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( 2 novembre, 2019 )

Comment va ta vie avec Hashimoto ?

 

Combien de fois vous êtes-vous trouvé face à quelqu’un qui va juste vous demander comment vous allez ? Vous avez envie de crier, de hurler, parce que non, cela ne va pas, mais pas du tout ! Seulement, l’autre ne s’est pas arrêté, il n’a même pas daigné écouter votre réponse. Parce que un malade atteint de dysfonctionnements thyroïdiens n’a pas une sale tête. L’avantage (si j’ose dire) de ces dysfonctionnement, c’est qu’en hypothyroïdie, on prend du poids, donc on semble en forme ! Ne disait-on pas au siècle dernier qu’on avait « bonne mine » lorsque l’on avait les joues bien rebondies ?

Nous sommes fin 2019 et rien ne bouge. Je me bats contre cette maladie depuis 2013, j’en ai fait mon combat depuis 2014. Cinq ans après, rien n’a changé ! Les remarques fusent envers certaines adhérentes sur leur lieu de travail ou dans leur propre famille.

Des familles continuent à être brisées parce que les humeurs sont variables. Une personne non stabilisée, pourra souvent avoir des problèmes de communication : décisions trop rapides, prises sur un coup de tête, agressivité, mauvaise humeur, paranoïa. Des facteurs invisibles, mais bien réels pour l’entourage.

Le commun des mortels reste totalement intolérant envers les maladies invisibles.

Vous êtes fatigués ? On vous rétorquera que tout le monde est fatigué et qu’il suffit de prendre des vitamines !

Vous prenez des kilos ? On va vous dire de moins manger et de faire un régime.

Vous perdez vos cheveux ? Pff ! Que d’histoires pour juste quelques poignées de cheveux qui tombent.

Vous êtes déprimés ? Allez voir un psy ou prenez un antidépresseur !

Et cette peau qui sèche, qui se ride, qui est fripée ! Tu vieillis, vous dit-on ? Oui, mais bon, à trente ans, ça craint !

Voilà tous les raccourcis faciles que vous allez entendre ou avez déjà entendu ! Et encore, ce sont les plus gentilles remarques.

Alors non, la maladie est invisible, elle ne se voit pas, mais elle existe et elle existe vraiment parce que tout se passe à l’intérieur. La destruction de la thyroïde par les anticorps attaque sournoisement, sans signe visible, juste avec des symptômes parfois ingérables que seul le malade peut ressentir.

J’ai envie de citer le problème du ralentissement cognitif qui peut survenir avec Hashimoto même dans les normes labo. Avez-vous déjà vu comment est traité autant un maître de conférence qu’une avocate par exemple, aux prises soudaines d’un déficit de concentration lié à Hashimoto. C’est la panique, les regards apitoyés, voire des ricanements possibles.

Chacun d’entre nous a une zone de confort, comme un bon fauteuil où on est bien installé. Hors de cette zone, le plus petit dérèglement va perturber le corps un peu comme un grain de sable qui va enrayer une machine. Les problèmes de concentration et de mémoire sont extrêmement fréquents avec les soucis thyroïdiens. Un neurologue m’expliquait que trop de personnes arrivaient dans son cabinet convaincus d’avoir une maladie neurologique ou neuro dégénérative alors qu’il n’était question que d’une maladie thyroïdienne.

Du temps perdu pour le neurologue, de la souffrance pour les malades, alors qu’un bon diagnostic aurait été la solution.

Un bon diagnostic, un bon suivi médical, une véritable écoute du corps peuvent éviter à chaque malade de se trouver face à l’incompréhension.

Il faut donc continuer à faire comprendre cette maladie ! Il faut continuer à l’expliquer même si on pense que c’est une perte de temps, il faut surtout ne rien lâcher !

Parce qu’il faut qu’un jour, les malades soient compris autant par leur entourage que par leurs collègues ou leurs voisins.

Alors on continue ! Même si l’espoir est faible, on continue !

 

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