( 21 août, 2023 )

Maladies thyroïdiennes, ce fléau

Depuis dix ans, rien n’a avancé. L’association l’envol du papillon fête son anniversaire. Malgré tout, je continue d’y croire, de croire en cette reconnaissance possible. Cela semble absurde, nous sommes des milliers de malades, et pourtant le monde, la société fait comme si notre maladie n’existait pas. Des pétitions, nous en avons envoyé des dizaines. Des courriers au ministère, même au président. En réponse des lettres classiques, certainement envoyées systématiquement. Depuis l’affaire du médicament de 2017, les malades sont considérés comme des boulets, des enquiquineurs. Quelques uns ont réussi à obtenir de l’argent, mais une vraie reconnaissance, pour tous, n’aboutit pas. Et pourtant, cela me semble tout aussi important.
Une reconnaissance permettrait une meilleure prise en charge par l’assurance maladie, très souvent de ne pas tenir compte de la journée de carence en cas d’arrêt. Une vraie reconnaissance va également permettre à un salarié d’être pris au sérieux et non de s’entendre dire que sa fatigue est dans sa tête.
Les malades de la thyroïde sont très souvent fatigués, et cette fatigue est un véritable handicap. Rien ne peut atténuer cette fatigue lorsqu’elle se présente, elle est là. Ce n’est pas un petit rhume où un jus d’orange va aider à se remettre sur pieds. Cette fatigue est là, lancinante, perverse. Elle vous prend au saut du lit malgré une bonne nuit ou vous coupera le souffle en milieu de journée. Cette fatigue va s’associer à des symptômes bien difficiles à vivre, problèmes de concentration, qu’un patron ne va pas comprendre. Comment à vingt ans peut-on ainsi ne pas se souvenir d’un contrat passé ? Et ces sautes d’humeur, ah ces sautes d’humeur ! En hypothyroïdie, ce sera le plongeon vers les idées sombres, la déprime, les larmes pour un oui ou pour un non. En hyperthyroïdie, ce sera cette agressivité impossible à contrôler.
Les malades le savent, la liste est longue. Les pathologies liées à un dysfonctionnement thyroïdien sont importantes, et peu de personnes savent que c’est à cause de cette petite glande.
Combien de malades du coeur se sont retrouvés avec l’étiquette « cardiaque », alors qu’ils n’avaient juste qu’une hyperthyroïdie ! Combien de personnes se sont retrouvées en dépression avec un antidépresseurs alors qu’un traitement thyroïdien est suffisant pour aller mieux.
Une vraie reconnaissance permettrait d’être vraiment pris au sérieux !
Alors oui, nous continuerons à revendiquer ce droit, car c’est un droit.

Ensemble, les papillons, on y croit !

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( 20 août, 2023 )

L’éducation bienveillante, on en revient !

Parfois cela fait du bien de lire que l’on n’est pas seule à le penser …
« L’éducation bienveillante, on en revient !

Quel bonheur j’ai eu de lire un livre de Caroline Goldman ( fille de mon Jean-Jacques). Pour une fois qu’une professionnelle plaide pour plus de fermeté et montre les dents face à ce laxisme des années Dolto. Déjà lorsque j’étais enseignante, j’alertai les parents sur les dangers de cette éducation bienveillante, où l’enfant est écouté, où l’enfant passe en premier, où l’enfant à tous les droits ( en oubliant ses devoirs envers les autres). La Suède fut précurseur, et aujourd’hui en revient ! Cette philosophie a fabriqué des enfants rois qui ne savent plus ce que le non veut dire. Des enfants qui une fois à l’école s’octroierait le droit d’insulter, de critiquer, les enseignants. Ces pédagogies dites positives ont oublié une chose essentielle, les enfants ont besoin de limites ! Et bien sûr, il faut bien le dire, c’est tellement plus facile au nom de l’éducation bienveillante, de tout laisser passer, parce que dire non, c’est s’opposer à l’enfant, c’est voir les colères ou les cris survenir. Alors les parents cèdent.
De plus en plus de jeunes agressifs, autant en famille qu’à l’extérieur.
Et si c’était lié ?
J’en suis personnellement convaincue.

« Ces troubles du comportements se traduisent par des enfants croyant pouvoir faire tout ce qu’ils veulent ou dire tout ce qu’ils pensent. Ils se permettent de donner des leçons aux adultes. Il y a aujourd’hui beaucoup de consultations pour de tels comportements, et de plus en plus d’experts dénoncent les excès de l’éducation bienveillante et de ses effets délétères. »
Je ne peux que vous conseiller d’acheter les livres de cette psychologue, excellents et tellement vrais de vérité.
« Établir les limites éducatives. »
« File dans ta chambre ! » de Caroline Goldman »
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( 19 août, 2023 )

Le véritable progrès c’est de savoir quand s’arrêter

On a tous à un moment de sa vie pris conscience que le sablier s’écoule à toute vitesse, que la vie file, et pourtant on continue de courir, sans se retourner, on avance, on avance, sans savoir où aller. Et un jour, le mur. On se le prend en pleine face. Et pourtant, on continue. Souvent, le plus dur est ce face à face avec le travail, épuisant, éreintant, anxiogène. Et malgré cette pression, malgré une santé qui se dégrade, on continue, on avance encore et encore, un peu comme un automate. On perd le goût de vivre, mais ce n’est pas grave puisque que l’on continue, debout, chancelant. Et puis un jour, on prend conscience que le véritable progrès, c’est de savoir quand s’arrêter. Et que c’est bien de laisser le temps filer …

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( 18 août, 2023 )

Non réponse, non respect

Peut-être est-ce mon grand âge, mais je supporte de moins en moins cette impolitesse récurrente, devenue même normale. Est-elle due aux réseaux sociaux ou aux messageries instantanées, à ces notifications de plus en plus nombreuses, mais le monde est devenu fou ! Je suis outrée de voir le nombre de réponses de postulants à une annonce d’embauche auxquelles les entreprises ne répondent pas, celles mises en attente, les promesses de rappel jamais faites. Je trouve cela extrêmement irrespectueux. Et malheureusement, cela ne s’arrête pas aux portes du monde du travail. Dans la vie sociale, c’est pareil. Certaines personnes ne vont jamais répondre à un message ( aide pour un logement, un travail …), comme si votre geste était normal.
Alors quitte à choquer, je dirais haut et fort : Non, ce n’est pas normal ! Non, rien n’est un dû, et l’excuse des réseaux sociaux, du nombre de notifications, n’est nullement une excuse !
Une réponse, c’est un signe de respect ! Qu’on se le dise !

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( 17 août, 2023 )

Ces vidéos rigolotes

Contrairement à de nombreuses relations qui passent leur vie sur TikTok ou Insta, je limite drastiquement mon temps de visionnage et ne regarde que des vidéos artistiques ou des vidéos humoristiques ( émotionnellement parlant) mettant en scène des bébés et des chiens ou des bébés interagissant avec d’autres enfants. Peut-être parce que ces vidéos me semblent bien plus saines que des jeunes qui font des défis ou se trémoussant en petites tenues. Il semblerait que les vidéos pour présenter des livres fassent le buzz sur TikTok, vidéos associant marketing, humour et lecture. Si c’est un moyen de promouvoir un roman, pourquoi pas ? L’important n’est-il pas avant tout de lire ?

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( 16 août, 2023 )

Hashimoto, et après …

Voilà dix ans que j’ai découvert cette fichue maladie, dix ans que ma vie a totalement changé, qu’elle ne sera jamais la même, dix ans également que l’idée de la première association a germé avec l’aide d’une de mes éditrices. L’association Hashimoto, mon amour est née quelques mois plus tard, puis l’association l’envol du papillon en 2017, lorsque l’édition a fermé.
Voilà donc dix ans que je me bats pour une vraie reconnaissance de cette pathologie, dix ans que je tire le signal d’alarme pour toutes les femmes, tous les enfants, tous ceux qu’un dysfonctionnement que ce soit comme moi une hypothyroïdie d’Hashimoto, ou un cancer de la thyroïde, une ablation liée à des nodules etc. Il y a tellement de dysfonctionnements, certains qui ne laissent aucune trace «  après », et d’autres, qui vont garder à vie des souffrances. Tellement de douleurs.
Dans quelques jours, l’association va fêter son anniversaire, six ans, et toujours pas de reconnaissance. Pourtant nos bénévoles sont là, dans l’ombre, à aider, à soulager par des mots, les maux. On continue à y croire …
Quant à moi, je vis avec Hashimoto, je n’ai pas le choix. C’est frustrant, angoissant. Au début de ma maladie, j’ai eu l’impression de vivre en apnée, au jour le jour. J’avançais doucement sans savoir où j’allais. La fatigue m’a clouée sur place durant plusieurs années. Au moindre stress, le retour d’une thyroïdite pointait son nez. Comme beaucoup de malades, j’ai serré les dents, encaissé, supporté les fluctuations que vivait mon corps, mais je n’ai jamais renoncé pour autant à vivre. Ceux qui connaissent cette maladie savent. Les autres pensent savoir, mais ne savent rien.
Continuer d’avancer est important. Ne rien lâcher. Se dire que la vie continue.
Au bout de dix ans, comme un petit enfant, j’ai réappris à vivre autrement. J’ai banni le stress de ma vie, ce qui m’a demandé de gros sacrifices : Stopper un travail anxiogène, déménager pour tout recommencer, apprendre à apprivoiser les crises d’anxiété, à vivre en accord avec la nature. Cela peut sembler étrange, mais ce changement de vie a eu un impact très positif sur ma thyroïde, qui s’est équilibrée. Je ne dis pas que cette dernière va toujours bien. Elle n’apprécie ni les changements d’horaires ou de temps, ni les incertitudes de vie. Mais dans l’ensemble, je vais bien mieux depuis deux ans que j’ai fait ce choix.
Je fais également beaucoup de sport, marche, aquabike. Cela m’aide à ne pas voir mon poids s’envoler, car il faut bien le dire, il suffit d’un très léger dérèglement et mon corps accuse un ou deux kilos en trop. Il faut surtout se libérer de ces chaînes qu’Hashimoto nous met aux pieds. Ne plus se focaliser sur cette maladie ( ce que l’on fait au début).
Je me souviens encore de cette angoisse au moindre signe de fatigue, à ces multiples prises de sang que je faisais, parfois à quelques semaines d’intervalle, aux résultats plus anxiogènes qu’autre chose. Jusqu’à ce que je comprenne que seuls mes symptômes étaient importants, et j’ai appris à écouter mon corps.

Vivre avec Hashimoto, c’est possible. Cela ne se fait pas en claquant des doigts, seul le temps va permettre de vivre mieux. Cette maladie est à vie. Actuellement, beaucoup de nutritionnistes ou de coachs se délectent de ces dysfonctionnements sur les réseaux sociaux, convaincus d’avoir la solution à cette pathologie. Il n’y a aucun miracle st surtout chaque personne est différente. L’important est de ne pas cesser de vivre.

Alors, ensemble les papillons ? Jusqu’au bout …

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( 15 août, 2023 )

Nous tournons-nous vers une société sans contact ?

Notre société depuis le Covid vit de plus en plus coincée sur son ordinateur, en télétravail, et aime cela. Le contact social se fait via les visios, au détriment des rendez-vous dans un bar ou au restaurant. Notre société devient égoïste, indépendante, se suffisant à elle-même. Les jeunes ont tout à fait intégré cette donnée, associant vie sociale à ordinateur ou smarthphone. Cette vie est tellement éloignée de celle que j’ai vécue depuis mon enfance, que je n’arrive pas à en comprendre l’intérêt. Les échanges par sms ou en visio, ces échanges sans vrai contact, ce n’est pas ma tasse de thé. Depuis quelques années, je n’ai plus aucune confiance dans l’outil informatique où n’importe qui peut se cacher derrière un numéro de téléphone ou un pseudo. J’ai besoin de voir les yeux de mon interlocuteur, ce qu’il est vraiment. Créer une relation vraie.

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( 14 août, 2023 )

L’apparence de l’être

Trop souvent, les hommes ne se basent que sur l’apparence, sans se poser de questions. Si vous avez le malheur d’être une résiliente, d’être forte, en apparence, personne ne vous demandera jamais si vous allez bien, si vous vous sentez bien. Pour eux, c’est une évidence. Vous avez survécu au pire, donc cela continuera. Et pourtant ! Par définition, rien n’est écrit à l’avance. Ce n’est pas parce que vous tenez debout, que vous ne courbez pas l’échine, que vous n’êtes pas fatigués, que vous n’avez pas peur. Seulement, eux, ils le croient. Votre résilience, votre force est à double tranchant. Cette capacité incite les autres à se servir de votre force, à solliciter votre aide sans vous écouter en retour. Bien sûr, on n’aide pas quelqu’un pour recevoir, on donne juste par amitié ou amour, par compassion. Mais ce serait hypocrite de ne pas dire que parfois, on a aussi besoin d’être entendu. Dernièrement, une personne m’énonçait une certitude : il n’existe que deux catégories de personnes, les faibles ou les forts, les victimes ou ceux qui ont le pouvoir.J’en ai eu la chair de poule ! Non ! Une femme forte peut-être une victime, une femme forte n’a souvent aucun pouvoir sauf celui de ne pas passer ses journées à ressasser ses petits bobos, une femme forte est une résiliente.
Alors plutôt que de geindre sans cesse, dialoguez, échangez avec sincérité avec ces personnes qui vous aident quotidiennement sans rien demander, certainement à tenir debout, cessez de vous victimiser afin de devenir à votre tour, une résiliente.

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( 13 août, 2023 )

Une histoire de doute …

On a coutume de dire que le doute est un manque de confiance en soi. C’est certainement vrai, mais pas que. Le doute fait partie de l’homme. Hormis ceux qui ont un ego surdimensionné, ceux-là ne doutent jamais d’eux, la majorité des personnes passent leur temps à douter : Ai-je bien fait ? Ai-je réussi ? N’ai-je pas dit une bêtise ? Est-ce que ma réalisation est à la hauteur ? Le doute n’est pas nécessairement négatif s’il ne bloque pas l’acte. Douter permet la remise en question, douter permet de progresser à condition de l’accepter. Car il faut bien le dire, nous fabriquons nous-mêmes nos doutes, nous les construisons, nous les alimentons. Guidés par la peur, par la peur d’échouer ou de ne pas plaire. Vaincre ses doutes, c’est accepter de ne pas être parfait, de pouvoir se tromper. L’artiste est le roi du doute. Qui n’a pas douté de sa plume ou de son coup de pinceaux ? Qui n’a pas pleuré sur une toile raté, sur un manuscrit loupé ? Trop souvent, on ne se trouve pas à la hauteur d’une réalisation, résultat, on rejette ce doute sur notre vie en général. « On n’est pas assez bien pour … »
Il est important de conserver une partie de cette émotion qu’est le doute, car douter, je le redis, permet d’avancer, de se remettre en questions, et seuls les imbéciles ne le font pas. Mais il faut également vivre ce doute positivement et y trouver la petite parcelle qui va nous faire faire un bond, pour le meilleur !

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( 12 août, 2023 )

Rire est tellement important

Rire, rire, c’est tellement important de rire, et pourtant les statistiques montrent que les français rient de moins en moins. Il est vrai que la vie n’est pas franchement drôle depuis le Covid, même au cinéma, les films humoristiques se font de plus en plus rares. J’ai même lu dernièrement qu’il existait des stages de rire, tellement les gens ont besoin de réapprendre à lire.
Lorsque mon fils était en chimiothérapie, les clowns du rire venaient régulièrement à l’hôpital. J’ai toujours été admirative de constater à quel point, les yeux de ces petits bouts de chou brillaient lorsqu’ils passaient. J’entends encore les éclats de rire venant des chambres.
Rire est primordial pour la santé, il offre la possibilité d’évacuer le stress. Lorsque l’on rit, on sécrète des endorphines, des hormones qui réduisent la production d’adrénaline générée par le stress. Le rire nous permet de détendre nos muscles et d’oxygéner notre cerveau et notre coeur.
Alors ? Et si nous réinventions le rire afin d’illuminer notre société ?

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