écrevisses prêtes à plonger dans une marmite d’eau bouillante. Revenir bronzé n’est pourtant plus le graal, et pourtant.
Ne m’exposant plus depuis des années, j’ai pris un sympathique hâle, sans pour autant être grillée par le soleil.( Entre nous, je crame tout autant à jardiner) Et bien, plusieurs personnes m’ont fait cette remarque :
«  On voit que tu as passé de bonnes vacances ! ». C’est vrai, j’ai passé d’excellentes vacances, mais elles n’ont rien à voir avec mon léger bronzage ! Pour moi, passer de bonnes vacances, c’est vivre ces bons moments avec ceux que j’aime, c’est être en pleine sérénité. Le bronzage, qui donne effectivement bonne mine, n’est qu’un plus et non une fin en soi.

Trop souvent le retour de vacances est synonyme de stress. On se jette à corps perdus dans le rangement, les rendez-vous. Cette année, j’ai pris la décision de changer la donne. J’ai envie de ne pas avoir envie. En clair, je garde « l’esprit » vacances, la délicieuse paresse, qui me pousse à ne presque rien faire hormis me détendre et être zen. Lire quand j’en ai envie, peindre quand l’inspiration est là, jardiner aux heures fraiche, sans oublier de bouger un peu pour ne pas devenir une larve. Je pensais, moi qui suis la reine de l’organisation, que cela allait être difficile voire déstabilisant. Et bien pas du tout ! J’avais peur également de m’ennuyer, une fois encore, pas du tout, au contraire.
L’envie étant souvent source d’attente et de frustration, il ne me reste qu’un ressenti positif, une sérénité que j’avais toujours enviée.
Bien sûr, cela ne peut durer qu’un temps, particulièrement celui de l’été, car la météo aide. Mais testez cette envie de ne pas avoir envie, et vous m’en direz des nouvelles.

Il est bon de rêver, de laisser son imagination chevaucher les nuages ou danser sur un arc-en-ciel. Le rêve se perd de plus en plus, bridé par la profusion de jeux en ligne où se précipitent adultes et enfants. Trop de personnes ne prennent plus le temps de rêver.
Rêver n’est pas réservé aux faibles, d’où l’expression doux rêveurs n’est pas une insulte. Notre monde va mal, il est difficile pour beaucoup, et le rêve reste parfois la seul porte de sortie.
Ne bridons pas les rêves, laissons-les vivre, mais évitons d’en faire une réalité. Car il ne faut pas se leurrer, sans effort, aucun d’entre eux ne se réalisera.