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( 2 juin, 2019 )

Pourquoi relancer Juste une seconde sur Amazon ?

Vous êtes nombreux à m’interroger sur ce choix pour le moins curieux, celui de relancer mes vieux manuscrits poussiéreux en autoédition. Il y a quelques mois, j’avais une autre idée en tête, celle de signer avec plusieurs éditions venues vers moi au vu de ma reconnaissance pour mon recueil sur les maladies thyroïdiennes. Seulement, je me suis retrouvée face à un couac. Soit l’éditeur voulait que l’on mise à fond sur ces bouquins avec un gros travail à la clé et j’étais coincée par le facteur temps, privilégiant mes polars chez EE avant tout, soit les clauses éditoriales rentraient en conflit avec ceux d’EE. J’ai préféré refusé les contrats proposés et laisser dormir ces manuscrits. La vie, par son tourbillon de clin d’œil, m’a fait prendre conscience que rien n’était figé, le bien comme le mal peuvent surgir à l’instant où on s’y attend le moins, tout comme la mort, et mes mots, face à toute cette violence parfois véhiculée par autrui, restent ma seule soupape de survie.

Comme je l’ai toujours dit, j’écris parce que c’est pour moi essentiel, et je ne veux pas me retrouver cataloguée simplement d’auteur de polars. Ma plume peut s’envoler vers différents genres, que certains vont aimer, d’autres pas, peu importe ! Je m’en suis toujours moquée !

Mon seul souci avec l’autoédition reste mon incapacité à utiliser ces outils informatiques ce qui fait que pour l’anecdote, j’ai republié Juste une seconde deux fois et je me suis ensuite aperçue que je pouvais réactiver l’ancienne version. Alors pourquoi me prendre la tête, n’est-ce pas ?

Et même si j’aurais préféré passer par une édition classique, je me dis que l’important est que Nadia, ma petite faiseuse de bonheur, ne disparaisse pas à jamais ! Faites lui l’accueil qu’elle mérite parce qu’au fond, tout comme ma Karla, elle n’est pas si ringarde que cela !

 

Une bonne surprise, cet epub sera gratuit durant tout le we prochain ! Alors que Nadia renaisse vite de ses cendres avant que je ne m’attaque ( et ça c’est loin d’être gagné) au format papier !

 

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( 26 décembre, 2018 )

Mon bilan écriture

Comme j’aime beaucoup le dire, 2018 fut pour moi une année de reconstruction complète consacrée à retrouver l’équilibre de mes énergies et à faire des choix d’avenir pour 2019, à aussi découvrir d’autres passions comme la peinture. Résultat, je l’avoue, ma plume, en dehors de ce blog, fut un peu paresseuse. J’ai juste écrit Ambre, la suite de Pourpre, qui sortira fin 2019. Il est vrai que j’ai tout de même pris beaucoup de temps pour retravailler tous mes anciens polars repris par ma maison d’édition, et cela ne paraît pas, mais replonger dans d’anciens manuscrits, c’est un peu tout recommencer, car on trouve toujours des failles, des grosses bourdes, voire des  envies de tout changer. Heureusement que j’ai une excellente directrice de collection qui sait faire la part des choses. Ayant pu reprendre mes droits pour Hashimoto, mon amour, j’ai aussi en Juillet 2018 pu lui faire peau neuve et permettre à mon édition de lancer Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

Au final, je n’ai pas vraiment rien fait si on regarde de plus près, puisque Bleu et Noir font également peau neuve et seront de nouveau en vente en 2019.

Et justement 2019, allez-vous me dire, et bien, j’ai de nombreux synopsis dans mes carnets, des histoires à écrire, polars, des  romances, et d’autres idées de projets qui commencent à germer. Il ne me manque que le temps. Nous verrons bien ce que la vie réserve ! Chaque seconde est importante, chaque mot posé l’est également, et une année, c’est long et pourtant cela passe vraiment vite !

En attendant, continuez à faire connaître mes livres … s’ils vivent , c’est grâce à vous !

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Vous y trouverez Rouge, Blanc, Pourpre

Chaque jour, une pensée

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( 12 novembre, 2018 )

Hashimoto , quand notre corps se rappelle à nous

 

Toute personne qui a croisé un jour le spectre de la maladie saura de quoi je parle, ce changement brutal qui nous claque au visage, ce point de non-retour. Alors va s’inscrire « un avant » et un « après », indissociables. Dans le cas d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, l’impact n’est pas des moindres. La maladie est irréversible, à vie. C’est un peu comme si on avait appuyé sur un bouton qui avait enclenché une destruction régulière de notre organisme. Je sais que de nombreuses personnes ont la chance, car c’est vraiment une chance, de voir tous leurs symptômes disparaître une fois le bon dosage trouvé, mais il y a les autres, ceux qui comme moi, ont vu cette maladie apparaître telle un coup de poing ne pouvant être évité. Ces personnes vont avoir régulièrement leur corps qui va se rappeler à eux, par crises, sans même une petite sonnerie d’avertissement. Peu confortable ? Le mot est faible lorsque tout semble bien aller, et que tout bascule sournoisement. Alors vont revenir ces symptômes que l’on commence à haïr : sous les yeux ( une des caractéristiques d’Hashimoto), sous le plexus, aux doigts puis petit à petit, partout. Le système digestif qui part en vrac, avec un ralentissement intestinal et du bol alimentaire, le système nerveux qui va passer des phases selon les personnes, énervement, déprime, tristesse, difficultés à dormir malgré une immense fatigue, idées négatives et peurs qui surgissent en boucle. Le système cardio-vasculaire qui va se mettre à redébloquer selon les individus, coeur qui s’accélère ( là, je tiens à préciser que le raccourci coeur qui bat vite égal hyper est faussé. De nombreux cas d’hypothyroïdie sont relatés avec un coeur qui va battre vite. Nous ne sommes pas des normes). Souvent cette rechute s’accompagne d’une élévation de la tension pouvant atteindre des seuils très hauts ( qui vont baisser immédiatement avec le réajustement) d’où l’importance de ne pas prendre contre l’hypertension trop rapidement. Faiblesse musculaire entraînant courbatures, douleurs, blocages des vertèbres. Je ne vais pas m’attarder sur l’état des cheveux qui deviennent secs, cassants, la peau plus épaisse, plus sèche aussi, les ongles qui cassent, striés. Personnellement, en dehors de la fatigue qui arrive sans prévenir, le pire reste ce cerveau qui se ralentit. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre. En un claquement de doigts, la concentration est impossible, on va buter sur les mots, les idées, sans arriver à les formuler, oublier ses clés dans le frigo, bref un scénario digne d’Alzeihmer, pensée catastrophique, inductrice de grosses crises d’angoisse.

Soyons hautement rassurants, la plupart de ces symptômes vont disparaître au bout de dix jours de « réajustement », et c’est une bonne nouvelle. Seulement, trop de médecins mal informés vont simplement prescrire un comprimés en plus soit 25 ug ce qui est énorme. Notre thyroïde peut se ralentir avec un manque de juste 5 ug ( voir 10ug) soit un demi comprimé. « Monter » trop le dosage peut faire basculer en hyper, et les désagréments seront autres.

Une fois encore, il faut bien écouter son corps. C’est lui qui va vous dire ce qui ne va pas. Votre thyroïde peut « aller bien » durant des mois voire pour certains des années, mais avec une maladie auto-immune, il y aura toujours à un moment une rechute : un nouveau stress, un changement de vie, un changement de médicament, un changement hormonal etc. Il faut donc vivre normalement sans se focaliser dessus, mais agir vite si plusieurs symptômes se dessinent ! Simplement parce que même si tout le monde crie à la maladie anodine, il n’en demeure pas moins que pour certains ces symptômes peuvent s’avérer hyper handicapants.

 

Afin de dédramatiser, de permettre aux malades de savoir qu’ils ne sont pas seuls, continuez à offrir, à prêter, à partager Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

 

 

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( 2 novembre, 2018 )

Pourquoi faut-il toujours crier pour être entendus ?

 

« « Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

 

Extrait de Maladies thyroïdiennes de Sylvie Grignon

Ce contenu est protégé par des droits d’auteur.

 

Méconnaissance de la maladie, difficulté de diagnostic, erreurs médicales, l’univers des malades de la thyroïde ne cesse de se heurter à l’incompréhension totale. Être écoutés, c’est tout ce que l’on demande, quoique au final, être entendus serait beaucoup mieux. Il faudrait surtout que cessent les raccourcis trop rapides.

Pourquoi une discrimination allez-vous dire envers ces pathologies ? Simplement parce que ce sont des maladies invisibles qui ne se voient pas, mais qui font de sacrés dégâts. Fatigue, stress, sautes d’humeur sont très fréquents autant en hypo qu’en hyper et peuvent aller jusqu’à bousiller des couples. « Monsieur » en a assez d’entendre sa dulcinée se plaindre de ses kilos en trop ou de la voir éclater en larmes pour un rien. « Invivable, pénible, ingérable » voilà des qualificatifs qui sont régulièrement rapportés, et pourtant, croyez-vous vraiment que ces femmes, puisque ce sont majoritairement des femmes, le font exprès ? Croyez-vous qu’elles prennent plaisir à gonfler comme des ballons, à voir leur balance virer sur une dizaine kilos de plus ? Croyez-vous qu’elles n’auraient pas envie de pouvoir aller faire leur jogging, qu’elles ne voudraient pas passer une journée à s’occuper de leurs enfants sans se retrouver terrasser par une fatigue qui se pointe sans prévenir ?

Alors oui, nous ne sommes pas médecins, nous ne pouvons pas tout savoir, mais nous restons des êtres humains, et nous voulons que les soignants posent un autre regard sur ces maladies.

Leurs symptômes peuvent engendrer de terribles souffrances pour certains, briser des vies pour d’autres, faire perdre un travail, aussi plutôt que de grimacer en entendant un malade se plaindre, l’écouter, tout simplement, juste l’écouter ! Bien sûr, que la majorité que nous sommes, nous nous relevons, nous nous battons, nous oublions même notre maladie, seulement elle est là, et un jour, elle attaque de nouveau, par surprise !

 

Afin qu’un jour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes soit prise au sérieux !

Ensemble !

 

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( 19 octobre, 2018 )

Vivre avec une maladie thyroïdienne

 

Un retour dans le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie déchire le voile que chaque malade  devant ses yeux.

 

« J’ai cette cochonnerie depuis 10 ans… J’ai eu un mal fou à faire comprendre les changements physiques et moraux qu’elle engendre… Beaucoup ont cru à une hypocondrie, même à du cinéma… Je sais ce que peuvent endurer, même dans l’entourage proche, les gens comme nous. Par contre, je vais mieux maintenant, c’est pourquoi j’enjoins mes sœurs Hashimoto (les frères sont moins nombreux) à la patience et à la pédagogie… La dépression, la prise de poids, le mal partout… On finit par composer avec… Je vous aime !  » Madeline Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Alors oui, lorsque l’on tombe malade, on en bave ! Oui, lorsque découvre cette fichue maladie, personne ne nous croit parce que souvent cela touche des gens forts, solides, et que nul ne s’imagine un instant ce qui se trame à l’intérieur, cette destruction sournoise comme c’est le cas pour Hashimoto. Certes, comme le dit Madeline avec le temps, on s’habitue, on se résigne. Est-ce normal pour autant ?

Doit-on tout supporter au nom d’une maladie ?

Une fois encore, je m’insurge contre cette idée, contre les raccourcis trop faciles, rapides qui découragent de nombreux malades. S’habituer ne veut pas dire accepter.

La prise de poids, on ne s’y fait jamais ! Surtout si comme pour certains malades elle peut atteindre vingt kilos ! Alors à ceux qui osent encore dire «  c’est facile, il suffit de faire un régime ! » Je dis non ! Si c’était si simple, nous serions tous minces ! Seulement le corps réagit au stress, aux hormones, à tant d’autres choses que même avec un régime à la mode, la perte sera illusoire, car rarement sur la durée. « Supprime le gluten et tu perdras dix kilos ! » Je ne cesse de le lire, et cela me fait hurler ! Que la diminution du gluten agisse sur les intestins, je veux bien, mais sur les kilos, c’est une ineptie. Ce n’est pas parce qu’une poignée de personnes ont vu leur poids diminué que ce sera la majorité. Tant de retours terribles de régime sans gluten sans lactose pour juste un kilo de perdu ! Tant de personnes gardant des kilos en trop malgré un régime draconien. Facile de maigrir, ben voyons ! Cela se saurait, tout comme le fameux « Bouge-toi ! Il suffit de faire du sport ! » Là encore des malades fatigués, vidés qui voudraient bien, mais que n’y arrivent pas ! Alors que cesse la méchanceté des mots, et qui subsistent la tolérance, car vulnérabilité et découragement peuvent vite peser à un malade de la thyroïde.

Composons avec comme nous dit Madeline, oui, mais avec une bonne dose de sourires autour de nous !

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

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( 13 octobre, 2018 )

Ces normes censées nous définir.

 

Fichues normes, fichue société qui place chaque individu dans le même panier sans autre considération puisque tout n’est question que de norme. Des normes il en faut bien sûr, mais de là à délaisser la spécificité de l’individu au profit du groupe, on atteint des limites dangereuses.

Prenons l’exemple de nos fameuses maladies thyroïdiennes, toutes différentes, et pourtant toutes mises par beaucoup trop médecins dans des cases précises desquelles nul n’arrive à sortir.

Une hypothyroïdie sera différente si elle est ponctuellement liée à une déficience de la thyroïde suite à une grossesse par exemple ou si elle est due à une maladie auto-immune. Deux cas de figure totalement différents !

Généralement, les médecins ne s’intéressent qu’aux normes de laboratoire, tranchant vite. Une personne sera dite « normale » si sa TSH se trouve entre 0,25 et 4. On voit bien que cette fourchette à elle seule est une ineptie sachant qu’une personne en bonne santé, sans dérèglement thyroïdien aura une TSH autour de 2, et qu’à l’inverse une personne atteinte d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, avec une destruction thyroïdienne devra avoir une tsh le plus bas possible ( entre 0,25 et 1) afin d’éviter les « à coups » de destruction.

Seulement, trop nombreux sont les médecins qui ne le savent pas, qui au final ne vont pas diagnostiquer un problème thyroïdien. Il y a quelques mois, j’ai discuté avec un toubib qui m’avouait avec sincérité son incapacité à gérer la thyroïde. Il avait lu mon premier recueil, et s’est posé des questions. Depuis, il m’a dit mieux soigner en faisant attention aux symptômes. Quelle avancée !

Quatre ans que je me bats pour faire mieux connaître cette maladie. En tant que malade, qu’auteure, il m’est arrivé d’être découragée, de vouloir baisser les bras, mais quand je vois des remontées positives, je me dis qu’il ne faut rien lâcher !

Alors on continue à faire reconnaître cette vérité, ne pas mettre tous les malades dans le même sac, ne pas se fier exclusivement à la norme, ne pas se désintéresser des symptômes car toute personne est unique.

Nous continuons aussi à nous battre contre les idées reçues, contre les préjugés, contre la malveillance qui tire les malades vers le bas.

Ensemble, nous continuons le combat.

Rejoignez-nous sur la page FB de l’envol du papillon et continuez à diffuser le recueil

Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie.

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( 8 octobre, 2018 )

Maladies thyroïdiennes, le compte à rebours …

De plus en plus de groupes fleurissent sur les réseaux sociaux, est-ce une raison pour penser que les malades sont en augmentation ? Qu’enfin, on en parle de ces fichues maladies ou hasard ?

Je n’ai pas de réponse, restant juste attentive à ce phénomène qui prend jour après jour de l’ampleur. Déjà quatre ans que je me bats aux côtés des malades dans l’ombre. Au départ, ce fut une petite page où j’ai fait de bien jolies rencontres, page fermée par la précédente édition qui détenait l’enregistrement de l’association. Alors, j’ai failli baisser les bras. Pas facile de tout recommencer, de relancer un appel, d’être prise au sérieux, et puis grâce à l’aide d’un fidèle ami Régis que je remercie encore, on s’est relevés, on est repartis, on a recommencé une nouvelle association reposant sur les mêmes règles, écoute, empathie, reconnaissance.

Doucement cela avance. Vous êtes nombreux à nous demander un créneau de rencontres soit pour obtenir le recueil soit pour discuter. J’ai donc une bonne nouvelle, peut-être une ouverture au printemps … à Paris. Je n’en dis pas plus attendant confirmation.

En tous les cas, merci pour tous les retours positifs concernant Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie. Le livre frappe, touche, atteint son but. Pour moi, auteure et atteinte de la maladie d’Hashimoto c’est fantastique !

Continuez ! N’hésitez pas à laisser un commentaire sur les sites fnac ou Amazon. Je sais, on oublie souvent mais cela permet aux médecins de voir l’avancée positive !

 

Petit extrait pour ceux qui ne connaissent pas mon recueil

 

« « Peut-on vraiment mettre un mot fin à ce recueil ? La preuve, quatre ans après, rien n’a changé, tout est toujours d’actualité, pourtant je garde espoir. J’ai rencontré cette maladie auto-immune un soir d’automne 2013. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais, sans en avoir conscience, à mélanger les syllabes. Cela amusait beaucoup mes élèves, mais moi, je riais jaune. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer ». Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin traitant. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, que je ne remercierai jamais assez. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan  thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer, une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer, première chose que j’avais demandée, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées. Je ne l’avais pas invitée, et pourtant tel un amant jaloux, elle est restée. Voilà maintenant presque cinq ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas. (…)

 

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

Ce contenu est protégé par des droits d’auteur.

 

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( 1 octobre, 2018 )

La thyroïde et les idées fausses

 

Ces dernières semaines regorgent de fausses informations sur ces maladies thyroïdiennes qui trop souvent nous pourrissent la vie. Il faut que cessent ces personnes négatives qui dispersent la peur.

 

« Tout le monde a un jour un dysfonctionnement thyroïdien », voilà une vérité qui se répand comme de la poudre, et heureusement non ! C’est comme si on affirmait que toutes les femmes auront un jour un cancer du sein. Déjà trois millions, c’est un chiffre énorme, mais heureusement certaines personnes ne seront jamais touchées.

 

«  Si tu grossis, tu es en hypo, si tu maigris en hyper. » Cette affirmation se base sur une pseudo réalité. Beaucoup de malades en hypo grossissent car l’organisme se ralentit et stocke les graisses, alors qu’en hyper tout est en accéléré. Seulement, comme chaque malade est unique, certaines personnes verront leur organisme grossir en hyper. Cette généralité se heurte également en ce qui concerne le rythme cardiaque qui se ralentirait en hypo et s’accélérait en hyper. La réalité montre que de nombreux hypo ont un coeur qui bat très vite.

 

«  Les Maladies thyroïdiennes sont toutes héréditaires. » Et bien non ! Les gens confondent hérédité, et environnement. Depuis Tchernobyl, des familles sont atteintes de dysfonctionnements thyroïdiens, ce qui n’a rien à voir avec l’hérédité, simplement à l ‘environnement qui ne fut guère favorable pour les générations nées après 1986.

Il existe des cas réels d’hérédité, mais c’est loin d’être une généralité, tout comme pour les maladies auto-immunes qui peuvent avoir un terrain génétique, sans pour autant être une certitude.

 

« Si la TSH se trouve dans les normes labo, tu n’as pas à te plaindre »

Que ces remarques me font régulièrement frémir ! Que signifie une norme ? C’est comme si on disait à un enfant qu’il est dans la norme standard ce qui l’obligerait à être bon partout. Là encore, nous sommes tous différents. Nous ne sommes pas des normes, juste de simples humains. Certaines personnes supporteront des TSH «  hors norme » sans ressentir aucun symptômes ( j’en connais une à 121 !) Chanceuse ! D’autres avec une faible variation se retrouveront dans les clous. Il est donc primordial de prendre en compte en priorité les symptômes dans leur globalité avant de faire une fixette sur la TSH. Je rappelle que cette dernière avec la maladie d’Hashimoto doit impérativement être très basse pour éviter à la glande de trop travailler ce qui accélérait la destruction.

 

« Arrête tes traitements ! Tu iras mieux ! » Si vous saviez le nombre de fois que je le lis sur des groupes à tel point que j’en ai la chair de poule. Un traitement thyroïdien est donné par un médecin ou un spécialiste dont c’est le travail. Ces derniers savent bien mieux que vous ce qui est nécessaire à votre organisme. Stopper brutalement un traitement, c’est laisser la glande « à sec » sans hormones. Je rappelle que même si ces maladies sont aujourd’hui « bénignes », traitées, il y a un siècle beaucoup de patients se retrouvaient internés en HP pour démence car stopper un apport thyroïdien ralentit le cerveau et peut conduire à la folie.

 

« Stabiliser avec Hashimoto veut dire être guéri » ben non ! On n’est pas dans un schéma « cancer » où la rémission est synonyme de guérison. Une maladie auto-immune est irréversible, sans espoir de retour. Stabiliser signifiera juste que l’hormone de synthèse fait son travail, mais en aucun cas elle ne va pouvoir empêcher les crises liées à la maladie auto-immune. Comme je dis toujours, on vit, on ne guérit pas.

 

« La maladie d’Hashimoto provoque des fausses couches. » Vrai et faux. De nombreux bébés sont nés de femmes atteintes d’une maladie auto-immune de la thyroïde et il y en a tout autant qui ont vu leur grossesse se stopper. Un ralentissement thyroïdien joue sur tout le corps, sur la formation du fœtus. Pas d’inquiétude, c’est un risque, mais nullement systématique. Le traitement n’a rien à voir, et quand je lis des phrases comme « Il suffit de prendre son traitement et aucun risque de FC », j’ai envie de hurler ! Quel irrespect face à ces pauvres malades ayant perdu ainsi un foetus !

 

» Cette fatigue est dans la tête ! Il suffit de vouloir ! » Phrases que je lis trop souvent. Non ! La fatigue n’est pas une illusion. Une thyroïde défaillante est difficile à vivre. Là encore chaque individu est UNIQUE et les diseuses de leçons qui affirment que vivre en pleine forme depuis vingt ans est possible est loin d’être une généralité. Tout dépend de la maladie même, de la destruction, des causes etc Personnellement ma thyroïde fut détruite trop vite suite à un choc violent, mon corps est donc soumis avec régularité à des attaques d’anticorps et pourtant ma TSH  est stabilisée. Mais la fatigue est là à tel point que je me retrouve à demander ma retraite anticipée alors que je suis loin d’avoir l’âge ! Hashimoto me laisse certains jours vide. Ce n’est pas compatible avec le travail que je fais et mon médecin fut formel, soit je pars soit ce sera la boite ! J’ai choisi même si j’adore mon travail, même si je vais avoir demi paie. Simplement parce que nous n’avons pas cette maladie reconnue ce qui aurait autorisée un mi-temps thérapeutique qui se troyve systématique mis en attente par ma hiérarchie. Donc la fatigue je la subis ! Et croyez-moi je suis une résiliente et elle ne m’a jamais fait peur !

 

 

« On peut prendre un cachet sans souci en plus si on se sent mal » Stop aux idées reçues. Un traitement est compliqué et les dosages sont imputés aux médecins. De plus des malades réagissent à 5 ug près alors que certains comprimés font 25 ug. Cette adaptation de posologie est en général possible pour ceux qui sont sous gouttes de LThyroxine car effectivement une goutte en plus ne sera pas dramatique contrairement à un comprimé qui lui pourra fort bien provoquer des palpitations cardiaques. Donc voir avec son médecin et lui seul décidera si une adaptation est possible.

 

Il y en aurait des dizaines d’autres. Je ne peux encore une fois que vous conseiller mon recueil en vente sur tous les sites

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

 

N’oublions pas que ces maladies touchent enfants, hommes ou femmes de tout âge.

« « Hashimoto, Basedow, et les Autres.

 

Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable »

Extrait de Maladies thyroïdiennes de Sylvie Grignon

Ce contenu est protégé par des droits d’auteur.

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( 19 septembre, 2018 )

Le milieu médical et les maladies thyroïdiennes.

 

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

 

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

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Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

 

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

 

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( 16 septembre, 2018 )

L’interprétation des mots

Une fois encore, je constate que les gens interprètent ce qu’ils lisent, selon leur propre vécu, selon leur propre ressenti, et non en prenant l’essence même du mot !

« Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet sur la tête en permanence. » ( extrait Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie)

Une phrase parmi des centaines de phrases de ce livre, et voilà une polémique qui s’installe avec ceux qui ont compris, ceux qui pensent avoir compris et ceux qui n’ont rien compris.

Si déjà parmi les malades, personne ne comprend cette maladie, comment d’autres personnes pourront-elles avoir un simple regard emphatique ?

Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre ( en plus c’est expliqué clairement dans le recueil), c’est savoir simplement que cette maladie auto-immune, au jour où j’écris, est irréversible. On ne sait pas vraiment le processus de déclenchement, on sait juste que ces anticorps sont là, et dans la majorité des cas, ils ne vont pas prendre la poudre d’escampette. Par cette phrase, j’expliquais la différence avec une simple thyroïdite qui, elle, va se soigner facilement avec un traitement. Avec Hashimoto, pas de traitement pour la maladie auto-immune. Le traitement est exclusivement pour réguler la glande défaillante et n’empêche nullement les attaques d’anticorps ( au passage le principe est exactement le même pour Basedow). C’est cela l’épée de Damoclès ! Personne, absolument personne, ne peut savoir quand les anticorps vont décider de faire une nouvelle poussée.

Alors oui, il y a des personnes Hashimoto avec un taux d’anticorps bas, et sans destruction. Prises à temps ces malades vont vivre sans cette peur, parfois toute leur vie. Ce n’est pas le cas de tout le monde. Certains malades vont à la différence subir ces thyroïdites avec violence, les anticorps en profitant pour grignoter au passage encore un petit morceau de la thyroïde, faisant revenir d’un coup, en masse, des symptômes terribles comme des problèmes cardiaques, digestifs, de mémoire, et j’en passe. Lors de ces épisodes de crise, il est difficile pour certains de tenir debout.

La crise passera, la vie continuera.

Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre, au contraire ! Cela signifie vivre autrement, différemment, savoir que ces crises peuvent survenir et toujours prévoir un plan B, anticiper même en adaptant le médicament pour éviter des symptômes invalidants si on a une réalisation importante.

Alors oui, il y a une vie avant Hashimoto, avant Basedow, il y a une vie après aussi, mais elle ne s’arrête pas, elle s’adapte simplement à certains moments, parce que c’est important, parce qu’il faut apprendre à penser à soi.

Et si les autres le comprennent et bien on vit vraiment mieux !

 

Que ce recueil apporte sérénité, en évitant d’interpréter ce qui n’est pas dit …

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

 

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